Restless-Legs-Syndrom
Das Restless-Legs-Syndrom (RLS) tritt bei Menschen mit MS häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung. Es ist von bis zu 19 % aller MS-Patienten die Rede – insbesondere bei höherem Behinderungsgrad (EDSS-Wert), wie mehrere Studien belegen (Quelle = www.thieme-connect.com). Laut www.schoen-klinik.de und www.gesundheitsinformation.de sind rund 3–10 % der deutschen Bevölkerung vom Restless-Legs-Syndrom (RLS) betroffen. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. zählt RLS zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen und spricht von einer Betroffenheit von etwa 10 Prozent der deutschen Gesamtbevölkerung.
Auf meiner MS-Domain sollen aber vor allem auch Menschen mit MS zu Wort kommen. Wie beschreiben und empfinden sie das Restless-Legs-Syndrom? Was hilft ihnen im Umgang mit ihren Symptomen? Welche Medikamente, Therapien oder Hilfsmittel nutzen sie?
MS-Themen aus dem Inhalt:
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Das Restless-Legs-Syndrom und MS
Das Restless-Legs-Syndrom betrifft nicht nur Menschen mit Multipler Sklerose, sondern kann auch im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auftreten. So wird es unter anderem bei chronischer Nierenschwäche, Migräne, Parkinson oder dem Reizdarmsyndrom beobachtet. Darüber hinaus kann RLS als Nebenwirkung bestimmter Medikamente wie Betablocker oder Antidepressiva auftreten. Auch während der Schwangerschaft kann vorübergehend das Restless-Legs-Syndrom auftreten. Wie bereits erwähnt, ist das Risiko für RLS bei Menschen mit MS allerdings erhöht und betrifft bis zu 19 Prozent.
Zu den möglichen Ursachen des Restless-Legs-Syndroms zählt laut www.restless-legs.org ein veränderter Eisenstoffwechsel im Gehirn sowie ein gestörter Dopamin-Stoffwechsel. Die genaue Ursache ist jedoch noch nicht vollständig geklärt. Es wird zudem vermutet, dass eine genetische Veranlagung eine Rolle spielt. Laut www.trotz-ms.de kann übrigens der Verzicht auf Alkohol und Zigaretten hilfreich sein, da beide das Restless-Legs-Syndrom verstärken können.
Mögliche Symptome & Empfindungen beim Restless-Legs-Syndrom
Das Restless-Legs-Syndrom macht sich vor allem durch einen starken Bewegungsdrang in den Beinen bemerkbar, der nur schwer unterdrückt werden kann. Zudem treten unangenehme Empfindungen auf, die von Betroffenen ganz unterschiedlich wahrgenommen und beschrieben werden. Häufig wird von innerer Unruhe, Druck oder einem Spannungsgefühl berichtet, das tief in den Waden sitzt.
In manchen Fällen sind auch die Oberschenkel, Arme oder sogar der Brustbereich betroffen. Häufige Empfindungen bei RLS sind:
- Ein ziehendes Gefühl in den Beinen
- Kribbeln oder Ameisenlaufen
- Juckreiz ohne äußere Ursache
- Schmerzen oder pochende Beschwerden
- Ein unangenehmes Hitzegefühl
Wann treten die Beschwerden auf?
- In Ruhephasen: Die Symptome machen sich besonders dann bemerkbar, wenn man sitzt oder liegt.
- Kurzfristige Erleichterung durch Bewegung: Wer aufsteht oder die Beine bewegt, spürt meist eine vorübergehende Besserung. Sobald die Bewegung aufhört, kehren die Beschwerden jedoch zurück.
- Verschlechterung am Abend und in der Nacht: Besonders in den späten Stunden nehmen die Symptome zu und können das Einschlafen erschweren.
- Unkontrollierte Bewegungen im Schlaf: Manche Betroffene zucken oder bewegen ihre Beine während des Schlafens unbewusst, in seltenen Fällen sind auch die Arme betroffen.
Diese Beschwerden können den Alltag erheblich belasten und vor allem den Schlaf stören, was zu Erschöpfung und verminderter Lebensqualität führt.
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Welche Symptome des RLS belasten Betroffene eigentlich am meisten?
Auf der Webseite der Deutschen Schmerzgesellschaft habe ich eine Infografik entdeckt, die eine Übersicht der Symptome bietet, die für Patienten mit dem Restless-Legs-Syndrom am stärksten belastend sind:
- Missempfindungen der Beine oder anderer Körperteile (81,6 %)
- Schlaf gestört, unterbrochen, schlecht (66,1 %)
- Bewegungsdrang (54,6 %)
- Schmerzen (54 %)
- Zucken, unwillkürliches Bewegen der Beine oder anderer Körperteile (49,4 %)
- Einschlafstörungen (47,1 %)
- Tagesschläfrigkeit (34,5 %)
- Erschöpfung,Müdigkeit (33,9 %)
Tipp: Auf www.restless-legs.org kannst du einen Selbsttest durchführen, der allerdings eine Diagnose durch den Arzt ausdrücklich nicht ersetzen kann.
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Wie würdest du einer anderen Person deine Symptome des Restless-Legs-Syndroms erklären? Wie fühlt es sich für dich an? Hast du eventuell Tipps oder Ratschläge, wie die Symptome gelindert werden können? Nimmst du irgendwelche Medikamente wegen des RLS oder erhältst du sonstige Therapien?
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema „Restless-Legs-Syndrom“ berichten:
- Bei mir tritt das RLS in der Regel abends auf der Couch auf, also wenn ich in einer Ruhephase angekommen bin – später dann auch im Bett. Manchmal macht es sich sogar am Schreibtisch bemerkbar, wenn ich lange sitze. Das Gefühl reicht von leichten Missempfindungen bis hin zu starken Schmerzen in den Beinen, oft begleitet von heftigen Zuckungen. Einmal habe ich mir dabei sogar heftig das Schienbein am Couchtisch angeschlagen. Meistens ist nur eines der beiden Beine betroffen, selten beide gleichzeitig. Ich habe den Eindruck, dass die Zuckungen die Muskelverkrampfungen noch verstärken und den Schmerz dadurch unangenehmer machen. Ich versuche, mich zu dehnen oder ein wenig zu laufen – soweit es meine Möglichkeiten zulassen. Doch sobald ich wieder sitze, geht es von vorne los. Medikamente nehme ich nicht, da die Beschwerden bei mir nur punktuell auftreten, etwa einmal pro Woche. Beim Schlafen hilft mir meine Fatigue, denn sobald ich liege, schlafe ich schnell ein – trotz zuckender und schmerzender Beine. (Cedric)
- Das Restless-Legs-Syndrom würde ich einer anderen Person so erklären, dass es sich anfühlt, als würden Ameisen durch den Körper rennen. Und so fühlt es sich auch an – ein Kribbeln. Ich hatte Medikamente dagegen genommen, aber in Anbetracht der Tatsache, dass ich noch so viele andere Medikamente nehmen muss, habe ich mich dagegen entschieden, das RLS-Medikament weiter einzunehmen. Auch sonst bekomme ich keine weiteren Therapien. Mein Tipp ist, eine Wärmflasche zu nutzen – das mache ich immer, wenn das RLS kommt. Ich habe es übrigens meistens in den Knien. Außerdem merke ich, dass RLS häufiger bei mir auftritt, wenn draußen schlechtes Wetter ist oder sich ankündigt. Im Hochsommer habe ich damit viel weniger zu tun. (Christina)
- Das Restless-Legs-Syndrom fühlt sich für mich so an, als wären meine Beine vom Rest des Körpers getrennt und führten ein Eigenleben. Manchmal wirken sie unangenehm geschwollen, fast so, als hätte ich Wassereinlagerungen – obwohl das nicht der Fall ist. Zudem fühlen sie sich gelegentlich eiskalt an, als kämen sie direkt aus der Gefriertruhe. Wenn ich meinen Mann bitte, nachzusehen bzw. nachzufühlen, stellt er jedoch fest, dass meine Beine vollkommen normal warm sind. Dieses Gefühl ist extrem unangenehm. Wenn ich nichts dagegen unternehme, breitet sich eine innere Unruhe im gesamten Körper aus. In meinem Fall kann das sogar so weit gehen, dass mein Blutdruck steigt. In solchen Momenten ist Liegen oder Sitzen unmöglich – ich muss mich bewegen. Oft bin ich schon nächtelang durch die Wohnung gelaufen oder habe das Haus verlassen, um spazieren zu gehen. Das lindert die Symptome zwar für ein bis zwei Stunden, doch danach beginnt das Ganze von vorn. Ich habe festgestellt, dass mein RLS immer dann auftritt, wenn ich emotionalem Stress ausgesetzt bin – sei es durch starken Ärger oder depressive Phasen. Normale Alltagsbelastung hingegen scheint keinen Einfluss darauf zu haben. Am besten hilft mir regelmäßige Bewegung: mindestens 30 Minuten spazieren gehen pro Tag wirkt vorbeugend. Auch das Simulieren von Treppensteigen im Wohnzimmer bringt mir Erleichterung. Gelegentlich reibe ich meine Beine mit Pferdebalsam ein. Medikamente habe ich bisher nicht ausprobiert, aber Wechselbäder und Wechselduschen waren für mich eher kontraproduktiv – sie schienen die Symptome sogar zu verstärken. Eine interessante Entdeckung habe ich jedoch kürzlich gemacht: Wenn ich barfuß laufe, werden die Beschwerden deutlich besser. Deshalb lasse ich mir derzeit in einer Gehwerkstatt spezielle Barfußschuhe anfertigen und bin gespannt, ob sie mir langfristig helfen werden. (Christine)
- Bei mir fühlt es sich an, als wären es fremde Beine. Dann habe ich einen starken Drang, meine Beine zu bewegen. Bisher habe ich noch keine Medikamente genommen, werde aber mit meinem Neurologen darüber sprechen. (Florence)
- Es ist ein furchtbarer Drang, die Beine bewegen zu müssen. In Verbindung mit einer starken Spastik im linken Bein ist das für mich unerträglich. Ich nehme dafür alle vier Stunden Levodopa, und es hilft mir. Allerdings muss ich dazu sagen: Zu Beginn reichte mir eine Tablette am Abend, mittlerweile brauche ich sie regelmäßig auch tagsüber – trotz Bewegung. Ein Hinsetzen wäre sonst für mich unmöglich. (Helga)
- Das ist bei mir mit dem ersten Schub aufgetreten und leider geblieben. Manchmal nervt es mich mehr als alle anderen Symptome, die ich habe. Wenn ich dringend Ruhe brauche, mich hinsetze oder abends auf der Couch entspanne – und später in der Nacht –, entwickeln meine Beine ein regelrechtes Eigenleben. Da hilft wirklich nur Aufstehen und ein paar Schritte laufen. Ich nehme abends 1 mg Ropinirol und am Vormittag 2 mg Ropinirol retard. Damit funktioniert es einigermaßen. Aber wehe, ich nehme die Tabletten auch nur eine Stunde zu spät – dann ist Zirkus angesagt. (Irene)
- Ich habe ebenfalls das Gefühl, dass ich ständig in Bewegung sein muss. Sobald ich meine Füße hochlege, zucken sie innerlich, und das schmerzt. An Einschlafen ist kaum zu denken. Ich habe ein Medikament bekommen, das mich aber komischerweise nachts wach hält, anstatt mir zu einem besseren Schlaf zu verhelfen. Jeder Körper reagiert eben anders auf Medikamente. (Jana)
- Ich hatte immer das Gefühl, als hätte ich einen Marathon gelaufen… Ich hatte Muskelkater und dadurch Schmerzen! Seit vielen Jahren nehme ich das Neuro-Pflaster (6 mg/24 Std.), und es hilft. Das RLS wurde damals von der Neurologie und der MS-Ambulanz diagnostiziert. Zusätzlich habe ich auch noch Spastik. (Julia)
- Bei mir ist das Restless-Legs-Syndrom glücklicherweise noch nicht ganz so ausgeprägt. Es tritt meistens am Abend auf oder wenn ich zur Ruhe komme. Dann verspüre ich ein sehr unangenehmes Gefühl und muss mich bewegen. Wenn ich sitze oder die Beine hochlege, bekomme ich ein Zucken und Kribbeln im Bein. Mittlerweile kommt noch hinzu, dass sich das Bein manchmal sehr heiß anfühlt, was aber nicht der Fall ist – also eine klassische Missempfindung. Verbunden mit den Nervenschmerzen tut mir Kälte gar nicht gut, womit ich wohl zu einer Minderheit zähle. Mir hilft tatsächlich Wärme. Ich nutze gelegentlich eine Wärmedecke, die ich von meinem Partner geschenkt bekommen habe, und/oder massiere mir die Beine mit einer Peeling-Bürste. (Justine)
- Meine Beine wollen einfach nicht ruhig liegen bleiben, egal was ich mache. Bisher nehme ich keine Medikamente, da es (noch) nicht so extrem ist. Trotzdem ist es sehr unangenehm und teilweise auch schmerzhaft. Manchmal bin ich ratlos, was ich dagegen tun kann. (Konni)
- Bei mir ist überwiegend das rechte Bein betroffen. Es beginnt unwillkürlich zu zucken – zum Glück hält das nicht lange an. Manchmal werde ich nachts davon wach, weil es sich anfühlt, als würde jemand mein Bein anheben und dann wieder loslassen. Medikamente nehme ich dagegen nicht, da die Beschwerden noch nicht so ausgeprägt sind. (Manuela)
- Bei mir ist es etwas komplizierter, da neben dem Restless-Legs-Syndrom auch Spastiken und Tremor in den Beinen auftreten. Der Tremor zeigt sich hauptsächlich beim Stehen und verstärkt sich, wenn ich gestresst bin – oft sogar unbewusst. Meine Spastiken bauen sich einfach im Liegen auf, egal ob auf der Couch oder im Bett. Ich spüre es immer kurz vorher, wenn es losgeht: Es fühlt sich an, als würde sich ein Druck in den Beinen aufbauen – fast wie ein verstopfter Schlauch, durch den plötzlich alles hindurchschießt. Besonders betroffen ist mein rechtes Bein, wo es sich oft wie ein elektrischer Schlag anfühlt. Das Restless-Legs-Syndrom macht sich bei mir hauptsächlich im Schlaf bemerkbar. Dann treten unkontrollierte Zuckungen in den Beinen auf. Ich habe zwar Tabletten dagegen, nehme sie aber nicht regelmäßig – eigentlich sollte ich sie etwa 30 Minuten vor dem Schlafengehen einnehmen. (Markus)
- Nach über 12 Jahren habe ich endlich eine Tablette gefunden, die einigermaßen hilft: Pramipexol + Folsäure täglich. Ich bekomme sie von meinem Hausarzt und nehme eine am Tag. Ich war echt verblüfft – ich hatte den ganzen Tag bis zum späten Abend Ruhe. (Michaela)
- Anfangs fühlten sich meine Beine so an, als müssten sie ständig bewegt werden – besonders nachts. Dann begann es zu brennen und zu ziehen, was ziemlich schmerzhaft war. Irgendwann bewegten sich meine Beine schließlich von selbst. Zuerst habe ich versucht, die Beschwerden mit Massagen und Wechselbädern zu lindern. Später probierte ich es mit Magnesium – oder auch allem zusammen. Als die Schmerzen unerträglich wurden, bekam ich Medikamente verschrieben. Mit der Zeit entwickelte sich zusätzlich eine Spastik, wogegen ich ebenfalls etwas verschrieben bekam. Zudem nutze ich Magnesiumöl zum Einmassieren sowie Aconitöl – beide verwende ich bis heute. All diese Maßnahmen bringen zwar Erleichterung, aber leider gibt es kein Zaubermittel. (Monika)
- Ich hatte schon vor meiner MS-Diagnose Probleme damit – bestimmt zwei Jahre lang. Besonders nachts hatte ich starke Schmerzen und Unruhe, allerdings nur im linken Bein. Ich musste es ständig umlagern oder bewegen. Zudem habe ich in diesem Knie einen Knorpelschaden. Hochdosiertes Magnesium hilft mir spürbar und macht es um einiges besser. Ich nehme es überwiegend abends und bekomme zusätzlich Ergotherapie. (Nadine)
- Habe ich im Sommer, dann kann ich nicht einschlafen, weil ich ständig die Beine bewegen muss. Da es bei mir durch Uhthoff kommt, hilft meistens Kühlen. Ich lege mir dann meine Kühltücher auf die Beine. (Nicole)
- Ich habe einen ständigen Bewegungsdrang in Ruhe sowie Schmerzen beim Stehen oder Gehen. Durch das Dehnen der vorderen Muskulatur wird es angenehmer, danach hilft es, die Beine wieder zu strecken. Rotigotin hilft mir ganz gut. (Nina)
- Ich habe das Restless-Legs-Syndrom gerade dank meines Antidepressivums. Steht auch als mögliche Nebenwirkung im Beipackzettel. (Raquel)
- Ich habe es leider auch. Immer wenn ich zur Ruhe komme, fängt es an. Ständiger Drang, die Beine zu bewegen, und es kribbelt einfach furchtbar. Meine Neurologin möchte mir nichts dagegen verschreiben, da alle Medikamente müde machen und ich so extrem mit Fatigue zu kämpfen habe. Allerdings schränkt es meine Lebensqualität sehr ein. An manchen Tagen muss ich mit Kühlakkus auf den Beinen schlafen, um das Gefühl einigermaßen zu ertragen. (Samantha)
- Bei mir äußert es sich meist abends oder nachts, wenn ich entspanne und zur Ruhe komme. Oft werde ich durch Zittern, Krämpfe und Kribbeln in den Beinen wach. Die Beine scheinen ein Eigenleben zu führen – man kann es nicht kontrollieren. Anfangs hatte ich Madopar® und NACOM®/Levodopa, aber das hat mir nur wenig geholfen. Zudem hatte ich viele Nebenwirkungen. Momentan nehme ich Sativex®-Spray, womit es mir echt gut geht, da es nicht nur bei RLS hilft, sondern auch bei meinen Spastiken. Sonst habe ich eine Orthese, aber spezielle Hilfsmittel für RLS nutze ich nicht. (Sandra)
- Ich hatte eine Zeit lang RLS. Immer wenn ich auf der Couch oder im Bett lag, haben sich meine Füße quasi verselbstständigt – sie haben gezuckt und getanzt. Als ich das beim Neurologen angesprochen habe, wurden meine Blutwerte überprüft. Ich musste Eisentabletten einnehmen, und dadurch wurde es besser. Mittlerweile habe ich das Problem nur noch sehr selten. (Sandra)
- Ich habe starkes Zucken auf der rechten Seite, wenn ich mich ausruhe – meistens nur im Liegen. Bisher mache ich nichts dagegen, da es noch auszuhalten ist. Medikamente kommen für mich derzeit nicht in Frage. Momentan versuche ich es mit Achtsamkeitsübungen. (Sarah)
- Bei mir fühlen sich die Beine fremd an, ich muss sie dauernd bewegen, und ehrlich gesagt wünsche ich mir in dem Moment nur, dass sie verschwinden. Zum Glück habe ich das nur, wenn es wärmer ist. (Simone)
- Das erste Mal hatte ich Restless Legs während der Schwangerschaft. Auffallend war, dass ich damals Eisenmangel hatte – nach der Einnahme von Eisen wurde es besser. Dann hatte ich vor meiner MS-Diagnose wieder Probleme und bekam Madopar®. Mitte 2024 wurde bei mir MS diagnostiziert. Im Herbst 2024 hatte ich eine Plasmapherese/Immunadsorption und wurde mit sehr niedrigen Eisenwerten entlassen. Jetzt habe ich wieder Probleme mit Restless Legs bzw. Bein- und Armzuckungen und nehme erneut Eisen ein. Die meisten – darunter auch Ärzte – sagen, das käme bei mir vom Stress, aber da bin ich mir nicht sicher. Aktuell nehme ich nichts speziell gegen Restless Legs. Ich werde aber dieses Jahr eine medizinische Reha machen und das Thema dort ansprechen, da ich täglich schmerzende Beine habe (keine Nervenschmerzen). (Sonja)
- Ich habe zu meinem Neurologen gesagt: Es fühlt sich an wie zahlreiche Ameisen, die auf deinen Beinen laufen! Kribbeln, Ziehen, Zittern, Taubheitsgefühl. Wenn ich eine Decke drüber habe, ist die Symptomatik doppelt so stark. Eisenmangel und Folsäuremangel wurden ausgeschlossen, daher habe ich jetzt Pramipexol bekommen (komme damit ganz gut zurecht). Es ist unnormal lästig und tritt bei mir hauptsächlich abends auf. Manchmal auch tagsüber, aber das ist eher selten und dann nur bei extremen Temperaturschwankungen. Obwohl ich mir nicht sicher bin, ob das mit Herrn Uhthoff zu tun hat. (Stephanie)
- Ich habe RLS und nehme täglich Pramipexol. Bei mir – wie vermutlich bei den meisten – besteht ein unaufhaltsamer Drang, die Beine zu bewegen und die Waden anzuspannen. (Susan)
- Ich habe das Pflaster Neurorexpharm 1 mg, das nehme ich jeden Morgen. Pregabalin 25 mg nehme ich zweimal abends. Mal hilft es, mal nicht. Wenn es nicht hilft, ist es einfach nur zum Kotzen. Unwillkürliches Zucken bis zum Austreten. Zum Teil ist es auch in den Armen. Mir wurde gesagt, dass es das RLS ist und dass ich auch Spastiken habe. (Tanja)
- Beim Auftreten meines Restless-Legs-Syndroms nehme ich eine Baldrian-Tablette. Die Wirkung ist dabei unterschiedlich – manchmal hilft es, manchmal jedoch nicht. Wenn die Unruhe in den Beinen besonders stark ist, versuche ich, mich im Haus mit meinem Gehstock zu bewegen, ganz nach dem Motto „Walk it off“. Allerdings ist das aufgrund meiner schweren Gehbehinderung nur bedingt erfolgreich. Ein prägendes Merkmal des Syndroms ist das ständige Bedürfnis, die Beine zu bewegen. Stillhalten kann nicht nur unangenehm, sondern teilweise auch schmerzhaft bis unmöglich sein. Eine ärztlich verordnete Therapie oder medikamentöse Behandlung habe ich bislang nicht. (Tess)
- Ich nehme inzwischen Pramipexol und kann wieder schlafen. Dieser Drang, immer die Beine bewegen zu müssen, ist für mich unerträglich. Ich kann das auch nicht steuern. Totale Unruhe – einen Film zu sehen war nicht mehr möglich. (Tina)
- Ich weiß gar nicht, ob das bei mir tatsächlich etwas mit der MS zu tun hat. Während meiner Schwangerschaften war es ganz schlimm – mega unangenehm. Immer wenn ich schlafen wollte und im Bett lag, trat es bei mir auf. Mega nervig, kann ich dazu nur sagen. Meine Neurologin meinte letztens, dass es wohl am Eisenmangel liegt. Seitdem nehme ich entsprechende Präparate, und es ist viel besser geworden. Ich habe kaum noch mit dem RLS zu tun. Ich habe auch von anderen Betroffenen gehört, dass Magnesium helfen soll. (Vanessa)