Multiple Sklerose (MS) ist eine neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem (ZNS) betrifft. Die Auswirkungen der MS können sich auf verschiedene Aspekte der sexuellen Funktion auswirken. Einige der häufigsten sexuellen Störungen sind:
- Erektile Dysfunktion: Männer mit MS können Schwierigkeiten haben, eine Erektion zu bekommen oder aufrechtzuerhalten.
- Vermindertes sexuelles Verlangen: Verringertes Interesse an sexuellen Aktivitäten kann bei sowohl Männern als auch Frauen auftreten.
- Orgasmusstörungen: Schwierigkeiten, einen Orgasmus zu erreichen oder ein vermindertes sexuelles Vergnügen können auftreten.
- Vaginale Trockenheit: Frauen mit MS können eine verminderte Lubrikation erfahren, was zu Schmerzen beim Geschlechtsverkehr führen kann.
- Empfindungsstörungen: Eine verminderte Empfindlichkeit oder Taubheit im Intimbereich kann ebenfalls zu sexuellen Störungen führen.
Sexuelle Störungen können übrigens durch verschiedene Faktoren verursacht werden. Dazu zählen neurologische Schäden, Müdigkeit, Depressionen, Angstzustände, Nebenwirkungen von Medikamenten oder auch hormonelle Veränderungen. Es ist wichtig, diese Probleme mit einem Facharzt oder einer Fachärztin zu besprechen, um eine angemessene Behandlung zu erhalten. Mögliche Fachrichtungen für sexuelle Störungen mit MS wären die Neurologie, Urologie, Gynäkologie und Psychologie.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Sexuelle Störungen in meinem Fall
In meinem Fall traten sexuelle Störungen bereits Jahre vor der MS-Diagnose auf. Aufgrund von Dauerkopfschmerzen und Panikattacken wurden mir damals so einige Antidepressiva und Antiepileptika verschrieben. Mir half zwar keines der etwa zehn Medikamente, aber dafür entwickelte ich unter anderem eine sexuelle Störung. Anfangs hatte ich „nur“ große Schwierigkeiten, einen Höhepunkt zu erreichen, jedoch blieb meine Empfindungsfähigkeit unverändert.
Als ich nach etwa zwei Jahren ein bestimmtes Antidepressivum absetzte, ging irgendwie alles den Bach runter. Rückblickend war es das erste Mal in meinem Leben, dass ich mich auf bestimmte Körperfunktionen nicht mehr verlassen konnte. Ich ließ mir damals mit etwa 34 Jahren Sildenafil verschreiben, was auch wunderbar funktionierte. Einige Jahre später traten dann weitere Symptome auf, und ich erblindete unter anderem über Nacht auf einem Auge. Da im Beipackzettel von Sildenafil eine Erblindung in seltenen Fällen aufgeführt wurde, rührte ich das Medikament aus Angst nie wieder an.
Ab dem Zeitpunkt meiner MS-Diagnose wurde alles sogar noch unberechenbarer, und es traten weitere Schwierigkeiten auf, wie beispielsweise Probleme mit der Muskulatur bei Anstrengung. Ich habe wirklich lange überlegt, ob ich all das hier schreiben soll, weil ich mich dadurch sprichwörtlich „nackig“ und angreifbar mache. Aber mein Ruf ist mir nicht mehr so wichtig wie damals. Stattdessen möchte ich lieber aufklären und anderen Betroffenen durch meine Erfahrungen helfen oder zumindest zeigen, dass man nicht alleine ist mit seinen Problemen.
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Anpassungsfähigkeit im Umgang mit der MS
Wie heißt es so schön: Wir Menschen sind Gewöhnungstiere. Egal ob sexuelle Störungen oder andere Symptome, du wirst an gewissen Stellschrauben drehen müssen. Passe dich den „neuen“ Gegebenheiten an, sei kreativ und mache das Bestmögliche daraus. Es wird Personen geben, die dich verstehen und empathisch sind. Es wird aber auch Personen geben, bei denen das nicht der Fall ist. Genau genommen trennt sich an dieser Stelle ganz automatisch die Spreu vom Weizen. Und das beziehe ich jetzt ausdrücklich nicht nur auf das Thema der sexuellen Störungen.
Was sexuelle Störungen betrifft, so gibt es unterschiedlichste Herangehensweisen und Erfahrungen. Sicherlich gibt es auch einen Unterschied, ob man sich in einer funktionierenden Beziehung befindet oder auf Partnersuche ist. Ich kann und möchte an dieser Stelle kein Patentrezept predigen. Persönlich gehe ich jedoch immer offen und ehrlich mit allen Einschränkungen um. Das würde ich auch bei sexuellen Störungen so handhaben, falls ich auf Partnersuche wäre. Wenn die Frau damit ein Problem hätte und mir den Laufpass geben würde, dann wäre das eben so. Im Laufe der Zeit habe ich eine entspannte Sicht der Dinge entwickelt. Irgendwie kann mich „fast“ nichts mehr aus der Ruhe bringen oder schocken. Ob das nun gut oder schlecht ist, sei mal dahingestellt.
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Berichte über den Orgasmus
Im Laufe der Jahre bin ich mehrfach auf Berichte in Selbsthilfegruppen gestoßen, dass ein Orgasmus gegen Spastik und Schmerzen helfen kann. Tatsächlich habe ich in meinem Leben zwei Frauen kennengelernt, die regelmäßig Hand anlegen, um Schmerzen zu lindern. In Bezug auf MS sollten Frauen dabei vielleicht auf Hilfsmittel (z.B. *Vibratoren) zurückgreifen, ohne jetzt weiter ins Detail gehen zu wollen. Übrigens wurde mir dies von Frauen selbst empfohlen, da sonst Missempfindungen, Krämpfe oder Spastiken auftreten könnten. Das habe ich mir also nicht in meinem männlichen Gehirn ausgedacht.
Nicht unerwähnt möchte ich lassen, dass es jedoch auch andere Stimmen dazu gibt. Personen, die dies nicht bestätigen können. Ich persönlich war 2016 in der Kopfschmerzklinik Kiel, wo das Thema unter anderem auch behandelt wurde. Durch persönliche Gespräche erfuhr ich damals, dass der Orgasmus in so einigen Fällen schmerzlindernde Wirkung hatte. Es handelte sich damals übrigens um Menschen mit Kopfschmerzen im Allgemeinen. Ich traf dort keine Personen mit MS und hatte zu diesem Zeitpunkt auch selbst noch nicht die Diagnose.
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zum Thema „Sexuelle Störungen mit MS“ beitragen? Sehr gerne darfst du deine Erfahrungen an dieser Stelle teilen. Was hast du für Einschränkungen hinsichtlich der Sexualität? Möchtest du über Reaktionen anderer Menschen berichten? Hinweis: Für diesen Inhalt ist JavaScript erforderlich.
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Personen mit MS, die über das Thema „Sexuelle Störungen“ berichten.
- Meine Sexualität ist durch die MS völlig zerstört worden und hat auch meine Beziehung ruiniert. Selbst Hilfsmittel bringen nichts mehr. Ich habe kaum noch Empfindungen, und wenn doch, dann halten sie nicht lange an. Ich war auch beim Urologen, der mir etwas verschrieben hat, aber es hilft nichts. Naja, ich habe mich mittlerweile damit abgefunden. Es ist eben, wie es ist. (Männliche Erfahrung)
- Habe mittlerweile Angst vor dem Orgasmus, da sich meine Zehen so sehr verkrampfen und es sehr schmerzhaft ist. Danach kann ich auch erstmal nicht mehr laufen. (Männliche Erfahrung)
- Muss Sildenafil nehmen, da sich aufgrund meines Empfindens leider die Erektionsfähigkeit nicht mehr von selbst ergibt. Oft muss ich selbst Hand anlegen, mit visuellen Reizen. Wenn meine Frau es machen würde, funktioniert es überhaupt nicht. Ich brauche den visuellen Reiz. In diesem Moment weiß ich, was ich brauche. Da ich dort sehr unempfindlich geworden bin und ein Empfindungsproblem habe. Ehrlich gesagt schränkt das mein Sexleben sehr ein. Erstens, weil spontaner Sex nicht mehr möglich ist, da Sildenafil fast eine Stunde braucht, um zu wirken. Zweitens raubt es meiner Frau ein wenig die Lust, da sie mich immer fester berühren muss, damit ich noch etwas spüre. (Männliche Erfahrung)
- Die Stabilität bzw. Erregung ist fast bei Null. Die Lust ist da, nimmt aber auch ab, da sowieso nichts klappt bzw. funktioniert. (Männliche Erfahrung)
- Meine Libido ist nicht mehr vorhanden, und ich kann Nähe/Intimität nicht ertragen, da ich sehr starke Sensibilitätsstörungen habe. Das ist für meine Frau nicht einfach. Zusätzlich habe ich Harninkontinenz und verwende Urinalkondome/Katheter und Beinbeutel. (Männliche Erfahrung)
- Ich habe Schmerzen bei der Penetration und meine Libido ist sowieso im Keller. Mein Mann steht trotzdem zu mir (Gott sei Dank). Ich habe es so hingenommen. Meine Diagnose habe ich erst seit Sommer 2022, aber ich habe die MS schon länger. Für mich ist der Geschlechtsverkehr schmerzhaft und ich habe auch keinerlei Lust. Ich habe es akzeptiert, und mein Mann auch. Meine Gynäkologin hat mir schon Hormone angeboten, aber das war vor der Diagnose. Seit letztem Jahr bekomme ich eine BT (Blasen- und Darmentleerung durch Katheter), und vielleicht werde ich mich auch einer Hormontherapie unterziehen. Aber ehrlich gesagt, weiß ich noch nicht, wie es weitergeht. Die Diagnose ist noch zu neu für mich. Es ist auch schwer, darüber zu reden und es sich einzugestehen. (Weibliche Erfahrung)
- Und ich dachte, ich wäre damit alleine. Meine Ehe und meine Beziehung danach sind daran zerbrochen, da sich die Männer dadurch nicht von mir begehrt fühlten… obwohl ich der Meinung bin, dass man das auch anders zeigen kann, aber nun gut… Es freut mich wirklich für dich, dass dein Mann so hinter dir steht. Ich habe das Thema bei meinem Neurologen und meiner Gynäkologin angesprochen, und sie meinten nur, dass es größtenteils eine Kopfsache sei… aber dieser Meinung bin ich nicht. Warum auch? Naja, entsprechend habe ich mich damit abgefunden. (Antwort einer Frau auf den vorherigen Erfahrungsbericht)
- Ich habe seit meinem letzten Schub (Hemiparese linksseitig) Probleme zum Höhepunkt zu kommen. Ich hatte den Schub im Dezember und hatte natürlich bis etwa Februar andere Sorgen, als mich selbst zu befriedigen. Beim ersten Mal danach habe ich gemerkt, dass ich untenrum komplett anders empfinde und extrem lange brauche, bis ich „endlich mal“ komme. Das dauert teilweise über eine Stunde. Ich war vorher etwas ganz Anderes gewohnt und entsprechend enttäuscht und auch leicht in Panik, was mit 25 vielleicht auch normal ist. Da ich gerne und oft sexuell aktiv bin, plane ich es einfach in meine Me-Time ein und experimentiere viel mit mir selbst. Vielleicht probiere ich auch andere Hilfsmittel, andere Winkel, Intensität usw. Also quasi ein Training. Und es zeigt tatsächlich Wirkung. Also immer am Ball bleiben und irgendwie einen kühlen Kopf bewahren. Die Männer sind mit mir teilweise viel entspannter und geduldiger als ich selbst. Das hilft mir auch extrem, um gut abzuschalten und keine Panik zu schieben. (Weibliche Erfahrung)
- Meine Diagnose habe ich noch nicht lange, aber langsam ergibt alles immer mehr Sinn. Ich schreibe es jetzt einfach so, wie es ist. Ich stehe total auf meinen Mann. Ja, ich finde ihn so attraktiv und anziehend, am liebsten möchte ich überall von ihm genommen werden. Aber dann ist da dieser eine Punkt, bei dem ich nicht so erregt werde, obwohl ich ihn will. Ich hoffe, man kann verstehen, wie ich es meine. Achso, ich bekomme von meinem Mann niemals Druck oder Vorwürfe! (Weibliche Erfahrung)
- Sobald mein Mann mich berührt, meistens erstmal streichelt, tritt bei mir linksseitig die Spastik ein. Das nervt total. Es dauert dann meist ein paar Minuten, bis mein linkes Bein wieder locker genug ist für bestimmte Stellungen. Zum Orgasmus zu kommen fällt mir sehr schwer, besonders mit meinem Mann. Wenn Hilfsmittel im Spiel sind, muss ich auf die Position achten. Wenn ich zu stark gereizt werde (Klitoris), tritt die Spastik ein und ich klemme meinen Mann ein, wenn wir es in der Missionarsstellung versuchen. Irgendwie klappt es dann trotzdem. Aber wie gesagt, es fällt mir kaum leicht, einen Orgasmus zu erreichen. Damit habe ich mich abgefunden. Wenn ich masturbiere, benutze ich nur noch Hilfsmittel, und selbst dann dauert es ewig, bis ich zum Orgasmus komme. Die für mich bequemste Position ist die Doggy-Stellung, weil ich dabei ein intensiveres Gefühl habe und die Hilfsmittel besser anwenden kann. Ein Nachteil hierbei ist, dass wenn ich zum Orgasmus komme, tritt die Spastik ein und mein Bein wird innerhalb einer Sekunde kerzengerade. Mein Mann muss darauf achten, dass er nicht getreten wird. (Weibliche Erfahrung)
- Also, ich möchte einige Punkte ansprechen: Medikamente: Als ich Gabapentin regelmäßig in relativ hoher Dosierung eingenommen habe, hatte ich enorme Schwierigkeiten, einen Orgasmus zu erreichen. Doch seitdem ich es nur noch abends einnehme, habe ich festgestellt, dass sich der Unterschied zwischen dem Sex davor und danach deutlich bemerkbar macht. Das Medikament dämpft nicht nur die Schmerzen, sondern auch das gesamte Empfinden. Nervenschmerzen in den Beinen: Aufgrund meiner Nervenschmerzen benötige ich manchmal eine Weile, bis mein Kopf positive Signale empfängt. Es gibt Tage, an denen Berührungen im ersten Moment einfach wehtun, obwohl ich genau weiß, dass es eigentlich nicht so sein sollte. Einschlafen nach dem Orgasmus: Kann es sein, dass ich nach dem Orgasmus (nach Einnahme der Medikamente) einfach einschlafe, weil der Höhepunkt für meinen Körper unter den Medikamenten zu anstrengend ist? Ich leide neben der MS auch an einer Hypersomnie. Obwohl ich mir manchmal nicht ganz sicher bin, ob ich die ganze Zeit über wach war, spreche ich offen mit meinem Mann darüber. Für mich ist eine offene Kommunikation das Wichtigste. Natürlich fühle ich mich schlecht, wenn ich einfach einschlafe. Manchmal bin ich mir auch nicht ganz sicher, ob ich die ganze Zeit wach war. Aber ich rede mit meinem Mann offen darüber. Ich finde, es gibt einen großen Unterschied zwischen „Sex – der Akt an sich“ und „Sexualität“ mit all ihren Aspekten wie Nähe, Zärtlichkeit, Küssen, Kuscheln, Berühren und Begehren. Ich habe kein Problem damit, auf den Akt selbst zu verzichten, wenn mein Partner aufgrund einer Erkrankung, des Alters oder anderer Gründe nicht mehr „kann“. Doch auf körperliche Nähe, Zärtlichkeit usw. könnte ich in einer Beziehung niemals verzichten. Mein Mann und ich haben zusammen Tantra-Seminare besucht, in denen es um achtsame Berührungen ohne sexuelle Absichten ging. Das war unglaublich spannend und sehr bereichernd. Ich kann es jedem nur empfehlen, denn Sexualität ist so viel mehr als nur der Akt selbst. (Weibliche Erfahrung)
- Ich habe meine MS seit 23 Jahren und bin durch viele Höhen und Tiefen gegangen. Vor über 3 Jahren habe ich mich nach 14 Jahren von meinem damaligen Partner getrennt (Männer und Midlife-Krise). Vorher hatte ich aufgrund von Inkontinenz und schweren Einschränkungen kaum Mitgefühl oder sexuelles Verlangen. Der Harnverlust und die Schübe haben auch mein Verlangen gedämpft. Doch dann habe ich vor 4 Jahren einen tollen Urologen gefunden und neue Medikamente ausprobiert. Lustigerweise ist mein sexuelles Verlangen seitdem wieder gestiegen und ich habe auch körperlich viel abgenommen. Ich wog früher knapp 160 kg und wiege heute knapp 78 kg. Das hat viel für mich verändert. Ich habe mit Einmalkathetern angefangen und dadurch ist meine Sexualität wieder aufgeblüht, auch mit Hilfe von Hilfsmitteln. Mittlerweile habe ich einige ausprobiert, aber nicht jedes ist geeignet. Nach einem Schub, bei dem meine Beine betroffen waren, musste ich mich wieder neu kennenlernen. Entspannung hat mir dabei sehr geholfen, mich immer wieder selbst neu kennenzulernen. Natürlich spielt auch der neue Mann an meiner Seite eine große Rolle. Wir reden viel miteinander, probieren viel aus und sind auf der gleichen Wellenlänge. Wir lassen uns auf Neues ein. Heute kann ich es wieder genießen, auch wenn mal etwas nicht perfekt läuft. Wir können darüber lachen, und das hilft mir zumindest. Nicht jeder Tag ist gleich, manchmal merke ich eine zarte Berührung nicht und dann spreche ich es an. Dafür gibt es neue Dinge auszuprobieren. Früher hätte ich mich das nicht getraut, aber mittlerweile… Vielleicht liegt es an mir, meinem neuen Partner, meiner Erfahrung oder meinen Erfahrungen. Auf jeden Fall habe ich mir geschworen, das Leben in vollen Zügen zu genießen, mit all seinen Facetten, und offen darüber zu reden. (Weibliche Erfahrung)
- Ich kann nur berichten, dass es in einer intimen Partnerschaft sehr schwierig ist. Das körperliche Empfinden verschwindet langsam aber sicher. Man muss sich mehr auf das Herz konzentrieren. Für die Blasenstörungen, die die Intimität erschweren, gibt es medikamentöse Lösungen wie zum Beispiel Botox. Auch gegen Spastikprobleme gibt es Möglichkeiten. Der Partner muss viel Verständnis und Einfühlungsvermögen mitbringen. Wenn all das stimmt, kann man trotz intimen Einschränkungen wunderbare Momente erleben und genießen. Liebe bedeutet nicht nur den Akt an sich. Hier sollte man einen gemeinsamen Weg finden. Das ist meiner Meinung nach sehr wichtig. Auch andere Körperstellen können Empfindungen von Intimität und Zweisamkeit hervorrufen. Man muss eben seinen eigenen Weg finden. (Weibliche Erfahrung)
- Ich habe Probleme, zum Höhepunkt zu kommen, und ich habe echt das Gefühl, auf ganzer Linie zu versagen. Früher hat es auch besser geklappt. Aber ich bin beruhigt, dass ich mit diesem Thema nicht alleine bin. (Weibliche Erfahrung)
- Habe seit 2018 MS und spüre sexuell gar nichts mehr, auch keinen Orgasmus. Einfach nur gefühlskalt. Ich habe damit weniger Probleme, da ich mein Leben gelebt habe. Aber meine Ehe ist daran zerbrochen. Seit einem Jahr habe ich wieder eine Beziehung. Er wusste sofort, dass ich im Bett nichts mehr reißen kann. Er hat auch ein paar Probleme aufgrund von Diabetes, daher passt das perfekt. Ab und zu möchte er jedoch auch befriedigt werden. Das ist auch kein Problem. Aber wenn er in mir sein möchte, lehne ich das komplett ab. Ich weiß nicht bewusst, ob es von der MS kommt… keine Ahnung. (Weibliche Erfahrung)
- Momentan fehlt mir jegliches Verlangen nach Sex. In schlechten Zeiten stehen andere Probleme im Vordergrund, sodass Sex einfach keine Priorität hat. Ich bedauere es für meinen Partner, aber wenn ich mich nicht danach fühle, geht es einfach nicht. Es erfordert Verständnis, besonders in solchen Phasen. Ich leide unter ständigen Kopfschmerzen, einschließlich Migräne, und bin trotz Grippeimpfung häufig krank. Zusätzlich habe ich Probleme mit der Blasenentleerung und meine Nieren funktionieren nicht richtig. Es wurde auch festgestellt, dass ich gesundheitliche Probleme mit meiner Gebärmutter bzw. dem rechten Eierstock habe. Hinzu kommen psychische Probleme: Ich fühle mich momentan völlig unmotiviert, antriebslos, frustriert und emotional instabil. Alles erscheint grau und ich sehe keinen Ausweg aus dieser Situation. Ich könnte noch weiter ins Detail gehen, aber jeder, der gesundheitlich so stark beeinträchtigt ist wie ich, versteht sicherlich, warum Sex momentan keine Rolle spielt. Es gibt einfach keinen Platz dafür in meinem Kopf. Ich lebe von einem Tag zum nächsten und bin dankbar, dass ich überhaupt atme. Dies ist für viele in meinem Umfeld schwer nachzuvollziehen und zu akzeptieren. (Weibliche Erfahrung)
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Kommentare zum Nachdenken
Zum Schluss dieser Themenseite möchte ich noch Kommentare zeigen, die zum Nachdenken anregen sollen:
- Ich kann das Verlangen nach Intimität und körperlicher Nähe auf jeden Fall verstehen und nachvollziehen. Aber wenn der Partner aufgrund einer Erkrankung nicht oder nur teilweise in der Lage ist, dies zu erwidern, ist das noch lange kein Grund, dass eine Beziehung oder Ehe daran zerbricht. Meine Frau hat seit ihrer Erkrankung auch Probleme, doch Sex ist nicht alles im Leben. Sicher gehört er dazu, aber wenn es nicht mehr so klappt wie früher, dann sollte man sich damit abfinden. Den Partner, der wegen seiner Erkrankung nichts im Geringsten dafür kann, deswegen zu verlassen, ist das Falscheste, was man machen kann. Denn es belastet ihn bestimmt wesentlich mehr und seine Gedanken kreisen wohl ständig um das eine Szenario: Was, wenn? Nein, man hat sich in einer Ehe ein Versprechen gegeben, und meine Auffassung ist es, dies zu halten!
- Ich glaube, wenn der Partner es möchte, findet man immer eine Lösung, die beiden gerecht ist und hilft. Ich habe jedoch in der Gruppe mitbekommen, dass sich viele von ihrem MS-erkrankten Partner getrennt haben. Da bleibt nicht viel für Intimität übrig. Ich wünsche jedem, der gerade wegen MS alleingelassen wurde, einen Partner mit Verständnis und Geduld. Er/Sie war einfach nicht der/die Richtige.
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