Infos für MS-Neulinge

Diese Themenseite richtet sich speziell an alle, die ganz frisch oder noch relativ neu ihre MS-Diagnose erhalten haben. In dieser ersten Zeit fühlen sich viele Betroffene alleingelassen und haben unzählige Fragen im Kopf. Damit du dich besser orientieren kannst, habe ich hier die wichtigsten Beiträge meiner MS-Domain zusammengestellt. Sie decken Themen ab, die aus meiner Sicht zu Beginn besonders hilfreich und/oder interessant sein können.

MS-Themen aus dem Inhalt:

MS-Diagnose erhalten?

Du hast eine MS-Diagnose erhalten und fühlst dich überfordert? Lass mich dir zunächst sagen: Du bist nicht alleine. Es gab ...

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MS-Ratgeber: Spring, damit du fliegen kannst

Die Diagnose MS holt einen unsanft auf die Bretter des Lebens. In einer Sekunde ist alles anders und in einem ...

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MS-Schub erkennen

In den knapp sechs Jahren seit meiner MS-Diagnose habe ich so einiges gesehen und gelesen. Eine Frage, die mir immer ...

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1. MS-Diagnose erhalten? Auf dieser Themenseite findest du wertvolle Tipps und Ratschläge von Betroffenen. Wie sollte man sich ihrer Meinung nach bei einer MS-Diagnose verhalten und was sollte man unbedingt vermeiden?
2. MS-Schub erkennen: Auf dieser Themenseite dreht sich alles um MS-Schübe. Was ist ein MS-Schub? Wie läuft ein MS-Schub ab? Wie lange halten MS-Schübe an und wie oft treten Schübe eigentlich auf? Worin liegt der Unterschied zwischen echten Schüben und sogenannten Pseudoschüben? Was sagen Menschen mit MS über Schübe? Wie würden sie es einer anderen Person erklären?
3. MS-Ratgeber: Spring, damit du fliegen kannst: Hier wird der Ratgeber von Irene Sybertz vorgestellt. Sie hat selbst MS und teilt in ihrem Buch persönliche Erfahrungen, fundierte Informationen und ermutigende Impulse für den Alltag mit MS. Irene Sybertz ist außerdem Moderatorin des Podcasts MS-Voices, in dem sie regelmäßig Betroffene und Expert*innen zu Wort kommen lässt.

Checkliste für MS-Neulinge

Bildinfo: Checkliste zum Downloaden und Ausdrucken

In den ersten Tagen und Wochen nach der Diagnose fühlen sich viele Menschen alleingelassen, überwältigt und mit der neuen Situation völlig überfordert. Die Unsicherheit darüber, welche Schritte als Nächstes notwendig sind, wird oft dadurch verstärkt, dass es an Wissen und Erfahrung im Umgang mit dieser komplexen Erkrankung fehlt. Deshalb habe ich eine besondere Checkliste erstellt – von Menschen mit MS für Menschen mit MS.

Ich habe Betroffene gefragt: „Stell dir vor, du würdest heute deine MS-Diagnose erhalten und nach der Behandlung das Krankenhaus verlassen … was würdest du mit deinem heutigen Wissen als Erstes tun? Welche Schritte wären dir wichtig?“ Diese Liste soll als erste Orientierung dienen und aufzeigen, dass es konkrete Möglichkeiten gibt, aktiv mit der neuen Lebenssituation umzugehen und sich besser zurechtzufinden.

Was symptomatische Therapien betrifft (zum Beispiel Physio- und Ergotherapie), sollte man schnellstmöglich handeln und ggf. aktiv den Neurologen darauf ansprechen. Ich kenne unzählige Beispiele (mich eingeschlossen), bei denen erst Monate nach einem Schub entsprechend therapiert wurde. Aus heutiger Sicht weiß ich, dass man eigentlich keine Zeit verlieren sollte, um möglichst gute Resultate erzielen zu können. Aus der MS-Community kam zudem mehrfach der Rat, das bisherige Leben und den eigenen Lebensstil zu überdenken. Alle Informationen, Tipps und Ratschläge findest du hier.

Weitere hilfreiche Themen aus dem Inhalt meiner MS-Domain

Hilfsmittel für Betroffene

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische neurologische Erkrankung, die verschiedene Symptome mit sich bringen kann. Diese Symptome können beispielsweise die ...

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Medikamente gegen MS

Wer an einer Multiplen Sklerose erkrankt, wird sich früher oder später mit diversen Therapien auseinandersetzen müssen. Mir wurde damals im ...

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Unterstützung bei MS

Menschen mit Multiple Sklerose können auf verschiedene Weise Unterstützung finden. Auf meiner MS-Domain gibt es dazu hilfreiche Themenseiten, wie beispielsweise ...

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1. Hilfsmittel für Betroffene: Diese Themenseite befasst sich mit Hilfsmitteln für Betroffene. Welche Hilfsmittel nutzen Menschen mit MS? Dafür habe ich unter anderem Erfahrungswerte von Betroffenen zusammengetragen, die aus ihrem ganz persönlichen Alltag mit Multipler Sklerose berichten.
2. Medikamente gegen MS: Eine der häufigsten Fragen in MS-Gruppen, wenn nicht sogar die häufigste Frage, befasst sich mit Medikamenten: Wer nimmt Medikament „XYZ“ und was sind die Nebenwirkungen? Auf dieser Themenseite stelle ich unterschiedliche Medikamente vor, verlinke u. a. Studien und habe Erfahrungswerte von Menschen mit MS zusammengetragen.
3. Unterstützung für Betroffene: Auf dieser Themenseite habe ich verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung für Menschen mit MS zusammengetragen. Dazu zählen unter anderem Online-Communitys, Blogger und Influencer, MS-Podcasts, Apps, Ratgeber und Bücher von Menschen mit MS für Menschen mit MS, Sozialdienste, Organisationen sowie seriöse Quellen im World Wide Web.

Was würdest du ändern, wenn du erst heute deine MS-Diagnose bekämst?

Insgesamt haben sich die Diagnose und Behandlung von MS im Laufe der Zeit erheblich verbessert, wodurch Patienten heute mehr Möglichkeiten haben, mit der Krankheit umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Auf besagter Themenseite habe ich u. a. Antworten von Menschen mit MS zu folgenden Fragen veröffentlicht: Was würdest du ändern, wenn du heute deine MS-Diagnose bekommen würdest? Oder würdest du gar nichts an deinen bisherigen Entscheidungen in Bezug auf die Multiple Sklerose ändern? Die Antworten könnten für MS-Neulinge durchaus hilfreich und interessant sein.

Weitere Themenseiten, die für MS-Neulinge von Interesse sein könnten, sind „Lebensfreude mit MS“ und „Chancen trotz MS„. Diesbezüglich habe ich eine Umfrage in der MS-Community gestartet, an der etwa 550 Menschen mit MS teilgenommen haben. Ich stellte folgende Frage: Was würdest du sagen … war dein Leben vor der MS-Diagnose tatsächlich besser? Immerhin 33 Prozent konnten diese Frage mit Nein beantworten.

Zudem hatte ich der MS-Community folgende Frage gestellt: Ist die MS-Diagnose eher Fluch oder Segen für dich? An dieser Umfrage hatten übrigens 450 Menschen mit MS teilgenommen, und 50 % haben für Beides gestimmt. Beide Umfragen zeigen, dass mit einer MS-Diagnose keineswegs das Leben vorbei ist. Lebensfreude und Chancen im Leben sterben nicht automatisch mit einer MS-Diagnose. Auf beiden Themenseiten habe ich zudem noch Erfahrungswerte und Gedankengänge von Menschen mit MS veröffentlicht. Auch meine Sicht der Dinge habe ich dort veröffentlicht.

Empfehlungen von Menschen mit MS für MS-Neulinge

Im Dezember 2025 habe ich Menschen mit MS folgende Frage gestellt: Was würdest du einer Person empfehlen, die gerade ihre MS-Diagnose erhalten hat?

• Lass dir nichts Schlechtes einreden. Lebe, wie du es kannst und möchtest. Das Wichtigste: Alles kann, nichts muss. (Alina)
• Lass dich nicht von der Krankheit beherrschen. Es gibt so viele Möglichkeiten, das alles zu überstehen. Vor allem in dieser besinnlichen Zeit sind Familie und engste Freunde so viel wert. Ich wünsche dir alles Gute. Und nicht aufgeben. (Amanda)
• Ich würde tatsächlich diese Facebook-Gruppe empfehlen. Mir hat sie am meisten geholfen. (Andrea)
• Ruhe bewahren und sich erstmal hier auf der MS-Domain informieren. (Andrea)
• Tief durchatmen, dein Leben ist nicht vorbei oder versaut. Lebe mit und nicht für die MS. Meine heiße übrigens MariaSophia. (Andrea)
• Es ist wichtig, sich über die Erkrankung detailliert zu informieren. (Andreea)
• Lebe dein Leben. Nach Regen kommt auch wieder Sonnenschein – sei geduldig. (Angela)
• Nimm dir die Auszeiten, die du brauchst und verschiebe nichts mehr auf später. (Angi)
• Ruhig bleiben, sortieren und dann erhobenen Hauptes der MS den Mittelfinger zeigen – und bloß so leben, wie es dich glücklich macht. Du bist der Boss. (Anja)
• Auch wenn es momentan nicht einfach ist, es lohnt sich zu kämpfen. (Anja)
• Nicht so viel drüber nachdenken und vor allem nicht verrückt machen. Nicht jede Diagnose bedeutet gleich das Ende. Lerne, die guten Momente zu genießen, und fokussiere dich nicht auf die schlechten Zeiten. (Ann-Christin)
• Nicht googlen, das verunsichert nur. (Anna)
• Kopf hoch. Es fühlt sich momentan alles sehr, sehr schlimm an — trotzdem: Es gibt auch ein gutes Leben mit MS. (Anna)
• Lebe dein Leben weiter wie bisher. (Anne)
• Auf keinen Fall sich jetzt gehen lassen und Hilfe beim Arzt holen. Und wenn möglich, sich mit anderen austauschen. Das hat mir sehr geholfen. (Annika)
• Ruhe bewahren und mit Gleichgesinnten sprechen. (Antje)
• Erst mal ruhig bleiben und durchatmen. MS ist kein Todesurteil. Es lässt sich sehr gut mit MS leben. (Antje)
• Alles wird gut, tief durchatmen und immer positiv denken. Nicht die Krankheit leben, sondern mit der Krankheit leben. (Bea)
• Die Diagnose ist kein Todesurteil, sie macht einen sogar empfänglicher für alles Schöne in der Welt. (Bettina)
• Mach dich nicht verrückt, nicht jede(r) landet gleich im Rollstuhl. Warte erst einmal ab und informiere dich umfassend. Kopf hoch, das Leben geht auch mit MS weiter. (Bettina)
• Erstmal ruhig bleiben, mit der Familie reden, sich gut belesen und abwarten. (Bianca)
• Nicht sofort in Panik ausbrechen. MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter. Sie verläuft bei jedem anders. Und MS zu haben bedeutet nicht automatisch Rollstuhl. (Birgit)
• Sich zum Austausch an Betroffene wenden und Infos über MS Ambulanzen sammeln. (Birgit)
• Ruhe bewahren und sich eventuell mit anderen MS-Erkrankten unterhalten. (Britta)
• Nicht so viel googeln. Sich Zeit nehmen, um die Diagnose zu verarbeiten. (Carina)
• Seinen eigenen Weg suchen und finden. Sich dabei Zeit lassen. Weniger darüber lesen ist mehr. (Carina)
• Auch wenn es erst mal ein Schock ist, nimm dir die Zeit, es zu verarbeiten. Und höre auf dich und deinen Körper, denn es gibt nur einen, der auf deine Gesundheit aufpasst: das bist du selbst. (Carolin)
• Die Diagnose ist ein Schock für uns alle. Am Anfang hatte ich – außer meiner Neurologin – keinen Ansprechpartner. Durch Zufall habe ich drei Jahre später einen MS-Stammtisch gefunden. Der Austausch von Erfahrungen hat mir sehr geholfen, und ich fühle mich unter Gleichgesinnten sehr wohl. Den Humor habe ich Gott sei Dank auch noch behalten. (Christiane)
• Erst ruhig bleiben, dann informieren und mit Gleichgesinnten in Kontakt kommen. (Christiane)
• Dass sie sich richtig informieren und positiv bleiben sollen. Nur nicht den Kopf hängen lassen. Die Krankheit ist schlimm, aber sie kann auch sehr milde bleiben und diese positive Energie braucht man. (Christin)
• Von dem Moment an, in dem man seine Diagnose, wahrscheinlich nach längerem Leidensweg und von Arzt zu Arzt gerannt, bekommen hat, auf die Signale seines Körpers hören. Nicht die Augen davor verschließen und vor allem mit seinem Arzt sprechen, egal wie klein das Symptom scheinen mag. (Christin)
• MS verändert dein Leben, aber es ist nicht das Ende. (Christine)
• Bleib ruhig und versuche, die „gut gemeinten Ratschläge“ zu ignorieren, die du von allen möglichen Menschen bekommst, die „jemanden mit MS kennen“ oder „einen Bericht im TV gesehen haben“. (Christine)
• Einen guten Neurologen suchen, dem man vertraut. Auch wenn man wechseln muss. Nicht unterkriegen lassen. (Christine)
• Nicht aufgeben und verschiedene Wege ausprobieren. (Claudia)
• Nicht sofort ausflippen und in gesunden Dosen informieren. (Claudia)
• Erst einmal durchatmen, dann eine Selbsthilfegruppe und eine gute MS-Ambulanz suchen. Die Diagnose bedeutet nicht, dass jeder im Rollstuhl landet oder dass man keine Lebensqualität mehr hat. Man lernt, sich von einer anderen Seite kennen. (Corana)
• Ruhig bleiben, einen Arzt suchen, der auch zuhört, sein Leben prüfen, aber nicht aufgeben. (Corinna)
• Ruhe bewahren und einen netten und kompetenten Neurologen suchen. (Corinna)
• Ruhig bleiben und keine Panik! Die Zeit wird zeigen, wie es weitergeht. (Cornelia)
• Nicht die Hoffnung verlieren. Dieses Miststück darf uns nicht besiegen. Aufgeben darf keine Option sein. (Cornelia)
• Mach dir nicht zu viel Stress, lass dich nicht unterkriegen, mach viel Sport. (Daniela)
• Sei stark und verliere nie den Mut und deine Freude. Es wird schwere Zeiten geben, aber genauso viele gute. Du bist nicht allein. (Daniela)
• Ich wünsche Neulingen auf jeden Fall Rückenstärkung durch Familie und Freunde und natürlich durch Ärzte. Trotzdem sollte man in aller Ruhe die Diagnose sacken lassen und Informationen über die Krankheit „inhalieren“. Lernen, diese mit ihren Herausforderungen zu akzeptieren. (Daniela)
• Höre tief in dich hinein und mache das, was dir guttut, was dich glücklich macht und dich positiv stimmt. Verbanne Stress jeden Tag immer mehr aus deinem Leben. Lebe für dich und sei gut zu dir. (Denice)
• Atmen. Nimm deine Liebsten in den Arm und atme. Alles wird gut werden. Vielleicht nicht so wie vorher, aber es gibt ein gutes Leben nach der Diagnose. Diese Diagnose ist nicht das Ende. Google nicht zu viel, und wenn du Google fragst, bedenke, was alles im Internet stehen kann, aber nicht unbedingt auf dich zutreffen muss. Bleib mutig, du schaffst das. (Denise)
• Es ist nicht alles MS, was glänzt. Man neigt bei solchen Diagnosen dazu, alles als die Krankheit zu identifizieren. Gerade MS, mit so vielen Gesichtern, hat da gute Chancen. Dennoch ist es meist wahrscheinlicher, dass es ein Pferd und kein Zebra ist. (Dennis André)
• Es ist für jeden erst einmal ein Schock, diese Diagnose zu bekommen. Am besten nicht hineinsteigern und Ruhe bewahren. Erst einmal sacken lassen und sich informieren. Und so oft es geht: nicht daran denken. (Diana)
• Das Wichtigste für mich war, mich in Akzeptanz zu üben. Es ist leichter, wenn man der MS erlaubt, neben sich herzugehen, als gegen sie anzukämpfen. (Diana)
• Beim Arzt alle offenen Fragen absprechen und darauf achten, dass man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann. (Doreen)
• Das Wichtigste für mich war, es zu akzeptieren. Deshalb wäre das vielleicht auch für dich ein Anfang. (Doreen)
• Der Besuch eines Psychologen, um die Diagnose zu verarbeiten bzw. jemanden zum Reden, der weiß, wie man mit dieser Situation umgehen sollte/kann. (Doreen)
• Gib niemals auf. Kämpfe. (Doris)
• Andere Betroffene kennenlernen, diese MS-Domain und Mitglied beim VdK werden, wenn man Hilfe braucht, was beispielsweise Widersprüche angeht. (Dunja)
• Der Austausch mit Gleichgesinnten hilft ungemein, um sich nicht allein zu fühlen. (Dunja)
• Die MS annehmen und positiv bleiben. Sich informieren und mit anderen Betroffenen ins Gespräch kommen. (Dürten)
• Erstmal ruhig bleiben und nicht das Schlimmste erwarten. (Edith-Margarete)
• MS ist keine Krankheit, an der ich unmittelbar sterben muss. Darum: Kopf hoch – gerade in Zeiten, in denen es nicht gut läuft. (Elfi)
• Ruhe bewahren und Stress aus dem Weg gehen. Falsche Freunde aussortieren. (Elke)
• Immer alles mit Ärzten absprechen und vor allem in solche Gruppen gehen zum Austauschen. (Elke)
• Reha und Facebook Gruppen. (Erika)
• Es wird schlechte Tage und gute Tage geben, aber du wirst lernen, damit umzugehen und dein wunderbares Leben weiterzuleben. (Franziska)
• Sich nicht verrückt machen lassen, alles Schritt für Schritt bearbeiten und nicht an das Schlimmste glauben. (Franziska)
• Erst mal tief durchatmen und in Reha gehen, um sich mit der neuen Diagnose auseinanderzusetzen und besonders, um viele tolle Mit-MSler kennenzulernen. Der Austausch mit Miterkrankten hat mir am Anfang die meisten Ängste und Sorgen genommen. (Franziska)
• Lass dich nicht verrückt machen und vertrau auf deinen Körper und auf das, was die Ärzte dir raten. Hol dir auch noch eine zweite Meinung ein. Du entscheidest, wie du mit der Krankheit umgehst – und mit allem. (Frauke)
• Sich auf offiziellen Seiten wie AMSEL.de oder der DMSG informieren, eventuell an Gruppentreffen in der Nähe teilnehmen und Gespräche mit dem Neurologen führen. Auf den eigenen Körper hören, sich selbst Ruhe gönnen und sich nicht schämen, wenn man bestimmte Dinge nicht mehr oder nur langsamer machen kann. Sich der Familie anvertrauen und gemeinsam lernen, mit der Diagnose zu leben und sich weiter zu informieren. Auf Reha gehen. (Gabi)
• Keine Panik. Sich austauschen. Sich nicht aufgeben. (Heidi)
• Ich empfehle gerne, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. (Heidrun)
• Sich Zeit nehmen für die Verarbeitung der Diagnose und nie den Mut verlieren. (Heike)
• Ruhe bewahren. Einen guten Arzt suchen. Eine Basistherapie finden. Offen mit der Krankheit umgehen. (Helga)
• Wenn du gerade deine MS-Diagnose erhalten hast, erlaube dir zunächst, innezuhalten und dir selbst Raum für all deine Gefühle zu geben. Alles, was jetzt da ist – Angst, Traurigkeit, Verunsicherung oder auch Wut – ist berechtigt. Nimm dir Zeit, über deine Gedanken und Sorgen zu sprechen, stelle Fragen und nimm deine eigenen Bedürfnisse ernst. Du musst mit diesen Gefühlen nicht allein bleiben. Es kann sehr helfen, gezielt nach guten Informationsquellen zu suchen und Linktipps zu nutzen, um die Erkrankung und vor allem deine ganz persönlichen Symptome besser zu verstehen. Seiten mit einem breiten Spektrum an Erfahrungen und verlässlichen Informationen können dir dabei helfen, Sorgen zu reduzieren und die Diagnose Schritt für Schritt besser anzunehmen. Zusätzlich können Gruppen in sozialen Medien wertvolle Unterstützung bieten. Der Austausch mit anderen Betroffenen gibt Orientierung, macht Mut und zeigt dir, dass du mit MS nicht allein bist. (Ilona)
• Lass dich nicht verrückt machen. Lebe im Hier und Jetzt und denk nicht immer: Was könnte in 10 Jahren sein? (Inga)
• Bleib positiv, gib dir Zeit und Ruhe. Nimm Hilfe an, fordere Hilfe. Die Menschen, die um dich sind, werden gerne gebraucht. Du darfst auch mal schwach sein. (Irene)
• Lebe dein Leben trotz aller Hindernisse so, wie du es für richtig hältst, denn jeder auf dieser Welt ist etwas ganz Besonderes. (Isabell)
• Sich nicht verrückt machen lassen und sich genau informieren. Bei jedem kann MS unterschiedlich verlaufen. (Jana-Kerima)
• Erstmal entspannt bleiben, nicht zu sehr in den Körper hören und bloß nicht googeln. (Janina)
• Ich musste lernen, auf meinen Körper zu hören. Er wird dir sagen, was du brauchst und wann etwas zu viel ist. Das finde ich ganz wichtig. (Jaqueline)
• Viele Gespräche suchen. (Jeannette)
• Steck nicht den Kopf in den Sand, lebe nach Möglichkeit, als wenn du die Krankheit nicht hast. (Jennifer)
• Atme erstmal tief durch und lass es sacken. Vor allem gib dir selbst die Zeit, die du brauchst, um dein neues „Kapitel“ in deinem Leben zu akzeptieren. (Jennifer)
• Sich auf jeden Fall nicht hängen lassen bzw. aufgeben. (Jenny)
• Gib niemals auf. Wenn sich eine Türe schließt, öffnet sich IMMER eine andere. Vielleicht wird es anders, aber es geht auf jeden Fall weiter. Bleib stark. (Jessica)
• Lass dich nicht verrückt machen. Höre auf deinen Körper und versuche, Stress so gut wie möglich zu vermeiden. Achte auf deine Ernährung und integriere Bewegung in deinen Alltag, denn Sport ist besonders wichtig. Ich gehe heute mit vielem ganz anders um. (Jessica)
• Nie die Lust am Leben verlieren und sich nicht von ’nem Arzt vorschreiben lassen, was man machen darf und was nicht. Machen, was einem guttut. (Jessica)
• Mir persönlich hat es sehr geholfen, mich intensiv mit der MS zu beschäftigen. Das gab mir ein Stück weit Kontrolle zurück. Verdrängung ist nicht der richtige Weg, sondern Akzeptanz. Zudem: niemals aufgeben und Geduld haben. (Josephine)
• Halt durch. Die Tage nach meiner Diagnose waren hart, aber jetzt, nach knapp einem Jahr, merke ich, wie es langsam etwas einfacher wird, die Diagnose zu akzeptieren. Klar gibt es immer noch schlechte Tage, die wird es immer geben. Gerade psychisch. Aber ich weiß, wofür ich weitermache. Jeden Tag. Also such dir etwas, wofür du kämpfen willst. Und erinnere dich immer daran: Stolpern ist ok. Das gehört dazu. Aber aufgeben ist nie eine Option. (Josie)
• Nicht den Kopf hängen lassen. (Julia)
• Sich damit in Ruhe auseinandersetzen. Und Kontakt zu anderen MS-Kranken suchen, um sich auszutauschen. (Jutta)
• Gib nicht auf, es ist nicht das Ende. (Kai)
• Ich würde der betroffenen Person empfehlen, nicht in Panik zu verfallen. Es ist hilfreich, sich umfassend zu informieren und sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, in der man sich gut austauschen und informieren kann und vor allem fragen, fragen, fragen. Das hat mir persönlich am meisten geholfen. (Karin)
• Nicht versuchen, alleine mit der Diagnose klarzukommen. Es hilft total, sich mit anderen Betroffenen zu unterhalten, sich auszutauschen und sich gegenseitig zu stützen. Akzeptiere die Krankheit, und du lernst, besser damit umzugehen. Bleib stark und kämpfe für dein Leben. (Katharina)
• Atme durch und gehe einen Schritt nach dem anderen. Mir sagte jemand vor einem Jahr im Krankenhaus bei der Diagnosestellung: Jetzt prasseln tausend Infos und Dinge auf dich ein. Nimm dir Zeit, dich zu informieren (seriöse Quellen!), darüber zu sprechen (Familie/Freunde) und dich für eine geeignete Therapie zu entscheiden. In einem Jahr weißt du mehr, hast dir einen Alltag mit der Krankheit aufgebaut oder deinen bisherigen angepasst. Und so ist es auch gekommen. (Katharina)
• Ruhig bleiben und jeden Tag genießen. (Kathrin)
• Nimm dir so viel Zeit, wie du brauchst, um die Diagnose zu verarbeiten. Jede Träne darf geweint werden. Lass alle anderen reden und sortiere im Notfall Menschen aus. Leute, die nicht akzeptieren, dass mit dieser Diagnose alles anders wird/ist, braucht man nicht in seinem Leben. (Katja)
• Es ist sinnvoll, sich in informativen Gruppen zu informieren und auszutauschen. (Katrin)
• Nicht googlen. Erst mal ganz ruhig bleiben und es verdauen. Es gibt viele Möglichkeiten, die uns MSlern helfen. Manchmal ist es nicht so schlimm, wie wir denken. Aufstehen, Krone richten, weitermachen. (Katrin)
• Höre auf dich selber, hol dir gern eine Zweitmeinung. Ich habe Symptome seit mindestens drei Jahren, bin zwei- bis dreimal im Jahr beim Neurologen gewesen und es wurde immer auf etwas anderes geschoben. Sei mutig und glaube an dich – Positivität ist Gold wert. (Kerstin)
• Lass dich nicht verrückt machen, aber lass es dir auch nicht schönreden. MS ist scheiße, aber du musst jetzt damit klarkommen – und das schaffst du auch. Hör auf dein Gefühl, du bist stärker, als du denkst. (Kerstin)
• Den Kopf nicht in den Sand stecken – es geht irgendwie weiter. Viel mit Familie und Freunden reden. (Kerstin)
• Offen damit umgehen und drüber sprechen. (Konstanze)
• Schau bloß nicht bei Google nach Symptomen. Meld dich bei Facebook in ein, zwei Gruppen an, aber vergleiche dich niemals mit anderen. Jede MS ist anders. (Kristin)
• Google nicht zu viel. (Laura)
• Niemals aufgeben und immer ankämpfen, man kann damit steinalt werden und trotzdem glücklich sein. (Laura-Jane)
• Die MS hat tausend Gesichter, und das schönste davon hast du – du kannst alles schaffen. Die MS gehört nun zu dir, also laufe mit ihr zusammen und nicht gegen sie. (Lina)
• Aufgeben und verzweifeln ist der falsche Ansatz. Auch wenn jetzt gerade alles aussichtslos erscheint – das ist es nicht. Es wird besser werden. Am wichtigsten ist es, sich von seinen Ärzten verstanden und ernst genommen zu fühlen. Mach das, worauf du Lust hast, und warte nicht. (Lisa-Marie)
• Tief durchatmen und versuchen, es als Chance zu sehen, dein Leben von nun an intensiver, wertschätzender und zufriedener zu leben und die Zeit bestmöglich zu nutzen. (Lysann)
• Du bist nicht allein. Nimm dir Zeit, die Diagnose zu verarbeiten, sprich offen mit deinem Arzt und vertrauten Menschen – und erinnere dich, dass MS heute gut behandelbar ist. (Manuela)
• Versuchen, sich zu öffnen und Hilfe anzunehmen … und sich einer MS-Selbsthilfegruppe anzuvertrauen. (Manuela)
• Nicht den Kopf hängen lassen, es geht immer bergauf. Einfach das Leben genießen und positiv denken. (Manuela)
• Als Erstes Ruhe bewahren, sich informieren, alles aufschreiben, was man den Arzt fragen möchte, und sich gegebenenfalls mit Gleichgesinnten austauschen. (Manuela)
• Auch mit MS kann man viele schöne Zeiten erleben, auch wenn es schwerfällt zu akzeptieren, was nicht mehr geht. Wichtig ist dabei, auf seinen Körper zu hören und Pausen einzulegen. (Manuela)
• Gib nicht auf. Auch wenn sich gerade alles ändert, es wird sicher wieder gut. Vielleicht anders, aber gut. (Mara)
• Lege deinen Fokus auf die positiven Dinge im Leben und du wirst sehen, wie schön die Welt doch ist. Vieles geht jetzt einfach anders, aber es geht. Finde etwas, das dich glücklich macht und dir Freude bereitet. Die eigene Einstellung macht so viel aus. (Marcus)
• Ganz viele Infos sammeln, Facebook-Gruppe, diese MS-Domain von Marco. Positiv bleiben. (Maren)
• Informiere dich am Anfang nicht zu viel und geh am besten nur mit einer Person in den Austausch. (Maren)
• Ich würde ihr sagen, dass es okay ist, Angst zu haben, und dass sie, auch wenn sie sich mal allein fühlt, nicht allein ist und dass man sich gut informieren kann. (Marie)
• Auf jeden Fall nicht verzweifeln. Positiv bleiben, auch wenn es im ersten Moment schwerfällt, denn das Leben ist dennoch schön. Rat suchen und sich mit anderen Betroffenen austauschen. (Marie-Christin)
• Erst einmal ruhig bleiben und nicht verzweifeln. Es gibt so viel Unterstützung. Ich habe dank solcher Plattformen und Selbsthilfegruppen auch gelernt, damit umzugehen. (Melanie)
• Erstmal Ruhe bewahren und sich jemanden zum Reden suchen. Es gibt ein tolles Buch, das ich mir damals auch gekauft habe. Darin ist die MS einfach und gut für Neulinge beschrieben. Ich weiß leider nicht mehr, wie das Buch heißt. (Melanie)
• Das Leben ist schön und geht weiter. (Melanie)
• Bleib ruhig. Dies ist kein Todesurteil. Lass dich von jemandem beraten, der wirklich Ahnung von der Erkrankung hat. Such Halt bei deiner Familie. (Melanie)
• Nicht direkt den Kopf in den Sand stecken und positiv bleiben, auch wenn es schwerfällt. (Melanie)
• Keine Panik. Erstmal Zeit für sich selbst nehmen. (Melanie)
• Sich nicht scheuen, darüber zu reden, sich gut in Facebook-Gruppen zu vernetzen und sich trauen, auch unangenehme Fragen zu stellen. (Melanie)
• Nicht aufgeben. Es geht immer weiter. (Melanie)
• Weiter machen und nicht aufgeben. Lass nicht zu, dass die Krankheit dein Leben bestimmt. (Michaela)
• Du bist stark, du wirst damit leben können, auch wenn es schwer ist. Du bist nicht allein, wir sind eine große Gruppe und halten zusammen. (Michaela)
• Mach das, was dir gut tut und dir gefällt – und gib nicht auf. (Monique)
• Nicht in Panik verfallen und jemanden Nahestehenden einweihen. (Myrjam)
• MS ist nicht das Ende. (Nadine)
• Sich mit anderen auszutauschen. Mir hilft es sehr, in der Facebook-Gruppe zu lesen, da ich die Diagnose ja selbst noch nicht lange habe. (Nadine)
• Ich bin damals nach meiner Diagnose in ein großes Loch gefallen. Es ist keine Schande, sich professionelle Hilfe zu suchen. Auch Selbsthilfegruppen würde ich immer wieder empfehlen. (Nadine)
• Genau auf den Körper hören und versuchen, das Leben weiterzuleben – aber ruhiger und bewusster. (Nadine)
• Lass dich allein von der Diagnose nicht einschüchtern. Höre gut auf deinen Körper. Er wird dir zeigen, was gut für dich ist und was nicht. (Nadine)
• Finde deinen inneren Frieden und damit deinen Weg, damit umzugehen. Stresse dich nicht mit selbsternannten Essens- oder Verzichtsmaßnahmen, die dir die Freude am Leben nehmen, sondern genieße jeden Tag. (Natalie)
• Ruhe behalten und sich mit anderen austauschen. Es ist halt die Krankheit der 1000 Gesichter. Immer nach vorne schauen, das Leben geht weiter. (Natascha)
• Psychologen aufsuchen zur Verhaltenstherapie, damit man mit der Diagnose besser umgehen kann. Ich war 2 Jahre dabei und hätte es ohne nicht allein geschafft. (Natascha)
• Nur nicht den Kopf hängen lassen, es gibt Schlimmeres. (Nicole)
• Nicht in Panik geraten. Sich in Ruhe informieren. Den Austausch mit ebenfalls Betroffenen suchen. (Nicole)
• Mit MS lässt es sich gut leben, wenn man sich an den Gedanken gewöhnt hat. Versuche nicht immer nur an die MS zu denken. Nicht jedes gesundheitliche Problem kommt davon. Und ich habe gemerkt, dass es mir besser geht, wenn ich positiv denke. (Nicole)
• Ruhe bewahren und Austauschmöglichkeiten vor Ort suchen. (Nicole)
• Das Leben weiterhin genießen und ein bisschen mehr auf den eigenen Körper hören. Denn jede(r) weiß am besten, was ihr/ihm gut tut oder nicht. (Nicole)
• Kämpfe nicht gegen die MS. Genieße die guten Tage und ertrage die anderen. (Petra)
• Erst einmal ruhig bleiben und das Leben so weiterleben. Und sich langsam über Gruppen einlesen. (Ralf)
• Nicht den Kopf in den Sand stecken. Du bist nicht allein. (Ramona)
• Nimm die MS als Freund. Für mich ist sie ein Wachhund. Wenn ich auf meinen Körper achte, zeigt sie mir meine Grenzen und Bedürfnisse. Seit der Diagnose bin ich sehr achtsam und bewusst im Leben. Verbiete dir nichts. Mach alles, was du möchtest. Plane aber Zeit und Ruhe ein. (Rebecca)
• Denk daran, dass jeder Verlauf anders ist. Genieße dein Leben weiterhin. Höre auf deine innere Stimme. Sie zeigt dir, was dich glücklich macht. (Robert)
• Nicht gleich den Kopf in den Sand stecken. Das heißt nicht das Ende. Manche Dinge können sich halt ändern, aaber das bringt das Leben ja sowieso so mit sich. (Rosanna)
• Ganz tief Luft holen und versuchen, erst einmal nicht alles zu glauben, was man denkt. (Sabine)
• Kämpfe und schau nach vorn. Lass dir von gesunden Menschen keinen Blödsinn erzählen. (Sabine)
• Verliere nie den Mut, tausche dich mit anderen Betroffenen aus. GEMEINSAM STATT EINSAM. (Sabrina)
• Dein Leben geht trotz der Diagnose weiter. (Sabrina)
• Frag nicht Dr. Google. Mach dich nicht verrückt. Nimm dir Zeit, die Diagnose zu verarbeiten. Lerne achtsam zu sein. Höre auf deinen Körper und seine Signale. Alles wird gut. Glaub an dich. (Sabrina)
• Nicht aufgeben. Durchatmen, neu sortieren und stärker von vorne anfangen. Einen Arzt suchen, dem du wirklich vertrauen kannst, der sich Zeit nimmt und dich ernst nimmt. (Sabrina)
• Erstmal ruhig bleiben – das Kind hat endlich einen Namen und man lernt, damit umzugehen. Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird. (Samanta Jelena)
• Nicht alles glauben, was das Internet sagt. Mir hat die Gruppe bei Facebook viel Angst genommen. Alles wird gut. (Samantha)
• Lass die MS nicht an erster Stelle stehen. Leb weiter und genieße jeden schönen Moment. (Sandra)
• Cool bleiben. Tief durchatmen. Bleib bei dir, vertraue auf dein Bauchgefühl und informiere dich auch selbst. (Sandra)
• Lass dich nicht unterkriegen. Zeig, dass du der Herr über deinen Körper bist. Gib niemals auf. (Sandra)
• Keep on going. Don’t ever give up. Vertraue dir und deinem Körper. Schau bewusst auf alles, was noch geht oder wieder möglich ist. Und ich sehe und höre dich. (Sandra)
• Alles wird mit der Zeit normal. (Sarah)
• Das ist nicht das Ende. Es ist der Moment, in dem du lernst, besser auf dich aufzupassen. Wenn Symptome auftauchen, hör hin. Schau nicht weg. (Sarah)
• Nicht aufgeben. Es gibt gute und schlechte Tage. Genieße die guten in vollen Zügen, damit du die schlechten überwinden kannst. (Sarah)
• Gib dir Zeit, die Diagnose MS zu verarbeiten. MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und zeigt sich bei jedem anders. Schiebe vermeintlich gute Ratschläge von Nicht-Betroffenen zur Seite und lass dich nicht verunsichern. Dein Körper sendet dir Signale. Suche dir einen guten Neurologen und sprich über deine körperlichen und psychischen Beschwerden. Nutze Basistherapie, Medikamente, Physio und andere Hilfen. Setze dich nicht unter Druck. Geht es dir nicht gut, sag es. Wer kein Verständnis hat, wird es wahrscheinlich auch in Zukunft nicht aufbringen. Er oder sie muss nicht mit dem Schweinehund leben. Mach, was dir möglich ist, und gönn dir Ruhephasen. Du warst und bist wertvoll – vor und mit der Erkrankung. (Silvia)
• Lass es erst einmal sacken. Rede darüber und informiere dich auf offiziellen Seiten. Dein Leben ist nicht vorbei, es wird nur anders. Lebe bewusst, hör auf deinen Körper. (Simone)
• Stark bleiben, nach vorn schauen und positiv denken. Auch wenn das Loch gerade sehr tief scheint, wirst du mit der Zeit darauskommen und lernen, mit der Krankheit zu leben. Anders, aber dennoch schön. (Sonja)
• Nicht den Kopf in den Sand stecken. Das Leben geht weiter. Lebe mit der MS und lass nicht die MS dein Leben bestimmen. (Sonja)
• Nimm die MS an und bekämpfe sie nicht. Höre dabei auf deinen Körper und wenn etwas nicht mehr so geht, suche dir einen anderen Weg. Der steilste Berg wird irgendwann auch wieder flach und leichter zu gehen. (Stefanie)
• Leb dein Leben, du hast nur eins. Genieße den Tag, denn wer weiß schon, was morgen ist. (Stefanie)
• Vernetze dich mit anderen Betroffenen, denn niemand versteht dich so gut wie jemand, der selbst betroffen ist. Du bist nicht alleine. (Steffi)
• Niemals aufgeben. Es gibt immer einen Weg, egal wie schwer es momentan scheint. (Stephanie)
• Zuerst mit der Krankheit vertraut machen und den eigenen Weg finden. Tipps von Freunden und Bekannten sind gut gemeint, aber man sollte nicht auf alles hören. (Stephanie)
• Nicht von den schlimmen Nachrichten abschrecken lassen. MS ist mittlerweile gut behandelbar, verläuft bei jedem anders, also vergleiche dich nicht mit anderen. (Susann)
• Sich eine eigene Meinung über die Krankheit zu bilden ist wichtig, denn jeder Körper ist anders. (Susanne)
• Auf sich und die Signale des Körpers achten. Sich nicht verrückt machen lassen. Alles kann, nichts muss. (Susanne)
• Nicht so viel im Internet lesen. Deine Gefühle nicht unterdrücken. (Susanne)
• Alles im Leben ergibt Sinn, auch wenn es gerade in diesem Moment nicht ersichtlich scheint. Man muss das Beste aus dem Leben machen und sein Leben weiterhin genießen. Mein Lieblingszitat hierzu: You can’t wait until life isn’t hard anymore before you decide to be happy. (Susanne)
• Sich nicht verrückt machen lassen durch andere Erfahrungen und sich erst einmal von einem Arzt die Krankheit erklären lassen. Außerdem immer auf sein Bauchgefühl vertrauen und sich zu nichts drängen lassen. (Swantje)
• Ruhe bewahren, alles sacken lassen, Gespräche mit Betroffenen suchen und immer versuchen, positiv zu denken. Danach regelmäßig zur Reha fahren. (Sylke)
• Sich nicht zurückziehen. MS ist nicht das Ende. Man lernt damit umzugehen und es funktioniert. (Sylvia)
• Mach langsam, lass es sacken. Rede mit Menschen, die MS haben und lass die Finger von Google. (Tabitha)
• Tief Luft holen und nicht den Kopf in den Sand stecken. Diese MS-Domain ist hilfreich, weil man alles Wichtige an einem Ort nachlesen kann – und auch immer wieder, denn gerade Gelesenes vergisst man schnell. Aber ganz wichtig: Das Leben geht weiter, nur mit Special Effects. (Tanja)
• Nicht in Panik verfallen, sich Informationen einholen und in den Austausch mit anderen MS-Menschen gehen. (Tanja)
• Nicht in Panik verfallen. Gleichgesinnte kontaktieren und austauschen. MS-Gruppen und Beratung(en) besuchen. (Tanja)
• Ich würde der Person raten, erst einmal in Ruhe in sich zu gehen, auch wenn die Diagnose zunächst natürlich ein Schock ist. Man sollte nicht in Panik verfallen. Mir hat es sehr geholfen, mit einem Neurologen darüber zu sprechen und viel Literatur über MS zu lesen. Auch der Austausch mit anderen MS-Erkrankten kann unterstützen, zum Beispiel auf dem „Kämpferherzen-Treffen“ oder bei „aMSel-Stammtischen“. Wenn man früh mit der Therapie beginnt, hat man gute Chancen auf einen positiven Verlauf. Am besten achtet man auf eine gesunde Ernährung, macht Sport – je nachdem, wozu man imstande ist – und vermeidet möglichst Stress. Mit einer guten medikamentösen Einstellung lässt sich gut mit der Krankheit leben. (Tatjana)
• Nicht den Kopf in den Sand stecken und sich über die Krankheit informieren. Es wird leider nichts auf dem Silbertablett geliefert. Der erste Schock sitzt tief, die Erkrankung wird aber leider nicht mehr verschwinden. (Tina)
• Spreche mit Menschen, die wissen, was MS bedeutet. Reflektiere dich und dein Leben. Hab keine Angst, das Leben geht weiter. (Uschi)
• Reden. (Valerie)
• Ganz laut schreien und sich danach selbst sagen: „Ich schaffe das, und wenn ich einen schlechten MS-Tag habe, ist mir das Drumherum egal!“ (Vanessa)
• Nicht verunsichern lassen und nicht mit zu viel Angst an alles drangehen. Aber trotzdem auf sich aufpassen und auf die Symptome und den Körper hören. (Vanessa)
• Such dir eine Selbsthilfegruppe oder schau z. B. bei Facebook nach einer passenden Gruppe. So kannst du viele Tipps im Umgang mit der MS-Erkrankung erhalten und findest Menschen mit denselben Fragen, Ängsten und Sorgen, die dir helfen können. (Verena)
• Du wirst dich neu finden und eine bessere Version von dir werden. Das Leben wird eine wilde, verrückte Achterbahnfahrt, und du lernst, damit umzugehen. Vielleicht wirst du immer wieder bei Null anfangen und dich zeitweise verzweifelt fühlen. Aber denk daran: Es kommen bessere Zeiten. Du wirst daran wachsen und erkennen, wie stark du bist. Sei stolz auf dich und verliere dein Lächeln nicht. (Virginia)
• Trauere um dein altes Leben solange wie du brauchst. Das Leben ist aber nicht vorbei. Sieh es als eine neue Chance, die Welt mit anderen Augen zu sehen und erfreue dich an den kleinen Dingen. (Vivienne)
• Ich verstehe die Angst und Unsicherheit. Aber versuch, MS als Chance / etwas Positives zu sehen. Manchmal braucht man den deutlichen Hinweis, auf sich, seinen Körper und seine Intuition zu hören. Achte auf dich und tu, was dir gut tut. (Yael)