„Gesunde Menschen verstehen dich nicht wirklich“ und „Einsamkeit bedeutet auch, zuschauen zu müssen, wie Kids mit anderen das Fahrradfahren lernen“ … das waren nur zwei Antworten von Menschen mit MS, als ich nach Erfahrungswerten fragte. Fühlst du dich aufgrund der MS einsam? Mit dieser Frage hatte ich mich im Vorfeld an die MS-Community gewandt. 54% stimmten für Nein, 16% waren sich unschlüssig und nur 30% stimmten mit Ja. Es nahmen übrigens „nur“ 317 Personen teil, aber eine ähnliche Tendenz war auch bei einer anderen Abstimmung erkennbar, wo nur 60 Menschen mit MS abstimmten.
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Die Kontraste der Einsamkeit mit MS
Als ich zum Thema Einsamkeit und MS recherchierte bzw. Menschen mit MS befragte, erhielt ich ganz unterschiedliche Antworten. Das Thema wurde kontrovers diskutiert, was übrigens auch meine beiden Umfragen bei Facebook und Instagram widerspiegeln. Nur wenige Sekunden, nachdem ich meine Umfrage bei Instagram startete, erhielt ich folgende Nachricht: „Sorry, aber das Thema ist so abgedroschen! Man sollte mal eine Vergleichsumfrage mit gesunden Menschen machen. Ich habe mich zu diesem Thema gerade gestern bei einer anderen MSlerin aufgeregt, die ständig genau diese Kuh durchs Dorf treibt und immer wieder auf die Tränendrüse drückt. Ich glaube, das hat eher etwas mit Einstellungen als mit Krankheit zu tun. […]“ Siehst du es ähnlich?
Auf der anderen Seite wurde mehrfach gesagt bzw. geschrieben, dass man sich vor allem aufgrund der MS-Symptome einsam fühlt. „Gesunde Menschen verstehen dich nicht wirklich“ … war beispielsweise eine Antwort. Freunde und Bekannte verschwinden langsam aus dem Leben, weil sie mit MS-Symptomen und Einschränkungen der Betroffenen nicht umgehen können oder diese vielleicht sogar als lästig und/oder nervig empfinden. Eventuell sind sie aber auch einfach nur überfordert und/oder können es emotional selbst nicht verarbeiten!? Die Gründe können vielseitig sein und oft erfährt man diese leider nicht.
Mir wurde beispielsweise auch mehrfach gesagt, dass man sich zwar nicht im klassischen Sinne einsam, aber mit seinen Gedanken alleingelassen fühlt. Tiefgründige Gespräche finden oftmals nicht statt, obwohl man einen Partner oder eine Partnerin hat. Ich für meinen Teil hatte übrigens irgendwann die Entscheidung getroffen, dass ich mit meiner Partnerin nicht mehr über die MS sprechen werde oder möchte bzw. nur noch in absoluten Notsituationen. Ich möchte sie damit nicht belasten und schon gar nicht in Dauerschleife. Genau genommen kann sie mich als Mensch ohne MS eh nicht wirklich verstehen, sondern maximal empathisch reagieren.
Darüber hinaus gibt es natürlich auch viele Menschen, die sich trotz ihrer MS-Erkrankung nicht einsam fühlen, genau genommen laut meinen Umfragen sogar die Mehrheit. Das kann unter anderem an der eigenen Lebenseinstellung, der Art und Weise der MS-Symptome und/oder der Qualität der sozialen Kontakte liegen. Es kommentierte diesbezüglich zum Beispiel eine Betroffene: „Mit guter Musik fühle ich mich nie einsam.“ Was ich übrigens auch oft gehört bzw. gelesen habe, ist die Tatsache, dass die MS-Community hilfreich ist und einen großen Teil der Einsamkeit kompensieren kann.
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Die Auswirkungen der Einsamkeit auf unsere allgemeine Gesundheit
Dass Einsamkeit die Gesundheit massiv gefährdet, ist durch zahlreiche wissenschaftliche Studien eindeutig belegt, wie auf der Webseite www.msges.at berichtet wird. Unabhängig von der MS-Erkrankung hat eine umfassende Untersuchung, die über einen Zeitraum von mehr als 50 Jahren in 78 Ländern durchgeführt wurde, gezeigt, dass die Einsamkeit weltweit zunimmt. In den EU-Ländern fühlen sich übrigens bis zu 55 Prozent der Menschen einsam.
Einsamkeit kann laut www.barmer.de auch chronische Folgen haben und eine Vielzahl körperlicher Symptome verursachen.Dazu gehören u.a. Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Verspannungen, Bluthochdruck und Herzinfarkt. Zusätzlich kann Einsamkeit die Lebenserwartung verringern und das Risiko für eine Alzheimer-Demenz erhöhen. Die Auswirkungen von Einsamkeit beschränken sich jedoch nicht nur auf den Körper. Auch die Psyche kann erheblich darunter leiden. Wie ebenfalls auf www.barmer.de nachzulesen ist, können psychische Folgen von Einsamkeit Angststörungen, Panikattacken und Depressionen sein.
Zusammengefasst zeigt die Forschung, dass Einsamkeit nicht nur ein Gefühl des Alleinseins ist, sondern tiefgreifende Auswirkungen auf die körperliche und geistige Gesundheit hat. Es ist wichtig, sich der Bedeutung sozialer Kontakte und der Pflege zwischenmenschlicher Beziehungen bewusst zu sein, um die negativen Folgen von Einsamkeit zu vermeiden oder zu mildern. Wer sich für das Thema „Single-sein und Einsamkeit mit MS“ interessieren sollte, der sollte hier vorbeischauen.
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Was tun bei Einsamkeit mit Multipler Sklerose?
Falls jemand aufgrund seiner MS-Erkrankung unter Einsamkeit leiden sollte, habe ich einige Möglichkeiten zusammengetragen, wie man dem entgegenwirken könnte. Die Antworten stammen übrigens allesamt von Menschen mit MS, die ich diesbezüglich um Rat gefragt hatte. Nicht unerwähnt möchte ich an dieser Stelle lassen, dass nicht alle Ratschläge auch von jeder Person mit MS umsetzbar sind. Wenn man beispielsweise, aus welchen Gründen auch immer, das Haus nicht verlassen kann, sind einige Aktivitäten schwierig oder sogar undenkbar. Das hat dann oftmals nichts mit fehlender Einstellung der jeweiligen Person zu tun, was so einige Male behauptet wurde, sondern kann auch ganz konkrete medizinische Gründe haben.
Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, der Einsamkeit entgegenzuwirken, wenn man an MS erkrankt ist. Eine gute Option ist es, MS-Communitys und soziale Medien zu nutzen, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. MS-Selbsthilfegruppen und MS-Stammtische bieten ebenfalls eine wertvolle Plattform für den persönlichen Kontakt und den Erfahrungsaustausch. Angebote der DMSG (o.ä.) und der Krankenkassen können oft hilfreiche Informationen und Unterstützung bieten.
Darüber hinaus kann die Suche nach neuen Hobbys oder der Beitritt zu Vereinen helfen, neue soziale Kontakte zu knüpfen. Aktivitäten wie Chorsingen, Musikmachen oder spezielle Sportangebote für Menschen mit MS, wie Wassergymnastik, MS-Klettergruppen oder Nordic-Walking-Gruppen, fördern sowohl die physische als auch die soziale Gesundheit. VHS-Kurse sind eine weitere Möglichkeit, neue Fähigkeiten zu erlernen und Menschen mit ähnlichen Interessen zu treffen.
Gleichgesinnte kann man beispielsweise auch auf seriösen Portalen im Internet finden. Zudem kann das Gründen oder der Beitritt zu Hobbygruppen (u.a. das gemeinsame Lesen, Gesellschaftsspiele spielen, Stricken, Malen oder Basteln) zu neuen Freundschaften und einer bereichernden Freizeitgestaltung führen.
Meine eigenen Erfahrungen mit der Einsamkeit
Fühle ich mich aufgrund der MS einsam? Irgendwie kann ich diese Frage gar nicht so richtig beantworten, um ehrlich zu sein. Auf der einen Seite bin ich aufgrund meiner körperlichen Beschwerden fast nur noch zu Hause und von der Außenwelt nahezu abgeschnitten. Auf der anderen Seite habe ich aber eine verständnisvolle Partnerin, wohltuende und hilfreiche Kontakte innerhalb der MS-Community und mit meiner MS-Domain eine „neue Aufgabe“ im Leben gefunden.
Für Außenstehende mag das vielleicht wie ein trostloses und einsames Leben wirken. Ich selbst empfinde aber nur ganz selten Einsamkeit, weil ich unter anderem permanent mit Gleichgesinnten in Kontakt stehe. Dabei spielt die MS übrigens in der Regel nur eine nebensächliche oder sogar gar keine Rolle. Es ist jetzt nicht so, dass wir uns ständig über MS-Themen austauschen würden. Im Gegenteil, oftmals sind es tiefsinnige oder humorvolle Gespräche über Gott und die Welt.
Trotzdem spielen natürlich auch MS-Themen in meinem Leben eine Rolle, was als Betroffener mit eigener MS-Domain ja irgendwie auch logisch ist. In der „MS-Blase“ bewege ich mich aber auf eigenen Wunsch und kann mir zu jedem Zeitpunkt eine Auszeit gönnen, falls es notwendig sein sollte. Glücklicherweise bin ich psychisch so gefestigt, dass ich problemlos alle Facetten der Multiplen Sklerose an mich heranlassen kann, ohne dabei ins Grübeln zu kommen.
Nicht unerwähnt möchte ich unsere Katzen lassen, die zufälligerweise zum richtigen Zeitpunkt in mein Leben getreten sind. Damals standen plötzlich eine Mutterkatze mit ihren drei Babys bei uns auf der Terrasse. Seit der ersten Sekunde hatten wir sie in unser Herz geschlossen und uns entsprechend gekümmert. Leider sind zwei der Katzenbabys (Grey und Söckchen) nach etwa einem Jahr verstorben, und es kamen zwei neue Katzenbabys bei uns in der Küche zur Welt. Seitdem leben wir quasi mit der Mutterkatze und ihren drei Kindern (Tiger, Yoda und Knöpfchen) aus zwei Würfen unter einem Dach.
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Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Fühlst du dich aufgrund der MS einsam? Warum fühlst du dich einsam oder auch nicht? Was hat sich evtl. im Laufe der Zeit geändert? Hast du irgendwelche Ratschläge auf Lager? Hinweis: Für diesen Inhalt ist JavaScript erforderlich.
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema „MS und Einsamkeit“ berichten:
- Ich habe das Glück, liebe Menschen um mich herum zu haben. Wenn es mir nicht gut geht, helfen sie mir, und wenn es mir gut geht, helfe ich ihnen. In meinem letzten Schub hatte ich so viel Hilfe, das war so unbeschreiblich schön – seelisch wie körperlich! (Alexandra)
- Einsam? Nein, einsam bin ich nicht. Ich bin allein, aber das kenne ich nicht anders. Ich dachte, ich hätte in den letzten Jahren Freunde gewonnen. Falsch gedacht. Seitdem ich gehbehindert bin und den Rollstuhl brauche, meldet sich niemand mehr. Meine Gehbehinderung hat aber nichts mit der MS zu tun. Meine Gehbehinderung sieht man und von meiner MS erzähle ich niemandem. (Anja)
- Anfangs war es schwer, da sich Freunde abgewendet haben, aber meine Familie und vor allem mein Mann sind da. Was Besseres kann einem nicht passieren. Da mein Mann mich pflegt und wir die Tage gemeinsam, auch mit allen Hilfsmitteln, planen, ist es schön und wundervoll. (Anja)
- Ich fühle mich nicht einsam, da meine Familie immer hinter mir steht. Aber ich fühle mich hilflos, weil ich niemanden so richtig an mich heranlasse. Ich versuche immer fröhlich und gelassen zu sein, selbst wenn es mir nicht gut geht. (Christian)
- Einsamkeit bei MS ist ein großes Thema. Nach der Diagnose musst du nicht nur verarbeiten, dass du nie wieder gesund wirst, sondern auch, dass dein soziales Umfeld plötzlich kleiner wird. Du musst nicht nur dein Leben verändern, sondern auch neue Kontakte knüpfen. Hinzu kommt, dass gesunde Menschen dich wirklich nicht verstehen, egal wie viel Mühe sie sich geben. Durch die Symptome der MS fühlt man sich oft isoliert. Wenn draußen das Leben tobt, liegst du im Bett, weil irgendetwas wieder nicht funktioniert. Gott sei Dank bin ich ein Mensch, der trotz dieser Krankheit auf andere zugeht und mit der MS ganz offen umgeht. So fiel es mir leicht, neue Freunde zu finden. Aber auch ich fühle mich an manchen Tagen sehr einsam. (Christine)
- Tatsächlich merke ich als Pflegende meines Mannes mit MS, dass wir insgesamt isolierter werden wegen der zunehmenden Immobilität und den langen Wartezeiten beim Kämpfen um Hilfsmittel etc. Ich selbst organisiere unser gesamtes Leben, alles, was früher selbstverständlich 50:50 war. Das macht mich manchmal isoliert, weil ich keine Zeit mehr für Freundinnen oder andere Aktivitäten habe. Trotzdem sind wir umgeben von mitfühlenden und hilfsbereiten Menschen. Also isoliert, aber nicht einsam. (Claudia)
- Nein, gar nicht. Ich habe die Diagnose seit über 40 Jahren. In dieser Zeit haben sich natürlich Freundschaften verändert. Es sind neue dazugekommen und andere verloren gegangen, allerdings keine aufgrund der MS. Einige Freunde habe ich noch aus der Jugend, bevor ich MS hatte. Auch mit meinem Mann war ich schon vorher zusammen. (Claudia)
- Eine chronische Erkrankung macht einsam. Aber wieso? Ich bin ja gar nicht allein. Ich habe Freunde und Familie, die hinter mir stehen, und trotzdem manchmal das Gefühl, einsam zu sein. Fatigue bestimmt einen Großteil des Alltags, was zur Einsamkeit führt, weil ich durch Schmerzen oder Erschöpfung oft nicht das Haus verlassen kann oder keine Kraft habe, mich mit Freunden zu treffen. Gespräche sind zu viel und Menschen ebenso, obwohl ich gerade diese sozialen Kontakte eigentlich brauche. Der Rückzug findet immer mehr statt. Meine soziale Batterie ist schnell leer, dann brauche ich wieder Zeit für mich, einfach Ruhe. Verständnis für die Symptomatik und das Verständlichmachen der Symptome ist ein schweres Thema. Das Umfeld zeigt Verständnis, aber sie können es niemals nachempfinden. Das ist nicht schlecht gemeint, denn sie kennen diesen Zustand (zum Glück) nicht und können sich schwer vorstellen oder in uns hineinversetzen. Gerade in akuten Phasen ist das Gefühl der Einsamkeit schlimmer. Keiner kann wirklich helfen, man muss irgendwie selbst dadurch. Dieses Gefühl von Hilflosigkeit ist auch für Angehörige nicht einfach. Was ebenfalls zur vermehrten Einsamkeit führt, sind Aussagen von Außenstehenden wie „Du musst nur wollen“ oder „Eine Pause und dann wird das wieder“ oder „Du arbeitest doch eh nur Teilzeit“. Solche Aussagen sind nicht tröstlich oder hilfreich, da sie nur dazu führen, dass man sich schlecht und minderwertig fühlt, nicht ernst genommen wird und immer mehr das Gefühl bekommt, gesellschaftlich nicht tauglich zu sein. Es entsteht der Eindruck, nicht genug zu tun oder nicht genug zu „wollen“. Dabei will man nichts lieber als all die Dinge tun und das Leben meistern. Ein gewisses Maß an Einsamkeit gehört jedoch zu jeder chronischen Krankheit dazu, weil Kranke nach zum Teil anderen Werten und Regeln leben als Gesunde, bedingt durch Schmerzen, Erschöpfung und die Verständigungsschwierigkeiten. Ich bin nicht einsam an sich, schon gar nicht allein, und ich kann gut allein sein, aber Einsamkeit durch die Erkrankung sind Phasen oder nur Momente, kein Dauerzustand. (Conny)
- Fühle ich mich einsam? Jein. Ich habe Kontakt zu euch und anderen online, aber real viel weniger, denn ich kann „dank“ meiner MS viele Sachen nicht mehr wie vorher machen und bin dadurch natürlich Außenseiter in der Freizeitplanung. Konzerte, Festivals und vieles mehr sind nicht mehr möglich. Es ist auch nicht schön, ein Klotz am Bein zu sein, und das möchte ich auch nicht. (Corinna)
- Die Frage, ob ich mich mit der MS einsam fühle, ist so eine Sache. Hier zu Hause, in meinem näheren Umfeld, habe ich so gut wie keinen Kontakt zu Leuten und bin nur mal einkaufen oder bei der Krankengymnastik. Wenn ich mir dann aber auf Instagram die ganzen Storys und Reels anschaue, fühle ich mich nicht mehr so allein. Ich unternehme allerdings auch nicht mehr so viel wie früher, vor der Erkrankung. Dazu kommt noch, dass ich keinen Partner an meiner Seite habe, der mich mal in den Arm nimmt und mich unterstützt. (Corinna)
- Nein, ich fühle mich nicht einsam. Alles ist noch wie vor der Diagnose. Mein Umfeld nimmt mich weiterhin so, wie ich bin. Ich habe bis jetzt kaum Einschränkungen und werde im August 51 Jahre alt. (Daniela)
- Ich habe die Diagnose im Dezember 2023 bekommen. Seitdem melden sich meine langjährigen „Freundinnen“ nur noch sporadisch. Wahrscheinlich haben sie Angst, dass ich sie mit der Krankheit anstecken könnte. Man sagt ja, in der Not erkennt man die meisten Freunde. Eigentlich müssten wir froh sein, denn solche Freunde braucht niemand. (Dorothee)
- Ich fühle mich unsicher, wenn ich neue Menschen kennenlerne, weil ich Angst vor Ablehnung habe, wenn das Thema MS zur Sprache kommt. Deshalb lasse ich es lieber gleich! (Ines)
- Seit ich nicht mehr voll im Berufsleben bin, fühle ich mich manchmal schon etwas in die Ecke gedrängt. Es sind einfach immer mehr Einschränkungen in den letzten Jahren entstanden, und ich habe oft nur noch die Kraft für eine „aktive Zeit“ pro Tag. Das verstehen viele Menschen nicht und ziehen sich zurück. Aber die, die geblieben sind, sind echte Freunde! Und das ist super schön. (Karin)
- Früher bin ich immer mit meinem Freund auf irgendwelche Burgen gewandert. Das ist jetzt leider nicht mehr möglich. Mein Freund wandert ab und zu alleine, weil ich es so möchte. In solchen Momenten fühle ich mich einsam, aber ich möchte eben auch nicht, dass er meinetwegen verzichtet. (Kathrin)
- Mit der Diagnose hat sich mein Freundeskreis zwar stark verkleinert, aber letztendlich habe ich so nur Menschen um mich, auf die ich zählen kann. Meine beste Freundin und mein Mann sind mir in Hochs und Tiefs die beste Stütze, die ich mir wünschen könnte. Ich denke, ohne die beiden wäre es vielleicht anders, aber solange ich die beiden und meine Familie (inklusive Fellnasen) an meiner Seite habe, werde ich mich nicht einsam fühlen. (Kristin)
- Ich bin schon immer eingeschränkter und der Freundeskreis wurde zum kleinen Kreis. Hatte viele Freunde, aber jetzt, da die MS mir einen Rollator schenkt und zwischendurch nur noch der Rollstuhl hilft, hat sich der große Freundeskreis sehr verkleinert. Beides ist nicht sexy. (Loredana)
- Seit weit über 20 Jahren habe ich ein perfektes Umfeld, in dem man sich gegenseitig unterstützt. Sie holen mich auch ab und sorgen dafür, dass ich nicht alleine bin. (Liz)
- Irgendwie fühle ich mich schon einsam wegen der MS. Ich war nie der Stimmungsmacher, eher schüchtern. Die MS hat wahrscheinlich dazu beigetragen, dass ich immer übergewichtig war und nicht so energetisch oder leidenschaftlich wirkte. Das führte dazu, dass ich mich mehr zurückgezogen habe und andere das auch merkten. Gerade im Teenager- oder jungen Erwachsenenalter wird man da schnell abgesondert oder ausgeschlossen. Im Berufsleben war es ähnlich bei Bewerbungen. Nicht dass es offen war, aber mein Landstrich ist nicht für eine offenherzige Kultur bekannt, anders als die Sauerländer Frohnatur. Dadurch habe ich nicht viele Bekanntschaften oder Freundschaften geschlossen und hatte nie eine Beziehung. (Michael)
- Ja, manchmal fühle ich mich schon einsam, da ich aufgrund der MS zu Hause bleiben muss. (Monika)
- Ich glaube, in diesem Fall hatte ich einfach Glück mit meiner Beziehung. Ich bin seit 2010 mit meinem Partner zusammen, und endgültig bekam ich die Diagnose 2019. Wir haben zwei Kinder mittleren Alters, und ich muss sagen, dass sich durch die Kinder andere Freunde von uns abgewandt haben. (Monika)
- Ich glaube, das hat nicht unbedingt etwas mit der MS zu tun. Als ich vor fast 11 Jahren in diese Wohnung gezogen bin, man kennt sich hier in der Kleinstadt, habe ich oft gehört: „Du bist zu jung, um allein zu bleiben.“ Meine Trennung war da 2 Jahre her, mein Sohn auf dem Weg zu seinem dritten Geburtstag. Von MS war noch keine Rede. Man wird doch überall nur als glücklicher Mensch angesehen, wenn man einen Partner oder eine Partnerin hat. Nein, eben dann nicht. Ich liebe mein Single-Leben. Niemanden, dem ich etwas erklären muss, mit dem ich mich auseinandersetzen muss. Okay, mit meinem mittlerweile pubertären Kind schon, aber das ist etwas anderes. Ich fühle mich frei ohne Partner. Alleine schon auch aus Zeitgründen. Ich gehe arbeiten, bin alleinerziehend und habe den ganzen anderen Mist zu erledigen. Wo bitte soll da noch Zeit für eine Partnerschaft sein? Wenn ich abends ein Buch lesen möchte, kann ich das dort tun, wo es mir gefällt. Egal, ob auf dem Sofa, ohne dass ein Fernseher dudelt, oder im Bett, ohne dass jemand sagt: „Mach bitte das Licht aus.“ Ich ärgere mich nicht darüber, dass neben mir jemand liegt, der laut schnarcht. Auch als Single kann man glücklich sein. Unsere Umwelt ist aber der Meinung, man müsse unbedingt in einer Partnerschaft leben. Das ist falsch. (Nadine)
- Hab viele tolle Menschen um mich, aber die MS hindert mich öfter daran, an Sachen teilzuhaben. Hab auch viele Menschen mit der Diagnose verloren. Es kann jeden treffen, da ist keiner vor Krankheiten geschützt. Meine beste Freundin meldet sich alle paar Wochen mal. Wir waren mal echt dicke, aber seit Monaten ist der Kontakt nicht mehr so wie früher, schon traurig. Hab auch lange gebraucht, einen Partner zu finden, der mich mit der Krankheit liebt und mich normal behandelt. Habe jetzt den Mann gefunden. (Natascha)
- Wenn mein Partner arbeiten ist und ich keine Kraft habe, mich mit jemandem zu verabreden, bin ich einsam, obwohl ich Mama zweier Kinder bin. (Nicole)
- Tatsächlich mag ich oft keine oder nur sehr wenige Menschen um mich haben. (Olaf)
- Nein, ich fühle mich nicht einsam. Aber der Freundeskreis hat sich in den letzten Jahren ziemlich ausgedünnt und verändert. (Petra)
- Mal ist es so und mal ist es so. Bei allen Dingen, die mir gut gelingen, fühle ich mich nicht einsam und auch in allen Gruppen gut aufgehoben. Aber sobald es an die Sachen geht, bei denen ich zum Glück nur leichte Einschränkungen habe, fühle ich mich einsam. Das liegt aber womöglich auch daran, dass ich mich da selbst zurückziehe. (Petra)
- Ich bin viel alleine, weil ich starke Probleme habe, an langen Gesprächen teilzunehmen. Menschenmassen überfordern mich, und Autofahren löst Fatigue aus. Zum Glück sind meine Mädels groß, und die Diagnose kam erst mit 41 Jahren. Ich bin dankbar, dass ich bis dahin ein normales Leben führen durfte. Wobei ich unbewusst peu à peu anfing, mich zu distanzieren, ohne von der MS gewusst zu haben. Damals dachte ich, das liege am Älterwerden. (Romy)
- Trotz Partnerschaft und Familie fühle ich mich oft einsam. Ich bin jemand, der zur Verarbeitung von Dingen viel darüber reden muss. Mein Freund ignoriert das meist oder fängt dann an, von etwas anderem zu reden. Es ist, wie es ist. (Samantha)
- Ich brauche kaum Menschen um mich herum. Ich bin so gut wie immer alleine. Das war meine Entscheidung, unabhängig von der MS. Da ich meine große Liebe zur Musik wiedergefunden habe, bin ich eh nie einsam, da ich innerlich aufblühe, wenn ich Musik hören kann. Ohne Musik geht’s auch nicht raus in die Welt. Wenn ich Lust habe, treffe ich Freunde (ja, die existieren tatsächlich. Sie haben keine Erwartungen an mich und nehmen mich so hin, wie ich eben bin, ob nun sozial oder unsozial) oder gehe aus. Wobei allein sein ja auch nicht einsam sein bedeutet. Ich habe keinen Partner, Mitbewohner, Kinder oder Haustiere. Einfach nur ich für mich. XD Ich lasse mir nicht mehr irgendwelche gesellschaftlichen Zwänge oder Vorstellungen aufdrücken. Ich mache einfach mein Ding. Sollen die Leute denken, was sie wollen. Es ist mir egal geworden. Seitdem ich mir nicht mehr ständig Gedanken machen muss, was Hinz und Kunz über mich denken könnten, lebe ich entspannter. Besser mit sich selbst im Reinen und meist glücklich als unglücklich aufgrund sozialer Interaktionen oder einer Beziehung, die nicht erfüllt. (Sandra)
- Ich bin berentet, mein Umfeld (Familie, Freunde) arbeitet. Natürlich bin ich oft einsam; mein Sozialpartner ist mein Hund. (Sonja)
- Wenn man 24/7 im Pflegebett liegt, verliert man naturgemäß die meisten Kontakte. (Stefan)
- Also einsam im herkömmlichen Sinne nicht. Alle Freunde und Bekannte sind noch da. Aber einsam fühle ich mich im Umgang mit der Krankheit, insbesondere mit den Symptomen. Symptome, die so schwer zu erklären, zu definieren und teilweise surreal sind. Symptome, die man (ich zumindest) kaum in Worte fassen kann und die sich, wenn doch, teilweise so banal anhören für die Umwelt. Einsam, wenn es ums Jammern geht, weil man dem Partner oder den Freunden nicht ständig erzählen möchte, was einem jetzt schon wieder wehtut. Jedes Mal ist es wieder eine andere „Kleinigkeit“, die sich mit den anderen Kleinigkeiten aber halt summiert und dann insgesamt keine Kleinigkeit mehr ist, sondern etwas, was die Lebensqualität massiv einschränkt. Und das dauerhaft. Hier fühle ich mich einsam! (Steffen)
- Es haben sich viele Freunde abgewandt seit der Diagnose im September 2021. Eigentlich ist es gut, endlich zu wissen, wer wirklich ein Freund ist und wer es nie wirklich war. Allerdings war es schon komisch, kaum noch jemanden da zu haben. Den Freunden, die geblieben sind, bin ich unfassbar dankbar! Man funktioniert halt nur leider nicht mehr so wie vor der Diagnose. Beinschwäche beidseits, längere Strecken spazieren gehen oder gar Treppen steigen ist halt schwierig. (Stephanie)
- Habe kaum Freunde und bin Single. (Sven)
- Einsamkeit kenne ich auch. Krankheit macht einsam. Streit macht einsam. Nicht verstanden werden macht einsam. Anders sein macht einsam. Die Coronazeit hat einsam gemacht. Sich trennen macht einsam. Ich hatte Angst vor der Einsamkeit, wer für mich da sein wird, wenn etwas ist. Das Leben ändert sich so schnell und manchmal doch so langsam. Als ich richtig Angst hatte, habe ich mich gefragt, wo und mit wem es mir wann gut ging. (Ulrike)
- Einsamkeit, ja, das begleitet mich oft. Sei es abends auf der Couch, wo man dann darüber nachdenkt, was man am Tag geschafft hat, oder tagsüber, wenn der Mann auf der Arbeit ist und die Kinder unterwegs sind. Viele Freunde gingen, als klar war, dass die MS mich in die Knie und in den Rollstuhl drängte. Eine ist geblieben: Mein Halt in schweren Zeiten, mein Lachen in guten Zeiten. Auch wenn uns 1000 Kilometer trennen, im Herzen sind wir immer vereint. Einsam sein bedeutet auch, zuschauen zu müssen, wie die Kinder mit anderen Rollschuh laufen lernen und Fahrrad fahren. Es ist nicht einfach, aber jedes Lächeln der Kinder erfüllt mein Herz mit Liebe. (Uschi)
- Ja, ich fühle mich einsam. Ich habe zwei Trennungen hinter mir wegen MS. Ich bin nicht mehr spontan und würde gerne mehr unternehmen, aber die MS macht mir dann einen Strich durch die Rechnung. Angebliche Freunde können damit nicht umgehen. (Ute)
- Einsam und unschlüssig, weil einsam an sich fühle ich mich eigentlich selten. Ich kann mich gut mit mir selbst beschäftigen und brauche nicht viel Kontakt. Aber ich fühle mich in bestimmten Situationen oder längeren Abschnitten einsam, wenn es um meine Befindlichkeiten geht. Geht es mir aufgrund der MS nicht so gut oder wegen der Arzttermine, bin ich mit meinen Gedanken eher allein und dadurch irgendwie einsam. Ich habe auch das Gefühl, dass mein Umfeld mich eher meidet, wenn ich mal Bedenken äußere, statt zuzuhören oder mich gar nicht erst fragt. Ich weiß nicht, ob das auch eine Antwort direkt darauf ist. (Xenia)