Multiple Sklerose hat viele Gesichter – und genauso vielfältig ist auch der Umgang mit ihr. Manche Betroffene geben ihrer MS einen Namen: mal böse, mal verspielt, mal fast menschlich. Andere wollen der Krankheit keinen zusätzlichen Platz in ihrem Leben einräumen und verzichten bewusst auf eine Benennung. Diese Unterschiedlichkeit zeigt, wie individuell das Leben mit MS ist – jeder Mensch geht seinen ganz eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Vielfältigkeit der Namensgebung
Manche Menschen mit MS geben ihrer Krankheit einen Namen – andere wiederum lehnen das entschieden ab. Beides zeigt auf ganz eigene Weise, wie individuell der Umgang mit MS ist. Die Palette der Namen ist bunt und reicht von humorvoll bis bitter, von liebevoll bis abgrundtief feindselig. Da gibt es die derbe Variante: Arschgeige, Arschl*ch, F*tze, hinterf*tziges Miststück, olle Hexe oder gleich meine persönliche Schl*mpe. Andere bleiben versöhnlicher oder ironischer: Beste Freundin, Mitbewohnerin, lästiges Anhängsel, unerwünschter Untermieter, Diva oder auch HaMSter, Marderschaden, Kabelschaden, Wackelkontakt. Manche Namen klingen fast zärtlich: Henriette, Bernie, Chantal, Selma, Josie oder sogar Mein Sonnenschein, Schutzengel, MarliS.
Die Geschichten sind ebenso vielfältig.
- Für einige ist das Benennen eine Art Bewältigungsstrategie – „Man soll dem Kind einen Namen geben, das ist für einen selbst wie eine kleine Therapie“, erzählt Tina, die ihre MS Frederic nennt.
- Andere wählen humorvolle Anklänge: „Dörte, weil sie störte“ oder „MistStück – weil ich gleichzeitig Mist dachte und Kuchen wollte“.
- Wieder andere nutzen literarische oder symbolische Bezüge, wie Samsa (nach Kafkas „Verwandlung“) oder Henriette, „die Herrscherin des Hauses“.
Nicht selten steckt auch ein positiver Dreh dahinter: Brini etwa würde ihre MS Schutzengel nennen, weil sie durch sie Achtsamkeit, Meditation und neue Lebenswege entdeckt hat. Susanne entschied sich für MarliS – „einen positiven Namen, der zu mir passt“.
Doch es gibt auch diese Stimmen:
- „Ich gebe nur den Dingen einen Namen, die mir gut tun – nicht meiner MS.“ (Anke)
- „Jeder Name würde ihr nur noch mehr Raum geben. Und da sage ich einfach: NÖ.“ (Irene)
- „Es ist und bleibt einfach eine Krankheit. Sie hat keinen Namen verdient.“ (Sylvia)
- „Für mich ist sie ein Arschl*ch – und Arschl*chern gebe ich keinen Namen.“ (Kerstin)
Die Haltung schwankt also zwischen humorvoller Distanz, kämpferischem Widerstand, Annäherung, ja sogar einer Art Freundschaft – und völliger Ablehnung. Am Ende zeigt sich: So unterschiedlich wie die Verläufe der MS sind auch die Wege, mit ihr umzugehen. Ob sie nun Pumuckl, Madame Sabotage, MyLady, olle Hexe oder einfach nur MS heißt – der Name ist Ausdruck der ganz persönlichen Beziehung zu einer Krankheit, die so unberechenbar ist wie eine Katze: Sie kommt, wann sie will, macht, was sie will, und lässt sich nicht zähmen. Zumindest sind das die Worte einer von vielen Menschen mit MS.
Alle Namen, die mir aus der MS-Community genannt wurden
Im Vorfeld hatte ich zu diesem Thema die MS-Community auf Facebook, Instagram und TikTok befragt. Folgende Namen wurden mir dabei genannt (zum Teil auch mehrfach): Arschgeige, Arschl*ch, Bernie, Bertha, Beste Freundin, Bitch, Chantal, Diva, F*tze, Frederic, HaMSter, Helge, Henriette, Hinterf*tziges Miststück, Josie (von Meine Schildkröte), Kabelschaden, Käfer, Lästiges Anhängsel, Lästige Mitbewohnerin, Lil´Bitch, Mein Supertalent, Madame Sabotage, MarderSchaden, Marie-Sophie, MarliS, Master Saboteur, MeerSchweinchen, Meilen-Steine, Meine persönliche Schl*mpe, Mein Schutzengel, Mein Sonnenschein, Miese Schwester, Miss Sabotage, MistStück, Mitbewohnerin, Motorschaden, MS, MSchen mein kleiner Parasit, MS-Troll, MyLady, olle Hexe, Olle (die Olle, die überall den Senf dazugibt), Peter, Pumuckl, Schutzengel, Selma, SM, Special Effect, Unerwünschter Untermieter, Ursula und Wackelkontakt.
- Ich habe keinen, aber meine MS verhält sich wie eine Katze. Sie macht, was sie will und wann sie es will. Planungen und Termine sind nahezu unmöglich geworden, und auf mich ist kein Verlass mehr. Der Zustand ändert sich teilweise mehrmals täglich, und es ist nicht voraussehbar. (Anonym)
- Meine MS hat den Namen meiner Frau. Beide haben nichts Gutes im Schilde. (Anonym)
- Mir fiel gerade ein: ‚Dörte, weil sie störte …‘ Aber ich muss ihr keinen Namen geben, das bringt mir gerade nicht viel. (Anonym)
- Hab meine vor wenigen Tagen Henriette getauft. Der Name bedeutet ‚Herrscherin des Hauses‘. Es fällt mir jetzt viel einfacher, über die Krankheit zu sprechen. Sie ist menschlicher geworden. Henriette ist meine böse Stiefmutter. Mal habe ich sie im Griff, mal nicht. Sie hat halt ihren eigenen Kopf. (Anonym)
- Für mich bleibt es Chantal, man kann sie hassen, aber auch lieben. Bleiben ja Freunde für immer. Zurzeit kommen wir gut klar. (Anja)
- Ich habe ihr keinen Namen gegeben, weil ich lieber nur Dinge benenne, die mir helfen und guttut. So heißt mein elektrisches Dreirad Jupp – keine Ahnung, warum Jupp. Er hilft mir, meine mittlerweile stark verkürzte Gehstrecke zu kompensieren. Mein Staubsaugerroboter heißt Tante Kluth – wie die erste Haushaltshilfe meiner Schwiegermutter. Eine liebe, herzensgute Frau, die immer gerne zur Hand ging, wenn es im Geschäft trubelig war. Mein elektrischer Multikocher von Rommelsbacher heißt Hans, von Hans Dampf. Mit ihm kann man sicher und zuverlässig kochen – auch wenn ich den halben Vormittag zu Ärzten oder Therapien unterwegs war. Meine beiden Sauerteige im Kühlschrank heißen Karl und Karlchen – Männernamen, weil sie immer Hunger haben, immer ein wenig nach Alkohol riechen und sich hin und wieder teilen wollen. Meine Knirscherschiene gegen die Kieferspastiken in der Nacht habe ich Inge Meysel genannt, weil man damit so herrlich nuschelt wie die Grande Dame des deutschen Films. Aber meine blöde MS, die mir innerhalb von noch nicht einmal sieben Jahren mein altes Leben mindestens zur Hälfte zerstört hat, die bekommt nicht auch noch einen Namen von mir. Sie hat sich bereits genug genommen. (Anke)
- Meine hat keinen Namen, aber wenn ich ihr einen geben würde, wäre es wahrscheinlich Mein Schutzengel. Klar nervt sie mich oft, und hier und da zwickt es auch mal, aber erst durch sie habe ich gelernt, zu entschleunigen, achtsam durchs Leben zu gehen, habe den Weg zur Meditation/Spiritualität/Breathwork für mich entdeckt, habe die Ernährung komplett geändert und bin gerade dabei, meinen inneren Frieden zu finden. Diesen Weg wäre ich ohne sie niemals gegangen! (Brini)
- Sie beschert mir täglich Schmerzen, verlangt von mir, um Schmerzmittel zu kämpfen, obwohl ich schon 65 bin, kostet mich täglich Überwindung, irgendwie über den Tag verteilt meine Arbeit im Haus zu schaffen, weil ich ständig erschöpft und müde bin, lässt mich um mein Augenlicht bangen, ist nur mit einer ganzen Apotheke auszuhalten, damit mich nicht ständig Spastik überfällt. Lässt mich nach Worten suchen, manchmal nach meiner Fassung, lässt mich stolpern, macht mich unzufrieden. MS ist wie eine Strafe, von der man nicht weiß, warum man das verdient hat. Für mich ist das, was es ist: SPMS. Einen anderen Namen geben? Sicherlich nicht. So eine Freundin will ich nicht, die würde ich nicht reinlassen. (Conny)
- Samsa, benannt nach dem Protagonisten aus „Die Verwandlung“ von Franz Kafka. Es gibt eine Romanserie, in der die Hauptfigur einen Hirntumor hat, den sie Samsa nennt – das fand ich auch einfach passend für die Flecken in meinem Hirn, sodass ich den Namen übernommen habe. Oder auch Miese Schl*mpe. (Eva)
- Bei mir bekommt nichts einen Namen, dem ich keinen Raum in meinem Leben gebe. Ich lebe mit der Diagnose MS und fertig. Alles andere, jeder Name, würde der Diagnose mehr Wichtigkeit und Tiefe verschaffen. Und da sage ich einfach: NÖ! (Irene)
- Ich möchte ihr keinen Namen geben, da ich sie auch nach fünf Jahren noch für ein ganz großes Arschl*ch halte und noch dazu gerade zusehen muss, wie sie meine Mama zerstört. (Kerstin)
- Ich habe mir 2021 lange überlegt, wie meine tägliche Begleitung heißen soll – MarliS! Ich wollte unbedingt einen positiven Namen haben und es scheint ihr zu gefallen. Ich habe PPMS und es geht mir/uns soweit gut. (Susanne)
- Ich kann ja auch meinen Vornamen nicht ändern. Fakt ist, dass ich MS habe, und das kann ich nicht ändern. Also, es ist eine Krankheit! Sie hat es nicht verdient, einen Namen zu bekommen. (Sylvia)
- Frederic kam aber eher von einer guten Freundin und ist so geblieben. In der Anfangszeit hat sie mal zu mir gesagt, man soll dem Kind einen Namen geben, das ist für einen selbst wie eine kleine Therapie. So bin ich mit meiner Diagnose besser klargekommen. (Tina)
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