Plasmapherese bei MS
Zu den Akutbehandlungen der MS zählen Kortison als Schubtherapie und die Plasmapherese. Letztere kommt jedoch nur bei schweren Schüben, wie beispielsweise Sehnerventzündungen mit drohender Blindheit oder Lähmungen, zum Einsatz. Laut www.sana.de erzielt die Plasmapherese besonders gute Resultate, wenn sie innerhalb von 4 – 6 Wochen nach dem Einsetzen der Schubsymptome angewendet wird.
Privatfoto: Das Foto wurde mir übrigens von Jeanny (einer jungen Frau mit MS) zur Verfügung gestellt. Vielen Dank dafür.
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Was genau ist eine Plasmapherese?
Die Plasmapherese, die auch unter den Namen Plasmaseparation oder Plasmaaustausch bekannt ist, bezeichnet ein medizinisches Verfahren, bei dem das Blut eines Patienten außerhalb des Körpers zirkuliert wird, um schädliche Bestandteile aus dem Blutplasma zu entfernen. Wie bereits erwähnt kann die Plasmapherese in bestimmten Situationen als eine Form der Akutbehandlung bei Multipler Sklerose eingesetzt werden.
Die Plasmapherese zielt darauf ab, schädliche Moleküle oder Antikörper aus dem Blutplasma zu entfernen, die möglicherweise eine Rolle bei Schüben der MS spielen. Diese Schübe sind oft durch eine Entzündungsreaktion im zentralen Nervensystem gekennzeichnet. Durch die Entfernung des betroffenen Plasmas können Entzündungen reduziert und die Symptome gelindert werden. Die Plasmapherese wird normalerweise nur bei schweren Schüben der MS in Betracht gezogen, insbesondere wenn andere Therapien nicht ausreichend wirksam sind. Ihr Einsatz kann in Abhängigkeit von der individuellen Krankengeschichte und den Symptomen des Patienten variieren. Es ist wichtig zu beachten, dass die Plasmapherese die MS selbst nicht heilt.
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Die Plasmapherese aus Sicht einer Betroffenen
An dieser Stelle möchte ich gerne die Erfahrungen von Jeanny mit der Plasmapherese teilen, die mir auch das Header-Foto zur Verfügung gestellt hat. Nachfolgend ihre Worte: Ich bin überaus dankbar für dieses Verfahren. Vor 2 Jahren habe ich meine Diagnose erhalten. Beim ersten Schub meiner hochaktiven MS hatte ich über 15 Läsionen. Leider hatte weder 1 noch 2 Gramm Kortison, wie gewünscht, angeschlagen, und meine Symptome waren immer noch vorhanden. Ab der Brust abwärts war mein kompletter Unterkörper taub. Ich hatte kaum Kraft, und dazu kam auch noch eine Gang- und Blasenfunktionsstörung hinzu.
Ich brauchte einen Rollator. Meine letzte Hoffnung, die Plasmapherese! Zur Plasmapherese, den Katheter gesetzt zu bekommen, war wirklich nicht schön. Zuerst bekommst du eine lokale Betäubung, nach einer kurzen Einwirkzeit wird dir der Zugang gelegt. Ich habe einen leichten Druck auf dem Brustkorb verspürt, dies war aber auszuhalten. Zum Schluss wird der Katheter mit zwei weiteren Stichen an der Haut befestigt und vernäht. Leider lässt zu diesem Zeitpunkt die Betäubung nach, und man spürt die Nadelstiche deutlich. Der Hals ist ziemlich schwer, und die Bewegungsfreiheit sehr eingeschränkt.
Zu guter Letzt kommt noch einmal ein mobiles Röntgenteam und überprüft, ob der Katheter richtig in der Halsvene liegt. Ist dies der Fall, beginnt der erste Zyklus der Plasmapherese. Persönlich fand ich den ersten Durchgang äußerst unangenehm und schmerzhaft. Der Hals ist sehr empfindlich, die Betäubung lässt langsam nach, und du wirst an eine Maschine mit vielen verschiedenen Schläuchen angeschlossen. Ich kann immer wieder sagen, ich war in besten Händen. In der Dialysestation waren die Mitarbeiter wirklich einfühlsam und sehr liebevoll. Das hat die Prozedur immer wieder erleichtert. Die Durchgänge 2-5 waren schon viel weniger unangenehm. Der Hals beruhigte sich, und ich habe mich jedes Mal auf einen neuen Blutwäsche-Durchgang gefreut.
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Plasmapharese verläuft an sich sehr entspannt
An sich ist die Zeit während der Plasmapherese sehr entspannt. Du liegst bequem in deinem Bett und kannst die 1,5-2 Stunden mit Fernsehen schauen oder Schlafen verbringen. Ich persönlich hatte noch mein Smartphone dabei und habe Musik gehört. Wenn du vor dem Frühstück aus deinem Zimmer geholt wurdest, konntest du während der Plasmawäsche dein Frühstück mit erstklassigem Kaffee genießen. Du wirst in den ca. 2 Stunden rundum versorgt. Vor dem Plasmaaustausch wirst du an ein EKG-Gerät angeschlossen und alle 20 Minuten wird dein Puls und Blutdruck gemessen. Alle deine Werte werden protokolliert und es wird immer wieder nach deinem Wohlbefinden gefragt. Es wird auch regelmäßig Fieber gemessen. Nach dem Durchgang war ich wirklich müde und musste mich ausruhen.
Insgesamt werden bei jedem Durchgang ca. 2,6 Liter Plasma ausgetauscht. 2,6 Liter flüssiges Gold. 2,6 Liter neue Hoffnung! Ein neues Lebensgefühl! Allgemein muss sehr viel Zeit und Geduld mitgebracht werden. Morgens vor dem Plasmaaustausch wird auf der Station Blut entnommen. Ein Blutgerinnungswert, den genauen Wert weiß ich gerade nicht mehr, muss stimmen, sonst findet kein Austausch statt. Es muss ein bis zwei Tage pausiert werden. In der Regel gibt es 5-7 Durchgänge. Im Durchschnitt dauert ein Krankenhausaufenthalt 7-12 Tage. Nach der dritten Plasmapherese habe ich langsam meine Beine gespürt und tatsächlich geweint. Nach allen Durchgängen konnte ich wieder eigenständig laufen, und ich konnte meinen Körper komplett wieder wahrnehmen und spüren.
Schub Nummer 2 auch mit Plasmapherese behandelt
Im August 2023 hatte ich meinen zweiten Schub und kämpfte mit Schwindel, Gleichgewichtsverlust, Gangstörung, Sehstörung, Lähmungserscheinungen (komplette rechte Seite) und kognitiven Einschränkungen. Meine zweite Plasmapherese war für mich emotional tatsächlich weniger schlimm. Ich wusste, was auf mich zukommen würde. Kannte die Station und die Abläufe waren mir vertraut. Das gab mir Sicherheit. Allerdings hatte ich dieses Mal mehr Nebenwirkungen. Mein Brustkorb tat sehr oft weh, und ich hatte immer wieder ein Druckgefühl auf meiner Brust. Aber das war bis zum Schluss auszuhalten. Den Katheter habe ich mit einem Pflaster am Hals und an der Wange befestigt, sodass sich die kleinen Schläuche nicht allzu schwer und unangenehm am Hals anfühlten. Beim Schlafen habe ich mich einfach auf die andere Seite oder auf den Rücken gelegt. In den ersten zwei Nächten hatte ich mir ein Schmerzmittel auf der Station geben lassen.
Es war wie beim ersten Mal etwas unangenehm, aber ich möchte mich dennoch nicht beschweren. Ich befand mich ja schließlich nicht in einem Luxusurlaub. All das hat einen Sinn und einen Zweck! Nach der Plasmapherese kann ich (hoffentlich) einfach wieder unbeschwert weiterleben. Ich kann eigenständig und ohne Hilfsmittel wieder laufen, meinen Körper wieder spüren und zur Arbeit zurückkehren. Alles kann wieder unbeschwert sein. Diese Hoffnung und fast schon Gewissheit haben mir jeden Tag neue Motivation gegeben!!! Kortison wird mir bei meinem nächsten Schub nicht mehr verabreicht. Meine einzige und letzte Option wird in Zukunft die Plasmapherese sein. Jetzt, ca. 3 Wochen später, gehe ich wieder in Vollzeit arbeiten und mir geht es GUT. Ich habe keine Einschränkungen mehr.
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Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Wie lauten deine Erfahrungen mit der Plasmapherese? War es sehr unangenehm oder auszuhalten? Gab es Nebenwirkungen und Komplikationen? Hat dir die Plasmapherese geholfen?
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Zu Beginn meiner Recherchen hatte ich in der MS-Community eine Umfrage gestartet und gefragt, wer bereits eine Plasmapherese hatte. Es stellte sich heraus, dass etwa jede sechste Person bereits eine Plasmapherese bekommen hatte. Da jedoch leider nur 79 Personen an meiner Umfrage teilgenommen hatten, ist das Ergebnis jetzt nicht wirklich aussagekräftig. Nachfolgend findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS zum Thema Plasmapherese:
- Ich hatte 2015 eine Plasmapherese. Das Legen war nur etwas unangenehm, aber auszuhalten, der Katheter hingegen war nicht besonders angenehm. Um die Unannehmlichkeiten zu verringern, habe ich ihn immer mit einem Haarband hochgehalten. Insgesamt hatte ich sechs Einheiten. Leider hatte ich ein Problem mit der Blutgerinnung, und sie mussten mir alle 15 Minuten ihren gesamten Vorrat an Heparin spritzen, da das Gerät immer wieder darauf hinwies, dass mein Blut zu dick sei – aus welchem Grund auch immer. Nach der vierten Anwendung habe ich dann Abszesse am Bauch und in der Leiste bekommen (ich hatte zuvor bereits Akne inversa), was dazu führte, dass die letzten beiden Einheiten um zwei Wochen verschoben wurden. So hatte ich den Katheter fast vier Wochen lang, und letztlich hat die Behandlung leider nichts gebracht. Es war bereits zu spät, aber der Arzt hatte mir von Anfang an gesagt, dass es nur ein Versuch sei und es unsicher sei, ob es noch etwas bewirken würde. Er überließ mir die Entscheidung, und ich wollte nichts unversucht lassen. (Anna)
- Ich hatte eine Plasmapherese mit sieben Zyklen. Mir geht es seitdem viel besser. Die ersten zwei Tage war ich total platt und konnte nicht aufstehen. Dann wurde es besser. (Annika)
- Ich habe 2018 eine Plasmapherese erhalten und würde dies jederzeit einer anderen MS-Behandlung vorziehen. Auch der Zugang am Hals war kein Problem. Im Vergleich dazu finde ich den Zugang für Cortison über den Tropf viel schlimmer und unangenehmer. Die Blutwäsche hat auch viel besser geholfen. (Bianca)
- Die Behandlung, also die Plasmapherese, ist nicht wirklich dramatisch. Nur das Legen des Sheldon-Katheters war etwas, auf das ich auch echt hätte verzichten können. (Constanze)
- Es ist wirklich nicht schlimm, und es hat mir auch super geholfen. Es sieht viel schlimmer aus, als es ist. (Erik)
- Ich hatte 2017 eine Plasmapherese. Das Legen des Sheldons war etwas unangenehm, aber für mich auszuhalten. Insgesamt habe ich sechs Sitzungen durchgeführt. Das Liegen mit minimaler Bewegung während der Behandlung und die Dauer jeder Sitzung waren sehr anstrengend. Auch danach war ich sehr erschöpft. Leider hat die Plasmapherese bei mir nicht zu einer Besserung meiner Symptome geführt. (Julia)
- Ich hatte eine Plasmapherese mit 5 Zyklen, und sie wurde wirklich gut durchgeführt, obwohl sie leider nicht geholfen hat. Der Zugang hat nur leicht am Hals gezwickt, und von der Blutwäsche hat man auch nichts gemerkt. Ich habe es sehr gut vertragen, und obwohl es letztendlich nicht geholfen hat, war ich froh, es getan zu haben. (Kailo)
- Ich habe in den letzten eineinhalb Jahren zwei Plasmapheresen bekommen. Vor der ersten hatte ich soooo eine Angst. Das war wirklich heftig. ABER: Beide Male war es unangenehm, den Katheter zu legen, aber nicht dramatisch. Es war auch unangenehm, den von mir liebevoll genannten „Pimmel“ am Hals zu haben, aber auch das war nicht dramatisch. Die Plasmapherese an sich war okay und anstrengend. Ich fühlte mich danach körperlich erschöpft und müde, und mir war immer sehr kalt. Ich habe jedes Mal 5 Plasmapheresen bekommen, und es hat mir in beiden Fällen gut geholfen. (Kathi)
- Das Legen des Katheters war katastrophal, ich empfand es als mehr als unangenehm. Während den Sitzungen habe ich geschlafen. Das An- und Abstöpseln war etwas unangenehm, genauso wie das Blutabnehmen daraus. Aber alles egal, denn danach konnte ich auf dem linken Auge wieder sehen. Es hat jedoch noch ein paar Wochen gedauert. (Laura)
- Ich hatte auch eine Plasmapherese und habe auf alles, was geht, allergisch reagiert – musste mehrfach pausieren. Aber, joa, es gibt Schlimmeres. Ich habe den Sheldon quasi zwei Wochen gehabt, trotzdem Haare gewaschen und geduscht.Man muss nur seine Tricks haben. Mir hat es sehr geholfen. (Marlin)
- Ich hatte aufgrund einer Sehnerventzündung auch schon eine Plasmapherese und empfand es als nicht so schlimm. Man kann sich damit arrangieren. Leider habe ich nicht das Ergebnis bekommen, was von allen erhofft wurde. Mein Auge war komplett blind, es war nur noch dunkelgrau zu sehen. Nach der Plasmapherese wurde es zumindest wieder farbig am Auge, aber sehen kann ich damit nicht mehr. Ich erkenne zwar alles um mich herum, aber so unscharf, dass es mir nichts bringt. Die Sehkraft beträgt weniger als 10%, aber ich komme damit gut zurecht (vergesse es sogar manchmal, wenn ich mir ein Auge zuhalte). (Nicole)
- Laut meiner Frau gab es bei beiden Plasmapheresen (2018 und 2019) Verbesserungen zu bemerken. Allerdings entwickelte sich in beiden Fällen bei mir auch eine Sepsis, gefolgt von einer Thrombose, was jeweils zu einem längeren Krankenhausaufenthalt mit ausgiebiger Antibiotikatherapie sowie einer längerfristigen Behandlung mit Blutverdünnern führte. Die Aussage des Arztes damals lautete: „Sie haben eine Kunststoff-Allergie.“ Meine Antwort darauf war: „Ich bin Kunststoff-Techniker, arbeite seit 30 Jahren mit allen Arten von Kunststoffen und hatte nie irgendwelche Probleme.“ Darauf konnte er mir keine Antwort geben. Die Sepsis entwickelte sich nach den ersten beiden Sitzungen. Beim ersten Mal brach ich dann am Morgen nach dem dritten Durchgang zusammen, da ich das Brennen um den Einstich des Sheldon-Katheters als normale Reaktion empfunden hatte. Beim zweiten Mal wusste ich dann, wenn es schmerzt, den Arzt besser sofort zu informieren; was vermutlich die richtige Entscheidung war. Übrigens war das Legen des Sheldon-Katheters in beiden Fällen nicht schmerzhaft und daher gut zu ertragen. (Pasquale)
- Ich habe MG (Myasthenia gravis), was fast dasselbe wie MS ist, und werde seit 2 Jahren mit Immunadsorption behandelt. Zuvor erhielt ich 6 mal 5 Einheiten mit humanem Immunglobulin. Diese hatte ich durch einen Shelton bekommen. Das Legen war nicht toll, aber erträglich. Bei der Immunadsorption braucht man keinen Shunt und die Behandlung läuft super. Es wird leider immer noch die Plasmapherese angewandt, weil die Neurologen mitverdienen möchten. Bei der Immunadsorption verdienen nur die Nephrologen. (Rüdiger)
- Ich hatte 2020 eine Plasmapherese. Das Legen fand ich überhaupt nicht schlimm, eher das Schlafen mit dem Ding war unangenehm. Leider hat es bei mir überhaupt nichts gebracht. Aber ich sage, es war auf jeden Fall ein Versuch wert. (Sandra)