Bewegungsstörungen kommen laut der Domain www.msges.at bei etwa 90% der Betroffenen vor. Mobilitätsverlust ist eine Folge solcher Bewegungsstörungen. Dies kann bedeuten, dass ganz gewöhnliche Aufgaben des täglichen Lebens plötzlich zur Herausforderung werden. Ursachen für neurologische Bewegungsstörungen gehen hauptsächlich vom Rückenmark aus. Das Ergebnis können Störungen der Bein- und Armmuskulatur sein.
Mein Projekt soll aber kein medizinisches Wissen vermitteln, sondern Betroffene zu Wort kommen lassen. Wurde auch bei Dir Multiple Sklerose diagnostiziert? Dann teile Deine Erfahrungen mit Personen, denen es helfen könnte. Wir sitzen alle im gleichen Boot. Ich hätte mich zu Beginn meiner MS über Erfahrungsberichte und Tipps betroffener Personen gefreut. Was Bewegungsstörungen betrifft, so kannst Du ergänzend selbstverständlich auch medizinische Fachliteratur bestellen.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Bewegungsstörungen bei meiner MS
Bei mir zählten Bewegungsstörungen zu den ersten Symptomen der MS. Zum Zeitpunkt der Diagnose konnte ich keine zwei Schritte mehr vernünftig laufen. Es war Silvester 2017/2018, als ich mir mit meiner Partnerin das Feuerwerk anschauen wollte. Ich musste mich damals permanent an unserer Hauswand festhalten, da es mir nicht möglich war, zeitgleich in die Luft zu schauen und das Gleichgewicht zu halten.
Nach nur wenigen Minuten hatte ich mich völlig gefrustet zurück ins Haus geschlichen. Auf dem Weg dorthin wünschte ich mir noch auf ironische Art und Weise ein frohes neues Jahr. Die kommenden Tage wurden nicht besser. Gelegentlich schleppte ich mich vor die Haustür, da ich gegenwärtig noch Raucher war. Mein damaliges Gangbild würde ich als Kombination aus Pferdegalopp, Muskelschwäche und motorischen Fehlfunktionen beschreiben.
Mir fiel auf, dass einige Nervenimpulse einfach nicht mehr weitergeleitet wurden. So stand ich beispielsweise vor der Badewanne und mein Fuß wollte sich einfach nicht heben. Ich stand dort und sagte mir innerlich: Jetzt hör auf zu zicken, Mister Fuß, ich möchte heute noch baden. In meinem Fall dauerte es glücklicherweise nur maximal 30 Sekunden, bis motorische Befehle meines Gehirns von den entsprechenden Muskelgruppen ausgeführt wurden.
Was ich übrigens als sehr unangenehm empfand, waren damalige Arztbesuche. Dazu muss man wissen, dass ich ein Mensch bin, der nach Möglichkeit jegliche Aufmerksamkeit vermeidet. Ich hasse es, im Mittelpunkt zu stehen. Ich saß dort quasi im Wartezimmer, mein Name wurde aufgerufen und ich stand auf. Etwa 30 Sekunden blieb ich mehr oder weniger regungslos vor dem Stuhl stehen, da die Nervenimpulse ja erst noch ihr Ziel erreichen mussten.
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Damalige Ängste in Bezug auf Frauen
Mag jetzt vielleicht lustig klingen, aber ich hatte damals echt Angst davor, aufgrund meiner Bewegungsstörungen an den Brüsten einer fremden Frau zu landen. Es ist jetzt nicht so, dass ich generell Angst vor Brüsten hätte, aber mir sind bekannte Exemplare in einer solchen Notsituation definitiv lieber. Da weiß man was man hat. Spaß beiseite, peinliche Situationen konnte ich nicht auch noch gebrauchen und meine Schlagfertigkeit für den Fall der Fälle tendierte ohnehin gegen 0.
Ich fühlte mich damals wie ein Elefant im Porzellanladen und musste mich ständig an Stühlen und Wänden festhalten. Alle Gegenstände und Menschen waren quasi eine Herausforderung für mich. Aufgrund meiner Bewegungsstörungen zog ich die ganzen Blicke der Menschen auf mich. Ein Gefühl, dass ich als Mann bis dato nicht kannte und als belastend empfand. Scherzhaft dachte ich mir, dass ich zum Glück keine hübsche Frau geworden bin.
Bei meiner MS-Diagnose 01/2018 nutzte ich noch einen *Rollator im Krankenhaus. Etwa ein Jahr später reichten mir schon Wanderstöcke. Nahezu täglich trainierte ich mein Gangbild mit Hilfe von kleinen Spaziergängen. Anfangs übrigens immer nur mit Wanderstöcken. Meine tägliche Gehstrecke betrug etwa drei Kilometer. Schätzungsweise zwei Jahre nach der Diagnose verzichtete ich dann komplett auf Hilfsmittel. Kleinere Strecken lief ich bereits zuvor schon wieder freihändig.
Etwa 2,5 Jahre nach meiner MS-Diagnose joggte ich erstmals wieder zehn Minuten auf meinem Laufband. Auch heute werde ich nach körperlicher Anstrengung noch immer instabil und fange an zu wackeln. Meine Leistungsfähigkeit variiert dabei von Tag zu Tag. Manchmal kann ich fünf Kilometer problemlos Spazieren gehen und dann gibt es wieder Tage, an denen fast gar nichts geht. Ein permanentes Auf und Ab, das ich nicht beeinflussen kann.
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Bewegungsstörungen entgegenwirken
Im Laufe meiner MS-Erkrankung habe ich sowohl Hilfe in Anspruch genommen, als auch kreative Methoden entwickelt. Bei Bewegungsstörungen solltest Du immer Fachärzte und Therapeuten hinzuziehen. Neben zahlreicher Therapien, mehr dazu im nächsten Absatz, hatte ich mir privat noch Trainingsparcours gebaut. Diese variierten von Monat zu Monat, da sich meine Anforderungen und Möglichkeiten des Trainings auch ständig änderten.
Angefangen hatte ich mit Slalomlaufen und einen Parcour aus Gartenstangen gebaut. Falls Du über eine Rasenfläche verfügen solltest, kannst Du die Stangen problemlos in den Boden stecken. Damit wollte ich übrigens Richtungswechsel trainieren. Einige Wochen später kamen dann Steinplatten hinzu, mit denen ich das Treppensteigen simulierte. Aus den Steinplatten baute ich kleine Türmchen in ungefährer Höhe einer Treppenstufe.
Aufgrund der Gleichgewichtsprobleme konnte ich viele Monate nur mit meinen Wanderstöcken trainieren. Erst als ich freihändig das Treppensteigen simulieren konnte, baute ich einen weiteren Parcour. Dieser bestand aus Sprungübungen. Ich besorgte mir dafür Pflastersteine und legte die Gartenstangen oben drauf. Du musst Dir das wie ein Springreitparcours für Pferde vorstellen. Das war übrigens mit Abstand der schwierigste Parcour bei meinen Bewegungsstörungen.
Es soll hier übrigens nicht der Eindruck entstehen, dass MS-Symptome lediglich durch Fleiß in den Griff zu bekommen seien. Je nach Schädigung des zentralen Nervensystems können MS-Symptome in Ihrer Art und Weise stark variieren. Es hat also auch immer etwas mit Glück zu tun. Der Verlauf meiner Bewegungsstörungen hat sich allerdings positiv entwickelt. Es kann auch daran liegen, dass ich noch relativ am Anfang der Erkrankung stehe.
Meine Hilfsmittel und Therapien
Als mir wegen der MS Krankengymnastik verschrieben wurde, konnte ich erstmals den Bewegungsstörungen professionell entgegenwirken. Durch Zufall geriet ich an einen Physiotherapeuten, der ebenso neurologisch erkrankt war. Er klärte mich ausführlich über Therapiemöglichkeiten bei Bewegungsstörungen auf. Ich hatte bereits Pläne geschmiedet, als es leider auch meine Core-Stabilität erwischte. Vermutlich ein neuer MS-Schub. Nun wurde also noch meine Hüfte instabil.
Meine ersten Termine bestanden nur aus Gleichgewichtstraining mit Festhalten. Ich besorgte mir *Balance Boards, damit ich auch noch daheim trainieren konnte. Zusätzlich absolvierte ich später noch Trainingseinheiten auf dem Laufband, das ich glücklicherweise bereits einige Jahre besaß. Dort startete ich auf der niedrigsten Stufe inklusive Festhalten. Meine Füße waren zu diesem Zeitpunkt instabil, was ich vor allem beim Wiegen immer wieder beobachten konnte.
Sie ließen sich einfach nicht zielgerichtet aufstellen und wackelten in der Gegend herum. Ich achtete auf dem Laufband vor allem darauf, dass meine Füße gerade und möglichst zielgenau aufsetzten. Oft dauerte es nur wenige Minuten, bis die Muskeln einfach nicht mehr angesteuert wurden. Dann war das tägliche Training bereits beendet. Extrem schwierig und enttäuschend übrigens, wenn man ein ungeduldiger Mensch ist und schnelle Erfolge sehen möchte.
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Es war ein langer Weg
Letztendlich sollte es noch ungefähr 2,5 Jahre dauern, bis ich erstmals wieder relativ symptomfrei auf dem Laufband joggen konnte. Es war ein langer Weg. Die Anfänge hatte ich Euch bereits zuvor erklärt. Danach erhöhte ich die Laufgeschwindigkeit kontinuierlich. Nach schätzungsweise zehn Wochen nahm ich erstmals wieder meine Hände zur Unterstützung weg. Ganz vorsichtig und phasenweise übrigens, da es mich noch immer sofort zu einer Seite zog.
Es fühlte sich so an, als hätte jemand ein Seil um meinen Körper gebunden und würde daran seitlich ziehen. Nach und nach stabilisierte sich damm endlich mein Gleichgewicht, bis ich letztendlich wieder freihändig laufen bzw. gehen konnte. Zusätzlich stabilisierte sich übrigens auch noch mein Fuß zusehends und wackelte nicht mehr in der Gegend herum. Getragen von einer Euphoriewelle nahm ich weitere Therapien in Anspruch.
Bei meiner Ergotherapie wurde sogar das therapeutische Reiten angeboten, ohne dass mir dafür Zusatzkosten entstanden (Praxis in Lingen). Laut deren Aussage deutschlandweit wohl eine Seltenheit. Weiterhin wurde mir noch Rehasport von der Krankenkasse genehmigt. Ich bat die Krankenkasse, mir zwei Genehmigungen auszustellen, was auch geschah. Somit musste ich mich nicht mehr zwischen Wassergymnastik oder Rehasport in der Turnhalle entscheiden.
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS Diagnose erhalten und leidest an Bewegungsstörungen? Wie sehen Deine Bewegungsstörungen aus und welche Therapien hast Du in Anspruch genommen? Welche Hilfsmittel hast Du verwendet? Wie haben sich die Bewegungsstörungen im Laufe der Zeit entwickelt? Sehr gerne darfst Du Deine Erfahrungswerte mit uns teilen. Diese erscheinen übrigens immer anonym ohne Veröffentlichung Deiner E-Mail-Adresse. Hinweis: Für diesen Inhalt ist JavaScript erforderlich.
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest Du Erfahrungsberichte von Menschen, die an Multipler Sklerose leiden. Wer unter Bewegungsstörungen leidet, muss übrigens nicht zwingend im Rollstuhl landen. Ich kenne sogar Betroffene, die es im Laufe der Zeit aus dem Rollstuhl geschafft haben.
- Seit meiner Diagnose hat sich vieles verändert. Das ist nun schon 24 Jahre her und seit letztem Jahr ist es noch schwieriger geworden. Ich kämpfe derzeit damit, mich mit einem Rollator fortzubewegen und werde von ständigen Harnwegsinfektionen geplagt. Vor Kurzem kamen auch noch Spastiken dazu. Ich versuche, positiv zu bleiben und bin dankbar dafür, dass es anderen Menschen mit ähnlichen Erkrankungen noch schneller schlechter geht. Ich unternehme viel, um meine Situation zu verbessern, wie zum Beispiel wöchentliche Physiotherapie, den Besuch einer Tagesklinik und Ergo-, Logo- und Musiktherapien. Ich besitze bereits einige Geräte wie ein Rudergerät und einen Crosstrainer und teste demnächst noch den Molli Suit. Außerdem benutze ich einen Fußheber. Aufgrund meiner bereits bestehenden Krankengeschichte kann ich keine Medikamente gegen meine MS einnehmen. Anstelle davon bekomme ich zweimal pro Woche Immunglobuline gespritzt, um Infektionen zu vermeiden. Es ist schwierig für mich, da mein Seelenleben von vielen Tiefs und wenigen Hochs geprägt ist. Ich bin mir bewusst, dass es schlimmer sein könnte, aber ich denke auch oft darüber nach, wie es besser sein könnte. Die Diagnose hat mein Leben seit vielen Jahren beeinflusst und beeinflusst oft auch meinen Tagesablauf, unabhängig davon, ob ich es will oder nicht. (Eva)
- Mein Gangbild hat sich deutlich verschlechtert. Deshalb habe ich die Basistherapie mit Aubagio® abgebrochen. Natürlich fiel diese Entscheidung in Absprache mit meinem Neurologen. Seit Januar 2022 gehe ich einmal wöchentlich zur Physiotherapie. Für den Alltag benutze ich einen Gehstock. (Konni)
- Ich habe eine Fußheberschwäche links und eine Hüftbeugerschwäche links aufgrund eines alten Herdes in der BWS im Jahr 2012. Das Treppensteigen fällt mir schwer, und ich habe Schwierigkeiten bei längeren Strecken. In letzter Zeit hat sich dies rapide verschlechtert, da die MS in einen chronischen Progressionsverlauf übergegangen ist. Als Basismedikation nehme ich Gilenya® und Fampyra®. Derzeit befinde ich mich in einem medikamentösen Heilversuch mit Ibudilast. Auf längeren Strecken nutze ich einen Wanderstock und trage eine Fußheberorthese. Täglich absolviere ich mindestens 12.000 Schritte mit meinem Hund, betreibe zweimal wöchentlich Krafttraining und gehe einmal pro Woche zur Physiotherapie. (Astrid)
- Ich habe seit 2 Jahren MS. Lauftechnisch bin ich sehr eingeschränkt und benötige Unterstützung durch Walkingstöcke, die mir Halt geben, da mein Gleichgewicht gen 0 tendiert. Mein linkes Bein ist betroffen. Ich habe bereits eine Plasmapherese durchlaufen und Kortison erhalten. Zudem bekomme ich zweimal pro Woche Physiotherapie. Bis Juli 2023 wurde mir Tysabri® ambulant verabreicht. Nun starte ich mit Ocrevus® und hoffe, dass ich es ebenso gut vertrage. (Annika)
- Ich hatte meinen ersten Schub im Jahr 2019, und im Februar dieses Jahres den zweiten. Ich habe einen inkompletten Querschnitt und kann mich mehr oder weniger gut in meiner Wohnung bewegen, sei es zu Fuß, mit einem Rollator oder Rollstuhl. Draußen verwende ich einen Elektrorollstuhl. Ich leide unter einem stagnierenden Gang und habe Probleme beim Ansteuern (die Befehle kommen nicht mehr an) meiner Beine. Zudem kommt es zu plötzlichem Zusammensacken der Beine, was fast immer zu Stürzen führt. Dann habe ich noch Ganzkörperspastiken und Klonus. Zudem bin ich blasen- und darminkontinent, trage einen suprapubischen Katheter und führe Einläufe durch. Wenn ich draußen bin, verwende ich einen Analtampon. Die Blase und der Darm lösen oft so starke Reaktionen aus, dass ich Krampfanfälle bekomme (ohne Epilepsie); diese treten plötzlich auf. (Bianca)
- Die ersten 8 Jahre meines Lebens mit Multipler Sklerose (MS) verliefen ohne nennenswerte Bewegungseinschränkungen. Dann, insbesondere betroffen war mein linker Fußheber, begann ich zunächst, mich mit einem Stock fortzubewegen, bevor ich auf einen Rollator und schließlich auf einen Rollstuhl für längere Strecken angewiesen war. Inzwischen empfinde ich jeden Schritt bis zum Rollstuhl als kleinen Triumph. Die Diagnose MS erhielt ich im Jahr 2001, und von 2001 bis 2022 wurde meine medikamentöse Therapie mit Fampyra®, Betaferon® und kurzfristigem Kortison durchgeführt. Zusätzlich erhielt ich zweimal wöchentlich Physiotherapie nach Bobath, und eine Zeit lang hatte ich auch Termine für die Vojta-Therapie. Zur Unterstützung meiner Beweglichkeit nutzte ich eine Vibrationsplatte und ein Motomed-Gerät. Ebenso praktizierte ich private Ergotherapie mit Malerei. Im Laufe der Jahre habe ich bemerkt, dass meine Feinmotorik, insbesondere auf der linken Seite, erheblich nachgelassen hat und sich stetig verschlechtert. (Petra)
- Folgende Bewegungsstörungen haben sich bei meiner MS innerhalb von 8 Jahren entwickelt: Spastische Paraparese, inkompletter Querschnitt, linker Arm in der Bewegung eingeschränkt, beide Hände leichte Einschränkungen. Ich bin auf Hilfsmittel angewiesen, darunter einen Gehstock und einen Rollator. Inzwischen verwende ich draußen jedoch ausschließlich einen Rollstuhl. Während dieser Zeit habe ich Fampyra®, Baclofen®, Sativex® und Gabapentin eingenommen. Darüber hinaus habe ich Physiotherapie und Ergotherapie erhalten. (Simone)
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