Nicht nur wir Betroffenen müssen mit einer MS-Diagnose umgehen lernen, sondern auch Angehörige, Freunde und Bekannte stehen vor Herausforderungen. Ich habe in den Selbsthilfegruppen immer wieder Beiträge von Angehörigen gelesen, die wissen wollten, wie sie sich verhalten sollen und was sie machen können. Aus diesem Grund habe ich Menschen mit MS nach ihrer Sicht der Dinge gefragt: Wie möchten sie, dass man mit ihnen umgeht?
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Wie stehen wir Menschen mit MS zu diesem Thema?
Zunächst einmal möchte ich erwähnen, dass ich es gut finde, wenn Angehörige, Freunde und Bekannte sich Gedanken machen und sogar MS-Gruppen beitreten, um Tipps und Erfahrungen zu sammeln. Das zeigt mir als Betroffener, dass definitiv Interesse besteht, uns zu verstehen. Aus meinem Umfeld befinden sich keine Personen in solchen Gruppen, aber es besteht auf der anderen Seite auch kein komplettes Desinteresse an meiner Person bzw. meinem Schicksal.
Bei meinen Recherchen zu diesem Thema ist mir übrigens aufgefallen, dass sich die Antworten von Menschen mit MS sehr ähnlich sind. Sie decken sich auch weitgehend mit meinen ganz persönlichen Erfahrungen und den Tipps, die ich Angehörigen, Freunden und Bekannten geben würde. Ich möchte auch nicht unerwähnt lassen, dass wir Menschen mit MS nicht immer und überall Boshaftigkeit unterstellen. Wir ziehen durchaus in Betracht, dass es auch Unwissenheit und/oder Hilflosigkeit sein könnte. Den meisten Menschen sieht man aber meiner Meinung nach ganz gut an, wohin die Reise geht.
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Keinen Unterschied zu anderen machen
Bei meinen Recherchen ist mir immer wieder aufgefallen, dass Menschen mit MS keine Sonderbehandlung wünschen. Sie möchten genauso behandelt werden wie jeder andere Mensch auch. Eine Frau hat zum Beispiel geschrieben, dass sie erst durch das ständige Nachfragen nach ihrem Befinden oder mitleidige Blicke das Gefühl bekommt, richtig krank zu sein. Eine andere Frau schrieb, dass ein ehrliches „Du tust mir leid“ (Empathie) von den richtigen Personen zur richtigen Zeit Wunder wirkt und besser ist als jedes noch so überkandidelte und zur Schau gestellte Mitleid.
Ich persönlich möchte an dieser Stelle noch ergänzen, dass ich es „hasse“, wenn mir eine Person immer und immer wieder die gleichen Fragen stellt. Das suggeriert mir nur Desinteresse an meiner Person und/oder Krankheit. Wenn man meine vorherigen Antworten immer wieder vergisst, dann kann es halt nicht so wichtig sein. Ach ja, Fragen nach meinem Befinden kann ich persönlich gar nicht mehr wirklich beantworten, weil immer irgendwas ist. Wenn ich mit „gut“, „ok“ oder „alles in Ordnung“ antworte, dann ist das eigentlich immer gelogen und ich möchte einfach nur dem Thema Krankheit aus dem Weg gehen.
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MS-Community: Menschen mit MS kennenlernen
Keine Ratschläge geben
So gut wie jede Person, die ich gefragt habe, möchte keine Ratschläge erhalten, ohne danach gefragt zu haben. Eine Frau schrieb dazu beispielsweise: „Gut gemeint ist nicht immer gut gemacht und auch Ratschläge können wie Schläge wirken. Wenn wir einen Rat oder Hilfe benötigen, sind wir alt und groß genug, um euch darum zu bitten.“ Ich persönlich bekomme auch ständig Ratschläge von Menschen, die selbst keine MS haben.
Mir ist übrigens klar, dass es sich dabei auch um gut gemeinte Ratschläge handelt. Die meisten von uns sind jedoch von Spezialisten umgeben, die sich mit der Multiplen Sklerose mehr als nur gut auskennen. Darüber hinaus sind wir auch untereinander in diversen Gruppen vernetzt und stellen dort alle möglichen Fragen, falls wir welche haben. Ich persönlich möchte jetzt beispielsweise keine Ratschläge von Personen erhalten, die keine identischen oder zumindest ähnlichen Probleme haben oder sich zumindest beruflich damit auskennen. Übrigens: Alkoholbedingte Probleme sind mit MS-Symptomen nicht zu vergleichen.
Warum schreibe ich das extra? Weil meine MS-Symptome damit schon oft relativiert wurden. So hieß es beispielsweise: „Ich habe auch Kopfschmerzen, wenn ich einen getrunken habe.“ Mag sein, aber sicherlich nicht 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche. Auch bezweifle ich, dass es sich anfühlt(e), als würde man ein Messer in den Kopf stecken und dieses dann ständig drehen. Ich könnte hier noch viele weitere Beispiele aufzählen, wo meine Symptome von Menschen ohne MS relativiert wurden, beispielsweise hinsichtlich der Blase oder des Darms. Bei anderen Betroffenen spielt vor allem die Fatigue eine Rolle.
Keine Vergleiche ziehen
Eine weitere Bitte, die von Menschen mit MS häufig geäußert wurde, ist es, Vergleiche zu unterlassen. Eine Frau schrieb dazu folgendes: „Erspart es uns, mit eurer Großcousine 23. Grades verglichen zu werden, die 6 Monate nach der Diagnose gestorben ist oder auf wundersame Weise durch Diät, Glypalveg oder Tablettchen ‚Nehmichnicht‘ geheilt wurde.“ Multiple Sklerose ist die Krankheit der tausend Gesichtern, und kein Verlauf gleicht dem anderen.
Auch bei mir wurden anfangs noch Vergleiche gezogen, und ich vermute, daraus sogar Unterstellungen abgeleitet. Warum kann Person xyz, die auch MS hat, noch arbeiten, feiern gehen oder Sport treiben? Demnach wirst du wohl keine Lust haben, übertreiben oder den Mittleidsjoker ziehen wollen. Noch immer denken wohl Leute in meinem Umfeld so, weil sie sich auch nach fast fünf Jahren nicht mit der MS auseinandergesetzt und sich zumindest grob erkundigt haben. Wenn man möchte, dann kann man in nur wenigen Minuten verstehen, was eine MS anrichten kann, aber nicht muss, und dass sie von Fall zu Fall variiert.
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Unsere Entscheidungen einfach nur akzeptieren und respektieren
Es mag für manche Menschen total verrückt klingen, aber vielleicht werden unsere Entscheidungen ja einfach mal akzeptiert und respektiert. Oftmals müssen wir Betroffene uns nämlich für alles Mögliche rechtfertigen. Eine Frau schrieb dazu beispielsweise, dass sie sich nicht ständig erklären möchte, wenn sie sich dazu entschieden hat, dass sie etwas nicht kann oder möchte. Wenn sie Veranstaltungen oder Ähnliches absagen muss, teilweise auch kurzfristig, dann möchte sie dafür Verständnis statt Vorwürfe. Es ist ja nicht so, dass wir es absichtlich und vorsätzlich machen.
Eine andere Betroffene schrieb zu diesem Thema: „Glaubt ihnen einfach, wenn sie sagen, dass etwas jetzt/heute nicht geht, auch wenn dasselbe gestern ging und morgen möglicherweise auch gehen wird. Kein Tag ist wie der andere. Bei komplett Gesunden schlägt ein schlechter Tag u.U. halt nicht auf Sprache, Motorik, Kondition, Koordination oder Müdigkeit.“ Für mich persönlich ist es übrigens auch heute noch extrem schwierig, wie ich mich verhalten soll. Soll ich immer erst zusagen und wenn es nicht geht, kurzfristig absagen? Oder soll ich lieber erst absagen und unter günstigen Umständen doch dazustoßen?
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Was würdest du Angehörigen, Freunden und Bekannten raten, wie sie sich uns gegenüber verhalten sollten? Wie möchtet du selbst behandelt werden? Was ist dir wichtig? Was wären bzw. sind No-Gos für dich? Hinweis: Für diesen Inhalt ist JavaScript erforderlich.
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Antworten von Personen mit MS, die darüber berichten, was ihnen selbst zu diesem Thema wichtig ist.
- Ich habe zu Freunden und Familie immer gesagt, dass ich weiterhin das verrückte Suppenhuhn bin und alles bitte so laufen soll wie vor der Diagnose. Mich in allen Dingen einplanen, aber nicht enttäuscht sein, wenn an dem Tag X es dann doch nicht geht. Und das klappt hier zum Glück. Meiner Mutter habe ich so oft geraten, auch hier in die Gruppe zu kommen oder mal mit zu einem Treffen zu gehen. Sie leidet da echt drunter (einziges Kind). Ich sage und zeige ihr oft, dass ich noch immer ihre bekloppte, chaotische Tochter bin. Also, falls da jemand noch einen Tipp hat? Also vielleicht sich nicht so viele Sorgen machen, da jeder von uns einen Weg gefunden hat, mit der MS zu leben. (Anja)
- Einerseits bitte keine Sonderbehandlung und ständiges Nachfragen, ob man das denn kann/schafft. Ich bin erwachsen und kann selbst bestimmen, was ich mir zutraue und was nicht. Andererseits möchte ich mich nicht erklären, wenn ich entscheide, dass ich etwas nicht kann oder will. Wenn ich eine Veranstaltung oder Ähnliches absage – auch kurzfristig – dann möchte ich dafür Verständnis statt Vorwürfe. Und ganz wichtig: Ich möchte nicht hören, dass man jemanden kennt, der auch MS hat und nun mit Medikamenten beschwerdefrei ist. Das kommt bei mir so an, als sei ich zu doof, mir das richtige Zeug geben zu lassen. Ich erkläre mich dann ausführlich, warum bei meiner SPMS das nicht mehr geht und ärgere mich über mich selbst. Denn eigentlich muss ich nichts erklären. (Astrid)
- Eigentlich möchte ich als MS-Kranke genau so behandelt werden wie jeder andere Mensch auch. Ich habe ein Gehirn, einen Mund und kann sagen und tun, wie es mir gerade passt. Was ich tun kann, weiß ich selbst (wieso sollte es ein anderer wissen, wie es mir gerade geht), und uns rechtfertigen brauchen wir uns schon gar nicht… wie jeder andere auch… Das Leben ist manchmal nicht einfach mit einer Krankheit, sowohl für Menschen mit MS als auch für Gesunde. Wie schwierig es sein kann, mit MS zu leben, kann sich ein Gesunder nicht vorstellen. Darum sollte man bei bestimmten Aussagen und Handlungen mehr Verständnis haben, denn sie wissen es nicht. (Eva)
- Ich würde mir wünschen, dass – obwohl ich weiß, dass die besten Absichten dahinterstecken – einfach überhaupt kein Unterschied zu anderen gemacht wird. Durch ständiges Fragen, wie es mir geht, durch mitleidige Blicke oder sonstiges, fühle ich mich überhaupt erst krank. Aus diesem Grund erzähle ich auch selten jemandem, dass ich überhaupt MS habe. Solange man nichts davon sieht, geht es mir damit am besten. Und den anderen vermutlich auch, da es viele Sorgen erspart. (Jasmin)
- Geht mit Menschen mit MS genauso um wie mit jedem anderen auch. Glaubt ihnen einfach, wenn sie sagen, dass etwas jetzt/heute nicht geht, auch wenn dasselbe gestern ging und morgen möglicherweise auch gehen wird. Kein Tag ist wie der andere, und bei komplett gesunden Menschen wirkt sich ein schlechter Tag in der Regel nicht auf Sprache, Motorik, Kondition, Koordination oder Müdigkeit aus. Spart euch gut gemeinte Ratschläge (gut gemeint ist nicht immer gut gemacht, und auch Ratschläge sind Schläge). Wenn wir einen Rat oder Hilfe brauchen, sind wir alt und groß genug, um euch danach zu fragen. Erspart uns den Vergleich mit eurer Großcousine 23. Grades, die 6 Monate nach der Diagnose gestorben ist oder auf wundersame Weise durch Diät, Glypalveg oder das Tablettchen „Nehmichnicht“ geheilt wurde. Jeder Mensch mit MS hat seine eigene MS (1000 Gesichter…) und seinen eigenen Zugang zu ihr sowie seinen eigenen Weg damit umzugehen. Ihr könnt begleiten und „da sein“, alles Weitere erfahrt ihr von der betroffenen Person selbst. „Ohhh du Arme / du Armer…“ Danke, Mitleid gibt es geschenkt, und Almosen nimmt man nicht so gern (zumindest ich nicht). Ein ehrliches „Du tust mir Leid“ (Empathie) von den richtigen Personen zur richtigen Zeit wirkt Wunder und besser als jedes noch so überkanditelte und zur Schau gestellte Mitleid. (Jenny)
- Vor allem in der Familie sollte man sich nicht zurückziehen. Sie sollten einen so annehmen, wie man ist, und „normal“ behandeln, aber in Situationen über Missgeschicke hinwegsehen. Es reicht schon, wenn man „vor der Tür“ schief angeschaut wird. Ich möchte (wie alle MS-Kranke) ernst genommen werden. Ich kann jetzt nur für mich sprechen, aber ich möchte möglichst alles selbst machen, solange ich noch kann. Ich will keine Hilfe, solange ich sie nicht brauche, auch wenn dabei etwas schiefgeht. Ich glaube, dass man als Kranker immer wieder lernen muss, mit neuen Problemen umzugehen, und man muss erst lernen, wann man Hilfe braucht und annehmen sollte. Also, ich bin so, dass ich alles selbst mache und nicht betütelt werden möchte. Es ist zwar dann schwer zu merken, wenn ich wirklich auf Hilfe angewiesen bin. Ich mag es einfach nicht, wie ein Ei behandelt zu werden, aber ich mag es auch nicht ausgelacht zu werden, wenn etwas schiefgeht. Aber ich mag es auch nicht, wenn ich mir schon selber eingestehen muss, dass etwas nicht mehr geht, und dann schon ganz oft gefragt werde, ob ich es nicht doch versuchen möchte. Ich bin der Meinung, wenn ich es schon zugestehe, dass es mir schon 1000 mal schiefging, dann sage ich es nicht aus Spaß. Ich denke, der Umgang mit uns ist ein schmaler Grad, aber wir möchten als vollwertiger Mensch behandelt werden. Sprüche wie „Das wird schon wieder“, „Andere können das doch auch“, „Stell dich nicht so an“, „Das muss doch funktionieren“, „Das kann doch nicht sein, dass das nicht geht“ oder „Es muss doch mal besser werden“ sollten sich die Leute sparen. Sie sind nicht hilfreich und bewirken das Gegenteil. (Monika)
- Auf ewig gut gemeinte Ratschläge verzichten. In Zeiten des Smartphones kann man tatsächlich mal etwas nachschlagen, geht ganz schnell und tut nicht weh. (Nicole)
- Ich habe mit meinen Freunden ausgemacht, dass ich ihnen sage, wie es mir im Moment geht, damit sich jeder darauf einstellen kann. Da es mir morgens besser geht als abends, treffen wir uns häufiger zum Frühstück. Das funktioniert gut. (Petra)
- Wie sollen andere mich „wie immer“ oder „normal“ behandeln, wenn ich es doch nicht mehr bin? Ich bin unheilbar krank und schwerbehindert. Meine persönliche Toleranzgrenze ist verdammt niedrig geworden… Lärm, Trubel und unerwartete Überraschungen sind für mich zur Qual geworden. Wenn ich mal wieder zu Boden gehe, darfst du mir gerne eine helfende Hand anbieten, aber bitte höre zu, wie und womit du mir helfen kannst. Ich denke, das Wichtigste ist, miteinander zu reden. Der andere möchte vielleicht helfen, aber nicht immer ist klar, wie oder ob es gewünscht ist. Mein Mann und ich sind ein eingespieltes Team, dafür bin ich unendlich dankbar. Von anderen kann man keine automatische Hilfe erwarten – wenn ich Hilfe brauche, bitte ich darum. (Petra)