Junge Frau, die von einer medizinischen Fachkraft wegen Multipler Sklerose behandelt wird.

Behandlungsmöglichkeiten

Behandlungsmöglichkeiten für Multiple Sklerose (MS) unterscheiden sich je nach Krankheitsverlauf und Symptomen. Einige dieser Möglichkeiten sind:

  1. Medikamentöse Therapie: Es gibt verschiedene Medikamente, die zur Behandlung von MS eingesetzt werden können. Sie können das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und Symptome lindern. Einige Beispiele für Medikamente sind Interferone, Glatirameracetat, Dimethylfumarat und Natalizumab.
  2. Rehabilitation: Rehabilitation kann helfen, die Funktionsfähigkeit und Lebensqualität von Menschen mit MS zu verbessern. Dazu gehören körperliche Therapie, Ergotherapie, Sprach- und Schlucktherapie sowie psychologische Betreuung
  3. Symptomatische Therapie: Symptomatische Therapie kann helfen, spezifische Symptome von Multipler Sklerose zu lindern, wie beispielsweise Müdigkeit, Spastik, Blasen- und Darmprobleme.
  4. Alternative Therapien: Es gibt einige alternative Therapien wie Yoga, Akupunktur, Massagen, die zur Linderung von Symptomen eingesetzt werden können. Allerdings gibt es oft keine wissenschaftlichen Beweise für die Wirksamkeit dieser Therapien.

MS-Themen aus dem Inhalt:

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Die Suche nach Erfahrungwerten bei Multipler Sklerose.

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An dieser Stelle meiner Seite möchte ich euch gerne Menschen mit MS vorstellen. Ich selbst habe ja ebenfalls (m)eine MS-Diagnose ...

Meine bisherigen MS-Therapien

Im Jahr 2018 wurde bei mir die Diagnose Multiple Sklerose gestellt und ich erhielt eine Reihe von Broschüren über MS-Medikamente, insbesondere Basistherapien. Nach Rücksprache mit meinem Neurologen entschieden wir uns für das Medikament Tecfidera® als erste Behandlungsoption. Ich nahm es für etwa eineinhalb Jahre, bevor ich aufgrund neuer Entzündungen im Gehirn auf das stärkere Medikament Tysabri® (Natalizumab) umsteigen musste, das ein monoklonaler Antikörper ist.

Anfangs erhielt ich Tysabri® alle vier Wochen als Infusion und später als Fertigspritzen. Nach zwei Jahren wurde das Intervall auf alle sechs Wochen verlängert, um das Risiko möglicher Nebenwirkungen (PML) zu reduzieren.

 
Zusätzlich zur Basistherapie hatte ich auch andere Behandlungsmöglichkeiten in Anspruch genommen. Aufgrund meiner Gleichgewichts- und Gangprobleme startete ich zunächst mit Krankengymnastik. Einige Monate später probierte ich auch noch das Funktionstraining aus, musste es jedoch aufgrund der Gleichgewichtsprobleme wieder beenden. Stattdessen hatte ich mich für die Ergotherapie entschieden, wo zufälligerweise auch therapeutisches Reiten angeboten wurde.

Therapeutisches Reiten soll übrigens gerade bei Gleichgewichtsproblemen sehr effektiv sein. Ich hatte es jedoch nur dreimal ausprobiert, da die Plätze begrenzt waren und ich sie lieber kranken Kindern überlassen wollte. Stattdessen hatte ich darum gebeten, nur noch in den Räumlichkeiten der Therapeuten behandelt zu werden, um vor allen meine Gangataxie und Feinmotorik in den Händen zu verbessern, die mir ebenfalls Probleme bereiteten – also die Hände.

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Es folgten einige Jahre Rehabilitationssport

Als Person, die an Multipler Sklerose (MS) erkrankt ist, habe ich mich im Austausch mit anderen Betroffenen darüber informiert, dass auch uns Patienten Rehasport zusteht. Um diese Möglichkeit zu nutzen, habe ich ein vom Neurologen ausgefülltes Schreiben bei meiner Krankenkasse eingereicht.

Nur wenige Wochen später erhielt ich die erfreuliche Nachricht, dass die Genehmigung für Rehasport bereits erteilt wurde. Zur Auswahl standen Wassersport und Hallensport, jedoch konnte ich keinen Anbieter in meiner Umgebung finden, der beides anbietet. Aus diesem Grund habe ich mich zunächst für Hallensport entschieden, da ich durch meine MS-Medikamente zugenommen hatte und mich nicht in der Lage fühlte, mich halbnackt vor anderen Menschen im Wasser zu zeigen.

 
Einige Monate später hatte ich meinen Neurologen gefragt, ob es möglich wäre, sowohl Hallensport als auch Wassersport zu machen – einmal pro Woche. Daraufhin füllte er einen weiteren Antrag aus, den ich zusammen mit einer kurzen Erklärung bei meiner Krankenkasse eingereicht hatte.

Schließlich wurden mir von der Krankenkasse zwei separate Anträge auf Rehasport genehmigt, jedoch unter der Bedingung, dass ich nur einmal pro Woche Hallensport und einmal pro Woche Wassergymnastik machen darf.

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Besonderheiten bei der Krankengymnastik

Im Allgemeinen habe ich gute Erfahrungen damit gemacht, mit meinem Neurologen über spezifische Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen und auch meine Wünsche zu äußern. Auf diese Weise konnte ich nicht nur zwei Anträge auf Rehasport erhalten, sondern auch Krankengymnastik inklusive Fangopackung. Aufgrund meiner Schluckstörungen hatte ich frühzeitig erkannt, dass Wärme mir guttut. Privat benutze ich Schals oder Körnerkissen, um meinen Nacken zu wärmen.

Daher fragte ich meinen Neurologen, ob ich es nicht einmal mit Fangopackungen im Nacken zur Verbesserung meiner Schluckprobleme versuchen könnte. Normalerweise ist die Kombination aus ZNS und Wärme bei der Krankengymnastik nicht üblich, aber mein Neurologe hatte das Kästchen für Wärme dennoch auf den Anträgen angekreuzt, so dass ich immer vor meinem Krankengymnastiktermin 30 Minuten Fangopackung bekam.

Medikamentöse MS-Therapien

Auswahl medikamentöser Therapien

Da ich hier in erster Linie Erfahrungswerte von Menschen mit MS veröffentlichen möchte, werde ich nun nicht jedes MS-Medikament vorstellen. Dafür gibt es andere Quellen, wie beispielsweise www.ms-klinik.de. Stattdessen habe ich eine Umfrage in der MS-Community gestartet, an der 246 Menschen mit MS teilgenommen hatten. Demnach nehmen 70 Prozent der befragten Personen aktuell eine Basistherapie oder Eskalationstherapie. Die restlichen 30 Prozent nehmen aus unterschiedlichen Gründen keine MS-Medikamente ein, sei es grundsätzlich nicht, inzwischen nicht mehr oder nur vorübergehend nicht.

Warum entscheiden sich einige Menschen dazu, keine Medikamente einzunehmen? Ich habe gelesen, dass einige ihre Basistherapie (BT) absetzen, weil sie über Jahre hinweg stabil waren. Dann habe ich mehrfach gelesen, dass, obwohl verschiedene Ansätze versucht wurden, Menschen aufgrund der Nebenwirkungen nichts mehr einnehmen können oder möchten. Es gibt auch Personen, die anfangs eine Basistherapie in Betracht gezogen haben, aber jetzt alternative Wege einschlagen möchten, sei es durch Ernährung, das Coimbraprotokoll, Sport oder andere Ansätze. Zu guter Letzt müssen einige Medikamente während der Schwangerschaft abgesetzt werden. Weitere Erfahrungswerte zu diesem Thema findest du auf meiner Themenseite „Kinderwunsch mit MS„.

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Eine Frau mit Sehbehinderung nutzt einen Stock und wird von einer anderen Person gehalten. Das Bild betont die Bedeutung von Hilfsmitteln zur Linderung von MS-Symptomen.

Hilfsmittel für Betroffene

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Nicht-medikamentöse MS-Therapien

Zu den nicht-medikamentösen Therapien zählen beispielsweise Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Schlucktherapie, Rehasport, Funktionstraining, Wassergymnastik, Hippotherapie und neuropsychologische Therapien. Auch diesbezüglich habe ich einige Erfahrungswerte von Menschen mit MS zusammengetragen und möchte sie euch keineswegs vorenthalten.

  • Ich bekomme Physiotherapie und Funktionstraining. Über die Sinnhaftigkeit des Funktionstrainings kann man geteilter Meinung sein, ich merke keine direkte Besserung. Aber vielleicht muss ich einfach glücklich sein, dass nichts schlechter geworden ist. Und die Physiotherapie ist für mich essenziell. Ohne habe ich tatsächlich sehr viel mehr Probleme. (Susanne)
  • Ich habe zweimal pro Woche Krankengymnastik (KG) für das Zentralnervensystem (ZNS) und einmal pro Woche eine zweistündige Ergotherapie. Am meisten kann ich in der Ergotherapie abschalten und zur Ruhe kommen. (Melanie)
  • Ich habe zweimal pro Woche KG ZNS. Während eines Schubs, der sich mit Taubheit in den Füßen und Gleichgewichtsstörungen äußerte, habe ich damit angefangen, und innerhalb kürzester Zeit besserten sich die Symptome, bis sie komplett verschwanden. Seitdem ist es eher Sport, tut mir aber richtig gut! Meine Physiotherapeutin sieht es genauso wie ich: Je besser die Ausgangslage, desto weniger kann einem ein Schub anhaben, bzw. desto schneller und einfacher kann man dagegensteuern. (Jasmin)
  • Ich gehe zweimal pro Woche ins Fitnessstudio für Krafttraining und mache zweimal Krankengymnastik für das ZNS. Fitness möchte ich nicht mehr missen. Mein Rumpf ist stabiler, und auch meine Beine brauchen Muskeln. (Sonja)
  • 2x pro Woche KG PNF/ZNS, 1x KG Vojta, 2x Massage (zahle ich privat). Möchte es nicht mehr missen. (Olaf)
  • Ich habe Physiotherapie, und sie tut mir gut. Allein durch die MS habe ich fast keine Beschwerden, und ich benötige die Physiotherapie aufgrund meines gelähmten Oberschenkels, was nicht mit der MS zusammenhängt. Ich brauche Kraft und Stabilität im Oberkörper, um mich mit Gehstützen oder im Rollstuhl fortbewegen zu können. Daher machen wir ausschließlich Krafttraining am Gerät, was auch meiner Koordination sehr förderlich ist. Ich bin in einer großen Physiotherapie-Praxis und war schon bei einigen Therapeuten. Leider musste ich dabei feststellen, dass die Fachkenntnisse der Therapeuten und damit auch die Qualität der Therapie sehr unterschiedlich sind. Inzwischen habe ich eine feste Therapeutin, die meine Therapie koordiniert. Wenn sie ausfällt und einer der kompetenten Therapeuten keine Termine frei hat, fällt meine Physiotherapie aus. Ich habe nämlich keine Lust mehr, mich mit Therapeuten zu beschäftigen, die nicht in der Lage sind, meine Therapie fortzuführen. (Anja)
  • Ich bekomme Krankengymnastik (KG) für das Zentralnervensystem (ZNS), merke aber keine Besserung. Da ich momentan auch in der Abklärung bin, ob ich einen Schub habe oder etwas anderes, ist die KG momentan nicht so hilfreich, weil ich neue Symptome habe, die mich wieder zurückgeworfen haben, insbesondere im Hinblick auf meine Beine und meine Kraft. Rehasport hätte ich gerne weitergemacht, aber da er morgens stattfindet, habe ich gemerkt, dass es meiner Chefin überhaupt nicht passte und sie mir Steine in den Weg legen wollte, obwohl ich die Zeit nacharbeiten wollte. Ich werde jetzt erst einmal die Reha abwarten und überlege auch schon, ob eine berufliche Rehabilitation danach nicht auch besser wäre, allein schon für meine Psyche! (Ayaluna)
  • Nur Ergotherapie. Mache aber viel zu Hause. Man nimmt immer Dinge mit, die man privat umsetzen kann. Das reicht mir. (Heike)
  • Also, ich habe die Diagnose schon seit 27 Jahren. Ich habe mich bewusst für nicht-toxische Therapien und Methoden entschieden. Ich vermeide verpackte Produkte und wende verschiedene Methoden an, darunter die Klopfmethode, Reiki, Reittherapie, Hippotherapie, NLP-Sitzungen, Feldenkrais, Kinesiologie und russische Heilzahlenreihen. Ich habe auch meine Ernährung umgestellt (natürlich muss man sich da gründlich informieren). Ich mache dies nicht täglich, sondern je nach Bedarf. Im Laufe der Jahre habe ich vieles selbst gelernt und bin seit etwa 10 Jahren schubfrei und stabil. Dabei sind einige meiner Symptome zurückgegangen, wie die Erschöpfung (Fatigue), das Ungleichgewicht und der gefallene Fuß. (Mira)
  • Ich gehe einmal pro Woche zur Ergotherapie. Mit einem Schallwellengerät werden zunächst meine Hände und Unterarme massiert, danach erfolgt eine manuelle Massage der Fingergelenke. Ich genieße das und es tut mir sehr gut. (Katharina)
  • Im April 2015 wurde bei mir die Diagnose Multiple Sklerose gestellt. Während der Anwendung von Interferon verschlechterten sich meine Nieren- und Leberwerte, und die Injektionen waren belastend. Die Fatigue nahm zu, die Laufstrecke ab. Im Jahr 2016 erlitt ich einen Schub, dessen Symptome sich nicht zurückbildeten. Ich war von der Wirksamkeit anderer MS-Medikamente nicht überzeugt. Seitdem wird meine MS ohne Medikamente vorwiegend mittels Hypnotherapie behandelt (seit 2017). Ich hatte keine weiteren Schübe und es wurden keine neuen Läsionen festgestellt. Läsionen in der BWS sind ebenfalls rückläufig und in mehreren MRTs nicht mehr nachweisbar. Mehr dazu unter www.multiple-sklerose-e-v.de (Sabine)
  • Wärmetherapie und Massage lindert Verspannungen und Spastiken. Dann gönne ich mir regelmäßig Cranjosacrale Therapie und BowTech Therapie. Zuckerreduzierte Ernährung, Meditation und vor allem me Home ist my Castle. Alles, was mir nicht guttut oder Stress verursacht, bleibt draußen. (Andrea)
  • Ehrlich gesagt empfinde ich die Basistherapie als Beiwerk und bin noch nicht von deren Nutzen überzeugt. Was mir allerdings guttut, ist Physiotherapie. Auch wenn ich meiner Therapeutin schon angedroht habe, irgendwann auf allen Vieren aus ihrer Praxis zu krabbeln, und auch wenn der innere Schweinehund auch mal überwunden werden muss – es bringt etwas. Auch im Kopf, beim Bewusstsein und dem Wohlbefinden. (Sandra)
  • Mir hilft am besten Sport und Bewegung zusätzlich zur Basistherapie. Ich gehe viel mit dem Hund (mindestens 12000 Schritte/Tag), mache zweimal pro Woche Krafttraining und einmal pro Woche Physiotherapie. Außerdem ernähre ich mich sehr gesund und mache Meditation zur Stressbewältigung. (Astrid)
  • Ich habe 5-6 Therapien pro Woche. Dazu zählen 2 Mal Bobath-Krankengymnastik, 2 Mal Krankengymnastik an Geräten und 1-2 Mal Ergotherapie. (Sebastian)

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