Rechtfertigungen für unsichtbare Symptome
Aufgrund der Tatsache, dass ich schon so einige Male über genau dieses Thema gestolpert bin, möchte ich es nun thematisieren. Auch ich kann davon übrigens ein Lied singen, dass man sich immer wieder rechtfertigen muss. In meinem Fall betraf das übrigens „fast“ alle Bereiche meines Lebens – Familie, Freunde, Bekannte und sogar eine Oberärztin während einer psychosomatischen Reha, als die MS-Diagnose noch in weiter Ferne lag.
Aber alles der Reihe nach. Es gibt eine Menge unsichtbarer MS-Symptome, die man auf den ersten Blick als unbeteiligte Person nicht erkennen kann. Dazu zählen beispielsweise Fatigue, Depressionen, kognitive Störungen, Sehstörungen, Sensibilitätsstörungen, Schmerzen und Schluckstörungen. Nur weil man einer betroffenen Person solche Symptome oft nicht ansehen kann, bedeutet es nicht, dass es ihm oder ihr auch gut geht.
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Rechtfertigungen und Vorurteile in meinem Fall
In meinem Fall begann alles im Bereich der Psychosomatik. Etwa acht Jahre lang wusste niemand, was mit mir los war. Ich hatte u.a. starke Dauerkopfschmerzen und Panikattacken. Mein damaliger Neurologe stellte die Diagnose Burnout in den Raum und es folgten insgesamt vier psychosomatische Rehas und jede Menge Medikamente. Rückblickend kann ich sagen, dass diese Zeit von Vorurteilen und der Notwendigkeit, sich ständig rechtfertigen zu müssen, geprägt war.
An dieser Stelle muss ich wohl erwähnen, dass ich Kopfschmerzen mit Stichattacken (Nervenschmerzen) hatte, die sich anfühlten, als würde jemand ein Messer in meinen Kopf stecken und es ständig drehen. Es handelte sich also nicht um gewöhnliche Kopfschmerzen aufgrund von übermäßigem Alkoholkonsum oder Ähnlichem, womit meine Probleme sehr gerne relativiert und runtergespielt wurden. Aufgrund der Schmerzen verließ ich nur noch selten das Haus. Das wirkliche Ausmaß meiner Probleme bekam nur meine Partnerin zu sehen. Immer wenn ich unter Leute ging, hatte ich einen der seltenen besseren Tage mit meinen Kopfschmerzen.
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Unsichtbare Symptome und Rechtfertigungen
Weil meine damaligen Symptome für fast alle Menschen unsichtbar und nicht erahnbar waren, musste ich mich ständig und überall dafür rechtfertigen. Besonders oft wurde ich mit dem Thema Arbeit konfrontiert. Dabei sollte man wissen, dass ich aufgrund meiner Schmerzen aus allen Rehas als arbeitsunfähig entlassen wurde und nicht mehr im Angestelltenverhältnis arbeiten konnte – auch ärztlicherseits wurde mir dies untersagt bzw. dazu geraten.
Nach meiner dritten Reha wurde ich damals plötzlich und automatisch als berufsunfähig eingestuft und erhielt sogar rückwirkend eine Rente. Um weiterhin eine Aufgabe im Leben zu haben und den Staat möglichst wenig zu belasten, begann ich damit, Internetseiten zu erstellen. Zunächst fing ich mit Erlebnisgutscheinen an, dann folgten eine Sprücheseite und eine Tierschutzseite, und schließlich diese MS-Seite hier. Auch dafür musste ich mich übrigens immer wieder rechtfertigen und Sprüche über mich ergehen lassen, dass das Betreiben von Internetseiten keine echte Arbeit sei.
So richtig unangenehm wurde es für mich aber erst ab dem Zeitpunkt, als auch einige Freunde auf diesen Zug aufsprangen. Auf einer Feier unter Alkoholeinfluss wurde mir beispielsweise unterstellt, dass ich nur keine Lust auf Arbeit hätte. In einem ganz normalen Gespräch, ebenfalls unter Alkoholeinfluss, wurde mir mitgeteilt, dass man mir meine Probleme nicht so recht abnehmen könne. Nicht unerwähnt möchte ich lassen, dass mein Freund sich für die Aussage, dass ich nur keine Lust zum Arbeiten hätte, mehrfach bei mir entschuldigt hat, was er genaugenommen nicht musste.
Da es auf mich wie ernst gemeinte Entschuldigungen wirkte, ist die Sache seit langem vom Tisch. Für mich war ausschlaggebend, dass ich es wirklich vergessen und verzeihen konnte, die Tatsache, dass er es immer mal wieder ansprach, ohne dass ich es überhaupt thematisiert hatte. Das zeigte mir, dass es ihm wirklich ein Anliegen war bzw. ist. Aber dennoch gab es eine Zeit, in der solche Aussagen bei mir hängen blieben und ich mich nahezu komplett zurückzog und keine Lust mehr auf den Kontakt mit anderen Menschen hatte. Dies war jetzt nur ein kleiner Einblick in die Sätze, die mir so um die Ohren geflogen sind.
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Die unausgesprochenen Worte und Vorurteile
Am schlimmsten finde ich persönlich übrigens die Worte, die nicht ausgesprochen werden. In meinem Fall sind mir diesbezüglich auch so einige Aussagen über Umwege zu Ohren gekommen. Gerade in der Anfangszeit hatte ich noch relativ viele Kontakte, die mir gegenüber wohlwollend eingestellt waren und von denen ich so einiges erfuhr. Doch im Verlauf meiner MS-Erkrankung hat sich ihre Zahl drastisch reduziert, sodass ich nun weniger Informationen erhalte.
Diese ganzen Erfahrungen haben übrigens zur Folge, dass man sich im Laufe der Zeit vieles denken kann, was nicht ausgesprochen wird. Davon mal abgesehen scheint es mir, dass einige Menschen manches sprichwörtlich auf die Stirn geschrieben steht. Nach der MS-Diagnose hatte es in meinem Fall übrigens stark nachgelassen, dass ich mich immer und überall rechtfertigen musste oder Vorurteilen ausgesetzt war.
Mittlerweile habe ich eher das Gefühl, dass viele Menschen damit einfach nicht umgehen können. Sie haben Berührungsängste, wissen nicht, wie sie sich verhalten oder was sie sagen sollen. Ich gehöre übrigens selbst zu den Menschen, die beispielsweise unsicher im Umgang mit Krebspatienten wären. Also kann ich das voll und ganz verstehen, da ich irgendwie auch so gestrickt bin. Davon mal abgesehen haben sich meine Kontakte zu Menschen aber auch stark reduziert.
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und musst dich ständig rechtfertigen? Sehr gerne darfst du deine Erfahrungen an dieser Stelle teilen. Was genau hast du schon alles erlebt? Werden oder wurden dir Vorurteile entgegengebracht?
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest Du Erfahrungsberichte von Betroffenen, die sich immer mal wieder rechtfertigen mussten oder gewissen Vorurteilen ausgesetzt waren.
- Ich habe leider einige Erfahrungen gemacht, in denen ich mich aufgrund meiner MS rechtfertigen musste und mit Vorurteilen konfrontiert wurde. Während meiner Diagnosezeit war ich bereits krankgeschrieben, aber von Kolleginnen bekam ich fragwürdige Kommentare zu hören. Es waren beispielsweise Fragen dabei wie „Brauchst du bereits einen Rollstuhl?“ oder „Kannst du überhaupt noch arbeiten gehen?“. Besonders absurd fand ich Ratschläge wie „Du musst einfach nur dein Immunsystem stärken“ oder Vergleiche zu jemandem in der Verwandtschaft, der ebenfalls an MS leidet, aber angeblich ohne Probleme zurechtkommt. Das hatte mich sehr verletzt und verunsichert. Anmerkung meinerseits: Jede MS verläuft unterschiedlich. Es kann durchaus sein, dass Person A so gut wie keine Probleme hat, während Person B vorne und hinten nicht zurechtkommt. Gott sei Dank hatte ich Unterstützung von meinem Freundeskreis und meiner Familie. Sie waren verständnisvoll und haben mich ermutigt. Leider haben nicht alle MS-Betroffenen dieses Glück. Es fällt mir schwerer, mich Fremden oder neuen Leuten gegenüber zu öffnen. Durch meine Schwindelgefühle und Gangunsicherheit schwankte ich oft, besonders bei warmem Wetter. In solchen Situationen wurde ich manchmal sogar aufgefordert, zu erklären, warum ich bereits morgens betrunken sei. Zum Glück habe ich jetzt einen Rollator, so dass man sehen kann, dass ich ein Handicap habe. Aber trotzdem tut es weh, wenn man auf so eine Art und Weise behandelt wird. Das Dating-Leben ist auch nicht leicht für mich. Ich sage relativ früh, dass ich MS habe, weil ich oft Pausen machen muss oder kurzfristig absagen muss, wenn es mir nicht gut geht. Leider verstehen nicht alle potenziellen Dates das. Einmal musste ich mich sogar rechtfertigen, warum ich nach einer Kortisonstoßtherapie keinen Alkohol trinke und andauernd Pausen machen muss. Ich wollte das Date nicht absagen, weil ich mich wirklich darauf gefreut hatte, aber die Person war nicht verständnisvoll. Er sagte, dass ich mich einfach zusammenreißen müsse und nicht immer an meine Krankheit denken sollte. Daraufhin hatte ich mich total enttäuscht abholen und ihn in der prallen Sonne mit seinem Bier sitzen lassen. Inzwischen schreibe ich direkt in meinem Dating-Profil, dass ich MS habe. Das mag für manche zu direkt sein, aber ich denke, es ist wichtig, dass die Menschen wissen, worauf sie sich einlassen. Ich bin nicht weniger wert, nur weil ich MS habe. Es ist nur ein Teil von mir, ich habe so viel mehr zu bieten. Es wäre schön, wenn Menschen lernen würden, über ihren Tellerrand hinauszuschauen und nicht auf mein Handicap zu reduzieren. (Anja)
- Ich rechtfertige mich einfach nicht. Ich teile mit, dass ich aufgrund meiner Krankheit dauernd müde bin und mich deshalb öfter nicht traue, Auto zu fahren. Oder dass ich bei nasskaltem Wetter eben komisch laufe. Das wird dann entweder akzeptiert oder nicht. Manch einer stichelt dann weiter, aber das kann ich gut ignorieren. (Anne)
- Man muss sehr viel erklären und sich rechtfertigen. Dies erfordert viel Kraft und Energie. Das Hinaustragen dieser Herausforderungen, besonders in Situationen, in denen man den eigenen Körper selbst nicht versteht, ist extrem belastend. Unverständnis, besonders an Orten, wo man dies nicht erwartet, tut weh. (Christian)
- „Ich vergesse oft Dinge“, „Ich bin momentan auch immer total müde“ … Neulich hat mir jemand geantwortet, als ich eine Information vergessen hatte und mit einem Augenzwinkern auf meine MS verwiesen hatte: „Du sollst doch nicht alles auf die MS schieben…“ Nun ja, was soll ich sagen – ich lasse mich wenig von Meinungen oder Kommentaren anderer beeinflussen. Ich versuche, es anhand von Beispielen zu erklären; das ist für die meisten hilfreich. Leute, die es nicht verstehen wollen, interessieren mich eigentlich nicht wirklich. (Iris)
- Zunächst möchte ich betonen, dass es in meinem Fall lediglich eine Erstmanifestation gibt. Das bedeutet, dass ich zwar Läsionen im Gehirn habe und Symptome wie Kribbeln, Krämpfe, Doppelbilder, Fatigue und Taubheitsgefühle auftreten, der Liquor-Befund bisher allerdings negativ war bzw. ist. Es gibt immer wieder Bemerkungen, dass ich offensichtlich nicht „richtig“ krank sei und/oder auch nicht krank aussehe. Dennoch muss ich mich regelmäßig von Neurologen und anderen Fachärzten untersuchen lassen. In Bezug auf meine Fatigue wurde mir auch schon gesagt, dass ich erst einmal Kinder bekommen sollte, um zu verstehen, was Müdigkeit überhaupt bedeutet. Generell höre ich übrigens oft, dass ich mir nur alles einbilde und mich in meinem Alter nicht so anstellen sollte. Ich arbeite 30 Stunden pro Woche und studiere in Vollzeit. Die Reaktion darauf lautet oft: „Andere schaffen das auch, also wirst du das wohl hinbekommen.“ Generell herrscht die Meinung, dass dies eher Einbildung ist und nicht so anspruchsvoll. Und zu guter Letzt kommen wir noch zum Thema Alkohol. Ich muss mich ständig rechtfertigen, warum ich keinen trinken würde und so weiter. Mir ist erst jetzt bewusst geworden, mit welcher Masse an blöden Sprüchen man sich auseinandersetzen muss. (Maike)
- Gerade im Berufsleben stoße ich immer wieder auf völliges Unverständnis. Seit ich die Diagnose erhalten habe, fühle ich mich oft gezwungen, mich zu rechtfertigen. Warum geht es mir heute nicht so gut? Warum dauert es länger als üblich, um sich nach einem Schub zu erholen? Warum kann ich nicht mit Hitze umgehen, während andere es können? Es kommt mir häufig so vor, als ob ich aufgrund meiner Erkrankung mehr leisten müsste als eine gesunde Person. Im Jahr 2016 hatte ich einen schweren Schub, der dazu führte, dass ich für 13 Monate ausfiel. Während dieser Zeit war es nicht nur schwer für mich, mich auf meine Genesung zu konzentrieren, sondern ich musste auch ständig meinem Arbeitgeber Rechenschaft ablegen. Häufig erlebe ich, dass Menschen neidisch auf mich sind, weil ich aufgrund meiner MS nicht mehr Vollzeit arbeiten kann. Sie denken, ich würde simulieren und mich unnötig anstellen, ohne zu begreifen, wie es wirklich ist. Es ist frustrierend, dass ich bei der Jobsuche sofort abgelehnt werde, sobald ich das Wort MS erwähne. Der Kampf gegen Vorurteile scheint endlos zu sein, während man von einer Stelle zur anderen geschickt wird, ohne dass sich jemand verantwortlich fühlt – von Krankenhäusern über Krankenkassen bis hin zur Reha. Obwohl MS weit verbreitet ist, scheint es niemanden zu interessieren, es sei denn, es betrifft sie direkt. Die Krankheit ist zwar bekannt, aber viele denken, dass jeder, der sie hat, im Rollstuhl landet und zeigen dann mitleidige Blicke. Persönlich finde ich das am schlimmsten. Ich brauche kein Mitleid, denn ich kann mit meiner Krankheit gut leben, auch wenn ich einige Einschränkungen habe. Ich kann normal gehen und alles bewegen. Trotzdem werden wir oft als Simulanten abgestempelt. (Margarethe)
- Ich musste mich schon in so vielen Situationen rechtfertigen, dass ich gar nicht alles aufschreiben kann. Von „stell dich nicht so an“ über „ist doch gar nicht so schlimm“ bis hin zu „du übertreibst“ war so ziemlich alles dabei. Aktuell kann ich beispielsweise nicht Auto fahren, da ich die Entfernungen nicht einschätzen kann. Daraufhin wurde mir gesagt, dass es doch so langsam mal wieder gehen müsste und ich mir nur anstelle. Aufgrund meiner Schreibprobleme wurde mir gesagt, dass mein Schreiben so schlimm sei, dass man es gar nicht mehr lesen könne. Das waren jetzt nur einige Beispiele, die mir gerade spontan eingefallen sind. (Monika)
- Ich höre ständig die typischen Standard-Sprüche. „Du bist krank? Sieht man ja gar nicht!“ Und wenn ich erwähne, dass ich oft müde bin, kommt der Ratschlag: „Dann geh mal früher schlafen.“ Die Fitnessstudio-Empfehlung ist auch dabei: „Geh mal ins Fitnessstudio, dann hast du auch mehr Kraft in deinem Arm und in den Beinen.“ Und wenn ich von meinen Muskelzuckungen erzähle, heißt es sofort: „Bei mir zucken auch ab und an ein paar Muskeln, Magnesium hilft.“ Es ist schwer, unsichtbare Symptome zu erklären und sich ständig rechtfertigen zu müssen. (Tatjana)