MS-Schwestern
Laut der Website www-curado.de sind MS-Schwestern examinierte Krankenschwestern und -pfleger, die eine spezifische Qualifikation im Bereich der Multiple Sklerose erworben haben. Diese Fachkräfte haben mindestens zwei Jahre in einer neurologischen Praxis oder Klinik gearbeitet, einen Online-Test bestanden und eine spezielle Fortbildung zur MS-Schwester/MS-Nurse absolviert. Es gibt verschiedene Arten von MS-Schwestern:
Einige sind bei Pharmafirmen angestellt und unterstützen MS-Erkrankte bei der Durchführung ihrer Therapie. Andere sind firmenunabhängig und haben in der Regel das Fortbildungsprogramm der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) durchlaufen. Unabhängig von ihrer Anstellung helfen MS-Schwestern den Betroffenen dabei, ihre Behandlung optimal zu gestalten und bieten wertvolle Unterstützung im Umgang mit der MS.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische neurologische Erkrankung, die verschiedene Symptome mit sich bringen kann. Diese Symptome können beispielsweise die ...
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die vor allem junge Erwachsene betrifft. Bei MS greift das ...
Du hast eine MS-Diagnose erhalten und fühlst dich überfordert? Lass mich dir zunächst sagen: Du bist nicht alleine. Es gab ...
Aufgaben einer MS-Schwester
Eine MS-Nurse ist die zentrale Anlaufstelle für Ärzte und MS-Betroffene, besonders in Bezug auf die Therapiefindung und anschließende Betreuung. Nach der Diagnose fühlen sich viele Betroffene oft allein gelassen. Hier kommt die MS-Schwester ins Spiel, die den Patienten als mentale Stütze dient und ihnen hilft, die Erkrankung besser zu verstehen. Sie erläutert beispielsweise die Informationen aus dem Diagnosegespräch in klaren und verständlichen Worten.
Neben der Beantwortung von Fragen rund um Multiple Sklerose sorgt die MS-Schwester laut www.meinalltagmitms.de auch noch für ein ganzheitliches Therapiemanagement, indem sie wichtige Informationen an die Ärzte weitergibt. Oft sprechen die Betroffenen nämlich lieber mit einer MS-Schwester über sensible Themen wie sexuelle Störungen oder Blasenprobleme. Zudem motiviert sie die Patienten und steht ihnen immer mit Rat und Tat zur Seite.
Die Weiterbildung zur MS-Nurse besteht laut www.bibliomed-pflege.de aus sechs Modulen, die jeweils zwei Tage dauern. Diese Module decken Themen wie Kommunikation und Compliance, Grundlagen der MS, Therapie, Erkennung, Verständnis und Behandlung von Begleiterkrankungen, Pflege, Studien, Einrichtungen und Verbände sowie Ernährung ab. Weitere Informationen zur Weiterbildung zur MS-Nurse sind auch auf www.doctari.de verfügbar.
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Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Wirst oder wurdest Du von einer MS-Nurse begleitet/unterstützt? Falls ja, wie genau muss man sich als Laie diese Unterstützung vorstellen? Wie bist Du an die MS-Nurse gekommen?
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema „MS-Schwestern“ berichten:
- Ich hatte eine MS-Nurse, als ich mit Copaxone® angefangen habe. Man holt sich Copaxon®e und meldet sich mit der Chargennummer, meine ich, bei Teva/Copaxone® (das ist der Hersteller) an. Das kann man online oder per Telefon machen. „Aktiv mit MS“ heißt das Ganze. Die vermitteln eine MS-Nurse, die für die erste Injektion zu einem nach Hause kommt. Diese kann man auch anrufen, wenn Fragen sind. Also ich fand es ganz gut, und meine war auch sehr nett. Nach dem ersten Termin habe ich sie aber nicht mehr gebraucht. (Anja)
- Im Januar 2014 habe ich die Diagnose MS bekommen. Ich bin leider ein gebranntes Kind, was MS angeht. Mein Opa hatte MS und meine Schwester, die 2 Jahre älter ist, hat auch MS. Ihre Diagnose hat sie vielleicht im Jahr 2009 bekommen. Für mich war es dann einfach, einen super Neurologen in Bochum zu finden. Bei ihm habe ich dann die MS-Nurse Frau Müller zugewiesen bekommen. Sie hat sich schon um meine Schwester gekümmert. Ich kann sie in allen Belangen anschreiben. Medikamente haben vielleicht Nebenwirkungen, sie gibt mir Tipps. Umstellung der Therapie, sie hilft. Sie kommt auch zu mir nach Hause, wenn es nötig ist. Momentan sind mein Partner und ich (39 Jahre) in der Kinderplanung. Letzte Woche war ich erst in Bochum und wir haben gequatscht. Eine Therapieumstellung muss jetzt natürlich sein. Ich schreibe sie meistens über WhatsApp an und dann sagt sie mir halt, was ich zu tun und zu lassen habe. (Anja)
- Ich hatte eine MS-Nurse, als ich mit Avonex® im Krankenhaus angefangen habe. Sie hat mir alles gezeigt und viel erklärt. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus habe ich sie allerdings nicht mehr gebraucht. Sie war super nett. Ich bin sehr zufrieden mit Frau Müller (Anna)
- In meinem Fall war es so, dass ich beim ersten Schub 2012 für die Kortison-Stoßtherapie und die Diagnostik stationär im Krankenhaus war. Entlassen wurde ich mit der Therapieoption Interferon. Ich entschied mich für die Depot-Injektion von Avonex® einmal wöchentlich, weil es besser zu meinem Leben passte. Ich hatte schon viel Respekt vor den Nebenwirkungen. Meine Kinder waren noch klein, 3 und 5 Jahre alt. Außerdem machte ich als Anästhesistin viele Nachtdienste, weshalb eine tägliche subkutane Injektion schwierig gewesen wäre. Daher fiel die Entscheidung auf Avonex®. Sich selbst in den Muskel zu spritzen ist auch mit einem PEN nicht ganz einfach, da man die passende Stelle finden muss. Die Uni in Essen empfahl mir, mich von einer MS-Nurse in das Handling einweisen zu lassen. Diese Einweisung übernahm eine MS-Nurse der Firma, die Avonex® vertreibt. Die Nurse kam zu uns nach Hause, brachte ein großes Care-Paket mit: Pflaster, Desinfektion, eine Medikamentenkühltasche und jede Menge Infomaterial. Sie bereitete den PEN gebrauchsfertig vor und führte die erste Injektion durch. Für mich war das so in Ordnung. Als Ärztin hätte ich es vermutlich auch alleine hinbekommen, aber ein PEN ist sehr teuer und das Prinzip beim ersten Mal nicht selbsterklärend. Der Support durch die Firma, die das Produkt vertreibt, und die MS-Nurse war daher hervorragend. Grundsätzlich kann ich den Support durch eine Nurse durchaus empfehlen. Sie war nett und hatte auch viel Fachwissen über MS. Gerade am Anfang, wenn viele noch kopflos sind, kann das sehr hilfreich sein. Die praktischen Informationen rund um das Avonex® waren ebenfalls sehr wichtig und hatten im Urlaub praktische Konsequenzen: Das Kühlmittel darf nicht unterbrochen werden. Daher muss man die Kühltasche mit ins Flugzeug nehmen und die Stewardess bitten, sie in die Kühlung zu legen. Das bedeutet, dass man einen Medikamentenausweis braucht, um mit einer gebrauchsfertigen Spritze durch die Sicherheitskontrolle zu kommen. Das erfährt man sonst nirgends! Den Kontakt stellte die MS-Ambulanz der Uni Essen her, und die MS-Schwester meldete sich dann bei mir. (Astrid)
- Ich hatte eine MS-Nurse, die im Krankenhaus angestellt war. Sie hat mich am Anfang der Krankheit unterstützt, mir Fragen beantwortet und mir damals gezeigt, wie ich meine Medikamente nehmen sollte. Ich habe damals noch gespritzt. Bei einem Schub stand sie mir zur Seite. Ich konnte immer zu ihr kommen, wenn es mir wegen der MS schlecht ging. Auch wenn ich im Krankenhaus war, hat sie mich unterstützt. Leider ist sie dann weggegangen und es gab keinen Ersatz. Heute habe ich eine Art „MS-Nurse“, die mich alle paar Wochen anruft und sich mit mir unterhält. Da ich kaum Anzeichen und Probleme mit meiner MS habe, ist das für mich vollkommen ausreichend. Sie ist, glaube ich, bei Merck angestellt. (Claudia)
- Mein Neurologe hat eine MFA (Arzthelferin), die mir alles über Kesimpta® erklärt hat, inklusive Trockenübungen mit dem Pen, damit ich mir das direkt selber verabreichen kann. Sie ist fit in allen Fragen bezüglich Physio, Ergo, Funktionstraining der DMSG, Rezepten, Bescheinigungen (u.a. für chronisch Kranke), Transportgenehmigungen der Krankenkasse und vielem mehr. Sie bereitet alles vor und „Cheffe“ unterschreibt. Bei jedem Besuch werde ich von ihr gefragt, wie ich alles vertrage und ob alles soweit OK ist, und dann ist das schon vorbereitet, wenn ich dann bei ihm bin. Ich gebe ihr auch Zettel mit eventuellen Fragen, denn das verkürzt den Termin. Ich bin vollkommen zufrieden, und für mich und meine MS ist das momentan völlig ausreichend. (Corinna)
- Ich kenne das nur vom halbjährlichen Besuch im Krankenhaus. Die MS-Schwester kümmert sich um mich, wenn ich meine Infusion bekomme. (Iris)
- Der ist von der Firma Betaferon®. Das ist meine Basistherapie, also meine Spritzen. Ich kann ihn jederzeit anrufen, wenn etwas ist oder ich Fragen zum Thema Medikament oder MS habe. Ich glaube, man nennt die auch Betaferon®-Schwester oder -Bruder. (Isabella)
- Ich hatte eine MS-Nurse und die war ganz, ganz furchtbar! Ständig sollte ich irgendwelche Studien ausfüllen, da war sie nett (und ich hatte leider im Studium/bei der Arbeit/im Pendeln zwischen zwei Städten überhaupt keine Zeit). Hatte ich eine Frage, musste ich ständig nachfragen, bis sie beantwortet war! (Janine)
- Ich bin in einer MS-Ambulanz in Behandlung, wo von Anfang an eine MS-Schwester involviert war. Sie kümmert sich um die Organisation von Hilfsmitteln, ruft an oder schreibt per WhatsApp, um sicherzustellen, dass alles in Ordnung ist oder um zu fragen, ob ich noch etwas benötige, wie zum Beispiel Physiotherapie-Rezepte. Außerdem beantwortet sie Fragen zu MS-Medikamenten. Das ist sehr praktisch und erleichtert vieles für mich, da sie mir Arbeit abnimmt und sich um zahlreiche Dinge kümmert. Es ist jedoch nicht zwingend notwendig, eine solche Unterstützung zu haben. Man könnte diese Aufgaben auch selbst übernehmen. Aber warum sollte man das tun, wenn man jemanden hat, der einem hilft? (Laura)
- Ich kenne es nur von mir selbst, da ich selber Pflegefachfrau war und neben der klinischen Tätigkeit auch unterrichtete. Später schulte ich Patienten und Angehörige, inklusive Kochkurse für eine spezielle Krankheitsgruppe – es ging nicht um MS! Unsere Patientenorganisation hat auf meine Initiative hin einen Dienst namens „Flying Nurse“ eingeführt. Dieser hat die Betroffenen und ihre Angehörigen in medizinischen Belangen inklusive Schulung und Anleitung solange vor Ort unterstützt, wie nötig. Der Dienst war kostenlos. Leider gibt es diesen Dienst schon lange nicht mehr. Ich musste wegen der MS aufhören. Wir fanden keine Nachfolge mit dem nötigen medizinischen Background und Alltagserfahrungen mit den Krankheiten. Das war noch vor der Internetzeit. (Liz)
- Mein Neurologe hat eine MS-Schwerpunktpraxis (Neurologie Alzey). Die MS-Nurse ist meine Ansprechpartnerin neben dem Arzt bei Fragen. Sie kennt z. B. die MS-Medikamente und weiß, was zu tun ist, wenn ich einen Schub habe, etc. Ihr muss ich nicht erklären, was und warum etwas los ist. Sie weiß sowas. Bei „normalen“ MFAs ist es erfahrungsgemäß so, dass ich mich ständig erklären muss. Ich bin froh, dass es sie gibt. (Maike)
- Vor etwa sechs Jahren bei meinem Diagnose-Schub, gab es auf der neurologischen Abteilung eine MS-Nurse. Während ich am Kortison-Tropf lag, kümmerte sie sich immer wieder um mich und erkundigte sich nach meinem Wohlbefinden. Nach meiner Entlassung führte ich ein ausführliches Gespräch mit ihr, in dem ich all meine Fragen stellen konnte. Eine meiner ersten Fragen bezog sich auf das Thema Sexualität. Ich erinnere mich noch, dass sie daraufhin etwas in der Art von „typisch Mann“ sagte, und wir beide lachen mussten, obwohl es mir nicht wirklich gut ging. In den folgenden Wochen und Monaten kontaktierte ich die MS-Nurse mehrfach telefonisch, wenn ich Unsicherheiten hatte, zum Beispiel ob bestimmte Symptome Anzeichen für einen neuen MS-Schub sein könnten. Anfangs war ich sehr unsicher und konnte vieles nicht richtig einschätzen. Die MS-Schwester half mir enorm weiter und beantwortete all meine Fragen. (Marco)
- Bei mir ist die MS-Nurse bei der MS-Ambulanz (Klinikum Wels-Grieskirchen in Oberösterreich) und macht dort die Blutabnahmen, Kortisoninfusionen und so. Aber sie hat mich jetzt auch für mein neues Medikament (Spritze) eingeschult und ist da, wenn man Fragen hat oder sich über die MS auskotzen möchte. Das ist ja bei den Ärzten oft nicht so möglich, weil die nicht so viel Zeit haben. (Sandra)
- Ich wurde in der Klinik immer von einer sehr netten, kompetenten MS-Nurse betreut. Diese durfte ich auch nach dem Aufenthalt bei Fragen kontaktieren. Eine „beständige“ Ansprechpartnerin habe ich jedoch leider nicht. (Stephanie)
- Am Anfang mit Rebif® hatte ich eine MS-Nurse, und dann ist es allmählich eingeschlafen. Durch mehrfachen Personalwechsel habe ich mich nicht mehr darum gekümmert. Benötige ich nicht mehr. (Thomas)
- Meine aktuelle MS-Schwester ist bei meinem Neurologen mit ansässig und nennt sich MS-Nurse. Sie hatte mir unter anderem damals das Spritzen beigebracht und ist generell auch für Medikamenteneinstellungen und Kortison-Stoßtherapien zuständig. Sie macht aber auch andere Therapien wie Ocrevus® und Tysabri®. Für mich persönlich ist sie das Bindeglied zwischen meinem Neurologen und mir. Sie ist fachlich super kompetent und hat immer ein offenes Ohr. Wenn ich total in Panik verfallen würde, könnte ich sie anrufen und um Rat fragen. Wir würden dann gemeinsam entscheiden (inklusive Rücksprache mit dem Neurologen), was zu tun ist. Für mich ist sie mittlerweile nicht mehr „nur“ eine MS-Schwester. Es geht darüber hinaus, und ich möchte sie nicht mehr missen. Sie hatte mich damals emotional aufgefangen und sagte immer wieder: „Wir schaffen das. Wir schaffen das gemeinsam“, obwohl ich nur am Heulen war. Wir sprechen auch nicht mehr nur über die MS, sondern auch über zwischenmenschliche Dinge. Ich weiß einiges aus ihrem Privatleben, und sie selbstverständlich auch aus meinem. Ich denke, die Chemie muss einfach stimmen, was hier der Fall ist, damit man Vertrauen fassen kann. Alle Gespräche finden stets auf Augenhöhe statt, und sie nimmt mich und meine Bedenken stets ernst. Das finde ich sehr wichtig. Sie ist übrigens auch bei www.trotz-ms.de dabei und hat mir beispielsweise von Facebook abgeraten. Sie sagte, dass ich mich nur auf seriösen Seiten erkunden sollte. Ich persönlich bin auch nicht mehr bei Facebook, weil der Ton dort teilweise richtig widerlich ist. Dass es aber nicht nur gute MS-Schwestern gibt, musste ich feststellen, als ich Copaxone® spritzte und mir eine MS-Nurse zugeteilt wurde. Sie war äußerst unsympathisch und behandelte mich keineswegs auf Augenhöhe. Beispielsweise sagte sie zu mir: „Jetzt hauen Sie sich das Ding schon ins Bein“ und „Wenn Sie sich gespritzt haben, können Sie ja einen Kurzen zur Belohnung trinken, aber bitte nicht rauchen“. Ihre pure Anwesenheit sorgte dafür, dass ich mich in meinen eigenen vier Wänden unwohl fühlte. (Tina)