Kortison-Therapien bei MS
Kortison wird in der Behandlung von Multipler Sklerose (MS) sowohl als Schubtherapie zur Linderung akuter Symptome in Schubphasen als auch in Form von Intervalltherapie eingesetzt. Als Schubtherapie dient es dazu, die Schwere und Dauer von Schüben zu reduzieren, während die Intervalltherapie darauf abzielt, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen und Symptome insgesamt besser zu kontrollieren.
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Kortison als Schubtherapie
Kortison, auch unter dem Begriff Glukokortikoide bekannt, wird üblicherweise zur Schubtherapie bei Multipler Sklerose verwendet. Ziel ist es, die Entzündungsreaktion im zentralen Nervensystem (ZNS) zu reduzieren und die Schwere und Dauer der Symptome während eines Schubs zu verringern. In der Regel wird das Kortison bei der Schubtherapie intravenös in hochdosierter Form verabreicht. Dies erfolgt normalerweise über einen Zeitraum von drei bis fünf Tagen.
Das Kortison behandelt übrigens nicht die grundlegende Ursache der Erkrankung. Es wirkt hauptsächlich symptomatisch und soll die Symptome während eines Schubs lindern. Die sogenannte Kortison-Stoßtherapie zielt darauf ab, die Entzündungsreaktionen im zentralen Nervensystem zu dämpfen. Im Idealfall werden die Schwere und Dauer der neurologischen Symptome dadurch positiv beeinflusst. Zudem wird auch die Funktion der Blut-Hirn-Schranke wieder verbessert, was dazu führt, dass weniger Entzündungszellen in das zentrale Nervensystem gelangen können.
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Kortison als Intervalltherapie
Intervalltherapie mit Kortison, auch als Steroid-Puls-Therapie bekannt, bezieht sich auf die regelmäßige, vorbeugende Verabreichung von Kortikosteroiden, wie beispielsweise Methylprednisolon, über einen festgelegten Zeitraum. Im Gegensatz zur Schubtherapie, die bei akuten Schüben angewendet wird, zielt die Intervalltherapie darauf ab, die Krankheitsaktivität der MS zwischen den Schüben zu reduzieren.
Die genaue Durchführung der Intervalltherapie hängt von den individuellen Bedürfnissen und dem Krankheitsverlauf des Patienten ab. In der Regel erfolgt die Therapie in Zyklen von mehreren Tagen bis Wochen, die alle paar Monate wiederholt werden. Der Arzt wird den besten Zeitplan und die geeignete Dosis basierend auf dem Zustand des Patienten festlegen. Während der Intervalltherapie mit Kortison ist eine sorgfältige Überwachung und regelmäßige Kontrolluntersuchungen durch den behandelnden Arzt erforderlich. Dies ermöglicht es, die Wirksamkeit der Therapie zu bewerten und eventuelle Nebenwirkungen im Auge zu behalten.
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Wann sollte Kortison genommen werden?
Diese Frage hatte ich unter anderem auch in der MS-Community gestellt. Aus den Antworten kann ich sagen, dass es sich um individuelle Entscheidungen handelt, die immer auch in Absprache mit einem Facharzt getroffen werden sollten. Während einige Betroffene bei fast jedem MS-Symptom Kortison nehmen würden, sind andere da wesentlich vorsichtiger und sitzen so einiges aus. Erfahrungswerte von Menschen mit MS findest du am Ende dieser Themenseite.
Eine Frau antwortete auf diese Frage mit folgendem Kommentar: „Mein Neurologe sagt immer, dass ich Kortison nehmen sollte, wenn ich mit den Einschränkungen nicht leben könnte.“ So ähnlich handhabe ich es persönlich übrigens auch. Aber leichte Symptomen können sich immer auch verschlechtern, wenn sie nicht behandelt werden. Deshalb ist das Thema Kortison stets eine individuelle Abwägungssache, weil niemand über eine allwissende Glaskugel verfügt.
Nebenwirkungen und Tipps beim Kortison
Kortison kann kurz- und langfristig verschiedene Nebenwirkungen haben. Die Schwere und das Auftreten dieser Nebenwirkungen können von Person zu Person unterschiedlich sein und hängen oft von der Dosierung und der Dauer der Einnahme ab. Es ist wichtig zu beachten, dass die langfristigen Nebenwirkungen häufiger bei einer langanhaltenden und hochdosierten Behandlung auftreten.
Kurzfristige Kortison Nebenwirkungen
- Erhöhter Blutzuckerspiegel: Kortison kann den Blutzuckerspiegel erhöhen und bei Menschen mit Diabetes zu Schwierigkeiten führen.
- Gewichtszunahme: Viele Menschen nehmen während der Kortisonbehandlung an Gewicht zu, da es den Appetit steigern kann und den Körper zur vermehrten Wassereinlagerung veranlasst. Im nächsten Absatz werde ich das Thema der Gewichtszunahme noch eingehender beleuchten.
- Schlafstörungen: Schlafprobleme, Schlaflosigkeit und Schlafmusterstörungen können aufgrund von Kortisonbehandlungen auftreten.
- Stimmungsschwankungen: Einige Personen berichten über Veränderungen der Stimmungslage, die von erhöhter Reizbarkeit bis zur Depression reichen.
- Magen-Darm-Probleme: Kortison kann die Magenschleimhaut reizen und Magen-Darm-Beschwerden wie Magenschmerzen und Übelkeit verursachen.
- Erhöhtes Infektionsrisiko: Es kann das Immunsystem unterdrücken und somit die Anfälligkeit für Infektionen erhöhen.
Gewichtszunahme während einer Kortisonbehandlung
Eine oft gestellte Frage in MS-Foren betrifft die Auswirkungen von Kortison auf das Körpergewicht. Insbesondere Frauen scheinen oft besorgt über eine mögliche Gewichtszunahme zu sein, zumindest ist dies meine subjektive Wahrnehmung. Aus diesem Grund habe ich eine Umfrage gestartet und Menschen mit MS gefragt, ob sie während einer Kortisonbehandlung zugenommen haben oder nicht. Das Ergebnis meiner Umfrage möchte ich euch nicht vorenthalten.
An meiner Umfrage beteiligten sich insgesamt 76 Personen mit MS. Von diesen berichteten 64 Prozent von Gewichtsproblemen, während 36 Prozent angaben, keinerlei Schwierigkeiten gehabt zu haben. Eine Nicole fügte hinzu: „Bei der Stoßtherapie nicht, aber bei der regelmäßigen längeren Tabletteneinnahme ganz extrem.“ Des Weiteren kommentierte noch eine Hannelore: „Nur kurzfristige Wassereinlagerungen, die nach zwei Tagen wieder weg sind. Ganz am Anfang hatte ich zugenommen, da hatte ich aber gleichzeitig mit dem Rauchen aufgehört und meine Appetitlosigkeit wegen Vit. B-Mangel aufgefüllt.“
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Langfristige Kortison Nebenwirkungen
- Knochenschwund (Osteoporose): Kortison kann zu einer Verringerung der Knochendichte führen, was das Risiko von Knochenbrüchen erhöht.
- Hautprobleme: Zu den langfristigen Hautproblemen gehören dünne Haut, Blutergüsse und Dehnungsstreifen.
- Bluthochdruck: Ein erhöhter Blutdruck kann durch langfristige Kortisonbehandlung verursacht oder verschlimmert werden.
- Grauer Star (Katarakt): Die Entwicklung von Grauem Star ist eine mögliche Langzeitnebenwirkung von Kortison.
- Muskelschwund: Eine mögliche Nebenwirkung von Kortison kann der Muskelabbau (Muskelschwund) sein, insbesondere bei längerfristiger und hochdosierter Anwendung. Diese Nebenwirkung tritt auf, da Kortison in den Muskelstoffwechsel eingreifen kann.
- Erhöhtes Infektionsrisiko: Kortison kann das Infektionsrisiko erhöhen. Kortison ist ein immunsuppressives Medikament, was bedeutet, dass es das Immunsystem unterdrückt oder abschwächt. Daher sind Menschen, die Kortison einnehmen, anfälliger für Infektionen, einschließlich bakterieller, viraler und pilzlicher Infektionen. Weitere Informationen zu diesem Thema kannst du übrigens der Seite www.aerztezeitung.de entnehmen.
Es ist wichtig zu betonen, dass die Behandlung mit Kortison oft unverzichtbar ist, um bestimmte medizinische Probleme zu bewältigen, wie schwere entzündliche Erkrankungen oder Autoimmunerkrankungen. Die Vorteile und Risiken sollten immer im Rahmen einer ärztlichen Beratung abgewogen werden, und Patienten sollten sich ärztlich überwachen lassen, um potenzielle Nebenwirkungen zu erkennen und zu minimieren.
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Wie lauten deine Erfahrungen mit Kortisonbehandlungen? Hat dir das Kortison immer geholfen? Hattest du irgendwelche Nebenwirkungen? Kennst du dich mit Kortison als Schub- und/oder Intervalltherapie aus?
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema „Kortisonbehandlungen“ berichten:
- Wenn es für mich nach einem neuen Schub anfühlt, also nicht nur ein Aufflackern von Dingen, die ich schon hin und wieder kenne, dann entscheide ich mich immer für hochdosiertes Kortison in Form einer Infusion (3×1000 mg oder sogar 5×1000 mg) im Krankenhaus. Ich möchte die Entzündung so schnell wie möglich eindämmen. Unter Kortison leide ich unter Ein- und Durchschlafproblemen, daher nehme ich dann eine Schlaftablette. Als Nebenwirkungen bekomme ich viele Pickel und Haarausfall. Gegen den Geschmack und die Kopfschmerzen trinke ich während des Tropfens 1 Liter Wasser, das hilft mir gut. Der Blutzucker steigt, deshalb achte ich darauf, nichts Süßes zu essen oder zu trinken. Heißhunger und gesteigerter Appetit sind ebenfalls bekannt – entsprechend kommt es auch zu Gewichtszunahme. Meine Gefühlswelt verbessert sich unter der Gabe von Kortison, was für mich ein Vorteil ist. Trotz all dieser Nebenwirkungen werde ich immer so entscheiden, da die Angst, zu lange abzuwarten, bei mir zu groß ist und ich auf nichts meiner Sinne verzichten möchte, solange wie möglich. Aber jeder trifft für sich selbst die Entscheidung, da jede Form der Multiplen Sklerose unterschiedlich ist. Ja, Kortison hat Nebenwirkungen, aber das ist bei anderen Medikamenten für andere Krankheiten genauso der Fall, darüber ist man sich im besten Fall bewusst. (Alex)
- Ich hatte vor zwei Jahren einen schweren Schub und erhielt eine Cortison-Stoßtherapie. In den letzten neun Monaten musste ich jedoch dreimal operiert werden, einmal an der Schulter und zweimal wegen Kyphoplastie, weil ich mir durch starkes Husten (kein Corona!) vier Wirbel gebrochen habe. Die letzte Operation war Ende Juni, und ich habe mich noch nicht vollständig von ihr erholt. Das wäre bereits für einen gesunden Körper viel, aber ich habe drei Autoimmunerkrankungen. Diese Nebenwirkungen sind auf die Cortison-Stoßtherapie zurückzuführen. Zuerst fielen mir die Haare aus, und dann traten die Frakturen auf. Ich habe keine Osteoporose, aber die Knochen sind durch das Cortison brüchig geworden. Ein Fluch und Segen zugleich! (Alexandra)
- Die Kortisonstoßtherapie hat nicht immer geholfen. Dann kam meine Tochter auf die Idee, mich auf Borreliose testen zu lassen. Da ich vor Jahren oft mit Zecken zu tun hatte und einer dieser Bisse damals entzündet war und ich ihn nicht behandelt hatte. Der Test ist speziell und misst den Titer im Blut. Ich hatte das Glück, einen wirklich guten Neurologen aus Bonn, Dr. Rosin, gefunden zu haben. Er hat mir wieder Hoffnung gegeben, als es mir sehr schlecht ging, mit Sehstörungen und starker Spastik in Armen und Beinen. Mein Titer war nach 15 Jahren immer noch bei 10.000. Damit stand fest, dass meine damaligen Probleme nicht von meiner MS stammten, sondern von einer Borreliose ausgelöst wurden. Er verordnete mir hochdosiertes Antibiotika als Infusion. Mein Hausarzt wurde von ihm instruiert, wie lange und wie viel ich erhalten musste. Da diese Therapie nicht unterbrochen werden durfte, musste ich an den Wochenenden immer zum Notdienst oder ins Krankenhaus. Über ein halbes Jahr hinweg erhielt ich immer wieder Infusionen und später Tabletten. Da meine Borreliose aufgrund der späten Diagnose chronisch ist, muss ich auch heute noch bei jedem Schub testen, ob er von der MS oder der Borreliose stammt. Beide Krankheiten haben eine ähnliche Symptomatik, was anfangs sehr schwierig war. Ich erhielt anfangs nur 5 Tage Cortison. Wenn das nicht half, folgte Antibiotika. Mittlerweile habe ich das im Griff. Ich weiß, welchen Schub ich habe, und kann dem Arzt sagen, was ich benötige. Wir sind ein gut eingespieltes Team, das gut funktioniert. Was ich sagen möchte: Könnte es sein, dass du eventuell auch Borreliose hast, wenn deine Infusionen nicht helfen? Nach der Behandlung konnte ich wieder ohne Gehhilfe laufen und meine heißgeliebten Schuhe mit Absätzen tragen. Das war eine Freude. Heute brauche ich leider wieder die Gehhilfe. (Andrea)
- Ich hatte unter der Gabe von Kortison einen hohen Zuckerwert. Einmal wurde mir sogar Insulin deshalb gespritzt. Als das Kortison abgesetzt wurde, hatte ich am Abend danach heftige Magenschmerzen. Diese waren so schlimm, dass ich die halbe Nacht nicht schlafen konnte, und mir ging es unglaublich schlecht. Den ganzen Tag über fühlte ich mich, als wäre ich in einem kalten Entzug. Ich habe geschwitzt, war verwirrt und hatte schwache Beine. Auf der Station hatte man das alles nicht ernst genommen. An diesem besagten Tag hatte ich noch einen Termin in der MS-Ambulanz in dieser Klinik. Die Ärztin sah sofort, dass es mir überhaupt nicht gut ging. Ihr habe ich zu verdanken, dass man noch einmal genauer nachgesehen hat. Dadurch stellte sich heraus, dass mein Kaliumwert schon so stark gesunken war, dass es laut dem Arzt bereits lebensbedrohlich war. Glücklicherweise wurde mir dann Kalium zugeführt, und es ging mir etwas besser. Allerdings hatte ich auch noch Monate nach dem Kortison Probleme. Fast täglich hatte ich Panikattacken, vor allem nachts. Ich fühlte mich wie erschlagen. Alles kam mir vor wie in einem Rausch. Was das Gewicht angeht, das ich zugenommen habe, möchte ich gar nicht erst anfangen. Das habe ich bis heute nicht mehr herunterbekommen, und das Ganze ist jetzt anderthalb Jahre her. Trotzdem möchte ich dem Ganzen auch etwas Positives abgewinnen. Das Medikament hat mir wirklich geholfen. Meine linke Körperseite war von Gefühlstörungen geplagt. Kälte fühlte sich an, als würde ich mich verbrennen. Außerdem hatte ich unglaublich schwache Beine. All das ist mit dem Kortison besser geworden oder ganz verschwunden. Kortison ist also für mich Fluch und Segen zugleich. (Andrea)
- Kortison kann das Abklingen des Schubes beschleunigen, hat jedoch keinen Einfluss darauf, ob und wie stark sich die Beschwerden zurückbilden. Daher werde ich es nie wieder einnehmen. Die Nebenwirkungen waren in den letzten Fällen schlimmer als die Schub-Symptome. Ich hatte Herzrasen, Schlaflosigkeit, Magenbeschwerden (ein Geschwür ist geblieben), Ödeme, Schmerzen in den Knien und fühlte mich insgesamt einfach nur schlecht. Das kommt für mich nicht mehr in Frage. In der Schub-Schulung in der neurologischen Klinik wurde mir auch bestätigt, dass Kortison nicht dazu beiträgt, dass die Symptome besser verschwinden, sondern lediglich schneller. Da kommt es mir nicht mehr auf die 2 Wochen an. (Anne)
- Ich hatte bei meiner Kortisongabe Probleme mit der Nebenniere und musste Kalium einnehmen. Irgendwann normalisierten sich die Werte wieder. Der Zuckerspiegel wurde ebenfalls täglich gemessen, aber damit hatte ich keine Probleme. Während der Kortisoneinnahme hatte ich ständig einen metallischen Geschmack im Mund. Mir persönlich haben Kaffee und Obst geholfen. Außerdem litt ich unter Schlafstörungen, was bedeutet, dass ich tagsüber müde war und viel schlief. Nachts war ich hingegen wach und musste mir Schlaftabletten geben lassen, um einschlafen zu können. Zudem hatte ich keine Kraft in den Armen und Beinen. (Annika)
- Ich hatte drei Mal eine Cortison-Stoßtherapie: beim ersten Schub, der quasi der Erstdiagnose entsprach, und bei zwei Schüben, die mit Lähmungen einhergingen. Beim letzten Mal erhielt ich zuerst 1000 mg/Tag über 3 Tage, dann gab es eine dreitägige Pause, und aufgrund fehlender Wirkung erhielt ich erneut 1000 mg/Tag über 5 Tage. Eigentlich wurde mir eine Plasmapherese empfohlen, aber ich wollte nicht über Weihnachten ins Krankenhaus. Aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen bei der hohen Dosierung von 8×1000 mg bin ich insgesamt sehr zurückhaltend. Während der Cortison-Therapie hatte ich Schlafstörungen, Ruhelosigkeit, Blutdruckschwankungen, Blutzuckerentgleisungen und vor allem Wassereinlagerungen. Ich habe 11 kg Wasser im Körper angesammelt, überall. Ich konnte mich kaum bewegen, musste ständig nachts auf die Toilette und hatte überall Spannungsblasen. Ein befreundeter Internist hat mir dann über Weihnachten mit Medikamenten geholfen, aber es hat Monate gedauert, bis ich das Wasser wieder loswurde. Grundsätzlich würde ich persönlich eine Cortison-Stoßtherapie nur noch unter internistischer Begleitung durchführen und regelmäßige Blutzucker- und Blutdruckkontrollen durchführen lassen. Die Einnahme von Calcium, Kalium und Magnesium sowie ein Magenschutz sind ebenfalls wichtig. Während der Wochen mit Cortison fühlte ich mich stets schlapp und müde und hatte zweimal Gürtelrose. (Astrid)
- Kortison hat mir bisher nie geholfen. Stattdessen hatte ich immer nur diversen Nebenwirkungen und wochenlangen Wassereinlagerungen. as Einzige, was ist, ich fühle mich für eine gewisse Zeit etwas fitter und aufgepusht. Nach etwa 10 Wochen kommt meist die böse Überraschung, und es geht wieder zunehmend schlechter. (Carina)
- Ich würde Kortison nur bei einer Sehnerventzündung oder wenn die Beeinträchtigung extrem auf die Beine gehen würde, nehmen. Kortison ist auch nicht ohne, besonders wenn der Verbrauch hoch ist. Meine Ex-Lebenspartnerin entwickelte Osteoporose als Nebenwirkung, und ihr Bruch des vierten Lendenwirbels war für mich prägend. (Christian)
- Ich habe bis jetzt bei jedem Schub Kortison genommen, weil ich immer Sehnerventzündungen hatte. Das würde ich auch wieder so machen. Ich vertrage Kortison relativ gut. Sollte ich einmal einen Schub mit anderen Symptomen bekommen, würde ich abwägen, je nachdem, wie stark die Symptome auftreten. Ich handhabe es jedoch immer so, dass ich eher eine Stoßtherapie mache, anstatt es auszusitzen. Während der Kortison-Einnahme hilft mir viel Bewegung, insbesondere morgens direkt nach der Einnahme. Ich gehe spazieren. Einen metallischen Geschmack hatte ich nie. Viel trinken und Obst sowie Gemüse essen. Ich habe immer Verdauungsbeschwerden und muss darauf achten, keine Verstopfung zu bekommen. Es fühlt sich an, wie ein Stein im Bauch. Nach dem Absetzen von Kortison brauche ich ein paar Tage Ruhe und sollte weiterhin viel trinken. Generell geht es mir während der Einnahme immer sehr gut, und ich bin voll leistungsfähig. Nach dem Absetzen erlebe ich jedoch einen kleinen „Absturz“. (Elke)
- Ich hatte beispielsweise (vorübergehende) Nebenwirkungen wie ein fehlendes Sättigungsgefühl und am zweiten Tag nach Absetzen der Therapie ziemliche Muskelschmerzen am ganzen Körper. Es fühlte sich an, als ob ich auch alles eine Nuance tiefer gehört hätte. Als Hobbymusikerin ist mir das beim Üben aufgefallen. Den metallischen Geschmack im Mund hatte ich nur am ersten Tag der Therapie, danach war er verschwunden. Zwei Wochen nach der Therapie trat das Lhermitte-Zeichen auf, das nach fünf Wochen ebenfalls wieder verschwunden war. (Eva)
- Anfangs habe ich Kortison in Form einer 5-tägigen Stoßtherapie genommen, um die Zerstörung durch Entzündungen so schnell wie möglich zu stoppen. Allerdings habe ich immer die Tablettenform verwendet. Die Medrol®-Packungen hatte ich immer zu Hause, und ich selbst habe entschieden, ob ich sie nehme. Es hat mich immer kurzfristig gepuscht, sodass ich oft aufgeräumt und sehr aktiv war. Es hat mir geholfen, aber die Wirkung wurde bei mir im Laufe der Zeit immer schlechter. (Eva)
- Nach einigen Studien beendet Kortison einen Schub (möglicherweise) früher. Jedoch wird das Endergebnis, also was und wie viel sich zurückbildet, nicht beeinflusst. Seitdem ich mich in dieses Thema eingelesen habe, überlege ich sehr sorgfältig und habe mich in den letzten Anwendungen mehrfach gegen Kortison entschieden. Ich habe immer massive Nebenwirkungen. Eine eher ungewöhnliche Nebenwirkung bei mir ist eine extrem niedrige Herzfrequenz. Normalerweise steigt sie eher deutlich an, was sehr unangenehm ist. Bei der letzten Kortisonbehandlung lag sie bei 30. Mir hilft nichts gegen diese Nebenwirkung. (Flurina)
- Ich bekomme alle drei Monate 3 g Cortison, gelegentlich auch 5 g. Ich habe PPMS, und es tut mir gut. Die Nebenwirkungen sind nicht nennenswert. Das entspricht 3 x 1000 mg. Das bringt mir sehr viel, da bei mir die Krankheit stetig voranschreitet, und das wird so gestoppt. Danach sind alle Symptome reduziert. Die dreimonatliche hochdosierte Gabe von Cortison ist eigentlich ein gängiges Verfahren bei uns Schublosen. Wenn es so angewandt wird, sind die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen geringer als bei einer niedrigdosierten Dauergabe. Ich war zweimal zur Knochendichtemessung, und es wurde leichte Osteopenie diagnostiziert. Im Vergleich zu einer Kollegin, die ebenfalls Osteopenie hat, bereits Ermüdungsbrüche im Fuß hatte und in meinem Alter ist (jenseits der Menopause), bin ich noch gut in Form. Ansonsten ist mein Gesundheitszustand ausgezeichnet. Und ich habe die Ocrevus®-Unterbrechung von anderthalb Jahren seit 2015. (Hannelore)
- Wenn es die Augen betrifft, dann sofort. Bei Komplettausfällen ebenfalls sofort. Alles andere nur, wenn sich der Zustand zunehmend verschlechtert. In den letzten zwei Jahren habe ich drei Stoßtherapien erhalten (5×1000, 5×2000, 3×1000). Die Nebenwirkungen bei mir sind geschwollene Lymphknoten, ein extrem hohes Infektionsrisiko, schmerzhafte Wasseransammlungen, Schlaflosigkeit und Appetitlosigkeit. Das belastet mich so sehr, dass ich es nur in Kauf nehme, wenn es unbedingt sein muss. Ich arbeite immer noch in Vollzeit mit einem sehr hohen Stresslevel, und wenn ich Symptome bemerke, versuche ich zunächst, sie mit Ruhe zu bewältigen. Bisher hat das funktioniert, auch wenn es schwierig ist. Mit Kortison ist es definitiv schwieriger für mich. (Helga)
- Ich würde bei einem eindeutigen Schub Kortison nehmen, um möglichst viel „Material“ nicht vernarben zu lassen und das auch möglichst schnell. Auch wenn Kortison mich absolut auf den Boden zieht – ich fühle mich schlapp und psychisch verändert. Abgesehen von der extremen Abgeschlagenheit und den psychischen Auswirkungen hatte ich weder veränderte Blutzucker- noch Kaliumwerte. Ich habe sehr vermisst, dass mir jemand von der Klinik her Tipps gibt. Ich wüsste es auch nicht. Ruhe und Abwarten hieß es immer nur. (Ilka)
- Mein Neurologe sagt immer: „Können Sie mit den Symptomen leben, ja oder nein?“ Danach entscheidet sich, ob Cortison ja oder nein. Eine langsame Infusion hilft mir bei den Nebenwirkungen und auch bei dem Geschmack. Dazu Tee trinken oder was Essen, hilft mir. (Jacky)
- Bei meinem ersten und bisher letzten bewusst erlebten Schub erhielt ich Cortison. Das tat ich zum einen, weil ich es nicht besser wusste, und zum anderen, weil die Symptome nach zwei Wochen nicht verschwanden, sondern sogar schlimmer wurden. Sie reichten von einem eingeschlafenen Gefühl ab der Taille abwärts (anfangs) bis hin zu Problemen beim Wasserlassen, trotz Dranggefühl. Diesen Schritt würde ich auch heute noch genauso gehen. Ansonsten kann man sagen, dass Cortison bei Störungen der essenziellen Funktionen (Sehen, Hören, Sprechen, Schlucken, Ausscheiden und Bewegungen) sinnvoll ist. In Bezug auf Sensibilitätsstörungen hängt die Anwendung von der Qualität dieser Störungen ab und davon, ob zweifelsfrei feststeht, dass Cortison tatsächlich hilfreich ist. Nichtsdestotrotz empfand und empfinde ich Cortison als sehr wirksam. Während der Behandlung hatte ich auffälligen Heißhunger auf Tomaten, Möhren und rote Paprika. Ich war so aktiv wie nie zuvor und konnte sogar 30 kg abnehmen. (Jenny)
- Ich habe einmal eine 3-tägige Stoßtherapie aufgrund des Verdachts auf einen Schub erhalten. Ich war extrem erschöpft und normalerweise kann ich problemlos einschlafen, sobald ich mich hinlege. Während der Zeit der Infusionen und etwa eine Woche danach hatte ich jedoch Schwierigkeiten beim Einschlafen und Durchschlafen, was meine Erschöpfung natürlich nicht verbesserte. Die Beschwerden in meiner Hand und meinem Arm besserten sich, aber da es sich nicht um einen Schub handelte, neige ich eher dazu zu glauben, dass es sich um HWS-Beschwerden handelte, die sich durch Ruhe und Kortison verbesserten. Generell wäre es für mich persönlich wichtig zu wissen, dass es tatsächlich ein Schub ist, bevor ich Kortison erhalte. Leider hatte ich vor einigen Jahren keine Möglichkeit zu einem „Notfall-MRT“ oder ähnlichem. (Joanna)
- Meine erste Kortison-Stoßtherapie erhielt ich im März 2019, als die Diagnose MS gestellt wurde. Jetzt, also 4,5 Jahre später, trat ein neuer Schub auf, und ich erhielt erneut eine Kortison-Stoßtherapie mit 1000 mg, über einen Zeitraum von 5 Tagen. Leider hat diese nicht geholfen, und nach 2 Wochen begann die nächste Runde Kortison, diesmal mit 2000 mg. Jetzt warte ich ab. Die Nebenwirkungen waren erträglich; ich fühlte mich ziemlich erschöpft, hatte Müdigkeit, geschwollene Knie und Rückenschmerzen. (Katharina)
- Einmal erwähnte mein Neurologe ein neues Medikament, das in Amerika erhältlich war und bald auch zu uns kommen würde. Er meinte, es müsse injiziert werden, und fragte: „Das wollen sie ja bestimmt nicht, oder?“ Wer würde da sofort zustimmen? Ich sicherlich nicht! Stattdessen erhielt ich vier- bis fünfmal im Jahr hochdosierte Cortison-Stoßtherapien. Zunächst halfen sie tatsächlich, meine Spastik zu lindern. Mein Gang wurde flüssiger, und ich stolperte weniger häufig nach den Infusionen. Doch je öfter ich das Cortison erhielt, desto geringer wurde die Wirkung. Da die Cortison-Infusionen nicht mehr halfen, erhielt ich alle zwei Monate Cortison direkt ins Nervenwasser (intrathekal) gespritzt. Der Arzt erklärte, dass es direkt dort wirken würde, wo es gebraucht wurde, ohne den ganzen Körper zu durchlaufen, und deshalb besser verträglich sein sollte. Aber unabhängig davon, ob Cortison als Infusion oder als intrathekale Spritze verabreicht wurde, litt ich unter den Nebenwirkungen: Herzrasen, Heißhungerattacken, Schlafstörungen, ständiges Weinen, Launenhaftigkeit und Stress. Am Ende hatte ich nur noch einen Tag lang positive Wirkungen, aber 2-3 Wochen lang Nebenwirkungen. Deshalb beschlossen mein Neurologe und ich gemeinsam, vollständig auf Cortison zu verzichten. Es ist mir wichtig zu betonen, dass Cortison nicht grundsätzlich negativ ist. Für viele Menschen kann es helfen, ihre MS-Symptome dauerhaft zu verbessern oder zu kontrollieren, ohne größere Nebenwirkungen zu verursachen. Leider gehörte ich nicht zu diesen Personen. (Kerstin)
- Ich habe zweimal eine Cortison-Stoßtherapie erhalten. Es gab keinen akuten Schub, aber ich hatte Symptome. Es hat mir geholfen. Nach dem abrupten Absetzen hatte ich Nebenwirkungen. Ich fühlte mich nicht gut, war schwach auf den Beinen, hatte Kopfschmerzen und war lichtempfindlich. (Konni)
- Im Sommer 2019 erhielt ich nach einem heftigen Schub eine 5-tägige intravenöse Kortisontherapie. Das hat mir sehr geholfen, und meine Symptome sind komplett zurückgegangen. Der einzige Nachteil war, dass ich angeschwollen war, mit dicken Augen und einem steifen Nacken, usw. Aber auch das verging. (Mandy)
- Kortison wird höchstens 5 Tage verabreicht, wenn ich einen Schub habe. Da sind die Beschwerden individuell. Ich würde Kortison nicht bei kleinen Beschwerden oder als Prophylaxe nehmen oder dauerhaft. Bei Kortison muss man sich darauf einstellen, dass es einen total umhaut. In dieser Zeit sollte man auf das Sonnenbaden und den Zuckerkonsum verzichten. Mir ist aufgefallen, dass die Haare schneller wachsen. Und manchmal hat man einen komischen Geschmack. Ach ja, es kann sein, dass man nicht gut schlafen kann. Da hilft nur eine Schlaftablette. Das sind meine Erfahrungen. (Margarethe)
- Ich kann die Anzahl meiner Cortisonstöße gar nicht mehr benennen; bis auf einen Schub ließ ich sie alle therapieren. Manche brauchten nur drei Infusionen an drei Tagen, andere wiederum fünf. Ein paar Schübe benötigten eine noch höher dosierte Doppelverordnung. An sich habe ich die schubförmig remittierende Verlaufsform, aber einige Schübe sind nicht komplett zurückgegangen – und sie alle habe ich nicht rechtzeitig behandeln lassen können (medizinisch ist bei mir in den ersten Jahren nach der Diagnose sehr viel schiefgelaufen). Ich persönlich würde anhand meiner Erfahrungswerte und bei der Aggressivität meiner Erkrankung bei jedem Schub auf eine Cortisonstoßtherapie bestehen, auch wenn sie alles andere als Spaß macht. Ich hätte mir gewünscht, dass ich damals im Klinikum über die Nebenwirkungen aufgeklärt wäre, war aber komplett auf mich allein gestellt: Schlaflosigkeit und depressive Verstimmung mit autoaggressiver Tendenz, Unruhe/unter Strom stehen und Tachykardien. Lichtempfindlichkeit habe ich immer, die aber nicht weiter störend ist, Wassereinlagerungen von um die 2 kg nur manchmal, die aber eher mir auffallen als dass sie für andere ersichtlich sind. Von den berühmt-berüchtigten Heißhungerattacken bleibe ich verschont, aber trotz Säureblocker geht’s mir jedes Mal an die Magenschleimhaut dran. Insgesamt bin ich aber auch eine sehr pharmazeutisch-sensitive Person und neige zu mehreren Nebenwirkungen als andere. Cortison ist Fluch und Segen zugleich. (Mia)
- Ich entscheide mich immer für Kortison, wenn es um meine Augen geht oder wenn es um Lähmungen geht, die die Beeinträchtigung so stark machen, dass sie den Alltag zu bewältigen erschweren. Ich persönlich versuche, viel zu trinken (Mineralwasser) und mir möglichst viel Ruhe zu gönnen, wenn die Nebenwirkungen zuschlagen. Schlafstörungen gehören sowieso zu meinem Alltag (gemischte Fatigue), sie sind bereits zur Gewohnheit geworden. Deshalb finde ich es besonders wichtig, in dieser Zeit möglichst viel Ruhe zu haben, da Kortison ja noch mehr Energie raubt. (Monika)
- Bei Sehnerventzündungen und Lähmungen würde ich Cortison nehmen, und das habe ich auch schon getan. Bei mir führte dies zu starken Gliederschmerzen und Herzrasen. Was den Geschmack betrifft, finde ich, kann man damit umgehen. (Nicole)
- Bei Sehnerventzündungen (SNE) würde ich sofort Cortison nehmen. Missempfindungen sitze ich aus. Aktuell erhalte ich wieder eine 5-tägige Behandlung mit 5x 1000 mg Cortison, da mein Gehvermögen von 2000 Schritten täglich auf unter 500 gesunken ist und ein Infekt ausgeschlossen wurde. Als Nebenwirkung habe ich vor allem Schlafstörungen. Allerdings habe ich auf Schlafmittel verzichtet. Danach fühle ich mich ein paar Tage schlapp und ein bisschen deprimiert, bevor es wieder aufwärts geht. (Olaf)
- Zum Glück hatte ich bisher nur eine Stoßtherapie bei der Diagnosestellung, die aufgrund einer Sehnerventzündung erforderlich war. Sie hat ausgezeichnet geholfen, aber ich fühlte mich elend. Ich kann jedoch nicht genau sagen, ob es vom Kortison oder der Lumbalpunktion kam. Ich hatte ein matschiges Gefühl im Kopf, schlimme Kopfschmerzen, Ohrensausen und mein Gesicht fühlte sich komplett seltsam an. Aber was das Auge betrifft, muss man sagen, dass es hervorragend geholfen hat. Viel Ruhe, Trinken und Schlafen haben geholfen. (Ramona)
- Ich hatte einen erhöhten Blutzucker bei der ersten Kortison-Gabe (Erstdiagnose), und ich bekam sofort Insulin (ich hatte sonst nie damit zu tun). Dazu kamen richtig heftige Kopfschmerzen und dieser bleiartige Geschmack im Mund. Zwei Wochen nach der Gabe war ich praktisch kaum einsatzfähig. Fakt ist jedoch: Mein Gefühl in der rechten Hand kam schleichend wieder. Meine Entscheidung, erneut Kortison zu nehmen, ist wie bei einigen anderen die gleiche… Sehnerv und Arme/Beine. Mir hat nur viel Wasser trinken geholfen. (Romy)
- Ich habe zuerst Rebif® erhalten, zuerst 22 und dann 44. Irgendwann hat es nicht mehr gewirkt, und über die Jahre hinweg habe ich alle drei Monate dreitägige intravenöse Kortisonbehandlungen mit 1000 mg bekommen. Das habe ich jahrelang gemacht. Jetzt erhalte ich Mayzent®. Zusätzlich bekomme ich jetzt auch intramuskuläre Kortison-Spritzen. (Stephan)
- Ich würde immer bei den Augen und der Sprache Kortison nehmen. Seit Neuestem weiß ich aber auch, wie fies das enden kann, wenn man großflächige Taubheit ignoriert. Also, auch da muss ich wohl immer Kortison nehmen, sonst ist am Ende (wie jetzt) etwas so stark funktionsbeeinträchtigt, dass das doofe Folgen hat. Zum Beispiel starker Kraftverlust vom Arm bis zum Ohr. Das hört sich nach nicht viel an, ist aber nicht so toll. Trigeminus-Entzündung, das sind so fiese Schmerzen, die ich auch immer wieder bekämpfen muss. Zum Glück habe ich dafür noch einen Plan B und kann leichtes Aufflackern auch anders in den Griff bekommen. Den Mist habe ich chronisch – man sollte es beim ersten Mal bloß nicht versuchen, selbst zu behandeln – das kann doof enden. Die Hüfte setze ich fast immer aus. Kleine taube Flächen sowieso (= aussitzen). Das lernt man aber erst nach und nach. Ich vertrage Kortison nicht gut, aber trotzdem ist mir eine Woche Qual lieber als bestimmte Folgen vom Aussitzen. Bei der Sprache ist es immer Kortison und Logopädie. Ich möchte meine Sprache behalten. Es gibt auch Dinge, die ich aussitze, wie kleinere Taubheitsgeschichten. Wenn nur das Gesicht und der Hals teilweise (meist auf der rechten Seite) taub sind, lasse ich das mit dem Kortison sein. (Susanne)
- Nebenwirkungen, die behoben werden können: Kaliumzufuhr. In leichten Fällen reicht es oft aus, bestimmte Nahrungsmittel zu sich zu nehmen. Wenn jedoch der Kaliumwert stark zu niedrig ist (bei mir = 0), muss man sich entsprechende Kapseln aus der Apotheke besorgen. Tatsächlich entwickelte ich Diabetes unter der Einnahme von Kortison. In solchen Fällen sollte man gewisse Dinge vermeiden, wie beispielsweise dem Heißhunger nachzugeben und große Mengen an Zucker zu konsumieren, sei es in Form von Süßigkeiten oder Kuchen. Ich wusste nur, dass mein Blutzuckerspiegel außer Kontrolle geriet. Leider wurde die Diagnose Diabetes dann vom Spezialisten festgestellt (ich hatte ihn wegen einer anderen Nebenwirkung aufgesucht). Solche Dinge sollte man im Hinterkopf behalten. Übrigens wurde bei mir im Krankenhaus ein Kaliummangel diagnostiziert. Dort hatte ich das Gefühl, als säße ein Elefant auf meiner Brust und ich könnte nicht richtig atmen. (Susanne)
- Meine Erfahrungen mit Kortison sind kurz und knapp. In den 13 Jahren meiner MS habe ich drei Kortisonstoßtherapien erhalten und jedes Mal mit dem gleichen Ergebnis: Es hat bei mir überhaupt nicht geholfen. Es gab keinerlei Verbesserung, und als typische Nebenwirkung hatte ich Schlaflosigkeit. Schade eigentlich. (Wolfgang)
- Seit 2017 erhalte ich alle drei bis vier Monate eine Intervalltherapie mit zwei bis drei Gramm Kortison. Der Hintergrund ist einfach, dass ich eine kontinuierliche Schubverhinderung benötige und ich von all den Medikamenten, die auf dem Markt sind, einfach nichts halte (aufgrund von Nebenwirkungen, vorherigen Impfungen usw., sowie möglichen langfristigen Nachwirkungen… Das Lesen der Beipackzettel kann einem regelrecht Übelkeit bereiten). Mit Kortison kann eine eventuell geöffnete Blut-Hirnschranke wieder geschlossen werden. Natürlich muss ich auf meinen Calciumspiegel und das Vitamin D achten, da das Risiko von Osteoporose bei vergleichsweise viel Kortison höher ist als ohne. (Person möchte anonym bleiben)
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Auch Lebensumstände spielen eine Rolle
Am Ende dieser Themenseite möchte ich noch den Kommentar bzw. die Sichtweise von Katharina mit euch teilen. Sie schrieb folgendes zum Thema Kortison: „Ich persönlich finde, dass nicht nur die Symptome ausschlaggebend sind, sondern auch die Lebensumstände. Ich habe das große Glück, ohne Einschränkungen Vollzeit als Pflegefachkraft zu arbeiten und würde daher generell zur Stoßtherapie tendieren, auch bei kleineren Schüben, die andere aussitzen. Sensistörungen können mich in meinem Job stark einschränken, und ich kann nicht einfach abwarten. Da nehme ich es lieber in Kauf, kurzzeitig vom Corti ausgenockt zu werden. Ich hatte extreme Blutdruckschwankungen (Rekord war 225/165) und einen erhöhten Blutzucker. Ich kämpfe mich durch den Geschmack durch; alles, was dagegen helfen könnte, treibt den Blutzucker zusätzlich hoch. Also viel Tee (Brennnessel gegen Einlagerungen) und kohlenhydratarme Kost.“ (Katharina)