Blut-NfL-Werte

Laut www.pharmazeutische-zeitung.de ist ein erhöhter Blut-NfL-Spiegel mit einem erhöhten Risiko für eine MS-Progression assoziiert. Die Neurofilament-Leichtketten (NfL) werden laut www.springermedizin.de als prognostischer Biomarker in der Diagnostik der MS eingesetzt. Am 06. November 2023 wurde zu diesem Thema sogar eine Studie in dem Fachjournal „JAMA Neurology“ veröffentlicht.

MS-Themen aus dem Inhalt:

Chancen der NfL-Testung für Menschen mit MS

Die NfL-Testung ermöglicht eine frühzeitige Erkennung MS-bedingter neuronaler Schädigungen und damit bessere therapeutische Optionen. In Verbindung mit klinischen, bildgebenden und labordiagnostischen Befunden kann sie helfen, das Risiko für Krankheitsaktivität bei Menschen mit MS genauer einzuschätzen. Darüber hinaus liefert der NfL-Test Hinweise darauf, ob der Krankheitsverlauf eher mild oder aggressiv ausfallen könnte. Es ist jedoch zu beachten, dass NfL-Werte auch durch andere neurologische Erkrankungen oder den natürlichen Alterungsprozess beeinflusst werden können.

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Möchten Betroffene den Verlauf ihrer MS-Erkrankung denn überhaupt wissen?

Im Vorfeld meiner Recherchen für diese Themenseite hatte ich auch die MS-Community befragt und folgende Frage gestellt: „Würdest du den Verlauf deiner MS-Erkrankung wissen wollen, wenn es die Möglichkeit dazu gäbe?“ An meiner Umfrage haben 307 Menschen mit MS teilgenommen, davon würden 172 Personen (57 %) den Verlauf ihrer Erkrankung wissen wollen. 135 Personen (43 %) hingegen möchten den Verlauf ihrer Erkrankung lieber nicht wissen.

Einige Kommentare von Betroffenen:

• Gute Frage. Eigentlich besser nicht, aber ich wäre wahrscheinlich zu neugierig. (Belinda)
• JA! Auf jeden Fall – ich wusste nicht, dass es so etwas gibt, speichere mir gleich das Lesezeichen ab und spreche das bei meinem Neuro an. Ich finde, hier gibt es aber absolut kein Richtig oder Falsch. Jeder so, wie es sich für ihn oder sie am besten anfühlt. Ich persönlich würde wissen wollen, was ggf. auf mich zukommt, um mich darauf vorbereiten zu können. (Claudia)
• Nein, ich würde es nicht wissen wollen – einfach so lange wie möglich normal leben, ohne im Hinterkopf zu haben, dass es bald schlimmer wird. (Dany)
• Das ist eine schwierige Frage. Ich denke, es gibt sowohl für „Ja“ als auch für „Nein“ gute Argumente. Ich persönlich würde es vermutlich eher nicht wissen wollen. (Marc)
• Im Moment bin ich unentschlossen. Was wäre, wenn die Tendenz ungünstig ausfällt? Würde das meiner Psyche schaden? (Silvia)
• Nein, ich lebe im Hier und Jetzt und bin dankbar für jeden Tag. Ich achte meist auf mich und nehme die Dinge, wie sie kommen. (Tina)
• Ich bin tatsächlich unentschieden. Einerseits ja, um besser gegensteuern zu können, andererseits nein, weil der Verlauf am Ende doch nicht vollständig beeinflussbar ist. Ich glaube, es reicht mir zu wissen, dass mein erster richtiger Schub fünf Jahre zurückliegt und ich seitdem keinen merklichen Schub mehr hatte. (Tom)

Das waren nur einige Kommentare von Menschen mit MS zu diesem Thema. Ich denke, es wird deutlich, dass die Meinungen dazu sehr unterschiedlich sind. Ich persönlich bin übrigens hin- und hergerissen. Einerseits würde ich es aus medizinischer Sicht wissen wollen, um die bestmögliche Therapie zu erhalten, andererseits aber irgendwie auch nicht. Wahrscheinlich wäre ich – ähnlich wie Belinda – aber eh einfach zu neugierig.

MS-Themen aus dem Inhalt:

Uneinigkeit bei der NfL-Testung

Bei meiner Befragung von Menschen mit MS ist mir aufgefallen, dass es beim Thema NfL-Testung offenbar keine einheitliche Herangehensweise oder Richtlinie gibt – zumindest interpretiere ich es so. Schon bei nur zehn Betroffenen gab es drei unterschiedliche Erfahrungen: Während bei einigen der Test automatisch durchgeführt wird, müssen andere gezielt danach fragen und ihn in manchen Fällen sogar selbst bezahlen. Die Rede war unter anderem von 80 Euro.

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