Checkliste nach Diagnose von Multipler Sklerose
Multiple Sklerose (MS) ist für viele Menschen eine Schockdiagnose, die das Leben plötzlich und unerwartet verändert. In den ersten Tagen und Wochen nach der Diagnose fühlt man sich oft allein gelassen, überwältigt und völlig überfordert von der neuen Situation. Die Unsicherheit darüber, was als Nächstes zu tun ist, wird durch das fehlende Wissen und die mangelnde Erfahrung im Umgang mit dieser komplexen Erkrankung noch verstärkt.
Aus diesem Grund habe ich eine besondere Checkliste zusammengestellt – von Menschen mit MS für Menschen mit MS. Ich habe Betroffene gefragt: „Angenommen, du bekommst heute deine MS-Diagnose und wirst nach einer entsprechenden Behandlung aus dem Krankenhaus entlassen … was würde (mit deinem heutigen Wissen) auf deiner To-Do-Liste stehen? Was wären die nächsten Schritte?“
Diese Liste soll eine erste Orientierungshilfe sein und zeigen, dass es konkrete Schritte gibt, die man nach einer MS-Diagnose unternehmen kann, um mit der neuen Lebenssituation besser zurechtzukommen. Inspiriert wurde ich bei diesem Thema übrigens von Irene Sybertz, Autorin des MS-Ratgebers: Spring, damit du fliegen kannst. Wer mehr über dieses, wie ich finde, sehr gute Buch erfahren möchte, dem kann ich die Domain www.ms-buch.de empfehlen.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Checkliste zur Orientierung für MS-Neulinge
Wie bereits erwähnt, habe ich Betroffene befragt und daraus eine Checkliste für MS-Neulinge erstellt. Bitte beachte jedoch, dass ich weder Mediziner bin noch bei der Krankenkasse oder dem Rentenbund arbeite. Ich bin lediglich ein Mann mit MS, der Erfahrungswerte zusammenträgt und auch eigene Erfahrungen teilt. Meine Checkliste sollte man als „Kann“ und nicht „Muss“ verstehen. Jede Person und jede MS sind einzigartig und individuell zu betrachten.
- Anschlussrehabilitation (AHB) in Anspruch nehmen. Wird nach einer stationären Krankenhausbehandlung i.d.R. vom Krankenhauspersonal beantragt.
- Therapien je nach MS-Symptomen schnellstmöglich starten (z. B. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Rehasport, Funktionstraining usw.).
- Liste mit offenen Fragen rund um das Thema Multiple Sklerose für den nächsten Facharzttermin vorbereiten.
- Kompetenten Neurologen suchen, idealerweise in einer MS-Ambulanz oder Schwerpunktpraxis. Zusatzinfo: TOP 50 Kliniken für Multiple Sklerose.
- Hilfsangebote der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft), AMSEL, aMStart und/oder trotzms in Anspruch nehmen
- MS-Krankheit.de (also meine MS-Domain) für Erfahrungswerte von Menschen mit MS besuchen/nutzen.
- Facebook-Gruppe (Die Multiple Sklerose hat’s nicht leicht mit mir!) für den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen zu empfehlen.
- Selbsthilfe-Ratgeber „Spring, damit du fliegen kannst.“ für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen von Irene Sybertz aus dem MinervaStore zu empfehlen.
Die ersten acht Punkte meiner Checkliste beinhalten Behandlungsmöglichkeiten und Hilfsangebote im Zusammenhang mit MS sowie Informationsquellen, die dazu beitragen, die Krankheit besser zu verstehen und sich nicht allein gelassen zu fühlen. Ich persönlich würde dir dazu raten, einen Neurologen und/oder eine MS-Nurse zu suchen, mit denen du dich besprechen und Fragen stellen kannst.
Weitere Punkte nach einer MS-Diagnose
Bildinfo: Checkliste zum Downloaden und Ausdrucken
Die nächsten Punkte meiner Checkliste sind möglicherweise nicht für alle Menschen mit MS relevant und sollen lediglich verschiedene Möglichkeiten aufzeigen. Mehrfach wurde auch von Betroffenen empfohlen, sich nach einer MS-Diagnose nicht verrückt zu machen oder von anderen verrückt machen zu lassen. Zudem ist es wichtig, sich bei seriösen Quellen zu informieren und keinen fragwürdigen Internetseiten und „Hokuspokus-Pillen“ zu vertrauen.
- Euro-WC-Schlüssel beantragen/bestellen, sofern du unter Blasen- und/oder Darmstörungen aufgrund deiner MS-Erkrankung leidest.
- Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt oder im Bürgerbüro beantragen, damit sogenannte Nachteilsausgleiche möglich werden.
- Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragen oder eine Pflege-Bahr-Versicherung (Pflege-Vorsorgeförderung) abschließen. Eine Pflege-Bahr-Versicherung kann übrigens nur dann abgeschlossen werden, solange noch kein Pflegegrad vorliegt.
- Hilfsmittel vom Arzt verschreiben lassen oder aus eigener Tasche bezahlen (z.B. Gehhilfen, Prothesen, Inkontinenzhilfen, Kompressionsstrümpfe, etc.).
- Vom Arzt eine Bescheinigung über den Status „chronisch krank“ ausstellen lassen. Das mindert die Eigenzuzahlung bei Rezepten und vielem mehr.
- Tasche für einen möglichen nächsten Krankenhausaufenthalt vorsorglich packen, den ich dir selbstverständlich nicht wünsche.
- Ordner für alle Befunde anlegen. Früher oder später braucht man sie für Reha, Erwerbsminderungsrente, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe usw.
- Antrag auf Wohnumfeldverbesserung bei der Pflegekasse (als gesetzlich Versicherter) oder Pflege-Pflichtversicherung (PPV) stellen.
- Sich mit den Themen Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel auseinandersetzen und gegebenenfalls Änderungen oder Anpassungen vornehmen.
- Wie und wem erzähle ich von der MS? (Hausarzt, Arbeitgeber, Familie, Freunde, Bekannte, …)
MS-Themen aus dem Inhalt:
Mindset ändern und Lebensstil überdenken
Aus der MS-Community kam mehrfach der Rat, das bisherige Leben und den eigenen Lebensstil zu überdenken. Oft wird betont, dass „fast perfekt“ vollkommen ausreicht. Es ist wichtig, sich von dem Druck zu verabschieden, einen perfekten Haushalt, perfekte Kinder, einen perfekten Garten, Urlaub oder andere ideale Vorstellungen erfüllen zu müssen. Eine MS-Diagnose stellt eine einschneidende Veränderung dar, die Zeit zum Verarbeiten benötigt. Es ist sinnvoll, sich diese Zeit zu nehmen, die Diagnose in Ruhe sacken zu lassen und, falls nötig, ein paar Tage Urlaub einzuplanen.
- Stress reduzieren (z.B. weniger arbeiten, sich mehr Ruhe und schöne Momente gönnen) und auf den eigenen Körper hören.
- Von falschen Freunden/Bekannten trennen, um Negativität im Leben zu reduzieren. Raum für positive Beziehungen schaffen, die das Leben bereichern.
- Im Rahmen seiner Möglichkeiten Sport treiben und Hobbys pflegen.
MS-Medikamente
In meiner Checkliste tauchen MS-Medikamente absichtlich nicht auf. Warum? Weil meiner subjektiven Einschätzung nach 99,9 Prozent der Betroffenen automatisch mit diesem Thema in Berührung kommen werden. Bereits im Krankenhaus oder spätestens bei der Entlassung wird das Thema in der Regel angesprochen. Entscheidet man sich für eine Anschlussrehabilitation, wird es vermutlich erneut relevant. Auch bei einem Neurologen wird das Thema sicherlich besprochen.
Das Thema MS-Medikamente ist meiner Meinung nach ohnehin allgegenwärtig, weshalb ich es nicht gesondert in meiner Checkliste aufgeführt habe. Darüber hinaus bin ich kein Mediziner, und jede Person sowie jede Form der MS ist individuell zu betrachten. Das Thema MS-Medikamente sollte daher in den Händen der Fachärzte liegen. Ich kann und möchte keine Empfehlungen oder Tipps in Form einer Checkliste zu diesem Thema aussprechen, weil ich Laie bin.