Die EDSS-Skala steht für die „Expanded Disability Status Scale“ und wird häufig in der klinischen Bewertung von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) verwendet. Diese Skala wurde von Neurologen entwickelt, um den Grad der Behinderung bei MS-Patienten zu quantifizieren und zu verfolgen. Die Skala reicht von 0 bis 10 und bewertet verschiedene Aspekte der Behinderung, wie beispielsweise die Gehfähigkeit, Sehfähigkeit, Koordination und Blasenfunktion. Ein niedrigerer EDSS-Wert deutet auf eine geringe Behinderung hin, während ein höherer Wert auf eine schwerere Behinderung hinweist.
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EDSS-Wert und die Einschränkungen
Die Ermittlung des EDSS-Werts erfolgt durch eine klinische Bewertung durch einen Neurologen oder einen anderen qualifizierten medizinischen Fachmann. Dabei werden verschiedene funktionelle Systeme des Körpers beurteilt. Laut www.neurologienetz.de sieht das Ganze dann folgendermaßen aus:
0 = Ein neurologischer Befund im Normalbereich.
1 = Keine Behinderung, nur minimale Abweichungen im funktionellen System.
2 = Geringfügige Behinderung in einem funktionellen System.
3 = Ohne Hilfe gehfähig, aber mässiggrade Behinderung in einem funktionellen System.
4 = Ohne Hilfe und Rast gehfähig für mindestens 500 Meter, aber schwere Behinderung in einem funktionellen System.
5 = Ohne Hilfe und Rast gehfähig für mindestens 200 Meter, aber Behinderung so schwer, dass volle Arbeitsfähigkeit nicht mehr möglich ist.
6 = Das Gehen von 100 Metern ohne Rast ist nur noch unter Verwendung von Krücken, einem Stock oder einer Schiene möglich.
7 = Nicht in der Lage mehr als 5 Meter zu gehen und auf den Rollstuhl angewiesen. Selbstständiger Transfer ohne Hilfe ist möglich.
8 = Überwiegend an Bett oder Rollstuhl gebunden. Transfer nur mit Unterstützung möglich, jedoch sind die Arme funktional einsetzbar.
9 = Hilflose Person, die weitgehend bettlägerig ist. Arme funktionell nicht mehr einsetzbar, aber kann noch essen und kommunizieren.
10 = Das Ableben aufgrund von Multipler Sklerose.
Es gibt übrigens noch weitere Unterteilungen (1.5, 2.5, 3.5, 4.5, …), die ich hier nicht aufgeführt habe. Bei Interesse kann ich euch aber die zuvor verlinkte Internetseite vom Neurologienetz empfehlen. Dort findet ihr alle Unterteilungen der EDSS-Skala.
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Was versteht man unter funktionelle Systeme?
Wenn man sich die EDSS-Skala so anschaut, dann ist immer mal wieder von funktionellen Systemen die Rede. Aber was genau muss man sich unter einem funktionellen System vorstellen? Laut www.ms-gateway.de gibt es acht Funktionssysteme, die für den EDSS-Wert einzeln untersucht und bewertet werden:
- Visuelles System: Hier werden mögliche Sehstörungen bewertet.
- Motorisches System: Hier werden die Kraft und Beweglichkeit bewertet.
- Hirnstammfunktion: Hier werden beispielsweise Sensibilitätsstörungen, Sprachstörungen und Schluckstörungen bewertet.
- Koordination: Hier werden mögliche Gleichgewichtsprobleme bewertet.
- Sensibles System: Hier werden das Berührungs- oder Schmerzempfinden bewertet.
- Blasen- und Darmfunktion: Hier werden das Harn- und Stuhlverhalten bewertet.
- Kognition: Hier werden mögliche kognitive Störungen (Gehirnleistung) bewertet.
- Andere Funktionen: Hier werden andere neurologische Befunde bewertet, die auf Multiple Sklerose zurückzuführen sind.
Der EDSS-Wert ermöglicht die Dokumentation von Veränderungen im Verlauf der Multiplen Sklerose und bildet die Grundlage für Therapieentscheidungen. Er fungiert als standardisierter Messparameter in zahlreichen klinischen Studien. So habe ich es zumindest der zuvor verlinkten Quelle „MS-Gateway.de“ entnommen.
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Wofür ist der EDSS-Wert gut?
Gemäß meinen Informationen wird der EDSS-Wert hauptsächlich von Ärzten genutzt, um den Verlauf der Multiplen Sklerose zu überwachen. Durch regelmäßige Bewertungen des EDSS-Werts können Ärzte die Wirksamkeit der verschriebenen Behandlungen beurteilen. Dadurch sind sie schnell in der Lage, Anpassungen vorzunehmen, falls eine Therapie nicht die erwarteten Ergebnisse erzielt oder sich der Zustand des Patienten verschlechtert.
Er dient auch als gemeinsames Instrument, um den Schweregrad der Behinderung bei Patienten mit MS zu kommunizieren und zu dokumentieren. Bei meinen Recherchen zu dieser Themenseite ist mir immer wieder aufgefallen, dass die Sinnhaftigkeit vom EDSS-Wert in Frage gestellt wurde. Es wurde sogar berichtet, dass der Wert teilweise von Arzt zu Arzt variiert und somit wie „gewürfelt“ wirkt. Es wurde allerdings auch berichtet, dass der EDSS-Wert beispielsweise für Versicherungen und Versorgungsämter von Bedeutung sei. Ich persönlich kann das aus eigener Erfahrung übrigens weder bestätigen noch dementieren.
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Kennst du deinen EDSS-Wert überhaupt? Wo und wie wurde dieser in deinem Fall ermittelt? Hat der EDSS-Wert in deinem bisherigen Leben schon mal eine wichtiger Rolle gespielt? Hinweis: Für diesen Inhalt ist JavaScript erforderlich.
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Laut einer eigenen Umfrage zum Thema EDSS-Wert, an der übrigens 392 Menschen mit MS teilgenommen hatten, kennen 57 Prozent ihren EDSS-Wert gar nicht. Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die sich zu dem besagten Thema geäußert haben:
- Meiner liegt bei 3,5. Mein Neurologe hat mir das so erklärt, sobald Einschränkungen beim Laufen da sind, wäre es dieser Wert. Ich schaffe je nach Tagesform 2,5 bis 4 Kilometer, danach ist die Fußheberschwäche zu stark. (Anke)
- Mein EDSS-Wert beträgt 3,5. Einschränkungen liegen bei der Mobilität vor, verursacht durch Hüftbeugerschwäche und Peroneusparese. Sie Esind der Grund für den DSS von 3,5. Der EDSS wurde entwickelt, weil so viele vergleichsweise junge Patienten betroffen sind, die im erwerbsfähigen Alter eine erhebliche Einschränkung oder Schwerbehinderung aufweisen. Wenn man alle mit den Maßstäben der Schwerbehinderung beurteilen würde, wäre das sehr teuer. Daher wurde ein eigenes Bewertungssystem geschaffen, das auch die MS-Einschränkungen untereinander vergleichbar macht und Ansprüche relativiert. Klingt zynisch und ist es auch. (Astrid)
- Ich kenne meinen EDSS-Wert. Die Testung dafür wurde während meiner ersten Reha 2018 gemacht. Nun, bei meiner zweiten Reha vor 1 Jahr, wurde er erneut bestimmt, und er hat sich noch erhöht. Aktuell liegt der Wert bei 5.0. In meinem Fall liegt es an der Konzentration und Mobilität. Neu hinzugekommen sind Probleme mit den Augen und eine Harninkontinenz. Ich hatte einen megatollen Arzt letztes Jahr in der Reha, der mir alles erklärt hat. Ich wurde untersucht und es wurden mir auch Fragen gestellt. (Bina)
- Aktuell liegt mein EDSS-Wert bei 5,5. Ich habe seit 24 Jahren MS. Ich denke, dass es auch davon abhängig ist, wo man behandelt wird. In der Uni-Klinik wurde von Anfang an mit diesen Werten gearbeitet, und die MS-Ambulanz hat das bei mir seit 10 Jahren weiter dokumentiert. Meine Freundin aus einem anderen Bundesland hat auch MS seit 16 Jahren, konnte damit aber überhaupt nichts anfangen, weil sowohl das Krankenhaus als auch ihre MS-Ambulanz damit nicht arbeiten. (Birgit)
- Ich habe meinen EDSS-Wert während der Reha erfahren. Mit *Krücken und Orthese hatte ich einen Wert von 6,5. Nach einer erfolgreichen Reha, als ich die Krücken nicht mehr brauchte und das Laufen mit der Orthese etwas besser ging, hatte ich dann einen Wert von 4. Das ist bis jetzt geblieben. (Birgit)
- Bei der Diagnose im Jahr 2018 hatte ich einen EDSS-Wert von 1,5. Vor der Stammzelltransplantation lag er bei 4,0, und nach der Transplantation sank er auf 3,5. Ich hoffe, dass sich noch etwas verbessert. Die Punkte wurden hauptsächlich wegen einer Wegstrecke von weniger als 1 km (vor der Transplantation waren es 500 m) und vor allem wegen Blasen- und Darmproblemen vergeben. (Christina)
- Meiner ist 7,5 wegen Einschränkungen beim Laufen. Der wird, glaube ich, nur wichtig bei Bestimmung des GDB und des Pflegegrades. (Daniela)
- Der EDSS stammt aus der Steinzeit der MS-Beobachtung, obwohl er immer noch einen statistischen Wert bei der Verlaufsbeurteilung hat! Eigentlich wird häufiger der MSFC-Test genutzt, der für uns jedoch auch wenig aussagekräftig ist – zumindest aus meiner Sicht! Das eigentliche Dilemma besteht darin, dass niemand diese krass nichtssagenden und ungenauen Tests ersetzt. Insbesondere der von Kurtzke ist bemerkenswert: 10 bedeutet tot, 0 gesund – was immer das heißen mag. (Dirk)
- Ich finde diesen Wert absolut doof. Er wurde bei mir auch nie wirklich thematisiert und kam nur einmal zur Sprache, vor ca. 3 Jahren. Damals war er 3,5. (Elena)
- Das Spital hat ihn nach jedem Schub oder neuen Beeinträchtigungen neu festgelegt. Zum Beispiel wurden für die Blase 2 Punkte und für das nicht vorhandene Gleichgewicht auch 2 Punkte vergeben, usw. Diese Information steht immer im Krankenhausbrief, den ich auch nach einer Kontrolle erhalte. Wenn ich den Wert nicht kennen würde, wäre es auch okay. Momentan liegt mein EDSS-Wert bei 5,5. (Eva)
- Er war für die Studie „Fingolimod“ (Gilenya®) bei PPMS, an der ich teilgenommen habe, wichtig, um eine Art Skala und Messparameter zu haben. Bei jeder Untersuchung wurden immer die gleichen Untersuchungen durchgeführt, wie zum Beispiel die Gehfähigkeit. Für Studien ist dies extrem wichtig, um zu sehen, ob sich während der Einnahme etwas verändert. Dies gilt dann auch für normale Medikation. Wenn der EDSS-Wert steigt, wird eventuell ein anderes Medikament angestrebt. (Georgia)
- Ich benötigte zusätzlich zu meinem Badumbau, der einige Jahre zuvor stattfand, einen finanziellen Zuschuss für den Einbau eines Außenlifters. Dies wurde erforderlich, da sich in der Zwischenzeit mein Zustand bei SPMS von 4,5 auf 9,5 auf der EDSS-Skala verschlechtert hatte. Die Krankenkasse betrachtete dies als eine neue, zusätzliche Form der Multiplen Sklerose. Letztendlich erhielt ich den Zuschuss. Diese Erfahrung lehrte mich, den EDSS-Wert niemals außer Acht zu lassen. Bei der Anfrage, ob ich den Zuschuss in Höhe von 4000,-€ erhalten würde, orientierte sich die Krankenkasse am EDSS-Wert. Zuvor reichte ein Wert von 4,5 für den Badumbau, aber für den Einbau des Lifts wurde ein Wert von 8,5 benötigt, um den Zuschuss zu erhalten. (Jutta)
- Ich habe mich früher immer geärgert, dass nie jemand meinen EDSS-Wert genannt hat. Mich hat das nämlich immer interessiert, warum, kann ich dir gar nicht sagen. Heute kann ich mich schon selbst einschätzen, da ich ja weiß, was ich kann und was nicht. Trotzdem liegen die EDSS-Werte 8 und 9 meiner Meinung nach viel zu weit auseinander. Es müsste wesentlich mehr Abstufungen geben, nicht nur zwischen 8 und 9, sondern insgesamt. In meinem Fall eben zwischen 8 und 9. In vielen Skalas wird der Wert 10 nicht mehr explizit erwähnt, der ja den Tod „wegen“ MS bedeutet. Auch wenn ich nur noch meinen Kopf bewegen kann, bin ich glücklicherweise noch weit von Bettlägerigkeit entfernt! Klar ist es so, dass ich komplett „hilflos“ bzw. sehr viel Hilfe benötige, aber dank der tollen Technik heute bin ich noch weit entfernt von „Hilflosigkeit“. Sobald ich in meinem Rollstuhl sitze, den ich ja mit dem Kopf bedienen kann, fühle ich mich alles andere als hilflos. Da ich außer Laufen und selbstständigem Essen ja alles andere von meinem Rollstuhl aus erledigen kann. Eigentlich bräuchte man so eine Skala gar nicht, dieser Wert verunsichert nur und spiegelt ja doch nicht das wider, wie sich der Einzelne sieht. Und wenn man einen Wert hat, heißt es nicht zwangsläufig, dass man nicht wieder ein paar Werte zurück kann. (Kerstin)
- Ich hatte mit PPMS innerhalb von nicht einmal einem Jahr einen Wert von 4,5, obwohl ich bei der Diagnose noch einen Wert von 3,0 hatte. Nach der aHSCT bin ich nun wieder bei 3,5. (Lena)
- Mein EDSS-Wert schwankt von 1 bis 6. Mein Neurologe meint, es kommt auch immer darauf an, was welcher Arzt schreibt. Aber so gesehen ist das für mich irrelevant. Ich habe einen GdB von 80 mit G und B sowie PG 2. (Lesley)
- Ich brauche den Wert immer nur für meine Versicherungen, die jetzt in die Leistung gehen sollen. Die wollen den EDSS immer haben, ansonsten interessiert das keinen. Ich habe übrigens einen EDSS-Wert von 4,0, Gehstrecke ohne Pause 500 m, Blasenstörung, Gleichgewichtsstörung, motorische und kognitive Einschränkungen. (Luise)
- Ich hatte vor einem Jahr einen EDSS von 2,5. Letzten Freitag war er bei 1,0. Er schwankt je nach Symptomatik. Da sich meine Beschwerden verbessert haben, ist der Wert gesunken. Er wird bei mir einmal im Jahr im Rahmen einer Studie bestimmt; ansonsten war das bisher kein relevantes Thema. Ich habe die gesicherte Diagnose seit 2021. Im Arztbrief stand damals noch 0,0. Meine Hauptbeschwerden aktuell sind Sensibilitätsstörungen. Letztes Jahr kamen noch Sehstörungen und eine Blasenentleerungsstörung hinzu, was beides seit einigen Monaten kein Thema mehr ist – zum Glück. Der Wert steigt an sich, wenn die Symptomatik stärker wird, und wird zusätzlich addiert, wenn man mehrere Symptome hat. (Madeleine)
- Ich kenne meinen, aber welche Erkenntnis hat man dadurch, wenn man es weiß? Man hat ja keine Vor- oder Nachteile. Die Symptome/Einschränkungen merkt man ja, daher ist es für mich nur eine Zahl. Mit meinem GdB kann es auch nicht zusammenhängen, weil bei mir einiges durch mehrere Krankheiten zusammengezogen wird (ist ja immer so), aber einen höheren kann ich auch gar nicht mehr bekommen. Deswegen interessiert mich das auch überhaupt nicht. (Mina)
- Im Jahr 2020 erhielt ich die Diagnose. Zu diesem Zeitpunkt lag mein EDSS-Wert bei 1. Drei Jahre später, im Jahr 2023, stieg mein EDSS-Wert auf 6,5 an. Seit 2023 benutze ich einen *Rollator. Vorher konnte ich ohne Unterstützung eine Strecke von bis zu 50 Metern gehen. (Miralem)
- Ich weiß, dass meiner bei 4,5 liegen soll. Aber warum, weshalb, oder wieso? Keine Ahnung… Ich weiß, es wurden neurologische Tests gemacht und es gibt bestimmte Kriterien. (Nicole)
- Mein EDSS-Wert beträgt 2,5. Ich leide unter starker Fatigue sowie Einschränkungen in Konzentration und meiner rechten Hand. Zusätzlich habe ich Probleme beim Gehen aufgrund von Fußheberschwäche. (Olivia)
- 6,5 / 7 sehe ich in Berichten von Reha/Krankenhaus. Nur als grobe Einschätzung und Information sinnvoll, denke ich. Bei mir ist es die Einschränkung beim Laufen. (Petra)
- Der Wert ist gelinde gesagt für nichts. Mein Mann hatte immer einen EDSS von 1. Dann plötzlich, nach einer Kontrolle, 2,5, obwohl sich nichts verschlechtert hat. Bei der nächsten Kontrolle hat er dann gefragt, wieso jetzt ein EDSS von 2,5 und nicht mehr von 1. Der Arzt sagte, keine Ahnung, er versteht auch nicht, warum der Kollege das so eingeschätzt hat, und hat wieder einen EDSS von 1 notiert. Es kommt einem vor, als würfeln sie. (Sabrina)
- Ich hatte im November 2022 eine Reha, in der es mir bedeutend besser ging als in meiner gerade vergangenen Reha. Mein Wert hat sich angeblich jetzt verbessert. Es scheint also davon abzuhängen, wer den Wert bestimmt. Leider hatte ich keine Gelegenheit, nachzufragen. (Simone)
- Ich habe seit 33 Jahren MS und einen EDSS von 7.5. Die Einschätzung auf der letzten Reha lautete 90% Rollstuhl und geistig noch klar. (Stefan)
- Mein EDSS-Wert liegt aktuell bei 6,5. Ich habe seit 30 Jahren MS und leide seit 15 Jahren an der sekundär progredienten Form. Meine körperlichen Einschränkungen wurden seinerzeit (vor 3 Jahren) in der Rehaklinik im Rahmen eines Gutachtens festgestellt. Ausschlaggebend war unter anderem die sehr kurze Wegstrecke (50 m) ohne Hilfsmittel, gepaart mit starker chronischer Stand- und Gehataxie sowie Spastiken in den Beinen und des Öfteren auch im Intercostalbereich/Zwerchfell etc. Darüber hinaus treten teilweise Lähmungen in den Händen und im linken Bein bei zu hoher Thermik oder bei Fatiguesymptomatik auf, sowie Sehnervschwellungen/Sehnerventzündungen, die das „Ansteuern“ von Kreuzungen zu Fuß auch mit dem Rollator erheblich erschweren und eine möglichst geringe Gefährdung im Straßenverkehr fast unmöglich machen. Deshalb fahre ich auch seit längerem kein Auto oder Roller mehr. Das Fahrradfahren funktioniert nur in den kalten Jahreszeiten, wenn die Ataxie es noch zulässt (leider auch nicht immer…). Ich besitze einen Grad der Behinderung (GdB) von 80, G und B unbefristet seit 2014. (Susan)
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