Medikamente gegen MS

Wer an einer Multiplen Sklerose erkrankt, wird sich früher oder später mit diversen Therapien auseinandersetzen müssen. Mir wurde damals im Krankenhaus eine Auswahl an Broschüren überreicht, die ich mir zu Hause anschauen sollte. Mein erster Gedanke war, dass ich mich also zwischen Pest und Cholera entscheiden soll. Auf der einen Seite war ich total skeptisch, auf der anderen Seite hatte ich aber auch Angst vor weiteren Schüben.

Letztendlich kamen für mich persönlich drei Medikamente in die engere Auswahl. Entscheidend waren übrigens auch noch meine damaligen Blutwerte, da je nach MS-Medikament bestimmte Laborwerte stimmen müssen. In einem persönlichen Gespräch mit meinem Neurologen hatten wir uns damals auf Tecfidera® geeinigt. Ich möchte nicht unerwähnt lassen, dass es auch Betroffene gibt, die sich gegen eine medikamentöse Behandlung ihrer MS-Erkrankung entscheiden.

Ich hatte zu diesem Thema eine kleine Umfrage in der MS-Gruppe bei Facebook gestartet und gefragt, wer aktuell ein MS-Medikament bekommt. An meiner Umfrage hatten 353 Menschen mit MS teilgenommen und es kam heraus, dass 72 Prozent ein MS-Medikament nehmen und 28 Prozent nicht. Die Gründe dafür reichten von schlechten Erfahrungen über unerwünschte Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten bis hin zu prinzipieller Abneigung gegenüber der Schulmedizin. Auch vorrübergehende Medikamentenpausen, wie zum Beispiel bei Schwangerschaften sind möglich.

MS-Themen aus dem Inhalt:

Welche Therapie gegen die MS ist für Dich sinnvoll?

Diese Frage lässt sich pauschal wirklich nicht beantworten. Auch sollte meine Medikation keine Empfehlung darstellen. Medikamente gegen Multiple Sklerose gibt es viele. Welche Therapie jedoch in Frage kommt, ist ein wichtiger Teil der ärztlichen Beratung. Dabei kommt es auf die Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit der Medikamente an. Eine Übersicht der Therapien findest Du hier.

Ebenso kommt es dabei auf individuelle Entscheidungen der Betroffenen an. Wie denkst Du persönlich über Medikamente gegen die MS? Möchtest Du alternative Wege bestreiten und auf Medikamente verzichten? Wie schätzt Du persönlich das Risiko mit oder ohne Medikamente ein? Fragen über Fragen, die Du Dir selbst stellen musst. Wie immer Du Dich dabei auch entscheiden solltest, Du bist für die möglichen Konsequenzen verantwortlich.

Erfahrungswerte und Infos zu Teriflunomid (Aubagio®)

Aubagio® (Teriflunomid) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Aubagio® sollte laut www.ec.europa.eu unzerkaut mit etwas Wasser eingenommen werden. Die Tabletten können entweder zusammen mit Nahrung oder ohne eingenommen werden. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Aubagio® für 50 Personen ihr erstes MS-Medikament.

Teriflunomid dämpft die Aktivität von Immunzellen zur Verhinderung von Angriffen im zentralen nervensystem (ZNS). Die Wirksamkeit von Aubagio® wurde in zwei Placebo-kontrollierten Studien (TEMSO mit 1088 Patienten und TOWER mit 1169 Patienten) laut vorheriger Verlinkung nachgewiesen. Ein Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Teriflunomid findest du unter anderem auch unter www.g-ba.de (Gemeinsamer Bundesausschuss).

 
Während der Behandlung mit Aubagio® können Nebenwirkungen auftreten. Zu den häufigsten Nebenwirkungen zählen Kopfschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Haarausfall und erhöhte Leberwerte (ALT). Es können aber auch Infekte der oberen Atemwege, Angststörungen oder allergische Reaktionen unter Aubagio® (Teriflunomid) auftreten. Alle möglichen Nebenwirkungen kannst du meiner Verlinkung zu www.ec.europa.eu (siehe weiter oben) entnehmen.

Die Anwendung von Aubagio® mit dem Wirkstoff Teriflunomid ist während der Schwangerschaft und Stillzeit kontraindiziert (verboten). Frauen, die mit diesem Medikament behandelt werden, müssen während der Therapie wirksame Verhütungsmethoden verwenden. Bei einem Kinderwunsch in naher oder mittlerer Zukunft sollte eine alternative Therapie in Erwägung gezogen werden. Frauen, die eine Schwangerschaft planen, sollten Aubagio® in Absprache mit ihren Neurologen absetzen und das Medikament aus ihrem Körper auswaschen/ausleiten, da Teriflunomid bis zu 2 Jahre im Körper verbleiben kann.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Aubagio® war eine meiner ersten Therapien. Bis auf Haarausfall habe ich es gut vertragen. Leider hatte ich jedoch einen starken Schub, sodass Aubagio® abgesetzt wurde und ich zu einem neuen Medikament wechseln musste. (Andrea)
• Ich hatte in den ersten drei Monaten etwas Verdauungsprobleme und anfangs Kopfschmerzen. Aber ansonsten schien alles in Ordnung zu sein. Der berühmte Haarausfall war meiner Meinung nach nicht der Rede wert. Allerdings bekam ich nach insgesamt fünf Monaten Einnahme Durchfall und Blähungen. Ich hatte permanent das Gefühl, dass ich sofort zur Toilette muss, wenn ich nicht bald gehe. Ich hatte viele Sorgen, längere Zeit unterwegs zu sein, und habe dann nichts gegessen, auch vor der Arbeit nicht, wenn ich nicht vorher alles losgeworden bin. Leider hatte ich auch Unfälle, zum Glück nur daheim. Laut meinem Neurologen sollte ich abwarten. Ich habe das noch drei Monate durchgehalten und dann während eines grippalen Infekts eigenmächtig abgesetzt. Mein Cholesterin war auch hoch, was nie vorher kontrolliert wurde. Das kam durch Zufall heraus und hat sich nach dem Absetzen wieder normalisiert. Die vibrierenden Beine, mit denen ich bis dahin sieben Monate lang zu kämpfen hatte, verschwanden allmählich, als sich das Aubagio® aus meinem Körper verabschiedete. Ich hatte auch Schwindel und dauernd dicke, schmerzhafte Lymphknoten am Hals. (Ayaluna)
• Ich nehme Aubagio® seit Juli 2022 (Tag der Veröffentlichung = 13.10.2024) und habe als Nebenwirkungen nur Magen-/Darmprobleme (Wechsel zwischen Obstipation und Diarrhoe). Anfangs kam noch etwas Übelkeit dazu, aber die war nach ca. 4 Wochen weg. Schübe hatte ich bis jetzt keine, zumindest keine diagnostizierten. Im Sommer war das Uhthoff-Phänomen ziemlich präsent, was kein Wunder bei den Temperaturen war. (Bianca)
• Ich bekomme seit 2020 Aubagio®. Was Nebenwirkungen betrifft, habe ich starken Haarausfall (Kopf + Augenbrauen) und meine Leberwerte sind jenseits von Gut und Böse. Aus diesem Grund muss ich alle 4 Wochen zur Kontrolle. Anfangs hatte ich zudem Fieber, vermehrte Flushs (rot anlaufen) und meine Fatigue ist schlimmer geworden. Was meine Migräne betrifft, so konnte ich allerdings Verbesserungen feststellen. Ich habe seitdem keine starken Migräneanfälle mehr und weniger Schmerzattacken. (Bine)
• Vor etwa zwei Jahren erhielt ich die Diagnose MS und habe mit Aubagio® begonnen. Außer starkem Haarverlust zu Beginn der Therapie vertrage ich das Medikament gut. Auch kam seitdem kein weiterer MS-Schub. Deshalb bleibt es erstmal dabei. (Christine)
• Unter Aubagio® hatte ich extremen Haarausfall und Übelkeit. Nach einem halben Jahr bekam ich Blutdruckprobleme und musste es nach neun Monaten wieder absetzen. (Christine)
• Nachdem ich vier Jahre lang Tecfidera® genommen hatte, wurde ich auf Aubagio® umgestellt und bin damit um ein Vielfaches zufriedener. Unter Aubagio® fühle ich mich deutlich besser. Das einzige Manko, das ich unter Aubagio® bemerke, ist der Haarausfall, der mir zu schaffen macht. Abgesehen davon habe ich jedoch insgesamt 10 kg abgenommen, was ich als positiven Nebeneffekt sehe. Alles in allem bin ich sehr zufrieden mit dem Medikament und fühle mich insgesamt wohler. (Denise)
• Ich nehme seit 2016 Aubagio®. Habe und hatte keinerlei Nebenwirkungen und keine Schübe. (Gundula)
• Nachdem ich 21 Jahre keine MS-Medikamente genommen habe, habe ich vor 3 Monaten mit Aubagio® und Fampyra® angefangen. Meine Erfahrungen bis jetzt sind okay – sie helfen spürbar. (Harold)
• Ich nehme Aubagio® seit über einem Jahr. Die Nebenwirkungen bei mir sind Übelkeit. Sonst vertrage ich es gut. Mir geht es gut, aber an manchen Tagen fühle ich mich nicht gut. Ich bin nicht ganz stabil. Aber ich will das Beste aus mir herausholen, zumindest so lange es geht. (Haque)
• Unter Aubagio® habe ich eine ITP bekommen. Musste es auswaschen und war fast 3 Jahre ohne Medikamente. Im April diesen Jahres zeigte das MRT einen ca. 1 cm großen neuen Herd, also fing ich wieder mit Tabletten an und nehme jetzt Mayzent®. (Ines)
• Nehme Aubagio® jetzt seit 5 Monaten. Haarausfall ist bemerkbar und häufiger Übelkeit sowie Kopfschmerzen treten auf. Jetzt sind allerdings einige Blutwerte auffällig. Ich muss Ende des Monats zum Gespräch, dann weiß ich mehr. Aber ich kann schon sagen, dass ich wesentlich mehr Nebenwirkungen hatte, als ich eine anderes Medikament bekam. (Isabelle)
• Anfang dieses Jahres hatte ich meine erste Basistherapie überhaupt mit Aubagio® nach einem Schub im Dezember mit Gefühlsstörungen/Taubheit in den Füßen und Händen. Das Medikament habe ich bis Anfang August genommen, musste es absetzen wegen erhöhter Leberwerte. Erst danach habe ich gemerkt, dass die Gefühlsstörungen, die ich seit dem Schub immer noch etwas hatte, verschwanden. Könnte also sein, dass das auch eine Nebenwirkung war. Seitdem wurde noch keine weitere Basistherapie angefangen. (Janina)
• Ich nehme Aubagio® seit 2017 und bin bis jetzt schubfrei. Als Nebenwirkungen habe ich häufig Harndrang, plötzliche Luftnot, Schmerzen im Oberbauch, Durchfall, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, erhöhte Empfindlichkeit, Energiemangel, das Spüren des Herzschlags und Bluthochdruck. Ob das nun alles Aubagio® zuzuschreiben ist, kann ich nicht mit Sicherheit sagen, denn ich komme auch gerade in die Wechseljahre. Auch hierzu passen viele der Beschwerden. Ich war gestern erst in der Uni zur Jahresuntersuchung. Man kann halt nicht alles sicher dem Medikament zuschreiben, auch wenn es in den Nebenwirkungen steht. Ich habe zum Beispiel auch eine Erhöhung der Blutfettwerte. (Karin)
• Ich habe mich nach der MS-Diagnose für Aubagio® entschieden. Eine Tablette am Tag, das war ganz gut. Von den vielen Nebenwirkungen hatte ich lediglich eine – das Ausdünnen der Haare. Aber das war zum Glück nicht zu schlimm und ehrlich gesagt auch viel lieber als alles andere. Ich habe Aubagio® sehr gut vertragen, und meine Leberwerte waren immer top. Auch die jährlichen MRTs waren gut, ab und zu kleine Herde. Jetzt, nach 4 Jahren, hat Aubagio® bei mir nicht mehr ausreichend gewirkt, und ich hatte im August meinen 2. Schub. Leider muss ich mich somit für eine neue Therapie entscheiden. Meine Neurologin und ich haben uns für Kesimpta® entschieden. Wir werden im November, nach dem Ausschwemmen von Aubagio®, damit beginnen. Ich bin gespannt. (Katharina)
• Nach Tecfidera® und Betaferon® habe ich mehr als 3 Jahre Aubagio® bekommen. Musste dann aber abgesetzt werden, weil es nicht mehr wirkte. Mein Gangbild hatte sich verschlechtert. Mittlerweile nehme ich es wieder. Eine Nebenwirkung war der Haarausfall, sonst gab es keine. Ich vertrage es gut, und der Haarausfall ist vorüber. (Konni)
• Ich hatte unter Aubagio® nur extremen Haarausfall, sonst keine Nebenwirkungen. (Lydia)
• Unter Aubagio® hatte ich damals heftigen Haarausfall. (Manuela)
• Ich nehme Aubagio® seit Januar 2017 (Datum der Veröffentlichung 14.10.2024) ein. Ich habe immer wieder mit Nebenwirkungen zu kämpfen, darunter Durchfall und Übelkeit. Der Haarausfall hat seit etwa drei Jahren stark zugenommen. Zudem leide ich seit ungefähr fünf bis sechs Jahren unter Puls-/Herzrhythmusstörungen. MRT muss ich alle zwei Jahre machen, das finde ich okay so. Dieses Jahr ist das MRT schlechter ausgefallen. Schübe hatte ich trotzdem meist einmal im Jahr, komischerweise meist nur am Oberkörper, was ja nicht so schlecht ist. (Maren)
• Ich bekomme seit etwa 8 Jahren Aubagio®, habe keine Nebenwirkungen und bis jetzt auch keinen weiteren Schub gehabt. (Martin)
• Aubagio® nahm ich ca. 1 Jahr. Ich habe es dann abgesetzt, weil ich nach ca. 6 Monaten so einen extremen Haarausfall bekam. Ansonsten ging es mir unter Aubagio® ganz gut! (Meine Haare sind auch Gott sei Dank wieder gekommen.) Nun nehme ich seit 7 Monaten Tecfidera®. (Martina)
• Aubagio® war mein erstes Medikament im Jahr 2015. Ich habe es nur ein Jahr genommen und eigenständig abgesetzt. Ich hatte vier Schübe in diesem Jahr. Die Nebenwirkungen waren Haarausfall, Angstzustände, extreme Fatigue und hohe Leberwerte. Mir ging es richtig schlecht damit. Ich war total zurückgezogen, und nach jedem Kortisonstoß ging nichts mehr. Bei jedem Schub wurden MRTs gemacht (viele Läsionen im Kopf). (Monique)
• Ich nehme Aubagio® seit ca. 6 Jahren. Ich hatte extremen Haarausfall, was für mich sehr schlimm war. Seitdem habe ich auch nur noch Federn auf dem Kopf, aber da das alles an Nebenwirkungen war, bin ich dabei geblieben. (Nicole)
• Ich habe Aubagio® auch genommen. Am Anfang hatte ich starke Kopfschmerzen, die sich aber nach zwei bis drei Wochen legten. Haarausfall war sehr bemerkbar und ging auch nicht weg. Damit konnte ich jedoch leben. Leider bekam ich dann innerhalb von einem halben Jahr zwei starke Schübe. Nun nehme ich Zeposia®. Ich hatte zweieinhalb Jahre Ruhe, doch aktuell habe ich wieder einen Schub. (Nicole)
• Aubagio® war mein Einstiegsmedikament. Nach 4 Monaten hatte ich jedoch massiv hohe Leberwerte und einen starken Haarausfall. Zuerst langsam, dann büschelweise. Leider sind die Haare nie wieder nachgewachsen, wie sie einmal waren. (Nicole)
• Ich hatte unter Aubagio® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
• Erst war alles okay, nur Haarausfall und ein bisschen Durchfall. Nach etwa einem halben Jahr hatte ich täglich Durchfall, Magenschmerzen und diverse andere Beschwerden. Nach insgesamt 1,5 Jahren habe ich das Medikament abgesetzt. Es stellte sich noch als Nebenwirkungen heraus: tägliche Gelenkschmerzen, undefinierbare Ganzkörperschmerzen, Kopfschmerzen, Blasenprobleme, leichter Bluthochdruck, Atemnot bei Anstrengung, das Gefühl, wie ein Zombie durch den Tag zu gehen, Schlafstörungen, Vibrieren im Körper, taube Zehen und Zyklusstörungen (ich habe sogar wieder Hormone genommen nach über zehn Jahren ohne). Bestimmt habe ich noch etwas vergessen, aber definitiv nie wieder Aubagio®. Am Rande erwähnt, mein Neurologe war immer der Meinung, es könnten keine Nebenwirkungen sein. Ich hatte eine Sehnerventzündung unter Aubagio®. Das MRT war sonst stabil. (Steffi)
• Ich habe für eine kurze Zeit Aubagio® genommen, hatte leichten Haarausfall, dann Appetitlosigkeit, und habe dann so Beulen am Hals bekommen, die aber wieder weg sind. (Sven)
• Nachdem Zinbryta® (Daclizumab) damals aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen vom Markt genommen werden musste, hatte ich etwa 8 Monate Aubagio® bekommen. Während dieser Zeit hatte ich sechs Blasenentzündungen, die mit Antibiotika behandelt werden mussten. Dann hatten wir Aubagio® wieder abgesetzt und es mit Gilenya® versucht. (Tess)
• Im Jahr 2016 wechselte ich von Tecfidera® zu Aubagio®, da ich es überhaupt nicht vertragen hatte. Das war die beste Entscheidung meines Lebens. Seitdem habe ich keinerlei Nebenwirkungen oder Schübe erlebt. Im November 2020 setzte ich Aubagio® aufgrund des Kinderwunsches ab, und im Oktober 2021 wurde ich mit Zwillingen schwanger. Meine Schwangerschaft und Geburt im Jahr 2022 verliefen problemlos. Seit November 2020 nehme ich keine MS-Therapie mehr, da keine Anzeichen für eine aktive MS vorliegen, und meine Schilddrüsenunterfunktion hat sich wieder normalisiert. (Tina)
• Ich habe Haarausfall und Übelkeit, aber sonst keine weiteren Nebenwirkungen. Allerdings habe ich Schübe und mehrere kleine neue Herde im Kopf. (Vivien)
• Ich nehme Aubagio® seit November 2017. Im ersten halben Jahr hatte ich Magen-Darm-Probleme, Haarausfall und starke Kopfschmerzen. Dann hat sich alles wieder beruhigt. Meine Leberwerte sind in Ordnung. (Yvonne)

Erfahrungswerte und Infos zu Interferon beta-1a (Avonex®)

Avonex® (Interferon beta-1a) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Es wird wöchentlich in den Muskel gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Avonex® für 35 Personen ihr erstes MS-Medikament.

Beta-Interferone bewirken eine Abschwächung des Immunangriffs auf Nervenzellen. Laut www.vfa.de verhindert Avonex® rund 1/3 bis 1/2 der Schübe und verringert ihre Schwere. Wer sich für das Risiko-Nutzen-Verhältnis von Medikamenten (u.a. Avonex®) interessieren sollte, dem kann ich die Domain www.cochrane.org empfehlen. Es wurden dort laut eigener Angabe vierundvierzig Studien mit 17.401 Betroffenen berücksichtigt.

Während der Behandlung mit Interferon beta-1a (Avonex®) können natürlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise grippeähnliche Symptome (u.a. Muskelschmerzen, Kraflosigkeit, Kopfschmerzen, Schüttelfrost, Schwitzen und Übelkeit), Appetitlosigkeit, Schlaflosigkeit, Depressionen, Flushs, Durchfall, Hautausschlag, Haarausfall, verminderte Lymphozyten – und/oder Thrombozytenzahl. Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Aufgrund möglicher Risiken für den Fötus ist Avonex® (Interferon beta-1a) während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Nach der Verabreichung hoher Dosen wurden bei Rhesusaffen wohl Fehlgeburten beobachtet. Daher kann nicht ausgeschlossen werden, dass ähnliche Wirkungen auch beim Menschen auftreten könnten. Ob Avonex® in die Muttermilch übergeht, ist laut vorheriger Quelle nicht bekannt. Aufgrund möglicher Nebenwirkungen beim Säugling sollte jedoch abgestillt oder die Behandlung mit Interferon beta-1a entsprechend beendet werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich hatte vor mehr als 15 Jahren unter Avonex® grippeähnliche Symptome und trotz Avonex® auch mindestens einen nachgewiesenen Schub. Daraufhin folgte ein Wechsel auf das Interferon „Betaferon®“. (Andreas)
• Ich habe etwa 2 Jahre Avonex® bekommen und es war die Hölle für mich. Nach ein paar Stunden, genau wie im Beipackzettel angegeben, bekam ich Gliederschmerzen, Fieber und Schüttelfrost. Die ganze Nacht hindurch, war also der nächste Tag dahin. Es hieß immer, dass es nach ein paar Wochen wieder aufhört. Bei mir ging es aber 2 Jahre lang, und ich hatte beschlossen, dass ich es nicht mehr nehmen werde. (Angelika)
• Ich habe nach der Diagnose direkt mit Avonex® angefangen, 1x wöchentlich in den Muskel gespritzt. Ich habe 3 Jahre gespritzt. 1 Schub währenddessen, starke Grippesymptome gehörten nach dem Spritzen dazu und auch am nächsten Tag teilweise. Ich habe immer Samstagabend gespritzt. Depressionen hatte ich auch. Ich hatte dann starke Schmerzen und Knubbel in der Muskulatur, wo ich gespritzt habe. Das ging auch nicht mehr weg. Deswegen habe ich gewechselt. (Anna)
• Ich habe 4 Jahre Avonex® bekommen und musste nach einem schweren Schub zu Gilenya® wechseln. Seitdem hatte ich keinen nachgewiesenen Schub mehr, keine Interferon-Nebenwirkungen und sogar meine Leberwerte haben sich wieder normalisiert. (Astrid)
• Vor über 20 Jahren nahm ich Avonex®. Nach jeder Injektion hatte ich heftige grippeähnliche Symptome, inklusive Muskel- und Gliederschmerzen, und war immer erst zwei Tage danach wieder „fit“. Nach zwei Jahren wollte ich das nicht mehr jede Woche mitmachen, zumal sich die Schubrate kaum verringert hatte. (Bettina)
• Ich habe Avonex® etwa 5 Monate lang genommen und die Nebenwirkungen am nächsten Tag waren schlimm. Ich musste mich immer samstagabends spritzen, da ich aufgrund der Nebenwirkungen am nächsten Tag nicht hätte arbeiten gehen können. Die Nebenwirkungen waren Grippesymptome wie Schüttelfrost, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen und Ähnliches. Das Selbstspritzen war für mich auch sehr schwierig. Manchmal habe ich Stunden gebraucht, bis ich mich überwinden konnte. Ich habe oft stark geblutet und danach blaue Flecken sowie Beinschmerzen bekommen. Es hat leider auch nicht richtig angeschlagen, und ich musste dann wechseln. Ich war so froh, als ich es nicht mehr nehmen musste. (Chayenne)
• Ich nahm es 18 Jahre lang. Bis zu einem Tag später hatte ich immer grippeähnliche Symptome. In den letzten zwei Jahren wurden die Muskel- und Gelenkschmerzen dauerhaft, und ich entwickelte depressive Phasen, aber ich bin schubfrei geblieben. (Janet)
• Als ich Avonex® genommen habe, hatte ich heftige Nebenwirkungen und mein Kopf wollte nicht spritzen. Die Nebenwirkungen waren übrigens wie bei einer Grippe: Gelenkschmerzen und ich konnte mich kaum bewegen. (Manuela)
• Avonex® war 2011 mein erstes Medikament. Ich habe es mir etwa ein Dreivierteljahr lang gespritzt. Ich empfand es als unangenehm, es in den Muskel zu spritzen, und entwickelte eine richtige Angst davor. Am Spritzentag hatte ich auch Gliederschmerzen. Das Medikament war jedoch zu schwach für mich, und ich bin dann zu Gilenya® gewechselt. (Manuela)
• Ich hatte unter Avonex® zwar keinen Schub, allerdings nach den ersten drei Injektionen Schüttelfrost, absolute Kraftlosigkeit und Schmerzen am ganzen Körper. Ich war nicht in der Lage, eine Brauseflasche aufzudrehen. Ich habe (wurde mir vom Neurologen so gesagt) 1x 800 mg Ibuprofen vier Stunden vor der Spritze, dann zur Spritze 1x 800 mg Ibuprofen und vier Stunden nach der Spritze nochmals 1x 800 mg Ibuprofen genommen. Also innerhalb von acht Stunden = 2400 mg Ibuprofen. Das hat jedoch keinerlei Veränderungen an den heftigen Nebenwirkungen bewirkt. Ich habe donnerstags gespritzt und es ging mir bis zum darauffolgenden Mittwoch extrem schlecht. Donnerstag war dann wieder die Spritze dran. Dieses habe ich ein Jahr durchgehalten. Dann habe ich es einen Monat mit Tecfidera® probiert, auch ohne Schub, allerdings waren meine Entzündungswerte zu hoch. Am Ende bin ich dann bei Aubagio®/Teriflunomid gelandet. Was ich noch dazu sagen möchte: Nachdem ich die Diagnose im Krankenhaus bekommen hatte, wurde mir von einem Neurologen gesagt, dass es nicht das eine Medikament für MS gibt und ich mir eines aussuchen solle. Nach Recherche im Internet und viel Durchstöbern von Foren wurde sehr oft geschrieben, dass bei den meisten Avonex® die schlimmsten Nebenwirkungen verursacht hat. Aufgrund dieser Tatsache habe ich mich bewusst für Avonex® entschieden. Aus dem Grund, dass ich dann das vermutlich Schlimmste schon getestet habe und das nächste Medikament nicht so schlimm sein sollte. (Martin)
• Ich habe Avonex® vor Jahren gespritzt. Einige Stunden danach hatte ich immer grippeähnliche Symptome. Nach meiner Schwangerschaft habe ich zu Tecfidera® gewechselt, weil ich Panik vorm Spritzen bekam. Schübe hatte ich unter Avonex® nur einen, ziemlich am Anfang der Therapie. (Melanie)
• Ich habe Avonex® fast vier Jahre lang gespritzt. Zu den Nebenwirkungen gehörten grippeähnliche Symptome wie Fieber, extremer Schüttelfrost, Migräne, starke Schmerzen und Alpträume. Außerdem entwickelte ich einen Leberschaden, genauer gesagt eine Leberzirrhose (nicht alkoholbedingt) und eine autoimmune Hepatitis. Während der Einnahme von Avonex® erlitt ich zwei Schübe: eine Sehnerventzündung im rechten Auge und zwei Jahre später eine im linken Auge. MRT-Aufnahmen wurden in dieser Zeit nicht gemacht, warum auch immer. Und ich hatte in dieser Zeit auch stark mit psychischen Problemen zu kämpfen. (Monique)
• Ich habe meine Diagnose seit Juli 2018. Seitdem spritze ich einmal pro Woche Avonex® und komme damit sehr gut zurecht. Nach dem Spritzen habe ich gelegentlich leichte Erkältungssymptome, jedoch nicht jedes Mal. Ich hatte keine Schübe mehr, und die MRT-Untersuchungen waren jährlich unauffällig. (Nicola)
• Ich habe Avonex® nur ein Vierteljahr genommen. 2006 gab es noch nicht so viele Alternativen. Ich hatte jedes Mal grippeähnliche Symptome, deshalb habe ich mir Avonex® immer Freitagabend injiziert, um die Symptome auszuschlafen. Ich bin mit der Injektion in den Muskel gar nicht zurechtgekommen und hatte regelrecht Panik davor. Damals musste man die Spritze noch selbst zusammenbasteln. Zum Glück wurde ich dann schwanger und bin danach auf Rebif® umgestiegen. (Nicole)
• Ich habe es bisher erst zweimal gespritzt. Nach dem ersten Mal hatte ich Fieber mit extremem Schüttelfrost, den ich aber mit Ibuprofen gut in den Griff bekam. Nach dem zweiten Mal hatte ich nur Unwohlsein und etwas Gelenkschmerzen. Seit dem ersten Mal vor 2 1/2 Wochen habe ich nur häufig Hautrötungen, die ich vorher nicht hatte, aber das stört nicht. Bisher ist alles also nur halb so schlimm wie befürchtet, und wenn es so bleibt und auch ausreichend wirkt, bin ich sehr zufrieden. (Ronja)
• Vor etwa 20 Jahren habe ich Avonex® mehrere Jahre lang genommen. Während der Behandlung hatte ich grippeähnliche Symptome sowie Schmerzen in Muskeln und Gelenken. Trotz der Therapie hatte ich weiterhin Schübe. Ich nehme Avonex® schon lange nicht mehr, da es nicht mehr gewirkt hat. (Sabine)
• Ich hatte unter Avonex® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. Avonex® war für mich übrigens das schlimmste Medikament ever. Irgendwann hat sich mein Körper nur noch dagegen gewehrt, und das Spritzen war jedes Mal ein Kampf. Das ist ca. 16 Jahre her, und mir wird immer noch schlecht, wenn ich daran denke. (Sandra)
• Ich habe mit Avonex® begonnen und musste mich einmal pro Woche spritzen. Ich hatte starke grippeähnliche Symptome, die ich dann mit Ibuprofen bekämpft habe. Nach wenigen Monaten bekam ich Spritzangst und habe für 7 Jahre damit aufgehört. Dann kam Tecfidera® auf den Markt. (Simone)
• Ich habe meine Diagnose im Jahr 2006 erhalten. Ich begann mit einer ganz normalen Basistherapie, zuerst Copaxone® und dann Avonex®. Im Jahr 2009 bekam ich jedoch einen sehr schweren Schub, der mit insgesamt 10 Gramm Kortison behandelt wurde. Danach erhielt ich ab Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012. (Tanja)
• Im Jahr 2012 begann ich mit der Einnahme von Avonex®. Nach einer kurzen Phase der Anpassung, in der ich gelernt habe, die Injektionen einen Tag im Voraus aus dem Kühlschrank zu nehmen, hatte ich keine Nebenwirkungen. Im Jahr 2015 wurde ich schwanger, während ich immer noch Avonex® einnahm, und ich setzte das Medikament bis zur 20. Schwangerschaftswoche fort. Glücklicherweise verlief alles reibungslos und ohne Probleme. (Tina)
• Ich habe seit 12 Jahren MS und benutze seitdem den Avonex®-Interferon-Pen. Typische Nebenwirkungen hatte ich keine. Unter Avonex® verspürte ich allerdings oft Hunger auf Süßes und manchmal Müdigkeit. Trotzdem habe ich gut geschlafen. (Yvonne)

Erfahrungswerte und Infos zu Interferon beta-1b (Betaferon®)

Betaferon® (Interferon beta-1b) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS), der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form sowie der sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird alle zwei Tage unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Betaferon® für 50 Personen ihr erstes MS-Medikament.

Betaferon® bewirkt eine Abschwächung des Immunangriffs auf Nervenzellen. Laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) verhindern Beta-Interferone rund 1/3 bis 1/2 der Schübe und reduzieren ihre Schwere. Bei Cochrane.org (ebenfalls im Avonex®-Absatz verlinkt) steht beispielsweise geschrieben, dass Betaferon® zwar MS-Schübe vorbeugen kann, das Risiko-Nutzen-Verhältnis jedoch trotzdem eher ungünstig ausfallen kann. Solltest du dich für weitere Studien interessieren, gibt es beispielsweise auch noch einen Artikel bei www.aerzteblatt.de oder ein Nachschlagewerk beim Springer Verlag.

 
Während der Behandlung mit Betaferon® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise grippeähnliche Symptome (Fieber, Schüttelfrost, Gelenk- und Muskelschmerzen, Unwohlsein, Schwitzen oder Kopfschmerzen), Reaktionen an der Injektionsstelle, Überempfindlichkeit, Infektionen, Abnahme der Lymphozyten- oder Leukozytenzahl, Depressionen und Angststörungen, Schwindel, Schlaflosigkeit, Entzündung der Nasennebenhöhlen, vermehrtes Husten, Übelkeit und Erbrechen, Hautausschlag, Menstruationsstörungen und Verwirrtheit. Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle kann die Anwendung von Betaferon® während der Schwangerschaft in Erwägung gezogen werden. Schädliche Auswirkungen auf das gestillte Neugeborene oder Kind werden nicht erwartet. Allerdings wird darauf hingewiesen, dass die Erfahrungen teilweise sehr begrenzt sind.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich bekomme seit fast 19 Jahren Betaferon®. Als Nebenwirkung hatte ich nur grippeähnliche Symptome und einen Schub nach 11 Jahren. (Alexandra)
• Ich musste damals von Avonex® zu Betaferon® wechseln, da ich einen Schub hatte. Nach weiteren zwei Jahren wurde ebenfalls ein Schub unter Betaferon® festgestellt. Daraufhin wurde die Therapie auf eine Eskalationstherapie umgestellt. (Andreas)
• Ich spritze Betaferon® alle zwei Tage, und das schon seit 2008. In den ersten 3 Wochen hatte ich als Nebenwirkung extremen Schüttelfrost, aber sonst keine weiteren Nebenwirkungen. Ich habe sogar abgenommen, da ich durch Betaferon® wieder bewusst das Gefühl bekam, Hunger zu haben und satt zu sein. (Anita)
• Angefangen habe ich mit Betaferon®. Außer Nebenwirkungen hat mir das absolut gar nichts gebracht, die Schübe gingen weiter. Also habe ich Tysabri® bekommen. (Caro)
• Ich habe Betaferon® ungefähr 17 Jahre lang erhalten und gut vertragen. Die Injektionen verabreichte ich mir stets am Abend und konnte die leichten Nebenwirkungen (Kopfschmerzen) im Schlaf überwinden. Während dieser Zeit hatte ich zwei folgenlose Sehnerventzündungen. Um das Jahr 2010 musste ich leider auf ein anderes Medikament umsteigen, da ich Antikörper gegen Betaferon® entwickelt hatte. (Herwig)
• Ich spritze Betaferon® alle zwei Tage. Die ganzen Nebenwirkungen (extremer Schüttelfrost, Gliederschmerzen, Fieber und Übelkeit) hatte ich ungefähr das erste halbe Jahr. Jetzt kaum noch. Ich komme gut damit klar. Ich habe die Diagnose erst seit Mai 22 und seit Juni 22 spritze ich es. Seitdem kein Schub. Nur die üblichen Wehwehchen, die wir ja leider alle kennen. (Isabella)
• Ich habe im März 2015 meine Diagnose bekommen und zunächst mit Betaferon® angefangen, das Medikament jedoch nur insgesamt drei Monate genommen, weil ich davon eine Depression als Nebenwirkung bekam. Gemeinsam mit meinem Neurologen habe ich Betaferon® dann abgesetzt, und die Depression ging weg. Nach einer zweimonatigen Pause habe ich mit Tecfidera® angefangen. (Jeannie)
• Nachdem ich Tecfidera® aufgrund einer Unverträglichkeit absetzen musste, habe ich über 3 Jahre Betaferon® gespritzt. Aber auch das Medikament musste leider wieder abgesetzt werden, weil ich davon depressive Verstimmungen bekam. (Konni)
• Ich habe seit 2001 MS und einige Medikamente ausprobieren dürfen. Betaferon® war der Gamechanger bei mir. Nehme es seit 2011 (Tag der Veröffentlichung = 17.10.2024) und hatte nur einen Schub während einer Medikamentenpause. Ich habe immer eine Ibuprofen zum Betaferon® genommen und hatte dann keinerlei Nebenwirkungen. (Linda)
• Ich bekomme seit 23 Jahren Betaferon® und habe keine Nebenwirkungen mehr. Am Anfang hatte ich Fieber und Schüttelfrost. Dann ergab sich das. Meine MS verschlechterte sich sehr, nachdem ich mich gegen COVID impfen ließ. Seitdem funktioniert Gehen nur noch mit Rollator, für weitere Strecken benötige ich einen Rollstuhl. Neben Betaferon® nehme ich jeden zweiten Tag morgens und abends eine Fampyra®-Tablette, die mir beim Gehen hilft. (Loredana)
• Betaferon® habe ich etwa sechs Monate genommen, glaube ich. Es war damals mein erstes Medikament. Ich musste es absetzen, da meine Leberwerte dadurch sehr hoch geworden sind. Nebenwirkungen waren grippeähnliche Symptome; ohne zwei IBU 800 nach jeder Spritze ging gar nichts. Ständige Abgeschlagenheit, Kopfschmerzen, Unwohlsein, Kraftlosigkeit und depressive Verstimmungen traten ebenfalls auf. Ich hatte keinen Schub darunter. Ich hatte auch Panikattacken, die ich vorher nicht hatte. Nach dem Absetzen waren diese auch wieder weg. (Lorena)
• Vor Tysabri® hatte ich Betaferon® gespritzt, aber ich musste es absetzen, da ich zu viele Schübe hatte. Ich erlitt einen heftigen Schub, der trotz zahlreicher Cortisonbehandlungen und Plasmapherese nicht nachließ. Deshalb überzeugte mich mein Arzt, auf Tysabri® umzusteigen. (Mirka)
• Ich hatte von 2005-2011 Betaferon® gespritzt und es war richtig gut. Allerdings hatte ich leider Schuppenflechte bekommen und seitdem sind Interferone tabu für mich. (Nicole)
• Ich habe mit Betaferon® direkt nach meiner Diagnose im Januar 2001 begonnen. Grob geschätzt habe ich bis 2022 etwa 4.500 Spritzen verabreicht. Ich habe jeden zweiten Tag gespritzt, beim Zubettgehen, quasi auf der Bettkante. Durch den Injektomaten, eine Spritzhilfe, wird die Injektion automatisch durchgeführt und man sieht die Spritze nicht, wodurch die Überwindung nicht groß ist. Die eigentliche Nadel ist richtig dünn und kurz, die Injektion erfolgt nur subkutan, also unter die Haut. Den Einstich merkt man kaum. Es kann zu einer minimalen Reaktion an der Einstichstelle kommen, z.B. wenn der Injektomat nicht senkrecht aufgesetzt wurde. Es hilft, die Stelle vorher kurz mit einem Pad zu kühlen. Mein Betaferon®-Betreuer hat empfohlen, zumindest zu Hause nicht zu desinfizieren, da auch das reizen könnte. Die Spritzstellen sollte man wechseln: Bauch, Oberarm hinten, Hüfte, Oberschenkel, wo etwas Fettgewebe vorhanden ist. Ich persönlich bin der Meinung, dass ich das Spritzen in den Oberschenkel nicht vertragen habe und habe diese ausgelassen. Im Laufe der Jahre haben sich bei mir am Bauch vereinzelt Flecken gezeigt, die aber wieder verschwunden sind. Als ich begonnen habe, gab es direkt die volle Dosis – heute wird meines Wissens aufdosiert. Ich hatte nur in den ersten Wochen grippeähnliche Symptome, Schüttelfrost und erhöhte Temperatur. Ich habe die ersten Male eine Paracetamol zur Spritze genommen und die Nebenwirkungen quasi verschlafen. Ich hatte nur wenige Schübe, keine Veränderungen im MRT und erst nach ca. 15 Jahren bleibende Beeinträchtigungen. Inzwischen benötige ich einen Rollator oder Rollstuhl wegen Problemen mit dem Fußheber und Hüftbeuger, bin sonst aber noch aktiv und glücklich. Ich würde meinen Weg auch mit dem Wissen von heute genauso wieder wählen. In Absprache mit meinem Neurologen habe ich vor ca. 2 Jahren mit Betaferon® aufgehört, weil wir keinen positiven Effekt mehr gesehen haben. Einen Entzug oder eine Verschlechterung habe ich nicht bemerkt. (Petra)
• Ich hatte nach jeder Spritze Muskelkrämpfe und Fieber mit Schüttelfrost. Nach 4,5 Jahren wurden die Leberwerte sehr schlecht, und das Medikament löste Depressionen aus, sodass es dann zum Glück abgesetzt wurde. Ich hatte überall an den Einstichstellen rote Flecken, die verhärtet waren. (Ramona)
• Ich hatte unter Betaferon® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
• Ich spritze seit Mai 2024 Betaferon®. Es wurde langsam hochdosiert. Ich hatte immer rote Flecken an der Einstichstelle, die teilweise gejuckt haben. Ob ich vorher oder nachher gekühlt habe, hat keinen Unterschied gemacht. Da ich gelesen hatte, dass man abends spritzen sollte, um eventuell Nebenwirkungen zu verschlafen, mache ich das so. Recht zügig nahm ich dann Ibuprofen am Abend der Spritze, weil ich ansonsten mit Fieber und Schweiß nachts aufgewacht bin. Teilweise hatte ich Gliederschmerzen nachts, die ich auch auf die Spritzen vermute. Seit August habe ich eine Spritzenfrau zur Hand, was wirklich absolut empfehlenswert ist. Sie hat mir dann noch einmal das Spritzen richtig gezeigt, mir Fehler aufgezeigt und Tipps gegeben. So desinfiziere ich nicht mehr, benutze auch den Po/Hüftbereich zum Spritzen, nicht nur den Bauch, und das Beste ist der Injektor. Seit ich das alles mache, habe ich nur noch selten rote Flecken, und das Spritzen klappt wesentlich besser. Ibuprofen setze ich langsam ab, also die Dosierung. Da mir die Dame sagte, dass meist die Nebenwirkungen nach den ersten 6 Monaten weggehen würden, schaue ich Ende des Jahres noch einmal den Kopf im MRT an, da ich die Diagnose erst seit Februar 2024 habe und nur einen Schub gehabt habe. Man hat Ende Juni im Gehirn neue Läsionen gesehen. Da ich das Medikament aber erst seit kurzer Zeit auf voller Dosis nehme, wird der Verlauf Ende des Jahres erneut überprüft. Mein Neurologe meinte, es scheint, dass ich Betaferon® von den Nebenwirkungen her ganz gut vertrage. (Verena)

Erfahrungswerte und Infos zu Ublituximab (Briumvi®)

Bei Briumvi® (Ublituximab) handelt es sich um ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 3, das zur Behandlung der (hoch-)aktive schubförmig-remittierender MS (RRMS) eingesetzt wird. Das Medikament wird als Infusion verabreicht. Gemäß www.pharmazeutische-zeitung.de wird eine anfängliche Dosis von 150 mg empfohlen, gefolgt von einer zweiten Gabe von 450 mg nach zwei Wochen. Anschließend erfolgt alle 24 Wochen eine weitere Infusion mit 450 mg Ublituximab. Bei meiner Umfrage hatte Briumvi® noch keine Rolle gespielt, da es erst im Mai 2023 durch die EMA (Europäische Arzneimittelagentur) zugelassen wurde.

Ublituximab veranlasst laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) eine Dezimierung von B-Lymphozyten. Genau genommen handelt es sich um einen monoklonaler Antikörper, der gegen das CD20-Antigen auf der Oberfläche von B-Lymphozyten gerichtet ist. Laut Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (www.akdae.de) wurden die Studien ULTIMATE I und ULTIMATE II (randomisierte, doppelblinde und multizentrische Studien der Phase III) durchgeführt. Weitere Informationen und Details zu den beiden Studien kannst du der vorherigen Verlinkung entnehmen. Ein Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Ublituximab findest du unter anderem auch noch unter www.g-ba.de (Gemeinsamer Bundesausschuss).

Während der Behandlung mit Briumvi® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen infusionsbedingte Reaktionen, Infektionen der oberen und unteren Atemwege, Atemwegsinfektionen, Herpes-Virus-Infektionen, Neutropenie (Verminderung einer bestimmten Untergruppe der weißen Blutkörperchen im Blut) und Schmerzen in einer Extremität. Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Briumvi® sollte laut vorheriger Quelle während der Schwangerschaft nicht angewendet werden, es sei denn, der potentielle Nutzen für die Mutter überwiegt das potenzielle Risiko für den Fötus. Weiterhin steht dort geschrieben, dass Medikamente wie Ublituximab bekanntermaßen die Plazentaschranke überwinden. Auch während der Stillzeit kann für einen kurzen Zeitraum das Risiko für den gestillten Säugling nicht ausgeschlossen werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Meine erste Gabe Briumvi® erhielt ich im Dezember 2024 nach einer Plasmapherese. Zuvor hatte ich Kesimpta® gespritzt, erlitt darunter jedoch drei spinale Schübe. Bei der Erstgabe von Briumvi® zeigte ich vermutlich auch deshalb keinerlei Reaktionen oder Nebenwirkungen, abgesehen von Müdigkeit, die vermutlich eher auf das Fenistil zurückzuführen war. Die zweite volle Dosis folgte im Januar, ebenfalls ohne Nebenwirkungen oder besondere Reaktionen. Bis heute ist mein einziges anhaltendes Symptom – wie bereits unter Kesimpta® – Haarausfall. Allerdings hat sich meine Gehstrecke deutlich verbessert. (Nadine)

Erfahrungen und Infos zu Glatirameracetat (Copaxone®)

Copaxone® (Glatirameracetat) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Es wird je nach Dosierung entweder täglich oder dreimal pro Woche unter die Haut gespritzt. Copaxone® 40 mg, das dreimal pro Woche verabreicht wird, verursacht deutlich weniger Nebenwirkungen als Copaxone® 20 mg, das täglich verabreicht wird (Quelle = www.ms-qualitaetshandbuch.de). Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Copaxone® für 113 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

Glatirameracetat reduziert den Immunangriff auf Nervenzellen und wirkt laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) ähnlich wie Beta-Interferone. Eine umfangreiche Langzeitstudie über sechs Jahre mit Copaxone® wurde beispielsweise in den USA durchgeführt. Die Ergebnisse der Sechs-Jahres-Studie zeigten eine Reduktion der jährlichen Schubrate von 1,49 (vor Studienbeginn) auf 0,23. 25 Prozent der Patienten blieben während des gesamten Studienzeitraums schubfrei. Weitere Details zu dieser Studie findest du auf www.aerzteblatt.de. Auf der Website www.ms-perspektive.de von Nele von Horsten gibt es zudem eine etwa 18-minütige Podcast-Folge zum Thema Copaxone® und Clift®.

Während der Behandlung mit Copaxone® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise grippeähnliche Symptome, Hautreaktionen an der Injektionsstelle, Infektionen, Depression und Angststörungen, Hautausschlag, Juckreiz, Quaddelbildung, unspezifische Schmerzen, Appetitlosigkeit, Nervosität, Gürtelrose, Hautkrebs, Gallensteine und Schwellung der Brüste. Weitere Infos kannst du www.teva.de entnehmen.

Copaxone® kann laut vorheriger Quelle während der Schwangerschaft auf Anraten (d)eines Facharztes angewendet werden. Auch während der Stillzeit kann das Medikament angewendet werden. Laut www.ms-und-kinderwunsch.de steht weltweit ein großer Datensatz zur Verfügung, der keine negativen Effekte auf den Schwangerschaftsverlauf oder Schwangerschaftsausgang zeigt.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich habe etwa 1,5 Jahre Copaxone® bekommen und eine heftige Depression mit generalisierter Angststörung entwickelt. Ich hatte in dieser Zeit zwar keine Schübe, aber zwei neue Herde im MRT. (Antonia Sophie)
• Von 1998 bis 2000 habe ich täglich Copaxone® gespritzt und hatte plötzlich täglich einen Flush. Ich habe dann auf meinen Körper gehört und es abgesetzt. Seitdem habe ich kein MS-Medikament mehr genommen. (Friederike)
• Ich bekomme seit 1999 Copaxone®, also fast 25 Jahre, und spritze weiter. Ich habe keine nennenswerten Nebenwirkungen und noch nie einen Flush. Ich hatte zwar mal neue Herde laut MRT, aber keine spürbaren Schübe oder Einschränkungen. (Hannelore)
• Ich hatte Copaxone® 3x pro Woche. Habe es seit der Diagnose fast 5 Jahre genommen. Dann hatte ich 3 Schübe, bei denen viel Stress eine Rolle spielte. Habe dann Mavenclad® bekommen. Bin jetzt noch 1 Jahr ohne BT, bevor es weitergeht. Mit Copaxone® hatte ich eigentlich keine Probleme. In den ersten 2 Wochen hatte ich 1 Flush und ab und zu war die Einstichstelle rot oder hat für kurze Zeit gejuckt. Finde es für Anfänger ziemlich gut. Hatte für 1 Monat das günstigere Präparat, was die Krankenkasse so wollte. Ging gar nicht. Ich hatte Ödeme, hoch wie die Alpen, Schmerzen an den Einstichstellen und zeitweise auch Hitzewallungen. Habe es nach 3 Wochen abgesetzt. (Janine)
• Ich wurde damals von Tecfidera® auf Copaxone® umgestellt, weil ich ständig Flushs und Probleme mit dem Magen hatte. Leider hatte ich auch irgendwann unter Copaxone® ständig Flushs und extremen Schüttelfrost nach der Spritze. Dann ging es mit Gilenya® weiter. (Julia)
• Diagnose vor 4 Jahren, keine Ahnung von nichts und direkt mit dem Spritzen von Copaxone® gestartet. Hatte darunter Flushs, Reaktionen an den Einstichstellen, und Copaxone® war der Beginn meiner somatischen Belastungsstörung, insbesondere in Bezug auf Ängste. Ich setzte es nach 3 Monaten ab. Habe dann ein halbes Jahr nichts genommen, hatte Schübe und viele neue Herde, was dann der Anlass war, mit Gilenya® zu starten. (Juliana)
• Unter Copaxone® hatte ich nach Jahren heftigsten Juckreiz und Ekzeme an Einstichstellen und bin dann zu einem anderen Medikament gewechselt. (Judith)
• Ich habe etwa 1,5 Jahre lang Copaxone® erhalten. Während dieser Zeit hatte ich mehrfach sehr heftige Flushs. Einmal bin ich umgekippt und mein Sohn dachte, ich würde sterben. Anschließend litt ich die ganze Nacht unter Schüttelfrost und Darmkrämpfen. Wegen der Flushs habe ich mich irgendwann nicht mehr getraut, das Medikament weiterzunehmen. Allerdings hatte ich während der Behandlung keine Schübe. (Karin)
• Gestartet bin ich mit Copaxone®, darunter aber 2 Schübe und neue Läsionen. Nebenwirkungen waren immer mal wieder ein Flush, und die Einstichstellen waren fast immer mit Quaddeln usw. Nach ca. 5 Monaten habe ich es abgesetzt und mit Tysabri® weitergemacht. (Lisa)
• Ich wurde aufgrund extremer Magenschmerzen von Tecfidera® auf Copaxone® umgestellt. Ich spritze bis heute noch 40 mg. Allerdings verteilen sich diese Verhärtungen nicht mehr, und ich weiß mittlerweile kaum noch, wo ich noch spritzen soll. Es tut mittlerweile sogar weh. Dazu kommt, dass seit Monaten mein Gesicht immer schlimmer wird. Es bilden sich Abzesse, die oft schmerzhaft und dick sind. Sie sind mittlerweile an beiden Wangen komplett. Am Kinn und der Stirn beginnt es. Es belastet mich so sehr, dass ich Copaxone® absetzen möchte. Ich kann mich nicht mehr im Spiegel ansehen, ohne anfangen zu weinen. Jeder Mensch guckt mich an, egal, ob sie vorbeigehen oder mit mir sprechen – in welcher Situation auch immer. Ich kann das einfach nicht mehr ertragen. Dann habe ich auch noch Probleme mit meinem Gewicht bekommen. Vor der Diagnose hatte ich 15 kg abgenommen und konnte es auch gut halten, am Anfang sogar mit Copaxone®. Aber ungefähr zu dem Zeitpunkt, als die Abzesse im Gesicht begannen, habe ich wieder zugenommen, obwohl ich genauso wie vorher gegessen habe. Ich fühle mich so unwohl. Ich überlege, die Basistherapie allgemein abzubrechen, da ich das Gefühl habe, dass es momentan zumindest nicht das Richtige für mich ist. Es gibt verschiedene Gründe dafür. (Lisa-Marie)
• Copaxone® habe ich drei Monate genommen. Ich habe es dann abgesetzt, weil ich extreme Akne am Rücken, an den Schultern und im Dekolleté bekommen habe. (Lorena)
• Ich spritze schon seit 20 Jahren Copaxone® und mir geht es gut damit. Ich habe lediglich leichte Knubbel nach dem Stechen, aber die verschwinden dann immer wieder. Mein Arzt versichert mir übrigens ständig, dass es unter Copaxone® die wenigsten Nebenwirkungen geben würde. (Marianne)
• Ich habe von 09/2019 bis 07/2022 Copaxone® 40 mg bekommen. Zu den Nebenwirkungen zählten Reaktionen an der Einstichstelle (Rötungen, Schwellungen) und grippeähnliche Symptome (Muskelschmerzen). Musste wegen neuer Herde (einem Schub) abbrechen und zu Tysabri® wechseln. (Melanie)
• Im Mai 2017 habe ich angefangen, mich mit Copaxone® zu spritzen. Zunächst hatte ich Schwellungen an den Einstichstellen. Ich hatte Elefantenbeine und konnte keine Jeans mehr anziehen. Meine Beine waren einfach nur noch fett, mit Lymphödemen, richtig krass. Ich konnte vor Schmerzen gar nicht mehr laufen. Dann habe ich es an den Armen und am Bauch getestet und auch dort solche Schwellungen bekommen. Die Schwellungen traten übrigens nach etwa 1,5 bis 2 Wochen auf. Da ich mich alle 2 Tage spritzen musste, hatte ich überall irgendwelche Schwellungen. Nach etwa 4 Wochen merkte ich, dass irgendwas mit meinem Körper nicht stimmt. Nach dem Spritzen von Copaxone® am Abend (wie immer) bin ich nach vorne gekippt und habe die Augen verdreht. Ich konnte auch nicht mehr sprechen und habe nur noch ganz schlecht Luft bekommen, sodass meine Mutter einen RTW gerufen hat. Nachdem ich Kortison bekommen hatte, wurde es wieder besser. Ich musste eine Nacht im Krankenhaus bleiben und sollte mich am Folgetag eigentlich wieder spritzen. Mein Neurologe meinte, dass ich mich nicht so anstellen soll, aber ich habe es sein gelassen und mit Copaxone® aufgehört. (Natascha)
• Nachdem ich Betaferon® absetzen musste, hatte ich etwa 2 Jahre lang Copaxone® gespritzt, bevor ich aufgrund heftiger Flushs zu Tecfidera® gewechselt bin. (Nicole)
• Die Diagnose wurde 2016 gestellt. Ich habe mit Copaxone® begonnen, was ich aber überhaupt nicht vertragen habe. Ich hatte fast alle zwei Monate einen Schub, und es ging mir sehr schlecht damit. Nach der Geburt meiner Tochter habe ich mich für Lemtrada® entschieden. (Peggy)
• Ich habe die Diagnose MS (schubförmig) seit 3 Jahren. Angefangen hatte ich mit Copaxone®, was leider keine Erfolge erzielen konnte. Ich hatte auch nicht das Gefühl, dass sich etwas besserte. (Perlina)
• 2 Jahre Copaxone® mit schmerzhaften Reaktionen an den Einstichstellen und harten Verdickungen im Unterhautfettgewebe. Es beeinträchtigte meinen Alltag erheblich und führte zu neuen Herden im MRT. Dann hatte ich auch deswegen einen Burnout. Seitdem nehme ich keine Medikamente mehr, hatte keine Schübe und kein MRT mehr. Dafür habe ich wieder eine Lebensqualität, die ich nicht mehr hergeben möchte. Toi toi toi, dass mich die MS weiter in Ruhe lässt. (Ramona)
• Ich habe meine Diagnose im Juli 2020 bekommen. Seitdem spritze ich dreimal pro Woche Copaxone®. Bisher kein weiterer Schub. Am Montag ist wieder ein MRT, und dann mal schauen, wie die Lage ist. (Sandra)
• Copaxone® habe ich gut vertragen, lange genommen, aber irgendwann eine Allergie dagegen entwickelt. Nun bekomme ich Ocrevus® und vertrage es sehr gut. (Sandra)
• Ich habe Copaxone® fast zwei Jahre lang gespritzt. Im Dezember 2024 bekam ich einen anaphylaktischen Schock. Im Sommer 2024 wurde zu diesem Thema ein Roter-Hand-Brief veröffentlicht. Es war das Schlimmste, was ich je erlebt habe. Ich war nicht einmal in der Lage, einen RTW anzufordern. Ich wurde mehrmals bewusstlos, hatte Atemnot, mein Gesicht schwoll an, und ich bekam Ausschlag, Schüttelfrost sowie Übelkeit. (Sandra)
• Nach meiner Diagnose einer RRMS habe ich Copaxone® für 2 Jahre genommen. Nach einem heftigeren Schub wurde ich dann auf Tecfidera® umgestellt. Copaxone® hatte ich übrigens super vertragen und gar keine Nebenwirkungen. Nur das Spritzen mochte ich nicht. (Sebastian)
• Ich habe meine Diagnose im Jahr 2006 erhalten. Ich begann mit einer ganz normalen Basistherapie, zuerst Copaxone® und dann Avonex®. Im Jahr 2009 bekam ich jedoch einen sehr schweren Schub, der mit insgesamt 10 Gramm Kortison behandelt wurde. Danach erhielt ich ab Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012. (Tanja)
• Ich habe etwa 8 Jahre Copaxone® gespritzt und musste aufgrund neuer Krankheitsaktivität (Schub) zu Tecfidera® wechseln. Ansonsten war ich während dieser Zeit übrigens stabil, hatte aber ständig blaue Flecken und Schmerzen kurz nach den Injektionen, wenn sich das Medikament verteilt hatte. (Tess)

Zusatzinfo: Rote-Hand-Brief am 19.08.2024 beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) veröffentlicht.

Erfahrungen & Infos zu Fingolimod (Gilenya®)

Bei Gilenya® (Fingolimod) handelt es sich um ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2, das zur Behandlung der (hoch-)aktive schubförmig-remittierender MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Gilenya® für 14 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

Laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) eliminiert Gilenya® bestimmte Immunzellen oder dämpft ihre Aktivität zur Verhinderung von Angriffen im Zentralnervensystem. Die LONGTERMS-Studie (Quelle = www.kup.at) zeigt das anhaltend gut steuerbare Sicherheitsprofil von Fingolimod über einen Zeitraum von bis zu 14 Jahren. Insgesamt sanken die jährliche Schubrate und der Anteil der Patienten mit Schüben im Therapieverlauf. Weitere Details zur LONGTERMS-Studie kannst du der vorherigen Verlinkung entnehmen. Ein Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Fingolimod findest du unter anderem auch unter www.g-ba.de.

 
Während der Behandlung mit Gilenya® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Influenza, Entzündung der Nasennebenhöhlen, Kopfschmerzen, Durchfall, Rückenschmerzen, Anstieg der Leberenzyme, Husten, Herpesvirus-Infektionen, Basalzellkarzinom (Tumor), Bronchitis, Depressionen und Angststörungen, Schwindel und verschwommenes Sehen. Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Auf der Internetseite vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (www.bfarm.de) steht geschrieben, dass Gilenya® dem ungeborenen Baby schaden kann, wenn es während der Schwangerschaft angewendet wird. Tritt während der Therapie mit Gilenya® eine Schwangerschaft auf, wird ein sofortiges Absetzten empfohlen. Allerdings sollte dies niemals auf eigene Faust, sondern stets in Absprache mit einem Facharzt (i.d.R. einem Neurologen) geschehen.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Bei mir war Gilenya® damals leider zu schwach und ich hatte zwei Schübe. Nebenwirkungen hatte ich jedoch keine. Ich hatte Gilenya® ungefähr ein Jahr genommen. (Amelie)
• Ich nehme Gilenya® seit 2016. Für mich ist es nach 5 Jahren Interferon-Spritzen eine Wellness-Behandlung! Seitdem habe ich keine weiteren Läsionen im MRT und keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ein bisschen Kreislaufdysregulation, aber nichts Gravierendes. Infektanfällig bin ich auch nicht. Ich habe allerdings größten Respekt vor einem Rebound-Phänomen, wenn man es absetzt. (Astrid)
• Ich bekomme seit 10 Jahren Gilenya®. Die beste Nebenwirkung ist, dass mich keine Mücke mehr gestochen hat, seit ich es nehme. Ansonsten hatte ich in den ersten Monaten furchtbare Kopfschmerzen und bis heute erhöhte Leberwerte, aber alles noch im Rahmen. Zudem habe ich dank Gilenya® kaum noch Schübe. Vor Gilenya®, unter den anderen Medikamenten, waren es 7-8 Schübe im Jahr, und seit Gilenya® stetig weniger. Erst 1-2 im Jahr, und jetzt so alle 2 Jahre etwa ein Schub. (Claudia)
• Ich habe 2017 Gilenya® genommen, und nach 3 Monaten begann meine Leber zu versagen. Daraufhin musste ich es absetzen und bekam den schwersten Schub meiner bisherigen MS-Laufbahn. Das war ein Rebound-Schub. Das ist ein ganz interessantes Ding, wenn man Immunsuppressiva absetzt. Seitdem nehme ich nichts mehr. (Dani)
• Ich musste Gilenya® nach 10 Jahren absetzen aufgrund zu hoher Leberwerte. In dieser Zeit hatte ich auch noch 6 Schübe, aber sonst war alles in Ordnung. (Emanuela)
• Mir geht es mit Gilenya® immer top. Es war mein erstes Medikament und seitdem gab es keinerlei Veränderungen mehr im MRT. (Von der Diagnose bis zum Beginn mit Gilenya®, also innerhalb von 6 Monaten, hatte ich im MRT 10 neue Läsionen.) Ich bin nicht öfter krank, was mir persönlich das Leben sehr erleichtert und mich beruhigt. Ich habe etwas mehr Probleme mit Pickeln, aber dafür war ich schon immer sehr anfällig. Ich nehme Gilenya® jetzt seit Oktober 2021. (Jennifer)
• Ich nehme seit 3 Jahren Gilenya®. Keine Schübe mehr. Zu den Herden kann ich aktuell nichts sagen, da ich Angst habe, ins MRT zu gehen. Ich habe ein bisschen Rhythmusstörung und Kopfschmerzen. Ansonsten vertrage ich Gilenya® recht gut, würde ich meinen. (Juliana)
• Gilenya® hatte ich gut vertragen, aber nach 4 Jahren leider neue Herde im Kontroll-MRT. Seitdem bekomme ich Ocrevus®. (Judith)
• Bevor ich zu Gilenya® gewechselt bin, hatte ich bereits Tecfidera® und Copaxone® bekommen. Gilenya® hatte ich eigentlich gut vertragen, war laut Kontroll-MRTs aber leider nicht so wirksam bei mir. Beim Absetzen hatte ich übrigens auch einen heftigen Rebound, und es folgte Tysabri®. (Julia)
• Gilenya® hat bei mir gut gewirkt. War nach 5 Jahren nur kurz vorm Leberversagen. Also sofort abgesetzt und auf Tysabri® umgestiegen. (Kathrin)
• Hatte unter Gilenya® keine Nebenwirkungen. Aber es wurde nach ein paar Jahren leider zu schwach und ich hatte plötzlich einen Schub nach dem anderen. Natürlich sollte der Wechsel genau zu Beginn der Pandemie sein. Ocrevus® wurde mir damals verweigert, weil die führenden Ärzte Neueinstellungen als zu riskant eingestuft haben. Wurde „downgegraded“ auf Tecfidera®. Vollkatastrophe. Drei Schübe in drei Monaten. Nach einem Krankenhausaufenthalt hieß es, jetzt darf ich als Neupatient auf Ocrevus® eingestellt werden. Einstellung folgte 2020. Seitdem läuft alles super. (Lara)
• Ich habe Gilenya® 5 Jahre eingenommen. Unter Gilenya® hatte ich stark erhöhte Leberwerte. Auch mein Immunsystem war nicht mehr das beste. Ich war sehr infektanfällig und hatte ständig Herpes und Pilzinfektionen. Aufgrund eines Kinderwunsches habe ich dann mit der Therapie aufgehört. (Manuela)
• Nehme seit 4 Jahren Gilenya®. Vertrage es bisher super. Hoffe, das bleibt auch noch ein bisschen so. (Meike)
• Gilenya® war bei mir TOP. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen und auch keine Schübe. Meine Herde in der HWS waren sogar rückläufig. Ich hatte mich aber leider auf Mitoxantron eingelassen bzw. überreden lassen, weil man davon besser laufen können sollte. (Michaela)
• Ich nehme Gilenya®/Fingolimod seit 2 1/4 Jahren nach meiner Erstdiagnose. Nebenwirkungen: Darmprobleme, Müdigkeit, anfangs heftige Kopfschmerzen, erhöhte Herpes- und Infektanfälligkeit. Ich habe mittlerweile die Dosis reduziert und möchte es langfristig ausschleichen, da es mir seit Beginn der Einnahme gesundheitlich schlechter geht und auch meine MS-Symptome zunehmen. Für ein einfaches Absetzen ist mir das Rebound-Risiko zu hoch. Das solltest du unbedingt erwähnen, dass es nach dem Absetzen von Gilenya® zu einem Rebound kommen kann, d.h. einem heftigen Schub, der schlimmer ist als ein normaler Schub. Es gibt unterschiedliche Zahlen für das Risiko. Man liest/hört von 10 bis 30%. (Michaela)
• Ich habe Gilenya® ein Jahr lang genommen. Es half mir sehr gut, aber meine Leberwerte wurden schlechter und meine Verlaufsform der MS hat sich in die PPMS umgewandelt. (Nadine)
• Ich hatte bis auf das Makulaödem alle Nebenwirkungen aus dem Beipackzettel. Mehrere Schübe hatte ich außerdem noch dazu. Ich habe Gilenya® nach 1 Jahr abgesetzt. Danach habe ich Mavenclad® genommen, auch mit Nebenwirkungen, und seit 2019 nehme ich nichts mehr. Es war wirklich nicht schön, und ich erinnere mich nur äußerst ungern an dieses Jahr mit Gilenya®. Aber jeder Mensch reagiert anders auf Medikamente, und bei mir war es dann wohl nur ein Versuch nach 10 Jahren Tysabri. (Nicola)
• Ich hatte Haarausfall und Gewichtszunahme durch das Medikament Gilenya®. Bei jedem Kontroll-MRT wurden neue Läsionen festgestellt und letztlich hatte ich einen Schub. Dann sind wir umgestiegen. War wohl nicht das richtige Medikament für mich. (Stefanie)
• Ich hatte fast täglich Krämpfe in den Waden. Mein Neurologe war skeptisch, ob das vom Gilenya® kommt, aber nachdem ich es abgesetzt hatte, waren sie sofort weg. Die MS war ansonsten unter Gilenya® stabil. Ich habe es drei Jahre genommen. Die Beschwerden sind aber erst nach ca. 1,5 Jahren aufgetreten. War alles sehr komisch. (Stephanie)
• Ich war unter Gilenya® launisch, hatte Panikattacken und etwas Haarausfall. Schübe hatte ich auch. Jetzt bekomme ich Ocrevus® und mir geht’s top. (Tassja)
• Nachdem ich unter Aubagio® damals ständig mit Blasenentzündungen zu kämpfen hatte, bin ich zu Gilenya® gewechselt. Dieses Medikament habe ich etwa 4 Jahre genommen und musste dann zu Ocrevus® wechseln. Das lag daran, dass ich von RRMS zu SPMS übergegangen bin. Meine Neurologin war der Meinung, dass Ocrevus® jetzt besser zu mir und meiner MS passen würde. Ich bin derselben Meinung und habe dann letzte Woche mit Ocrevus® begonnen. Darüber hinaus hatte ich unter Gilenya® auch noch erhöhte Leberwerte. Deswegen musste ich Silymarin STADA® forte einnehmen, um die Leberwerte in Schach zu halten. Gleichzeitig nahm ich das Gilenya® im Off-Label-Use, anstatt (wie üblich) täglich, nur drei Mal die Woche, und das alles in Absprache mit meiner Neurologin und der Neurologie des Uniklinikums Heidelberg. (Tess)
• Ich hatte 2 Monate nach der Einnahme von Gilenya® die ersten Probleme: Herzrhythmusstörungen und Atemnot. Schwäche sowie mentale Probleme kamen dazu. Ich habe Gilenya® nach steigenden Problemen und Schüben, wie Taubheit der kompletten linken Körperhälfte, Sehnerventzündung und und und, abgesetzt. Die Ärzte sahen keinen Zusammenhang mit dem Medikament. Erst nach dem Herzinfarkt hat man mir gesagt, dass es wahrscheinlich von dem Medikament kam. Zu dem Zeitpunkt war ich 35. (Tina)
• Ich bekam vor 6 Jahren gleich nach der Diagnose Gilenya®, was wohl auch als Eskalationstherapie galt. Das Ergebnis ist, keine spürbaren Nebenwirkungen und körperlich fitter als viele gesunde Gleichaltrige. (Uwe)
• Einige Jahre lief es wirklich super mit Gilenya®, ohne Probleme und Schübe. Dann wurde es leider zu schwach. Danach habe ich ein Jahr lang Tysabri® genommen (abgesetzt wegen PML). Seitdem nehme ich Kesimpta® und bin insgesamt seit 4 Jahren schubfrei. (Vanessa)

Zusatzinfo: Rote-Hand-Brief am 02.09.2019 (Kontraindikation bei Anwendung während der Schwangerschaft und bei Frauen im gebärfähigen Alter) und Rote-Hand-Brief am 10.11.2020 (Aktualisierte Empfehlungen, um das Risiko arzneimittelinduzierter Leberschäden zu minimieren) veröffentlicht.

Erfahrungen und Infos zu Ofatumumab (Kesimpta®)

Kesimpta® (Ofatumumab) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 3, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) und sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird langsam hochdosiert und dann alle vier Wochen unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Kesimpta® für 25 Personen ihr erstes Medikament nach der Diagnose.

Ofatumumab blockiert durch Antikörper spezifische Immunzellen, die das zentrale Nervensystem (ZNS) angreifen. Es handelt sich um eine zielgerichtete B-Zell-Therapie und zeichnet sich durch eine lang anhaltende Wirksamkeit aus (Quelle = www.aerzteblatt.de). Novartis hat Daten veröffentlicht, die sogar eine anhaltende Wirksamkeit über einen Zeitraum von bis zu sechs Jahren belegen. Dort ist unter anderem auch die Rede von einer deutlichen Unterdrückung der MRT-Läsionsaktivität. Weitere Details zur Wirksamkeit von Kesimpta® kannst du den Domains www.novartis.com und www.link.springer.com entnehmen.

Während der Behandlung mit Kesimpta® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Infektionen der oberen Atemwege, injektionsbedingte Reaktionen (z.B. Fieber, Kopfschmerzen, Myalgie, Schüttelfrost und Müdigkeit), Reaktionen an der Injektionsstelle (z.B. Schmerzen, Juckreiz und Schwellungen), Harnwegsinfektionen, Lippenherpes sowie die Abnahme von Immunoglobulin M im Blut. Zusätzlich wurde mir noch von Herzrasen, Herzstolpern und erhöhtem Puls berichtet (siehe auch Erfahrungen von Anne). Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle sollte die Anwendung von Ofatumumab während der Schwangerschaft vermieden werden, es seidenn, der potenzielle Nutzen für die Mutter überwiegt das potenzielle Risiko für den Fötus. Weitere Informationen und Details kannst du beispielsweise auch noch der Domain www.ms-und-kinderwunsch.de entnehmen. Dort steht u.a. geschrieben, dass unter Kesimpta® in den ersten Tagen nach der Geburt auch nicht gestillt werden sollte.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Mir wurde direkt nach der Diagnose Kesimpta® empfohlen. Das nehme ich seit Aug 2022 und bin bisher zufrieden und ohne Schub. (Alex)
• Seit meiner Diagnose im Jahr 2022 (Veröffentlichungsdatum: 18.10.2024) werde ich mit Kesimpta® behandelt. Nebenwirkungen (Grippesymptome) traten nur nach der ersten Spritze auf. Die Anwendung des Pens ist sehr einfach und es sind keine neuen Läsionen mehr aufgetreten. (Angelika)
• Ich nehme aktuell Kesimpta®. Am Anfang traten einige Nebenwirkungen auf, wie Haarausfall und Übelkeit. Diese haben sich jedoch im Laufe der Zeit gelegt, und jetzt fühle ich mich meist nur noch müde. Vor Kesimpta® habe ich Plegridy®, Tysabri® und Gilenya® bekommen. (Angie)
• Ich nehme Kesimpta® seit 3/23. Die erste Spritze war der Horror für mich: extremer Schüttelfrost und Unwohlsein. Generell habe ich bis heute (09/24) ständig Infekte, Haarausfall, Schwindel, Gewichtszunahme, Herzstolpern, Herzrasen und Kraftlosigkeit in den Beinen. Mehr Nebenwirkungen als alles andere. Auf der anderen Seite habe ich aber seit 2019 keine Schübe mehr; davor hatte ich eine hochaktive MS. (Anne)
• Bin eigentlich super zufrieden mit dem Medikament, weil’s mir besser geht. Aber das häufige Kranksein nervt. Diese Immunsuppression zerrt so dermaßen an meinen Nerven. Seit Monaten bin ich ständig krank. MS-mäßig geht es mir seit Kesimpta® besser, wofür ich auch echt dankbar bin, aber dieses ständige Kranksein aufgrund der Immunsuppression und das ständige Verschleppen, weil man so schlecht wieder gesund wird, ist sooo anstrengend. (Chrissie)
• Ich hatte bei der ersten Gabe ein bisschen Schüttelfrost und Kopfschmerzen, aber ansonsten nichts. Ich nehme Kesimpta® jetzt seit 6 Monaten und bis jetzt hatte ich keinen Schub mehr. (Christin)
• Seit Dezember/Januar 23/24 nehme ich Kesimpta®. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen (auch keine Gewichtszunahme), nicht einmal beim ersten Pieksen. Das Medikament macht bisher einen guten Job laut Kontroll-MRTs. Dank des Fertigpens ist die Anwendung nach der Startphase (3 Wochen, 1x wöchentlich, dann 1 Woche Pause) super simpel: nur einmal monatlich pieksen. In 10 Sekunden erledigt. Es darf gerne so bleiben. Als Zusatz nehme ich noch Fampridin (Fampyra®) ebenfalls ohne Nebenwirkungen. Ich hatte bisher keinen Schub und hoffe, dass das auch so bleibt. (Corinna)
• Ich habe Kesimpta® etwas über ein Jahr genommen. Leider hat der Haarausfall nicht nachgelassen. Bei mir kamen extreme Hautreaktionen dazu. Ich hatte allerdings keine Schübe. Trotzdem haben wir es jetzt abgesetzt. (Diana)
• Ich bekomme seit etwa 1,5 Jahren Kesimpta® und habe nur mit Infektionen der oberen Atemwege und Haarausfall zu tun. Bin aber im Großen und Ganzen zufrieden. MRTs sind unauffällig, allerdings spüre ich eine stetige Verschlimmerung meiner Symptome. Das wird wohl nicht am Medikament liegen. (Elena)
• Kesimpta® seit 1,5 Jahren als erstes Medikament. Anfangs hatte ich eine verstopfte Nase und Haarausfall als Nebenwirkungen, aber nach einigen Monaten traten keine Nebenwirkungen mehr auf. Die Anwendung ist super einfach und belastet weder die Leber noch die Nieren wie andere Medikamente. (Jacky)
• Ich musste dieses Jahr von Tecfidera® zu Kesimpta® wechseln, da es die letzten 2-3 Jahre Auffälligkeiten im MRT gab und letztendlich auch noch ein großer Schub dazu kam. Bis jetzt vertrage ich es super und bin total gespannt auf das kommende Kontroll-MRT im Mai 2024. (Larissa)
• Ich nehme seit fast 7 Monaten Kesimpta®, und ich bin wirklich zufrieden. In letzter Zeit bemerke ich jedoch, dass ich ein bisschen anfälliger für Erkältungen bin, und ich habe vermehrten Haarausfall festgestellt. (Lisa)
• Ich bekomme seit März 23 Kesimpta®. Ich kann es nur empfehlen, da man sich nur einmal im Monat spritzen muss. Das ist für mich absoluter Luxus. Nebenwirkungen hatte ich nur am Anfang (ähnlich einer Grippe) und sie waren gut auszuhalten. Wie stabil ich damit bin, kann ich erst nach den nächsten MRT-Aufnahmen sagen. (Lorena)
• Ich bin dank Kesimpta® bereits zwei Jahre schubfrei bei hochaktiver MS. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich habe seit etwa drei Monaten allerdings ständig eine Bindehautentzündung und muss dadurch oft antibiotische Augentropfen nehmen. Im Juli hatte ich wegen einer Erkältung auch Antibiotika und dann vier Wochen später eine Magenschleimhautentzündung. Ich weiß nicht, ob das nun mit dem Immunsuppressivum zusammenhängt. (Luise)
• Ich nehme Kesimpta® nun seit ca. 1,5 Jahren. Nach der ersten Spritze hatte ich grippeähnliche Symptome, nach der zweiten Kopfschmerzen, aber auszuhalten, und danach keine mehr. Pen aufsetzen, drücken, kurz warten und fertig. Im Gegensatz zu Copaxone® habe ich keinerlei Hautirritationen oder Schmerzen an der Einstichstelle. Haarausfall hatte ich anfangs auch, aber inzwischen zum Glück nicht mehr. Gewichtstechnisch habe ich auch keine negativen Effekte bemerkt. Was aber bei mir der Fall ist: Ich kränkele länger herum, z.B. bei einer Erkältung oder Sinusitis. Für mich persönlich ist es bisher das beste Medikament. (Marnie)
• Ich nehme Kesimpta® erst seit ein paar Monaten. Seitdem habe ich starke Gelenkschmerzen in den linken Fingern und immer wieder Bindehautentzündungen. Ob das aber tatsächlich von Kesimpta® kommt, kann mir keiner sagen. (Miriam)
• Ich spritze seit 2,5 Jahren Kesimpta® und komme bisher gut zurecht. Haarausfall hatte ich in den ersten Monaten, der sich aber von selbst wieder gegeben hat. Ich bin etwas anfälliger, was Erkältungen angeht. Neue Herde wurden seit Therapiestart nicht gefunden und ein Schubgeschehen hatte ich seitdem nicht mehr. (Nancy)
• Angefangen hatte ich nach meiner Diagnose mit Copaxone® und bin dann zu Kesimpta® gewechselt. Seitdem bin ich beschwerdefrei und habe keine Symptome sowie Schübe mehr. Das Beste, was mir passieren konnte, und ich kann es nur empfehlen. Ein Fertig-PEN alle vier Wochen und keinerlei Nebenwirkungen. (Perlina)
• Ich nehme Kesimpta® seit über 2 Jahren. Keine Nebenwirkungen, laut MRT wirkt es bei mir, Schübe hatte ich keine. Ich habe aber SPMS. (Roman)
• Ich bekomme seit Anfang an (10/21) Kesimpta® und habe keinerlei Probleme … auch keine Schübe. Habe etwas zugenommen, aber ansonsten bin ich super zufrieden. Der anfängliche Haarausfall hat sich nach 6 Monaten gelegt. (Romy)
• Ich nehme Kesimpta® seit fast zwei Jahren. Seitdem habe ich Haarausfall und stärkere Müdigkeit. Besonders schlimm sind die Depressionen geworden. Vor etwa drei Wochen hatte ich zudem noch einen Schub, der mir in die Beine geschlagen hat. (Sarah)
• Ich bin vor etwa einem Jahr von Zeposia® zu Kesimpta® gewechselt. Damit ist das Spritzen kein Problem, da es nicht in den Muskel, sondern unter die Haut gespritzt wird und ich die Spritze nicht sehe. Es tut auch nicht weh und ist auch sonst nicht unangenehm. Beim ersten Mal hatte ich sehr starke grippeähnliche Symptome und konnte auch nicht mehr laufen. Habe das mit Ibuprofen überschlafen und dann war alles wieder wie vorher. Dann hatte ich nie wieder Nebenwirkungen. Ich nehme es erst seit einem Jahr und hatte noch keinen Schub. (Simone)
• Ich nehme Kesimpta® seit 15 Monaten und komme sehr gut damit klar. Die einzigen Nebenwirkungen sind Müdigkeit in den ersten zwei Tagen, nachdem ich es mir gespritzt habe. (Tanja)

Erfahrungen und Infos zu Alemtuzumab (Lemtrada®)

Lemtrada® (Alemtuzumab) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 3, das zur Behandlung bei hochaktiver schubförmig-remittierender MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird in verschiedenen Zyklen als intravenöse Infusion verabreicht, so dass der Wirkstoff direkt in den Blutkreislauf gelangt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Lemtrada® für 4 teilnehmende Personen ihr erstes MS-Medikament.

Alemtuzumab blockiert laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) bestimmte Immunzellen zur Verhinderung von Angriffen im zentralen Nervensystem (ZNS). Im Rahmen einer klinischen Studie bei Patienten mit schubförmig-remittierender MS zeigte Alemtuzumab über einen Zeitraum von neun Jahren eine kontinuierliche Wirksamkeit hinsichtlich der jährlichen Schubrate, der Behinderungsprogression, des Gehirnvolumens und weiterer MRT-Parameter. Weitere Details zur Studie kannst du der Domain www.link.springer.com entnehmen. Auf der Website www.ms-perspektive.de von Nele von Horsten gibt es zudem eine etwa 25-minütige Podcast-Folge zum Thema „Alemtuzumab (Lemtrada®) bei hochaktiver Multipler Sklerose“.

 
Während der Behandlung mit Lemtrada® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Immunthrombozytopenie (ITP), Schilddrüsenerkrankungen, Nephropathie (Nierenerkrankung), Zytopenie (Verminderung der Anzahl der Zellen im Blut), Ausschlag, Kopfschmerzen, Fieber, Infektionen der oberen Atemwege, Harnwegsinfektionen, Herpesvirus-Infektionen, Überempfindlichkeit, Schlaflosigkeit, Ängstlichkeit, Schwindel, Hitzegefühl, Übelkeit, Ermüdung, Schüttelfrost, unregelmäßige Menstruation, Tachykardie (Herzrasen) und Bradykardie (verlangsamter Herzschlag) – Quelle = www.ec.europa.eu.

Laut vorheriger Quelle sollte Lemtrada® während der Schwangerschaft nur verabreicht werden, wenn der potenzielle Nutzen die potenziellen Risiken für den Fötus überwiegt. Auf www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Kesimpta®-Absatz verlinkt) steht noch geschrieben, dass effektive Verhütungsmaßnahmen bis zu 4 Monate nach dem letzten Zyklus angewandt werden sollten. Zudem ist es wahrscheinlich, dass Alemtuzumab in die Muttermilch übergeht. Während einer Lemtrada®-Behandlungsphase und vier Monate lang nach der letzten Infusion sollte deshalb nicht gestillt werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich wurde damals von Mitoxantron auf Alemtuzumab (Lemtrada®) umgestellt, weil es Auffälligkeiten im MRT und meiner Leber gab. Nach etwa 3,5 Jahren der 4-jährigen Beobachtungsphase wurden wieder Aktivitäten mittels MRT nachgewiesen, die nicht hätten sein dürfen. Da Patienten, die mit Lemtrada® behandelt wurden, nur noch mit dem gleichen Medikament behandelt werden durften, gab es nochmal einen Zyklus Lemtrada®. Insgesamt habe ich bisher (bis 2018) also 11 Gaben des Medikaments Alemtuzumab erhalten! Seitdem ist glücklicherweise Ruhe! (Andreas)
• Ich habe Lemtrada® gut vertragen. Zunächst hatte ich eine allergische Reaktion mit roten Punkten, die dank der Uni-Klinik Düsseldorf zum Glück wieder verschwunden ist. Ich weiß zwar nicht genau, wie sie das geschafft haben, aber ich habe zwei Behandlungen über mehrere Tage erhalten und bin seitdem stabil – und das schon seit über sechs Jahren. Ich hoffe, dass dieser Zustand noch eine Weile anhält. Alle drei Monate muss ich zur Blutprobe, da man im Blut immer viel sehen kann. Ich vertraue den Ärzten. (Janine)
• Nach zwei Jahren Rebif® habe ich im Januar 2016 aufgrund von Schüben zu Lemtrada® gewechselt. Nach dem ersten Zyklus hatte ich einen weiteren Schub, der mit 5 Tagen Kortison behandelt wurde. Die zweite Runde mit Lemtrada® erfolgte dann im Januar 2017, ohne einen weiteren Schub in der Zwischenzeit, was ein erster Erfolg war. Nach fast 3 Jahren Ruhe hatte ich im Dezember 2019 einen erneuten Schub, bekam Kortison und die dritte Runde Lemtrada®. Nach einer Schub-Pause bin ich dann im Februar 2023 auf Ocrevus® umgestiegen, nachdem es mich im Mai 2022 leider doch wieder erwischt hatte. Seitdem habe ich eine allgemeine Verschlechterung erlebt. Lemtrada® habe ich übrigens recht gut vertragen, obwohl mein allgemeines Wohlbefinden in den 1-2 Wochen nach den Zyklen abnahm, und ich hatte starke Nacken- und Gliederschmerzen. Im Nachgang habe ich aufgrund von Lemtrada® Schilddrüsenprobleme entwickelt, die ich jedoch aufgrund meiner vorherigen Schübe weiterhin in Kauf nahm. (Laura)
• Lemtrada® habe ich 2016 5 Tage lang als Infusion bekommen, da war mein Immunsystem auf null. Ein Jahr später nochmal 3 Tage lang als Infusion. Insgesamt 5 Jahre und monatliche Kontrollen. Im letzten Jahr habe ich Probleme mit der Schilddrüse bekommen, eine Nebenwirkung von Lemtrada®. Nun erhalte ich keine Therapie mehr. Ich hatte keinen Schub mehr, aber es besteht der Verdacht auf eine schleichende MS. (Manuela)
• Nach der Geburt meiner Tochter habe ich mich für Lemtrada® entschieden. Ich hatte 2019 und 2020 jeweils einen Zyklus, und das war die beste Entscheidung, die ich für mich treffen konnte. Seitdem bin ich schubfrei und es gibt keine Krankheitsaktivität mehr. Nebenwirkungen hatte ich nur bei den Gaben, wie Hautausschlag, Herzrasen und Schweißausbrüche, aber damit war das Drama dann auch vorbei. (Peggy)
• Bei mir wurde letztes Jahr eine hochaktive Multiple Sklerose diagnostiziert. Daraufhin erhielt ich die erste Gabe von Lemtrada® und muss dieses Jahr erneut für die zweite Zyklusgabe stationär behandelt werden. Seitdem ich das Medikament erhalten habe, begann ich wieder, innerhalb von zwei Monaten laufen zu lernen, und ich kann derzeit ohne Gehhilfen spazieren gehen. Leider haben sich andere Symptome noch nicht vollständig gebessert, aber ich kann gehen, und meine Blasenstörung hat sich verbessert, und das ist die Hauptsache. (Sophie)
• Ich hatte Ende 2014 mit Lemtrada® angefangen, nachdem ich zuvor Aubagio® bekommen hatte. 2018 hatte ich meinen letzten Schub. Allerdings darf ich Lemtrada® nicht mehr nehmen, da ich 2019 dadurch einen Herzinfarkt hatte. Seitdem nehme ich kein MS-Medikament mehr, und mir geht es gut. In puncto Herzinfarkt ist übrigens alles gut ausgegangen. (Tanja)
• Ich habe Lemtrada® 6 Monate genommen, leider hatte ich wieder einen Schub. Jetzt muss ich das Medikament 10 Tage auswaschen. Danach bekomme ich mein neues Medikament. Nebenwirkungen waren Haarausfall und Durchfall. (Yvonne)

Info: Rote-Hand-Brief in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittelagentur und dem Paul Ehrlich Institut (PEI) zu Lemtrada® im Janr 2020 veröffentlicht.

Erfahrungen und Infos bezüglich Rituximab (MabThera®), Off-Label

MabThera® (Rituximab) ist ein Medikament, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) eingesetzt wird. Es handelt sich dabei um eine CD20-Antikörpertherapie, die als Infusion verabreicht wird. Rituximab ist laut www.deutschesgesundheitsportal.de vor allem aus der Krebstherapie bekannt, wird aber auch Off-Label bei Multipler Sklerose eingesetzt. Bei meiner Umfrage hatte MabThera® keine Rolle gespielt.

Laut www.dgn.org ist Rituximab seit 1998 auf dem Markt verfügbar. Es handelt sich um eine CD20-Antikörpertherapie mit guten und langjährigen Erfahrungen. Bei Patienten mit RRMS sank die jährliche Rückfallrate nach der Behandlung mit Rituximab im Vergleich zur Phase vor Beginn der Rituximab-Therapie signifikant, von 0,86 auf 0,09. Bei Patienten mit SPMS sank die Rückfallrate ebenfalls signifikant von 0,34 auf 0,06 Schübe pro Jahr (Quelle = www.deutschesgesundheitsportal.de).

Während der Behandlung mit MabThera® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise bakterielle und virale Infektionen, Hepatitis-B-Reaktivierung, Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML), Erkrankungen des Blutes und des Lymphsystems, infusionsbedingte Reaktionen, Angioödem (Wassereinlagerungen), Gewichtsverlust, Depression, Nervosität, Angstgefühle, Erregung, Schlaflosigkeit, Schwindel, Tinnitus, Ohrenschmerzen, Vorhofflimmern, Atemwegserkrankung, Schmerzen in der Brust, Übelkeit und Erbrechen, Schwitzen, Schmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Kopfschmerzen, Hauterkrankungen und Störung der Tränenbildung. Weitere Infos und Nebenwirkungen kannst du der Domain www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle sollte Rituximab während der Schwangerschaft vermieden werden, es seidenn, der potenzielle Nutzen überwiegt das potenzielle Risiko. Auch das Stillen sollte laut www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Kesimpta®-Absatz verlinkt) nur nach Nutzen-Risiko Abwägung in Betracht gezogen werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich befinde mich im chronischen Verlauf mit aufgesetzten Schüben. Deswegen habe ich mich für die Rituximab-Infusionen entschieden. Ich bekomme diese alle sechs Monate in Kombination mit Fenistil und Kortison. Für mich bedeutet das einen Tag in der Tagesklinik in der MS-Ambulanz und eine Überwachung über Nacht auf Station. Ich habe keine relevanten Nebenwirkungen und bin auch nicht häufiger krank im Sinne von Erkältungen etc. Nur das Kortison belastet mich, auch wenn es nur eine kleine Menge ist. Rituximab ist ein Off-Label-Medikament bei MS, aber in Schweden gab es dazu eine Studie. Außerdem hat mir eine Schwester auf Station gesagt, dass Rituximab wohl zu den wirksamsten Basistherapien gehört. Ob es sich lohnt? Ich kann es dir nicht sagen. Die MS schreitet weiter voran, aber langsam. Und die aufgesetzten Schübe sind nicht mehr so heftig. Möchte ich es weiterhin und lebenslang nehmen? Das kann ich dir auch nicht sagen. Ich überlege, mich nur noch symptomatisch behandeln zu lassen und es mit einem gesunden Lebensstil zu versuchen. Ich habe noch andere Krankheiten, unter anderem eosinophiles Asthma, für das ich ebenfalls eine Immuntherapie durchführe, um die Lungenleistung zu verbessern. Daher muss ich abwägen, was wichtiger ist. Die ganze Chemie ist auch nicht ohne für den Körper, und ich merke das mit zunehmendem Alter. Ich hoffe, ich konnte dir meine Erfahrungen verständlich erklären. Im Großen und Ganzen ist Rituximab keine schlechte Wahl und wird auch immer mehr in den Vordergrund rücken. (Birgit)
• Ich bekomme seit meiner Diagnose MabThera® und habe keinerlei Nebenwirkungen. Bisher habe ich es aber „nur“ 2 Mal bekommen in einem Abstand von 6 Monaten. Dafür musste ich immer ins Krankenhaus und die Infusionen dauerten circa 6 Stunden. (Kai)
• Ich habe Rituximab zwei Jahre lang bekommen und dann den Nachfolger Ocrevus®. Bis heute bin ich super zufrieden und bin froh, dass es diese Medikamente gibt. Von den Nebenwirkungen hatte ich nur am Anfang, dass meine Haare stellenweise ein bisschen ausgegangen sind und dass meine Haut ein bisschen reagiert hat. Ich sah aus wie ein Teenager in der Pubertät. Das hat sich aber alles reguliert, und ich kann nur Positives berichten. Ich habe die PPMS. (Katy)
• Ich habe bereits 15 Gaben von Rituximab (MabThera®) erhalten. Vorher hatte ich Tysabri® bekommen, musste es jedoch aufgrund eines positiven JCV-Tests absetzen, als ich mit unserem älteren Sohn schwanger war. Leider hatte ich im 8. Monat einen großen Schub. Ich bekomme Rituximab immer dann, wenn der CD-Spiegel ansteigt. Es wird einmal im Jahr intravenös verabreicht. Seitdem bin ich stabil. (Stefanie)
• Ich habe knapp drei Jahre Rituximab bekommen. Ich habe die Infusion sehr gut vertragen und hatte nur einen leichten Schub währenddessen. Leider musste ich die Einnahme dann aufhören, weil meine Immunglobuline (so hieß es in der Klinik) zu niedrig waren oder wurden. Mir hat das Medikament sehr gut getan! (Sylvana)

Info: Rote-Hand-Brief über tödliche infusionsbedingte Reaktionen im Zusammenhang mit der Anwendung von MabThera® (Rituximab) bei Patienten mit rheumatoider Arthritis am 05.08.2011 von der Roche Pharma AG veröffentlicht.

Erfahrungen und Infos bezüglich Cladribin (Mavenclad®)

Mavenclad® (Cladribin) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) und sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird als Tablette in vier Behandlungszyklen über 2 Jahre eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Mavenclad® für 11 Personen ihr erstes Medikament.

Cladribin eliminiert laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) bestimmte Immunzellen zur Verhinderung von Angriffen im ZNS. Das Medikament wirkt immunsuppressiv und sorgt für eine Reduktion von zirkulierenden T- und B-Lymphozyten (Quelle = www.gelbe-liste.de). Eine klinische Studie, veröffentlicht auf www.aerzteblatt.de, bestätigt die positive Nutzen-Risiko-Bewertung von Cladribin. In der zweijährigen Studie konnte die jährliche Schubrate signifikant um 58 % reduziert werden, während das Risiko einer über sechs Monate bestätigten Behinderungsprogression um 47 % sank.

 
Während der Behandlung mit Mavenclad® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Lymphopenie (niedrige Anzahl an Lymphozyten), Herpes Zoster (Gürtelrose), oraler Herpes, Ausschlag, Alopezie (Haarausfall), Tuberkulose, Leberschäden, Überempfindlichkeit gegen den Wirkstoff, Infektionen sowie eine progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Weitere Infos kannst du der Domain www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle ist Mavenclad® bei Schwangeren kontraindiziert (verboten). Es ist anzunehmen, dass die Anwendung von Cladribin während der Schwangerschaft zu angeborenen Fehlbildungen führen kann. In Bezug auf das Stillen ist Mavenclad® während der Behandlung und bis eine Woche nach der letzten Dosis kontraindiziert. Es ist allerdings nicht bekannt, ob Cladribin in die Muttermilch übergeht.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich nehme Mavenclad® mit dem Wirkstoff Cladribin. Es ist mein erstes Medikament und die Ärzte sprachen hier auch von Eskalationstherapie. Ich fange jetzt mit dem 1. Block im zweiten Jahr an und hoffe, ich vertage es wieder so gut. (Anika)
• Ich bekomme seit 2022 Mavenclad® und hatte seitdem keine Schübe und keine neuen Läsionen mehr. Meine MS ist generell jedoch sehr ruhig. Symptome unter Mavenclad® haben sich verbessert oder sind sogar ganz verschwunden, wie beispielsweise Schmerzen beim Laufen. (Antonia Sophie)
• Ich hatte mich nach einem Schub in diesem Jahr für Mavenclad® entschieden. Während der Einnahme hatte ich Kopfschmerzen, aber ansonsten keine weiteren Nebenwirkungen. (Christin)
• Ich habe die ersten zwei Gaben gut vertragen, die Lymphozyten sind planmäßig stark gesunken. Leider habe ich jetzt, 5 Monate nach dem zweiten Gabe, einen kleinen Schub. Solange kein weiterer dazu kommt, bleibe ich bei Mavenclad® (Etta)
• Ich habe seit 37 Jahren MS. Davon habe ich 12 Jahre lang Copaxone® und kurzzeitig Aubagio® genommen. Seit einigen Jahren erhalte ich Mavenclad®, ein Medikament, das die Anzahl der Lymphozyten im Körper reduziert. Bei mir sind sie auch nach vier Jahren immer noch deutlich gesenkt. Ich habe jedoch keine spürbaren Auswirkungen bemerkt, hatte keine Infekte und keine Nebenwirkungen. Mein Zustand ist stabil seit 2019. (Gitta)
• Aufgrund mehrerer neuer Herde musste ich von Tecfidera® zu Mavenclad® wechseln. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen im ersten Zyklus, aber nach etwa 7 Monaten vier neue Herde im MRT. Da man bei Mavenclad® wohl ein volles Jahr warten muss, bis man zu einem anderen Medikament wechseln kann, habe ich genug Zeit, um mir nun etwas Passendes auszusuchen. (Helena)
• Ich würde meinen Leberschaden auf Mavenclad® zurückführen. Mein Neurologe sagt zwar nein, aber ich bin mir hundertprozentig sicher, dass es eine Nebenwirkung ist. Vorher war alles gut mit meiner Leber. (Jenny)
• Ich habe jetzt zwei Jahre hinter mir, alles gut, keine Nebenwirkungen. Bin gespannt, wie es weitergeht. (Melanie)
• Bevor ich mit Mavenclad® angefangen habe, habe ich die notwendigen Untersuchungen gemacht; Es war soweit alles okay und stabil. Ich habe mit dem ersten Zyklus im März und dann im April dieses Jahres (2024) begonnen. In dieser Zeit hatte ich wahnsinnige Kopfschmerzen und mir war ziemlich schwindelig. Ich bin zu meinem Gastroenterologen gegangen, knapp vier Wochen nach der letzten Einnahme. Meine Augen verfärbten sich gelblich. Es wurden Blutuntersuchungen durchgeführt, und es stellte sich heraus, dass ich eine toxische Reaktion hatte – eine Lebervergiftung durch das Mavenclad®. Diese Therapie wurde sofort abgebrochen, und ich kann den zweiten Zyklus im nächsten Jahr nicht fortsetzen. Ich selbst bin zu dem Entschluss gekommen, gar kein Medikament (Monique)
• Ich habe Mavenclad® bekommen, da sich meine Behinderung sehr verschlechtert hat. 4 Tabletten für 4 Tage. Ich habe keine Nebenwirkungen bekommen. Ab dem 16.10. (Tag der Veröffentlichung = 14.10.2024) muss ich weitere 4 Tabletten einnehmen. Ich hoffe, es wird wieder ohne Nebenwirkungen gehen. (Monika)
• Ich hatte im zweiten Jahr unter Mavenclad® mehrere Schübe. Seitdem bin ich wieder anders eingestellt. (Sylvia)
• Aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen musste ich von Tecfidera® zu Mavenclad® wechseln. Ich habe jetzt die ersten beiden Jahre mit Mavenclad® abgeschlossen und bin bis jetzt sehr glücklich damit. Ich bin auch stabil unter Mavenclad® und hatte gerade erst ein Kontroll-MRT. In den Wochen, in denen ich es genommen habe, war ich immer krankgeschrieben, weil ich so schlapp war, aber das ist aushaltbar. (Tina)

Info: Rote-Hand-Brief über das Risiko von schwerwiegenden Leberschäden am 16.02.2022 von der Merck Healthcare Germany GmbH veröffentlicht worden.

Erfahrungen und Infos bezüglich Siponimod (Mayzent®)

Mayzent® (Siponimod) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2, das zur Behandlung der sekundär progredienten MS (SPMS) eingesetzt wird. Sowohl bei der SPMS mit als auch ohne Schübe. Es wird täglich als Tablette mit oder ohne Mahlzeit eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Mayzent® für 3 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

Mayzent® ist in der EU seit 01/2020 zugelassen und verhindert die Freisetzung von T- und B-Lymphozyten aus den Lymphknoten. Laut www.apotheke-adhoc.de belegen Phase-III-Daten einer Studie die Wirksamkeit von Siponimod bei Patienten mit aktiver SPMS. Die Behinderungsprogression und der kognitive Funktionsverlust konnten signifikant reduziert werden. Gemäß der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist Mayzent® das erste MS-Medikament, das in einer Phase-III-Studie nachweislich das Fortschreiten einer SPMS verlangsamen konnte (Quelle = www.gelbe-liste.de).

Während der Behandlung mit Mayzent® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Kopfschmerzen, Hypertonie (Bluthochdruck), Gürtelrose, Melanozytärer Nävus (Fehlbildung der Haut), Lymphopenie (niedrige Anzahl an Lymphozyten), Schwindel, Krampfanfälle, Tremor, Makulaödem (Flüssigkeit in der Netzhaut), Übelkeit, Diarrhö (Durchfall), Schmerzen in den Extremitäten, Asthenie (Kraftlosigkeit), Peripheres Ödem (Flüssigkeit im Gewebe), Leber- und Lungenfunktionsstörungen. Weitere Infos zu diesem MS-Medikament kannst du der Domain www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle ist Mayzent® während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Klinische Erfahrungen mit einem ähnlichen Wirkstoff haben ein 2-fach höheres Risiko für schwere angeborene Fehlbildungen gezeigt. Siponimod sollte auch während der Stillzeit nicht angewendet werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich bekomme seit 2013 Mayzent® ohne größere Probleme und bin seitdem schubfrei. Damals hatte ich an einer Studie teilgenommen, als ich mich nach fast 10 Jahren nicht mehr mit Rebif® spritzen wollte. Es hätte auch ein Placebo sein können. Heute bin ich froh, es riskiert zu haben, und nehme Mayzent® jetzt ganz offiziell. (Alexandra)
• Ich nehme Mayzent® 2 mg seit Oktober 2021, nachdem ich vorher 11 Jahre Betaferon® gespritzt habe. Es ist bei mir ohne Nebenwirkungen und hält auch meine MS bisher gut stabil. (Alexandra)
• Ich bekomme seit knapp 2 Jahren Mayzent®. Seitdem hatte ich keine Schübe mehr und nur wenig schleichende Progression. Aber verbessert hat sich (natürlich) nichts. Was das Thema Nebenwirkungen betrifft: Meine Leberwerte sind noch immer leicht erhöht und mein Herz wird immer langsamer. (Herwig)
• Ich hätte Mayzent® so gerne weiter genommen. Mir ging es richtig gut darunter. Aber als sich meine Blutwerte, nach ungefähr zwei Jahren signifikant verschlechtert haben, musste ich es leider absetzen. (Irene)
• Ich nahm an einer Phase-3-Studie teil und erhielt Siponimod. Die Nebenwirkungen waren heftig: Herzrasen, Schwindel und eine drastische Verschlechterung meiner Gehfähigkeit. Innerhalb von zwei Wochen reduzierte sich meine Laufstrecke von über 500 Metern mit Nordic-Walking-Stöcken auf maximal 20 Meter. Mein Gang wurde sehr unsicher. Nach einer Herzuntersuchung, die unauffällig war, vermutete man einen Schub und behandelte mich fünf Tage lang mit einer Kortison-Stoßtherapie. Während dieser Zeit wurde das Medikament abgesetzt. Mein Gehvermögen verbesserte sich wieder. Nach Wiederbeginn der Medikation traten nach einem Monat erneut die gleichen Beschwerden auf. Ich beendete die Studie nach drei Monaten. Meine Neurologin, die die Studie in der Schweiz betreute, berichtete von keinen signifikanten Verbesserungen bei anderen Patienten. Wir waren erstaunt, dass Siponimod zugelassen wurde. (Jana)
• Ich habe Mayzent® vom Dezember 2023 bis zum 12. Januar 2025 eingenommen, also knapp zwei Jahre. Bereits ab Tag 1 traten Nebenwirkungen auf, darunter eine erhebliche Verschlechterung meiner Gehstrecke und erhöhte Leberwerte (zwar nicht extrem, aber über der Norm). Aufgrund des Gangdefizits habe ich im November 2024 einen Wechsel initiiert und bin nun seit 2 Wochen in der MS-Klinik in Starnberg, weil ich das nicht im Hinterzimmer meines Neurologen machen wollte. Erfreulicherweise hat sich meine Gehstrecke Stand heute verfünffacht – von 200 Metern auf 1.200 Meter. Mögliche weitere Nebenwirkungen von Mayzent® waren Antriebslosigkeit und ein deutlicher Energieverlust. Besonders Letzteres hat sich nach dem Wechsel schlagartig verbessert. Derzeit nehme ich Kesimpta® und hoffe, dass sich mein Zustand auf dem aktuellen Niveau stabilisiert. Zwar hatte ich während meiner Mayzent®-Zeit keine Schübe, dennoch habe ich eine gefühlte, teilweise drastische Verschlechterung bemerkt, die von einem Tag auf den anderen auftrat. Über die zwei Jahre hinweg war zudem eine leichte negative Progression spürbar, vor allem was meine geistige Verfassung und Psyche betrifft. Ob dies mit dem Medikament zusammenhängt, kann ich nicht sicher sagen, aber es erscheint mir möglich. (Philipp)

Erfahrungen und Infos bezüglich Mitoxantron (Novantron®)

Mitoxantron ist ein Medikament, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) und sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird in der Regel alle drei Monate als Infusion verabreicht. Laut www.teva.de sollte bei Menschen mit MS die lebenslange Dosis an Mitoxantron von 72 mg/m2 Körperoberfläche nicht überschritten werden. Demnach darf das Medikament nicht unbegrenzt verabreicht werden.

Mitoxantron hat laut vorheriger Quelle eine zelltötende Wirkung und blockiert den Zellzyklus. Sein vermuteter Wirkmechanismus bei der Multiplen Sklerose ist eine Immunsuppression. In einer klinischen Studie war die Behandlung mit Mitoxantron der Placebo-Gruppe überlegen. Es wurde u.a. eine Reduktion klinischer Schübe beobachtet. Weitere Studien-Ergebnisse könnt ihr den Internetseiten www.cochrane.org und www.link.springer.com entnehmen.

 
Während der Behandlung mit Mitoxantron können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Mangel an roten oder weißen Blutkörperchen, Sepsis, Lungenentzündung, Infektionen, ausbleibende Regelblutung, Haarausfall, Übelkeit, Gewichtsschwankungen, Kopfschmerzen, Angst, Verwirrtheit, Herzrhythmusstörungen, blaue Flecken und Hautausschlag. Alle möglichen Nebenwirkungen von Mitoxantron kannst du Teva.de entnehmen.

Laut Teva.de ist Mitoxantron während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Frauen im gebärfähigen Alter müssen vor jeder Gabe einen negativen Schwangerschaftstest haben, so steht es dort zumindest geschrieben. Auch während der Stillzeit ist Mitoxantron kontraindiziert, da das Medikament bei Säuglingen schwerwiegende Nebenwirkungen verursachen kann.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Aufgrund eines Schubs wurde meine Therapie damals von Betaferon® auf Mitoxantron umgestellt. Leider erlebte ich nach etwa zwei Jahren erneut einen Schub, woraufhin ich auf Alemtuzumab (Lemtrada®) gewechselt wurde. Bei einem Kontroll-MRT wurden zudem Aktivitäten im Gehirn nachgewiesen, die nicht hätten sein dürfen. Darüber hinaus hatte sich eine Fettleber gebildet, was ebenfalls unerwünscht war. Daher erfolgte der Wechsel. (Andreas)
• Ich habe zweimal Mitoxantron erhalten. Als Nebenwirkungen hatte ich leichte Kopfschmerzen, Probleme mit dem Zahnfleisch (schwere Parodontose) und Depressionen. Aufgrund der Depressionen habe ich die Behandlung nach zwei Gaben abgebrochen. Daher kann ich auch nicht beurteilen, ob sich die MS-Situation signifikant verbessert hätte. (Birgit)
• Ich habe vor gut 10/11 Jahren zwei Dosen Mitoxantron bekommen. Ich hatte sämtliche Nebenwirkungen, die man nur haben konnte. Dennoch ist mein körperlicher Zustand rückläufig gewesen. Ich war stark pflegebedürftig und habe durch das Mitox wieder mehr Selbstständigkeit erlangt. Deshalb haben wir damals die Therapie abgebrochen, um die restlichen Gaben aufzusparen. Danach kam Aubagio® jahrelang (wirkte nicht mehr, hatte zwei sehr große Schübe) und seit gut zwei Jahren nun Kesimpta®. Ich war sieben/acht Jahre schubfrei gewesen und hatte mich körperlich echt gut hochgekämpft, bis dann vor knapp zwei Jahren die Schübe wiederkamen. (Kathi)
• Mir hatte das rechtzeitig verabreichte Mitoxantron sehr geholfen. Es brachte die durch Kortison nicht mehr aufzuhaltende MS zum Stillstand. Das ist schon lange her. Daraufhin hatte sich bei mir eine Sonnenallergie entwickelt. Nach der Infusion bekam ich einen roten Kopf. Mehr war da, glaube ich, nicht. Ich würde es wieder nehmen, wenn es nötig wäre. (Mirjana)
• Alles in allem habe ich das blaue Zeug recht gut vertragen und es hat meine MS ordentlich ausgebremst. Ich habe es über 2 Jahre und alle 3 Monate stationär im Krankenhaus als Infusion bekommen. Ich hatte in 6 Jahren nur 4 neue Herde. Der Nachteil ist für mich, dass Mitox eine Lebensdosis hat, da es eine Chemotherapie ist. Mehr darf ein Mensch im gesamten Leben nicht bekommen. Die Dosis richtet sich nach Geschlecht, Gewicht und Alter. Deshalb habe ich über 2 Jahre die Hälfte meiner Lebensdosis bekommen, als meine MS hochaktiv war. Die Nebenwirkungen, die bei mir aufgetreten sind, waren Übelkeit, Hitzewallungen und blaues Pipi nach der Infusion. Diese Nebenwirkungen waren 2 Tage später wieder komplett verschwunden. Auch wurden meine Haare dünner. Als Folge der Behandlung blieben bis heute (7 Jahre nach dem Ende der Therapie) Probleme mit sehr empfindlicher, trockener Haut, die schnell einen Sonnenbrand bekommt, und absolut brüchige, splitternde Fingernägel. Auch hatte ich infolge der Behandlung eine schwere Lungenentzündung bekommen. Trotz ein paar Nebenwirkungen hat es mir sehr geholfen und ich bin froh, noch eine Dosis zu haben, falls meine MS wieder einmal durchdrehen sollte. Als Frau wird man übrigens gefragt, ob man Eizellen entnehmen lassen möchte, weil Mitoxantron unfruchtbar machen kann. Bei Männern wird es, denke ich, ähnlich sein. (Sandra)
• Nach Copaxone® und Avonex® hatte ich im Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012 bekommen. Diese Therapie hat mich aus dem Rollstuhl geholt, so dass ich zumindest wieder 50 Meter ohne Pause mit dem Rollator gehen konnte. Davor konnte ich gerade mal fünf Meter mit dem Rollator stehen, bevor ich umkippte. Bei sehr aktiven MS-Erkrankungen ist eine Eskalationstherapie in den meisten Fällen die einzige Möglichkeit zur Behandlung. Heute wird Mitoxantron aufgrund möglicher Langzeitnebenwirkungen kaum noch verabreicht. (Tanja)

Erfahrungen und Infos bezüglich Ocrelizumab (Ocrevus®)

Ocrevus® (Ocrelizumab) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 3, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS), sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben und einem frühen Verlauf der primär progredienten MS (PPMS) eingesetzt wird. Es wird halbjährlich als Infusion oder subkutane Injektion (EU-Zulassung am 20. Juni 2024 laut www.roche.com) verabreicht. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Ocrevus® für 31 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

Ocrelizumab blockiert durch Antikörper spezifische Immunzellen, die das ZNS angreifen. Langzeitdaten einer Phase-III-Studie zeigen laut www.aerzteblatt.de, dass Ocrevus® langfristig die Kankheitsprogression verzögern kann, übrigens auch unabhängig von Schüben. Bei www.ec.europa.eu steht zudem geschrieben, dass die Wirksamkeit und Sicherheit von Ocrelizumab in zwei randomisierten, doppelblinden und aktiv kontrollierten Studien untersucht wurde.

Während der Behandlung mit Ocrevus® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Infektionen der oberen Atemwege, Influenza, Virusinfektion der Nasen- und Rachenschleimhaut, Gürtelrose, Husten, Verminderung der neutrophilen Granulozyten im Blut, infusionsbedingte Reaktionen, Müdigkeit am Infusionstag (lt. Erfahrungswerte), Schwindel (lt. Erfahrungswerte), Kopfschmerzen (lt. Erfahrungswerte) und Kreislaufprobleme (lt. Erfahrungswerte). Weitere (mögliche) Nebenwirkungen und Informationen über Ocrelizumab kannst du der Seite www.ec.europa.eu (bereits zuvor verlinkt) entnehmen.

Ocrevus® soll laut vorheriger Quelle während der Schwangerschaft nicht angewendet werden, es sei denn, der potenzielle Nutzen für die Mutter überwiegt das potenzielle Risiko für den Fötus. Des weiteren sollte ein Stillen laut www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Kesimpta®-Absatz verlinkt) nur nach Nutzen-Risiko Abwägung in Betracht gezogen werden. Ocrelizumab ist i.d.R. übrigens nach 4-5 Monaten aus dem Körper ausgeschieden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Bin sehr zufrieden mit Ocrevus® und bekomme das Medikament seit fast zwei Jahren. Seitdem hatte ich keinen Schub mehr und so gut wie keine Nebenwirkungen. Ich bekomme seit Ocrevus® lediglich leichter Infekte. Nach der mehrstündigen Infusion fühle ich mich für etwa eine Woche krank. Doch danach genieße ich sechs Monate lang Ruhe, bis zur nächsten Infusion. (Aidan)
• Ich bekomme Ocrevus® mittlerweile seit 2019 (Stand: 13.11.2024). Am Anfang hatte ich während der Infusion Beschwerden beim Atmen. Der Tropf wurde dann langsamer gestellt. Jetzt läuft aber alles ruckzuck durch, ohne Probleme, und ich hatte unter Ocrevus® keinen weiteren Schub und vertrage das Medikament sehr gut. (Andrea)
• Ich hatte 5 Infusionen in abgesenkter Dosierung, d.h. nur 300 ml anstelle von 600 ml, wegen Unverträglichkeit. Ich hatte Schwindel, Kopfschmerzen, die ich so nicht kannte, Magenprobleme und fühlte mich allgemein schlecht. Auch die MS wurde in dieser Zeit schlechter. Der Neurologe glaubte mir aber nicht, und darum habe ich erst nach der 5. Infusion STOP gesagt und bin zurück zu Copaxone®. Die Fertigspritzen gab es damals noch nicht. (Angelica)
• Ich habe wahrscheinlich schon seit 25 Jahren MS. Es wurde jedoch erst am 03.02.2023 diagnostiziert. Mein Neurologe hat mir aufgrund der Zeit und meiner Symptome zu Ocrevus® geraten. Die erste Dosis wird in zwei Hälften gegeben, sodass ich nach der Aktualisierung meiner Impfungen im September die ersten beiden Hälften erhalten habe. Am Abend vorher und am Morgen der Infusion musste ich jeweils eine Tablette Cetirizin nehmen. Vor der eigentlichen Ocrevus®-Infusion gab es noch eine Kortisoninfusion. Außer bleibender Müdigkeit am Infusionstag, was am Cetirizin liegen kann, hatte ich keine Nebenwirkungen. Seit der zweiten Infusion merke ich, dass sich meine MS-Symptome verbessern. Ob und wie lange das anhält, weiß ich nicht. Ich werde also vorerst bei Ocrevus® bleiben. (Anja)
• Ich bekomme seit Januar 2024 Ocrevus® (Tag der Veräöffentlichung = 12.11.2024). Ich merke, dass ich anfälliger für Halsschmerzen und Erkältungen geworden bin. Sonst geht es mir gut. Im MRT hatte ich auch weniger Läsionen. (Annika)
• Ich bekomme Ocrevus® seit einem Jahr. Die Anfangsdosis besteht aus 2 Infusionen mit der halben Menge innerhalb von 2 Wochen. Da habe ich nicht viele Nebenwirkungen bemerkt, nur dass ich eine dicke Bronchitis bekommen habe. Die anderen beiden Infusionen habe ich eigentlich gut weggesteckt. Bis auf Müdigkeit und trockenen Mund hatte ich während der Infusionen keine Probleme. Ich habe nur das Gefühl, dass eine Erkältung kommt, die dann aber doch nicht durchkommt. (Corinna)
• Im April 2021 hatte ich zwei halbe Dosen von Ocrevus® und das war eine schreckliche Erfahrung. Danach habe ich dann Medistop gemacht und 12/22 mit Ponvory® angefangen. (Carmen)
• Hatte einen recht schlimmen Schub unter Copaxone® und bekomme seitdem Ocrevus®. Das war die beste Entscheidung. Seitdem haben sich die Läsionen verkleinert, und ich habe mich durch zweimal die Woche Physiotherapie wieder zurückgekämpft. (Caro)
• Ich bekomme Ocrevus® jetzt seit fast 3 Jahren. Es war bzw. ist mein erstes Medikament. Nebenwirkungen während der Infusion sind die normalen, die auftreten, wie Müdigkeit, manchmal leichtes Halsweh oder dass man etwas schlechter Luft bekommt. Dann wird das Medikament aber langsamer verabreicht. Ich habe nur Erfahrungen mit Ocrevus® und dies auch nur als Infusion. Während der drei Jahre hatte ich dieses Jahr einen Schub, jedoch ohne nachweisbare Läsionen. Durch die Behandlung hat sich mein Zustand vom Schub damals bis heute relativ gut zurückentwickelt. Ein Nachteil des Medikaments ist, dass es das Immunsystem angreift bzw. angreifbar macht, weshalb ich mit meiner Neurologin einen Wechsel ansprechen werde. (Caro)
• Ich habe bisher 13 Infusionen von Ocrevus® erhalten. Im Vergleich zu Tysabri® finde ich es sehr angenehm, da die Termine nur alle sechs Monate stattfinden. Meine MS verläuft stabil und ich hatte keine Schübe, obwohl dies möglicherweise auf verschiedene Lebensumstände zurückzuführen ist. Was das Thema Nebenwirkungen betrifft, so sind meine Immunglobulinwerte stark gesunken, weshalb eine Aufstockung geplant ist. Dies könnte einen Wechsel des Medikaments erforderlich machen. Wenn ich könnte, würde ich sofort zu Tysabri® zurückkehren, aber das ist wegen der Gefahr einer PML leider nicht möglich. Insgesamt gebe ich Ocrevus® eine knappe ausreichende Bewertung. (Christian)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2 Jahren als Infusion. Bei mir erfolgt die Gabe immer langsam aufgrund allergischer Reaktionen. Seitdem habe ich etwas stärkere Fatigue (aber laut Arzt auch umstritten). Nach einem Jahr hatte ich einen Schub mit 2 neuen Herden und drei wieder aktiven. Ob es im Mai auch ein Schub war, stellt sich am Montag heraus. Sollte es kein Schub gewesen sein, wird es wohl eine Progression sein, schubunabhängig. Dennoch soll ich es weiternehmen. Ich habe auch eine sehr hochaktive MS. (Conny)
• Ich bekomme Ocrevus® glaube ich schon seit 2019. Zuvor hatte ich andere Medikamente, die mir leider nicht so gut geholfen haben. Mit Ocrevus® geht es mir tatsächlich richtig gut. Ich hatte bisher zum Glück keine Nebenwirkungen. (Ina)
• Ich hatte 2 volle Gaben, also insgesamt 1 Jahr Ocrevus®. An NW hatte ich alle hier genannten Nebenwirkungen mit Ausnahme der Gürtelrose. Lebensqualität gleich null. Deswegen habe ich die Therapie abgebrochen und bin jetzt komplett ohne. Ich hoffe, dass alles gut geht. (Irene)
• Habe MS seit Januar 2019 und bekam von Anfang an Ocrevus®. Habe damit keine Nebenwirkungen und laut MRT auch keine aktiven Herde. Aber die Fatigue hat mich manchmal voll im Griff. Bin noch voll am Arbeiten, 40 Stunden. Dadurch bin ich immer recht erschöpft und habe auch kein ideales Arbeitsumfeld. Gehe aber auch 2-3 Mal die Woche zum Sport. (Iris)
• Meine MS-Diagnose ist nun etwa 10 Monate alt. Im Mai, also nur 4 Monate später, bekam ich meine ersten beiden Ocrevus®-Infusionen. Um zu schauen, wie der Körper auf das Medikament reagiert, wurden im Abstand von 2 Wochen jeweils 300 mg Ocrelizumab verabreicht. Bei der ersten Infusion verspürte ich einen leichten Druck und ein Engegefühl in der Brust – dies kann jedoch auch an meiner Aufregung gelegen haben, ich war doch etwas nervös… Die Ärzte behielten mich im Auge, es gab jedoch sonst keinerlei Komplikationen. Die einzige Nebenwirkung war enorme Müdigkeit, schon während der 4,5 Stunden, die ich mit der Nadel im Arm auf dem Sessel in der Neurologieambulanz saß. Diese hielt auch noch eine Weile an, doch schon am nächsten Tag war ich so gut wie wieder fit. Die Müdigkeit resultiert tatsächlich auch eher aus dem Paracetamol und dem Antihistaminikum, das man vorab ebenfalls intravenös verabreicht bekommt – vorbeugend gegen mögliche infusionsbedingte Reaktionen. Jetzt erhalte ich Ocrevus® alle halbe Jahre und lasse mich dafür einen Tag krankschreiben. Die dritte bzw. erste volle Infusion mit 600 mg Ocrelizumab bekam ich erst vor wenigen Tagen verabreicht – und es hätte nicht besser verlaufen können. Während ich im Mai noch Kortison gegen einen akuten Schub nahm und mit leichten Koordinationsschwierigkeiten, vor allem zahlreichen Missempfindungen und leichter Inkontinenz zu tun hatte, habe ich jetzt, Stand November, tatsächlich zu 98 % Normalität zurück. Meine Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme sind vollständig verschwunden, meine Missempfindungen sind im Alltag nicht zu spüren. Nur an wenigen Tagen – bei Stress, Aufregung, Anstrengung – merke ich leichte kribbelnde Schwächegefühle in den Beinen und meine schwache Blase. Aber insgesamt bin ich mehr als glücklich, dass mein Arzt sich für die „Hit hard and early“-Methode entschieden hat (Jannika)
• Ich habe Ocrevus® etwa ein Jahr in Form von Infusionen bekommen. Es hat seinen Job getan und die MS war stabil. Leider hatte ich darunter ständig Harnweginfekte und bekam zudem alle möglichen Infekte. Ich hatte zum Beispiel dreimal hintereinander Magen-Darm-Grippe und auch Corona mehrmals in sehr kurzer Zeit. Da ich im Pflege- und Sozialbereich arbeite, war das nicht mehr tragbar. Daher sind wir auf Kesimpta® umgestiegen. (Jessi)
• Nachdem unter Gilenya® leider neue Herde im Kontroll-MRT aufgetaucht waren, bin ich zu Ocrevus® gewechselt. Außer ein paar erniedrigten Lymphozyten habe ich keine Nebenwirkungen. (Judith)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2018 und habe nur gute Erfahrungen gemacht. Am Anfang hatte ich mit ein bisschen Nebenwirkungen zu kämpfen, aber das hat sich dann auch eingespielt. Nebenwirkungen waren unreine Haut und ein bisschen Haarausfall, aber alles im Rahmen. Ich bekomme zweimal im Jahr meine Infusion. Ich habe die PPMS. (Katy)
• Ich musste 2021 von Tecfidera® zu Ocrevus® wechseln, weil meine MS-Erkrankung merklich fortgeschritten war. Habe mit 2 Ocrevus®-Infusionen halbjährlich begonnen. Seitdem keine merklichen Verschlechterungen mehr, und ich vertrage es sehr gut. Für mich ist es auch einfacher geworden. Die tägliche Einnahme von Tabletten fällt weg, und man hat den Kopf irgendwie freier. (Kerstin)
• Im Februar 2023 bin ich aufgrund von Schüben von Lemtrada® zu Ocrevus® gewechselt. Am 31. Oktober 2023 wird die erste volle Runde Ocrevus® durchgeführt. Mit Ocrevus® hatte ich übrigens keine Nebenwirkungen während oder nach der ersten Behandlung. Allerdings hat sich mein allgemeines Wohlbefinden seitdem stark verschlechtert, die Fatigue ist ausgeprägter geworden, und meine Beine bereiten mir ständig Probleme. Ich warte nun auf die erste volle Dosis Ocrevus® und auf meine Reha. Abhängig von den Ergebnissen dieser ersten Ocrevus®-Runde werde ich möglicherweise das Medikament absetzen. (Laura)
• Ich habe insgesamt 2 halbe und 2 volle Ocrevus®-Gaben erhalten. Nach den Infusionen fühlte ich mich immer sehr abgeschlagen, müde und ausgelaugt, vor allem am Infusionstag und noch etwa 3 Tage danach. In dieser Zeit hatte ich außerdem drei Schübe. Leider hat Ocrevus® bei mir nicht die erhoffte Wirkung gezeigt und auf ganzer Linie versagt. (Laura)
• Nach der Diagnose SPMS (sekundär progrediente Multiple Sklerose) wechselte ich zu Ocrevus®. Bisher habe ich zwei Infusionen erhalten. Als Nebenwirkungen traten Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme und allgemeine Schwäche auf. Während der Infusion fühlte ich mich oft müde und hatte gelegentlich Halskratzen. Zwischendurch traten kurzzeitig Probleme mit den Armen auf. Bisher habe ich nicht das Gefühl, dass meine Stabilität sich seit der Verwendung von Ocrevus® verbessert hat. Meine Behinderung schreitet langsam weiter voran, aber ich bin auch noch relativ neu in der Behandlung. (Lexi)
• Ich bekomme Ocrelizumab seit der Zulassung im Jahr 2018. Ich bin stabil geblieben und hatte keinerlei Nebenwirkungen. Letztendlich muss man aber trotzdem aktiv bleiben, zum Beispiel mit Physiotherapie und Ähnlichem. (Maria)
• Ocrevus® war damals mein Erstmedikament. Begonnen habe ich im Juli 2018, und die letzte Infusion war, glaube ich, im November 2022. Ich habe es auf eigenen Wunsch damals aufgehört, nachdem das Infusionsintervall bei mir ohnehin schon auf 10 Monate verlängert war. Ich hatte mit ständigen Infekten, absinkenden Immunglobulinen und einmal über ein halbes Jahr mit sämtlichen Unverträglichkeiten Probleme. Tatsächlich hat Ocrevus® aber meine MS ruhig gehalten, sowohl klinisch als auch in der Bildgebung. Ich hatte bis dato nur Infusionen, die Spritzen kamen, glaube ich, erst später. (Marina)
• Ich bekomme seit einigen Jahren Ocrevus®, das letzte Mal auch schon subkutan. Nebenwirkungen sind so eine Sache. Am Tag der Gabe bin ich danach immer total müde und schlapp. In den letzten zwei Jahren haben sich meine Zähne, mein Zahnfleisch und mein Kieferknochen stark verändert. Ich hatte immer Entzündungen am Zahnfleisch, die Zähne begannen zu wackeln und der Kieferknochen bildete sich zurück, sodass mir nun im September alle Zähne gezogen werden mussten. Diese Situation könnte meiner MS-Therapie geschuldet sein, was man aber natürlich nicht sicher weiß. Meine Neurologin recherchierte etwas und meinte, es könnte sein. Des Weiteren hatte ich zwei bösartige Leberflecke. Die MS verhielt sich allerdings relativ ruhig. (Mel)
• Ich habe im Januar 2022 mit Ocrevus® begonnen. Bisher fand jeder Medikamentenzyklus per Infusion statt, und ich werde auch alles daran setzen, dass es so bleibt. Injektionen möchte ich nicht – ein Mitgrund, weshalb ich mich damals für Ocrelizumab entschieden habe. Um erst einmal zu den schlechteren Seiten zu kommen: 5 Monate nach Therapiebeginn hatte ich einmalig einen Schub, der aber unter einem doppelten Kortisonstoß vollständig remittiert ist. Außerdem habe ich mit leichtem, trockenem Husten zu tun, der mich aber nicht weiter im Alltag einschränkt. Alle Nebenwirkungen, die während der Verabreichung des Medikaments bei mir auftreten (Halskratzen, Müdigkeit, Gelenkschmerzen), verschwinden innerhalb weniger Stunden bis Tage. Es gibt auch Infusionen, nach denen ich bis zu eineinhalb Wochen brauche, um wieder routiniert im Alltag teilnehmen zu können, aber die Zeit nehme ich mir gerne, weil ich die Lebensqualität, die mir diese Therapie gibt, nach 13 Jahren Erkrankung gar nicht mehr für möglich hielt. Ich fühle mich insgesamt belastbarer, habe bedeutend weniger mit Begleitsymptomatiken zu tun und dazu MRT-Aufnahmen, die mein Empfinden klinisch bestätigen: Es bilden sich keinerlei neue Läsionen, in den Verlaufskontrollen zeigt sich ein Stillstand. Ich fühle mich unter dem Medikament sehr sicher und kann zuversichtlicher in die Zukunft blicken. (Mia)
• Seit März 2023 bekomme ich Ocrevus® (Datum der Veröffentlichung = November 2024). Ich habe bisher zwei halbe und zwei volle Infusionen erhalten. Die MS ist vollständig zum Stillstand gekommen und ich habe keine Nebenwirkungen bemerkt. Mein Immunsystem hat sogar besser gearbeitet. Die Immunglobuline sind am unteren Rand der Toleranz, aber stabil. Derzeit ist unklar, ob ich Ocrevus® weiter erhalten kann, da ich eine zweite Autoimmunerkrankung habe und den Ärzten die Daten zur Langzeitwirkung fehlen. Obwohl sich Ocrevus® nicht mit dem zweiten monoklonalen Antikörper verhaken würde, fehlt es an ausreichenden Daten. Es besteht die Befürchtung, dass die doppelte Unterdrückung des Immunsystems zu viel sein könnte. Vielleicht kann eine größere Universitätsklinik weiterhelfen und eine Lösung finden. (Michael)
• Ich bekomme Ocrevus® seit März 2022. Seitdem hatte ich keinen einzigen Schub mehr, und es waren keine negativen Veränderungen im MRT zu sehen. Während bzw. kurz nach der Infusion bin ich sehr müde und bekomme starke Schmerzen in den Beinen, die ein paar Stunden anhalten, aber danach ist wieder alles in Ordnung. Die Infektanfälligkeit hat sich etwas erhöht und die Infekte dauern länger, aber das ist es mir wert. Auch die Ocrevus®-Ladies sind eine gute Unterstützung. Dabei handelt es sich übrigens um Damen, die für Roche arbeiten und den Patienten mit Rat und Tat zur Seite stehen. Man bekommt eine Sachbearbeiterin zugewiesen, die einen regelmäßig anruft und fragt, was es Neues gibt, wie es einem geht, ob sich die Krankheit verändert hat usw. Sie geben auch oft Tipps, wie man mit bestimmten Sachen umgeht. (Mina)
• Seit 2021 nehme ich Ocrevus® gegen meine MS. Die einzige Nebenwirkung ist ein Kribbeln in Händen und Füßen etwa 24 Stunden nach der Gabe, das in der Intensität variiert. Andere Nebenwirkungen habe ich nicht erlebt. Meine MRTs sind stabil, aber es gibt eine Progression der Krankheit. Obwohl Ocrevus® wohl nicht alle Entzündungen im ZNS verhindern konnte, wäre mein Zustand ohne das Medikament vermutlich deutlich schlechter. (Miri)
• Ocrevus® war bisher für mich die beste Entscheidung. Wenig Nebenwirkungen, nur extrem müde und schlapp (hält etwa eine Woche nach der Gabe an). Ein stabiler Verlauf, das heißt, es ist nichts spürbar besser geworden, was die Einschränkungen betrifft, aber auch nichts Schlechteres oder Neues hinzugekommen ist. Insgesamt fühle ich mich wohl und es ist die bequemste Variante der Medikamente. Dreimal pro Woche hat mich genervt, und Tabletten nehme ich nicht konsequent genug, bzw. vergesse so etwas regelmäßig. Ich bekomme es seit knapp 2,5 Jahren. Team Ocrelizumab. (Nadin)
• Ich bekomme Ocrevus® und habe bis jetzt keine Nebenwirkungen, außerdem bin ich seit vier Jahren schubfrei. (Nadine)
• Ocrevus® ist mein Medikament gegen PPMS. Ich bekomme nächste Woche meine 10. Gabe. Nebenwirkungen sind ca. 3 Tage Müdigkeit und meine Beine lassen sich schlechter bewegen. Während der Zeit mit Ocrevus® gab es nur eine kleine Progression. Im MRT blitzen ca. 3-4 ältere Herde mal wieder auf. (Nadine)
• Ich bekomme seit 5 Jahren Ocrevus® über Infusionen und bin damit zufrieden. Nebenwirkungen sind Schwindel, Müdigkeit, Schnupfen, Husten und seit der letzten Gabe Taubheitsgefühl in beiden Armen und Füßen. Beim MRT sieht man jedoch keine neuen Schübe (Nadine)
• Für Ocrevus® habe ich lange kämpfen müssen. Ich wollte eine Therapie, bei der ich möglichst unabhängig bin. Mit 25/26 Jahren wollte ich nicht ständig zum Arzt rennen. Die erste Infusion war echt nicht schön. Mir ging es damals mit Erkältungssymptomen echt dreckig. Die zweite Gabe war easypeasy. Bei den darauffolgenden Infusionen hatte ich immer nur am Infusionstag Kopfschmerzen und fühlte mich schlapp. Sonst hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Das geilste Zeug ever. Ich war nur einen Tag ausgenockt und sonst war alles super. (Natascha)
• Ich bekomme Ocrevus® schon seit der Zulassung für MS in Deutschland, also seit 2018. Habe gerade am Montag Nr. 14 bekommen. Ich habe gar keine Nebenwirkungen, bin am Tag der Infusion nur etwas schlapp und mein Puls ist erhöht. Keine Verschlechterung im MRT, keine spürbare Verschlechterung für mich. Ich bekomme die Infusion und bin happy damit. Dadurch, dass ich es schon so lange bekomme, läuft es schnell durch. Ich habe MRT, Blutabnahme und Infusion am selben Tag. Der Spaß ist dann mit allen Wartezeiten nach 6 Stunden komplett durch (reine Infusionszeit 2 Stunden). Meine MS-Ambulanz bietet die Spritzen nicht an, das wäre zu aufwendig. Sie müssten das Equipment besorgen und die Spritze muss ja manuell durch das Personal 10-15 Minuten gegeben werden. Zu wenig Personal, zu viele Patienten mit Ocrevus® (etwa 150-180), dazu noch alle anderen. Ich bin fein mit der Infusion. Die Spritze würde mir eine reine Zeitersparnis von 90 Minuten bringen, aber damit kann ich gut leben. (Nicole)
• Ich habe mit Ocrevus® gestartet und bin immer dabei geblieben. Mittlerweile bekomme ich es schon seit 6,5 Jahren. Aufgrund persönlicher Gründe hatte ich leider eine zu lange Pause zwischen den Gaben, und daraus resultierte ein Schub. Das war sehr ärgerlich, besonders weil ich ansonsten schubfrei bin, trotz hochaktivem Verlauf und nach 2x Plasmapheresen. Abgesehen vom Schub waren meine MRTs immer gut und zeigten keine neuen Herde oder Aktivitäten. (Niese)
• Ich bekomme Ocrevus® seit Mai 2019 und habe bis heute keine Nebenwirkungen. Es ist aber auch mein erstes MS-Medikament, da die Diagnose erst am 22.06.2018 gestellt wurde. Das Laufen hat sich zwar verschlechtert, aber ansonsten gab es bisher keine Auffälligkeiten … auch keine neuen Läsionen im Gehirn. Was mir übrigens zusätzlich gut hilft – neben Physiotherapie und Ergotherapie – ist Thioctacid® i.V. Davon verschwindet die „Watte im Kopf“, und selbst das Laufen auf kurzen Strecken – maximal ca. 200 m – klappt in einem ruhigen Umfeld wieder besser. Das bedeutet, dass ich keinen Rollator brauche, sondern vorerst mit einem Gehstock zurechtkomme. (Pasquale)
• Ich bekomme seit etwa 2 Jahren Ocrevus®. Die einzigen Nebenwirkungen sind Haarausfall (Kopf und Bart). Ich hatte einen Schub im März, aber habe ihn super weggesteckt. Das letzte MRT war unauffällig. (Patric)
• Ich bekomme Ocrevus® jetzt seit einem guten Jahr, hatte also schon 2 halbe und 2 volle Infusionen, und ich vertrage es glücklicherweise wirklich sehr gut. Nebenwirkungen sind bei mir, dass ich während der Infusion ein bisschen Kopfschmerzen bekomme und mich den restlichen Tag sehr müde und erschöpft fühle. Aber dafür, dass Ocrevus® sonst bei mir dafür sorgt, dass ich kaum Symptome habe, nehme ich das alles in Kauf! Ich habe bis jetzt nur Erfahrung mit den Infusionen. (Penelope)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2019. Bisher nur die Infusionen. Ab Januar bekomme ich die Spritze. Nebenwirkungen hatte ich bisher keine, außer starker Brainfog und Müdigkeit am Infusionstag sowie einen Tag danach. Ich hatte nach 2 Jahren einen Schub und jetzt vor kurzem einen weiteren (der letzte wird stressbedingt gewesen sein). Daher belassen wir das Medikament auch, weil ich ansonsten gut zurechtkomme. (Regina)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2019. Nebenwirkungen während der Infusion sind/waren Kratzen im Hals, seltsamer Geschmack, auffälliger Durst (dies könnte jedoch auch durch die vorherige Verabreichung von Kortison verursacht sein) und Juckreiz am Körper. Nebenwirkungen nach der Infusion sind/waren starke Müdigkeit, auffällige Blässe für mindestens einen Tag, Frieren, Haarausfall, fettige Haut, Pickel und leichte Übelkeit. Ich hatte während der gesamten Zeit mit Ocrevus® keine Schübe. Allerdings bin ich öfter krank als vor Beginn der Therapie, insbesondere häufiger Husten (sehr hartnäckig und langanhaltend über viele Wochen) sowie leicht erhöhte Leberwerte (wobei nicht klar ist, welches der vielen Medikamente dafür verantwortlich ist). (Patricia)
• Ich bekomme im Januar die 11. Infusion von Ocrevus® und hatte in dieser Zeit keinen Schub mehr. Übrigens habe ich auch keine Nebenwirkungen. Mir geht es gut damit. Vorher hatte ich Tecfidera® und am Anfang Copaxone®. (Sandra)
• Ich bekomme Ocrevus® seit der Zulassung 2018 und habe PPMS, also keine Schübe. Während der Gaben treten keine Nebenwirkungen auf. Allerdings bauen sich meine B-Zellen (selbst während einer einjährigen Pause) nicht wieder auf. Laut der neuesten Studie wirkt Ocrevus bei meiner Form nur zu 6 Prozent (Zusatzinfo: Diese Aussage wurde von mir nicht gegengeprüft). Ich reagiere auf keine Impfungen mehr und habe zusätzlich Rosazea als Diagnose erhalten. Ich habe Zweifel an dieser „kleinen“ Chemiekeule. Zudem bin ich meiner Meinung nach nicht wirklich stabil, was ich jedoch als normalen Verlauf bei meiner Form der MS sehe. (Sebastian)
• Im Juli erhielt ich meine erste volle Gabe. Glücklicherweise zeigte das MRT keine neuen Veränderungen. Allerdings hatte ich einige Nebenwirkungen: Ich entwickelte Rosazea und nahm 15 kg zu. (Simone)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2019 und hatte zumindest bewusst keine Schübe mehr. Nebenwirkungen hatte ich eher in der Anfangszeit, inzwischen jedoch nicht mehr wirklich. Trotz Kleinkind (KiTa-Viren und so) war ich selten erkältet. Mein MRT sieht seit zwei Jahren auch super aus. Ich habe das Gefühl, dass es auf jeden Fall nicht schlechter, aber auch nicht besser geworden ist. (Susi)
• Ich bekomme Ocrevus® seit November 2023. Nächste Woche erhalte ich die zweite volle Dosis. Nebenwirkungen hatte ich bisher nur bei der allerersten Gabe, die auf zwei Infusionen im Abstand von zwei Wochen verteilt war. Zwei Tage nach der Gabe war ich sehr müde. Die erste volle Dosis im April habe ich dagegen sehr gut vertragen. Ich bin gespannt auf nächste Woche. (Tess)
• Ich bekomme Ocrevus® seit September 2023 (Tag der Veröffentlichung = 14.11.2024). Dieses Jahr habe ich bereits den dritten Zyklus hinter mir. Bei der ersten vollen Gabe hatte ich Nebenwirkungen, die zuvor nicht auftraten: einen extrem gereizten Rachen. Es brannte wirklich stark und ich hatte erheblichen Haarausfall. Letzteres steht zwar nirgends als mögliche Nebenwirkung, aber ich habe schon von einigen Betroffenen gehört, dass sie das ebenfalls erleben. Bei der letzten Ocrevus®-Gabe hatte ich zudem ein extremes Schluckproblem während der Infusion. Es fühlte sich an, als müsste ich einen Tischtennisball schlucken. Viel trinken hilft ein wenig und das wurde mir auch vom Personal empfohlen. Ich bekomme Ocrevus® übrigens in der Klinik, da ich viele Allergien habe und mich dort einfach sicherer fühle, falls etwas passieren sollte. Was die Wirkung von Ocrevus® betrifft, so kann ich nur von einer minimalen Verbesserung meiner Schluckbeschwerden berichten. Ich kann nicht behaupten, dass ich seit der Therapie eine nennenswerte Besserung meiner MS-Symptome erfahren habe. Im Januar 2024 hatte ich meinen letzten Schub, obwohl ich bereits Ocrevus® bekam. Das letzte MRT zeigte jedoch erstmals keine Veränderungen. Das hatte ich noch nie und es fühlt sich für mich an wie ein Sechser im Lotto. Darüber bin ich unfassbar glücklich und würde sagen, das Medikament hat seine Arbeit getan. Ich bekomme Ocrevus® übrigens nur als Infusion. Das mit den Spritzen geht nicht, weil ich zu viele Schwangerschaftsstreifen in der Bauchgegend habe. Zudem finde ich das mit den Fertigspritzen noch zu frisch und hätte meine Bedenken. (Tina)
• Meine erste halbe Infusion hatte ich im April und die zweite halbe im Mai dieses Jahres. Die erste ganze Infusion folgt nächsten Mittwoch. Nebenwirkungen waren Kopfschmerzen und ein paar Tage danach fühlte ich mich schlapp und abgeschlagen. Meinen letzten vermutlichen Schub hatte ich Ende Mai/Anfang Juni, also nach der ersten Infusion. Mir wurde gesagt, dass es bis dahin vielleicht noch nicht seine Wirkung entfalten konnte und daher der Schub auftrat. Seitdem erhole ich mich leider immer noch von diesem Schub. Ich hatte nicht viele Optionen, was die Medikamente angeht; ich habe eine akute Schubform, und da soll Ocrevus® gut helfen, also habe ich Hoffnung. Heute habe ich erst von der Spritze erfahren. Ich werde das wohl im Mai probieren, wenn ich nichts Schlechtes darüber höre, denn durch meine Blasenprobleme sitze ich immer sehr lange an der Infusion. (Vanessa)
• Ich bekomme Ocrevus® nun seit März 2023 und bisher bekommt es mir gut. Ich habe deutlich weniger Herde bislang; einer wurde sogar kleiner! An Nebenwirkungen merke ich an dem Tag Schlappheit sowie Kopfschmerzen und eine ganze Woche leichte Nachwirkungen mit dem Kreislauf. Ich muss aber dazu sagen, dass ich vor der Ocrevus®-Infusion kein Cortison nehme, sondern nur das blanke Ocrevus® (wegen besserer Verträglichkeit). Ich habe vor der Infusion ein Jahr lang dreimal die Woche Copaxone® selbst gespritzt, das jedoch dann nicht mehr wirkte, weshalb wir auf Ocrevus® umgeschwenkt sind. Ich hatte keinen Schub während der Ocrevus®-Therapie, nur ein Mini-Entzündungsherd war in der ganzen Zeit neu. (Vivi)

Erfahrungen und Infos mit Peginterferon-beta 1a (Plegridy®)

Plegridy® (Peginterferon-beta 1a) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der milden oder moderaten schubförmig remittierenden MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird alle 14 Tage als subkutane oder intramuskuläre Injektion angewendet, also unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Plegridy® für 17 Personen ihr erstes Medikament nach der Diagnose.

Beta-Interferone bewirken laut vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) eine Abschwächung des Immunangriffs auf Nervenzellen. Dadurch verhindert das Medikament rund 1/3 bis 1/2 der Schübe und verringern ihre Schwere. Das Plegridy- Beobachtungsprogramm (POP) mit 1.172 Teilnehmern (285 Männer und 887 Frauen) berichtet, dass die Mehrheit der teilnehmenden Personen während der Studie keine Schübe und/oder keine zunehmende Behinderung aufgrund der MS hatte. Weitere Details kannst du der vorherigen Verlinkung entnehmen.

 
Während der Behandlung mit Plegridy® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Reaktionen an der Injektionsstelle (Rötungen, Juckreiz, Schmerzen), grippeähnliche Symptome, Fieber, Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen, Myalgie (Muskelschmerzen), Schüttelfrost, Asthenie (Schwäche), Arthralgie (Gelenkschmerzen) und Depression. Weitere (mögliche) Nebenwirkungen kannst du der Seite www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle ist ein Beginn der Behandlung mit Plegridy® während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Die verfügbaren Daten deuten wohl auf ein erhöhtes Risiko für Spontanaborte hin. Des weiteres steht bei www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Kesimpta®-Absatz verlinkt) geschrieben, dass die Anwendung von beta-Interferonen während der Schwangerschaft zwar in Betracht gezogen aber nicht begonnen werden kann, sofern ich es richtig verstanden haben sollte. Wie immer solltest du solche Themen allerdings mit (d)einem Facharzt bzw. Fachärzten besprechen.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich habe Plegridy® 7 Jahre lang bekommen. Es hatte nicht die gewünschte Wirkung und ich hatte dennoch Schübe, teilweise zwei pro Jahr, sowie Trigeminusneuralgie (ein Jahr lang). Ich habe es eigentlich zu lange genommen, anstatt auf ein anderes Medikament umzusteigen. Die Nebenwirkungen waren echt unangenehm. Wie eine Grippe, mit Kopfschmerzen und Gliederschmerzen bis hin zu Fieber, Schüttelfrost und Schmerzen der Muskeln und Haut. Also immer etwas anderes, aber nie ohne Nebenwirkungen. Am Ende führte es dazu, dass ich die letzten Spritzen nicht mehr genommen habe und dann ein Jahr ohne Medikament war. (Conny)
• Ich habe Plegridy® für eine kurze Zeit, ca. 2014, genommen. Ich musste es dann absetzen, da es mir wegen der Nebenwirkungen sehr schlecht ging. Ich war aggressiv, depressiv, hatte starke Kopfschmerzen und nach jeder Spritze Schüttelfrost und Gliederschmerzen. Mir ging es einfach unglaublich schlecht in der Zeit. Die MS war stabil. Ich hatte damals recht große Abstände zwischen den Schüben, egal ob ich ein Medikament nahm oder nicht. (Constanze)
• Ich nehme Plegridy® seit August und habe „nur“ rote Stellen am Bauch an der Spritzstelle. Mein Arzt sagte mir, dass es völlig ungefährlich in der Schwangerschaft ist. (Jennifer)
• Meine Erfahrung mit Plegridy® ist sehr negativ. Ich hatte damals nur eine Spritze und habe das Medikament nur einmal genommen. Mir ging es damit richtig dreckig. Eine Woche lang war ich wegen der üblen Nebenwirkungen kaum lebensfähig. Meine MS war zu der Zeit mit Schüben sehr aktiv. Für mich war Plegridy® absolut nichts, ich mag auch gar nicht mehr darüber nachdenken. Seit der Erfahrung habe ich Angst vor MS-Medikamenten. (Julia)
• Ich spritze Plegridy® seit 5 Jahren. Nebenwirkungen treten hin und wieder auf, wie leichter Schüttelfrost und leichte Gliederschmerzen. Einen dicken roten Fleck an der Injektionsstelle habe ich ebenfalls. Wobei die Nebenwirkungen geringer sind, wenn ich in den Bauch spritze. In den 5 Jahren hatte ich 2 Schübe. Ich „muss“ auch erstmal bei Plegridy® bleiben, weil ich schwarzen Hautkrebs hatte. Alle Medikamente, die an die B-Zellen gehen, kommen nicht in Frage, da das Risiko, wieder Krebs zu bekommen, erhöht ist. Daher muss ich dabei bleiben (nicht im negativen Sinne). (Nadine)
• Ich habe im August 2017 mit Plegridy® angefangen und hatte zuvor Copaxone® genommen, das ich überhaupt nicht vertragen habe und sogar einmal mit dem RTW abgeholt werden musste. Etwa drei Monate ging es mir mit Plegridy® super. Die Herde wurden weniger und ich hatte keinerlei Nebenwirkungen. Im November 2017 fingen dann aber plötzlich die Nebenwirkungen an. Ich bekam extreme Kopfschmerzen nach dem Spritzen, die immer eine ganze Woche anhielten. Dann kamen noch Gliederschmerzen, Fieber, Erkältungssymptome, Kraftlosigkeit und Schwellungen an der Einstichstelle hinzu. Trotzdem hatte ich mich immer zur Arbeit geschleppt, da ich einen neuen Job angefangen hatte. Im Februar oder März 2018 habe ich es dann auf eigene Faust abgesetzt. Die Ärzte sagten, dass es mit den Nebenwirkungen ganz normal sei und ich weiter durchziehen solle. Ich konnte aber nicht mehr und habe abgebrochen. Ich hatte unter Plegridy® auch noch so gut wie jeden Infekt mitgenommen. Nachdem ich das Medikament abgesetzt hatte, wurde schließlich alles wieder besser. (Natascha)
• Ich bekomme seit 2014 Plegridy® und habe keinerlei Probleme oder Schübe. (Regina)
• Mein erstes Medikament war Plegridy® seit meiner Diagnose im Jahr 2020. Leider war es zu schwach für meine MS. Dann habe ich Tecfidera® ausprobiert, aber es nicht vertragen. (Tina)
• Ich nehme seit 2009 Avonex® und habe dann nach ein paar Jahren auf Plegridy® umgestellt, da man es nur alle zwei Wochen spritzt und es den gleichen Wirkstoff hat. Ich nehme immer zwei Tage danach frei. Habe nämlich mega Kopfschmerzen, Glieder-, Knochen- und Nervenschmerzen, Übelkeit, Stechen im Kopf, keine Konzentration und erhöhte Temperatur. Deswegen die zwei Tage frei. Der Arzt sagte zwar, das legt sich mit der Zeit, aber dem ist leider nicht so. Von 20 Mal hatte ich vielleicht einmal wenige Symptome. Aber was macht man nicht alles. Ich weiß ja, was auf mich zukommt und komme irgendwie zurecht. Besser als Schübe. Den letzten Schub hatte ich 2012. (Tina)

Erfahrungen und Infos bezüglich Ponesimod (Ponvory®)

Ponvory® (Ponesimod) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) und sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen und in der Regel langsam hochdosiert. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Ponvory® für 3 Personen ihr erstes Medikament nach der MS-Diagnose.

Ponesimod verhindert laut vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) die Freisetzung von T- und B-Lymphozyten aus den Lymphknoten. Dies bewirkt, dass weniger Lymphozyten in das zentrale Nervensystem gelangen. Laut www.aerzteblatt.de ist Ponesimod das erste Medikament seiner Art, das seine überlegene Wirksamkeit im direkten Vergleich mit Teriflunomid gezeigt und bewiesen hat (siehe auch Stellungnahme der Arzneimittelkommission).

Während der Behandlung mit Ponvory® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Nasopharyngitis (Virusinfektion der Nasen- und Rachenschleimhaut), Infektionen der oberen Atemwege, Harnwegsinfektion, Rhinitis (eine Art Dauerschnupfen), Pharyngitis (Entzündung des Rachens), Gürtelrose, niedrige Lymphozytenzahl, erhöhte Alanin-Aminotransferase (ALAT), Depression, Schlaflosigkeit, Angst, Schwindelgefühl, Migräne, Makulaödem (Schwellung in der Netzhautmitte), Husten, Rückenschmerzen, Schmerzen in einer Extremität, Fatigue und Fieber. Weitere Infos auf www.ec.europa.eu.

Laut vorheriger Quelle ist Ponvory® während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Falls eine Frau während der Therapie schwanger wird, muss Ponesimod sofort abgesetzt werden. Klinische Erfahrungen mit Patienten, die einen anderen S1P-Rezeptor-Modulator erhalten haben, zeigen, dass die Anwendung mit einem erhöhten Risiko für schwere angeborene Fehlbildungen verbunden ist. Ponvory® soll auch während der Stillzeit nicht eingenommen werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich nehme Ponvory® seit April 2022 (Datum der Veröffentlichung = 14.12.2024) und ich bin sehr zufrieden damit. Ich musste damals von Aubagio® zu Ponvory® wechseln. Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine, außer dass ich extrem schlecht schlafe, was eine Nebenwirkung von Ponvory® sein könnte. Ansonsten geht es mir damit sehr gut. Meine Leberwerte sind leicht erhöht, aber laut meinem Neurologen ist alles im Rahmen und nicht dramatisch. Einen kleinen Schub hatte ich, allerdings war es zu der Zeit stressig und ich habe das Medikament sehr unregelmäßig genommen. Eigentlich nehme ich jeden Tag eine Tablette, aber ich habe auch mal zwei oder drei Tage nichts genommen, wie gesagt, eine stressige Zeit … und dann hatte ich einen Mini-Schub. Aber das MRT ist seit dem Beginn mit Ponvory® unverändert und zeigt nichts Neues. Gefühlt habe ich keine Progression. Ich finde, es geht mir besser und ich bin leistungsfähiger. (Angie)
• Ich bekomme Ponvory®, und alles ist in Ordnung. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen. Ponvory® ist übrigens eine Art Erweiterung von Gilenya®. Im April 2021 hatte ich zwei halbe Dosen von Ocrevus® und das war eine schreckliche Erfahrung. Danach habe ich dann Medistop gemacht und 12/22 mit Ponvory® angefangen. (Carmen)
• Ich nehme Ponvory® seit 6/2022, keine Nebenwirkungen, keine neuen Auffälligkeiten im MRT, arbeite wieder in der Pflege und es geht mir wieder gut. (Daniela)
• Ich kann zu Ponvory® nur Positives berichten. Ich nehme es seit der Erstdiagnose im Juli 2022. In der Anfangsphase hatte ich Schwindel, Kopfschmerzen und Müdigkeit. Aber nach einer Woche war alles vorbei. Seitdem habe ich keine Beschwerden mehr und die MS gibt auch Ruhe. (Elisa)
• Ich nehme Ponvory® seit August und habe wenige Nebenwirkungen. Anfangs war ich etwas müder als sonst und hatte Herzstolpern, aber das hat sich gelegt. Jetzt nehme ich es einfach, ohne groß nachzudenken. (Julia)
• Ich bekomme Ponvory® seit drei Jahren, also seit Dezember 2021, nachdem ich mit Tysabri® aufhören musste. Etwas mehr als eine Woche später hatte ich einen Schub, aber wir gehen davon aus, dass das Tysabri® so gut wie abgebaut war und das Ponvory® seine Wirkung noch nicht ganz aufgebaut hatte. Außerdem hatte ich in der Zwischenzeit eine Corona-Impfung und die Grippeschutzimpfung, weshalb mein Körper möglicherweise mit einem Schub reagiert hat. Seitdem habe ich aber keine Beschwerden mehr und auch keine Nebenwirkungen. (Justine Marie)
• Hatte Ponvory® ein paar Monate genommen und brauchte einmal pro Monat ein Antibiotikum, da aus Nase und Hals nur noch Gelbes kam. Abgesetzt habe ich es dann, weil meine Leberwerte durch die Decke gegangen sind und ich trotz allem noch Aktivität der MS hatte. (Luca)
• Nehme Ponesimod nun seit knapp 1,5 Jahren. Schnupfen habe ich fast das ganze Jahr, ansonsten ist alles super. (Sarah)

Erfahrungswerte und Infos zu Interferon beta-1a (Rebif®)

Rebif® (Interferon beta-1a) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Die empfohlene Dosierung von Rebif® ist 44 Mikrogramm (auch in den Stärken 8,8 und 22 Mikrogramm erhältlich) und wird dreimal wöchentlich unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Rebif® für 40 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der MS-Diagnose.

Beta-Interferone bewirken eine Abschwächung des Immunangriffs auf Nervenzellen. Laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) verhindert Rebif® rund 1/3 bis 1/2 der Schübe und verringert ihre Schwere. Laut PubMed zeigt die PRISMS-Studie der University of British Columbia einen signifikanten Vorteil für Interferon-beta-1a (22 und 44) im Vergleich zur Placebo-Gruppe. Weitere Details zur PRISMS-Studie kannst du der vorherigen Verlinkung entnehmen.

 
Während der Behandlung mit Rebif® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise grippeähnliche Symptome, Reaktionen an der Injektionsstelle, Anstieg von Laborwerten zur Leberfunktion, Verminderung der Leukozytenzahl, Depression, Kopfschmerzen, Durchfall, Erbrechen, Übelkeit, Hautausschlag, Myalgie (Muskelschmerzen), Arthralgie (Gelenkschmerzen), Müdigkeit und Fieber. Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle ist ein Therapiebeginn mit Rebif® während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Die Webseite www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Copaxone®-Absatz verlinkt) belegt zudem, dass eine Anwendung bis zum Bekanntwerden der Schwangerschaft weder das Risiko für Fehlbildungen noch für Fehlgeburten erhöht. Was die Stillzeit betrifft, gibt es laut vorheriger Quellen keinen Hinweis darauf, dass die Entwicklung des Säuglings negativ beeinflusst wird. Da jedoch eine Möglichkeit besteht, wird empfohlen, entweder abzustillen oder die Behandlung mit Rebif® auszusetzen.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich habe von 2004 bis Anfang 2013 Rebif® erhalten. Ich war die ewigen Spritzen so leid, sie taten nur noch weh und nach so vielen Jahren hatte sich ein schleichender Verlauf eingestellt. Dann habe ich meinem Neurologen mitgeteilt, dass ich nicht mehr spritzen möchte. Es lief eine Studie, nach einigen Untersuchungen stellte man fest, dass ich reinpasste und ich war sofort dabei. Es hätte auch ein Placebo sein können, aber da ich ohnehin nicht mehr spritzen wollte, war es für mich kein Risiko. Nur Fortschritt, und heute bin ich froh, Mayzent® ganz offiziell einzunehmen. (Alexandra)
• Ich hatte mit meiner Diagnose im Sommer 2016 mit Rebif® angefangen. Einen guten Monat die 22er, dann hoch auf 44. „Nebenwirkungen seien normal“, sagte mir meine Neurologin damals. Ich habe immer abends vor dem Schlafengehen gespritzt, und am Anfang war es nur ein bisschen Schüttelfrost und Unwohlsein. Es ging aber dann tatsächlich so weit, dass ich nachts Fieber bekam, Schlafstörungen und Albträume hatte, meine Beine nicht mehr spürte und nicht mehr allein auf die Toilette gehen konnte. Mit der Zeit bekam ich auch noch gute 5 cm große Abszesse an Bauch und Beinen. Da habe ich irgendwann die Reißleine gezogen und die Scheiße (sorry) abgesetzt. Also ein gutes Jahr bzw. knapp 11 Monate habe ich Rebif® gespritzt. Gute Erfahrungen hatte ich unter Rebif® keine, nur halt extreme Nebenwirkungen, deswegen war es für mich echt nicht mehr tragbar. (Alina)
• Ich habe zwei Jahre lang Rebif® bekommen, direkt nach Avonex®. Dieses Medikament vertrug ich sehr gut – absolut keine Nebenwirkungen, nicht einmal nach der ersten Spritze. Dafür hatte Rebif® jedoch auch so gut wie keine Wirkung. (Bettina)
• Habe am Anfang ein paar Jahre Rebif® bekommen. Hatte grippeähnliche Symptome nach jeder Spritze und extreme Entzündungen an den Injektionsstellen. Habe dann auf Tabletten gewechselt. Nach einem heftigen Schub spritze ich allerdings wieder. Aber jetzt Kesimpta®. (Bianca)
• Rebif® 22 war 1999 mein erstes Medikament, und nach über 20 Jahren „Diagnosenrumeierei“ war ich froh, endlich zu wissen, was ich habe. Die Nebenwirkungen waren die üblichen: grippeähnliche Symptome in der Nacht, da ich abends gespritzt habe. Aufgrund der bewussten Entscheidung, schwanger werden zu wollen, hatte ich dann irgendwann aufgehört, Medikamente zu nehmen. (Bine)
• Ich bekomme seit 2021 Rebif® und bin seitdem stabil. Anfangs hatte ich noch Kopfschmerzen und Schüttelfrost, mittlerweile keine Nebenwirkungen mehr. (Claudia)
• Ich spritze Rebif® 44 seit 1997 ununterbrochen. Seitdem bin ich schubfrei, aber bereits vorhandene Behinderungen haben sich verstärkt. Nebenwirkungen habe ich nach wie vor, aber selten oder kaum spürbar: grippeartige Symptome, Abgeschlagenheit, Blutbildveränderungen. Ich habe seit 1980 MS, bin seit 2000 Teilzeit-Rollstuhlfahrer, berufstätig, habe keine kognitiven Probleme und keine Fatigue. Außerdem engagiere ich mich ehrenamtlich. (Dirk)
• Ich habe von 2016 bis 2022 Rebif® 3x pro Woche gespritzt. Mein MRT war in diesen 8 Jahren stabil (keine Änderungen). Nach 8 Jahren kam ein neuer Herd in der HWS hinzu, und obwohl dieser keine Symptome machte (und zum Zeitpunkt des MRT auch kein Krontastmittel mehr aufnahm), wollten weder meine MS-Ärztin noch ich Experimente machen, und ich habe (schweren Herzens) gewechselt. Unter Rebif® hatte ich die ersten 6 Monate Grippesymptome und immer Schüttelfrost. Im ersten Jahr regelmäßig Hautreaktionen an der Injektionsstelle (das wurde aber bereits nach 3 Monaten schon weniger und nach 1 Jahr gab es die Hautreaktion nicht mehr). Die Muskelschmerzen haben mich leider immer am Injektionstag begleitet, aber mit ’ner Ibu ging auch das. Es hat vorkommen können, dass ich nach der Injektion gereizter war als sonst, aber depressiv oder gar suizidal war ich nie. Meine Blutwerte waren auch immer im Rahmen. Schübe hatte ich seit meinem Diagnoseschub auch keinen mehr (zumindest keine, die ich bemerkt hätte). Ich würde es jederzeit wieder nehmen, schon alleine deswegen, weil ich es nicht schlucken muss. (Jenny)
• Ich nehme Rebif® 22 alle 4 Tage. Ich muss immer Ibuprofen dazu nehmen, ohne geht es nicht. Auch habe ich eine erhöhte Blutungsneigung, zum Beispiel Nasenbluten. Aber ich habe keine Schübe. Ich hatte Medikamente, bei denen die Nebenwirkungen schlimmer waren. MS-Medikamente sind halt nicht ohne. Ich spritze seit 8 Jahren wieder Rebif®. Jeder reagiert ja anders. Rebif® ist für mich gerade okay. Ich habe ja schon einige Medikamente durch, und Rebif® ist das harmloseste, und ich bekomme den Alltag einigermaßen hin. Das war bei anderen Medikamenten nicht der Fall. (Julia)
• Ich hatte ca. 3 Jahre lang Rebif® gespritzt und musste dazu immer eine Ibuprofen nehmen, ohne ging es überhaupt nicht. Nebenwirkungen: durchgehend grippeähnliche Symptome, Muskelschwäche, Gelenkschmerzen, Hautausschlag, Aggressionen, Suizidgedanken, Schübe und zu guter Letzt 30-fach erhöhte Leberwerte, was zu Durchfall führte. Nach dem Absetzen hat sich nach 3 Monaten soweit alles wieder normalisiert. Seitdem kommt mir keine Basistherapie (BT) mehr in den Körper. (Kerstin)
• Im Jahr 2013 habe ich mit Rebif® begonnen und es zwei Jahre lang genommen. Aufgrund von Schüben habe ich im Januar 2016 auf Lemtrada® umgestellt. Unter Rebif® ging es mir recht gut, abgesehen von gelegentlichen Kopfschmerzen hatte ich kaum Nebenwirkungen. (Laura)
• Ich habe zu Beginn meiner MS Rebif® 44 erhalten, also von ca. 2006 bis 2012. Ich fand die Spritzen nebst Nebenwirkungen furchtbar. Ich hatte damals viele Schübe und Unwohlsein. 2011 hatte ich dann im Bauch eine Spritzenthrombose und lief ein Jahr mit einer großen, offenen Wunde am Bauch herum. Heute weiß ich von meinem Neurologen, dass Rebif® nur ein Einsteigermedikament ist und mir keinen Nutzen gebracht hat. (Maren)
• Rebif® war meine erste Basistherapie direkt nach der Diagnose. Ich habe es insgesamt ca. 3 Jahre gespritzt. Ich musste es absetzen, weil ich keine Stelle mehr zum Spritzen gefunden habe. Es haben sich immer größere rote Flecken und Knubbel gebildet, und es tat einfach nur noch weh. Unter der Therapie hatte ich 1-2 Schübe, und ich habe vermutlich durch Rebif® eine Depression entwickelt bzw. sie wurde darunter schlimmer. Allerdings hatte ich nach dem Absetzen innerhalb von einem halben Jahr zwei sehr starke Schübe. (Meike)
• Ich nehme das Medikament seit fast 20 Jahren. Ich finde es klasse und möchte gar nicht wissen, wie es mir heute ohne das Medikament ginge. Mit Rebif® hatte ich nur noch sehr leichte Schübe. Die Zeit vorher hat mich extrem ausgenockt, da ich Copaxone® genommen habe. Dadurch bin ich seit 2005 Rentnerin. (Nicole)
• Ich hatte damals nach meiner MS-Diagnose mit Rebif® angefangen und hatte starke Nebenwirkungen. Genau genommen hatte ich jedes Mal Herzrasen, Übelkeit und Erbrechen, Kopf- und Gliederschmerzen, Krämpfe und konnte nie einschlafen, da ich abends gespritzt hatte. (Sandra)
• Ich begann im November 2008 mit Rebif®22 (Tag der Veröffentlichung: 19.12.2024). Die grippeähnlichen Nebenwirkungen sind mit der Zeit verflogen. Anfangs nahm ich Paracetamol vor dem Spritzen. Im April 2019 bekam ich einen Schub, vorher war alles ruhig. Ich hatte die Diagnose MS und keinerlei Probleme oder Einschränkungen bis 2019. Dann fiel meine rechte Körperhälfte aus. Nach Cortison und Reha wurde ich wieder stabiler. Daraufhin bekam ich Rebif®44, das ich auch gut vertrage. Seit 5 Jahren bin ich zum Glück schubfrei. Rechter Arm und Hand sind noch schwach, rechte Seite Fußheberschwäche und mittlerweile volle Erwerbsminderung. (Sonja)
• Ich habe etwa 5 Jahre Rebif® bekommen und irgendwann leider Antikörper entwickelt. Ansonsten musste ich damals „nur“ 2-3 Mal wöchentlich Ibuprofen wegen Schüttelfrost nehmen und war MS-technisch stabil. Bin dann zu Copaxone® gewechselt und hatte vor Rebif® übrigens Azathioprin genommen. (Tess)
• Habe 24 Jahre lang Rebif® 3x wöchentlich gespritzt. Regelmäßig Schüttelfrost, Hautirritationen und ein paar ‚verknubbelte‘ Stellen, depressiv. Würde es dennoch wieder machen. (Yvonne)

Erfahrungen und Infos zu Dimethylfumarat (Tecfidera®)

Tecfidera® (Dimethylfumarat) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Das Medikament wird 2x täglich (morgens und abends) als Kapsel eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Tecfidera® für 77 Personen ihr erstes MS-Medikament.

Dimethylfumarat dämpft laut vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) die Aktivität von Immunzellen zur Verhinderung von Angriffen im ZNS. Laut www.aerzteblatt.de wurde Tecfidera® in zwei Phase-III-Studien hinsichtlich seiner Wirksamkeit und Verträglichkeit bei Patienten mit MS untersucht. Die Ergebnisse zeigten, dass signifikant weniger Patienten innerhalb von zwei Jahren einen Schub erlitten im Vergleich zur Placebo-Gruppe. Es ist von einer Verringerung der jährlichen Schubrate um 48-53 Prozent gegenüber der Placebo-Gruppe die Rede. Weitere Details kannst du der vorherigen Verlinkung entnehmen.

Während der Behandlung mit Tecfidera® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise ein Hitzegefühl (Flush), gastrointestinale Ereignisse (z. B. Durchfall, Übelkeit, Bauchschmerzen), Lymphopenie und Leukopenie (dadurch Risiko von Infektionen gesteigert), Brennen, Juckreiz, Ausschlag, Ketonkörper im Urin, Herpes zoster (Gürtelrose), Hypotonie (zu niedriger Blutdruck), Angioödem (Schwellung durch Wassereinlagerungen in der Haut) und Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Weitere Infos auf www.ec.europa.eu.

Gemäß der zuvor genannten Quelle wird Dimethylfumarat während der Schwangerschaft nicht empfohlen und sollte nur verwendet werden, wenn der potenzielle Nutzen die möglichen Risiken für den Fötus überwiegt. In puncto Stillzeit muss entschieden werden, ob das Stillen unterbrochen oder auf die Behandlung mit Tecfidera verzichtet werden soll. Ein Risiko für das Neugeborene/Kind kann nämlich nicht ausgeschlossen werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich nehme Tecfidera® seit 2018, also im 6. Jahr, und habe keine Probleme damit. Nebenwirkungen habe ich keine, und ich vertrage es weiterhin gut. Während der Einführung hatte ich täglich Flushs, die jedoch nach 1–2 Wochen verschwunden sind. Mittlerweile treten sie alle 3 Monate gelegentlich auf, und dann auch nur für 1–3 Tage. Woran das liegt, konnte ich bisher nicht herausfinden. Ich bemerke die Flushs kaum noch; meist fällt es zuerst meinen Mitmenschen auf, da ich rot werde. Häufig werde ich dann gefragt, ob alles in Ordnung ist. Ehrlich gesagt vergesse ich manchmal, die Tabletten einzunehmen. Selbst dann bekomme ich keine Flushs oder andere Probleme. Ich weiß, dass meine Lymphozytenwerte schon immer knapp an der unteren Grenze für die PML-Kontrolle lagen – erst recht seit den neuen Richtwerten. In Absprache mit meiner Neurologin/meinem Neurologen bleibe ich jedoch weiterhin bei Tecfidera®, solange keine negativen Veränderungen festgestellt werden. Ach ja, seit 2018 (Tag der Veröffentlichung = 04.01.2025) hatte ich weder Schübe noch neue Läsionen. (Andreas)
• Ich habe Tecfidera® etwa fünf Wochen genommen (das waren meine ersten Medikamente, nachdem die MS festgestellt wurde). Nebenwirkungen bei mir waren starke Magenschmerzen und Durchfälle mit Erbrechen. Ich fühlte mich total schlapp und müde, und nach etwa zwei Wochen kam noch starker Drehschwindel hinzu. Die Blutwerte waren in dieser Zeit in Ordnung. Meine Neurologin hat Tecfidera® aufgrund der Nebenwirkungen wieder abgesetzt. Nach einer Wartezeit von zwei Wochen nehme ich nun seit einem Jahr Vumerity® und habe keinerlei Nebenwirkungen. Während der Zeit mit Tecfidera® hatte ich übrigens keinen Schub oder Progression. (Angie)
• Ich nehme Tecfidera® seit 2022. Abgesehen von gelegentlichem Hitzegefühl habe ich zum Glück keine weiteren Nebenwirkungen. Die Flushs halten sich in Grenzen. Seitdem ist alles unauffällig. Mein nächstes MRT steht im März an – mal schauen, wie es dann aussieht. (Anja)
• Ich habe von 2018 bis 2019 Tecfidera® genommen, bis ich schwanger werden wollte. Ich habe es absichtlich abgesetzt, da es „damals“ hieß, man könne bedenkenlos unter Tec schwanger werden. Mittlerweile gibt es jedoch eine Kontraindikation. Ich bin froh, dass ich damals schon auf mein Bauchgefühl gehört habe. Nach der Schwangerschaft hatte ich dann einen Schub und musste aufgrund meiner hochaktiven MS auf Ocrevus® wechseln, da ich JC-positiv bin bzw. geworden bin. Unter Tec hatte ich keine Schübe und keine Progression. (Anna)
• Tecfidera® hatte ich leider überhaupt nicht vertragen, egal wie langsam es hochdosiert wurde. Habe es nur ein halbes Jahr genommen, zu kurz, um Ergebnisse sehen zu können. (Antonia Sophie)
• Ich habe über zehn Jahre Tecfidera® genommen, ohne größere Nebenwirkungen. Allerdings hatte ich jetzt einen sehr schweren Schub und wurde deshalb auf Kesimpta® umgestellt. Unter Tecfidera® hatte ich sonst jedoch keine Probleme. (Bianca)
• Ich habe Tecfidera® etwa drei Jahre lang genommen. Nebenwirkungen hatte ich eigentlich keine, nur vielleicht zweimal einen Flush. Durch den Austausch war man darauf vorbereitet und konnte damit gut umgehen. Leider wurde die Progression schlimmer, weshalb ich mich für ein anderes Medikament entscheiden musste. Die Zeit mit Tecfidera® war aber sehr angenehm. Da ich mich mit dem Selbstspritzen schwergetan habe, fand ich es super, dass man einfach morgens und abends eine Tablette nehmen konnte. So ließ es sich gut in den Alltag integrieren. (Caro)
• Tecfidera® habe ich 2014 sechs Monate lang genommen. Es ging mir sehr gut damit, allerdings musste ich es absetzen, weil meine Lymphozyten einen dramatisch niedrigen Wert hatten. (Christiane)
• Ich habe 2021 Tecfidera® probiert und leider nicht vertragen. Ich habe es direkt nach 3 Wochen wieder abgesetzt, weil ich extreme Magenkrämpfe und Übelkeit hatte. Dann habe ich gar nichts mehr genommen und mich jetzt nach einem Schub für Mavenclad® entschieden. (Christin)
• Ich nehme Tecfidera® seit gut acht Jahren. Anfangs hatte ich mit Flushs zu kämpfen, die aber mit der Zeit besser geworden sind. Jetzt habe ich sie nur noch sehr selten. Leider musste ich Tecfidera® aufgrund einer akuten Lungenentzündung für gut anderthalb Wochen absetzen. Ich fange jetzt wieder damit an und hoffe, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten werden. (Christin)
• Ich habe Tecfidera® direkt nach meiner Diagnose bekommen. Ich habe es ca. zweieinhalb Jahre genommen und in dieser Zeit zwei Schübe gehabt, mit einseitiger Taubheit und Doppelbildern. Nach dem zweiten Schub habe ich es abgesetzt und auf ein anderes Medikament umgestellt. Ich möchte sagen, dass es nicht mein Medikament war; ich hatte vom Start bis zum Absetzen immer wieder mit Magenproblemen zu kämpfen. Übelkeit, Sodbrennen und Magenkrämpfe waren bei mir schon Standard. Zudem bekam ich regelmäßig große Hautrötungen im Gesicht und am Hals, begleitet von extremen Hitzewallungen, die manchmal bis zu zwei Stunden sichtbar waren. (Conny)
• Tecfidera® habe ich anfangs gut vertragen. Die Einnahme (mit Milch) verlief problemlos. Nach vier Monaten bekam ich jedoch starke Magenkrämpfe, und die anfänglichen, meist harmlosen Flushs nahmen an Intensität und Häufigkeit zu. Nach etwa anderthalb Jahren habe ich das Medikament schließlich abgesetzt, da die Magenprobleme nicht mehr zu händeln waren (sie haben sich nie ganz erholt – chronische Gastritis). (Constanze)
• Ich habe Tecfidera® nach meiner Diagnose im September 2022 bekommen. Bei fast allen Einnahmen hatte ich mit dem Flush und teilweise mit Juckreiz zu tun. Ich musste es aufgrund meiner Schwangerschaft im letzten Jahr absetzen und habe es nur einen Monat nach der Geburt wieder eingenommen. Ich hatte während der Schwangerschaft einen Schub und mit der Einnahme von Tecfidera® wurde nichts besser. Meine Spastiken wurden verstärkt und ich habe den Juckreiz nicht mehr ausgehalten. Wir haben auf Aubagio® umgestellt, da im September im MRT keine neuen Herde gefunden wurden. Bereits im März hatte ich ein MRT aufgrund meines Schubes während der Schwangerschaft. (Daisy)
• Ich habe Tecfidera® nicht lange genommen, ich meine, so etwa sechs Monate. Es war mein erstes Medikament seit meiner Diagnose 2021. Am Anfang, als ich es genommen habe, hatte ich öfter einen Flush und trotz des Medikaments eine Progression. Daher hat meine Neurologin mich von Tecfidera® auf Ocrevus® umgestellt, das ich auch jetzt noch bekomme. (Daniela)
• Ich nehme Tecfidera® seit 2014 (Tag der Veröffentlichung = 07.01.2025), mit etwas mehr als einem Jahr Unterbrechung. Was die Nebenwirkungen betrifft, hatte ich ab und an Flushs, je nach Stress. In der ganzen Zeit hatte ich nur zwei kleinere Schübe, die sich bisher alle wieder komplett zurückgebildet haben. Laut meinem Arzt ist mein Verlauf mild. (Dorothea)
• Ich habe Tecfidera® aufgrund der starken Nebenwirkungen nach vier Monaten abgesetzt. Ich hatte sämtliche Pilzinfektionen, die man haben kann – an so ziemlich allen Stellen. Das war sehr unangenehm. (Eva)
• Ich nehme Tecfidera® seit 2019 (Tag der Veröffentlichung = 06.01.2025) und mir geht es gut damit. Definitiv habe ich weniger Nebenwirkungen als zuvor mit Rebif®. Die einzige Nebenwirkung ist eine Laktoseintoleranz. Der Chefarzt vom Quellenhof in Bad Wildbad hat mir bestätigt, dass Tecfidera® eine Laktoseintoleranz verursachen kann. (Heidi)
• Ich nehme Tecfidera® seit August 2024 (Tag der Veröffentlichung = 24.02.2025), anfangs mit Nebenwirkungen, doch nach etwa vier Wochen Einnahme und abhängig von der Ernährung nebenwirkungsfrei bis jetzt. Während der schrittweisen Hochdosierung hatte ich anfangs starke Nebenwirkungen, insbesondere Hitze-Flushs, knallrote Haut und Durchfall – ich sah aus wie ein Krebs! Diese Beschwerden traten bereits mit der ersten Tablette auf, und es hat etwa vier Wochen gedauert, bis ich herausgefunden hatte, wie ich sie vermeiden kann. Ich nehme Tecfidera® nicht direkt nach dem Aufstehen, sondern erst gegen 10 Uhr zum zweiten Frühstück, am besten mit Naturjoghurt, Käsebrot, einem gekochten Ei oder Milch. Die Abenddosis folgt gegen 18 Uhr mit einer ähnlichen Mahlzeit. Generell achte ich auf eine leichte, mediterrane Ernährung und nehme die Tabletten nicht ein, wenn ich gestresst, aufgeregt oder verärgert bin. Außerdem verzichte ich auf Alkohol und Schokolade – Letzteres fällt mir besonders schwer. Manchmal überkommt mich die Lust auf einen Schokoriegel oder eine ganze Tafel, und prompt treten beim nächsten Mal wieder Hitze-Flushs auf. Bisher hatte ich keine neuen Schübe, allerdings hat sich mein linker Arm in der Beweglichkeit eingeschränkt und mein Gang ist unsicher geworden – es fühlt sich an, als würde ich mit angezogener Handbremse leben, was für mich ungewohnt ist. Meine MS wurde erst im letzten Jahr diagnostiziert, nachdem mein rechter Sehnerv hochgradig entzündet war. Im MRT waren jedoch ältere Läsionen sichtbar, deren Einschränkungen ich zuvor meiner Sarkoidose zugeschrieben hatte – leider war es das nicht. (Heike)
• Hatte unter Tecfidera® zwar keine Nebenwirkungen, musste aber aufgrund mehrerer neuer Herde auf ein stärkeres Medikament (Mavenclad®) wechseln. (Helena)
• Ich habe nach meiner Diagnose im Mai 2022 mit Tecfidera® begonnen. Bereits in der Aufbaudosis habe ich es nicht vertragen. Ich hatte starke Bauchkrämpfe, die bis zum Erbrechen von Galle führten und war dadurch arbeitsunfähig. Ich habe Tecfidera® etwa drei Wochen genommen und es dann eigenständig abgesetzt, nachdem sich mein damaliger Neurologe nicht zuständig fühlte. Seitdem nehme ich Vumerity® und habe keinerlei Probleme, außer gelegentliche Flushs. (Jasmin)
• Nach nur drei Monaten Betaferon bin ich aufgrund von Depressionen zu Tecfidera® gewechselt. Anfangs habe ich morgens und abends je eine Tablette genommen, hatte aber sehr stark mit Flushs und Magen-Darm-Krämpfen zu kämpfen. Wir haben uns das eine Zeit lang angeschaut, um zu sehen, ob sich die Nebenwirkungen bessern. Leider war nach drei Monaten keine Besserung zu erkennen, weshalb wir die Dosierung auf eine Kapsel abends reduzierten, damit ich tagsüber wenigstens Ruhe vor den Nebenwirkungen hatte. Das hat sich dann auch ziemlich schnell verbessert, die Krämpfe ließen fast vollständig nach, und die Flushs kamen nur noch selten, vielleicht einmal im Monat. Damit war alles im grünen Bereich, ich war zufrieden, und mein Neurologe war es ebenfalls. Die MRT-Bilder zeigten keine Veränderungen oder neuen Herde, also blieben wir bei dieser Dosis. Im März 2016 bekam ich jedoch meinen ersten Schub nach der Diagnose. Mein rechter Unterarm und die Hand funktionierten nicht mehr richtig. Zum Glück war es nichts Schwerwiegendes, und mit der klassischen Prozedur – Cortison, Physiotherapie und Ergotherapie – besserte sich alles. Ich habe keine Einschränkungen behalten, und wir blieben bei Tecfidera®. Im September/Oktober 2016 folgte jedoch der zweite Schub, diesmal war die andere Seite betroffen. Auch hier half die Therapie, und ich behielt keine Einschränkungen zurück. Da es keine schweren Schübe waren und die MRT-Bilder weiterhin stabil blieben, entschieden wir uns, bei Tecfidera® zu bleiben. Ich habe Tecfidera® bis August 2019 weitergenommen. Allerdings habe ich es immer schlechter vertragen. Die Magenkrämpfe wurden wieder stärker, hinderten mich am Schlafen, und die täglichen Flushs hielten stundenlang an und schränkten mich sehr ein. Zwar blieb die MS ruhig, ohne neue Schübe oder MRT-Veränderungen, aber Tecfidera® beeinträchtigte meine Lebensqualität zunehmend. Also ging ich zu meiner Neurologin, um die Situation zu besprechen. Sie schlug vor, Tecfidera® abzusetzen und eine sechs- bis zwölfmonatige Medikamentenpause zu machen, falls ich in dieser Zeit keine Schübe bekomme. Gesagt, getan – mir ging es schnell besser, und ich konnte wieder ein normales Leben führen. Meine Neurologin gab mir Infomaterial zu möglichen Alternativen mit, damit ich mich informieren konnte, was als nächstes infrage käme. Doch Anfang 2020 kam Corona, und meine Neurologin wollte mich nicht der Gefahr aussetzen, anfälliger für das Virus zu werden, da alle verbliebenen Optionen immunsuppressiv waren. Wir beschlossen daher, dass ich zunächst ohne Basistherapie bleibe, wir uns regelmäßig sehen und die Entwicklung der MS sowie der MRT-Bilder beobachten. Tja, was soll ich sagen? Seitdem bin ich schubfrei, ohne Basistherapie, und die MRT-Bilder sind unverändert. (Jeannie)
• Ich habe 2015 die Diagnose erhalten und dann zweieinhalb Jahre Tecfidera® genommen. Für mich war das bisher das schlimmste Medikament. Ich hatte jeden Tag einen Flush mit Juckreiz und Hitzewallungen sowie Darmprobleme bis zum Umfallen. 2018 habe ich es dann aufgrund einer Schwangerschaft abgesetzt. Bis heute habe ich Probleme mit dem Darm, da das Medikament meinen Darm geschädigt hat. Gewirkt hat es allerdings auf jeden Fall, da die MRTs jedes Jahr wunderbar aussahen. Müsste ich mich noch einmal entscheiden, würde ich mich auf jeden Fall dagegen entscheiden. (Jessy)
• Ich habe Tecfidera® 240 mg knapp ein halbes Jahr eingenommen. Dabei bekam ich tägliche Flushs und Hitzewallungen (richtige Schweißausbrüche), hatte ständig Erkältungen und eine Körpertemperatur von etwa 35,3°C. Nun bin ich wieder bei den MRT-Kontrollen zum Schub-Ausschluss. Seit knapp zwei Wochen bin ich auf Aubagio® 14 mg umgestellt, und es geht mir blendend. (Josephine)
• Nach meiner Diagnose vor 10 Jahren habe ich als erstes Tecfidera® bekommen. Allerdings hatte ich darauf andauernd starken Flushs und Probleme mit dem Magen. Wurde dann auf Copaxone® umgestellt. (Julia)
• Im August 2022 habe ich meine Diagnose bekommen und bin dann im September mit Tecfidera® gestartet. Bereits im März 2023 hatte ich meinen nächsten Schub mit einer leichten Zunahme der Läsionen im MRT. Trotzdem habe ich bis März 2024 weiterhin Tecfidera® genommen, da ich immer dachte, es würde alles irgendwie noch Zeit brauchen. Nach ziemlicher Qual (ich komme gleich zu den Nebenwirkungen) habe ich mich schließlich für eine Umstellung auf Vumerity® entschieden. Diese Entscheidung fiel im Rahmen eines erneuten Krankenhausaufenthaltes, bei dem ein Schub vermutet wurde. Leider ging es mir auch unter Vumerity® nicht besser, sodass im August die Entscheidung getroffen wurde, es abzusetzen. Seit Oktober habe ich nun mit meinen ersten zwei Zyklen Mavenclad® begonnen. Während der Einnahme von Tecfidera® hatte ich tatsächlich täglich zweimal, jeweils nach der Einnahme, deutlich ausgeprägte Flushs. Außerdem litt ich unter starken Magen-Darm-Problemen in Form von Durchfall sowie der Bildung von Koprostasen. Ich konnte keinen Ausflug planen, ohne sicherzugehen, wo die nächste Toilette ist. (Julia)
• Nach der Diagnose habe ich Tecfidera® ein halbes Jahr lang genommen. Ich hatte dann das Gefühl, ständig krank zu sein, vor allem mit grippalen Infekten. Die Flushs hatte ich ebenfalls extrem. Ich habe das Medikament abgesetzt und bin seitdem alternativ unterwegs, ohne weitere Schübe. (Katja)
• Ich habe nach der Diagnosestellung im Jahr 2018 mit Tecfidera® begonnen. Als die MS 2021 merklich fortgeschritten ist, habe ich mit 2 Ocrevus®-Infusionen halbjährlich begonnen. (Kerstin)
• Angefangen hatte ich damals mit Tecfidera® und musste es aufgrund von Unverträglichkeit wieder absetzen. (Konni)
• Ich habe von 2014 bis 2023 Tecfidera® genommen und generell gut vertragen. Ich hatte allerdings täglich Flushes und in den letzten 2-3 Jahren dann auch wieder Auffälligkeiten im MRT und letztendlich einen großen Schub. Dann hat mein Neurologe mir dringend geraten, auf Kesimpta® zu wechseln. (Larissa)
• Am Anfang meiner Diagnose habe ich Tecfidera® bekommen. Leider musste ich es aufgrund extremer Magenschmerzen nach nur drei Wochen wieder absetzen und wurde dann auf Copaxone® umgestellt. (Lisa-Marie)
• Bevor ich im März 2023 zu Kesimpta® gewechselt bin, bekam ich Tecfidera®. Das Medikament hatte aber leider bei mir einen heftigen Juckreiz und Nesselausschlag am ganzen Körper ausgelöst. Aus diesem Grund kam es für mich nicht mehr weiter in Frage. (Lorena)
• Ich nehme Tecfidera® jetzt seit 8 Jahren und hatte in dieser Zeit nur einen Schub. Zwar sind insgesamt 7 Herde dazugekommen (in 14 Jahren), aber der Schub wurde durch die Scheidung ausgelöst. Tecfidera® war anfangs in meinem Fall mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftet: Durchfall, Bauchschmerzen und Flush-Symptome. (Manuel)
• Tecfidera® hatte ich nicht so gut vertragen und vor allem mit starken Magenschmerzen zu kämpfen. (Manuela)
• Ich nehme Tecfidera® seit Februar 2017 (Tag der Veröffentlichung = 07.01.2025) und habe manchmal Flushs als Nebenwirkung. Die Sonne vertrage ich seit der Einnahme auch nicht mehr. Bekomme rote Flecken und es juckt sehr stark. Ich hatte auch einen kleinen Schub unter Tecfidera®. (Margarethe)
• Ich habe nach einem Jahr sehr starke Magenprobleme bekommen und musste Tecfidera® wieder absetzen. (Martine)
• Ich nehme Tecfidera® seit April 2021. Zwei Monate nach der Diagnose habe ich damit angefangen. Am Anfang hatte ich häufig Bauchschmerzen und Flushs. Ich habe die Tabletten immer während des Essens genommen, um weniger Probleme zu haben. Mittlerweile kann ich sie auch auf nüchternen Magen einnehmen. In den ersten sechs Monaten mit Tecfidera® hatte ich noch drei Schübe, bin aber seitdem schubfrei und ohne Progression. (Maximillian)
• Ich hatte Tecfidera® als erstes MS-Medikament. Ich habe die Tabletten genau ein Jahr lang genommen und keinerlei Nebenwirkungen gehabt. Aufgrund eines Schubs musste ich sie allerdings absetzen. (Nadine)
• Seit 03/2014 bekomme ich Tecfidera®, nachdem ich aufgrund heftiger Flushs Copaxone® absetzen musste. Abgesehen weniger Flushs habe ich glücklicherweise keinerlei Nebenwirkungen und bin unter Tecfidera® stabil bzw. hatte keine neuen Schübe. Allerdings wird das Laufen immer schlechter und laut Neurologe könnte ich mittlerweile eine SPMS (Sekundär progrediente MS) haben. (Nicole)
• Tecfidera® war, genau wie Fumaderm®, einfach ein Reinfall und furchtbar. Insgesamt habe ich beides drei Jahre lang eingenommen (zwei Jahre Fumaderm® und ein Jahr Tecfidera®). Mit den Nebenwirkungen habe ich noch nach über zehn Jahren zu kämpfen und die Wirkung war einfach 0 bei mir. Ich hatte extrem starke Flush-Symptome, viele Gefäße im Gesicht sind kaputt gegangen, und ich litt dauerhaft unter Durchfällen. Meine Poren im Gesicht sind durch die Jahre mit Tecfidera und Fumaderm extrem grob geworden. Das führt immer noch zu Entzündungen im Gesicht und hat sich nicht mehr zurückgebildet. (Nino)
• Ich hatte unter Tecfidera® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
• Ich habe im Mai 2016, zwei Monate nach der Diagnose, mit Tecfidera® begonnen. In den fast acht Jahren, in denen ich es genommen habe, hatte ich zwar hin und wieder einen leichten Schub, aber ansonsten ging es mir von den Symptomen her recht gut. Nebenwirkungen hatte ich jedoch immer wieder mal: die typischen Flushs und zu Beginn Magenkrämpfe. Hier hat mir die Tecfidera®-Österreich-Facebookgruppe sehr geholfen, denn dort wurden super Tipps geteilt. Aufhören musste ich mit Tecfidera®, nachdem ich letztes Jahr schwanger wurde. Nach der Geburt hatte ich dann leider zwei Schübe in kurzer Zeit. Ich hätte zwar noch einmal mit Tecfidera® begonnen, aber das hat leider nicht geholfen. Der dritte Schub kam auch recht rasch, weshalb ich auf Kesimpta® umgestellt wurde. Damit bin ich jetzt auch zufrieden, obwohl mir die Tabletten lieber waren (ich fürchte mich vorm Spritzen). (Sandra)
• Ich wurde aufgrund einem heftigeren Schub von Copaxone® auf Tecfidera® umgestellt. Tecfidera® vertrage ich abgesehen von Flushs, die alle paar Tage auftreten, gut. Die Flushs sind zwar etwas nervig, aber als Nebenwirkungen vertretbar. Dabei wird mein Gesicht, manchmal auch der ganze Körper, rot und heiß und das für ca. 15 Minuten. (Sebastian)
• Ich bin damals von Avonex® zu Tecfidera® gewechselt, als es auf den Markt kam. In der ersten Woche hatte ich ein paar Nächte lang Magenschmerzen. Die Nebenwirkungen waren immer Flushs und starkes Jucken auf dem Dekolleté und an den Armen. Ich war 5 Jahre schubfrei. Da Tecfidera® nicht mehr half, bin ich auf Zeposia® umgestiegen. (Simone)
• Ich nehme Tecfidera® nun seit über dreieinhalb Jahren. Seitdem ist das MRT stabil geblieben, und ich hatte keine Schübe. Leider begleiten mich immer noch Nebenwirkungen wie starke Magenschmerzen und Flushes, die etwa drei bis vier Stunden nach der Einnahme auftreten. Die Flushes variieren in ihrer Stärke, aber ich weiß nicht, was diese Variationen beeinflusst. Wenn ich zu viel Zeit zwischen den Mahlzeiten lasse, bekomme ich unangenehme Magenschmerzen und Übelkeit, obwohl ich die Tablette mit dem Essen einnehme. Wenn ich rechtzeitig etwas Kleines esse, kann ich dem entgegenwirken. Das ist allerdings hinderlich, wenn ich abnehmen möchte. Deswegen möchte ich mit meiner Ärztin über einen möglichen Wechsel sprechen. Wir haben bereits Vumerity® ausprobiert, aber das brachte keinen Unterschied. Ich muss alle drei Monate zur Blutabnahme, und die Werte scheinen unter dem Medikament in Ordnung zu sein. Zumindest gab es bisher keine negative Rückmeldung von der Neuropraxis. Ich nehme außerdem andere, nicht MS-relevante Medikamente, die möglicherweise die Nebenwirkungen beeinflussen könnten. Die Nebenwirkungen sind bei weitem nicht mehr so stark wie am Anfang, dennoch fühle ich mich beeinträchtigt und merke, dass die Art der Einnahme nicht mehr zu meinem Lebensstil passt. Falls es in Zukunft eine Alternative gibt, wäre das schön. Ansonsten nehme ich das Medikament weiter, da es eine positive Wirkung und Stabilität in Bezug auf die MS hat. Die körperlichen Verschlechterungen, die ich wahrnehme, sind noch in Grenzen und wären wahrscheinlich ohne Medikation schlimmer. (Steffie)
• Ich musste damals von Copaxone® zu Tecfidera® wechseln und hatte es etwa 2 Jahre genommen. Da meine Anzahl der weißen Blutkörperchen zu niedrig wurde, musste ich zu Zinbryta® (Daclizumab) wechseln, was aber irgendwann aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen vom Markt genommen wurde. Ansonsten war ich unter Tecfidera® übrigens stabil und hatte nur diese Flushs. (Tess)
• Ich habe Tecfidera® fünf Wochen lang genommen und hatte fast so starke Krämpfe im Bauch wie bei der Geburt meiner Tochter. Danach habe ich es abgesetzt. (Tessa)
• Ich habe Tecfidera® von September 2019 bis Mai 2022 genommen, also etwa 2,5 Jahre und es anschließend in Rücksprache mit meinem Neurologen abgesetzt. Seit meinem ersten Schub im Jahr 2019 hatte ich während der Einnahme von Tecfidera® keinen weiteren Schub und die vorhandenen Herde sind stabil geblieben – es waren keine neuen Entzündungen nachweisbar. Was ich jedoch massiv gespürt habe, waren die Nebenwirkungen, allen voran die Flushs. Dabei wurde ich am ganzen Körper knallrot, alles hat gejuckt und gebrannt. Meistens hat mein Kreislauf ebenfalls nicht mitgemacht und ich musste erst einmal drei Stunden schlafen. Die Flushs wurden häufig durch Kohlensäure oder Milchprodukte bis zu fünf Stunden nach der Einnahme ausgelöst, manchmal aber auch einfach durch das Atmen. Am schlimmsten war es im letzten halben Jahr, als das Patent von Tecfidera® ausgelaufen war und ich die günstigere Variante erhalten habe. In dieser Zeit hatte ich im Schnitt fünf bis sechs Flushs pro Woche. Zusätzlich musste ich bei der Einnahme dauerhaft Pantoprazol (einen Magenschutz) einnehmen, da mir das Tecfidera® stark auf den Magen geschlagen hat. Wenn noch mehr Stress hinzukam, hatte ich oft direkt eine Magenschleimhautreizung. Im April/Mai 2022 hatte ich erneut eine Magenschleimhautentzündung und musste etwa vier Wochen auf die Einnahme vom günstigeren Tec verzichten. Dabei habe ich gemerkt, wie viel besser es mir ohne Tecfidera® geht. Daraufhin haben mein Neurologe und ich entschieden, es ohne Basistherapie zu versuchen. Mit einigen anderen Umstellungen in meinem Leben – wie Anpassungen bei der Ernährung, Stressmanagement und bewussteren Erholungszeiten – komme ich seit über 2,5 Jahren ohne Medikamente sehr gut klar. Die MRT-Ergebnisse sind weiterhin unauffällig. Meine standardmäßigen MS-Auswirkungen sind noch da, aber das war auch unter Tecfidera® der Fall. Auf die Nebenwirkungen kann ich jedoch gut verzichten. (Tim)
• Nachdem Plegridy® zu schwach für meine MS war, haben wir es mit Tecfidera® probiert. Leider habe ich Tecfidera® überhaupt nicht vertragen und musste aufgrund von Magenschmerzen, Durchfall und starken Flushs dann zu Mavenclad® wechseln. (Tina)
• Im Jahr 2016, nach der Geburt, wechselte ich von Avonex® auf Tecfidera®. Doch es war Horror pur. Die erste geringe Dosis verursachte schlimme Hitzewallungen, wenn auch von kurzer Dauer, dennoch unangenehm. Nach der höheren Dosis konnte ich weder Essen noch Trinken bei mir behalten – alles kam gleichzeitig nach oben und unten. Ich erlitt einen kompletten Kreislaufzusammenbruch, und der Bereitschaftsarzt vermutete einen Magen-Darm-Infekt, trotz meiner Hinweise auf das Medikament. MCP-Tropfen wurden verschrieben, halfen jedoch nicht. Ich entschied eigenständig, Tecfidera® zu pausieren, und siehe da, es wurde besser. Keine Magenkrämpfe mehr, nichts. Selbst meine Neurologin dachte nicht, dass Tecfidera® die Ursache sein könnte, und bat mich, es erneut zu versuchen. Doch nach der ersten Einnahme traten massive Magenkrämpfe auf, sodass ich nicht mehr gehen konnte und erbrach. (Tina)
• Ich nehme Tecfidera® 240 mg seit über zehn Jahren. Im Winter habe ich mehr Flushs als im Sommer. Zu Beginn der Einnahme hatte ich drei Monate lang Magen-Darm-Beschwerden, aber das hat sich eingespielt. In den letzten zehn Jahren hatte ich drei Schübe, also kann ich nichts Negatives über dieses Medikament sagen. Ja, anfangs hatte ich Bedenken, aber der Körper braucht Zeit, um sich an Medikamente zu gewöhnen. (Yvonne)

Info: Rote-Hand-Brief vom 03.12.2014 und aktualisierte Empfehlungen vom 09.11.2020 im Zusammenhang mit Fällen von PML in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) und dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) von Biogen GmbH veröffentlicht.

Erfahrungen und Infos bezüglich Natalizumab (Tysabri®)

Tysabri® (Natalizumab) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 3, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird in der Regel alle 4-6 Wochen als Infusion oder Fertigspritzen (hohe Patientenzufriedenheit laut www.link.springer.com) verabreicht. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Tysabri® für 9 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der MS-Diagnose.

Natalizumab blockiert laut vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) bestimmte Immunzellen zur Verhinderung von Angriffen im ZNS. Eine Placebo-kontrollierte Studie mit 942 Patienten in 99 Kliniken weltweit bestätigte die Wirksamkeit von Tysabri®. Wie auf www.gesundheit.uni-hamburg.de berichtet wird, konnte die Schubrate unter Natalizumab im Vergleich zu einem Placebo signifikant gesenkt werden. Im Durchschnitt traten bei den Probanden nur 0,27 Schübe auf, was etwa einem Schub alle zwei Jahre entspricht. Weitere Details zur Studie kannst du der vorherigen Verlinkung entnehmen.

 
Während der Behandlung mit Tysabri® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Kopfschmerzen, Nasopharyngitis (Schwellungen der Nasengänge und des Rachens), Fatigue, Harnwegsinfektion, Übelkeit und Erbrechen, Arthralgie (Gelenkschmerzen), Schwindel, Herpes-Infektion, Progressive Multifokale Leukenzephalopathie (PML), Überempfindlichkeit, Flush, Dyspnoe (Atemnot oder Kurzatmigkeit), Ausschlag, Reaktion an der Infusions- bzw. Injektionsstelle, Fieber und Schüttelfrost. Weitere Informationen zu möglichen Nebenwirkungen gibt es auf der Internetseite www.ec.europa.eu.

Laut www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Kesimpta®-Absatz verlinkt) wurden bisher (Stand: 08.01.2025) weltweit Daten zu mehr als 650 Schwangerschaften unter Natalizumab veröffentlicht. Laut der Europäischen Zulassungsbehörde (EMA) besteht bei der Anwendung von Tysabri® in der Frühschwangerschaft kein erhöhtes Risiko für Fehlbildungen. Allerdings steigt die Wahrscheinlichkeit für Blutbildauffälligkeiten, je länger Natalizumab (Tysabri®) während der Schwangerschaft angewendet wird. Da Natalizumab in die Muttermilch übergeht, wird empfohlen, das Stillen während der Behandlung mit Tysabri® zu pausieren.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich bekomme seit Juni 2017 (Tag der Veröffentlichung = 15.01.2025) Tysabri®, erst als Infusion und seit zwei Jahren als Spritze. Bei der Infusion hatte ich ein wenig Kopfschmerzen und stärkere Müdigkeit am ersten Tag, ansonsten nichts. Bei der Spritze hatte ich bei den ersten drei Anwendungen Grippesymptome, wie das zustande kam bzw. warum, weiß ich bis heute nicht. Jetzt habe ich aber gar keine Beschwerden mehr, auch keine Verhärtungen an den Einstichstellen oder Ähnliches. Ansonsten ist meine MS sehr viel ruhiger geworden. Ich hatte letztes Jahr im September einen Schub und davor das letzte Mal vor über drei Jahren. Seit Beginn der Therapie habe ich keine neuen Herde, lediglich beim letzten Schub konnte man sehen, dass ein Herd neu aufgeflammt ist. Ich bin wirklich sehr zufrieden, es geht mir damit deutlich besser, und ich bin jetzt aktuell schwanger und bekomme Tysabri® nun alle fünf Wochen anstatt alle vier. Meine Blutwerte waren auch immer unauffällig. (Annika)
• Ich nehme Tysabri® seit Mai 2020 und habe nach etlichen anderen Medikamenten endlich eines gefunden, bei dem ich keine Nebenwirkungen habe oder nur solche, mit denen ich leben kann, ohne dass ich sie groß merke (wie z. B. eine Erhöhung der Leukozyten). Ich bekomme die Infusion alle 6 Wochen, und meine MS ist seitdem stabil. Außerdem leide ich seit Beginn der Behandlung mit Tysabri® nicht mehr so stark unter dem Uhthoff-Phänomen und auch andere Begleiterscheinungen sind deutlich zurückgegangen. (Anny)
• Ich bekomme seit 2 Monaten Tysabri®, weil meine Neurologin meint, es sind zu viele Läsionen im MRT, als dass sie mit weniger beginnen möchte. Nebenwirkungen habe ich: Übelkeit und starke Gelenkschmerzen, die ein paar Tage nach der Infusion auftreten. (Bianca)
• Angefangen habe ich mit Betaferon®. Außer Nebenwirkungen hat mir das absolut gar nichts gebracht, die Schübe gingen weiter. Also habe ich Tysabri® bekommen. 6 Jahre lang, ein Mini-Schub und keinerlei Nebenwirkungen. Musste dann wechseln, weil ich JC-positiv bin. Da unter Tysabri® alles ruhig war, habe ich mich für Copaxone® entschieden. Das war ein großer Fehler, weil es einfach zu schwach ist. Hatte dann einen recht schlimmen Schub, das war vor 2 Jahren. (Caro)
• Wenn die PML-Problematik nicht gewesen wäre, wäre es mein Medikament geblieben. Nach 125 Infusionen war Schluss. Nebenwirkungen hatte ich mit Tysabri® keine, und Schübe, die einer Behandlung bedurften, gab es auf jeden Fall nicht. Der Verlauf war stabil, trotz eines jahrelang sehr turbulenten Lebens. (Christian)
• 15 Mal habe ich Tysabri® schon bekommen. Ich vertrage es ganz gut, abgesehen von Fatigue, Darmproblemen und Rötungen an der Einstichstelle. (Claudia)
• Ich bekomme seit 2011 (Tag der Veröffentlichung = 15.01.2025) Tysabri®. Anfangs waren die Nebenwirkungen schlimm (Kopfschmerzen, Übelkeit, Zittern, innerliche Unruhe, Haarausfall). Mittlerweile sind sie nicht mehr so stark, und ich bin froh, dass ich es weiterhin nehme. Vor der Behandlung war meine MS ein „Misstvieh“ und hat mich fast kaputt gemacht. (Claudia)
• Tysabri® nehme ich nicht mehr, aber ich habe es sehr gut vertragen. Schübe hatte ich immer, egal unter welcher Medikation, wenn ich sehr starken Stress hatte, der meist emotionaler Natur war. Ich hatte keine Nebenwirkungen, darf Tysabri® aber leider nicht mehr nehmen, da ich positiv auf das JC-Virus getestet wurde. Ich würde es jederzeit wieder nehmen. Einmal im Monat habe ich meine Infusion bekommen, den Termin abgestimmt und nie vergessen. Mit Kesimpta® ist es leider etwas anders, da muss ich ständig darauf achten, wann ich es nehmen muss. (Claudia)
• Ich bekomme Tysabri® seit November 2021. Bis März 2024 erfolgte die Verabreichung als Infusion, seitdem erhalte ich es alle vier Wochen als Injektion. Ich vertrage das Medikament insgesamt gut. Allerdings fühle ich mich nach der Gabe für zwei bis drei Tage abgeschlagen und habe mit Brainfog zu kämpfen. Etwa eine Woche vor der nächsten Dosis friere ich extrem von innen heraus und höre ein lautes Herzgeräusch in meinem Ohr. Seit der Behandlung mit Tysabri® habe ich generell häufiger Migräne als zuvor, wobei ich nicht sicher bin, ob dies direkt damit zusammenhängt. (Constanze)
• Seit „ich glaube“ 2019 bekomme ich Tysabri® (Tag der Veröffentlichung = 15.01.2025). Ich habe ungefähr ein Jahr nach meiner Diagnose damit begonnen, da ich Entzündungen im Kleinhirn hatte, die als gefährlich eingestuft wurden und keine weiteren entstehen sollten. Zunächst erhielt ich Tysabri® als Infusion und hatte dabei keine nennenswerten Nebenwirkungen. Lediglich einmal kam es zu einer Panikattacke, die jedoch durch ein Gespräch schnell wieder abklang. Als die Fertigspritzen auf den Markt kamen, bin ich auf diese Form umgestiegen. Während der Injektionen habe ich keine Nebenwirkungen. Allerdings bemerke ich allgemein eine erhöhte Fatigue sowie häufig Lippenherpes. Die Herpesausbrüche sind nicht schlimm und klingen immer schnell wieder ab, dennoch fällt die Häufung auf. Unter der Einnahme von Tysabri® hatte ich keine Schübe, und es sind seitdem auch keine neuen Entzündungsherde im MRT aufgetreten. Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle und kann weiterhin meinen Beruf ausüben. Insgesamt geht es mir mit Tysabri® gut. (Daniela)
• Das beste Medikament bei MS, das ich bekommen habe! Seit ich es bekomme (seit es auf dem Markt ist, ca. 2009, glaube ich) bin ich schubfrei! Bin von Anbeginn an JCV-positiv, aber ich wollte es dennoch bekommen. Da engmaschig Blutkontrollen und MRTs gemacht werden und man bei Gefahr gegenlenken kann, bin ich das Risiko damals eingegangen. 2018 meinte mein Neurologe, dass wohl irgendwelche Werte gestiegen wären und ich am besten zu Ocrevus® wechseln sollte. Hab Ocrevus® ca. 1,5 Jahre bekommen und kann seither nicht mehr ohne Hilfsmittel gehen! Bin inzwischen wieder zurück zu Tysabri®. (Elizabet)
• Ich habe Tysabri® neuneinhalb Jahre lang bekommen. Keinerlei Nebenwirkungen bei mir, bis auf Müdigkeit direkt nach der Infusion. Ich hätte es gerne länger genommen, aber das Tysabri® selbst hat meine Venen ziemlich dünn werden lassen und sie sind schlimm vernarbt. Die Infusion ist dann nicht mehr in die Vene gelaufen, sondern ins Gewebe. Jetzt ist es jedes Mal ein Kampf, eine Braunüle zu legen, und ich bestehe mittlerweile auf Butterflys. Ich hatte einen Schub kurz nach den ersten fünf oder sechs Infusionen, dann einen schweren (den schwersten) Schub nach knapp zweieinhalb Jahren. Danach gab es keine Schübe mehr, aber zum Ende hin kam es zur Progression. (Irene)
• Tysabri® war meine erste Therapie nach der Diagnosestellung, da ich eine hochaktive MS habe. Drei Jahre lang habe ich es erhalten. Als Nebenwirkung hatte ich starken Haarausfall. Im MRT konnte keine Aktivität festgestellt werden, allerdings hatte ich trotzdem eine Verschlechterung der Symptome. Aus diesem Grund habe ich die Therapie gewechselt. (Jessi)
• Tysabri® hatte ich gut vertragen, musste aber nach etwa 5 Jahren wechseln, da ich JCV-positiv wurde. (Judith)
• Bevor ich Tysabri® bekam, hatte ich es bereits mit Tecfidera®, Copaxone® und Gilenya® probiert. Tysabri® hatte ich 5 Jahre lang erstaunlich gut vertragen, allerdings musste ich es absetzen, weil ich JC-positiv geworden bin. Beim Absetzen hatte ich übrigens einen Rebound. Nun bin ich bei Kesimpta® angekommen. Schauen wir mal, wo die Reise hingehen wird. (Julia)
• Ich hatte Tysabri® damals, als es neu auf den Markt gekommen ist, ich glaube, 2004. Zu der Zeit war meine MS sehr aktiv. Mit Tysabri® hatte ich keinen Schub und habe es etwa drei Jahre lang genommen. Dann wurde ich positiv auf das JC-Virus getestet und musste es absetzen. Das Medikament hat mir buchstäblich den Arsch gerettet. Mir ging es super damit und ich hätte es nie abgesetzt, wenn der Test nicht positiv gewesen wäre. (Julia)
• Ich habe im Juli 2019 die Diagnose bekommen und habe dann im September 2019 direkt mit Tysabri® gestartet, obwohl ich JC-positiv war. Ich habe es dann bis Januar 2020 bekommen und aufgrund der Schwangerschaft bis Dezember 2020 pausiert. Von Dezember 2020 bis August 2021 habe ich es erneut bekommen. Da ich JC-positiv bin und das Risiko für PML nach zwei Jahren höher wird, habe ich dann mit Tysabri® aufgehört. Ich hatte keine Nebenwirkungen unter Tysabri® und auch keine Schübe. (Justine Marie)
• Tysabri® bekomme ich seit März 2021 (Tag der Veröffentlichung = 15.01.2025) als Infusion alle vier Wochen, seit Herbst 2023 nur alle fünf Wochen. Die Nebenwirkungen sind bei mir Kopfschmerzen, Müdigkeit und Muskelsteifheit direkt nach der Infusion. Gelegentlich habe ich auch Krämpfe in den Bronchien und Husten, aber erst etwa eine Woche nach der Behandlung. Vor Beginn der Behandlung litt ich unter einer hochaktiven MS und hatte mehrere Schübe, aber seit Tysabri® hat sie sich stark beruhigt, und ich hatte keine weiteren Schübe oder Fortschreiten der Erkrankung. Ich bin also total zufrieden. Geplant ist, die Behandlung weiterzuführen, solange der JC-Virus negativ bleibt, was alle sechs Monate kontrolliert wird. (Karin)
• Seit Dezember 2020 (Tag der Veröffentlichung = 15.01.2025) bekomme ich Tysabri®, zunächst als Infusion und seit der Einführung der subkutanen Verabreichung in dieser Form. Nach der Injektion treten Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Kopf- und Gliederschmerzen auf, die etwa zwei Tage anhalten. Diese habe ich jedoch mit CBD-Kapseln (50 mg) halbwegs gut im Griff. Seit Beginn der Behandlung ist meine MS stabil und es ist keine Verschlechterung im MRT erkennbar. Die Symptome, die ich manchmal wahrnehme, scheinen eher Pseudoschübe zu sein. (Kathrin)
• Ich bekomme seit sechs Jahren Tysabri® und habe glücklicherweise keine Nebenwirkungen. Ich nehme es so lange weiter, bis sich mein JCV-Titer ändert. Schübe habe ich keine, aber es verschlechtert sich ständig. Ich vergleiche das immer mit einem Berg: Es wird schlechter, und irgendwann kommt ein Plateau (Felsvorsprung), wo es dann eine Weile zum Stillstand kommt und sich nicht weiter verschlechtert – bis zum nächsten Mal. Ich hoffe, man versteht, wie ich es meine. Ich habe seit 13 Jahren MS, seit 2014 die volle Erwerbsminderungsrente und seit 2019 Pflegegrad 3 mit 90 GdB und aG. Laut meinem Neurologen ist Tysabri® nicht das richtige Medikament für meine MS, aber besser als nichts. Er sagt, ich habe chronisch progrediente MS. (Ich hatte bereits Avonex®, Clift® und Gilenya®.) Kortison bekomme ich vom Neurologen auch nicht mehr. Zuletzt waren es dreimal 0,5 Gramm Kortison, was nicht geholfen hat, und seitdem gibt es nichts mehr. (Kerstin)
• Ich erhalte seit etwa einem Jahr Tysabri® und vertrage es sehr gut. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen und meine Blutwerte waren bisher auch immer in Ordnung. Im MRT wurden keine Anzeichen von PML festgestellt und es wurden auch keine neuen Läsionen gefunden. Es scheint also, dass das Medikament wirklich gut wirkt. Ich musste damals übrigens von Tecfidera® zu Tysabri® wechseln. (Laura)
• Ich bin aufgrund von Nebenwirkungen von Copaxone® zu Tysabri® gewechselt. Davon gab es (in der 1. Runde) 16 Infusionen, darunter schub- und beschwerdefrei, sogar Verbesserungen im MRT. Dann 6 Jahre Pause wegen Schwangerschaften/Stillzeiten, jetzt seit Dezember ’22 wieder Tysabri®. Bestes Medikament, keinerlei Nebenwirkungen (außer wenn die Infusion zu schnell läuft, dann Kopfschmerzen). (Lisa)
• Tysabri® hatte ich sehr gut vertragen, musste es aber absetzen, da ich JCV-positiv wurde. (Manuela)
• Ich bekomme seit zwei Jahren Tysabri® und habe keine Nebenwirkungen. Meine MS ist seitdem auch stabil. (Manuela)
• Ich bekomme Tysabri® als Infusion seit September 2018 (Tag der Veröffentlichung = 15.01.2025). Unter Tysabri® hatte ich bis jetzt keine Schübe. Ich merke jedoch, dass sich die MS etwas verschlechtert hat (Progression). Deswegen war ich letzte Woche im MRT, die Auswertung erfolgt morgen. Es wird wahrscheinlich auch so sein, dass ich es bei der nächsten Gabe nicht mehr als Infusion bekomme, sondern als Spritze (subkutan). Aber das erfahre ich dann morgen, wenn ich den Termin bei meinem Neurologen habe. Nebenwirkungen unter dem Medikament habe ich so gut wie keine. Am Infusionstag habe ich jedoch sehr oft mit Kopfschmerzen, etwas Übelkeit und starker Müdigkeit zu kämpfen. In den 6 ½ Jahren, in denen ich das Medikament bekomme, habe ich allerdings sehr stark an Körpergewicht verloren. Ich bin eigentlich ein guter Esser, nehme jedoch nicht zu. (Manuela)
• Ich hatte vergangene Woche meinen Tysabri®-Termin Nummer 58. Angefangen hatte ich damals mit den Infusionen und wollte schon wieder abbrechen. Ich hatte nach den ersten 6–8 Gaben teils mit starkem Schwindel zu kämpfen, der allerdings immer nur etwa 2 Wochen nach den Infusionen auftrat. Teilweise war der Schwindel so stark, dass ich fast einen Notarzt gerufen hätte und mir sogar eine Notfalltasche fürs Krankenhaus gepackt hatte. Zudem wurden meine bisherigen Symptome (wie Augenbeschwerden) anfangs unter Tysabri® schlimmer. Nach 6–8 Monaten (ich weiß es nicht mehr genau) wurde alles plötzlich schlagartig besser als vor der Behandlung mit Tysabri®. Seitdem hatte ich kaum noch mit Schwindel zu kämpfen. Als die Fertigspritzen auf den Markt kamen, habe ich relativ zügig auf diese umgestellt. Auch hier hatte ich während der ersten Gaben wieder mit Schwindel zu kämpfen, der erneut etwa 2 Wochen nach den Spritzen auftrat. Diesmal hielt der Spuk jedoch nur die ersten 3 Termine an, wobei es immer etwas besser wurde, bis letztendlich gar nichts mehr auftrat. Allerdings habe ich seitdem starke Darmprobleme bekommen und verlasse deswegen kaum noch das Haus. Ich habe nahezu permanent das Gefühl, auf die Toilette zu müssen, und wenn es tatsächlich dazu kommt, bleiben mir maximal 20 Sekunden, um zu reagieren. Da dieses Gefühl (ähnlich einer Magen-Darm-Grippe) dauerhaft seit etwa 2,5 Jahren vorhanden ist, kann ich nicht mehr wirklich einschätzen, wann ich tatsächlich auf die Toilette muss und wann mein Körper es mir nur vorgaukelt. In jedem Fall fühle ich mich aber immer grippig und nicht wirklich gut. Ehrlicherweise muss ich gestehen, dass ich nicht weiß, ob diese Beschwerden wirklich vom Tysabri® kommen oder nicht. Es könnte im Grunde alles Mögliche sein. Abgesehen davon bin ich seit der Einnahme von Tysabri® (etwa 6 Jahre) stabil und hatte keine Auffälligkeiten mehr in den Kontroll-MRTs. Übrigens bin ich seit Beginn der Behandlung JC-Virus negativ. (Marco)
• Ich bekomme seit 6 oder 7 Jahre das Tysabri®. Ist alles gut und ich habe keine Nebenwirkungen. Muss alle 4 Wochen zum Spritzen nach Bad Zwesten und hatte seitdem keinen Schub mehr. (Matthias)
• Ich habe im November 2021 mit Tysabri® begonnen. Eine Woche später, im Dezember, hatte ich einen heftigen Schub mit acht neuen Herden, was aber auf den Rebound von Gilenya® zurückzuführen war, da ich es Ende Oktober abgesetzt hatte. Normalerweise hätte man zwei Monate Pause bis zur nächsten Therapie einlegen sollen, aber aufgrund meiner hochaktiven schubförmigen MS habe ich nur einen Monat Pause gemacht, was dennoch einen Rebound auslöste. Im Oktober 2021 hatte ich nach 7 ½ Jahren Gilenya® drei neue Herde, weshalb ich es abgesetzt habe, allerdings ohne einen echten Schub. Durch Gilenya® ist mein Immunsystem stark geschwächt und unter Tysabri® bin ich häufig für mehrere Wochen oder sogar Monate krank. Erkältungen entwickeln sich bei mir oft zu einer Lungenentzündung. Seit Juni 2022 bekomme ich die Spritzen von Tysabri®. Es war eine sehr schwere Entscheidung für mich, da ich vor Gilenya® Copaxone® gespritzt hatte und es nicht vertragen habe. Seitdem hatte ich psychisch sehr mit dem Thema Spritzen zu kämpfen und leide immer noch unter dieser Angst. Die Fatigue ist nach wie vor ein großes Thema für mich. Bis jetzt hatte ich unter Tysabri® keinen offiziellen Schub, außer dem, der eine Woche nach Beginn der Behandlung auftrat, was aber vermutlich ein Rebound war. (Michelle)
• Ich bekomme Tysabri® und habe bisher 117 Infusionen erhalten. Seitdem ist Ruhe eingekehrt. Unter Tysabri® habe ich nur noch etwa alle 18 Monate einen Schub, der deutlich milder verläuft, und meine MRT-Bilder bleiben stabil. Ich habe zwar viele Läsionen, aber ein kleiner Fleck mehr oder weniger fällt kaum auf. Es gibt eine leichte Tendenz, dass ich möglicherweise in den progredienten Verlauf übergehe. Glücklicherweise bin ich JCV-negativ und habe als Nebenwirkungen nur Müdigkeit und manchmal Kopfschmerzen. (Mirka)
• Meine erste Gabe von Tysabri® war am 28. August 2020. Zunächst erhielt ich das Medikament als Infusion, später, seit es Tysabri® auch als Spritze gibt, bekomme ich die subkutane Variante. Bei den Infusionen hatte ich Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und Schwindel. Mit den Spritzen hatte ich anfangs ebenfalls mit Schwindel zu kämpfen, doch ab der 6. Spritze traten keinerlei Nebenwirkungen mehr auf. Das Einzige, was ich bemerke, ist eine erhöhte Anfälligkeit für Infekte. Seit ich Tysabri® nehme, hatte ich keinen Schub mehr, und meine Gehstrecke hat sich deutlich verbessert. Für mich ist es das beste Medikament, das ich bisher hatte. (Mona)
• Ich habe Tysabri® etwa ein Jahr lang einmal im Monat als Infusion erhalten, musste dann die Therapie wechseln, weil ich das JC-Virus habe. Tysabri® war die beste Therapie unter allen, die ich bisher hatte (insgesamt vier verschiedene). Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen, nur Fressanfälle nach der Infusion. (Nataly)
• Ich hatte unter Tysabri® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
• Ich bekomme Tysabri® seit Juni 2014 (Tag der Veröffentlichung = 17.01.2025) und vertrage es soweit sehr gut. Ich bin JC-Virus-negativ. Es gibt Infusionstage, an denen ich mich richtig gut fühle, aber auch welche, an denen ich sehr müde und abgeschlagen bin – teilweise auch am nächsten Tag noch. Drei Mal habe ich Tyroku® bekommen. Das ist ein biosimilares Natalizumab. Dabei hatte ich grippeähnliche Symptome mit Gliederschmerzen, Kopfschmerzen und teilweise leichtem Fieber. Daher bin ich wieder zu Tysabri® gewechselt. Schübe oder eine Veränderung in den MRTs hatte ich nicht mehr, seitdem ich das bekomme. Aber die Fatigue hat sich mit der Zeit verschlechtert. (Sarah)
• Ich habe Tysabri® trotz JCV-Positivität für 24 Monate genommen. Der Hintergrund war, dass ich zu Beginn einen sehr aktiven Krankheitsverlauf hatte – innerhalb der ersten beiden Jahre der MS kam es trotz Interferon-Therapie zu neun Schüben. Aufgrund der PML-Ängste, die einem ja von den Ärzten vermittelt werden (wobei ich inzwischen den Eindruck habe, dass finanzielle Vorteile bei der Verschreibung neuer Medikamente auch eine Rolle spielen könnten), habe ich die Behandlung abgebrochen und bin auf Gilenya® umgestiegen. Das lief 42 Monate gut, wobei ich in dieser Zeit durchgehend krank war. Leider wurde die MS dann wieder aktiv, und ich erlitt innerhalb kürzester Zeit drei Schübe. Danach stellte sich die große Frage, wie es nun weitergehen sollte. Für mich war eigentlich klar, dass ich zu Tysabri® zurückkehren wollte. Mein Wissen war zu diesem Zeitpunkt deutlich umfangreicher und ich ließ mir von den Ärzten keine Angst mehr machen. Unter Tysabri® hatte ich keinerlei Nebenwirkungen und auch keine Schübe oder Krankheitsaktivitäten. Nach langem Hin und Her und einem zusätzlichen Termin bei Dr. Mäurer in Würzburg konnte ich schließlich trotz der Bedenken meiner Ärzte wieder mit Tysabri® beginnen. Heute habe ich meine 95. Infusion erhalten. Während der gesamten Zeit unter Tysabri® hatte ich keine neuen Schübe oder Krankheitsaktivitäten. Wenn die Infusion zu schnell verabreicht wird, bekomme ich manchmal einen Ausschlag, ähnlich einer Nesselsucht. Nach der Infusion fühle ich mich meistens komplett erschöpft und wie „tot“. (Sascha)
• Tysabri® bekomme ich seit Sommer 2019 (Tag der Veröffentlichung = 15.01.2025) und müsste heute meine 52. Infusion erhalten haben. Seit ich Tysabri® bekomme, habe ich eigentlich keine Probleme mehr. Vor etwa zwei Jahren hatte ich einen Pseudoschub, da ich super viel Stress und eine Grippe verschleppt hatte. Außerdem hatte ich im Dezember davor auch das Pfeiffersche Drüsenfieber. Das hat wohl alles dazu beigetragen, dass meine Symptome vorübergehend zurückgekommen sind. Nebenwirkungen habe ich eigentlich gar keine, ich bin nur immer müde nach den Infusionen. Normalerweise bekomme ich die Infusionen morgens und gehe danach tatsächlich arbeiten, also es hält sich in Grenzen. Aktuell bin ich schwanger in der 32. Woche und habe Tysabri® weiterhin alle acht Wochen bekommen. Jetzt habe ich die letzte Infusion vor der Geburt erhalten. Wir müssen nun schauen, wann unsere Kleine kommt und wann ich danach wieder mit den Infusionen starten kann. Am Anfang habe ich alle vier Wochen Tysabri® bekommen. Seit Mitte 2021 bekomme ich die Infusion alle sechs Wochen, weil sich meine MS so gut stabilisiert hat. (Saskia)
• Ich habe 2,5 Jahre lang Tysabri® erhalten und in dieser Zeit keine Schübe gehabt. Insgesamt fühlte ich mich in dieser Phase sehr gut, fast wie ein Duracell-Häschen – voller Energie und beinahe schon übermäßig aktiv. Leider musste ich die Therapie damals abbrechen, da ich JCV-positiv geworden bin. Der Titer war so hoch, dass mein Neurologe die Weiterführung der Behandlung nicht mehr verantworten konnte. Das war in den Jahren 2012/2013. Wahrscheinlich sind die Richtlinien heute anders als zu jener Zeit. (Stefanie)
• Ich wurde nach der Diagnose vor die Wahl gestellt: Tysabri® oder Ocrevus®. Dann kam Corona, und die Uniklinik hat mich auf Tysabri® umgestellt. Ich habe jetzt meine 46. Gabe erhalten. Ich habe immer noch Schübe, aber die Abstände zwischen ihnen sind etwas größer (etwa 2 pro Jahr). Die Diagnose wurde im Dezember 2019 gestellt. In Bezug auf Plasmapherese und Immunadsorption habe ich auch schon viele Erfahrungen gemacht, da mein Körper nicht auf Cortison anspricht. In Bezug auf Nebenwirkungen leide ich unter starkem Haarausfall, fühle mich danach etwas fiebrig und habe seit der Gabe ständigen Kopfdruck. Trotzdem ist es für mich erträglich. Ich sollte auf Ocrevus® umsteigen, aber es ist für mich mit dem Kinderwunsch einfacher, bei Tysabri® zu bleiben. (Tina)
• Ich bekomme seit 2010 Tysabri® (mittlerweile die 180.–190. Gabe) und komme noch immer super damit klar. Ich bin schubfrei, JC-negativ und einfach nur zufrieden. (Tobias)

Info: Rote-Hand-Brief am 11.03.2016 über Maßnahmen zur Minimierung des PML-Risikos in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA), der zust. Bundesoberbehörde, dem Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel (Paul-Ehrlich-Institut, PEI) von Biogen GmbH veröffentlicht, um den möglichen Krankheitsausgang der betroffenen Patienten mit PML zu verbessern.

Erfahrungen und Infos zu Diroximelfumarat (Vumerity®)

Vumerity® (Diroximelfumarat) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Es handelt sich um eine Weiterentwicklung von Tecfidera® und ist laut www.gesundheitsinformation.de seit November 2021 in Deutschland zugelassen. Diroximelfumarat wird zunächst in der ersten Woche in einer Dosierung von 231 mg zweimal täglich eingenommen. Ab der zweiten Woche wird die Dosis dann verdoppelt.

Vumerity® hat laut DMSG eine entzündungshemmende Wirkung und scheint die Aktivität des Immunsystems zu kontrollieren. Die Zulassung von Vumerity® basiert laut www.pharmazeutische-zeitung.de auf den Ergebnissen pharmakokinetischer Überbrückungsstudien. Diese Studien zeigten, dass Diroximelfumarat (Vumerity®) und Dimethylfumarat (Tecfidera®) hinsichtlich ihrer Wirksamkeitsprofile vergleichbar sind.

Der Hauptvorteil der Weiterentwicklung liegt in einer verbesserten Magen-Darm-Verträglichkeit. Eine Studie mit über 500 Patienten mit schubförmig-remittierender Multipler Sklerose (RRMS) ergab, dass bei der Einnahme von Vumerity® weniger gastrointestinale Nebenwirkungen auftraten als bei Tecfidera®. Ein Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Diroximelfumarat findest du unter anderem auch unter www.g-ba.de (Gemeinsamer Bundesausschuss).

Während der Behandlung mit Vumerity® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Hitzegefühl (Flush), gastrointestinale Ereignisse (z.B. Durchfall, Übelkeit, Bauchschmerzen), Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML), Gürtelrose, Lymphopenie (niedrige Anzahl an Lymphozyten), Leukopenie (verminderte Anzahl von weißen Blutkörperchen), Thrombozytopenie (Verminderung der Zahl der Blutplättchen), Proteinurie (übermäßige Ausscheidung von Proteinen über den Urin) und Überempfindlichkeit. Weitere Infos zu möglichen Nebenwirkungen gibt es hier.

Vumerity® sollte laut vorheriger Quelle während der Schwangerschaft nur verwendet werden, wenn der mögliche Nutzen die potenziellen Risiken für den Fötus eindeutig überwiegt. Auch während der Stillzeit kann ein Risiko für das Neugeborene oder Kind nicht ausgeschlossen werden. Der Nutzen des Stillens für das Kind und der Nutzen der Therapie für die Frau sollten gemeinsam mit der behandelnden Ärztin oder dem Arzt individuell abgewogen werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich nehme seit einem Jahr Vumerity® und habe keine Nebenwirkungen. Bisher gab es lediglich den Verdacht auf einen kleinen Schub. Im Kopf-MRT war nichts zu sehen, möglicherweise hätte es in der HWS etwas geben können, aber da kein MRT gemacht wurde, bleibt es beim Verdacht. (Angie)
• Mein Verlauf ist die schubförmige MS. Seitdem ich Vumerity® nur noch 1x täglich morgens einnehme, habe ich sehr selten einen Flush und keine Magen-Darm-Beschwerden mehr. Bei einer Dosierung von zwei Kapseln pro Tag waren meine Blutwerte übrigens nicht in Ordnung, weshalb meine Neurologin entschied, die Dosis auf eine Kapsel zu reduzieren. Im Vergleich zu meinem vorherigen Medikament, Tecfidera®, habe ich kaum noch Nebenwirkungen. Meine letzten Schübe hatte ich im August 2020; seitdem ist die MS insgesamt sehr stabil. Beim letzten MRT waren jedoch wieder einige Läsionen und Black Holes sichtbar. Ich habe mich damit abgefunden – es ist, wie es ist. Hauptsache, die Schübe bleiben aus. (Carmela)
• Ich habe Vumerity® leider nicht vertragen und es nur 4 Monate lang eingenommen. Innerhalb kürzester Zeit hatte ich dreimal Herpes (vorher nie) und jeden zweiten Tag einen heftigen Flush. (Christina)
• Ich habe Vumerity®, glaube ich, etwa ein Jahr lang eingenommen. Leider hatte ich unverhofft hin und wieder ein sehr inniges Verhältnis mit dem WC. Außerdem habe ich zuletzt vermehrt Flushs und starken Juckreiz gehabt – ich hätte mich am liebsten gehäutet. Weitere Nebenwirkungen waren Haarausfall, innere Unruhe, starke Schmerzen in den Beinen und extreme Empfindlichkeit. Selbst leichte Berührungen, wie eine Decke auf den Beinen, waren schmerzhaft. Deshalb habe ich das Medikament abgesetzt. Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen, um das anzusprechen. Mein Zustand hat sich in den letzten Wochen verschlechtert, und ich möchte noch einmal versuchen, Vumerity® einzunehmen, um zu sehen, ob die Pause für mich etwas verändert hat. (Corinna)
• Ich nehme Vumerity® seit 2,5 Jahren und habe keine merklichen Nebenwirkungen. Meine Blutwerte sind gut, das MRT ist sauber, und ich hatte seit der Diagnose keinen Schub. (Hubert)
• Ich habe etwa im Juni/Juli 2022 (Tag der Veröffentlichung = 22.01.2025) mit Vumerity® begonnen, nachdem ich bereits die Aufbaudosis von Tecfidera® nicht vertragen habe. Abgesehen von gelegentlichen Flushs habe ich mit Vumerity® keinerlei Probleme. Interessanterweise kann ich nie genau sagen, warum ich manchmal einen Flush bekomme und manchmal nicht. Seit meinem ersten Schub im Jahr 2022 hatte ich keinen weiteren, und meine MS ist unter Vumerity® absolut stabil. Mein Neurologe sagte mir sogar letztes Jahr, dass meine Läsionen offenbar kleiner geworden sind. (Jasmin)
• Ich habe letztes Jahr im Herbst mit Vumerity® begonnen, da ich meine erste Basistherapie nicht vertragen habe. Leider hatte ich bei jeder Tablette sehr starke Flushs, begleitet von Fieber und schmerzenden Hautausschlägen. Zudem sind meine Leberwerte so stark angestiegen, dass ich die Reißleine gezogen habe. Das alles passierte bereits nach nur zwei Wochen Einnahme. (Mary)
• Ich hatte Vumerity® nach nur zwei Einnahmen wieder abgesetzt, da ich jedes Mal allergische Reaktionen bekam, mit Benommenheit. (Melanie)
• Ich habe Vumerity® etwa 9 Monate lang genommen und es dann abgesetzt, weil ich sehr viele Flushs hatte, die für mich schwer zu ertragen waren. Während der Einnahme hatte ich zwar keine Schübe, und auch die sonstigen Nebenwirkungen waren erträglich, aber die Flushs waren mit einem Engegefühl in der Brust und starken Hitzewallungen verbunden. Dadurch fiel es mir schwer, das Medikament weiter einzunehmen. (Melanie)
• Ich hatte etwa alle 1,5 bis 2 Jahre Schübe, ohne zu wissen, dass es Multiple Sklerose ist. Irgendwann überwies mich ein HNO-Arzt für ein MRT und dann ging alles ganz schnell. Seit 2 Jahren nehme ich Vumerity® und seitdem bin ich ohne Schübe. Nebenwirkungen treten bei mir gelegentlich auf, vor allem Flushs oder Nesselsucht, insbesondere bei Wärme. Hin und wieder habe ich Magenprobleme mit Durchfall. Ich vertrage das Medikament am besten, wenn ich es mit Essen einnehme. Bei Urinuntersuchungen, sei es beim Frauenarzt oder beim Gesundheitscheck, werden immer Eiweiße festgestellt – das könnte auch eine Nebenwirkung von Vumerity® sein. Die Spastik in meinem Bein lässt sich durch Vumerity® leider nicht beheben, aber sie hat sich auch nicht verschlechtert. Hierfür nehme ich Baclofen. (Nancy)
• Ich nehme Vumerity® seit gut zwei Jahren. Am Anfang lief alles ganz problemlos, doch inzwischen habe ich hin und wieder einen kleinen Flush. Außerdem kämpfe ich vermehrt mit Infekten, ob das eine Nebenwirkung des Medikaments ist, weiß ich allerdings nicht. Anfangs habe ich Vumerity® nicht kühl gelagert, aber mittlerweile bewahre ich es im Kühlschrank auf (Stephanie)
• Ich nehme Vumerity® seit ca. 2,5 Jahren, seit meiner Diagnosestellung. Ich vertrage es sehr gut, habe nur selten einen kleinen Flush, der aber nur kurz anhält. Das MRT zeigt keine Veränderungen, und meine Blutwerte sind in Ordnung. Dennoch habe ich das Gefühl, dass die MS schleichend voranschreitet. Meine MS wurde erst sehr spät diagnostiziert – mit 54 Jahren. Zuvor wurde sie über viele Jahre hinweg nicht erkannt. (Susanne)
• Ich nehme Vumerity® seit 6 Monaten und habe nur ganz selten einen Flush. Mein Magen ist etwas empfindlicher geworden, aber ich empfinde das nicht als besonders belastend oder einschränkend. Ich sollte lediglich darauf achten, nicht zu viel kohlensäurehaltige Getränke zu trinken. Ich möchte vorerst bei den Kapseln bleiben. (Thessa)
• Ich habe Vumerity® von März 2022 bis November 2024 als Basistherapie eingenommen. Die Nebenwirkungen hielten sich insgesamt in Grenzen, wobei ich gerade zu Beginn stärkere Magenschmerzen und Krämpfe hatte, die mit der Zeit nachließen. Es ist allerdings nicht ganz klar, ob diese Beschwerden ausschließlich durch Vumerity® verursacht wurden. Abgesehen davon war ich sehr zufrieden mit dem Medikament. Hin und wieder hatte ich Flushs, und es zeigte sich eine Lymphopenie, die sich jedoch im gewünschten Bereich bewegte. Wichtig ist, die Werte regelmäßig zu kontrollieren. Während der gesamten Zeit hatte ich keinen Schub oder ähnliche Komplikationen. Allerdings entwickelten sich bei mir Schluckprobleme, die es irgendwann unmöglich machten, die doch recht großen Tabletten weiter einzunehmen. (Xenia)

Erfahrungen und Infos bezüglich Ozanimod (Zeposia®)

Zeposia® (Ozanimod) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Eine Dosierungsempfehlung für Personen mit Leberfunktionseinschränkung findest du hier. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Zeposia® für 8 Personen ihr erstes Medikament nach der Diagnose.

Ozanimod schützt laut www.bfarm.de vor Angriffen auf die Nervenzellen, indem es Lymphozyten daran hindert, ins Gehirn und Rückenmark zu gelangen. Laut einer Studie vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) traten Krankheitsschübe unter Zeposia® seltener auf als unter Beta-Interferon. Weitere Details zur Studie mit 1.480 Personen findest du hier.

 
Während der Behandlung mit Zeposia® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Entzündungen der Nasen- und Rachenschleimhaut, erhöhte Alaninaminotransferase (ALT), erhöhte Gamma-Glutamyltransferase (GGT), Harnwegsinfektion, Gürtelrose, Lymphopenie (Mangel an Lymphozyten im Blut), Überempfindlichkeit, Ausschlag, Kopfschmerzen, Makulaödem (Schwellung in der Netzhautmitte), Bradykardie (verlangsamter Herzschlag), Hypertonie (Bluthochdruck) und Progressive Multifokale Leukoenzephalopathie (PML). Weitere Infos unter www.ec.europa.eu.

Laut vorheriger Quelle ist Zeposia® während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Tierexperimentelle Studien haben eine Reproduktionstoxizität nachgewiesen, die unter anderem den Verlust des Fötus sowie verschiedene Anomalien umfasst. Dazu zählen insbesondere Fehlbildungen der Blutgefäße, generalisierte Ödeme (Anasarka) sowie Fehlstellungen der Hoden und Wirbel. Darüber hinaus wird Frauen, die Ozanimod erhalten, aufgrund des Potenzials für schwerwiegende unerwünschte Arzneimittelwirkungen empfohlen, nicht zu stillen.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

Folgende Erfahrungswerte wurden mir von Menschen mit MS über Facebook, Instagram, TikTok, per E-Mail oder über das Online-Formular meiner MS-Domain mitgeteilt. Selbstverständlich kann ich nicht für die Richtigkeit aller Erfahrungswerte garantieren, da ich nur wenige der Personen, die ihre Erfahrungen geteilt haben, persönlich kenne. Bei Ungereimtheiten und Auffälligkeiten habe ich stets nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und entsprechend nachgehakt.

• Ich nehme Zeposia® seit 1,5 Jahren und mein MRT ist stabil. Leider habe ich durch das Medikament erhöhte Leberwerte bekommen. Falls diese weiter steigen, müsste ich das Medikament wechseln. Bis jetzt war es für mich jedoch eine sehr gute Wahl. (Anja)
• Ich nehme Zeposia® seit fast einem Jahr. Als Nebenwirkung habe ich Lymphopenie. Bei allen anderen Beschwerden weiß ich nicht, ob sie vom Medikament kommen. Alles wird und wurde schlechter, aber ich denke nicht, dass es am Zeposia® liegt, da bei mir bereits vorher eine schleichende Verschlechterung eingesetzt hat. Frag lieber, was ich nicht habe – die Liste ist leider lang. Bei mir steht SPMS im Raum. Zuerst wollte man mir Siponimod® verschreiben (für die SPMS), aber die Ärzte haben davon abgeraten. (Carina)
• Zeposia® war mein erstes Medikament nach der Diagnose. Ich hatte nur Schwierigkeiten damit – alles verschlechterte sich bei mir. Meine Sehschärfe litt unter Zeposia®, zudem entwickelte ich eine Depression, die sich bereits eine Woche nach dem Absetzen des Medikaments schlagartig besserte. Ich hatte ständig extreme Tränensäcke und starke Schmerzen in den Waden – Zeposia® förderte bei mir offenbar Wasseransammlungen im Gewebe. Dieses Wasser drückte in den Waden auf die Gefäße, wodurch die Schmerzen entstanden. Bis heute, vier Wochen nach dem Absetzen, ist noch immer Wasser im Körper. Ich habe nun Lymphdrainage verschrieben bekommen. Zeposia® war für mich keine gute Erfahrung – das kann bei anderen natürlich ganz anders sein (Denise)
• Ich bekomme Zeposia® seit 9 Monaten. Soweit vertrage ich es gut. Die einzige Nebenwirkung ist, dass ich öfter erkältet bin. Bisher hatte ich Ruhe vor Schüben. (Florian)
• Ich bekomme Zeposia® seit 2021, vertrage es sehr gut und habe keinerlei Nebenwirkungen. Allerdings hatte ich im Februar 2023 einen Schlaganfall. Ob das in Verbindung mit Zeposia® steht, kann ich nicht sagen – es gibt dafür keine Beweise oder Studien. Allerdings sagte man mir in der MS-Ambulanz Essen, dass bei Patienten, die Zeposia® bekommen, kardiovaskuläre Auffälligkeiten beobachtet wurden. Ansonsten hatte ich aber keine Schübe seit der Einnahme von Zeposia® und lediglich eine leichte Progression. (Kiki)
• Ich wurde im September 2024 mit 43 Jahren diagnostiziert. Da meine Neurologin ihre Praxis in der Klinik hat, bin ich direkt montags zu ihr gegangen und wurde auf Zeposia® eingestellt. Das Zeposia® habe ich von Anfang an nicht gut vertragen. Ich hatte das Gefühl, als hätte ich Watte im Kopf, und es entwickelte sich ein Ausschlag, der gejuckt hat und erst einige Stunden nach der Einnahme zurückging. Dann habe ich im Oktober meine erste Lungenentzündung in meinem ganzen Leben bekommen. Im November ging es mir immer schlechter. Die linke Seite ab der Halswirbelsäule war wie taub. Ich habe nichts gespürt, wenn mich dort jemand berührt hat. Mein Hörsturz flammte auf, und ich wurde immer wackeliger. Nach der Kontaktaufnahme mit der Neurologin hat sie mir direkt einen Termin zur Kortison-Stoßtherapie vereinbart. Da war ich vom 18. bis 22. November. Im MRT waren dann drei neue Läsionen zu sehen: zwei im Kopf und eine in der Halswirbelsäule, die vorher im September noch „sauber“ war. Die Ärzte sagten, meine MS sei sehr aktiv und Zeposia® wohl zu schwach. Daher habe ich das Medikament sofort abgesetzt. Jetzt, am 16. Dezember 2024, kann ich mit Kesimpta® starten (Nadine)
• Zeposia® ist mein erstes Medikament, da die MS erst nach etwa fünf Jahren diagnostiziert wurde, und ich nehme es seit Ende August 2023 (Tag der Veröffentlichung = 07.02.2025). Nach ungefähr sechs Tagen Einnahme schwoll meine Lippe an. Zuerst dachte ich, ich bekomme Herpes (ich hatte bisher erst einmal Herpes, und das vor zehn Jahren). Letztlich war es jedoch nur eine Schwellung an der Lippe, die immer wieder kribbelte – mehr nicht. Einen Tag später hatte ich ein geschwollenes Auge und eine Schwellung am Oberarm. Es sah aus wie ein Insektenstich, war aber eindeutig keiner. Alles betraf die linke Körperseite, verschwand nach einigen Tagen wieder und kam nie zurück. Weitere Nebenwirkungen hatte und habe ich nicht. Bekannte Schübe hatte ich seitdem auch keine mehr, lediglich ein Aufflammen meiner bereits bestehenden Symptome – entweder jene, die ich schon vor der MS-Diagnose seit Jahren hatte, oder solche, die durch frühere Schübe entstanden sind. Unter dem Medikament habe ich ein neues Symptom entwickelt, weshalb demnächst ein MRT zur Kontrolle ansteht. Die Symptome, die ich seit etwa fünf Jahren habe, verschlechtern sich teilweise, aber es ist eher ein Auf und Ab als eine konstante Verschlechterung. Andere Symptome, wie Spastiken, die nach meinem letzten Schub auftraten, sind seit Beginn der Medikamenteneinnahme nicht wieder aufgetreten. (Nenya)
• Zu Beginn der Behandlung mit Zeposia® hatte ich einen sehr niedrigen Puls, der tiefste Wert lag bei 42. Zudem stiegen meine Leberwerte stark an. Glücklicherweise normalisierte sich beides innerhalb eines Jahres. Anfangs bemerkte ich auch verstärkten Haarausfall, der sich jedoch schnell legte. Zusätzlich lasse ich alle sechs Monate meine Augen kontrollieren und unterziehe mich einmal jährlich einem Hautscreening, da unter der Therapie ein erhöhtes Hautkrebsrisiko sowie mögliche Augenprobleme bestehen. Abgesehen davon habe ich das Medikament von Anfang an gut vertragen und vertrage es weiterhin problemlos. In diesem Sommer nehme ich es seit drei Jahren – und bin bisher schubfrei.(Ramona)
• Ich bin damals nach 5 Jahren Tecfidera® auf Zeposia® umgestiegen. Bei der Umstellung hatte ich einen niedrigen Puls und Herzschlag (das ging nur ein paar Tage so), was jedoch bei diesem Medikament normal ist. Ansonsten hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Leider war ich „nur“ ein Jahr schubfrei und musste dann zu Kesimpta® wechseln. (Simone)
• Ich habe seit über 3 Jahren MS und habe direkt nach der Diagnose Zeposia® verschrieben bekommen. Mein MRT ist nach Beginn der Einnahme unauffällig geblieben. Außer gelegentlichen Kopfschmerzen, Sehstörungen und tauben Händen/Fingern bei zu viel Stress habe ich keine weiteren Symptome. Im Blutbild war sichtbar, dass meine Lymphozytenanzahl ziemlich niedrig ist, dafür die Monozytenanzahl erhöht. Mittlerweile nehme ich Zeposia® seit 2 Jahren und 8 Monaten und bin sehr zufrieden damit. (Tatjana)
• Ich bekomme Zeposia® seit Oktober 2024 (Tag der Veröffentlichung: 05.02.2025). Bis jetzt geht es mir gut damit. Ich habe nur gelegentlich Kopfschmerzen. Das Positive an diesem Medikament ist, dass mein Reizdarm weg ist. Es scheint wohl auch gegen chronische Darmerkrankungen zu helfen. Schon vor meiner MS-Diagnose hatte ich seit etwa 2019 Probleme mit Reizdarm. Seit Oktober 2024 nehme ich Zeposia® und seit November 2024 waren meine Beschwerden plötzlich weg. Ich bin so glücklich, dass sie verschwunden sind. Auch meine Blutwerte haben sich verbessert. Der Entzündungswert war immer hoch. Jetzt sind die Werte perfekt. (Yvonne)

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Du hast auch eine MS Diagnose erhalten und bekommst Medikamente verabreicht? Sehr gerne darfst Du Deine Erfahrungen an dieser Stelle teilen. Was bekommst Du für Medikamente? Wie sieht es mit Nebenwirkungen dieser Medikamente aus? Wirst du regelmäßig kontrolliert (Blut, MRT)? Ist Deine MS-Erkrankung dadurch zum Stillstand gekommen oder zumindest ruhiger geworden? Ich würde mich über weitere Erfahrungswerte von Betroffenen freuen. Hinweis: Für diesen Inhalt ist JavaScript erforderlich.