Unterstützung bei MS
Menschen mit Multiple Sklerose können auf verschiedene Weise Unterstützung finden. Auf meiner MS-Domain gibt es dazu hilfreiche Themenseiten, wie beispielsweise die MyTherapy App, der MS-Ratgeber „Spring, damit du fliegen kannst“ von Irene Sybertz sowie eine Checkliste für MS-Neulinge.
MS-Themen aus dem Inhalt:
10 Möglichkeiten der Unterstützung
Abgesehen von meiner MS-Domain fallen mir noch folgende 10 Möglichkeiten der Unterstützung für Menschen mit MS ein:
- Hausarzt oder Facharzt: Der erste Schritt sollte sein, einen Hausarzt oder Facharzt aufzusuchen, der sich mit MS auskennt. Diese Ärzte können Informationen über die Krankheit bereitstellen und auch Ratschläge geben, wie man mit der Diagnose umgehen kann.
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: Die DMSG ist eine Selbsthilfeorganisation, die deutschlandweit mehr als 900 Selbsthilfegruppen betreut und sich für die Belange von Menschen mit MS einsetzt. Die DMSG bietet Informationen, Beratung und Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige.
- AMSEL – Das Multiple Sklerose Portal: Die AMSEL ist der Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg und bietet Beratung, Information und Unterstützung für Menschen mit MS und deren Angehörige. Die Organisation betreibt auch ein MS-Informationszentrum.
- MS-Selbsthilfegruppen: Es gibt viele MS-Selbsthilfegruppen, die Unterstützung und Informationen für Betroffene bieten. Hier können sie sich mit anderen Betroffenen austauschen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen.
- Online-Communitys: Es gibt viele Online-Communitys, die sich mit MS beschäftigen. Hier können Betroffene Fragen stellen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen. Mir persönlich hat vor allem die FB-Gruppe „Die Multiple Sklerose hat’s nicht leicht mit mir!“ sehr geholfen.
- Blogger und Influencer, die selbst Erfahrungen mit Multipler Sklerose gemacht haben, können wertvolle Ressourcen sein. Sie teilen ihre persönlichen Erfahrungen und Tipps im Umgang mit MS. Ich möchte an dieser Stelle absichtlich keine Empfehlungen aussprechen, weil ich mittlerweile so viele Profile bei Instagram und Tiktok kenne, die einen Mehrwert für Menschen mit und/oder ohne MS bieten.
- Sozialdienste (z.B. MS-Beratungsstellen in Reha-Kliniken und Krankenhäusern, Sozialämter, Integrationsämter, Agentur für Arbeit & Rentenversicherung, Caritas & Diakonie, Malteser & Johanniter, MS-Stiftungen & Fonds, …) können Menschen mit Multipler Sklerose (MS) in vielen Bereichen unterstützen. Dazu zählen beispielsweise Beratung (u.a. Aufklärung über Sozialleistungen, Krankenkassenleistungen und Hilfsmöglichkeiten), finanzielle Unterstützung (u.a. Beratung zu Sozialhilfe, Erwerbsminderungsrente und anderen finanziellen Hilfen), Vermittlung von Hilfsangeboten, berufliche Unterstützung (u.a. Beratung zur beruflichen Wiedereingliederung und Arbeitsplatzanpassung) und psychosoziale Begleitung (u.a. Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung und psychischen Belastungen). Je nach Wohnort gibt es unterschiedliche lokale Angebote für Menschen mit MS.
- Psychotherapeuten oder Psychologen: Ein Psychotherapeut oder Psychologe kann helfen, die emotionale Belastung, die mit der Diagnose einhergeht, zu bewältigen und Strategien zur Stressbewältigung zu entwickeln.
- Apps: Es gibt zahlreiche Apps, die Menschen mit MS im Alltag unterstützen. Ob Medikamentenerinnerungen (MyTherapy), Symptom-Tagebücher (Cleo MS), Bewegungstraining (MS Energize) oder Community-Austausch (MS Connect) – digitale Helfer machen das Leben mit MS einfacher. Auch Apps für Ernährung, Meditation oder Barrierefreiheit (Wheelmap) können wertvolle Unterstützung bieten.
- Ratgeber & Bücher: Ratgeber und Erfahrungsberichte können eine wertvolle Unterstützung für Menschen mit MS sein. Sie bieten hilfreiche Tipps, persönliche Einblicke und Mut machende Geschichten. Der MS-Ratgeber Spring, damit du fliegen kannst von Irene Sybertz hilft beispielsweise beim Umgang mit der Diagnose und Alltagsbewältigung. Der autobiografische Roman „#MS – Das kriegen wir wieder weg“ von Jasminka Vuković erzählt hingegen mit Humor und Ehrlichkeit vom Leben mit MS.
Schaue doch auch bei Instagram vorbei:
Persönliche Erfahrungen der Unterstützung
Zu Beginn meiner MS-Erkrankung war mir gar nicht klar, welche Möglichkeiten mir zur Verfügung stehen. Erst nach einigen Monaten, durch den Austausch in Selbsthilfegruppen auf Facebook, wurde mir bewusst, dass es beispielsweise Krankengymnastik als Therapieoption gibt. Leider war ich zu diesem Zeitpunkt bereits seit zehn Monaten nicht mehr in der Lage, freihändig zu laufen.
Ich hatte Glück, dass mein Therapeut damals selbst an einer neurologischen Erkrankung litt und mir deshalb wertvolle Tipps und Ratschläge geben konnte. Er schlug mir beispielsweise vor, es mit Ergotherapie zu probieren, um meine Einschränkungen mit der Feinmotorik zu verbessern. Erneut war es Glück, dass ich ausgerechnet bei einem der wenigen Anbieter in Deutschland landete, wo therapeutisches Reiten angeboten wurde. Meine Freude hatte übrigens weniger mit der Affinität zu Pferden zu tun, sondern eher mit der Tatsache, dass therapeutisches Reiten sich für Patienten mit Gleichgewichtsstörungen eignet.
Nachdem sich meine Gang- und Gleichgewichtsprobleme etwas verbessert hatten, folgte ich dem Rat meines Therapeuten und probierte zusätzlich noch Rehasport aus. Ich startete zunächst mit Rehasport in der Halle und dann später auch noch mit Wassergymnastik im Hallenbad.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Schwerbehindertenausweis beantragen
Sonnenblumenband für MS-Betroffene
Erfolgsgeschichte der Therapieangebote
Ich kann aus eigener Erfahrung bestätigen, dass man manchmal an seine Grenzen stößt, in Selbstzweifel verfällt und alles in Frage stellt. So erging es zumindest mir. Ich hatte fast zwei Jahre lang nahezu täglich Termine im Zusammenhang mit Rehabilitation. Das beinhaltete Krankengymnastik, Ergotherapie, zweimal pro Woche Rehasport und zeitweise versuchte ich es auch noch mit Funktionstraining, musste dieses jedoch aufgeben.
Als zusätzliches Training baute ich im Garten einen Parcours aus Stöcken, Steinen und Brettern auf, um bestimmte Defizite zu trainieren. Außerdem besorgte ich mir einige Gegenstände, um auch zuhause trainieren zu können, wie zum Beispiel Widerstandsbänder, Gleichgewichtskissen, Gymnastikbälle, Hocker und einen Spiegel zur Kontrolle meiner Rumpfstabilität. Dank all dieser Maßnahmen konnte ich einige Symptome meiner Erkrankung verbessern.
Bei meiner Diagnose konnte ich keine zwei Schritte ohne Unterstützung laufen und war auf einen Rollator angewiesen. Etwa zwei Jahre später konnte ich zum ersten Mal fünf Minuten am Stück auf einem Laufband joggen. Ein Jahr danach schaffte ich mit Unterstützung von Wanderstöcken eine Wanderung von etwa 25.000 Schritten im Bayerischen Wald. Ich möchte auch nicht unerwähnt lassen, dass ich viel Glück hatte. Wenn meine Nervenschäden an einigen Stellen zu schwerwiegend gewesen wären, hätte ich trotz all meiner Anstrengungen nicht solche Erfolge gehabt. Ich möchte damit betonen, dass Erfolg nicht nur auf Fleiß zurückzuführen ist, sondern auch auf Glück. Trotzdem lohnt es sich meiner Meinung nach, es zu versuchen und niemals aufzugeben.