Hilfsmittel für Betroffene
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische neurologische Erkrankung, die verschiedene Symptome mit sich bringen kann. Diese Symptome können beispielsweise die Mobilität, das Gleichgewicht, die Feinmotorik, das Sehvermögen und andere Aspekte des täglichen Lebens beeinträchtigen. Doch es gibt Hilfsmittel, die Betroffenen dabei helfen können, ihren Alltag trotz der Herausforderungen, die mit der MS einhergehen, besser zu bewältigen.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Hilfsmittel bei MS Symptomen
Zur Erstellung dieser Themenseite habe ich Betroffene nach ihren ganz persönlichen Erfahrungen befragt. Welche Hilfsmittel nutzen Menschen mit MS? Auch ich selbst habe im Laufe meiner MS-Erkrankung so einige Erfahrungen gesammelt. Jeder Mensch mit MS sollte die Chance haben, den MS-Alltag so gut wie möglich zu bewältigen und ein erfülltes Leben zu führen. Deshalb habe ich einige Erfahrungswerte für Menschen zusammengetragen, die ein ähnliches Schicksal teilen.
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Sonnenbrillen nach Sehnerventzündungen
Durch meine Befragungen habe ich herausgefunden, dass viele Betroffene unter anderem Sonnenbrillen nach einer Sehnerventzündung verwenden. Auch ich habe mehrere Monate eine Sonnenbrille getragen, um gewisse Symptome zu lindern. In meinem Fall waren es in erster Linie Augenschmerzen, Schwindel und Kreislaufprobleme, die aufgrund von Sehstörungen auftraten. Ich trug sie damals dauerhaft, außer nachts im Bett.
Ebenso wurde mir mitgeteilt, dass auch noch Augenklappen, Prismafolien bei Doppelbildern, Leselupen und Low-Vision-Lupen als Hilfsmittel von Betroffenen genutzt werden. Für Menschen, die bei warmen Temperaturen Schwierigkeiten mit ihren Augen bekommen, wurde zudem noch Kühlkleidung empfohlen, womit wir direkt beim nächsten Thema wären. Nachfolgend möchte ich euch aber noch einige Kommentare zum Thema „Sonnenbrille als Hilfsmittel“ zeigen:
- Ich habe nach meiner Sehnerventzündung eine von Maui Jim gekauft. Da gibt es Modelle, die die Farben verstärken. Einfach super. Besser geht es nicht. Das Geld lohnt sich. (Silke)
- Ich habe mir eine getönte Schwimmbrille gekauft, weil das Wasser im Freibad zu stark reflektiert hat. (Meike)
- Ohne Sonnenbrille geht bei mir gar nichts. Das Auge ist durch die Sehnerventzündung extrem lichtempfindlich, jeder Sonnenstrahl schießt durch das Auge direkt in den Kopf. Deshalb, ob Winter oder Sommer, wenn die Sonne scheint, bin ich nur mit Brille unterwegs. (Ilka)
- Ich trage draußen und beim Autofahren eine Sonnenbrille. Das haben mir auch die Neurologen im Krankenhaus und der Augenarzt empfohlen. Bei starker, heller Sonneneinstrahlung merke ich auch, dass das Sehen schwieriger wird. Ich habe auf beiden Augen eine Sehnerventzündung. Da hilft die Sonnenbrille und es ist besser für den entzündeten Sehnerv. (Kai)
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Kühlkleidung beim Uhthoff-Phänomen
Eine weitere Top-Antwort auf meine Frage nach Hilfsmitteln bei MS lautete Kühlkleidung. Der Grund dafür ist das sogenannte Uhthoff-Phänomen. Dabei handelt es sich um eine temporäre Verschlechterung von MS-Symptomen aufgrund von erhöhter Körpertemperatur oder Hitze. Es werden spezielle Kleidungsstücke und Accessoires angeboten, die entwickelt wurden, um die Körperwärme zu kontrollieren und eine kühlende Wirkung zu erzielen.
Zudem wurden auch Ventilatoren und Klimaanlagen genannt. Dabei handelt es sich jedoch natürlich nicht um spezielle Hilfsmittel für Menschen mit MS. Von Klimaanlagen hört man übrigens nicht nur Positives. So kann es beispielsweise zu Schwindel oder temporären Symptomverschlechterungen kommen, wenn die Temperaturunterschiede zu extrem sind. Nachfolgend noch einige Kommentare von Menschen mit MS zum Thema „Kühlkleidung als Hilfsmittel“:
- Ich nutze ein Kühltuch und eine Kühlkappe für Aktivitäten in der Hitze – nein, keine Weste, das ist mit Rucksack unpraktisch. (Anja)
- Ich nutze aktuell eine Kühlweste und Kühlschals, die mir in meinem (Arbeits-) Alltag wahnsinnig helfen. (Jenny)
- Ich nutze zur Abkühlung bei Uhthoff-Phänomen eine Kühlmatte, Kühltücher und eine Kühlkappe. (Marion)
- Ich verwende einen Turmventilator zur Kühlung meiner Wohnung aufgrund des Uhthoff-Phänomens. (Simone)
CBD Öl bei Schmerzen
CBD-Öl wird oft zur Linderung von Schmerzen eingesetzt. CBD steht für Cannabidiol, eine nicht psychoaktive Verbindung, die in der Cannabispflanze vorkommt. Es ist wichtig anzumerken, dass CBD-Öl keine universelle Lösung für alle Arten von Schmerzen ist und die Wirkung von Person zu Person unterschiedlich sein kann. Es ist ratsam, vor der Verwendung von CBD-Öl bei Schmerzen einen Arzt zu konsultieren, insbesondere wenn du bereits andere Medikamente einnimmst.
Ich persönlich verwende CBD-Öl seit 2018 gegen meine Dauerkopfschmerzen. Zuvor hatte ich es unter anderem mit reinem Sauerstoff zum Inhalieren, Akupunktur, Massagen und diversen Medikamenten probiert, leider ohne Erfolg. In meinem Fall war das CBD-Öl tatsächlich der Gamechanger, und ich habe meine Kopfschmerzen nach etwa acht Jahren wieder in den Griff bekommen. Es gibt aber auch Personen, bei denen das Öl nicht gewirkt hat.
- Ich habe es zweimal mit CBD-Öl versucht – ich weiß leider nicht mehr, welche Konzentration es hatte – und habe keinen Effekt bemerkt, weder in die eine noch in die andere Richtung. (Petra)
- Ich habe in meiner Anfangszeit mit CBD experimentiert. Mir hat es außer einer Erleichterung des Geldbeutels nichts gebracht. Vielleicht bin ich einfach nicht schwer genug betroffen oder die Dosis war falsch. Ich habe dann aufgehört, CBD zu verwenden. Eventuell komme ich irgendwann mal darauf zurück. (Jenny)
- Ich nehme täglich CBD-Öl, um ruhiger zu werden. Es hilft mir ausgezeichnet, wenn ich merke, dass meine Nerven vibrieren. Allerdings ist es hier in Mexiko kein Problem, CBD in unterschiedlichen Stärken zu erhalten. (Andrea)
- Ich hatte null Wirkung. Doch mein Portemonnaie wurde leichter. An mir geht leider wirklich jeder Placeboeffekt vorbei. (Jana)
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Kompressionsstrümpfe bei Schmerzen und Wassereinlagerungen
Kompressionsstrümpfe haben, ganz platt gesagt, den Sinn, dass sie die Funktion der Muskelpumpe teilweise übernehmen und dem Blut/Körperflüssigkeiten helfen, den Weg zurück Richtung Körpermitte zu bewältigen. Dies tun sie mittels Kompression, also verengendem Druck von außen (ähnlich wie beim Spritzgebäckmachen oder bei Wasserkraftwerken, wo künstlich eine Engstelle erzeugt wird und das Wasser seine Fließgeschwindigkeit erhöht).
Warum jetzt bei Multiple Sklerose Kompressionsstrümpfe? Gute Frage, ich kann es mir nur so erklären, dass sich die MS häufig auf den Bewegungsapparat niederschlägt. Muskeln der Beine können nicht mehr bzw. unzureichend aktiviert werden. Es kommt zum Abbau dieser Muskeln (Muskelatrophie), und somit funktioniert der Rücktransport mittels Muskelpumpe nicht mehr so gut. Auch kann ich mir vorstellen, dass die verringerte oder verhinderte Schwellung der Beine eine Schmerzlinderung in selbigen bedeutet. Diese Beschreibung stammte übrigens von einer Jenny aus der MS-Gruppe bei Facebook.
- Ich trage Kompressionsstrümpfe, weil ich ein Lip-/Lymphödem habe. Das Lymphödem kann durch mangelnde Bewegung begünstigt werden. Daher entstehen Wassereinlagerungen und Schmerzen. Durch die Strümpfe vermeide ich die Einlagerungen und Schmerzen. (Tanja)
- Bei mir hilft es, dass die Beine nicht anschwellen. Dadurch fühlen sie sich nicht so schwer an. (Laura)
- Ich hatte schon 2 tiefe, mehrstöckige Beinvenenthrombosen, eine nach einem Sprunggelenkbruch vor 20 Jahren, die letzte „einfach so“ 2017. Die Strümpfe trage ich, damit die Beine nicht so dick werden, z. B. auf längeren Autofahrten oder wenn ich lange sitzen muss. Eigentlich muss/sollte ich sie immer tragen, mache ich aber nicht. (Catrin)
- Nutzen bei mir: weniger Beinödeme, stabilerer Kreislauf (sonst niedriger Blutdruck), Gefühl der Stabilität und vor allem abends weniger Schmerzen. (Christina)
- Ich sollte wegen eines (minimalen) Lymphödems die Kompressionsstrümpfe tragen, konnte es jedoch so gut wie nie, weil die Nervenschmerzen damit unerträglich wurden. (Karin)
Hilfsmittel für mehr Mobilität bei MS
Ein weit verbreitetes Hilfsmittel für mehr Mobilität bei MS ist der Rollator. Ein Rollator bietet Unterstützung beim Gehen und Stabilität. Einige Modelle sind zudem mit Sitzgelegenheiten ausgestattet, um unterwegs Pausen einzulegen. Der Rollator ermöglicht es Personen mit MS, längere Strecken zurückzulegen und dabei sicherer und stabiler zu sein. Ein weiteres Hilfsmittel ist der Rollstuhl. Je nach Bedarf gibt es manuelle Rollstühle, bei denen man sich mit den Armen fortbewegt, oder elektrische Rollstühle, die von einem Motor angetrieben werden.
Je nachdem, wie stark die Einschränkungen der Betroffenen sind, können auch Gehstöcke, Nordic-Walking-Stöcke und Wanderstöcke hilfreich sein. Ich persönlich nutze beispielsweise Wanderstöcke, wenn ich längere Strecken zurücklegen möchte. Dadurch werde ich nicht so schnell instabil und spare Kräfte. Nachfolgend habe ich noch einige Erfahrungen von Menschen mit MS zusammengetragen:
- Ich nutze seit Mai einen Rollator. Zuerst nur wiederwillig. Aber aufgrund von extremem Schwindel und Gangunsicherheit habe ich mich nicht mehr alleine vor die Tür getraut. Im Sommer letzten Jahres war es so schlimm, dass der Sommer an mir vorbeiging. Jetzt mit Rollator bin ich jeden Tag draußen. Uhthoff nervt natürlich, aber durch den Rollator habe ich mehr Sicherheit. Wenn der Schwindel kommt, kann ich mich direkt setzen… Nie wieder ohne im Sommer. (Anja)
- Ich habe Walkingstöcke fürs Gleichgewicht. Ohne diese laufe ich schräg nach links, da meine betroffene Seite ist. Mein Physiotherapeut sagte, dass sie sehr gut sind. (Annika)
- Ich brauche nicht immer Hilfsmittel, aber öfter als mir lieb ist. Aber ich bin sehr froh, dass es diese gibt, da ich ohne meinen Rollator auf fast keine Veranstaltung mehr könnte (wegen Gehen, Stehen und Gleichgewicht). Sieht sicher nicht sexy aus, aber ich kann Dinge genießen, die sonst nicht möglich wären. Fazit: Entweder zuhause bleiben, weil ich nicht mit dem Rollator rauswill (aus Scham oder aus anderen Gründen), oder eben am Leben teilhaben und das MIT Rollator. Ich habe ihn auch gepimpt mit einem Getränkehalter, Licht vorne und hinten (unten), einer Hupe und einem Schirmständer. So sieht er recht lustig aus und ich habe alles dran. (Andrea)
- Ich benutze seit einem halben Jahr einen Gehstock, da ich Gleichgewichtsstörungen habe. Ansonsten habe ich zum Glück nichts Größeres. Ich bin 58 Jahre alt. Beim Testen in der Klinik habe ich einen Score von 3 – hauptsächlich wegen des Gleichgewichts. (Steffen)
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Weitere Hilfsmittel für Menschen mit MS
Aufgrund der Tatsache, dass Multiple Sklerose die Krankheit der 1.000 Gesichtern ist, können auch die Symptome sehr unterschiedlich sein. Nachfolgend findest du noch weitere Erfahrungsberichte zum Thema „Hilfsmittel“ von Menschen mit MS:
- Ich nutze eine Unterarmgehstütze und Fampyra, um überhaupt irgendwie gehen zu können. Nicer Dicer benutze ich, um Gemüse usw. schneiden zu können. Ich habe keine Kraft mehr, um mit einem Messer viel zu schneiden. (Simone)
- Neuerdings nutze ich einen Einkaufstrolley. Eine Sonnenbrille trage ich sowieso und ansonsten versuche ich auch, die MS zu akzeptieren und zu nutzen. Ich habe das Gefühl, dass ich dadurch meinen Körper und seine Grenzen besser kennenlerne. Nun versuche ich, diese dann auch zu beachten. Das ist, finde ich, im Alltag oft gar nicht so leicht. (Anita)
- Ich nutze ein *TENS-Gerät für meine tauben Stellen am Körper (Bein und Oberkörper) und gegen Schmerzen im Allgemeinen. Wenn ich das nutze, spüre ich direkt eine Besserung. Es ist nicht komplett weg, aber ich bin danach wieder beweglicher. Ich mache das momentan abends immer für 10 Minuten am linken Bein und am Rücken. (Anja)
- Ich verwende Therapieknete, kleine Igelkugeln, einen Rolli und eine Massagepistole. Das hilft mir bei Spastiken und sensorischen Störungen. (Nadin)
- Meine Rettung, wenn etwas anfängt taub zu werden, lautet *Novafon. Ein Gerät für Tiefenvibration, das in der Tiefenregion wirkt. (Andrea)
- Bei Sensibilitätsstörungen hilft mir an den Händen/Fingern so ein Metallring zum Stimulieren und für die unteren Extremitäten hilft mir Barfußlaufen. (Jenny)
- Mir hilft ein Haltegriff in der Dusche bei Gleichgewichtsstörungen. Ein Glasöffner-Tool verwende ich aufgrund motorischen Störungen. (Natascha)
- Mir helfen ein Wanderstock bei längeren Strecken, eine einfache Fußheberbandage für den eigenen Schuh oder eine maßgefertigte Fußheberorthese für Wanderungen oder Aktivitäten mit weiten Strecken, je nach Situation. Außerdem nutze ich einen höhenverstellbaren Schreibtisch, da mein Hüftbeuger sich stark versteift, wenn ich zu lange sitze. So kann ich die Position jederzeit zwischen Sitzen und Stehen ändern. (Astrid)
- Ich verwende einen Duschstuhl und Nordic-Walking-Stöcke. (Sonja)
- Mir helfen Klangschalen. Beim letzten Mal im Sauerland hatte ich mehrere Einheiten der Therapie. Inzwischen besitze ich meine eigenen Schalen und nutze sie mit Begeisterung. Die Spastiken in meinen Beinen sind seitdem verschwunden, einfach weg. Ich benutze immer noch den Rollstuhl oder Rollator, aber ich habe keine nervigen oder schmerzhaften Spastiken mehr. (Petra)
- Ich nutze eine *Vibrationsplatte. Ich setze oder lege mich gelegentlich sogar bäuchlings darauf. Es lockert und entspannt mich danach. (Béa)
- Anti-Stress-Ball zum Kneten. Eine Auszeit nehmen, wenn alles zu viel wird. 10 Tage Heilfasten nach Buchinger. Es ist wie ein Reset für mich. (Danielle)
- Kühltuch und Kühlkappe für Aktivitäten in der Hitze – nein, keine Weste, das ist mit Rucksack umständlich. Und meine Leki-Wanderstöcke nutze ich regelmäßig, nicht nur zum Wandern, sondern vor allem auch bei Geländehindernissen wie Anstiegen, Abstiegen, Höhlen, Geröll, umgefallenen Baumstämmen, knietiefem Wasser usw. Sie sind zwar auch teuer, aber sie haben jeden Cent verdient. (Anja)
- Ich nutze ein selbstgebasteltes Wannenbrett, das mir beim Aussteigen aus der Wanne hilft. Sonst müsste ich ewig duschen. Einen Schreibassistenten verwende ich, wenn ich gar nicht tippen kann. Ansonsten würde ich euch mit Schreibfehlern nerven. Mit dem Schreibassistenten kann man Texte schreiben oder sie vorlesen lassen. Es gibt eine App namens „Natural Reader„. Sie liest vor und hilft beim Schreiben. (Monika)
- Ich nutze eine Orthese und meinen Rollstuhl und bin seit letztem Jahr auf beide angewiesen und möchte sie beide nicht mehr missen. Sie geben mir so viel Lebensqualität zurück, und durch diese Hilfsmittel fühle ich mich wieder sicher und kann wieder am Leben teilnehmen. Zum Glück! (Tina)
- Meine Hilfsmittel sind ein Handrollstuhl für die Wohnung, ein Indoor-Rollator, ein Rollstuhl mit Efix für draußen, ein Rollator für draußen, der L300go für beidseitiges Gehen und der Exopulse Mollii Suit, den ich seit 1,5 Jahren benutze. (Jana)
- Meine Hilfsmittel sind ein Nicer Dicer zum Zerkleinern von Gemüse. Wenn meine Feinmotorik im rechten Arm nicht funktioniert, ist er sicherer. Dann habe ich eine Kenwood Rührmaschine, da ich den Mixer nicht mehr sicher halten kann, egal ob es um Pfannkuchen oder Hefeteig geht. Für Pfannkuchenteig verwende ich einen Shaker, was für eine Person völlig in Ordnung ist. Statt Pfannen benutze ich nur Töpfe, da ihr Rand höher ist und ich nichts über den Pfannenrand schütte, wenn ich wende (das gilt auch für Gemüse und Steak). Ich benötige keine Fußheberorthese mehr, da meine Fußheber nicht mehr so schnell schwach werden. Für die Hitze im Sommer verwende ich eine Kühlmatte/Manschetten und einen Smart Cooler. (Dani)
- Seit meinen Wirbelsäulen-OPs verwende ich einen erhöhten Toilettensitz. Aufgrund meiner rheumatoiden Arthritis trage ich Handorthesen, und um meine Mobilität bei meiner MS zu verbessern, benutze ich einen Gehstock. Letztes Jahr habe ich mir mit einem Zuschuss von der Krankenkasse eine Dusche einbauen lassen und einen Duschstuhl erhalten, bedingt durch meinen Rücken und die MS. Es macht mich froh und dankbar, dass es diese Hilfsmittel gibt und dass man bei Vorliegen eines Pflegegrades Zuschüsse von der Krankenkasse beantragen kann. (Konni)
- In der Marianne-Strauß-Klinik hat man uns in der Ergotherapie so ein „Massage-Ufo“ empfohlen. Vor Ort hatte ich mich erst auf die Finger, Hände und Arme konzentriert. Zu Hause aber – ich wusste schon vorher, dass meine Spastiken in den Zehen links von diesem einen Muskel gleich neben dem Schienbein ausgehen. Und es ist der Hammer! Nicht nur, dass sich diese Vibrationsmassage am ganzen Bein und dem Fuß wahnsinnig gut anfühlt. Die Spastik wird sofort weniger, und nach ein paar Minuten ist sie für 1-2 Stunden komplett weg. Also perfekt zur Vorbereitung für Termine außer Haus, um dort so normal wie möglich gehen zu können. Diese gibt es für 12-15€ beim Online-Versender Eures Vertrauens, ist also sehr günstig im Vergleich zu manch anderen Hilfsmitteln. Gut, AAA-Batterien oder -Akkus braucht es halt noch. (Markus)
Hilfsmittelverzeichnis der GKV
In Deutschland ist übrigens das Hilfsmittelverzeichnis der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) eine Aufstellung von Hilfsmitteln, für die gemäß der Hilfsmittel-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses eine Kostenübernahme durch die deutsche gesetzliche Krankenversicherung erforderlich ist. Sofern ein Hilfsmittel nicht im Hilfsmittelverzeichnis der gesetzlichen Krankenversicherung aufgeführt ist, besteht in der Regel keine Möglichkeit einer Kostenübernahme.
Im Hilfsmittelverzeichnis finden sich detaillierte Angaben zur Leistungspflicht der Krankenkassen und Qualität der verschiedenen Produkte. Darüber hinaus stellt es für die Krankenkassen eine wertvolle Quelle zur Auslegung und Orientierung dar. Das Hilfsmittelverzeichnis gilt nur für gesetzlich krankenversicherte Personen in Deutschland. Privatversicherte müssen sich an den Hilfsmittelkatalog ihrer individuellen Krankenversicherung oder Pflegeversicherung halten.
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Welche Hilfsmittel nutzt du und wie lauten deine Erfahrungen dazu? Hast du eventuell Hilfsmittel über die gesetzliche Krankenversicherung bezogen? Falls ja, wurden die Kosten dafür auch tatsächlich übernommen?
Noch einige Tipps und Ideen zum Abschluss
Zum Abschluss dieser Themenseite möchte ich euch noch einige Tipps und Ideen mit auf den Weg geben, die mir im Laufe der Jahre so untergekommen sind. Fangen wir mit dem Thema „Euro-WC-Schlüssel“ an. In ganz Europa sind über 12.000 öffentliche Behindertentoiletten mit einem einheitlichen Schließsystem ausgestattet, das mit dem Euro-WC-Schlüssel geöffnet werden kann.
Der nächste Tipp klingt erstmal wie eine seltsame Männerfantasie, wurde mir aber tatsächlich schon von vier Frauen exakt so berichtet. Und zwar geht es darum, dass der Orgasmus bei Spastik und Schmerzen helfen kann. Des Weiteren habe ich mehrfach über Analtampons bei Stuhlinkontinenz gelesen. Persönlich kann ich noch von Schals und Körnerkissen bei seltsamen Schluckbeschwerden und Problemen mit dem Druckausgleich auf den Ohren berichten. Hatte zeitweise auch inhaliert, um diese Probleme wieder in den Griff zu bekommen. Auch Ohropax hatte ich damals verwendet, die mir vor allem beim ständigen Ohrenknacken halfen.
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