Infos für MS-Neulinge
Diese Themenseite richtet sich speziell an alle, die ganz frisch oder noch relativ neu ihre MS-Diagnose erhalten haben. In dieser ersten Zeit fühlen sich viele Betroffene alleingelassen und haben unzählige Fragen im Kopf. Damit du dich besser orientieren kannst, habe ich hier die wichtigsten Beiträge meiner MS-Domain zusammengestellt. Sie decken Themen ab, die aus meiner Sicht zu Beginn besonders hilfreich und/oder interessant sein können.
MS-Themen aus dem Inhalt:
MS-Ratgeber: Spring, damit du fliegen kannst
- MS-Diagnose erhalten? Auf dieser Themenseite findest du wertvolle Tipps und Ratschläge von Betroffenen. Wie sollte man sich ihrer Meinung nach bei einer MS-Diagnose verhalten und was sollte man unbedingt vermeiden?
- MS-Schub erkennen: Auf dieser Themenseite dreht sich alles um MS-Schübe. Was ist ein MS-Schub? Wie läuft ein MS-Schub ab? Wie lange halten MS-Schübe an und wie oft treten Schübe eigentlich auf? Worin liegt der Unterschied zwischen echten Schüben und sogenannten Pseudoschüben? Was sagen Menschen mit MS über Schübe? Wie würden sie es einer anderen Person erklären?
- MS-Ratgeber: Spring, damit du fliegen kannst: Hier wird der Ratgeber von Irene Sybertz vorgestellt. Sie hat selbst MS und teilt in ihrem Buch persönliche Erfahrungen, fundierte Informationen und ermutigende Impulse für den Alltag mit MS. Irene Sybertz ist außerdem Moderatorin des Podcasts MS-Voices, in dem sie regelmäßig Betroffene und Expert*innen zu Wort kommen lässt.
Checkliste für MS-Neulinge
Bildinfo: Checkliste zum Downloaden und Ausdrucken
In den ersten Tagen und Wochen nach der Diagnose fühlen sich viele Menschen alleingelassen, überwältigt und mit der neuen Situation völlig überfordert. Die Unsicherheit darüber, welche Schritte als Nächstes notwendig sind, wird oft dadurch verstärkt, dass es an Wissen und Erfahrung im Umgang mit dieser komplexen Erkrankung fehlt. Deshalb habe ich eine besondere Checkliste erstellt – von Menschen mit MS für Menschen mit MS.
Ich habe Betroffene gefragt: „Stell dir vor, du würdest heute deine MS-Diagnose erhalten und nach der Behandlung das Krankenhaus verlassen … was würdest du mit deinem heutigen Wissen als Erstes tun? Welche Schritte wären dir wichtig?“ Diese Liste soll als erste Orientierung dienen und aufzeigen, dass es konkrete Möglichkeiten gibt, aktiv mit der neuen Lebenssituation umzugehen und sich besser zurechtzufinden.
Was symptomatische Therapien betrifft (zum Beispiel Physio- und Ergotherapie), sollte man schnellstmöglich handeln und ggf. aktiv den Neurologen darauf ansprechen. Ich kenne unzählige Beispiele (mich eingeschlossen), bei denen erst Monate nach einem Schub entsprechend therapiert wurde. Aus heutiger Sicht weiß ich, dass man eigentlich keine Zeit verlieren sollte, um möglichst gute Resultate erzielen zu können. Aus der MS-Community kam zudem mehrfach der Rat, das bisherige Leben und den eigenen Lebensstil zu überdenken. Alle Informationen, Tipps und Ratschläge findest du hier.
Weitere hilfreiche Themen aus dem Inhalt meiner MS-Domain
- Hilfsmittel für Betroffene: Diese Themenseite befasst sich mit Hilfsmitteln für Betroffene. Welche Hilfsmittel nutzen Menschen mit MS? Dafür habe ich unter anderem Erfahrungswerte von Betroffenen zusammengetragen, die aus ihrem ganz persönlichen Alltag mit Multipler Sklerose berichten.
- Medikamente gegen MS: Eine der häufigsten Fragen in MS-Gruppen, wenn nicht sogar die häufigste Frage, befasst sich mit Medikamenten: Wer nimmt Medikament „XYZ“ und was sind die Nebenwirkungen? Auf dieser Themenseite stelle ich unterschiedliche Medikamente vor, verlinke u. a. Studien und habe Erfahrungswerte von Menschen mit MS zusammengetragen.
- Unterstützung für Betroffene: Auf dieser Themenseite habe ich verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung für Menschen mit MS zusammengetragen. Dazu zählen unter anderem Online-Communitys, Blogger und Influencer, MS-Podcasts, Apps, Ratgeber und Bücher von Menschen mit MS für Menschen mit MS, Sozialdienste, Organisationen sowie seriöse Quellen im World Wide Web.
Was würdest du ändern, wenn du erst heute deine MS-Diagnose bekämst?
Insgesamt haben sich die Diagnose und Behandlung von MS im Laufe der Zeit erheblich verbessert, wodurch Patienten heute mehr Möglichkeiten haben, mit der Krankheit umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Auf besagter Themenseite habe ich u. a. Antworten von Menschen mit MS zu folgenden Fragen veröffentlicht: Was würdest du ändern, wenn du heute deine MS-Diagnose bekommen würdest? Oder würdest du gar nichts an deinen bisherigen Entscheidungen in Bezug auf die Multiple Sklerose ändern? Die Antworten könnten für MS-Neulinge durchaus hilfreich und interessant sein.
Weitere Themenseiten, die für MS-Neulinge von Interesse sein könnten, sind „Lebensfreude mit MS“ und „Chancen trotz MS„. Diesbezüglich habe ich eine Umfrage in der MS-Community gestartet, an der etwa 550 Menschen mit MS teilgenommen haben. Ich stellte folgende Frage: Was würdest du sagen … war dein Leben vor der MS-Diagnose tatsächlich besser? Immerhin 33 Prozent konnten diese Frage mit Nein beantworten.
Zudem hatte ich der MS-Community folgende Frage gestellt: Ist die MS-Diagnose eher Fluch oder Segen für dich? An dieser Umfrage hatten übrigens 450 Menschen mit MS teilgenommen, und 50 % haben für Beides gestimmt. Beide Umfragen zeigen, dass mit einer MS-Diagnose keineswegs das Leben vorbei ist. Lebensfreude und Chancen im Leben sterben nicht automatisch mit einer MS-Diagnose. Auf beiden Themenseiten habe ich zudem noch Erfahrungswerte und Gedankengänge von Menschen mit MS veröffentlicht. Auch meine Sicht der Dinge habe ich dort veröffentlicht.