Schmerzen bei MS
Es ist weit verbreitet, dass Menschen mit Multipler Sklerose (MS) regelmäßig unter Schmerzen leiden. Tatsächlich berichten bis zu 85% der Betroffenen über Schmerzen als Symptom der Erkrankung (Quelle: fimohealth.com). Diese Schmerzen können sowohl körperlichen als auch psychischen Stress verursachen. Eine angemessene und frühzeitige Behandlung der Schmerzen ist für MS-Patient:innen besonders wichtig, da übermäßiger Stress einen Schub auslösen kann. Daher sollten sie dafür sorgen, dass ihre Schmerzen effektiv gelindert werden, um den Stresspegel niedrig zu halten.
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Unterschiedliche Schmerzen bei MS
Schmerzen, die im Zusammenhang mit Multipler Sklerose auftreten, werden laut www.ms-gateway.de in neuropathische und nozizeptive Schmerzen unterteilt.
- Neuropathische Schmerzen sind eine unmittelbare Konsequenz der MS. Sie entstehen aufgrund einer fehlerhaften Weiterleitung von Nervensignalen zwischen Gehirn, Rückenmark und Körper. Diese Art von Schmerzen sind nicht auf offensichtliche körperliche Verletzungen zurückzuführen, sondern resultieren aus der Schädigung von Nervengewebe auf neuronaler Ebene durch den fortschreitenden Abbau der Myelinscheide.
- Nozizeptive Schmerzen sind eine Folgeerscheinung von MS-Symptomen. Sie entstehen durch die Stimulation der Schmerzrezeptoren, die im gesamten Körper verteilt sind. Diese Rezeptoren dienen dazu, das Gehirn vor potenziellen Schäden an Muskeln, Knochen und anderen Geweben zu warnen.
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Neuropathische Schmerzen durch MS
Zu den neuropathischen Schmerzen, die bei Multipler Sklerose auftreten können, gehören verschiedene Formen. Dazu zählen Nervenschmerzen wie Neuralgien und Entzündungen der Nerven während eines akuten Schubs. Ebenso können Kopfschmerzen durch MS-Herden in bestimmten Bereichen des Gehirns auftreten. Des Weiteren sind schmerzhafte Muskelkrämpfe und Parästhesien, die als unangenehme Empfindungen wahrgenommen werden, typische neuropathische Schmerzen bei MS. Weitere Informationen über neuropathische Schmerzen kannst du auch der AMSEL entnehmen.
Nozizeptive Schmerzen bei Multipler Sklerose
Nozizeptive Schmerzen können in unterschiedlichen Formen auftreten. Typische Beispiele dafür sind Schmerzen in Armen und Beinen, insbesondere Gelenk- oder Muskelschmerzen, die durch ungünstige Körperhaltungen verursacht werden können. Zu den weiteren Schmerzarten gehören auch Spastik, Kontrakturen, Geschwüre, Unterbauchschmerzen aufgrund von Blasenfunktionsstörungen oder Verstopfung sowie Schmerzen, die durch unsachgemäßen Gebrauch von Hilfsmitteln verursacht werden können. Weitere Informationen zum nozizeptiven System findest du auf www.amboss.com.
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Weitere Schmerzarten
Des Weiteren sind Schmerzen unter medikamentöser Therapie zu erwähnen, wie grippeähnliche Symptome, Kopfschmerzen und Schmerzen an der Injektionsstelle. Es ist jedoch auch wichtig, MS-unabhängige Schmerzen nicht außer Acht zu lassen. Dazu zählen unter anderem Rückenschmerzen, die auch indirekt durch MS verursacht sein können, primäre Kopfschmerzen wie Migräne und Spannungskopfschmerzen, degenerative Knochenerkrankungen sowie Polyneuropathie.
Ganz persönliche Erfahrungen mit Schmerzen
In meinem Fall zählten Schmerzen zu den ersten Symptomen, noch Jahre vor der MS-Diagnose. Ich putzte mir damals im Jahr 2009 während einer Autofahrt belanglos die Nase, und plötzlich war alles anders. Fortan hatte ich mit Dauerkopfschmerzen zu kämpfen, und alle Ärzte waren ratlos. Begleitet wurden die Schmerzen übrigens noch durch gelegentliche Panikattacken und einen zeitweisen Tinnitus.
Es handelte sich um eine Kombination aus Spannungskopfschmerzen und Stichattacken, ähnlich dem Clusterkopfschmerz. Letzteres war bei Weitem das Unangenehmste und hatte mich völlig aus der Bahn geworfen. Als Laie muss man es sich so vorstellen, als würde man mir ein Messer in den Kopf stecken und dann noch drehen. Man könnte es auch mit Schmerzattacken vergleichen, wenn ein Zahnarzt auf einen Nerv bohrt – solche Stiche halt.
Die Spannungskopfschmerzen hatte ich übrigens dauerhaft, und die Stichattacken traten mehrmals täglich auf. Anfangs waren es „nur“ 10 bis 20 Stichattacken am Tag, später dann schätzungsweise bis zu 250 am Tag. Die Stichkopfschmerzen veränderten mein Leben komplett. Ich konnte irgendwann vor Schmerzen keine Gespräche mehr führen, meine Konzentration ging flöten, und ich schwitzte und zitterte phasenweise sogar vor Schmerzen.
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Mögliche Ursachen der Multiplen Sklerose
Meine Therapien und Behandlungsversuche
Als die Dauerkopfschmerzen damals in mein Leben traten, sollten noch etwa acht Jahre bis zur MS-Diagnose vergehen. Ich wurde hauptsächlich psychosomatisch behandelt und bekam entsprechende Medikamente verschrieben, wie beispielsweise Citalopram, Lyrica®, Mirtazapin und Doxepin. Diese Medikamente sind mir zumindest noch in Erinnerung geblieben. Geholfen hatte mir leider kein Medikament. Parallel lernte ich auch die ein oder andere psychosomatische Reha kennen, wo man mir jedoch auch nicht wirklich helfen konnte, zumindest nicht bei meinen Kopfschmerzen.
Als ich zum fünften Mal in eine psychosomatische Reha sollte, die immer zwischen sechs und acht Wochen dauerte, wechselte ich den Arzt bzw. die komplette Facharztrichtung. Anstatt zum Neurologen, der gleichzeitig auch noch Psychologe war, ging ich nun zu einer Fachärztin für Anästhesiologie. Dort bekam ich unter anderem Akupunktur, reinen Sauerstoff für zu Hause, ein neues Medikament (Doxepin) und wurde für die Schmerzklinik in Kiel angemeldet.
Akupunktur und reiner Sauerstoff zeigten bei mir leider keinerlei Wirkung. Das Doxepin wurde damals in der Schmerzklinik sogar noch hochdosiert, und ich hatte erstmals seit Jahren keine Stichkopfschmerzen mehr. Ich war so glücklich und sprühte wieder vor Lebensfreude. Leider dauerte es nur etwa ein Jahr, bis ich weitere Probleme bekam, wie beispielsweise Gleichgewichts-, Bewegungs- und Blasenstörungen. Einige Monate später, nachdem ich auf einem Auge komplett erblindete, folgte schließlich die MS-Diagnose. Zu diesem Zeitpunkt war ich übrigens schon Frührentner mit einem Rentenausweis.
Kühlhandtücher und CBD-Öl-Erfahrungen
Nachdem mir alles nichts geholfen hatte, auch rezeptfreie Schmerztabletten übrigens nicht, hatte ich mir irgendwann *Kühlhandtücher bestellt. Ich hatte diesen Tipp damals in einer Facebook-Schmerzgruppe bekommen, sofern ich mich noch richtig erinnere. In der Tat halfen mir die Kühlhandtücher mehr als alles andere zuvor. Ich bestellte gleich drei dieser Handtücher, machte sie feucht und legte sie dann in den Kühlschrank, nicht ins Eisfach. Bei Bedarf band ich mir dann immer ein solches Kühlhandtuch um den Kopf, was in meinem Fall auch tatsächlich schmerzlindernd wirkte.
Da ich noch eine Lösung für außerhalb der vier Wände benötigte, recherchierte ich weiter. Ich wurde auf das Thema CBD-Öl aufmerksam und erkundigte mich unter anderem in einer Facebook-MS-Selbsthilfegruppe. Ohne große Erwartungen zu haben, bestellte ich damals eine Flasche 5%iges CBD-Öl. In meinem Fall war es tatsächlich der Gamechanger. Es dauerte einige Wochen, bis das Öl wirkte, und seitdem habe ich meine Kopfschmerzen ganz gut im Griff.
Nicht unerwähnt möchte ich lassen, dass CBD-Öl-Erfahrungen durchaus unterschiedlich ausfallen können. Vielen Personen hat es offenbar geholfen, aber es gibt auch Stimmen, wo das nicht der Fall war. In jedem Fall würde ich Rücksprache mit dem Neurologen halten, ob man *CBD-Öl überhaupt ausprobieren sollte. Mögliche Wechselwirkungen mit Medikamenten kann ich als Laie und Nicht-Mediziner nicht ausschließen. Also bitte immer Rücksprache halten.
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Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zum Thema „Schmerzen mit MS“ beitragen? Sehr gerne darfst du deine Erfahrungen an dieser Stelle teilen. Unter welchen Schmerzen leidest du? Was unternimmst du dagegen? Bist du diesbezüglich in Behandlung? Hast Du irgendelche Tipps?
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Personen mit MS, die über das Thema „Schmerzen“ berichten.
- Ich habe gerade erfreut festgestellt, dass Schwimmen auch gegen meine Muskel- und Knochenschmerzen hilft. Zumindest hat es in den letzten drei Wochen geholfen. (Andrea)
- Bei mir sind es meistens Stiche in den Handinnenflächen und Füßen. Als würde jemand mit einem Messer durchstechen. Meistens habe ich es bei starkem Stress auf der Arbeit. Ich nehme es quasi hin bzw. sitze es aus. (Annika)
- Ich habe seit Beginn meiner Diagnose mit teils extremen Nervenschmerzen in den Beinen und Migräne zu kämpfen. Die Migräne wird von nadelstichartigen Schmerzen auf der linken Kopfhälfte begleitet. Seit ein paar Jahren habe ich zusätzlich Schmerzen entlang der Wangenknochen und im Ohr, die von einer Trigeminusneuralgie herrühren. Zur Schmerztherapie nehme ich gegen die Nervenschmerzen Amitriptylin, da ich anscheinend eine Medikamentenunverträglichkeit gegenüber Lyrica® (Pregabalin) habe, was bedeutet, dass mein Hals anschwillt. Gegen die Trigeminusneuralgie nehme ich Carbamazepin, was jedoch die Schmerzen nicht vollständig lindert. Ich persönlich finde, dass ein wichtiger Bestandteil der Schmerzbewältigung und des Schmerzmanagements die Fähigkeit ist, achtsam mit seinen Schmerzen und dem eigenen Körper umzugehen. Das bedeutet, Methoden und Strategien zu entwickeln, um sich von den Schmerzen abzulenken und sich von dem dadurch erzeugten körperlichen Stress zu erholen. (Burak)
- Ich leide häufig unter Schmerzen in den Augen und im Kopf. Wenn ich mich überanstrenge, leide ich mindestens zwei Tage lang unter Gliederschmerzen. Wenn ich längere Strecken zu Fuß zurücklege, habe ich tagelang Schmerzen in den Beinen. Zudem verspüre ich oft Schmerzen in den Armen. (Carlo)
- Im Laufe der MS-Erkrankung habe ich chronische Nervenschmerzen in beiden Beinen entwickelt. Auch Migräne ist hinzugekommen, inklusive Aura und Geruchsempfindlichkeit. An manchen Tagen habe ich den Wunsch, mich von meinem linken Auge zu trenne. Deswegen war ich schon oft beim Neurologen, der mir dann 3 Tage lang Cortison verschrieben hat. Ansonsten verwende ich Ibuprofen und Sumatriptan, um die Migräne in den Griff zu bekommen. Ansonsten nehme ich noch 3x täglich 600 mg Gabapentin ein und habe Sativex® verschrieben bekommen. (Claudia)
- Ich habe täglich stechende Nervenschmerzen und Knochenschmerzen. Seit drei Wochen nehme ich Sativex®, das bei der Spastik und den Schmerzen hilft. Gelegentlich verwende ich auch Novalminsulfon und Ibuprofen. Dennoch bin ich nie wirklich schmerzfrei. Mein Hilfsmittel ist ein Massagesessel, der die steifen Beinmuskeln lockert und Erleichterung verschafft. Ein sogenanntes *TENS-Gerät kann durch Elektrostimulation angeblich sehr hilfreich sein, auch wenn ich es selbst noch nicht ausprobiert habe. Regelmäßige Dehnübungen sind wichtig für den gesamten Körper, da sie die Muskeln wieder strecken und die Schmerzen reduzieren. Nervenschmerzen auf der Haut, die ich am Rücken aufgrund der Entzündung im Rückenmark habe, können durch Akupunktur gelindert werden. Dies war ein Tipp meiner Hausärztin. Es ist wichtig, nicht in Schonhaltung zu gehen, da dies kontraproduktiv ist. (Dunja)
- Ich habe chronisch Kopfschmerzen. Meistens aushaltbar, ca. einmal pro Woche mindestens heftiger, dann brauche ich Schmerzmittel. (Elke)
- Ich habe Nervenschmerzen im rechten Arm und dafür Duloxetin verschrieben bekommen. Eigentlich auch wegen des Tremors, der ebenfalls auf der rechten Seite ist, und es hilft soweit ganz gut. Ansonsten ist Wärme immer hilfreich, Kälte geht gar nicht. Bisher wurde ich vor Migräne verschont, habe aber seit der Diagnose gelegentlich Kopfschmerzen. Dagegen nehme ich gelegentlich eine IBU 400, das reicht bei mir immer noch aus. Ich hoffe, das bleibt so. (Frauke)
- Ich leide kontinuierlich unter Gliederschmerzen und habe Schwierigkeiten, mich gut zu bewegen. Um einigermaßen mobil zu bleiben, nehme ich regelmäßig Schmerztabletten ein. Zusätzlich verwende ich das Aconit Schmerzöl zur äußerlichen Anwendung. Wenn ich dann aufgrund von Stürzen zusätzliche Schmerzen habe, wird es fast unerträglich. Mein Arzt hat mir Diclofenac verschrieben, von dem ich täglich zwei Tabletten einnehme. (Hanne)
- Ich habe oft Schmerzen bei viel Bewegung in der Halswirbelsäule. Unterhalb vom Nacken bis zu den Schulterblättern tut es sehr weh. Gestern war es besonders schlimm, nachdem ich eine halbe Stunde spazieren war. Dann habe ich mich ausgeruht bzw. hingesetzt und dann geht es wieder weg. Ich nehme nichts ein und habe auch keine Therapie, aber ich habe einen Termin beim Orthopäden. Die Diagnose RRMS habe ich erst seit einem Jahr. (Kai)
- Ich habe Schmerzen überall. Sie sind extrem stark. Neben der MS-Diagnose habe ich auch Fibromyalgie. Die Schmerzen sind seit dem letzten Schub heftiger geworden. Ich habe alles ausprobiert, von MSM und pflanzlichen Mitteln bis hin zu Entspannungstechniken. Ich habe auch eine zuckerfreie, vegane Ernährung versucht. Leider hat nichts geholfen. Jetzt nehme ich dreimal täglich starke Schmerzmittel (Tilidin 200/16), um etwas Lebensqualität zu erlangen. (Manuela)
- Wenn ich zu viel für mich gelaufen bin, insbesondere längere Strecken, verspüre ich Schmerzen in meinen Füßen, vor allem in den Fußsohlen Obwohl ich bereits Einlagen trage, haben sie keinen signifikanten Einfluss auf die Schmerzlinderung. (Melanie)
- Ich habe schon lange Nervenschmerzen und dysästhetische Schmerzen. Ich habe Medikamente gegen die Nervenschmerzen bekommen. Leider habe ich keine anderen Tipps, da ich bisher nichts gefunden habe, was dagegen hilft. Ich muss sie also leider aushalten. (Monika)
- Ich erhalte Medikamente gegen meine Schmerzen, die mir gut helfen. Ich empfinde die Schmerzen als ziehend und brennend wie Feuer, ähnlich einem sehr starken Muskelkater, nur etwa 2000 Mal stärker. Meine Schmerzen betreffen sowohl Arme als auch Beine. Gegen diese Schmerzen nehme ich Pregabalin ein, und momentan bin ich damit gut eingestellt, was die Schmerzen erträglicher macht. Zusätzlich verwende ich Aconit-Schmerzöl. Ob es wirklich hilft oder nur einen Placebo-Effekt hat, kann ich nicht mit Sicherheit sagen, aber es scheint zu helfen. Manchmal habe ich ähnliche Schmerzen im Gesicht, was oft auf eine Trigeminusneuralgie (Gesichtsnerventzündung) hindeutet. Auch dagegen gibt es ein Antiepileptikum, ähnlich wie Pregabalin und Levetiracetam. Ich kann nur sagen, dass man sich solche Schmerzen nicht wünscht. (Monika)
- Ich habe 14 Jahre lang unter schmerzenden und brennenden Füßen gelitten. Ein Orthopäde verschrieb mir Einlagen, die ich trug und immer noch trage. Aber erst jetzt in der Reha hat sich der Arzt darum gekümmert. Seitdem nehme ich Pregabalin, und die Schmerzen, das Brennen, sind so viel besser geworden. Ich bin wirklich dankbar dafür, meine Lebensqualität ist um einiges gestiegen. (Nadine)
- Ich habe Nervenschmerzen durch Hirnstammanfälle. Betroffen sind die rechte Schulter und der ganze rechte Arm. Es fühlt sich mal an, als ob jemand mit einem Messer immer wieder zusticht, mal wie beim Kinderspiel Brennnessel, oder als wäre es nasskalt (als hätte ich mich nicht abgetrocknet) – es ist also immer anders. Dafür erhalte ich Carbamazepin retard als Tabletten. Es hilft nicht, alles verschwinden zu lassen, sondern macht die Schmerzen erträglich. Andere Antiepileptika haben nicht geholfen. Ach und Migräne habe ich auch noch, wobei da nicht geklärt ist, ob nur wegen der MS oder auch hormonellbedingt. Da helfen bei mir nur Triptane. Morgens und abends sind die Schmerzen stärker und treten häufiger auf, sodass ich zwischen 12 und 18 Uhr alles erledigen muss. Das schränkt die verfügbare Zeit für alle Arbeiten erheblich ein. In dieser Zeit kann ich auch fast nur am Handy schreiben oder am PC arbeiten, davor und danach versuche ich es zu vermeiden. (Nicole)
- Ich habe Nervenschmerzen im Kiefer, Rücken und Fuß. Ich bekomme zweimal pro Woche Physiotherapie und nehme Gabapentin. Zusätzlich habe ich noch Spastiken in den Beinen, für die ich Tizanidin einnehme. (Silvia)
- Ich habe oft Kopfschmerzen. Angefangen hat es vor ein paar Wochen mit Eispickel-Kopfschmerzen, die drei Tage lang im hinteren Bereich anhielten. Seitdem habe ich regelmäßig Probleme, mindestens zweimal pro Woche. Die Art der Kopfschmerzen variiert. Mal sind es Spannungskopfschmerzen, mal Migräne. Da ich ungern Schmerzmittel einnehme, habe ich immer einen Kühlumschlag im Kühlschrank und Kompressen im Gefrierfach. Wenn es aber gar nicht mehr auszuhalten ist, nehme ich IBU. Mit meinem Arzt habe ich darüber tatsächlich noch nicht gesprochen, aber das wird beim nächsten Termin angesprochen. (Stefanie)
- Ich leide an verschiedenen Arten chronischer Schmerzen und bin eine Schmerzpatientin. Die Liste meiner Beschwerden umfasst chronische Gastritis, Migräne, einen unheilbaren hartnäckigen Spannungszustand im Nacken- und Schulterbereich, ein Reizdarmsyndrom, das sich über eine beträchtliche Länge des Darms erstreckt, eine Verengung des Wirbelkanals im vierten Lendenwirbel mit daraus resultierendem Wurzelreizsyndrom und Spastiken aufgrund meiner Multiplen Sklerose. Meine Behandlung besteht größtenteils aus Physiotherapie, Medikamenten, Funktionstraining im Fitnessstudio sowie erlernten Entspannungstechniken wie autogenem Training, Yoga und progressiver Muskelentspannung. Verschiedene Ernährungsänderungen wie z.B. der Verzicht auf Glucose oder eine vegetarische Ernährung haben keinen Erfolg gebracht. Mein Hausarzt, meine Schmerztherapeutin und meine Neurologin sind in die Behandlung involviert, jedoch habe ich Krankenhausaufenthalte bisher vermieden. Das hat hauptsächlich psychologische Gründe. Ich fühle mich einfach nicht wohl in Gruppentherapien oder ähnlichem. Außerdem weiß ich, dass zu Hause alles drunter und drüber geht, wenn ich weg bin, und wenn ich zurückkomme, hätte ich einen Berg Arbeit und Streit vor mir – das ist es nicht wert. Ich wollte eigentlich in eine Migräne-Klinik, aber das wäre vier Wochen vor meiner juristischen Abschlussprüfung gewesen – und das war absolut undenkbar. (Susanne)
- Ich habe Beinschmerzen, Nervenschmerzen in Armen, Händen und Beinen. Immer mal wieder, nicht dauerhaft. Stechende Schmerzen. Keine Medikamente. Keine Therapien. (Tess)
- Ich habe täglich ein Brennen auf den Armen und Sehnervenschmerzen. Mein Sehnerv zieht, vor allem bei Kälte, ist es ziemlich stark. Diese Schmerzen sind bewegungsunabhängig, treten von alleine auf, und ich unternehme nichts dagegen. Sie sind einfach neuropathischer Natur, genauso wie das tägliche Brennen auf den Armen. Es ist alles noch erträglich. Wenn mich jemand nach einer Schmerzskala von 1 bis 10 fragt, würde ich sagen, dass das Brennen eine 5 ist und der Schmerz im Auge manchmal mühelos eine 8 erreicht, besonders im Winter. Aber ich habe keinen Tipp, da der Schmerz im Auge manchmal plötzlich und sehr intensiv auftritt und dann irgendwann wieder nachlässt. Leider hatte ich auch schon zwei ziemlich starke Schübe mit gravierenden bleibenden Schäden, wie zum Beispiel einen blinden Fleck und die Unfähigkeit, Farben zu sehen. Mir fehlen 60% des Gesichtsfelds. (Tina)
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