Eine MS-Diagnose kann das Leben grundlegend verändern und doch gibt es viele Menschen, die trotz dieser Diagnose eine erstaunliche Lebensfreude und Zufriedenheit bewahren. Aber wie sehen es die Betroffenen selbst? War ihr Leben vor der MS tatsächlich besser? Um dies herauszufinden, habe ich eine Umfrage in der MS-Community gestartet, an der etwa 550 Menschen mit der Diagnose Multiple Sklerose teilgenommen haben.
Die Ergebnisse sind faszinierend und werfen ein Licht auf die individuellen Erfahrungen und Einstellungen der Menschen, die mit MS leben. In den Antworten wurde deutlich, dass Lebensfreude und Zufriedenheit nicht zwangsläufig mit einer MS-Diagnose sinken. Viele Teilnehmer betonten zum Beispiel, dass sie trotz der täglichen Herausforderungen, die MS so alles mit sich bringt, eine tiefere Wertschätzung für das Leben entwickelt haben.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Erfolgsgeschichten trotz Multipler Sklerose
Umfrage-Ergebnis Lebensfreude mit oder trotz MS
In einer Umfrage unter Menschen mit MS stellte ich die Frage: „Was würdest du sagen … war dein Leben vor der MS-Diagnose tatsächlich besser?“ Die Ergebnisse zeigen eine klare Tendenz. Von den 549 Befragten antworteten 67 Prozent, was 371 Stimmen entspricht, mit einem klaren Ja. Dies deutet darauf hin, dass für eine signifikante Mehrheit der Betroffenen das Leben vor der MS-Diagnose als besser wahrgenommen wird. Im Gegensatz dazu antworteten immerhin 33 Prozent, also eine bedeutsame Minderheit, mit Nein. Diese Resultate verdeutlichen die individuelle Vielfalt der Erfahrungen von Menschen mit MS und weisen darauf hin, dass die Wahrnehmung über das Leben vor der Diagnose stark variieren kann.
Es ist wichtig zu betonen, dass die Symptome der Multiplen Sklerose äußerst variabel sind, von leichten bis zu schweren Verläufen. Die Krankheit wird nicht ohne Grund als die „Krankheit der 1000 Gesichter“ bezeichnet. Der Grundsatz bei MS lautet: Alles kann, nichts muss. Menschen mit MS erleben die Erkrankung auf unterschiedliche Weisen. Für diejenigen, die stärkere Symptome oder Einschränkungen haben, könnte die Zeit vor der Diagnose als besser empfunden worden sein. Auf der anderen Seite können Personen mit weniger starken Einschränkungen oder die möglicherweise positive Veränderungen in ihrem Leben erfahren haben, wie zum Beispiel das Finden einer neuen Liebe, ihr Leben seit der MS-Diagnose möglicherweise nicht zwangsläufig als schlechter empfinden.
Der Grundsatz „Alles kann, nichts muss“ unterstreicht die Vielfalt der individuellen Erfahrungen von Menschen mit MS und unterstreicht, dass die Lebensqualität nicht zwangsläufig durch die Diagnose bestimmt wird, sondern von vielen Faktoren beeinflusst werden kann.
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Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Hast du dein Leben vor der Diagnose als besser empfunden oder nicht? Was sind die Gründe für deine Entscheidung? Ich würde mich über deine Sicht der Dinge auf meiner Seite freuen. Hinweis: Für diesen Inhalt ist JavaScript erforderlich.
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema „Lebensfreude“ berichten:
- Ja, ich möchte die Zeit zurückdrehen und anhalten können. (Alexander)
- Wenn ich aufgrund meiner MS (PPMS) nicht mehr gehen kann, Auto fahren, Ski fahren, wandern… Was bleibt dann noch übrig?!? Im Fitnessstudio benötige ich eine Assistenz, die mir einen Fuß von links nach rechts heben muss, weil ich ihn nicht „ansteuern“ kann. Also hat sich mein Leben zu 100% verändert. Jetzt muss ich im Homeoffice mit meinen wenigen Stunden Berichte schreiben. Es macht sicher einen Unterschied, welche Einschränkungen man hat. Ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand mit PPMS sagt, dass das Leben mit der Erkrankung besser ist, weil es einfach „Sch…“ ist. (Annemarie)
- Definitiv ja! Keine körperlichen Limits zu haben, war für mich als Leistungssportlerin Teil eines sehr schönen Lebens. Außerdem könnte ich dann weiterhin alpin wandern, meinen alten Job ausüben und Sport mit meinen Kindern treiben. Mein Leben ist mit MS bestimmt nicht schlecht, aber ohne wäre es besser. (Astrid)
- Für mich war es eine Erlösung und ein Befreiungsschlag. Die ständigen Rechtfertigungen, warum ich gefühlt jede Woche beim Arzt bin, auch auf der Arbeit… Ich habe mich oft beklagt wegen Schmerzen, wegen Müdigkeit usw. Selbst im Krankenhaus dachte ich zuletzt noch: Jetzt lässt du dich auch noch stationär einweisen, tust dir eine Lumbalpunktion an, gehst womöglich ohne Diagnose raus und bist vollends ein Hypochonder! (Zum Glück) kam es anders, ändern konnte ich sowieso nichts. Aber ich dachte ohne Witz 4 Jahre daran, dass ich MS haben könnte. Diese schreckliche Ungewissheit musste ich einfach klären. Deswegen habe ich die Gunst der Stunde genutzt, als ich beim Neuro saß, mich ins KH einzuweisen und es ein für alle Mal zu klären. Ich war ja bereits früher in dieser Gruppe ohne Diagnose und bin zwischenzeitlich dann wieder ausgetreten. Nein, mein Leben war nicht vorher besser. Besser vor den ersten MS-Symptomen schon, aber als die Symptome anfingen, hatte ich nur Stress irgendwie. (Ayaluna)
- Jein, es war hektischer und ungesünder für mich. Stress, Arbeit, Zeitdruck, schnelles Essen, ungesunder Lebensstil. Jetzt lebe ich bewusster, genieße mehr die „kleinen Momente/Dinge“. Zum Glück bin ich nach meinem Schub nicht mehr so stark eingeschränkt wie kurz danach, aber es motiviert mich, alles zu tun, damit es erstmal so gut bleibt wie in den letzten Wochen. Alles geht wieder, nur eben etwas langsamer. (Daniela)
- Naja, ist so ’ne Sache. Vielleicht hätte ich doch eine Karriere als Rapperin oder DJ begonnen, oder wäre in meinem Beruf aufgegangen. Hätte vielleicht meinen Partner nicht verloren, aber nicht mehr dem Arbeitsheer anzugehören und Rentner zu sein, ist bei meinem Gesundheitszustand schon besser. Trotzdem wäre ich gern gesund. (Diana)
- War es definitiv! Ich hatte weniger Schmerzen, weniger Ängste und weniger körperliche Einschränkungen. Keine Fatigue, keine Sensibilitätsstörungen. Generell war ich sorgenfreier, was meine Zukunft betrifft. (Dunja)
- Ich habe meine Diagnose vor gut 24 Jahren bekommen. Jetzt bin ich 60 Jahre alt und habe jede Menge andere Probleme. Durch die MS habe ich meinen jetzigen Mann kennengelernt. Was man im Internet alles so findet, ohne dass man danach gesucht hat. Das war das Beste, was mir damals passieren konnte. Also geht es mir eigentlich besser als vor der Diagnose, zumindest psychisch. (Gabbie)
- Nein, ich bin vorher immer mit dem Gesetz bzw. das Gesetz mit mir in Konflikt geraten. Ich bin jetzt kein besserer Mensch mit MS geworden, aber ich habe es durch die MS hinbekommen. (Imran)
- Ich kann mich nicht klar entscheiden. Vor der Diagnose habe ich mich viel gehen lassen, gefeiert und getrunken, dabei leider auch viel Mist gemacht. Ich konnte tun, wonach mir der Sinn stand, planen, verreisen – war einfach mehr oder weniger Herr über mein Leben. Nach der Diagnose verschwand das alles. Mir fehlt die Unabhängigkeit, die freie Entscheidung über mein Leben zu treffen. Schwindel, Kopfschmerzen, Fatigue, Angst und Schmerzen schränken mich ein. Zwar bin ich froh, vom Alkohol und den daraus resultierenden Problemen weg zu sein (das wäre die Stimme für „nein“), aber der Rest ist „ja“. Mir fehlt einfach meine Unabhängigkeit. Ein weiterer Faktor für „nein“ ist, dass ich nach der Diagnose meinen Mann geheiratet habe, der trotz meiner Eskapaden an meiner Seite blieb. Jetzt lebe ich bewusster, grübele den ganzen Tag – was mir schwerfällt, denn ich konnte viele Jahre die Realität verdrängen. Das Schlimmste ist die Angst, die ich erleben muss. Alleinsein führt zu Panikattacken. Früher liebte ich es, allein zu sein, Musik aufzudrehen, zu tanzen, den Haushalt zu machen – das geht nicht mehr. Wie du siehst, habe ich keinen Plan und weiß nicht, was überwiegt. (Juliana)
- Die Frage lässt sich nicht einfach mit Ja oder Nein beantworten. Sicherlich war einiges besser als jetzt, aber durch die MS macht und achtet man auf manche Dinge anders, und das wiederum ist besser. (Marc)
- Weniger Sorglosigkeit, mehr Bewusstsein. Klar, die Gesundheit war besser. Deswegen bin ich mir vor allem darüber bewusst, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist. Aber seit der Diagnose bin ich mehr mit mir im Reinen. Ich lebe und genieße bewusster, esse deutlich gesünder, treibe wieder Sport, kommuniziere besser, öffne mich früher und leichter, distanziere mich von Dingen und Personen, die nicht gut für mich sind und konzentriere mich auf die, die es sind. Trotz kleiner Defizite bin ich heute deutlich zufriedener. (Marcel)
- Nein. Mit 21 habe ich meine Diagnose bekommen und kurz darauf bin ich Vater geworden (geplant), weil ich so viele gesunde Jahre mit der kleinen Prinzessin verbringen möchte und natürlich nicht weiß, wie lange es mir noch so gut geht wie jetzt. (Marius)
- Die Diagnose ist nur ein Wort auf einem Stück Papier – ein Name für das, was dich ärgert. Die Situation und das Befinden bleiben gleich, mit oder ohne Diagnose. Darum sage ich Nein. (Monika)
- Ganz klar NEIN. Als ich die Diagnose bekam, war es eine Erleichterung. Denn es stand noch ein Spinaltumor im Raum. Allerdings muss ich sagen, dass ich sehr hartnäckig war, was die Symptome anging. Und eine tolle Hausärztin, die sehr hinter mir gestanden hat, sagte zu mir: „Wenn Sie mir sagen, hier stimmt etwas nicht, dann suchen wir, bis wir wissen was.“ Selbst als die Symptome nach 8 Wochen wieder weg waren, bin ich drangeblieben. Somit habe ich sehr früh die Diagnose MS bekommen, was für den weiteren Verlauf vielleicht positiv ist. Bisher hatte ich erst einen Schub, als wir noch nichts von der MS wussten, und den zweiten, als es nach Corona wieder hieß, die Schulen öffnen wieder. Und der Stress mit Homeoffice und Homeschooling zurückging. Denn als Alleinerziehende, mit einem Kind, das eine schwere Lese-Rechtschreibstörung und ADHS hat, war das Horror für mich. (Nadine)
- Das Leben war vorher unbeschwerter. (Natascha)
- Ich verstehe hier jede Antwort, egal in welche Richtung. Aber ich finde ganz ehrlich, die Antwort ist auch komplett abhängig davon, wie die MS mittlerweile ein Leben beeinflusst und möglicherweise einschränkt. Nach 5 Jahren mit MS hätte ich gesagt: Nein! Ich lebe gesünder, bedachter und besser. Nach 10 Jahren, wo vieles halt nicht mehr so geht, vielleicht anders, vielleicht umständlicher oder manches nicht mehr möglich ist, ja! Aber das Wichtigste ist: Ich lebe und habe immer noch Spaß, lache und genieße trotzdem das Leben. (Olli)
- Selbstverständlich war es vorher alles besser. Ich konnte lange laufen und meine Arbeit hat mir sehr viel Spaß gemacht. Das geht nun seit 2016 nicht mehr. Deswegen ein klares Ja! (Patrick)
- Ich habe so gerne Handball gespielt und Sport gemacht. Sich zu bewegen geht jetzt nur noch sehr dosiert und eingeschränkt. Geld hatte ich vor meiner MS mehr zur Verfügung, habe aber auch mehr ausgegeben. Ich weiß nicht, was besser ist. Mein Ex-Mann kam nie mit meiner MS klar, hat sich getrennt und danach habe ich den Richtigen kennengelernt. Von daher ist es jetzt besser (Petra)
- Nein. Mir ging es davor schon 1½ Jahre dreckig. Die Diagnose war irgendwie auch erleichternd, weil ich jetzt wusste, wieso ich es nicht so hinbekomme wie die anderen 19-20-Jährigen. Davon abgesehen habe ich mich schneller aus einem toxischen Arbeitsumfeld gelöst, die richtigen Personen in meinem Umfeld gefunden und kann Prioritäten setzen. Klar wäre das Leben ohne MS cool, aber nicht mit MS und ohne Diagnose. Jetzt habe ich das Gefühl, aktiv etwas machen zu können, und ohne Diagnose wäre ich nicht in teilweiser Erwerbsminderungsrente und würde mich kaputt machen, weil ich es nicht mehr schaffe, aber nicht weiß, was ich dagegen machen soll. (Rebecca)
- Mein Leben seit der MS-Diagnose ist nicht besser, sondern lediglich anders. (Sabine)
- Ich bin 51 Jahre, habe die Diagnose seit 4 Jahren und ist alles Gott sei Dank beim alten geblieben. Arbeit, Freizeit etc. Alles ist etwas ruhiger, aber man wird ja auch nicht jünger. (Sandra)
- Eindeutig JA. Die Diagnose erfolgte erst vor zwei Jahren, als ich 48 Jahre alt war. Für die Zeit davor bin ich so dankbar. Jetzt mit Schüben, massiver Fatigue und der wahrscheinlichen baldigen Erwerbsunfähigkeit, da ist nichts besser. Ich war vor der Diagnose auch nie krank, nicht einmal grob erkältet oder ähnliches. Die Diagnose kam für mich aus heiterem Himmel. (Simone)
- Ich weiß es nicht. War ja lange ein Verdachtsfall und habe vor zwei Jahren die endgültige Diagnose bekommen. Vor meinem letzten Schub war ich auf jeden Fall aktiver. Ich habe sehr lange ein Leben auf der Überholspur geführt (in vielerlei Hinsicht) und bin jetzt sehr ruhig und zurückgelehnt. Die MS hat mich gelehrt, andere Prioritäten zu setzen und mich nicht mehr über jeden Scheiß unnötig aufzuregen. Das kann allerdings auch Altersmilde sein. Es ist okay, wie es ist. Es bringt nichts, vergangenen Zeiten nachzutrauern. Ich lebe im Hier und Jetzt und versuche auch, das Beste daraus zu machen. (Stefan)
- Ich bekam die Diagnose mit 20. Die MS hat mir deutlich mehr Empathie und Einfühlungsvermögen gebracht. Ohne sie wäre ich vielleicht ein Arsch geworden, wer weiß? (Stefan)
- Nein, weil die Diagnose ja nicht der Beginn der Krankheit war. Sie war vielmehr das Ende eines langen Verlaufs von „Wehwechen“, an denen herumgedoktort wurde, weil man sich die Ursache nicht erklären konnte. Wehwehwechen haben mich an meinem Verstand und meiner Wahrnehmung (geistigen Zustand) zweifeln lassen. Wehwehchen haben mir das Leben unglaublich schwer gemacht und mich sehr häufig dazu gebracht, über meine Grenzen zu gehen, weil ich an mir selbst gezweifelt habe. Ich persönlich bin froh um die Diagnose und behaupte, dass diese mein Leben „besser“ gemacht hat. Ich kann nun auch einfach mal müde/schlapp sein und weiß warum. Ich kann zuordnen, warum es mir schlecht geht, und kann das auch meiner Umwelt erklären. Ich habe nun Medikamente, die mein Leben erleichtern. Deshalb ist es nun besser! (Steffen)
- Schwere Frage… Ich würde „ja“ und „nein“ sagen. Klar, vor der Diagnose und zu Beginn der Erkrankung war man aktiver und konnte mehr machen. Das ist mit dem Fortschreiten der MS nicht mehr alles möglich. Aber das, was ich noch kann, zum Beispiel das Fahrradfahren, mache ich jetzt bewusster. Vorher bin ich „nur“ Rad gefahren, jetzt nehme ich meine Umwelt bei solchen Ausflügen bewusster wahr. (Stephanie)
- Habe vorher nicht an die Krankheit gedacht, und jetzt tue ich es jeden Tag. Also ging es mir vor der MS besser. (Sven)
- Nein, mein Leben war vor der Diagnose nicht besser. Die MS hat mich gelehrt, gesünder und bewusster zu leben. Ich fühle mich so fit und gesund wie nie zuvor in meinem Leben. (Tom)
MS-Themen aus dem Inhalt:
Meine Sicht der Dinge
Ich selbst sehe es ganz ähnlich wie Olli (siehe „Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen“). Meiner Meinung nach liegt es sogar in erster Linie an der Art und Weise der Einschränkungen, die man aufgrund der MS in Kauf nehmen muss. Wenn ich nur meine Lebensfreude im Verlauf der Erkrankung Revue passieren lasse, dann war das bisher ein Auf und Ab. Es gab Zeiten bzw. Phasen, wo mir mehr möglich war und ich an Veranstaltungen, Partys sowie generell dem gesellschaftlichen Leben „relativ normal“ teilnehmen konnte. Auf der anderen Seite musste ich aber auch auf vieles verzichten und ständig zu Hause bleiben aufgrund der MS.
In meinem Fall lag der Verzicht übrigens immer in MS-Symptomen wie Schwindel, Benommenheit, Schmerzen und Darmbeschwerden begründet. Letzteres ist seit Mai 2022 leider zu einem Art Endgegner für mich geworden. Von einem auf den anderen Tag bekam ich so krasse Magen-/Darmbeschwerden, dass ich fortan permanent das Gefühl hatte, auf die Toilette zu müssen. In Kombination mit der Tatsache, dass sich bei mir nichts mehr ankündigt und ich auch nicht großartig halten kann, bleiben mir in der Regel nur 15 bis 30 Sekunden, um zu reagieren. Darunter hat meine Lebensfreude ganz schön gelitten.
Es geht übrigens so weit, damit man sich vielleicht mal ein Bild meiner Situation machen kann, dass ich bewusst keinerlei Therapien mehr in Anspruch nehme, wie Wassergymnastik, Ergotherapie und Krankengymnastik. Auch eine Reha wäre für mich derzeit unvorstellbar. Darüber hinaus verzichte ich auf Essen und Trinken in der Öffentlichkeit. Sogar Beerdigungen musste ich wegen meiner Darmbeschwerden schon absagen.
Auch wenn ich am gesellschaftlichen Leben aktuell kaum noch teilnehmen kann, empfinde ich mein Leben jetzt nicht als ein Desaster. Ich konzentriere mich halt auf andere Dinge, wie beispielsweise meine MS-Domain. Zudem bin ich glücklicherweise nicht alleine und habe Personen in meinem Umfeld, die mich bestmöglich unterstützen und/oder einfach nur akzeptieren, dass die Lage so ist, wie sie leider nun mal ist. Dankbar bin ich auch über viele neue Bekanntschaften zu anderen Menschen mit MS. Dabei geht es übrigens eher selten um MS-Themen, sondern viel mehr um die Art und Weise dieser Kontakte.