Diagnosestellung bei MS

Die Diagnosestellung bei Multipler Sklerose (MS) erfolgt in der Regel durch eine Kombination aus klinischen Untersuchungen, bildgebenden Verfahren und Laboruntersuchungen. Hier sind einige mögliche Untersuchungen, die bei der Diagnostik von MS durchgeführt werden können:

1. Neurologische Untersuchung: Eine gründliche neurologische Untersuchung kann helfen, Anzeichen von Nervenschäden und motorischen Beeinträchtigungen zu erkennen. Ein Neurologe führt diese Untersuchung durch.
2. Magnetresonanztomographie (MRT): Die MRT ist eine der wichtigsten bildgebenden Verfahren zur Diagnose von MS. Sie kann helfen, Läsionen im zentralen Nervensystem zu erkennen und den Schweregrad der Erkrankung zu bestimmen. Es können auch MRT-Untersuchungen durchgeführt werden, um die Aktivität der Erkrankung zu überwachen und die Wirksamkeit der Behandlung zu beurteilen.
3. Liquoruntersuchung: Eine Untersuchung des Liquors (Rückenmarksflüssigkeit) kann bei der Diagnosestellung hilfreich sein. Mittels einer Lumbalpunktion können spezifische Antikörper, Entzündungsmarker oder Oligoklonale Banden (spezifische Proteine) im Liquor nachgewiesen werden, die auf das Vorhandensein einer Multiplen Sklerose hinweisen.
4. Visuelle Untersuchungen: Es gibt spezielle Tests, die visuelle Defizite aufdecken können, die bei MS auftreten können. Dazu gehören beispielsweise der Visus-Test oder das Farbsehen. Auch die visuell evozierte Potenziale (VEP) Untersuchung wird in der Diagnostik von Multipler Sklerose eingesetzt, um mögliche Schäden an den Sehnerven zu erkennen. Bei der VEP-Untersuchung wird die elektrische Aktivität der Sehrinde im Gehirn gemessen, während dem Patienten visuelle Reize dargeboten werden. In meinem Fall wurden dabei die Nerven des Auges beispielsweise durch ein Schachbrettmuster gereizt.
5. Elektrophysiologische Untersuchungen: Elektrophysiologische Tests, wie zum Beispiel die Messung der Hirnströme (EEG), können bei der Diagnosestellung von MS unterstützen. Sie können helfen, Veränderungen in der elektrischen Aktivität des Gehirns zu erkennen, die auf eine MS hinweisen können.

Es ist wichtig zu beachten, dass die Diagnosestellung von MS schwierig sein kann, da die Symptome der Erkrankung sehr vielfältig sein können und nicht immer eindeutig sind. Daher wird in der Regel eine Kombination verschiedener Untersuchungen verwendet, um eine genaue Diagnose zu stellen.

MS-Themen aus dem Inhalt:

Mögliche MS-Symptome

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Unterstützung bei MS

Menschen mit Multiple Sklerose können auf verschiedene Weise Unterstützung finden. Auf meiner MS-Domain gibt es dazu hilfreiche Themenseiten, wie beispielsweise ...

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Krankheiten mit ganz ähnlichen Symptomen

Die Symptome einer MS können sehr vielfältig sein und auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Es gibt daher verschiedene Krankheiten, die ähnliche Symptome wie die MS verursachen können. Hier sind einige Beispiele:

1. Neuromyelitis optica (NNO) ist eine seltene entzündliche Erkrankung, die ähnliche Symptome wie Multiple Sklerose aufweist, jedoch den Sehnerv und das Rückenmark stärker betrifft. Diese Erkrankung ist durch wiederkehrende Entzündungen im zentralen Nervensystem gekennzeichnet, die zu Sehstörungen, Lähmungen und anderen neurologischen Problemen führen können. Im Gegensatz zur MS, die hauptsächlich die weiße Substanz des Gehirns und des Rückenmarks betrifft, zielt NNO spezifisch auf den Sehnerv (Optikusneuritis) und das Rückenmark (Transversale Myelitis) ab.
2. Lupus erythematodes ist eine komplexe Autoimmunerkrankung, die eine Vielzahl von Symptomen verursachen kann, darunter einige, die denen der Multiplen Sklerose ähneln. Während MS hauptsächlich das zentrale Nervensystem betrifft, kann Lupus erythematodes auch andere Organe und Gewebe beeinflussen, was zu einer breiteren Palette von Anzeichen und Beschwerden führt. Ähnlich wie bei MS können neurologische Manifestationen von Lupus erythematodes auftreten, einschließlich neurologischer Dysfunktionen wie Kopfschmerzen, kognitive Beeinträchtigungen und sogar Entzündungen des ZNS.
3. Migräne kann ebenfalls ähnliche Symptome wie die MS verursachen, wie zum Beispiel Sehstörungen, Taubheitsgefühl oder Kribbeln in Armen und Beinen. Bei Kopfschmerzen (nicht Migräne) hatten mir persönlich immer Kühlhandtücher ganz gut geholfen.
4. Vitamin-B12-Mangel kann eine Vielzahl von neurologischen Symptomen verursachen, die denen der MS ähneln. Vitamin B12 spielt eine entscheidende Rolle bei der Funktion des Nervensystems, insbesondere bei der Synthese von Myelin, der schützenden Schicht, die die Nervenfasern umgibt und ihre ordnungsgemäße Funktion unterstützt. Symptome eines Vitamin-B12-Mangels können Schwäche, Müdigkeit, Schwindel, Kribbeln oder Taubheitsgefühl in den Händen und Füßen, Gleichgewichtsstörungen, Gedächtnisprobleme und sogar Depressionen umfassen.
5. (Poly)Neuropathien sind Erkrankungen, die die peripheren Nerven betreffen und ähnliche Symptome wie die MS hervorrufen können.
6. Borreliose ist eine weitere Erkrankung, die ähnliche Symptome wie MS verursachen kann, insbesondere wenn sie unbehandelt bleibt und sich auf das Nervensystem ausbreitet. Zu den Symptomen von Neuroborreliose, der Form von Borreliose, die das Nervensystem betreffen kann, gehören unter anderem Sehstörungen, Schwindel, Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Armen und Beinen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen und Veränderungen im mentalen Zustand. Es ist wichtig, eine Borreliose-Infektion frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, um neurologische Störungen zu vermeiden.

Deine Erfahrungen mit uns teilen

Du hast auch eine MS Diagnose erhalten und kannst „leider“ mitreden? Sehr gerne darfst Du Deine Erfahrungen mit uns teilen. Wie wurde die MS in Deinem Fall diagnostiziert? Wie lange hat es gedauert von den ersten Symptomen bis zur MS-Diagnose? Welche Untersuchungen wurden in Deinem Fall durchgeführt? Hinweis: Für diesen Inhalt ist JavaScript erforderlich.

Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen

Hier findest du Erfahrungswerte von Personen mit MS, die über ihre Diagnose berichten. Wie wurde die MS bei ihnen diagnostiziert und warum?

• Ich konnte meinen Fuß nicht mehr heben. Bis zur Diagnosestellung vergingen etwa 3 Tage, da ich direkt an eine erfahrene Oberärztin geraten bin. (Aileen)
• Ich hatte eine Sehnerventzündung. Ich war beim Augenarzt, der mich ins Krankenhaus überwiesen hat. Dort war ich ein paar Tage. Dann wurde der Verdacht auf MS festgestellt, und ich wurde auf die neurologische Station verlegt. Dort war ich insgesamt zwei Wochen, währenddessen die Diagnose gestellt wurde. (Alexandra)
• Ich hatte seit Jahrzehnten Kopfschmerzen und Schwindel. Bis die MS-Diagnose gestellt wurde, vergingen ein paar Jahre. (Alicia)
• Meine ersten Symptome waren 2014 Sensibilitätsstörungen und eine SNE. Von den ersten Symptomen bis zur MS-Diagnose vergingen etwa 2 Wochen. (Alina)
• Ich hatte motorische Ausfälle im rechten Bein und im rechten Arm sowie Gleichgewichtsstörungen. Die Symptome wurden über 5 Wochen immer schlimmer. Dann ging ich zu meiner Hausärztin, die mich sofort ins MRT schickte. Danach ging es direkt ins Krankenhaus, und zack, hatte ich auch schon meine Diagnose. (Andrea)
• Mein erstes Symptom waren Taubheit in beiden Beinen, von den Füßen bis zur Brust. Es dauerte knapp zwei Wochen bis zur Diagnose. (Andreas)
• Bei mir fing es mit Sehstörungen, Kribbeln in den Händen und Beinen, Taubheitsgefühlen im Körper und dem Gefühl eines Korsett-Tragens an. Das allererste Symptom war eine Sehstörung. Es fühlte sich an, als hätte ich einen Film über dem linken Auge oder einen Schleier/Nebel. Das passierte schon 2006. Der Hausarzt hat mich zum Augenarzt geschickt, der einen Zeckenbiss und Borreliose vermutete. Er schickte mich zum MRT, wo man eine Nasennebenhöhlenentzündung feststellte und schlussfolgerte, dass diese Entzündung aufs Auge drückte. Man gab mir Medikamente, um die Nasennebenhöhlenentzündung zu behandeln. Die MS blieb unbemerkt und unbehandelt. Die Sehstörung ging nach etwa drei Wochen von alleine wieder weg. 2007 hatte ich Probleme mit der Feinmotorik, wie an der Tastatur zu schreiben und Gläser zu halten. Mein Hausarzt meinte, das wäre Stress und Schlafmangel, und ich wurde wieder weggeschickt. Nach zwei Wochen kamen die genannten weiteren Symptome. Dann schickte mich der Hausarzt mit Verdacht auf Schlaganfall, da die linke Seite betroffen war, in die Klinik. Dort wurde die übliche Lumbalpunktion gemacht und die MRT-Bilder vom Vorjahr angefordert. Dann kam die Diagnose. Es dauerte also gut ein Jahr vom ersten Hausarztbesuch über den Augenarzt, wieder zweimal zum Hausarzt und schließlich zur Neurologie in die Klinik. (Andreea)
• Ich hatte ganz typisch eine Sehnerventzündung. Die ersten Symptome traten 2008 auf, aber die MS-Diagnose wurde erst 2012 gestellt. (Angela)
• Im Jahr 2004 bemerkte ich zum ersten Mal Empfindungsstörungen an meinen Oberschenkeln. 2006 und 2008 traten dieselben Symptome erneut auf, begleitet von Schwäche in den Beinen. Es dauerte also ganze vier Jahre, bis ich schließlich die MS-Diagnose erhielt. (Angelica)
• Ich hatte Gangunsicherheit, schlechtes Sehen und viele weitere Symptome, was dazu führte, dass man mich zum Neurologen schickte. Durch eine Nervenwasserentnahme im Krankenhaus wurde im April 2006 (nach Jahren) die MS-Diagnose gestellt. (Angelika)
• Wochenlang litt ich unter verschwommener Sicht, bis schließlich Doppelbilder auftraten. Daraufhin suchte ich endlich einen Arzt auf. Nach zwei Wochen im Krankenhaus erhielt ich schließlich die MS-Diagnose. (Angelique)
• Ich hatte taube, kribbelnde Finger im linken Arm. Das Kribbeln wurde stärker und ging nicht weg. Also ging ich am Dienstag zum Hausarzt, am Mittwoch erhielt ich eine Überweisung in die Notaufnahme. Dort gab es nach wenigen Stunden die Vermutung, und am nächsten Tag wurde die Diagnose bestätigt. (Anika)
• Nun, meine Geschichte ist nichts für schwache Nerven: Im Jahr 2021 bin ich nach mehreren Stürzen auf die rechte Seite zum Hausarzt gegangen. Sie überwies mich mit Verdacht auf eine neurologische Erkrankung zum Neurologen. Nach Nervenmessungen schloss er diese Diagnose aus und überwies mich zum Orthopäden. Dieser hat mein Knie geröntgt und kam zu dem Ergebnis, dass ich ein neues Kniegelenk benötige. Dies war mir nicht unbekannt, aber eine derart drastische Verschlechterung des Befunds innerhalb eines Jahres erschien mir seltsam. Ich begab mich erneut zum Neurologen und bat um weitere Diagnostik. Ich hatte bereits Vorbefunde, darunter ein MRT meiner Halswirbelsäule, bei meinem ersten Termin dabei. Die Messung der langen Nervenbahnen brachte keine klaren Ergebnisse zutage, doch der Neurologe weigerte sich, ein neues MRT durchzuführen, das in der Praxis vorhanden war. Seiner Meinung nach konnte das Problem nur im Knie liegen. Daraufhin entschied ich mich für eine Totalendoprothese (TEP) Operation. Vor dem Eingriff wurde mein Femoralisnerv blockiert. Nach der Operation hatte ich erhebliche Schwierigkeiten beim Gehen. Die Schmerzen wurden im Verlauf der Mobilisation nach der Anschlussheilbehandlung (AHB) unerträglich. Ich begab mich zuerst zurück in das Krankenhaus, in dem ich operiert worden war, doch man entließ mich ohne eine klare Diagnose. Anschließend konsultierte ich erneut den Orthopäden, der mich in ein anderes Krankenhaus überwies. Dort wurde mir eine große Exostose entfernt, und die Schmerzen verschwanden. Dennoch konnte ich noch immer nicht richtig laufen. Der Orthopäde überwies mich zurück zum Neurologen, der eine erneute Nervenmessung durchführte. Schließlich erklärte mir der Neurologe, dass mein Femoralisnerv nicht mehr funktioniere und ich nie wieder ordentlich laufen könne. Da ich rechtliche Schritte gegen das Krankenhaus, das meinen Femoralisnerv verletzt hatte, sowie gegen meinen Neurologen einleiten wollte, entschied er sich doch noch für ein MRT meiner Halswirbelsäule. Die Radiologieassistentin bemerkte dabei Auffälligkeiten und dehnte das MRT auf die Brustwirbelsäule aus. Es zeigte sich eine große Läsion in der Brustwirbelsäule. Zwei Tage später erfolgte das Schädel-MRT, bei dem vier kleine Läsionen erkennbar waren. Fünf Tage danach die Liquorpunktion (LP) mit dem für MS typischen Befund. Die Diagnose MS wurde am 03.02.2023 gestellt, als ich 58 Jahre alt war. Nun leite ich zwei Verfahren bei der Landesärztekammer ein: eines gegen das Krankenhaus, das meinen Femoralisnerv verletzt hat, und eines gegen meinen Neurologen. Die Tatsache ist, dass ich niemals wieder richtig laufen können werde. Hätte der Neurologe meine Bedenken ernst genommen und das MRT durchgeführt, hätte ich die TEP-Operation später durchführen lassen, und ich hätte niemals jemanden an meine Nerven gelassen. Sowohl das Krankenhaus als auch der Neurologe wissen, was ich beruflich mache. Ich bin Medizincontrollerin und begleite unter anderem als medizinische Sachverständige Klagefälle wegen Behandlungsfehlern. (Anja)
• Ich hatte Neujahr 2013 plötzlich Taubheitsgefühle in der rechten Gesichtshälfte. Abends begleitete mich damals mein damaliger Freund ins Krankenhaus. Dort wurde lediglich geprüft, ob ich einen Schlaganfall erlitten hatte. Anschließend erhielt ich ein Rezept für Vitamin B6 und B12, da man einen Vitaminmangel vermutete, ohne jedoch ein Blutbild anzufertigen. Nach zwei Wochen hatte sich mein Zustand nicht verbessert. Ich suchte daraufhin meinen Hausarzt auf, der mich zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt überwies, um festzustellen, ob es sich um einen Gesichtsnerv handelte. Der Hals-Nasen-Ohren-Arzt fand jedoch keine Auffälligkeiten und spekulierte sogar, dass meine Piercings die Ursache sein könnten, obwohl ich diese schon seit einigen Jahren trug. Trotzdem wurde ich zur weiteren Abklärung zum Neurologen geschickt. Der Neurologe führte eine visuell evozierte Potenzialmessung (VEP) durch, die unauffällig war. Daraufhin wies er mich zu einem MRT an. Dieses zeigte eine kleine Läsion im Kleinhirn. Die Überweisung zur Liquorpunktion (LP) wurde ausgestellt, und der Neurologe versicherte, dass die LP definitiv eine Bestätigung bringen würde – zumindest laut seiner Überzeugung. Der Termin für die LP ließ jedoch ein halbes Jahr auf sich warten, da ich aufgrund meiner damaligen Selbstständigkeit eine ambulante Durchführung bevorzugte. Am 7. Oktober 2013, über sieben Monate später, hatte sich meine Gesichtshälfte wieder normalisiert, und ich unterzog mich der LP, die jedoch keinen Befund ergab. Dann, vor etwas mehr als zwei Jahren, verspürte ich Taubheit in den Fingerspitzen. Ich suchte meinen Hausarzt auf und vereinbarte Termine für ein MRT und eine neurologische Untersuchung. Einen Monat später trat eine Taubheit in der linken Gesichtshälfte auf. Das MRT wurde kurz vor Weihnachten terminiert, während der neurologische Termin auf den 7. Januar 2022 gelegt wurde. Das Schädel-MRT enthüllte drei Läsionen und einige Gliosen. An Weihnachten 2021 war mir daher bereits bewusst, dass es sich um Multiple Sklerose (MS) handeln könnte. Am 8. Januar 2023, einen Tag nach der neurologischen Untersuchung, erlitt ich eine Parese im linken Bein. Eine Woche später begab ich mich ins Krankenhaus, und am 15. Januar 2023 wurde nach der LP die Diagnose gestellt. Nach MRT-Untersuchungen der Brust- und Halswirbelsäule war alles klar. Seit meinem Wechsel zu meiner Neurologin im vergangenen August weiß ich, dass ich bereits nach meiner ersten LP im Jahr 2013 ein klinisch isoliertes Syndrom (zu den Verlaufsformen) hatte. Hätte ich damals die Möglichkeit gehabt, hätte ich gerne Copaxone® eingenommen. Es könnte sein, dass es mir heute anders gehen würde. Ich hätte mir die neunjährige Ärzte-Odyssee und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, ersparen können. Jetzt ist es jedoch, wie es ist. Ich kann nur das Beste aus der Situation machen. Trotzdem bin ich nach wie vor sprachlos darüber, wie viele Dinge im Jahr 2013 schief gelaufen sind. (Anja)
• Ich hatte Taubheit der linken Körperseite und Kraftverlust auf der linken Seite. Es dauerte etwa 2 Wochen bis zur MS-Diagnose. Ich ging direkt auf eine Neurostation im Krankenhaus, die auf MS spezialisiert ist. (Anna)
• Meine ersten Symptome waren verschwommenes Sehen sowie Kribbeln in den Händen und Füßen. Diese Symptome traten immer wieder seit meiner Kindheit auf. Als der erste ernsthafte Verdacht mit 18 Jahren aufkam, dauerte es noch fast ein Jahr bis zur endgültigen MS-Diagnose. (Anne-Kathrin)
• Ich bemerkte eine linksseitige Taubheit und Lähmung. Es dauerte etwa vier Wochen vom Auftreten dieser Symptome bis zu meiner MS-Diagnose. (Antje)
• Die ersten Symptome waren, dass ich ein starkes Kribbeln im rechten Bein hatte und es nicht mehr heben konnte. Da meine Mama schon an MS erkrankt war, kannte sie die Symptome und schickte mich ins Krankenhaus, wo ich 10 Tage später die gleiche Diagnose erhielt. (Antje)
• Ich hatte im Jahr 2011 Taubheitsgefühle in den Füßen. Es breitete sich weiter aus, sodass ich im weiteren Verlauf Taubheit der Haut vom Bauchnabel abwärts hatte. Zusätzlich wurden die Beine besonders beim Treppensteigen schwer, ich war gangunsicher und hatte das Gefühl, dass es schlimmer wird. Ich dachte an einen Bandscheibenvorfall und habe über einen Bekannten einen MRT-Termin bei einem Radiologen bekommen, bei dem Verdacht auf Bandscheibenvorfall bestand. Dabei zeigte sich eine große, kontrastmittel-aufnehmende Läsion im Rückenmark bei BWK 9. Die Herausforderung bestand darin, schnell einen Neurologen zu bekommen. Durch meine Kontakte wurde ich wenige Tage später stationär in der Uniklinik Essen aufgenommen. Dort folgten ein MRT des Schädels, welches mehrere Läsionen zeigte, eine Lumbalpunktion, Untersuchungen der evozierten Potenziale sowie eine Kortison-Stoßtherapie. Insgesamt hatte ich großes Glück: Es gab keine Irrungen und Wirrungen bis zur Diagnose, eine direkte Anbindung an die MS-Ambulanz und kompetente Betreuung. (Astrid)
• Ich hatte eine Sehnerventzündung, und es dauerte zwei Monate, bis die MS-Diagnose gestellt wurde. (Benedikta)
• Als ich abends ins Bett ging, war noch alles normal. Am nächsten Morgen konnte ich jedoch nicht mehr richtig laufen und bin immer wie betrunken gegen die Wand gerammt. Ich hatte Sprachstörungen und einen Tunnelblick. Auch das Schreiben fiel mir schwer, es sah aus, als hätte mein 10-jähriger Neffe etwas geschrieben. Mir fielen die einfachsten Wörter nicht mehr ein. Zwei Tage später hatte ich direkt einen Termin beim Neurologen, der sofort an meinem Gangbild erkannt hat, was ich hatte. Die Lumbalpunktion und das MRT fanden noch am selben Tag statt, und 3 Tage später bekam ich die Diagnose und begann mit der Basistherapie (Rebif®). Danach war ich 7 Jahre schubfrei. Doch dann ging es wieder genauso los wie beim ersten Mal. Abends war noch alles normal, und am nächsten Morgen konnte ich auf meinem rechten Auge nichts mehr sehen. Wieder bekam ich für den nächsten Tag einen Termin beim Neurologen. Es folgten ein MRT und der Umstieg auf Ocrevus®. (Bianca)
• Ich bekam eine Taubheit im linken Bein. Es dauerte vier Jahre, bis die MS-Diagnose gestellt wurde. (Bianca)
• Mein erstes Symptom waren Sensibilitätsstörungen und es hatte knapp eine Woche bis zur Diagnose gedauert. Ich hatte allerdings bereits selbst den Verdacht, da ich Arzthelferin war. (Birthe)
• Das erste Symptom war eine Sehnerventzündung, und es dauerte danach noch etwa zwei Jahre, bis die MS-Diagnose gestellt wurde. (Bonny)
• Ich hatte Nacken- und Kopfschmerzen sowie Kribbeln in der Hand. Daraufhin wurde ein MRT mit Verdacht auf Bandscheibenprobleme in der Halswirbelsäule gemacht, es stellte sich jedoch eine Läsion im Rückenmark heraus. Das war im Jahr 2015. Bis zur endgültigen Diagnose hat es 8 Jahre gedauert. (Britta)
• Meine ersten Symptome waren Kopfschmerzen, Schwindel, Kreislaufkollaps und ein schwammiges Gefühl im Kopf. Ich dachte einfach, ich werde alt. Am 27. Februar 2024 erlitt ich einen Kollaps. Zwei MRTs zeigten eindeutige Läsionen. Daraufhin wurde ich ins Krankenhaus zur Diagnostik eingewiesen. Die Diagnose wurde am 30. April 2024 gestellt. (Carina)
• Die ersten Symptome waren Lähmungen auf der rechten Seite. Mit Verdacht auf einen Schlaganfall kam ich ins Krankenhaus. Dort wurden mehrere CTs durchgeführt, aber es war keine Blutung auffindbar. Daraufhin wurde ein MRT gemacht, und nach der Gabe von Kontrastmittel leuchtete etwas auf. Eine Lumbalpunktion bestätigte schließlich die Diagnose. All das dauerte etwa 2 Tage. (Carmen)
• Ich hatte zunächst Symptome, die eher an einen Schlaganfall erinnerten: Blitzlichter, durcheinandergeworfene Worte und Taubheits-Kribbeln im Arm. Weniger als ein Vierteljahr lag zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der MS-Diagnose. (Carolin)
• Die ersten Symptome waren Schwindel, Sehprobleme und Augenzucken. Bis zur MS-Diagnose dauerte es etwa einen Monat ab dem Auftreten dieser Symptome. (Chayenne)
• Meine ersten Symptome traten 2008 auf. Meine rechte Hand wurde dick und schmerzte. Außerdem brannte mein rechter Oberarm wie Feuer. Festgestellt wurde es letztlich 2011 im Krankenhaus. Ich bin jedoch überzeugt, dass ich schon im Kindesalter, etwa ab 6 Jahren, MS hatte, da die Symptome damals schon ähnlich waren. (Christian)
• Bis zu meiner Diagnose hat es sieben Jahre und fünf Ärzte gedauert. Es fing damit an, dass ich das Gefühl hatte, dass etwas nicht stimmt – Treppensteigen, Balance und Probleme mit dem Hören. Ich ging zum Hausarzt… alles in Ordnung mit den Ohren… immer nur „blablabla, das käme durch Stress, ich solle mich mal etwas schonen.“ Auch bedingt durch einen Umzug und weil mir irgendwie keiner richtig glaubte, suchte ich immer wieder einen neuen Hausarzt. Überall das Gleiche. Später ging ich gar nicht mehr zum Arzt… bis ich 2006 auf dem rechten Auge erblindete… und der Augenarzt sagte, dass mit meinem Auge alles in Ordnung ist. Er überwies mich zum Neurologen, und zack, es folgte ein MRT. Dann fand man rund 30 Läsionen… Und ich hatte zuvor oft an mir gezweifelt, ob ich mir alle Symptome vielleicht nur einbildete. (Christina)
• Die ersten Symptome waren Missempfindungen, insbesondere in den Beinen, die sich durch starkes Kribbeln und Schmerzen äußerten. Dazu kam eine ausgeprägte Müdigkeit. Ich hatte damals eine ganz tolle Ärztin, und bis zur Diagnose hat es dank ihr gerade einmal zwei Tage gedauert. (Christina)
• Meine Beine waren taub und es dauerte über fünf Jahre, bis die MS-Diagnose gestellt wurde. (Cim)
• Meine ersten Symptome waren Kribbeln und Empfindungsstörungen auf der rechten Seite im Bein und im Arm sowie plötzlicher, kurzer Schwindel. Es dauerte nur eine Woche bis zur MS-Diagnose, da ich mit dem Verdacht auf einen Schlaganfall in die Klinik kam und durchgecheckt wurde. (Claudia)
• Die Beine wollen nicht mehr, Rückenschmerzen und die Kräfte lassen nach. Ich bin seit Januar 2023 krankgeschrieben. Im Juni 2024 bekam ich dann die Diagnose PPMS. (Claudia)
• Angefangen hat es mit Taubheit der linken Gesichtshälfte, Problemen beim Schlucken und Kraftminderung im linken Arm, in der Hand und den Fingern. Auch das Gehen war beeinträchtigt. Der Entzündungsherd war dann genau am Hirnstamm – eine doofe Stelle. Eigentlich ging es recht schnell. Ich bin mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik gekommen. Dort wurden alle Untersuchungen gemacht, und nach 5 Tagen hatte ich die Diagnose. Die anderen Schübe habe ich anscheinend nicht als solche gedeutet. (Corana)
• Ich hatte einen unsicheren Gang, eine stark eingeschränkte Laufstrecke und keine richtige Kontrolle über das rechte Bein. Treppensteigen war nicht oder nur schwer möglich, und es gab viele weitere Einschränkungen. Bis zur Diagnose dauerte es knapp sechs Monate, einschließlich Ausschlussverfahren und Wartezeit für das MRT. (Corinna)
• Meine ersten Symptome waren akuter Schwindel, wankender Gang und Doppelbilder. Das war im März, die MS-Diagnose gab es dann im August. (Corinna)
• Meine ersten Symptome liegen schon etwa 28 Jahre zurück. Alles fing mit Stottern, verschwommenem und doppeltem Sehen an. Ich wurde zum Augenarzt geschickt. Dieser bemerkte, dass sich meine Augen schnell hin und her bewegten, und tat dies als Stress wegen des Alleinerziehens ab. Schmerzen kamen hinzu, manchmal konnte ich kaum einen Schritt machen, ohne auf der Nase zu landen. Meine Hausärztin behandelte mich auf Rheuma. Kein Medikament half mir. Irgendwann bekam ich eine Überweisung zur Psychologie, nachdem ich ohne Befund aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Ich war mitten auf der Straße besinnungslos zusammengebrochen. Ich ging weiter arbeiten. Wenn es mir schlecht ging, schämte ich mich, etwas zu sagen. Ich habe ja nichts, dachte ich, und vertraute den Ärzten. Abends bekam ich meistens Krämpfe, von den Füßen bis zur Hüfte, die so schmerzhaft waren. 2021 dann der große Knall: Ich war gerade 60 geworden, mitten im Corona-Lockdown. Morgens war ich noch aufgestanden, mit meinem Pudel Gassi gegangen, hatte mich gewundert, warum ich so schlapp war. Ich legte mich hin, wollte aufstehen und konnte nicht mehr laufen. Meine gesamte rechte Seite war gelähmt. Wieder ging es in die Notaufnahme in meinem Wohnort. Ohne lebensbedrohlichen Befund wurde ich nach Hause entlassen. Man hatte Verdacht auf Herzinfarkt oder Schlaganfall. Als sich das nicht bestätigte, wurde ich trotz Lähmung abgewiesen, stationär aufgenommen zu werden. Am nächsten Tag lief mir schon der Harn unkontrolliert an den Beinen herunter. Weinend brach ich wieder zusammen und rief meine Freundin an. Sie und ihr Sohn brachten mich dann nach Wernigerode in die Notaufnahme. Dort stand die Diagnose zwei Tage später fest, nachdem ein Professor für Neurologie aus Magdeburg Tests mit mir durchführte. Im MRT wurden große Läsionen im Kopf und mehrere kleine in der Wirbelsäule gesehen. Lumbalpunktion, fünf Tage hochdosiertes Cortison intravenös. Danach Reha, Rente. Arbeit weg, Pudel, 16 1/2 Jahre alt, gestorben. Mitten in der Reha rief meine Tochter an. Depression, neun Monate lang, durch Corona bekam ich keinen neuen Pudel. Heute geht es mir zumindest seelisch besser. Ich habe einen neuen Pudel, Pflegestufe 3 mit Schwerbehindertenausweis. Außerdem bin ich dankbar, euch alle zu kennen und mich austauschen zu können. Gemeinsam sind wir stark! (Cornelia)
• Ich hatte 2002 Augenstörungen und 2015 eine Fußhebeschwäche. Die Diagnose wurde 2016 gestellt. (Dagmar)
• Die ersten Symptome waren Kribbeln sowie Schmerzen in der Hand und im Unterarm. Diese hatte ich etwa Mitte 2020 und bis zu meiner offiziellen Diagnose hat es fast ein Jahr gedauert. (Daniela)
• Mein erstes Symptom war das Lhermitte-Zeichen, und bis zur MS-Diagnose hat es etwa 30 Jahre gedauert. (Daniela)
• Meine ersten Symptome waren Schwindel, eine Entzündung im Kopf und keine Kontrolle über die Augen. Es fing mit Drehschwindel an, und ich kam mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus nach Osnabrück, da in Lingen nichts frei war. Dort wurde ich auf der Intensivstation überwacht, und es wurden verschiedene Tests gemacht, unter anderem eine Lumbalpunktion. Das war schrecklich. Dabei wurde die Diagnose chronische Enzephalitis gestellt, und ich wurde mit Immunglobulinen behandelt. Nach zwei bis drei Monaten hatte ich einen Kontrolltermin im MRT. Daraufhin wurde ich ins Krankenhaus zitiert und musste eine weitere Lumbalpunktion über mich ergehen lassen. Dieses Mal habe ich sie mit einem Beruhigungsmittel durchführen lassen, aber trotzdem waren drei Anläufe nötig. Wieder schrecklich. Dabei wurde schließlich die Diagnose MS gestellt, aber es wurde zunächst nichts weiter unternommen. Ich sollte mit der Einnahme von Medikamenten warten, bis ich einen Termin in der MS-Ambulanz bekommen würde. Im Sommer, etwa ein halbes Jahr später, hatte ich dann eine Entzündung im Auge – ein typisches Symptom. Also ging es wieder nach Osnabrück ins Krankenhaus, wo ich eine Stoßtherapie mit Cortison bekam. Gleichzeitig habe ich mir einen Termin in Münster geholt, da mir das Warten auf die Medikamente zu lange gedauert hat. Außerdem habe ich mich in Meppen gemeldet. In Münster wurde mir gesagt, dass in Osnabrück viel zu lange mit der Einstellung der Medikamente gewartet wurde, da meine MS im Kleinhirn bereits Schäden angerichtet hatte – und dort ist nicht viel Platz. Es war daher wichtig, schnell mit starken Medikamenten zu beginnen, da es sich um eine aggressive Form der MS handelt. Fast zur gleichen Zeit hatte ich einen Termin in Meppen, und dort wurde die Meinung aus Münster bestätigt. So wurde dann nicht mehr lange gewartet. Vom ersten Krankenhausaufenthalt bis zur Medikamenteneinstellung verging fast ein Jahr. Seitdem nehme ich Tysabri® und bin sehr zufrieden. Meine Entzündungsherde sind nicht mehr aktiv, und es sind keine neuen dazugekommen. Die einzigen Nebenwirkungen oder allgemeinen Symptome, die ich habe, sind „nur“ Müdigkeit (Fatigue) und häufige Herpes-Ausbrüche. Trotz der MS geht es mir gut. Ich kann meinen Beruf als Erzieherin weiterhin ausüben. (Daniela)
• Am 21.02.2022 hatte ich eine Impfung, und am 24.02.2022 kam es zu einer Lähmung auf der rechten Seite. Ich wurde ins Krankenhaus gebracht, wo ein Neurologe Untersuchungen machte und zunächst nur der Verdacht auf MS geäußert wurde. Da sich mein Zustand verschlechterte, musste ich erneut in dasselbe Krankenhaus. Eine klare Diagnose erhielt ich dort aber nicht – man sprach nur davon, dass es vielleicht MS sein könnte, und wartete mit einer Behandlung. Da sich nichts besserte, ging ich schließlich in die DKD Wiesbaden. Dort wurden erneut alle Untersuchungen gemacht, und man stellte die eindeutige Diagnose MS. Seitdem geht es mir immer schlechter; inzwischen habe ich bereits einen EDSS-Wert von 4. Ob die Impfung damit zu tun hat, weiß ich nicht genau. Vielleicht spielen auch andere Faktoren eine Rolle, da ich trans bin und Hormone nehme. Was ich aber sagen kann: Vor der Impfung hatte ich keinerlei Beschwerden, und danach ging es los. Mittlerweile leide ich nicht nur an MS, sondern auch an Polyneuropathie in Händen und Beinen, Weichteilrheuma, Migräne und einigen weiteren Problemen. (Daniela)
• Ich habe 2015 eine isolierte Myelitis diagnostiziert bekommen, rückblickend war das der erste Schub. Am 24.12.2017 bekam ich dann die Diagnose MS, da ich wie auch 2015 eine taube rechte Seite hatte, dazu aber dieses Mal auch Sehverlust auf einer Seite. (Denise)
• Meine ersten Symptome waren Doppelbilder und Schwindel. Bis zur MS-Diagnose dauerte es 4 Tage. (Denise)
• In meiner Schulzeit hatte ich Gehprobleme (Fußheberschwäche) beim schnellen Gehen. Die Ärzte schoben es auf die Pubertät. Die Diagnose bekam ich erst etwa zehn Jahre später, als ich Gleichgewichtsprobleme hatte. (Denise)
• Die ersten Symptome traten im Oktober 2023 auf, als mein linker Arm leicht kribbelte. Erst dachte ich, es würde nichts weiter sein. Im Dezember musste ich zum Hausarzt, und ich sprach ihn darauf an. Er verschrieb mir Massagen, da er vermutete, es könnte etwas eingeklemmt sein, und ordnete ein MRT an. Den Termin bekam ich Ende Januar. Ende Februar ging ich dann wieder zum Hausarzt, um die Auswertung zu besprechen. Er schickte mich am gleichen Tag in die Notaufnahme, wo ich aufgenommen wurde. Dort wurden erneut ein MRT, Röntgenaufnahmen, Bluttests und eine Lumbalpunktion durchgeführt. Dann stand das Ergebnis fest, und ich bekam 5 Tage lang eine Cortison-Stoßtherapie. Nun bin ich in der MS-Ambulanz, wo ich alle 3 Monate hingehen muss. Zurzeit nehme ich Vumerity®. (Diana)
• 2007 hatte ich eine Sehnerventzündung. Danach wurde ein MRT gemacht, aber mir wurde nichts Weiteres dazu gesagt. Ich merkte jedoch immer wieder, dass meine Finger taub wurden und eine Rumpfseite taub war. Im März 2012 wurde mein Kind geboren, und danach ging ich wieder von Arzt zu Arzt. Ein Neurochirurg fragte, ob ich schon einmal etwas mit dem Auge hatte. Ja, und daraufhin veranlasste er ein MRT des Kopfes. Im Sommer wurde ein MRT der HWS gemacht, aber die Ärzte tappen immer noch im Dunkeln. Nach dem MRT des Kopfes wurden jedoch die McDonald-Kriterien erfüllt, und es folgten Krankenhausaufenthalt, Lumbalpunktion und Tests. Es hat also insgesamt 5 Jahre gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde. (Doreen)
• Die allerersten Symptome waren das Lhermitte Zeichen (Stromgefühl, wenn man nach unten schaut). uns Fatigue, sage ich heute. Es dauerte über 5 Jahre, bis die Ärzte wussten, wie das „Baby“ heißt. Man sagte immer, ich sei nur faul und solle mich nicht so anstellen. Es wurde behauptet, ich hätte keine Lust auf Schule und Arbeit. Diese Zeit fand ich sehr schwierig. (Doreen)
• Ich hatte verwaschene Sprache und einen hängenden linken Mundwinkel, wodurch der Verdacht auf einen Schlaganfall entstand. Die Diagnose wurde daher sehr schnell gestellt, da im MRT der Schlaganfall ausgeschlossen werden musste und dabei Läsionen im Gehirn gefunden wurden. Zwei Tage später wurde im Krankenhaus eine Lumbalpunktion (LP) durchgeführt und binnen einer Woche erhielt ich die Diagnose. (Doreen)
• Meine ersten Symptome waren eine Sehnerventzündung, und bis zur MS-Diagnose dauerte es 4 Jahre. (Doris)
• Die ersten Symptome waren Taubheit im Bauch- und Brustbereich. Alle Untersuchungen bis zur Diagnose dauerten etwa sechs bis acht Wochen. Ich weiß es nicht mehr genau, da die Zeit für mich verschleiert ist. (Eileen)
• Meine ersten Symptome waren eine Gangstörung und SNE. Es hat ein halbes Jahr gedauert, bis die MS-Diagnose gestellt wurde. (Emanuela)
• Mein erstes Symptom bekam ich nach einer ganz normalen, entspannten Runde Laufen. Der mittlere Zeh meines linken Fußes war danach taub, als wäre er eingeschlafen. Ich schob es auf meine Schuhe, da ich schon länger wusste, dass ich neue brauche, und vermutete, dass der Schuh einfach ein bisschen zu lange auf den Zeh gedrückt hatte. Dieses Gefühl breitete sich jedoch innerhalb von fünf Tagen auf meine komplette linke Körperhälfte aus – außer Gesicht und Arm. Am sechsten Tag kamen extreme Kreislaufprobleme und Übelkeit hinzu. Ich musste mich sogar einmal übergeben. Am nächsten Tag war das zunächst wieder verschwunden. Ich fuhr zum Hausarzt, der meine Reflexe und meine Sensibilität genauer untersuchte. Ich sollte maximal drei Tage abwarten, ob es besser oder schlechter wird; falls beides nicht eintritt, sollte ich sofort wiederkommen und würde eine Einweisung ins Krankenhaus erhalten. Bereits am nächsten Tag lag ich erneut flach mit Übelkeit. Ich informierte den Arzt sofort, und mein Mann, mein Sohn und ich holten die Einweisung ab und fuhren zur Notaufnahme. Dort wurde ich komplett durchgecheckt, und ein Arzt führte die typischen Tests durch – Koordination, Gleichgewicht, Doppelsicht, Kraft und Sensibilität. Ich wurde stationär aufgenommen, um in den nächsten ein bis zwei Tagen ein MRT zu bekommen. Am nächsten Tag wurde eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung (NLG) durchgeführt, bei der alles unauffällig war. In dieser Nacht wachte ich auf, weil alles schwankte, mir war so übel, dass ich sofort aufstehen musste, um mich zu übergeben. Ich taumelte irgendwie schnell zur Toilette, und während ich dort auf dem Boden vor der Schüssel saß, fühlte es sich an, als würde jemand den Raum heftig durchschütteln. Als ich die Schwestern rufen konnte und sie mir ins Bett halfen, war es, als würde ich in einem Boot auf dem Wasser treiben. Ich konnte mich den ganzen folgenden Tag nicht aufrichten, ohne mich übergeben zu müssen. Trotzdem wurde ein MRT mit Kontrastmittel und eine Lumbalpunktion durchgeführt. Einen Tag später erhielt ich meine Diagnose. Ich bekam eine fünftägige Kortisontherapie, die schon nach zwei vollen Tagen sehr gut und schnell anschlug. Bis auf ein Kribbeln in der linken Hand ist mir nichts geblieben. Dieses Kribbeln ist für mich nun eine Art Warnsignal – sobald die Hand kribbelt, weiß ich, dass ich eine Pause einlegen muss, weil mein Körper irgendeine Art von Stress erlebt. Die Spezialistin im Krankenhaus nahm sich viel Zeit für mich und meine Fragen und zählte mir eine Reihe von Maßnahmen auf, die die Krankheit positiv beeinflussen können, wie etwa Intervallfasten, eine zuckerarme und entzündungshemmende Ernährung, die mediterrane Küche, regelmäßiger Sport – dreimal die Woche eine Kombination aus Kraft- und Ausdauertraining für mindestens 30 Minuten am Stück –, Yoga oder Meditation, der Verzicht auf rotes Fleisch und das Nichtrauchen. Ich habe nie geraucht, trank nur selten Alkohol, ernährte mich zu etwa 80 Prozent gesund und habe schon immer regelmäßig Sport gemacht. Ich musste also nicht allzu viel umstellen. Rückblickend hatte ich wohl schon öfter Schübe, die ich aber nie bewusst wahrgenommen habe, und insgesamt wurde mein Verlauf sehr positiv eingeschätzt. Zwei Wochen später wurde mir Ocrevus® empfohlen. Ich ließ mir mit der Entscheidung zwei Monate Zeit und suchte mir dann eine Heilpraktikerin, die Erfahrung mit MS hat. Es kamen noch ein paar weitere Umstellungen dazu: Nahrungsergänzungsmittel, Weihrauch, der Verzicht auf Kuhmilchprodukte und eine vollständige Entgiftungskur mit Regenaplexen. Letztlich habe ich mich vorerst gegen Medikamente entschieden. (Emmily Sophie)
• Ich hatte Kribbeln und Nervenschmerzen in den Beinen. Bereits 10 Jahre vorher hatte ich unscharfes Sehen auf dem rechten Auge, aber aufgrund fehlender Läsionen im Kopf wurde keine MS-Diagnose gestellt. Das unscharfe Sehen ging ohne Therapie wieder weg. Die Nervenschmerzen sind seit 2014 geblieben. Meine Beine werden trotz Plegridy® immer steifer. (Erika)
• Die ersten Symptome traten 1997 auf: Die untere Körperhälfte ab dem Bauchnabel abwärts war taub, ich konnte jedoch trotzdem vorsichtig laufen. Die offizielle Erstdiagnose erfolgte 2007 nach einer Sehnerventzündung. (Gabi)
• Meine ersten Symptome waren Gleichgewichtsstörungen und Gangunsicherheit. Bis zur MS-Diagnose dauerte es fast ein halbes Jahr. (Gabriele)
• Im Jahr 2010 erlitt ich eine Gesichtslähmung und begab mich daraufhin zu meinem Hausarzt. Dieser überwies mich mit dem Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus. Im Krankenhaus musste ich fünf Stunden warten, bevor ich nach der ersten Untersuchung auf die Stroke Unit gebracht wurde. Während der Voruntersuchung wurde festgestellt, dass ich keine Bauchreflexe habe, und sie waren sich sicher, dass die Parese „vom Gehirn kommt“. Ein CT folgte, welches unauffällig ausfiel. In den nächsten zwei Tagen wurde ich zur Beobachtung auf der Stroke Unit behalten. Danach wurde ich auf die Neurologie verlegt. Man entnahm mir Blut, um auf Borreliose zu testen, jedoch ohne positiven Befund. An Tag 4 wurde ein MRT durchgeführt, wobei ich erwartete, dass auch dieses ohne Befund sein würde. Doch als mein behandelnder Arzt bereits nach 15 Minuten zu mir kam und mich in sein Behandlungszimmer bat, hatte ich eine Ahnung, dass eine Entlassung wohl nicht bevorstand. Er zeigte mir die MRT-Aufnahmen, auf denen etwa 20 weiße Flecken zu sehen waren, darunter zwei in der Halswirbelsäule. Man verabreichte mir für fünf Tage Kortison und entließ mich dann. Es wurde auch eine Lumbalpunktion durchgeführt, bei der die typischen Oligoklonalen Banden nachgewiesen wurden. Über viele Jahre hinweg und bis heute zeigen sich folgende Symptome: Kribbeln bzw. Ameisenlaufen in Armen, Beinen, Po und Gesicht, abnormale Müdigkeit, Lhermitte-Zeichen sowie massive kognitive Einschränkungen. Depressionen (die allerdings bereits seit meiner Kindheit bestanden) gehören ebenfalls zu den Begleiterscheinungen. Ich habe diese Symptome immer wieder verschiedenen Ärzten vorgetragen, jedoch wurde die Ursache nie wirklich erforscht. Im Krankenhaus entwickelte ich übrigens während der Kortison-Therapie eine linksseitige Hemiparese, die bis heute anhält. Dieses eigenartige Gefühl begleitet mich seitdem. Glücklicherweise ist die Parese nicht allzu stark ausgeprägt, und ich komme dank Physiotherapie und ähnlichen Maßnahmen gut damit zurecht. (Georgia)
• Mein erstes Symptom war Gefühllosigkeit in beiden Beinen bis zum Bauchnabel. Es dauerte fast 10 Jahre, bis die MS-Diagnose gestellt wurde. (Gundula)
• Die ersten Symptome waren Probleme mit der rechten Gesichtshälfte und furchtbarer Schwindel. Ich verbrachte drei Wochen im Krankenhaus und danach in der Reha. Die Diagnose wurde ziemlich schnell gestellt. Es waren die schlimmsten Schmerzen, die ich je hatte. (Heidi)
• Meine ersten Symptome waren taube Finger, Stolpern und Gleichgewichtsstörungen. Die endgültige Diagnose zog sich etwa zwei Jahre hin. Zunächst wurden andere Ursachen für die Gleichgewichtsstörungen und die tauben Finger untersucht. Es wurde vermutet, dass meine Bürotätigkeit Nackenprobleme verursachen könnte, die die Symptome erklären. Nach einem Besuch beim Neurologen wurde mir auch ein Psychiater empfohlen – die Überweisung dazu habe ich noch! Mehrere Klinikaufenthalte führten schließlich zur MS-Diagnose. Die MRT-Bilder zeigten, dass ich vermutlich bereits vor Jahren unbemerkte Schübe hatte. (Heidi)
• Meine ersten Symptome hatte ich circa 1994, darunter Sensibilitätsstörungen, Wortfindungsstörungen und Fatigue. 1998 war ich für zwei Wochen gehörlos, zum Glück gab es Kortison! 2003 verloren meine Hände die Feinmotorik und waren teilweise gelähmt, daraufhin bekam ich die Diagnose. (Heike)
• Meine ersten Symptome waren rechtsseitig betont: Kribbeln, Sensibilitätsstörungen, Missempfindungen, Lähmungserscheinungen und starke Schmerzen sowie Sehstörungen links. 15 Tage nach der Aufnahme in der Notaufnahme hat es bis zur MS-Diagnose gedauert. (Imran)
• Meine ersten Symptome waren halbseitige Taubheitsgefühle und kein Wärme-Kälte-Gefühl auf der linken Seite. 2014 wurde es festgestellt. Die Ärzte meinten, eventuell habe ich das schon seit 1 bis 2 Jahren, möglicherweise sogar länger. (Ina)
• Ich konnte nur noch unter großer Anstrengung laufen. Neun Jahre hat es gedauert bis zur MS-Diagnose. (Ines)
• Der Verdacht kam im Mai 2017 auf, als ich einen Schub über dem linken Auge hatte und fast blind durch die Straßen ging. Zu diesem Zeitpunkt trat die Krankheit erstmals zutage. Im August 2017 konnte ich mein linkes Bein nicht mehr richtig bewegen. Ich ging wieder ins Krankenhaus, und dort wurde die Diagnose Multiple Sklerose offiziell bestätigt. Seitdem habe ich immer wieder Probleme mit den Augen und dem Bein. (Ines)
• Meine ersten Symptome waren Kribbeln in den Händen, Beinen, Füßen und auch an der Brust. Dann kam Taubheit hinzu, und ich konnte kaum noch gehen. Bis zur MS-Diagnose dauerte es über ein Jahr. (Isabella)
• Am 05. Januar 2025 begann für mich ein neues Leben, auch wenn ich das anfangs noch nicht wusste. Es war der Tag meines ersten Schubs. Schon Stunden vorher hatte ich das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Mein Kreislauf war durcheinander. Ich konnte meine Augen nicht mehr richtig fokussieren und hatte plötzlich Doppelbilder. Da es ein Sonntag war, entschied ich, in die KVB-ärztliche Bereitschaftspraxis zu gehen. Nachdem die Ärztin mich kurz anschaute, verabschiedete sie mich mit den Worten: „Sie sind jung, das ist der Kreislauf. Trinken Sie eine Cola und bewegen Sie sich an der frischen Luft.“ Schockiert führte meine Freundin mich aus der Praxis. Denn Laufen alleine war nicht möglich. Wir wurden abgeholt und ich befolgte den Rat der Ärztin. Ich trank eine Cola und versuchte, etwas zu essen. Im Zusammenhang mit der Übelkeit war das gar nicht so einfach. Zuhause angekommen, legte ich mich wieder ins Bett. Mein Freund sah ständig nach mir. Irgendwann war der Punkt erreicht, an dem er sich dazu entschied, in die Notaufnahme zu fahren. Dort angekommen, wurde ich mit dem Rollstuhl hineingebracht, da Laufen nun überhaupt keine Option mehr war. Nach einer kurzen Wartezeit wurde ich ins Behandlungszimmer gebracht und von einem Neurologen untersucht. Dieser meinte nach der ersten Untersuchung: „Das hat absolut nichts mit dem Kreislauf zu tun, sondern muss etwas Neurologisches sein.“ Er entschied sich, mich stationär aufzunehmen. Noch in derselben Nacht wurde ein CT vom Kopf und ein MRT vom Gehirn gemacht. Beide waren unauffällig. Ich hatte erhöhte Entzündungswerte, die fürs Erste bestätigten, dass etwas mit meinem Körper nicht ganz stimmte. Die Ärzte beschlossen, am nächsten Tag eine Lumbalpunktion durchzuführen. (Ohne jemandem Angst machen zu wollen – es war ganz schön schmerzhaft, und ich war froh, als es vorbei war.) Der Neurologe meinte zu mir: Wenn Werte auffällig sind, sehen wir uns im Laufe des Tages nochmal, ansonsten haben wir bis morgen Zeit, die Werte zu besprechen. Nach etwa zwei Stunden kam der Neurologe tatsächlich in mein Zimmer. Da CT und MRT unauffällig waren und die restlichen Werte der Punktion etwa drei Wochen dauerten, ging man fürs Erste von einer ZNS-Hirnstammentzündung aus. Nach neun Tagen Klinikaufenthalt und einer Besserung der Symptome wurde ich entlassen. Ich solle aber zur Verlaufskontrolle nach zwei Monaten das MRT vom Gehirn wiederholen. Im März hatte ich den Kontrolltermin. Auch dieses war unauffällig. Meine Neurologin fragte mich bei dem Termin, ob ich andere Symptome hatte. Ich meinte zu ihr, dass ich seit vier Tagen ein eingeschlafenes Bein hatte, aber das könne ja viele Ursachen haben – eine zu enge Jeans oder zu kleine Socken. Darüber hatte ich mir keine Gedanken gemacht. Bis zu dem Moment. Sie rief am Computer den Bericht vom Krankenhaus auf. Die Werte von der Lumbalpunktion waren vollständig – und beunruhigend. Es wurden oligoklonale Banden gefunden, ebenso wurde die inkomplette positive MRZ-Reaktion bestätigt. Im Zusammenhang mit den neuen Symptomen gab sie mir eine Notfalleinweisung für die Notaufnahme. Erneut wurde ich stationär aufgenommen. Am dritten Tag wurde ein MRT der Wirbelsäule gemacht. Und schon da merkte ich: „Etwas passt da nicht.“ Die Zeit in der Röhre war doppelt so lang, und durch das Sichtfenster konnte ich sehen, dass immer wieder ein Arzt dazukam. Manche Stellen mussten mehrmals wiederholt werden. Komplett kaputt und müde ging ich danach ins Zimmer. Nach 30 Minuten kam die Neurologin zu mir, setzte sich auf einen Stuhl und bestätigte mir die Diagnose: „Es tut mir unfassbar leid. Ich muss Ihnen leider sagen, dass Sie Multiple Sklerose haben. Eine Autoimmunerkrankung, die nicht heilbar ist. Wir haben fünf Läsionen in Ihrer Wirbelsäule entdeckt, zwei davon sind aktiv. Wir würden direkt mit einer Cortisonstoßtherapie beginnen.“ Noch während sie mit mir sprach, brach ich in Tränen aus. Ich sollte MS haben? Das kann doch gar nicht sein! Dieses Jahr sollten so viele tolle Dinge passieren. Ich war überfordert – mit meinen Gedanken und Gefühlen. Nach einer dreitägigen Therapie wurde ich schließlich entlassen. Mit einer Diagnose, die mein Leben für immer verändert. (Jacky)
• Die ersten Symptome meiner Multiplen Sklerose liegen ungefähr 5 Jahre zurück. Wie leider oft der Fall ist, so auch bei mir, wurde ich von den Ärzten nicht ernst genommen. Starker Schwindel begleitete mich, vor allem zu Beginn, täglich. Meinen ersten Schub hatte ich dann im Jahr 2019; es betraf meinen linken Sehnerv. Sehnerventzündungen treten sehr häufig zu Beginn der Erkrankung auf. Damals wurde ich mit Augentropfen nach Hause geschickt, noch unwissend, dass ich in den nächsten Tagen kaum mehr sehen konnte. Nach rund 2 Wochen verbesserte sich meine Sehkraft wieder, leider nicht durch die Augentropfen, sondern durch das natürliche Abklingen der Entzündung. Winter 2020, ein weiterer Schub kündigt sich an. Ich war immer noch im Unklaren darüber, was mit mir geschah. Ich muss hinzufügen, dass ich mittlerweile die Auslöser und Trigger für Schübe sehr gut kenne (Stichwort: Echter Stress). Mitten in meinem Vollzeit-Masterstudium, einem anspruchsvollen Werkstudentenjob, Umzugsplänen und der Pandemie war offensichtlich, dass es nicht lange gutgehen konnte, ohne die Notbremse zu ziehen. Von Gangstörungen über Gleichgewichtsprobleme und Lagerungsschwindel bis hin zu Schwierigkeiten beim Autofahren und Bahnfahren (als Folge der Symptome) – ich habe alles erlebt, was möglich ist. Hausarzt und HNO waren sich sicher: Verrutschte Kristalle im Innenohr. Das kommt normalerweise eher bei älteren Menschen vor, aber sei’s drum – die Diagnose war gesichert. Wochenlang hielt ich die Symptome aus, bis endlich Besserung eintrat. Wieder einmal, ohne dass ich dringend benötigte Pausen einlegte. Anfang des letzten Jahres überraschte mich mein dritter Schub, erneut eine Sehnerventzündung am linken Auge. Diesmal war mir eindeutig klar: „Da stimmt etwas gewaltig nicht“. Zu dieser Zeit war ich gerade umgezogen und hatte (zum Glück) meinen Hausarzt gewechselt. Da mich die Symptome so schnell und stark in meiner Sicht einschränkten, suchte ich sofort einen Arzt auf. Sein erster Satz lautete: „Ich überweise Sie zum Neurologen; das muss dringend überprüft werden.“ Hätte man das früher erkannt, wäre mir viel erspart geblieben. Ab diesem Zeitpunkt begann die umfassende Untersuchung. Von Untersuchungen bei der Neurologin über Kontrollen im MRT beim Radiologen bis hin zur stationären Aufnahme im Krankenhaus für eine Lumbalpunktion. Obwohl das Ergebnis noch ausstand, zeigte das MRT im Krankenhaus eindeutige Befunde – zahlreiche weiße Flecken (Läsionen), was auf Schädigungen des Hirngewebes hinwies. Dann folgte das übliche Prozedere: Der Oberarzt, Chefarzt und weitere Ärzte überbrachten mir die Nachricht. Dabei erhielt ich direkt Ausdrucke von einigen Medikamenten mit dem Hinweis: „Suchen Sie sich am besten in Absprache eine Therapie aus und beginnen Sie so früh wie möglich damit.“ Super, dachte ich. (Jana)
• Es fing schon alles mit mindestens 18 Jahren an. Ich hatte immer Kopfschmerzen. Durch eine Verletzung am Kopf wurden sie verstärkt, und es wurde ein MRT gemacht. Dabei kam als Zufallsbefund heraus, dass es vernarbte Läsionen gibt, ohne eindeutige Symptome. Mir wurde geraten, eine Lumbalpunktion durchführen zu lassen, die auf einen entzündlichen Prozess hindeutete, jedoch mit dem Verdacht auf MS oder andere Erkrankungen. Über die Jahre hatte ich keine weiteren Symptome, abgesehen von den Kopfschmerzen. Im letzten Jahr, im November, bekam ich von einem auf den anderen Tag Schmerzen in beiden Händen und ein Kribbeln. Es war an meinem Geburtstag, einem Tag, an den ich mich immer erinnere. Trotz des Verdachts wollte kein Arzt dies aussprechen und hatte stattdessen andere Erkrankungen im Verdacht, wie Probleme mit Bändern oder Sehnen oder auch das Karpaltunnelsyndrom. Anfang Dezember sagte ich meinem Arzt, dass etwas nicht stimmt. Dann wurde ein MRT der HWS und BWS gemacht. Eine Woche später kam der Befund: Entzündungen in der HWS und BWS. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch Missempfindungen im Bauchbereich, aber die Schmerzen in den Händen waren so unerträglich, dass ich nichts berühren konnte. Somit wurde die Diagnose MS gesichert. Im April hatte ich meinen zweiten Schub. Das Ausstrecken des Arms war schlecht möglich. Kurz darauf hatte ich immer im Halbschlaf Verkrampfungen, auch im Bauchbereich, was dazu führte, dass ich schlecht Luft bekam. Im Juni hatte ich ein MRT meines Kopfes, woraufhin mich der Radiologe sofort weiterverwies. Ich bekam Kortison, da mein Bein auch schwächer war. Das Kortison half tatsächlich gegen die Verkrampfungen, aber nur kurz. Dann erhielt ich wieder Kortison, was ein paar Tage länger half, aber nach sieben Tagen begannen die Verkrampfungen wieder – zum Glück nicht im Bauchbereich, sondern in den Armen/Händen und Zuckungen in den Beinen. Zusätzlich entwickelte sich mein linkes Auge, das lichtempfindlich war. Ich bekam erneut Kortison, das wieder kurz anschlug. Dann bekam ich Schmerzen in beiden Augen. Da ich erst Kortison erhielt, wurde mir drei Wochen später zur Abklärung meiner Symptome ein Bett im Krankenhaus angeboten. Kurz davor konnte ich Doppelbilder sehen, jedoch nur mit beiden Augen. Vor Ort erhielt ich Messungen und ein MRT (meine Entzündung war noch aktiv, aber schon etwas kleiner). Laut der Ärztin könnten die Wundflüssigkeit mir Symptome machen. Zudem wurde eine weitere Punktion durchgeführt, die positive Banden und einen erhöhten IgM-Wert zeigte. Diesmal erhielt ich fünf Tage lang Kortison. Jetzt, zwei Wochen später, geht es mir weiterhin gut, ohne Verkrampfungen, und die Doppelbilder haben sich verbessert. Auch die Schwäche im Bein ist besser, nur der linke Arm kann nichts Schweres tragen, sonst zittert er. Im Mai entschloss ich mich, Kesimpta® zu spritzen, und während meines Krankenhausaufenthalts wurde ich noch auf Pregabalin eingestellt. (Jacqueline)
• Ich hatte einen kompletten Ausfall: Sprechen, Stehen und die Motorik waren komplett weg. Etwas sprechen konnte ich nach ca. 5 Tagen wieder, Stehen und Gehen nach 2 Wochen mit Hilfe. Die Feinmotorik ist heute noch schwer beeinträchtigt. (Jacqueline)
• Kribbeln und Taubheitsgefühle traten auf. Im Oktober ging ich zum Arzt und Ende November bekam ich die Diagnose. (Janine)
• Die ersten MS-Symptome waren ein sensibler Querschnitt ab der Taille abwärts (Höhe Th 11), eine bereits seit drei Monaten bestehende Fatigue, die sich sowohl kognitiv als auch physisch äußerte, beginnender Harnverhalt, Kribbelparästhesien in den unteren Extremitäten sowie eine Störung der Tiefensensibilität in den unteren Extremitäten. Vom Auftreten dieser besorgniserregenden Symptome bis zur Diagnosestellung vergingen 2 bis 3 Wochen. (Jennifer)
• Mein linkes Bein fühlte sich von innen heiß an, dann kamen Temperaturunterschiede dazu. Heiß wurde kalt und andersherum. Da bin ich dann zum Arzt gegangen. Es wurde festgestellt, dass das Bein taub war. Der Arzt hat mich ins Krankenhaus überwiesen. Zwei Tage später bekam ich die MS-Diagnose: Ich habe MS, aber laut den Ärzten schon seit längerer Zeit. (Jennifer)
• Bei mir fing es damit an, dass ich kein Temperaturempfinden auf der rechten Körperhälfte (Bein, Arm, Bauch bis auf Brusthöhe) hatte. Die Diagnose wurde innerhalb von zwei Wochen gestellt, da mein Hausarzt mich direkt ins Krankenhaus geschickt hat. Dort kam heraus, dass ich im Oktober 2020 wahrscheinlich eine Sehnerventzündung hatte, die meine Augenärztin nicht erkannt hat. (Jennifer)
• Am 1. Juli 2025 habe ich erfahren, dass ich Multiple Sklerose habe. Im Gegensatz zu vielen anderen ging die Diagnosestellung bei mir recht schnell. Im April 2025, kurz vor Ostern, traten die ersten Symptome auf: Missempfindungen in Form eines pelzigen Gefühls bei Berührung, linksbetont vom Hals über die Schulter in den Oberarm bis teilweise in die Finger, dazu Juckreiz im Bereich Hals, Schultern und Nacken ohne erkennbare Ursache sowie ein brennendes Gefühl nach Reiben oder Kratzen. Außerdem spürte ich eine Schwäche im linken Arm und Bein. Ich suchte daraufhin meinen Hausarzt auf, der nichts feststellen konnte, mir aber zur Sicherheit eine Überweisung zum Neurologen gab. Eine Praxis antwortete nach Ostern direkt auf meine Anfrage und bot mir einen Termin Mitte Juni an. Da mich die Beschwerden weiterhin beunruhigten, ging ich eine Woche später erneut zum Hausarzt und erhielt auf mein Drängen hin eine Überweisung zum MRT der Halswirbelsäule. Am 14. Mai 2025 ergab das MRT eine entzündliche Läsion im Bereich HWK 2/3 mit der Empfehlung, dies neurologisch weiter abklären zu lassen und zusätzlich ein Schädel-MRT durchführen zu lassen. Dieses folgte am 26. Mai 2025 und zeigte eine größere sowie mehrere kleinere unspezifische Marklagerläsionen mit Verdacht auf Demyelinisierung. Am 11. Juni 2025 stellte ich mich beim Neurologen vor, der den Verdacht auf MS äußerte und mich zur stationären Abklärung ins Krankenhaus einwies. Dort war ich vom 19. bis 24. Juni 2025, es wurden ein großes Blutbild, Elektrophysiologie und eine Lumbalpunktion durchgeführt, außerdem erhielt ich eine fünftägige Kortisonstoßtherapie, woraufhin sich die Symptome besserten. Mit dem Chefarzt wurde vereinbart, dass ich mich nach meiner Hochzeit zur Befundbesprechung melde. Am 1. Juli 2025 führte ich das Telefonat und erhielt die Bestätigung, dass der Verdacht auf MS zutrifft. Schwarz auf Weiß hatte ich die Diagnose schließlich am 11. August 2025, als ich den Entlassbrief bei meiner Neurologin abholte. Auf deren Anraten habe ich mich in einer MS-Ambulanz angemeldet, wo ich jedoch erst im Dezember einen Termin bekommen habe. Bis dahin wird meine Neurologin mit mir die nächsten Schritte besprechen und gegebenenfalls eine Therapie beginnen. (Jenny)
• 2004 litt ich unter starkem Schwindel und Problemen mit meinem linken Auge (das Auge ist bis heute problematisch). Niemand konnte sich das erklären, und es wurde mit „Sie brauchen eine Brille“ abgetan. 2018 hatte ich plötzlich Doppelbilder, die bis heute geblieben sind. 2021 hatte ich schwere Depressionen, die sich heute eher als Fatigue herausstellten. 2024 kam ich aus dem Urlaub mit starken Schulter- und Armschmerzen sowie Taubheit in den Fingern. Der Orthopäde schickte mich mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall in der HWS ins MRT. Dort wurden Läsionen im Rückenmark gefunden, und daraufhin wurde ein Kopf-MRT durchgeführt, das deutliche Befunde zeigte. Dann begann der intensive Prozess: Krankenhausaufenthalt, Nervenmessung, Kortison-Stoßtherapie, Lumbalpunktion usw. Nach sechs Tagen wurde ich mit der Diagnose „Sie haben MS!“ entlassen. (Jens)
• Im Jahr 2012 hat sich mein damaliger Ehemann von mir getrennt. Diese Trennung war für mich sehr belastend – ich durchlebte eine extrem schwere Zeit. Etwa sechs Monate später begannen bei mir erste körperliche Symptome wie Kribbeln in den Beinen und Füßen. Ich suchte daraufhin einen Arzt auf, der zunächst von Problemen mit der Durchblutung und den Venen ausging. In dieser Zeit pendelte ich häufig zwischen NRW und Berlin. Im Jahr 2015 bekam ich eine Magen-Darm-Grippe. Während dieser Erkrankung musste ich mich ständig übergeben, mein Kopf drehte sich, meine Augen zuckten unkontrolliert, und ich bin wiederholt einfach zusammengebrochen. 2016 traten dann erstmals Spastiken im rechten Bein und rechten Arm auf. Mein Mundwinkel war auf der linken Gesichtshälfte teilweise gelähmt, ich spürte ein Taubheitsgefühl und entwickelte Sprachprobleme. Mehrere Ärzte vermuteten einen Schlaganfall, behandelten mich jedoch nicht entsprechend. Meine damalige Hausärztin erklärte mir, der Auslöser sei vermutlich Stress, mein geringes Gewicht oder das Rauchen. Erst 2016 verwies mich mein neuer Hausarzt endlich an einen Neurologen sowie an einen HNO-Arzt, da ich auch starke Gleichgewichtsprobleme hatte. Ich selbst dachte die ganze Zeit, dass sich die Beschwerden schon wieder legen würden – zumal ich bereits zweimal an Krebs erkrankt war: Hautkrebs und ein Tumor hinter dem rechten Gehörgang sowie ein weiterer Tumor am linken Ohr. Am 11.11. – vier Tage vor dem Geburtstag meines neuen Ehemannes – erhielt ich schließlich die Verdachtsdiagnose „Multiple Sklerose“ (MS). Ich konnte mit dem Begriff zunächst nichts anfangen, da ich von der Krankheit kaum etwas wusste. Mein Hausarzt teilte mir die Nachricht unter Tränen mit, weil meine Neurologin zu dem Zeitpunkt nicht erreichbar war. Ich selbst war völlig überfordert und wusste nicht, was diese Diagnose für mein Leben bedeutete. Im Februar 2017 wurde im Krankenhaus eine Rückenmarksflüssigkeit entnommen, und am 22.02.2017 erhielt ich dann offiziell die Diagnose Multiple Sklerose. Ich war wie gelähmt, verstand nicht, was auf mich zukommt. Niemand erklärte mir, wie ich mit dieser Krankheit umgehen soll oder welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Zunächst wurde ich nur mit Kortison behandelt – zwischen 2017 und 2020 erhielt ich insgesamt 31 Infusionen. Zum Glück fand ich 2017 recht schnell einen kompetenten Arzt in einer MS-Ambulanz in Berlin, der mir sehr geholfen hat. Seitdem bin ich in Therapie. Obwohl ich zwischen 2017 und 2020 noch einige Schübe hatte, war mein letzter Schub im Jahr 2020 – seither bin ich schubfrei. Natürlich ist die Krankheit weiter fortgeschritten. Ich habe Sehprobleme, leide am Uhthoff-Phänomen, an Neuropathie, Wortfindungsstörungen sowie einer Gehbehinderung. Mittlerweile kann ich nur noch mit einer Gehhilfe laufen und bekomme bald einen Rollstuhl. Zusätzlich leide ich unter einer Dranginkontinenz, was es mir an schlechten Tagen schwer macht, das Haus zu verlassen – aber ich versuche, das Beste daraus zu machen. Ich genieße jeden Tag, jeden Augenblick und jede Sekunde, denn man weiß nie, wie lange man noch so leben kann wie heute. Ich sage oft: 2017 ist mein altes Leben gestorben, und ich bin in diesem Jahr neu geboren worden. (Jessica)
• Ich hatte Kribbeln in den Beinen bis zur Höhe des Bauchnabels und einen inkompletten Querschnitt. Bis zur Diagnose dauerte es 3 Tage. (Jessica)
• Die ersten Symptome, wie Kribbeln in den Füßen, Schwindelattacken und leichter Tremor im rechten Arm, traten bereits 2013 auf. Die Diagnose wurde jedoch erst 2017 gestellt, was also etwa vier Jahre dauerte, bis sie festgestellt wurde. (Jessica)
• Ich hatte Taubheitsgefühle in der rechten Hand sowie im linken Bein. Ich ging ins Krankenhaus wegen eines Blutdrucks von 180/110 und den Symptomen. Die Diagnose bekam ich binnen sechs Tagen im Krankenhaus. (Jessica)
• Es hat angefangen mit Schwindel und Wortfindungsstörungen. Das war im Sommer 2007 nach einem Motorradausflug. Dann hat mein Leben Kopf gestanden. Ich war drei Wochen im Krankenhaus und bekam Kortison. Dann wurde mir die Diagnose MS gestellt. In diesem Jahr hatte ich sehr viele Schübe. Danach ist Ruhe eingekehrt. 2009 kam mein zweites Kind auf die Welt. Ich hatte extreme Panik, dass ich nach der Schwangerschaft völlig zusammenbrechen würde, aber der große Schub blieb aus. Ich hatte sieben Jahre Ruhe von der MS. 2011 kam mein drittes Kind auf die Welt. 2015 kam dann ein Schub, der wieder extrem war. Seitdem kann ich keine Wärme am Rücken mehr spüren. Das heißt, ich muss beim Duschen aufpassen, dass ich mich nicht verbrühe. Meine linke Seite ist schwächer geworden. 2021 kam dann der nächste Schub, bei dem ich fast nicht mehr gehen konnte. Und ja, man vergisst schnell, dass man krank ist und einen ständigen Begleiter hat. Ich habe die letzten zwei Jahre nicht auf meinen Körper gehört, hatte so viel Stress und psychischen Druck: Scheidung, Arbeitswechsel, zu viele Arbeitsstunden, bis mein Körper gesagt hat: Stopp! Seit drei Wochen ist mein Leben entschleunigt, da ich sogar langsamer als eine Oma bin. Mein rechter Fuß zittert und ist taub bis zum Knie. Die Hitze macht das Ganze noch schlimmer. Nach einer Woche im Krankenhaus mit Kortison bin ich von meinem Arbeitgeber gekündigt worden. Tja, was soll ich sagen – ich muss jetzt auf mich schauen und auf meinen Körper hören. (Judith)
• Im Januar 2016 begann es mit Kraftverlust im rechten Arm, Zittern und Taubheitsgefühl. Da ich minderjährig war, musste ich zum Kinderneurologen. Da sich mein Zustand verschlechterte, wies mich mein Hausarzt im Februar in die Kinderstation ein, wo alles untersucht wurde. Zunächst bestand der Verdacht auf MS. Im Mai 2016 wurde ein erneutes MRT gemacht, und danach wurde die feste MS-Diagnose gestellt. (Julia)
• Zu Beginn litt ich unter Schwindel. Die MS-Diagnose wurde jedoch erst nach etwa 4 Jahren gestellt. (Julia)
• Ich konnte plötzlich nicht mehr gut sehen, als ob die Pupille „starr“ gewesen wäre! Bis zur MS-Diagnose hat es zwei Monate gedauert. (Julia)
• Ich hatte Taubheitsgefühle auf der linken Seite, verschwommenes Sehen und Kopfschmerzen auf der linken Seite. Bis zur Diagnose hat es 4 Monate gedauert. (Julia)
• Zuerst hatte ich Nervenschmerzen, dann wurde meine Hand hypersensibel, gefolgt von Missempfindungen an den Füßen. Es dauerte zwei Monate bis zur MS-Diagnose. (Karen)
• Meine ersten Symptome waren Wortfindungsprobleme, Konzentrationsprobleme, Schmerzen im ganzen Körper und starke Müdigkeit. Die MS-Diagnose habe ich 2021 bekommen, und alle diese Symptome, wobei das mit den Wortfindungsproblemen erst in den letzten 5 Jahren sehr extrem geworden ist, habe ich seit ca. 20 Jahren. Eine wahnsinnige Ärzterennerei prägt mein Leben, wobei es natürlich auch Zeiten gab, in denen ich Arztpausen hatte. Wenn es wieder unerträglich war, bin ich es wieder angegangen. Unglaublich. (Karin)
• Mein erstes Symptom war Blindheit auf dem rechten Auge. Etwa drei Monate später, an meinem Geburtstag, dem 02.11.2011, stand die Diagnose aufgrund einer Lumbalpunktion zu 100% fest. Das Augenlicht ist wieder zu 90% hergestellt. (Katharina)
• Meine ersten Symptome waren Sensibilitätsstörungen in den Füßen und Beinen, die einige Wochen anhielten, gefolgt von Sehstörungen, die ebenfalls ein paar Wochen andauerten. Bis zur Diagnosestellung vergingen drei Jahre. (Katharina)
• Etwa im Jahr 2018 hatte ich immer wieder einen seltsamen Schwindel im Kopf, als ob ich nach rechts schwenken würde. Außerdem war ich ständig extrem müde. Mein damaliger Hausarzt schob es auf das Wetter: Herbst, grau, nass, kalt, wenig Bewegung. Im März 2019 erlitt ich dann einen kompletten Ausfall meiner rechten Seite. Mein rechtes Bein hinkte, und mein Arm sowie meine Hand funktionierten gar nicht mehr. Ich konnte nichts in der Hand halten und meinen Arm kaum noch anheben. Ein Neurologe führte einige Untersuchungen durch und schickte mich sofort in die Neurologie eines Krankenhauses. Dort wurden ein CT, ein MRT, ein Schachbrett-Sehtest und schließlich eine Lumbalpunktion durchgeführt. Am nächsten Tag begann man mit einer Kortison-Stoßtherapie: 1000 mg für fünf Tage. Am 19.03.2019 erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. (Katharina)
• Taubheitsgefühle im linken Fuß waren mein erstes Symptom. Bis zur MS-Diagnose vergingen 4 Jahre. (Kathrin)
• Die ersten Symptome waren Schwäche in den Beinen. Damals hatte ich einen epileptischen Anfall. Ich war stationär im Krankenhaus, und dort stellten die Ärzte fest, dass ich auch MS habe. (Kathrin)
• Ich hatte eine Sehnerventzündung und die Diagnose wurde direkt gestellt. (Kathrin)
• Mit 10 Jahren hatte ich eine Sehnerventzündung, eine Gesichtslähmung und Missempfindungen. Es hat fast 20 Jahre gedauert, bis ich die Diagnose erhielt – kurz vor meinem 30. Geburtstag im Jahr 2008. (Kathrin)
• Meine ersten Symptome waren Taubheitsgefühle und Kribbeln. Ich konnte plötzlich von jetzt auf gleich nicht mehr laufen. Bis zur MS-Diagnose dauerte es etwa 3 Jahre. (Katja)
• Die rechte Seite war gelähmt. Nach etwa 7 Tagen wurde die Diagnose gestellt. (Kerstin)
• Meine Beine waren taub und innerhalb von vier Wochen wurde die MS-Diagnose gestellt. (Kerstin)
• Es ist schwer zu sagen, aber es gab immer mal wieder Probleme. Als Kind hatte ich Ausfallerscheinungen im rechten Arm. Nach der zweiten Schwangerschaft im Januar 2012 hatte ich im März/April einen hängenden Mundwinkel, aber ich habe mir nichts dabei gedacht. Im Mai kamen dann Doppelbilder, Tremor und Ataxie im rechten Arm sowie Gangunsicherheit hinzu. Ich konnte jedoch alles gut überspielen, sodass es niemandem auffiel. Ich bin zum Arzt gegangen, weil ich nicht mehr schreiben konnte. Da brach meine Welt zusammen. Am 27. Juni war ich beim Hausarzt, am 28. Juni beim Neurologen und von dort aus ins Klinikum. Am 29. Juni erhielt ich die Diagnose, an diesem Tag brach meine Welt endgültig zusammen. (Kerstin)
• Kann mich noch genau daran erinnern, heute vor einem Jahr. Geplant war, mit meiner Partnerin auf einen Geburtstag zu gehen. Ich hatte mich zu Hause vorbereitet und war duschen. Beim Abtrocknen merkte ich, dass ich an der linken Seite von der Brust bis zum Knie ein Taubheitsgefühl hatte. Ich hatte mir nichts dabei gedacht, wurde aber zunehmend müder. Bevor ich zu meiner Freundin gefahren bin, hatte ich noch geschrieben, dass ich glaube, nicht lange bleiben zu können. Als ich sie dann abgeholt hatte, war die Müdigkeit so stark, dass ich sie zum Geburtstag gefahren habe und direkt wieder nach Hause ins Bett gegangen bin. 12 Stunden später bin ich aufgewacht und alles war wieder normal. Am Abend dann wieder beim Abtrocknen gemerkt, dass ich nichts spüre. Jetzt war ich doch etwas verunsichert, was mit mir gerade passiert. Ich hatte dann die Ärztehotline angerufen. Sie wussten auch nicht, was das ist, meinten aber, ich solle lieber mal in die Notaufnahme gehen. Dort wusste man auch nicht weiter, konnte mir aber versichern, dass es nichts Akutes ist und ich solle zum Hausarzt gehen. Dort angekommen, wusste er auch nicht wirklich weiter und hatte mich an die Neurologie überwiesen. Keine Woche später hatte ich bereits einen Termin und wurde direkt ins Krankenhaus (die Neurologie-Praxis ist auch dort) eingewiesen. Am 27. Februar hatte ich dann die Diagnose bekommen. Multiple Sklerose, die Krankheit, die meine Mutter 11 Jahre lang hatte, die Hälfte davon im Pflegeheim, im Bett liegend. In dem Moment hatte ich mich auch so gesehen und ich wusste nicht, wie das Leben weitergehen sollte. Ein Jahr später, ohne neue Läsionen, sehe ich das Ganze positiver, habe aber dennoch jedes Mal bei der MRT-Nachbesprechung Angst, dass doch etwas Neues hinzugekommen ist. (Kevin)
• Meine ersten Symptome waren Kopfschmerzen, ein Kribbeln in der Hand, Schwindel und Gangstörungen. Bis zur MS-Diagnose hatte es in meinem Fall etwa 9 Monate gedauert. (Kira)
• Es begann mit Sehstörungen im Frühjahr 2015. Im Sommer 2015 kam die Trigeminusneuralgie dazu, ein furchtbarer Gesichtsschmerz. Das MRT des Schädels zeigte viele Läsionen. Nach der Lumbalpunktion im Januar 2016 bekam ich die Diagnose MS. (Konstanze)
• Meine ersten Symptome waren Drehschwindel und Müdigkeit. Ich hatte nach dem Verdacht auf MS (Januar/Februar 2023) im April den nächsten Schub bekommen und dann stand die Diagnose fest. Die Lumbalpunktion sowie die MRT-Bilder waren eindeutig. (Larissa)
• Ich hatte eine Sehnerventzündung und es dauerte etwa drei Tage bis zur MS-Diagnose. (Laura)
• Ich konnte nicht mehr vernünftig laufen und habe mein linkes Bein beim Gehen eher nachgezogen. Dann bin ich nach Emden in die Klinik gekommen. Dort folgte das übliche Prozedere mit Lumbalpunktion, Cortison, etc. und ein paar Tage später war das Ergebnis und die MS-Diagnose da (Lena)
• Meine ersten Symptome waren Kopfschmerzen, Übelkeit etc. Ich hatte ein Jahr lang ständig Probleme und alles wurde auf die Psyche geschoben oder auf „Migräne“, die ich im Endeffekt habe, aber das war nicht der Grund für meine Schmerzen und Probleme. Im Endeffekt wurde ich von einem Arzt zum anderen geschickt und niemand wusste, was es ist. Letztendlich habe ich eine sehr gute Neurologin gefunden, die sofort ein MRT vom Kopf veranlasst hat. Das war auffällig und dann folgten sofort Krankenhausaufenthalt und Lumbalpunktion. Leider stellte sich dann heraus, was die Ursache war. Es hat leider so lange gedauert, da es in meiner Familie niemand hatte und es bei mir auch sehr auf die Konzentration ging. Deshalb wurde es nicht sofort erkannt. (Lina)
• 2019 war ich wegen Depressionen in ambulanter psychiatrischer Behandlung. Dort wurde standardmäßig ein MRT vom Kopf gemacht, um körperliche Ursachen auszuschließen. Dabei kam erstmals der Verdacht auf, da Läsionen zu sehen waren. 1,5 Jahre, drei Lumbalpunktionen und zwei MRTs später erhielt ich Anfang 2021 schließlich die offizielle Diagnose MS. (Maike)
• Ich hatte ungefähr eine Woche lang Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Füßen. Zuerst ging ich zum Hausarzt, der mich sofort in die Notaufnahme schickte. Von dort aus wurde ich nach den Röntgenuntersuchungen direkt in ein neurologisches Fachkrankenhaus überwiesen. Dort kam dann auch zeitnah die sichere Diagnose. (Manu)
• Meine ersten Symptome waren eine komplette Lähmung mit Kribbeln und Taubheitsgefühlen auf der linken Körperseite. Ich wurde direkt stationär aufgenommen und es wurden MRT, Lumbalpunktion usw. durchgeführt. Die Diagnose wurde innerhalb weniger Tage gestellt. (Manuela)
• Meine ersten Symptome waren eine linksseitige Lähmung von Arm und Bein sowie eine Blasenfunktionsstörung. Die Diagnose wurde sehr schnell gestellt. Innerhalb von zwei Tagen wusste ich, dass ich MS habe. (Manuela)
• Bei mir wurde die Diagnose innerhalb weniger Tage gestellt. Erste Symptome waren eine linksseitige Lähmung und eine Blasenstörung (Inkontinenz). (Manuela)
• In meinem Fall fing es mit Dauerkopfschmerzen und Panikattacken an. Bis zur MS-Diagnose dauerte es etwa acht Jahre. (Marco)
• Meine ersten Symptome waren eine Sehnerventzündung und Taubheitsgefühle. Es dauerte zwei Jahre bis zur endgültigen Diagnose. (Markus)
• Bereits 1995/1996 hatte ich taube Zehen und ein elektrisierendes Gefühl in der Brustwirbelsäule. Danach traten diverse Missempfindungen und vermutlich auch zwei Sehnerventzündungen auf. Die endgültige Diagnose erhielt ich nach einem Schub mit tauben Zehen, Missempfindungen und Sensibilitätsstörungen am 24. November 2021. (Martina)
• Mein erstes Symptom war eine Optikusneuritis (Entzündung des Sehnervs), und bis zur MS-Diagnose hat es 22 Jahre gedauert. (Martina)
• Ich hatte Gangunsicherheit und Doppelbilder. Vom Verdacht meines Hausarztes bis zur Diagnose vergingen vier Wochen. (Matthias)
• Ich hatte überall Schmerzen und niemand wusste, was es war. So lief ich etwa zwanzig Jahre herum. Vor fünf Jahren wurde mir dann Nervenwasser entnommen und endlich hatte meine Krankheit (eine von vielen) einen Namen. Leider ging es dann sehr schnell bergab. Von „Ich laufe noch 20 km am Tag, bin berufstätig“ (Stand 06/21) zu „Ich bin zu 100 % schwerbehindert und ein Pflegefall mit Pflegegrad 4“. Nicht nur der Körper, auch die Seele leidet sehr und man möchte so manches Mal einfach aufgeben. (Meike)
• Im November 2020 bemerkte ich erstmals ein Kribbeln und eine Taubheit in meiner rechten Hand, etwas, das ich bisher nicht kannte. Daraufhin suchte ich verschiedene Ärzte auf, um eine Diagnose zu erhalten. Nach mehreren Arztbesuchen und vielen Untersuchungen bekam ich schließlich am 20. Januar 2021 im Krankenhaus die Diagnose Multiple Sklerose (MS). (Melanie)
• Die ersten Symptome waren Gefühlsstörungen und eine Kraftminderung im rechten Arm. Ungefähr drei Wochen später, als alle Untersuchungen abgeschlossen waren, erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. (Melanie)
• Die rechte Körperhälfte hat gekribbelt und war taub. Es hat 3 Monate gedauert, bis die MS-Diagnose gestellt wurde; zuerst bestand der Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall. Alles war nicht so einfach mit drei kleinen Kindern. (Melanie)
• Ich hatte einen tauben Unterleib. Nachdem der Verdacht auf einen Schlaganfall ausgeräumt war, wurde die MS-Diagnose gestellt. (Melanie)
• Ich hatte Doppelbilder, Kopfschmerzen, Kribbeln im Fuß und rechtsseitige Schmerzen in der oberen Körperhälfte. Im Jahr 2020 haben die Symptome angefangen, und 2021 bekam ich dann die Diagnose. (Melanie)
• Im September 1997 hatte ich Kribbeln im ganzen Körper. Im Februar 1998 erlitt ich eine Sehnerventzündung, woraufhin die Diagnose gestellt wurde. (Melanie)
• Die ersten Symptome waren, dass ich innerhalb von etwa 3 Tagen auf dem rechten Auge zu 100 Prozent blind war. Die MS-Diagnose wurde nach ungefähr zwei Krankenhausaufenthalten und 3 Monaten gestellt. (Melanie)
• Ich hatte eine Sehnerventzündung, rechtsseitige Taubheit und zudem sehr starken Schwindel. Nach vier Tagen wurde bei mir die MS-Diagnose gestellt. (Michaela)
• 1996 hatte ich eine Sehnerventzündung, jedoch keine 100-prozentige Diagnose. 2003 trat dann Schwäche in den Beinen, Blasenprobleme und ein Hörsturz auf. Daraufhin wurde MS diagnostiziert. (Michaela)
• Seit etwa Mitte des Jahres 2017 verspürte ich langsam und schleichend immer mehr Energielosigkeit und Erschöpfung an meinen freien Tagen sowie vor allem nach dem Feierabend. Des Weiteren traten starke Verluste des Kurzzeitgedächtnisses auf. Anfang 2019 spürte ich nach zwei Tagen oft starke Beinschmerzen, die sich auch durch kurze Pausen im Sitzen nicht besserten. Bei mir ging es relativ schnell, bis ich die Diagnose erhielt. Ich hatte im Jahr 2014 eine schwere Meningoenzephalitis unklarer Ursache und ging dann im Jahr 2019 zu einem Kontroll-MRT aufgrund meiner neuen Symptome. Ja, sagen wir mal so, das Bild vom MRT leuchtete wie ein Weihnachtsbaum. Nach einem weiteren Gespräch im Spital und einem EEG sowie einer Lumbalpunktion bekam ich dann die MS-Diagnose. (Milena)
• Bis es zum Verdacht auf MS kam, dauerte es bestimmt 5 bis 7 Jahre. Ich zog mein linkes Bein beim Laufen nach und hatte leichte Missempfindungen auf der linken Außenseite. Nur durch Zufall wurde 2010 Nervenwasser entnommen, und dabei stellte man den Verdacht auf PPMS. Der Arzt war ein A..sch. Es dauerte noch einmal 7 Jahre, bis man von PPMS sprach, da die Ärzte meinten, die Verschlechterung sei zu langsam. (Monika)
• Meine ersten Symptome waren Doppelbilder, Schwäche in den Beinen und Kribbeln im rechten Arm. Ich habe es sofort bemerkt, als es schlimmer wurde. Ein paar Wochen lang war ich unendlich müde und plötzlich hatte ich Doppelbilder. Der Termin beim Augenarzt brachte keinen Erfolg. Den Termin für das MRT habe ich nach 6 Wochen erhalten. Danach ging alles schnell. Mit dem Ergebnis ging ich sofort am nächsten Tag zum Hausarzt und am gleichen Tag ins Krankenhaus. Er hatte seinen Kumpel, den Chefarzt des Elisabeth Krankenhauses in Recklinghausen, angerufen. Neun Tage später war ich im Krankenhaus, bekam eine Lumbalpunktion und eine Cortison-Therapie. Das Ergebnis erhielt ich, bevor ich entlassen wurde. (Monique)
• Ich hatte kognitive Störungen und Missempfindungen. Die Diagnose wurde innerhalb weniger Wochen gestellt. (Monique)
• Meine ersten Symptome waren Sehnerventzündung (SNE), Tremor, Gleichgewichtsstörungen und ein unsicherer Gang. Bis zur MS-Diagnose verging nicht viel Zeit: Ich hatte Beschwerden, ging zum Arzt, und die Diagnose stand schnell fest. Allerdings hatte ich bereits etwa 15 Jahre zuvor ähnliche Beschwerden. Damals bin ich jedoch nicht zum Arzt gegangen. (Nadin)
• Nach einer Operation mit Lokalanästhesie war meine rechte Körperhälfte gelähmt. Es dauerte ca. ein halbes Jahr, bis die Ärzte darauf kamen, was die Ursache war. Danach ging es im Krankenhaus recht schnell: Nach nur drei Untersuchungen passte alles zusammen, und die MS-Diagnose stand fest. (Nadine)
• Ich hatte Seh- und Sprachstörungen sowie Schwindel. Meine MS-Diagnose hatte ich noch am gleichen Tag bekommen, da ich mit dem Rettungswagen und Blaulicht in eine Klinik gefahren wurde. (Nadine)
• Ich hatte Wackeligkeit, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen sowie das Sehen von Doppelbildern bzw. verschwommenes Sehen und einen Hörsturz auf der linken Seite. Wahrscheinlich gab es noch mehr Symptome, aber ich habe mich zu lange vernachlässigt und meine Prioritäten auf den Rest der Familie gelegt. Es hat von Juli 2024 bis September 2024 gedauert, bis ich die Diagnose hatte. (Nadine)
• Meine ersten beiden Schubereignisse im März 2020 und im September 2023 waren beide Male Fußheberparesen (Peroneuslähmung). Der dritte und vierte Schub im Januar 2024 und im Mai 2024 waren beide Male Sehnerventzündungen, zuerst am rechten Auge und dann am linken Auge. Zehn Tage vor dem vierten Schub hatte ich wieder beidseitige Fußheberparesen. Meine MS-Diagnose erhielt ich im Januar 2024. (Nadine)
• Ich hatte Kribbeln in der linken Hand, das circa zwei Wochen anhielt. Dann fing die rechte Hand ebenfalls an, zu kribbeln. Zuerst dachte ich mir nichts dabei, bis ich schließlich in beiden Händen nichts mehr halten konnte. Daraufhin ging ich zu einem Neurologen, der verschiedene Tests mit meinen Händen durchführte, darunter Stromtests. Schließlich sagte er, wir müssten ein MRT machen. Es wurde ein vollständiges MRT von Kopf, Wirbelsäule und Händen durchgeführt. Dabei entdeckte man Herde im Kopf und in der Wirbelsäule. Die Verdachtsdiagnose MS überforderte mich zunächst, und ich brauchte etwa drei Wochen für mich. Danach suchte ich einen anderen Neurologen auf, der auf MS spezialisiert ist und auch meine Cousine behandelt. Dieser Arzt erklärte mir alles sehr gut und führte drei Tage später eine Lumbalpunktion durch, um Nervenwasser zu untersuchen, sowie Bluttests. Circa zwei Wochen später waren alle Ergebnisse da. Ich wurde einbestellt und erhielt die gesicherte Diagnose MS. Seitdem nehme ich Kesimpta®. Alles in allem hat es von den ersten Symptomen bis zur Diagnose knapp ein halbes Jahr gedauert. (Nadine)
• Meine ersten Symptome waren Sensibilitätsstörungen in den Extremitäten und im Gesicht, eine Sehnerventzündung sowie Gangunsicherheit. Die Diagnose wurde nach einem stationären Aufenthalt gestellt, bei dem ein MRT und eine Liquorentnahme durchgeführt wurden. (Nancy)
• Alles begann mit Zittern, Schwäche und Gefühlsstörungen in den Beinen sowie sehr starken Bauch- und Unterleibsschmerzen. Nach vier Monaten brauchte ich einen Rollstuhl. Insgesamt hat es fast 1,5 Jahre gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde. Ich musste viele Fachbereiche durchlaufen, bis schließlich jemand erkannte, dass ich ein neurologisches Problem hatte. (Natalie)
• Im Sommer 2016 begann ich plötzlich schlecht mit den Augen zu sehen und nahm etwa 7 kg ab. Im Januar 2017 begann die Behandlung mit Cortison und es wurden MRT-Untersuchungen durchgeführt. Im April 2017 unterzog ich mich einer Plasmapherese. Obwohl im März 2017 der Verdacht auf Multiple Sklerose geäußert wurde, erhielt ich dennoch erst im Januar 2020 die endgültige Diagnose. Während dieser Zeit wurde ich jedoch bereits als MS-Patientin behandelt. (Natascha)
• Im April 2024 traten erste Symptome auf: Parästhesien in der rechten Hand, positive Lhermitt’sche Zeichen und ein rechtsseitiger Lagerungsschwindel. Eine Lumbalpunktion ergab einen positiven Befund mit oligoklonalen Banden. Bildgebende Untersuchungen zeigten Läsionen in der Halswirbelsäule und im Schädel. Zudem wurde eine Kraftminderung im rechten Arm sowie Ameisenlaufen auf der rechten Thoraxseite und im rechten Bein nach Bewegung festgestellt. Im August 2024 wurde die Diagnose Multiple Sklerose gesichert. Aktuell befinde ich mich in Rehabehandlung. (Natascha)
• Seit 2018 hatte ich Dranginkontinenz, Parästhesien, Kribbeln und Taubheit im rechten Bein, Fatigue, Nervenschmerzen im rechten Arm, häufiges Verschlucken und immer wieder Kraftverlust in den Beinen. Im Jahr 2023 kamen zusätzlich Schwindel, Hörverlust rechts, ein Hörsturz links, Doppelbilder, eine Lähmung der kompletten linken Körperhälfte und Sprachstörungen, bei denen ich Wörter falsch zusammensetzte, hinzu. Daraufhin wurde nach 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose gestellt. (Nenya)
• Ich hatte ein Kribbeln im linken Bein, dann wurde 2019 eine nicht bestätigte MS festgestellt. Dieses Jahr, 2024, wurde die MS-Diagnose bestätigt, weil mein Liquor positiv war. (Nicole)
• Mein erstes Symptom waren Doppelbilder. Es hatte ca. eine Woche gedauert, bis das Ergebnis feststand. (Nicole)
• Seit der Jugendzeit hatte ich Schwindel mit Ohnmacht, aber jahrelang nur einen Herd und einen geringen Befund aus der Lumbalpunktion, daher wurde es nicht als MS gewertet. Zwischendurch hatte ich dauerhaft Doppelbilder (seit 2013), die auf Morbus Basedow geschoben wurden, sowie immer wieder Augenmigräne. 2021 kam es zu einer plötzlichen Visusminderung links auf 10 Prozent. Anschließend wurde ein Kopf-MRT gemacht, das eine eindeutige MS-Symptomatik mit mehr als 30 Herden zeigte. (Nicole)
• Meine linke Schulter und mein Arm waren taub. Zuerst ging ich zum Notdienst und wurde dann sofort ins Krankenhaus geschickt, wo ein MRT durchgeführt wurde. Dort erhielt ich umgehend die MS-Diagnose. Zunächst dachte der Notdienstarzt, es handle sich um einen Bandscheibenvorfall. (Nicole)
• Mein erstes Symptom war eine Sehnerventzündung. Es hat 4 Monate gedauert, bis ich die MS-Diagnose hatte. (Oliwia)
• Die ersten Symptome waren bei mir Doppelbilder und Schwindel. Vom Auftreten dieser Symptome bis zur Diagnose vergingen etwa 2,5 Monate. (Patrick)
• Ich konnte mit der linken Hand nichts mehr halten und hatte Gleichgewichtsstörungen. Die Diagnose wurde etwa drei Monate später gestellt, da meine Mutter ebenfalls MS hatte. (Peggy)
• Alles fing an mit Kribbeln im rechten Arm. Einen Tag später kamen dann Koordinationsstörungen im rechten Bein und kognitive Benommenheit hinzu. Ich war zweimal beim Arzt, wo erst Migräne und dann Vitamin-B12-Mangel diagnostiziert wurden, bevor ich in die Notaufnahme ging und ein paar Tage später die Diagnose MS erhielt. Zu dem Zeitpunkt, 8 Tage nach den ersten Symptomen, konnte ich nicht mehr ohne Hilfsmittel laufen und meine rechten Zehen gar nicht mehr bewegen. (Penelope)
• Ich hatte im Januar 2001 einen Autounfall – Auffahrunfall bei Schritttempo, bei dem mir jemand ins Auto gefahren ist – ein Schleudertrauma erlitten. Danach hatte ich große Probleme mit dem Sehen. Der Augenarzt überwies mich mit Verdacht einer Sehnerventzündung ins Krankenhaus. Nach einigen Tagen und diversen Untersuchungen wurde dort die MS-Diagnose gestellt. (Petra)
• Ich hatte am Muttertag 2020 (Sonntag, 10.05.2020) plötzlich starke Sehstörungen, die mich dazu bewegt haben, zum augenärztlichen Notdienst zu fahren. Dieser hat mich sofort an die Notaufnahme verwiesen und eine Einweisung ins Krankenhaus gegeben. Dort wurden unter Cortison-Gabe mehrere Untersuchungen vorgenommen, und am Mittwoch, dem 13.05.2020, hatte ich bereits meine Diagnose. (Ramona)
• Meine ersten Symptome waren verschwommenes Sehen, keine Kraft, um aufzustehen, und Kopfschmerzen. Bis zur richtigen Diagnose dauerte es fast 2 Jahre. (Sabrina)
• Ich hatte Schwindel und verschwommenes Sehen auf beiden Augen. Dies wurde immer schlimmer, bis schließlich eine Sehnerventzündung mit Nystagmus diagnostiziert wurde. Es dauerte 9 Tage, bis mich der „richtige“ Arzt, ein Neurologe, untersuchte. Davor lief ich von einem Allgemeinmediziner zum anderen, und auch der Augenarzt konnte nichts feststellen. Die MS-Diagnose wurde dann vom Neurologen im Krankenhaus innerhalb eines Tages gestellt. (Sandra)
• Meine linke Seite war gelähmt, daher ging ich sofort ins Krankenhaus mit dem Verdacht auf einen Schlaganfall. Nach 10 Tagen Untersuchungen erhielt ich schließlich die MS-Diagnose. (Sandra)
• Meine ersten Symptome waren Sehstörungen, Missempfindungen, Fatigue, Spastik in den Beinen und Schmerzen. Diese Symptome begannen schon 1998. Die Diagnose wurde jedoch erst 2003 gestellt, da meine Beschwerden zunächst als Spinnerei und später als psychisch abgetan wurden. (Sandra)
• Ich hatte Sensibilitätsstörungen, die sich von einem Bein auf das andere ausbreiteten und in den unteren Bauch „strahlten“. Nach gut zwei Wochen ging ich zu meinem Hausarzt, der sofort reagierte und mich in die Notaufnahme unseres örtlichen Krankenhauses überwies. Das war während der Corona-Zeit. Dort ging alles recht schnell: Ich kam dienstags ins Krankenhaus und erhielt bereits donnerstags die Diagnose. Mein Hausarzt hatte bereits montags den Verdacht auf MS geäußert und darauf hingewiesen, dass im Krankenhaus gezielt darauf getestet werden sollte. (Sandra)
• Die ersten Symptome waren ein Schweregefühl in der kompletten rechten Körperhälfte. Aufgrund dessen bin ich mit Verdacht auf einen Schlaganfall ins Krankenhaus gekommen und habe dann 4 Tage später die MS-Diagnose bekommen. (Saskia)
• Meine ersten Symptome waren Gelenksteifigkeit, Missempfindungen in den Beinen, kognitive Störungen und eine Blasenfunktionsstörung. Auf einem routinemäßigen Schädel-MRT im April 2023 waren Läsionen zu sehen. Die Diagnostik wurde dann wenige Wochen nach dem Befund des Schädel-MRT durchgeführt, um die Diagnose zu bestätigen. (Saskia)
• Meine ersten Symptome waren Schwindel, Kopfschmerzen, Augenschmerzen und extreme Müdigkeit. Es hat nur eine Woche bis zur Diagnose gedauert. Ich hatte zwar vorher auch Symptome, war aber nie zum Arzt gegangen. (Simone)
• Im November 2020 hatte ich Missempfindungen im rechten Bein und im Fuß sowie eine Gangstörung. Innerhalb von 5 Monaten erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. (Sina)
• Ich hatte Sensibilitätsstörungen in den Beinen, Schwäche und Fatigue. Vor Jahren hatte ich bereits leichte Symptome, aber die akuten Beschwerden traten im Mai 2024 auf. Die Diagnose wurde im Juli 2024 gestellt. (Sonja)
• Mein erstes Symptom vor etwa 25 Jahren war eine Sehnerventzündung. Danach hatte ich immer mal wieder irgendwelche Probleme, die aber immer nur orthopädisch behandelt wurden. Vor 4 Jahren (also 21 Jahre nach Auftreten meines ersten Symptoms) habe ich dann die MS-Diagnose bekommen. (Sonja)
• 2015 hatte ich eine Regenbogenhautentzündung, die rückblickend aber wohl doch eine Sehnerventzündung war. Das MRT vom Schädel war in Ordnung, der Weg wurde leider nicht weiter abgeklärt. Danach war es erstmal ruhig. Im Juni 2019 hatte ich Taubheit, Missempfindungen und Parästhesien am rechten Arm, die sich immer weiter über die Körperhälfte ausgebreitet haben. Ich kam ins Krankenhaus und bekam wenige Tage später die MS-Diagnose. (Sonja)
• Bei mir fing es damals mit Taubheit in den Armen an. Der Neurologe hat gleich gesehen, dass ich MS habe. 2001 hatte ich allerdings bereits eine Sehnerventzündung. (Sonja)
• Meine ersten Symptome waren Taubheit der linken Gesichtshälfte, Taumelschwindel, Gangunsicherheit und Stolpern. Innerhalb von drei Tagen stand die MS-Diagnose fest. (Sonja)
• Meine ersten Symptome waren ein torkelnder Gang wie bei einem Betrunkenen und Sehschwäche. Ein halbes Jahr später erhielt ich die MS-Diagnose. (Stefan)
• Meine ersten Symptome waren taube Beine bis zum Po. Mit diesen Symptomen war ich bei meinem Hausarzt, der mich sofort ins Krankenhaus geschickt hat. Nach etlichen Tests, einem MRT und der Entnahme von Nervenwasser wurde die MS-Diagnose gestellt. (Stefan)
• Ich hatte Sprachstörungen, Gangunsicherheit und ein verschlechtertes Sehvermögen. Es dauerte vier Monate bis zur MS-Diagnose. (Stefanie)
• Ich hatte Schwindel, mein Gleichgewicht war weg, ein halbes Gesicht taub, kein Geschmack und es war mir nicht möglich, zu lesen oder fernzusehen. Der Neurologe im Krankenhaus hatte den Verdacht sofort, und zwei Wochen später wurde die Diagnose gesichert. (Stefanie)
• Mein erstes Symptom waren kribbelnde und taube Hände sowie Finger, die seit Ende Juni 2024 auftraten. Die Diagnose wurde am 14.08.2024 direkt nach einem MRT in der neurologischen Klinik gestellt. (Steffi)
• Mein erstes Symptom war höchstwahrscheinlich eine nicht diagnostizierte SNE im Alter von 19 Jahren. Das heißt, die MS wurde nach 24 Jahren diagnostiziert. (Stephanie)
• Ich hatte starken Schwindel, gefolgt von einem Grauschleier auf dem rechten Auge. Der Verdacht wurde bereits am ersten Tag im Krankenhaus geäußert und ein paar Wochen später bestätigt. (Stephanie)
• Die ersten Symptome waren taube und kribbelnde Beine. Ich bin auch gestürzt. Bis zur Diagnose dauerte es etwa drei Monate. (Stephanie)
• Meine ersten Symptome waren eine Sehnerventzündung, die mit Cortison behandelt wurde. Daraufhin folgte die Diagnose MS. (Susanne)
• 1991 konnte ich meine Beine nicht mehr spüren und sah durch einen Schleier. Die Ärzte diagnostizierten Psychosomatik. 1994, nach dem Tod meiner Mutter, verlor ich das Gefühl im rechten Arm. Wieder sah ich durch einen Schleier und ging, als wäre ich betrunken. Zunächst wurde eine MS-Diagnose gestellt, dann wieder verworfen, dann erneut gestellt und wieder zurückgenommen. Zehn Jahre lang wurde ich als Simulantin abgestempelt. Nach einer langen Odyssee erhielt ich 2004 endlich die feste Diagnose: Multiple Sklerose. (Sylvia)
• Im Jahr 2015 hatte ich eine Sehnerventzündung. Danach dauerte es vier Jahre, bis ich die MS-Diagnose erhielt. (Tabitha)
• Ich hatte taube Finger und einen tauben Unterarm. Bis zur Diagnose dauerte es etwa ein halbes Jahr. (Tanja)
• Meine ersten Symptome waren Sehstörungen, Sprachstörungen, Schmerzen hinter dem linken Auge, Taubheitsgefühl und Schwäche in der linken Körperhälfte. Die MS-Diagnose bekam ich nach circa 2 Monaten. (Tanja)
• Ich hatte Taubheitsgefühle, Gefühlsstörungen und Kribbeln im linken Bein. Die Diagnose wurde nach nur 2 Wochen gestellt. Glücklicherweise ging es bei mir schnell. (Tanja)
• Beim Bewegen meines Kopfes nach unten bemerkte ich ein Kribbeln in den Beinen. Vom ersten Arztbesuch bis zur gesicherten MS-Diagnose dauerte es etwa ein Jahr. (Tina)
• Meine ersten Symptome waren ein tauber Arm sowie Punkte und Blitze im Sichtfeld. Bis zur MS-Diagnose dauerte es drei Jahre. (Tina)
• Ich hatte Taubheit im rechten Bein. Leider hat es 5 Monate gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde. (Tina)
• Meine ersten Symptome waren Kribbeln, Taubheit, Schmerzen sowie Brennen der Haut. Ich hatte täglich Nacken- und Kopfschmerzen. Daraufhin wurde 2015 unter anderem ein MRT gemacht, das zwar auffällig war, dem aber anscheinend nicht weiter nachgegangen wurde. Stattdessen wurde ich in die Psychosomatik-Ecke geschoben (unter anderem wegen einer Trennung) und es wurde am angeblichen Bandscheibenvorfall festgehalten. 2018 wurde dann ein zweites MRT gemacht und diesmal gab es weitere Herde. Danach ging alles ganz schnell: Lumbalpunktion und MS-Diagnose. Zwischen MRT und Lumbalpunktion lagen übrigens 2,5 Wochen und zwischen Lumbalpunktion und MS-Diagnose keine Woche. (Tina)
• Im Sommer 2017 bin ich an einem Montagmorgen aufgewacht und konnte mich nicht alleine aus dem Bett bewegen. Meine Beine waren wie eingeschlafen und es fühlte sich an, als ob eine riesige Horde Ameisen durch meine Beine laufen würde. Ich konnte nicht laufen, stehen oder ähnliches. Es war einfach keine Kraft mehr da, ich konnte mich nicht auf den Beinen halten. Im Krankenhaus wurde ich dann mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall behandelt. 2018 konnte ich nur noch am Rollator laufen und seit Januar 2019 sitze ich nun im Rollstuhl. MS wurde dann letztendlich 2020/21 festgestellt. (Uschi)
• Die Hauptsymptome waren Pelzigkeit und Taubheitsgefühle. Zuerst traten sie am kompletten Bauch auf, dann breiteten sie sich auf die Beine aus und später nur noch auf die Arme und Hände. Zusätzlich hatte ich das Lhermitte-Zeichen: Wenn ich den Kopf nach unten beugte, kribbelte es in der Lendenwirbelsäule. Während dieser ganzen Zeit hatte ich auch einen erhöhten Blasendrang und musste alle 1-2 Stunden auf die Toilette. Dass dies zusammenhängt, habe ich jedoch erst nach der Diagnose erfahren. Es dauerte etwa 7 Monate bis zur MS-Diagnose. (Verena)
• Meine ersten Symptome waren Kribbeln, Taubheit, Nervenschmerzen in den Extremitäten, Gefühlsstörungen im Torso sowie Kraftlosigkeit und Fatigue. Bis zur MS-Diagnose dauerte es insgesamt 4.5 Monate. Zuerst hieß es Vitamin-B12-Mangel. Erst als es schlimmer wurde und noch mehr Symptome dazu kamen, wurden alle Untersuchungen gemacht. Bis zur Diagnose vergingen aber ab da auch nochmal 2 Monate. (Véronique)
• Mein erstes Symptom war ein Drehschwindel und bis zur MS-Diagnose dauerte es etwa 6 Monate. (Vivien)
• Meine ersten Symptome waren Spastik in der rechten Hand und im rechten Bein sowie Schleiersehen, besonders beim Blick auf Bäume (es sah aus wie Nebel). Die Diagnose MS wurde innerhalb eines Monats gestellt. (Vivien)
• Meine ersten Symptome waren Taubheit in den Fingerspitzen, die sich über die Hand, den Arm bis in die Schulter ausbreitete. Zusätzlich hatte ich Missempfindungen, bei denen ich nicht mehr zwischen heiß und kalt unterscheiden konnte, sowie ein Kribbeln an der Wirbelsäule. Die Dauer bis zur MS-Diagnose betrug etwa 2 bis 3 Monate. (Xenia)
• Ich habe wohl schon mindestens seit 2014 MS, aber es wurde leider nie danach geschaut. Die Diagnose habe ich erst im März 2023 bekommen, als Läsionen im MRT festgestellt wurden und ich Gangunsicherheit mit schlimmen Schwindelanfällen hatte. (Yvonne)