Was würdest du ändern, wenn du erst heute deine MS-Diagnose bekämst?
Ich ließ mich für diese Themenseite von Kerstin inspirieren, die entsprechende Beiträge bei Instagram veröffentlichte. Dort teilte sie, was sie anders machen würde, wenn sie heute die Diagnose Multiple Sklerose erhalten würde. Der erste Gedanke nach ihrer Diagnose (1994) war: „Muss ich jetzt sterben?“ und der zweite kam sofort: „Ich wollte doch immer Kinder haben!“ So schrieb sie es in ihrem ersten Beitrag zu diesem Thema. Wer mehr über die damalige Gedankenwelt von Kerstin und ihre heutige Sichtweise erfahren möchte, dem empfehle ich die vorherige Verlinkung zu ihrem Instagram-Account.
MS-Themen aus dem Inhalt:
MS-Diagnose damals und heute
Die Diagnose von Multipler Sklerose hat sich im Laufe der Zeit stark weiterentwickelt. Hier sind einige Unterschiede zwischen der Diagnose von MS früher und heute:
- Früher wurde MS oft aufgrund von Symptomen und klinischen Untersuchungen diagnostiziert. Es gab weniger spezifische diagnostische Tests und die Diagnose beruhte oft auf dem Ausschluss anderer Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen.
Heute stehen verbesserte bildgebende Verfahren wie Magnetresonanztomographie (MRT) zur Verfügung, die es Ärzten ermöglichen, Läsionen im Gehirn und Rückenmark zu erkennen, die mit MS in Verbindung stehen. Darüber hinaus können Blutkontrollen und Liquoruntersuchungen zur Bestätigung der Diagnose herangezogen werden. - Früher wurde die MS-Diagnose oft als schlechte Nachricht mit begrenzten Behandlungsmöglichkeiten wahrgenommen. Es gab weniger medikamentöse Optionen und die Betonung lag häufig auf der Behandlung von Symptomen.
Heute gibt es mit den Fortschritten in der medizinischen Forschung eine Vielzahl von Medikamenten, die darauf abzielen, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen und Schübe zu reduzieren. Darüber hinaus gibt es eine zunehmende Betonung auf ganzheitliche Behandlungsansätze, die die Lebensqualität verbessern sollen. - Früher wurden die psychosozialen Aspekte der MS möglicherweise nicht ausreichend berücksichtigt und Patienten hatten nur begrenzten Zugang zu Informationen und Unterstützung.
Heute gibt es ein breites Spektrum an Unterstützungsdiensten, einschließlich Selbsthilfegruppen, Online-Communities und spezialisierten MS-Zentren, die Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit MS und ihre Familien anbieten.
Insgesamt hat sich die Diagnose und Behandlung von MS im Laufe der Zeit erheblich verbessert, wodurch Patienten heute mehr Möglichkeiten haben, mit der Krankheit umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das bedeutet übrigens nicht, dass uns allen vor Freude die Sonne aus dem Allerwertesten scheint. Davon mal abgesehen verläuft eine MS-Erkrankung nicht bei jedem gleich. Die vorherige Aussage ist also allgemein und nicht individuell zu verstehen.
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Was genau würde ich heute ändern?
Bisher hatte ich mir diese Frage ehrlicherweise noch gar nicht gestellt. Was würde ich ändern, wenn ich heute meine MS-Diagnose bekommen würde? Mein allererster Gedanke/Reflex war „gar nichts“. Das trifft in meinem Fall auch nach reifer Überlegung noch weitgehend zu. In puncto Medikamente würde ich beispielsweise auch heute die gleichen Entscheidungen treffen, obwohl ein Medikament dabei war, das mir nicht wirklich geholfen und sogar Probleme bereitet hatte. Warum würde ich es trotzdem nicht ändern? Weil ich auch heute nicht gleich mit einem sehr starken MS-Medikament beginnen und mich langsam herantasten würde.
Was meinen MS-Diagnoseschub 01/2018 betrifft, so hätte ich damals eventuell durch erneutes Kortison und/oder eine Plasmapherese gewisse Schäden minimieren können. Dafür gibt es aber leider keine Garantie. Es hätte also auch umsonst sein können. Auch aus heutiger Sicht weiß ich noch immer nicht, wie ich mich verhalten würde. Vor allem vor der Plasmapherese habe ich persönlich nämlich sehr großen Respekt. Eventuell würde ich mich davor auch ein weiteres Mal drücken und mich stattdessen dem körperlichen Schicksal ergeben!? Es wäre wohl eine spontane Entscheidung, die so oder so ausfallen könnte.
Nichtmedikamentöse Therapien wie Krankengymnastik, Ergotherapie und Rehasport würde ich aus heutiger Sicht bzw. dem heutigen Wissen viel früher in Anspruch nehmen. Damals wusste ich darüber nicht Bescheid und habe stattdessen fast ein Jahr ohne therapeutische Hilfe auf dem Sofa verbracht. Während der Therapien wurde mir immer wieder gesagt, wie wichtig es doch sei, so früh wie möglich nach einem MS-Schub zu beginnen.
Aufgrund der Tatsache, dass ich seit fast zwei Jahren unter Magen- und Darmproblemen leide, würde ich aus heutiger Sicht wohl auch meine Ernährung überdenken. Insbesondere würde ich meinen Zuckerkonsum reduzieren und beispielsweise auf regelmäßige Süßigkeiten, Kekse und Kuchen verzichten. Aktuell teste ich eine zuckerarme Ernährung mit 25 bis 50 Gramm Zucker pro Tag. Im nächsten Schritt möchte ich dann auch noch weitgehend auf Fertiggerichte verzichten und stattdessen selbst kochen. Damit mich die Sache nicht überfordert, gehe ich aber einen Schritt nach dem anderen.
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Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Was würdest du ändern, wenn du heute deine MS-Diagnose bekommen würdest? Oder würdest du gar nichts an deinen bisherigen Entscheidung in Bezug auf die Multiple Sklerose ändern?
Gedankengänge von Betroffenen lesen
Hier findest du Antworten von Menschen mit MS, was sie ändern würden, wenn sie heute die MS-Diagnose erhielten:
- Ich würde nichts ändern. Alles war gut, so wie es war. Wenn man das so sagen kann. Ich habe zwar lange gebraucht, um meine MS zu verstehen, aber auch das war gut so. Ich glaube, dass jede*r seinen ganz eigenen Umgang damit finden muss. (Alina)
- Es ist, wie es ist. Ich bin sechs Monate von Arzt zu Arzt gelaufen, weil ich wollte, dass das Kind einen Namen bekommt und ich endlich etwas dagegen tun kann (ich konnte fast nicht mehr laufen, nur noch am Rollator). Es war eine sehr anstrengende Zeit, aber ich weiß, ich würde es wieder tun, weil ich wissen will, was los ist. (Andrea)
- Ich würde nichts ändern. (Angelica)
- Gar nichts. Ich habe wohl schon beinah 30 Jahre MS, was aber niemand entdeckt hat und mir niemand glauben wollte. Wenn ich die Diagnose damals bekommen hätte, hätte ich vieles nicht gemacht. Mit 39 noch studiert und meinen Mann verlassen, meinen Motorrad- und Bootsführerschein. Ich wünsche mir allerdings, die Diagnose vor der Knie-TEP bekommen zu haben, weil ich die OP dann nicht gemacht hätte und heute nicht gehbehindert wäre. Die MS stört mich nicht, der gelähmte Oberschenkel dagegen massiv. Ohne die Lähmung wäre ich nicht auf den Rolli angewiesen. (Anja)
- Ich würde heute eher an mich denken als an alle anderen, ja, ich wäre egoistischer. Und ich würde nie eine Basistherapie abbrechen. (Annett)
- Gar nichts! Ich würde vielleicht noch mehr von den Sachen machen, die ich jetzt nicht mehr kann, wie zum Beispiel große alpine Bergtouren. Insgesamt ist die Kunst im Leben mit MS, immer aus den gegenwärtigen Möglichkeiten das Beste herauszuholen. (Astrid)
- Ich würde nichts ändern. (Caro)
- Ich würde nichts ändern. Ich versuche, positiv und stärker als meine ‚Diva‘ zu bleiben. Es ist zwar nicht immer leicht, aber Aufgeben ist von Anfang an keine Option. (Christian)
- Ich würde nichts ändern. Die Krankheit hat mich ja ausgesucht. Aufgeben war noch nie eine Option, auch wenn es nicht immer einfach ist. (Christina)
- Ich würde mich mehr mit der MS beschäftigen und sie weniger ignorieren. (Farina)
- Ich würde vorher eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen. (Jeanny)
- Ich würde mich gleich schon von falschen Menschen trennen und mehr auf mein Bauchgefühl hören. (Kathi)
- Ich würde die ersten Wochen nicht so deprimiert sein. (Laura)
- Ich würde früher auf meine Intuition, den Körper und Geist hören. (Marina)
- Ich würde nicht mehr als Versuchskaninchen herhalten wollen. 2000 Diagnose – da gab es noch schlimmere Medikamente. (Mario)
- Ich würde eher zu Hilfsmitteln greifen, wie beispielsweise Rollator oder Rollstuhl. (Maximillian)
- Ich würde intensiver und bewusster leben. Etwas mehr meine Interessen ausleben. (Monika)
- Rein gar nichts würde ich ändern. Es war damals für mich eine Erleichterung zu erfahren, dass es MS war. Im Raum stand Spinaltumor, damit war ich aber nicht einverstanden. Das wäre für mich persönlich viel schlimmer gewesen. Ich hatte 2017 schwarzen Hautkrebs und da war die Angst größer, dass es ein Tumor sein könnte. Nicht wegen mir persönlich, sondern wegen meines Sohnes, der damals (bei Hautkrebs) 6 Jahre alt war, und ich alleinerziehend war bzw. bin. Da ist mir nach der Diagnose 2019 ein riesiger Fels vom Herzen gefallen. Damit kann ich umgehen. Und wenn man dann mal zurückblickt, ist die Krankheit schon länger da, aber sie hatte nie einen Namen. Seit meiner Diagnose bin ich bis auf einen Schub schubfrei. Natürlich habe ich vermutlich mehr Einschränkungen als andere in meinem Alter, allein durch die Fatigue schon. Aber ich würde letztendlich rein gar nichts ändern. (Nadine)
- Nichts. Das Kind ist schon in den Brunnen gefallen. Wenn man mir mit 6 Jahren gesagt hätte: Wenn du sofort mit dem Rauchen und Trinken aufhörst, dann bekommst du keine MS, dann hätte ich sofort aufgehört. Aber jetzt kann ich nichts mehr ändern. (Ralf)
- Ich würde 100 % nicht googeln oder mich verrückt machen lassen. Es kommt, wie es kommt und bei jedem anders. (Samy)
- Ich würde von Anfang an auf eine Basistherapie setzen. Habe leider zu lange auf Heilversprechen gesetzt. (Sonja)
- Ich würde es von Anfang an „ernst“ nehmen bzw. mich besser um mich und meine Gesundheit kümmern und nicht, wie ich es am Anfang gemacht habe, 8 Jahre ignorieren und direkt zum Facharzt gehen, so wie der Hausarzt es empfohlen hatte. (Stephanie)
- Ich habe PPMS (Infos zu den Verlaufsformen) und da kann man eh nix tun, außer Physio, Ergo und Sport. (Susanna)
- Also hätte, wäre, wenn-Fragen stelle ich mir nicht. Weil es ist, wie es ist. (Tanja)
- Ich würde gleich mit der Eskalationstherapie beginnen. Damals, als bei mir die Diagnose gestellt wurde, hatte mein Neurologe gleich eine Eskalation vorgeschlagen. Mir war das zu heftig, allein das Wort schon. Also habe ich quasi sanft angefangen. Ansonsten würde ich alles wieder so machen wie jetzt, da ich nichts verdrängt habe und mich intensiv damit auseinandergesetzt habe, was ich immer noch tue. Mich zwingen die Einschränkungen mittlerweile irgendwie dazu. Ich möchte einfach verstehen, was passiert und wie man sich nun das neue Leben dahingehend erweitern und erleichtern kann, außer mit Hilfsmitteln, auf die ich nun angewiesen bin. Außer der Therapie-Entscheidung würde ich alles so machen wie bisher. (Tina)
- Nichts. Ich habe die Diagnose von Anfang an als Anlass genommen, mein Leben gesünder zu gestalten. Ich mache zum Beispiel heute wieder regelmäßig Sport und ernähre mich gesünder. Ich fühle mich so fit und gesund wie niemals zuvor in meinem Leben. Insofern war die MS wohl eher ein Weckruf in meinem Leben, etwas zu ändern. Das habe ich getan. (Tom)
- Ich würde mein Stresslevel regulieren/kontrollieren. (Xenia)
- Ich würde nichts ändern. Ich bin und war ein positiver Mensch, mit und ohne MS. Ich fühle mich stärker denn je und achte gut auf mich. Ich arbeite nicht mehr so viel und dadurch fällt auch Stress weg. Ich gehe gerne arbeiten und bin froh, dass ich es noch kann. (Yvonne)