Trigeminusneuralgie
Die Trigeminusneuralgie ist eine der schmerzhaftesten Erkrankungen, die das Nervensystem betreffen können. Typisch für die Trigeminusneuralgie sind blitzartig einschießende, stechende Schmerzen, die sich auf das Versorgungsgebiet des fünften Hirnnerven (Nervus trigeminus) beschränken. Dieser Nerv leitet Berührungs- und Schmerzempfindungen aus dem Gesicht. Wird er gereizt, entstehen Attacken, die wie elektrische Schläge wirken und wenige Sekunden bis zu zwei Minuten dauern können. Ein Gesichtsschmerz, den Betroffene oft als kaum auszuhalten beschreiben.
Besonders häufig tritt die Trigeminusneuralgie im Zusammenhang mit MS auf. Laut www.ms-perspektive.de entwickeln rund zwei bis fünf Prozent der MS-Patientinnen und -Patienten im Krankheitsverlauf eine solche Neuralgie, wie Dr. Monika Köchling in einem Interview mit Nele von Horsten erklärt. Auch www.aerztezeitung.de verweist auf die erhöhte Häufigkeit: Nach Angaben von Professor Andreas Straube vom Klinikum Großhadern sind etwa ein bis zwei Prozent der MS-Betroffenen betroffen, während die Prävalenz in der Gesamtbevölkerung laut vorheriger Quelle nur bei etwa 0,04 Prozent liegt.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Sekundäre Trigeminusneuralgie bei Menschen mit MS
Laut www.aok.de unterscheidet die Internationale Kopfschmerzgesellschaft (International Headache Society, IHS) drei Formen der Trigeminusneuralgie. Die sekundäre Trigeminusneuralgie – anderweitig auch als symptomatische Form beschrieben – kann das Symptom einer anderen Erkrankung sein, wie beispielsweise Multipler Sklerose. Bei www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org steht geschrieben, dass sich bei 70 bis nahezu 100 % der Betroffenen eine Druckschädigung des Nervus trigeminus durch Arterienschlingen nachweisen lässt. Des Weiteren steht dort geschrieben, dass bei MS-Patienten die Myelinschicht der Nerven häufig besonders stark angegriffen ist, weswegen sie meist unter Dauerschmerzen im Bereich des Nervus trigeminus zu leiden haben.
Eigene Erfahrungen mit starken Schmerzen
Etwa acht Jahre vor meiner MS-Diagnose hatte ich eine kleine Kopfschmerz-Karriere. Die Schmerzen wurden nach nur wenigen Monaten so stark, dass ich vor Schmerzen zitterte und schwitzte. Mich ganz normal zu unterhalten, funktionierte irgendwann auch nicht mehr, sodass mir eine Frau in der Reha sagte: „Ich frage mich echt, wie du eine Frau kennengelernt hast, so schüchtern wie du bist?“ Das war aber genau genommen keine Schüchternheit, sondern „nur“ starke Schmerzen, die mich bis zur Verzweiflung trieben. Trotz vier Rehas und der Kopfschmerzklinik Kiel weiß ich bis heute nicht, was das war. Waren es clusterartige Kopfschmerzen, eine Trigeminusneuralgie oder etwas komplett anderes? Selbst in der Schmerzklinik konnte man das nicht richtig einordnen.
Ich hatte übrigens Dauer-Druck-Kopfschmerzen (24 Stunden pro Tag, 7 Tage die Woche) und blitzartige Kopfschmerzen, als würde mir jemand ein Messer in den Kopf stecken und auch noch lustig daran drehen. In Spitzenzeiten waren es geschätzt 250 oder noch mehr Stichattacken täglich. Ich hatte kaum Ruhe zum Durchatmen, und nichts half. Ich hatte zig Tabletten ausprobiert, Akupunktur, reinen Sauerstoff zum Einatmen, Massagen, Pfefferminzöl, verschiedene Entspannungstechniken etc. pp. In dieser Zeit hatte ich mich weitgehend aus der Öffentlichkeit zurückgezogen und sehr viel Zeit zu Hause verbracht. Wenn ich dann mal rausgegangen bin, wurde ich noch des Öfteren mit Unterstellungen und Unverständnis konfrontiert.
In der Kopfschmerzklinik verschwanden zumindest die Stichkopfschmerzen, weil ich wohl endlich ein richtiges Medikament bekommen hatte. Ich war so happy und wollte wieder voll durchstarten. Ich hatte mich beim Badminton zurückgemeldet, wollte mir eine neue Arbeitsstelle als Bürokaufmann suchen – und dann kam die MS. Es fing mit dem Lhermitte-Zeichen sowie Gang- und Gleichgewichtsstörungen an. Was soll ich sagen? Nun, zehn Jahre später arbeite ich nicht als Bürokaufmann, sondern bin verrentet und habe eine eigene MS-Domain, die ich seit 2023 betreibe. So kann es gehen.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Positive Gedanken mit Multipler Sklerose
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Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Wie würdest du deine Trigeminusneuralgie einer anderen Person erklären? Nimmst du Medikamente oder bekommst spezielle Therapien? Hast du eventuell Tipps im Umgang mit einer Trigeminusneuralgie?
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema „Trigeminusneuralgie“ berichten:
- Ich habe es zum Glück nicht mehr. So schnell, wie sie gekommen war, war sie auf einmal auch wieder weg. Ich habe Carbamazepin 200 mg bekommen und war irgendwann bei fünf Tabletten täglich. Das war der schlimmste Schmerz, den man sich vorstellen kann – er schießt blitzartig in den Oberkiefer, bleibt ein paar Sekunden und ist dann wieder weg. Egal, ob beim Sprechen, Atmen oder sonst was. Irgendwann habe ich die Tabletten herunterdosiert und bin seit einer Weile ganz davon weg. (Alejandro)
- Die Diagnose Multiple Sklerose wurde im Jahr 2024 gestellt, vermutlich war die Erkrankung jedoch bereits einige Jahre zuvor aktiv. Mittlerweile ist auch der Trigeminusnerv betroffen. Die Schmerzen äußern sich in plötzlichen, brennenden oder stechenden Attacken im Gesicht. Zusätzlich kommt es immer wieder zu einer Art „Blockade“ des Kiefers sowie zu Problemen beim Kauen und zeitweise auch beim Sprechen. Vor Kurzem wurde mit einer niedrigen Dosis Carbamazepin begonnen. Nun bleibt abzuwarten, wie gut das Medikament anschlägt. (Alessia)
- Ich habe seit 2017 eine Trigeminusneuralgie durch einen Schub sowie faziale Spasmen. Es gibt wirklich Schöneres. Die Trigeminusneuralgie bringt mir diese blitzartigen, einschießenden Höllenschmerzen. Wenn ich es beschreiben müsste, würde ich sagen, dass es sich anfühlt, als würde Lava den Nerv entlanglaufen und alles zerstören – vom Gefühl her. Kälte hat es schlimmer gemacht, manchmal auch Sprechen oder Kauen. Das war anfangs gefühlt hundertmal am Tag. Bei mir schmerzt der zweite Ast, also die rechte Wange. Ich bekam dabei auch immer Zuckungen im Gesicht auf dieser Seite – sehr unangenehm. Irgendwann kam dann noch ein fieser, aber verhältnismäßig erträglicher Dauerschmerz dazu. Die Medikamente haben mich komplett lahmgelegt, deshalb habe ich sie nur ein paar Monate genommen – unter anderem Carbamazepin. Die blitzartigen Schmerzen wurden mit den Jahren immer weniger. Ich habe aber weiterhin Pregabalin genommen. Es linderte die Schmerzen nicht wirklich, tat aber den kribbelnden Beinen gut. Mittlerweile hat man bei mir herausgefunden, dass der Dauerschmerz eine Migräneart ist, und Triptane helfen mir ganz gut dabei. Ich habe das Ganze nur noch alle sechs bis acht Wochen für ein bis drei Tage. Wann die letzten Trigeminusneuralgie-Schmerzen waren, weiß ich schon gar nicht mehr – vielleicht vor drei oder vier Monaten. Das wünscht man definitiv keinem. Im Übrigen hat mir Cannabis richtig gut geholfen, aber ich möchte es aus verschiedenen Gründen nicht nehmen. (Claudia)
- Die Trigeminusneuralgie habe ich erst seit drei Jahren. Erstausgelöst wurde sie beim Zahnarzt. Er hatte an einem Zahn gearbeitet, nichts Wildes, und dann war es plötzlich wie ein Stromschlag und ein unglaublicher Schmerz. Wie ein Lichtblitz, ich kann es kaum beschreiben. Mir schossen sofort die Tränen in die Augen. Das hielt an und wiederholte sich alle paar Sekunden und wurde dann langsam schwächer. Beim zweiten Mal war es noch schlimmer, wieder beim Zahnarzt. Da habe ich ihn aus Reflex geschlagen. Während meiner Migräneattacken habe ich damit die meisten Probleme. Bei Migräne schmerzt die ganze Gesichtshälfte, oft pulsierend. Ich habe keine Medikamente und leider auch keine Tipps. Der Schmerz ist schwer zu beschreiben und mit nichts vergleichbar, einschießend und heftig. (Constanze)
- Leider habe ich durch meine fast 16 jährige MS Geschichte viele Schmerzen. Polyneuropathie ist eine davon. Doch die Trigeminusneuralgie ist einfach der schlimmste Schmerz, den ich je aushalten musste, und das heißt schon etwas, denn ich habe auch seit 35 Jahren Rheuma. Die Trigeminusneuralgie habe ich beidseitig, seit einigen Jahren rechts und seit circa 6 Monaten auch links. Sie äußert sich durch plötzlich einschießende, stechende Schmerzen, ähnlich wie Stromschläge. Erst half mir Gabapentin. Allerdings hatte ich irgendwann die Höchstdosis erreicht und noch immer starke Schmerzen. Carbamazepin hat zwar geholfen, doch ich habe es nicht vertragen. Nun nehme ich morgens 600 mg Oxcarbazepin und abends noch einmal 600 mg. Dazu noch 40 mg Baclofen über den Tag verteilt. Leider bin ich noch immer nicht schmerzfrei. Dafür habe ich knapp 20 kg zugenommen. Sprechen kann ich nicht mehr richtig, Zähneputzen ist ein Albtraum, Haarewaschen ein Problem, und es darf nichts, absolut nichts, mein Gesicht berühren. Und das rund um die Uhr. (Heike)
- Das sind solche Schmerzen. Ich habe immer gesagt: tausendmal schlimmer als Migräne. Unerträglich. Ich nehme früh genug Novalgin®. Wenn ich es zu spät nehme, hilft es nicht so gut. (Katja)
- Ich habe die Trigeminusneuralgie seit vier Jahren durch die MS. Ich nehme keine Medikamente, sondern kämpfe mich so durch. Bei mir tritt das immer schubweise, wellenartig auf. Wenn der Höhepunkt erreicht ist, weiß ich, dass ich in etwa einer Woche wieder eine ruhigere Phase haben werde. (Katja)
- Ich habe die MS seit 20 Jahren und die Trigeminusneuralgie seit vielleicht zehn Jahren. Mit der schlimmste Schmerz, den ich kenne. Die Trigeminusneuralgie ist schon eine ganze Weile an meiner Seite, aber den super Tipp habe ich leider trotzdem nicht. Das einzige Schmerzmittel, das bei mir bis jetzt überhaupt angeschlagen hat, ist Tramadol … und es nimmt den Schmerz auch nicht, es reduziert ihn lediglich ein wenig – jedenfalls bei mir. Auf der anderen Seite hat Tramadol auch Nebenwirkungen, weshalb es für mich immer ein Abwägen ist, ab wann und wie lange ich auf Tramadol zurückgreifen muss. Den Schmerz erklären? Schwierig … da ich auch MS habe, ist mir Schmerz definitiv nicht unbekannt – er ist mein ständiger Begleiter. Doch die Trigeminusschmerzen sind anders … ich habe gerade wirklich lange nach passenden Worten in meinem Hirn gekramt – erfolglos. Dieser Schmerz ist eine ganz andere Liga. Du möchtest nichts anderes, als dass er wenigstens nachlässt – ganz egal wie. Ich habe schon die komischsten Dinge versucht, in der Hoffnung auf Linderung. (Maren)
- Im Jahr 2013, also zehn Jahre vor meiner MS-Diagnose (vermutlich schon mein erster Schub), kamen die Schmerzen wie aus dem Nichts. Die Attacken traten etwa ein- bis zehnmal täglich für jeweils ein paar Sekunden auf. Nach drei Monaten war der Spuk vorbei. Es war eine der dunkelsten Zeiten in meinem Leben. Den überwältigenden Schmerz und die nackte Panik vergesse ich nie wieder. Die Geburten meiner Kinder waren nichts dagegen. Damals wurde eine umfangreiche Diagnostik durchgeführt. Die Untersuchung des Nervenwassers war unauffällig. Im Schädel-MRT war ein kleiner Punkt zu sehen. Die Ärzte meinten nur, man müsse das beobachten. Positiv war, dass die Attacken nie wiederkamen. Doch ich habe bis heute Angst, sobald ich auch nur ein Ziehen in der Gesichtshälfte verspüre. Ich wünsche allen Betroffenen, dass es bei ihnen auch bald aufhört. (Mary)
- Eine „echte“ Trigeminusneuralgie, also dieser plötzlich einschießende Schmerz im Gesicht, habe ich so nicht. Ich bin anders betroffen: Die MS hat meinen Trigeminusnerv beschädigt. Das bedeutet, ich lebe mit plötzlich auftretenden, stechenden Parästhesien in der linken Gesichtshälfte. Mal ist es nur ein leichtes Kribbeln, mal fühlt es sich an wie tausend Nadeln – ja, das trifft es ganz gut. Kannst du dich noch daran erinnern, als Kind einmal „tausend Stecknadeln“ gemacht bekommen zu haben? Dabei wurde die Haut am Unterarm gegeneinander gedreht. Etwa so ist es, wenn es schlimm ist. Ich kann tatsächlich die Uhr danach stellen: Jeden Abend kommt das Gekribbel zuverlässig gegen 17 Uhr, vermutlich immer dann, wenn der Tagesstress abfällt. Mein Erstsymptom war eine linksseitige Gesichtstaubheit, die sich „nur“ bis zum Kribbeln zurückgebildet hat – also alles irgendwie mit dem Trigeminusnerv verbunden. Auch wenn ich nicht zu 100 % in das typische Bild passe, gibt es bestimmt noch andere, die nicht die „volle Ladung Nervenschaden“ am Trigeminus abbekommen haben und sich trotzdem darin wiederfinden. Ratschläge habe ich übrigens keine. Da hilft nur aussitzen, bis es sich von selbst beruhigt. Ich nehme Pregabalin 75 mg zweimal täglich und Amitriptylin 20 mg einmal täglich und habe es so einigermaßen im Griff. Das Amitriptylin kam übrigens erst nach gut zwei Jahren dazu, als sich ein pochender Schmerz an der Schläfe bemerkbar machte – ebenfalls auf der linken Gesichtshälfte und laut Neurologe eindeutig ein Nervenschmerz. Ich habe sonst alles ausprobiert: Kühlen oder Wärme bringen keinen Unterschied, und weder CBD- noch THC-Öl helfen. Mit THC-Öl wird es mir lediglich etwas „egaler“. (Nicole)
- Im letzten Jahr kam der Trigeminus dazu. Es begann nach einem Zahnarztbesuch – kaum war ich zu Hause, schrie ich vor Schmerzen. Und ich bin wirklich nicht wehleidig. Zuerst dachte ich, der Schmerz käme vom Zahn. Nach mehreren Zahnarztbesuchen, sogar nachdem ich die Sanitäter rufen musste, wurde in der Zahnklinik jedoch nichts gefunden. Am Sonntag rief ich schließlich aus Verzweiflung meinen Neurologen zu Hause an. Er tippte sofort auf den Trigeminus und sagte, ich solle in die Klinik gehen. Dort verkrampfte ich mich vor Schmerzen so stark im Gesicht, dass ich ein subdurales Schädelhämatom bekam, das operiert werden musste. Anfangs bekam ich Pregabalin, Carbamazepin und Lacosamid. Wenn diese Medikamente nicht mehr helfen, bleibt als letzte Möglichkeit nur eine Operation, bei der etwas zwischen die Nerven gelegt wird. Pregabalin wurde gleich zu Beginn abgesetzt, Carbamazepin reduziert, und vor drei Wochen auch Lacosamid. Doch nachdem am Wochenende wieder ein Stromschlag-artiger Schmerz auftrat, wurde die Dosis erneut erhöht. Es war jetzt fast ein Jahr gut – mit Medis eben. Aber die Hausärztin wollte seine Medis reduzieren, weil er erhöhte Leberwerte hat. Das war scheinbar nicht so gut. Jetzt nimmt er wieder die volle Dosis. Ich hoffe, es geht wieder ganz weg – gestern waren es nur leichte Stromschläge. (Norbert)
- Ein plötzlicher und immer wiederkehrender, heftig einschießender Schmerz mit Berührungsschmerz und Taubheitsgefühl. MS seit 2012 und vergangene Woche das erste Mal gehabt. Ich hoffe, es kommt so schnell nicht wieder. (Sandra)
- Ich tue mich immer sehr schwer, wenn es um die Beschreibung oder das Gefühl der Trigeminusneuralgie geht. Bei mir wird sie oft ausgelöst durch kalte Getränke, eine harte Brotkante, kalten Wind, die Kälte im Winter oder manchmal auch durch das Zähneputzen. Es kommt dann zu blitzartigen Einschüssen ins Gesicht, bei mir in der rechten Gesichtshälfte. Ich habe zwei Medikamente: ein Dauermedikament, Lamotrigin 100 mg zweimal täglich, und bei akuten Einschüssen eine Creme mit Amitriptylin sowie subkutan Sumatriptan. Eigentlich ist das für Migräne gedacht, hilft laut meinem Schmerztherapeuten aber auch bei Trigeminusneuralgie – und das stimmt, es hilft mir inzwischen am besten. Ich bin deswegen engmaschig beim Schmerztherapeuten (Anästhesie) und beim Neurologen in Behandlung. Zusätzlich bekomme ich Gesichtslymphdrainage und Krankengymnastik nach der Methode der manuellen Therapie (KMT) über die Logopädie. Bei mir war ein Schub im Jahr 2020 der Auslöser. Ich habe seit 2011 MS, es handelt sich also um ein späteres Begleitsymptom meiner Erkrankung. (Sandra)
- Bei mir führte die Trigeminusneuralgie zur MS-Diagnose. Zunächst war meine rechte Gesichtshälfte taub. Ich hatte einseitig keinen Geschmackssinn und entwickelte von Tag zu Tag immer stärker werdende, einschießende Schmerzen vom Kiefer über die Schläfe bis ins Ohr hinein. Irgendwann waren die Schmerzen dauerhaft. Mein Kiefer krampfte und fühlte sich einfach nur schmerzhaft an. Ich bekam Pregabalin gegen die Nervenschmerzen, was jedoch nur bedingt half. Schon geringste Kälte am Gesicht verstärkt die Schmerzen enorm – ebenso starkes Kauen. Der Schmerz fühlt sich dauerhaft an wie eine offene Wunde, in der jemand mit den Nägeln kratzt; die einschießenden Schmerzen sind wie heftige Stromschläge. Gegen die Krämpfe erhielt ich manuelle Therapie im Mund und eine Beißschiene, da ich nachts sehr stark mit den Zähnen presste. In dieser Phase befand ich mich in einem akuten Schub und bekam Kortison. Mittlerweile, nach etwa dreieinhalb Jahren, sind die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm, aber noch immer vorhanden. Manchmal komme ich ganz gut damit klar, manchmal wirft mich der Dauerschmerz aus der Bahn. Besonders wenn ich Stress habe, flackern die Symptome wieder verstärkt auf. Taubheit und Beißen sind gleichgeblieben, nur der Geschmack kam zum Glück wieder. (Stefanie)
- Ich hatte eine Trigeminusneuralgie, dann traten weitere Symptome auf und kurz danach erhielt ich die MS-Diagnose. Ein unbeschreiblicher, stechender Schmerz – damals in Form von Attacken. Durch Ibuprofen wurde es etwas erträglicher. Mittlerweile merke ich den Trigeminusnerv hin und wieder, aber zum Glück nicht mehr so stark und durchgehend wie damals. Heute ist es oft einer volleren oder fordernden Woche geschuldet. (Steffi)
- Habe damit leider schon über zehn Jahre zu tun. Die MS habe ich seit 2002. Ich nehme täglich Pregabalin – anders geht es leider nicht. Ich habe sonst immer, tags wie nachts, unerträgliche Schmerzen. Erwäge immer mal wieder eine OP, traue mich aber bisher nicht. Es fühlt sich übrigens an, als würde dir jemand mit einem glühenden Messer ins Gesicht stechen. (Tanja)
- Das ist einfach nur schmerzhaft, und da helfen weder Besprechen noch Globuli. Da kommen die harten Geschütze der Pharmaindustrie zum Einsatz, es geht nicht anders. Bei mir wirken Pregabalin und ähnliche Medikamente leider nicht mehr. Manchmal hilft Kälte, manchmal Wärme oder eine Atemtechnik. Wenn gar nichts mehr geht, nehme ich Opiate, zum Glück nur ein paar Mal im Jahr. Diese Schmerzen sind so vielfältig wie die MS selbst. (Vera)