Sollte man dir deine MS-Erkrankung ansehen können oder lieber nicht?
Angenommen, du hättest die Wahl: Sollte man dir die MS ansehen können oder lieber nicht? Mit dieser Frage hatte ich mich an die MS-Community gewandt und eine Umfrage gestartet. Insgesamt nahmen 540 Menschen mit MS daran teil und stimmten folgendermaßen ab:
- Ja: 18 Prozent der befragten Personen (100 Menschen mit MS) stimmten für JA.
- Nein: 63 Prozent der befragten Personen (336 Menschen mit MS) stimmten für NEIN.
- Unschlüssig: 19 Prozent der befragten Personen (104 Menschen mit MS) waren sich unschlüssig.
Selbstverständlich ist meine Umfrage nicht wirklich repräsentativ, da es viele Betroffene (Millionen) gibt, von denen mir die Antworten nicht vorliegen.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Sichtbarkeit einer MS-Erkrankung
Auch dieses Thema wurde wieder kontrovers diskutiert. Unter anderem kommentierte ein Markus: „Ich glaube, niemand sieht einem anderen die MS an. Wenn, dann sehen andere einfach nur einen Menschen mit Behinderung, egal woher diese kommt.“ Eine Nicole schrieb: „Ich finde deine Frage etwas merkwürdig formuliert […] Selbst mit Rolli sieht man mir nicht an, was ich habe. Mir ist ja schließlich nicht *Ich habe MS* auf die Stirn geschrieben worden.“
Je mehr ich im Laufe der Tage über diese Aussagen nachgedacht habe, desto unsortierter wurde ich. Denn sie haben meiner Meinung nach recht. Man kann uns die MS speziell nicht ansehen, sondern nur, dass irgendwas nicht stimmt – mal mehr, mal weniger. Ergibt meine ursprüngliche Fragestellung dann überhaupt noch Sinn? Genau genommen müsste es wohl heißen, eine Erkrankung ansehen und nicht speziell die MS. Dennoch kann ich mit den ganzen Kommentaren, die mich dazu erreicht haben, etwas anfangen und möchte diese einfach veröffentlichen.
Hierbei handelt es sich übrigens um eine Themenseite, die eher informativer Natur ist. Mit den daraus resultierenden Erkenntnissen wird man jetzt keinen Nobelpreis gewinnen. Vielleicht interessiert das Thema aber dennoch die eine oder andere Person!? Ich persönlich finde es auch einfach mal interessant zu wissen, wie andere Betroffene über bestimmte Themen denken. Nicht alle Erfahrungswerte müssen automatisch die eigene MS-Erkrankung beeinflussen.
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Meine ganz persönliche Sicht der Dinge
Auch ich habe mir die Frage gestellt, ob man mir die MS besser ansehen oder lieber doch nicht ansehen sollte. Wobei es mir bei der Fragestellung nicht explizit um Multiple Sklerose, sondern der daraus resultierenden Symptome geht. Sollte man auf den ersten Blick erkennen können, dass irgendwas mit mir nicht stimmt, oder lieber nicht? Das ist die eigentliche Frage, die ich mir in diesem Zusammenhang stell(t)e.
In meinem Fall ist es so, dass ich aus meiner MS-Erkrankung kein Geheimnis mache und auch kein Geheimnis machen muss. Aufgrund meiner MS-Domain mache ich mich ja ohnehin schon sprichwörtlich „nackig“ und teile meine Erfahrungen zu verschiedensten Themen rund um die MS. Demnach stellt sich mir persönlich die Frage irgendwie nicht. Mir ist aber durchaus bewusst, dass beides Vor- und Nachteile haben könnte.
Ich kann die Frage für mich ohnehin nicht eindeutig mit JA oder NEIN beantworten. Auf der einen Seite möchte ich ganz normal behandelt und nicht betüdelt oder bemitleidet werden. Meine Erkrankung soll in einigen Bereichen meines Lebens absolut keine Rolle spielen. Da wäre es von Vorteil, wenn man mir auf den ersten Blick nichts ansehen würde. Zumindest ist das meine persönliche Meinung.
Auf der anderen Seite laden unsichtbare Symptome leider Gott und die Welt zu Unterstellungen und Relativierungen ein. Oft wird man nicht ernst genommen und/oder muss sich ständig rechtfertigen. Ich selbst habe diesbezüglich wahrscheinlich sogar noch gute Voraussetzungen, da ich selbständig bin und in keinem Angestelltenverhältnis stehe. Ansonsten hätte ich vermutlich noch viel größere Probleme und würde mir öfter wünschen, dass man mir die MS ansehen könnte.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Sollte man dir die MS bzw. Symptome ansehen können, falls du die Wahl hättest? Und warum sollte man es dir ansehen oder nicht ansehen können? Bist du vielleicht unschlüssig?
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema der Sichtbarkeit berichten:
- Je weniger Einschränkungen, umso schöner… aber ich habe oft die Schnauze voll, immer das Gefühl zu haben, mich zu rechtfertigen. (Andrea)
- Ich möchte nicht, dass man mir die MS ansieht. Klar, man hätte dann keine Diskussionen, aber ich persönlich halte mich auch fern von Leuten, die das nicht verstehen. (Andrea Carmen)
- Das ist eine sehr schwere Frage, finde ich. Ich bin eigentlich sehr froh, dass man mir die MS nicht ansieht, allerdings wäre ich manchmal froh, wenn man es sehen würde, wenn ich mal wieder langsam bin im Denken, mir Wörter nicht einfallen, ich mal wieder sehr schnell zur Toilette muss oder mein Arm mal wieder nicht mitmacht und einfach alles loslässt. (Anke)
- Wenn man es nicht sieht, wird man nicht ernst genommen und auch schnell als Simulant hingestellt… aber ansehen ist eigentlich auch doof. (Anna)
- Wenn man mir die MS nicht ansehen könnte, dann würde es mir viel besser gehen. Aber den Rolli kann ich nicht verstecken. Also am liebsten wäre mir, wenn man nichts sehen kann. (Anni)
- Ich bin froh, dass man mir lange nicht angesehen hat, dass ich MS habe. Ich möchte nicht durch das auffallen, was ich nicht kann, sondern durch die Dinge, die ich gut mache. Inzwischen sieht man es, ich werde darauf angesprochen und es ist okay. Aber Mitleid finde ich doof. (Astrid)
- Ich glaube, wenn man berufstätig ist, ist es noch wichtiger, dass gesehen wird, was man hat – leider. Im Job muss man leider funktionieren. Man kann sich nicht hinlegen, wenn man erschöpft ist, oder sich Zeit lassen, wenn Zeitdruck da ist. Alternativen gibt es auch nicht immer, weil man schnell als erwerbsfähig eingestuft wird oder wenig GdB bekommt, auch als Schutz, besonders bei Symptomen, die eher subjektiv sind, wie zum Beispiel Schmerzen und Fatigue. Müde sehen alle irgendwie schlecht aus, auch Gesunde, aber diese Unterscheidung zu Fatigue fehlt. Wir müssen manchmal alle viel zu viel kämpfen. (Ayaluna)
- Deutschland ist, war bzw. wird nie bereit sein für Menschen mit Behinderung. Dafür habe ich zu viele Äusserungen von „gesunden“ Menschen gehört und diese waren nicht immer feierlich. (Bodo)
- Wenn man mich gehen sieht, denkt man bestimmt, dass ich zu viel getrunken habe. Auch würde ich bestimmt wieder stürzen, was schon oft passiert ist ohne Krücken. Deshalb sitze ich lieber im Rollstuhl, und man sieht es mir nicht an. Ich werde dann oft gefragt, warum ich im Rollstuhl sitze, und dann sage ich den Leuten, dass ich MS und noch 44 weitere Diagnosen/Erkrankungen habe und somit eine 90%ige MdE (Minderung der Erwerbsfähigkeit) habe. (Carmen)
- Ich habe MS seit 2001, habe einen unbefristeten GdB von 50 seit 2009 und bin seit 2013 teilerwerbsgemindert. Ich arbeite als Brief- und Paketzustellerin und bin seit 2000 bei diesem Arbeitgeber. Oft sagen AG und Kollegen: „Na, deinen Job möchte ich auch gern machen… nur einen kleinen Bezirk und nur 5 Stunden arbeiten.“ Sie sehen und glauben es keinesfalls, dass ich mega erschöpft bin. Nachdem ich 2022 Corona hatte, ist Uhthoff mein ständiger Begleiter. Dann kann ich deutlich schwerer gehen, muss 7-8 Mal am Tag kathetern, habe Konzentrationsstörungen usw. (Christiane)
- Da ich sehr lange krank bin und extreme Schwankungen in den Behinderungen habe, würde ich alle drei ankreuzen. Bei sehr schweren, unsichtbaren Symptomen ein Leuchtschild über dem Kopf mit „Ich habe MS“ oder einfach in den Rolli setzen! Bei ständiger Verbesserung und Rente, wie bei mir jetzt, „MS? Hört sich interessant an, ist es aber nicht!“ (Dirk)
- Auf jeden Fall „Nicht ansehen“. Es geht darum, was für mich gut ist und nicht für die anderen. Ob sie es sehen oder nicht, ob sie damit umgehen können oder nicht, ist sowas von an zweiter Stelle. Ich hatte/habe beides. Daher kann ich es für mich sehr gut beurteilen. Es war anfangs ganz eindeutig besser. (Emanuela)
- Nicht wirklich. Da ich eigentlich immer eine Orthese trage, sieht man äußerlich, dass etwas nicht stimmt. Es könnte aber auch ein völlig anderes Krankheitsbild sein. (Georgia)
- Ich stoße oft auf Unverständnis, nach dem Motto „Du siehst total gesund aus…“ oder „Noch kannst du ja alles machen…“, es wird so abgetan. Manchmal wünschte ich, man könnte mir ansehen, wie anstrengend es ist, mit MS zu leben. Übrigens bin ich ein sehr positiver Mensch, und alle denken, ich bekomme es schon hin. (Gundula)
- Ich habe für „Nicht sehen“ gestimmt. Obwohl ich mittlerweile in einigen Situationen schon gedacht habe, dass, wenn man mir die MS ansehen könnte, ich mich nicht rechtfertigen müsste, dass es mir nicht gut geht. Ich habe zwar einen Rollator, aber zu Hause ums Haus herum brauche ich ihn nicht. Neulich habe ich mitbekommen, dass Nachbarn sich darüber unterhalten haben, dass ich Rente bekomme, aber doch arbeiten gehen könnte. (Heike)
- Man möchte eigentlich nicht, dass es einem anzusehen ist. Aber ich habe bisher die Erfahrung gemacht, hauptsächlich auf der Arbeit, dass wenn man Probleme hat, diese eher als Getue abgetan werden. Ich möchte auch kein Mitleid, nur Verständnis wäre manchmal schon hilfreich. Wie man es dreht und wendet, es ist alles blöd. (Ingo)
- Ich bin der Meinung, dass es in der Gesellschaft einfacher wäre, wenn man die Einschränkungen sehen könnte und man sich nicht immer rechtfertigen müsste, wenn äußerlich nichts zu sehen ist. Andererseits sind sichtbare Einschränkungen auch nicht reversibel. Es gibt Vor- und Nachteile auf beiden Seiten. Ehrlich gesagt, weiß ich aber gar nicht so richtig, was besser wäre. (Irian)
- Ich möchte nicht, dass man es mir ansieht, da ich kein Mitleid oder dumme Sprüche von Menschen erhalten möchte, die sich nicht damit auskennen. (Isabella)
- Ich habe „MS nicht ansehen“ angeklickt. Allerdings gibt es ganz selten Momente, in denen ich mir wünsche, dass es nach außen sichtbar ist. Zum Beispiel bei meiner Chefin, für die man nur krank ist, wenn man offensichtlich etwas hat. Die ganzen Beschwerden, die wir MS-Patienten nur selbst spüren und die die Außenwelt nicht sieht und nachempfinden kann, scheinen dann ungültig zu sein. (Jana Sophie)
- Eindeutig „nicht sehen“. Die Menschen, die mir nicht glauben, wenn ich ihnen sage, dass etwas gerade aus Grund XYZ nicht geht, würden bei sichtbaren Einschränkungen andere Gründe finden, mich zu kritisieren. Oder sie würden mich bemitleiden, und davon wird auch nichts besser. (Karin)
- Ich glaube, niemand sieht einem anderen die MS direkt an. Wenn überhaupt, sehen andere einfach nur einen Menschen mit einer Behinderung, unabhängig davon, woher diese kommt. Es gibt jedoch möglicherweise Grenzfälle. Normalerweise kann ich ohne Hilfsmittel von A nach B gehen, zum Beispiel in der Stadt. Aufgrund von meinem sehr schlechten Gleichgewicht und steifen Knien schwankt mein Gang jedoch ab und zu, oder ich mache einen Ausfallschritt, um nicht zu stürzen. In solchen Momenten habe ich schon bemerkt, dass Passanten mich abschätzend ansehen, als wäre ich am helllichten Tag betrunken unterwegs. Nicht, dass mir das etwas ausmacht, aber wenn ich einen Stock oder einen Rollator hätte, wäre solches Schwanken akzeptiert und niemand würde komisch schauen. Mir persönlich ist das egal, aber ich kenne einige Menschen, die sich in solchen Situationen dann sehr schämen und deshalb vielleicht unnötig Hilfsmittel benutzen. (Markus)
- Ich wünschte mir, dass man die nicht sichtbaren Einschränkungen sichtbar machen könnte. Meine Doppelbilder, Kopfschmerzen, die extreme Fatigue usw. können Außenstehende nicht sehen oder sie tun es ab mit „Ja, ich bin auch immer müde“. Ich habe neuerdings eine Smartwatch, die mein Energielevel zeigt. Manchmal starte ich morgens nur mit 40%, und am Mittag sind es nur noch 12%, und ich kämpfe mich durch den Tag bis zum Abend. Das hat meinem Mann sehr geholfen, mehr „Verständnis“ zu entwickeln, und er fragt nun an solchen Tagen von sich aus, ob er z.B. länger Mittagspause machen soll, damit er die Kinder übernehmen kann und ich kurz schlafen kann. (Miriam)
- Ich finde es besser für mich, wenn man meine Einschränkungen nicht oder nur wenig sieht. Das gibt mir ein Stück Normalität und ermöglicht es den Menschen, normal mit mir umzugehen. (Nadine)
- Selbst wenn ich einen Rollstuhl benutze, sieht man mir nicht an, was ich habe. Schließlich steht nicht „ich habe MS“ mit meiner Diagnose auf der Stirn geschrieben. Andere erkennen nur, dass ich irgendwas habe, und wer es wissen möchte, fragt nach und bekommt eine Antwort. Ansonsten ist es mir egal, denn nur weil man es jemandem nicht ansieht, bedeutet das nicht, dass die Person gesund ist – höchstens oberflächlich betrachtet. (Nicole)
- Natürlich sollte man mir die MS nicht ansehen können, um Himmels willen! Das würde ja bedeuten, dass ich schwer krank wäre. Es ist für mich unverständlich, wie jemand sich das wünschen kann. (Rebecca)
- Mir sieht man äußerlich nichts an, aber bei der aktuellen Hitze geht es mir nicht so gut. Ich fühle mich schlapp und erschöpft. Wenn ich das immer wieder sage, kommt oft die Antwort: „Wovon denn? Das kotzt mich dann an.“ Ich bin da auch zwiegespalten. (Sandra)
- Ich höre oft „Dafür siehst du aber gut aus“ oder „Das sieht man dir aber gar nicht an“, und ich habe das Gefühl, dass man mir nicht glaubt, dass es mir nicht gut geht. Mit sichtbaren Einschränkungen wäre das vermutlich anders, aber das wünsche ich mir natürlich nicht. (Sonja)
- Manchmal wäre es einfacher, besonders bei der Arbeit. Möglicherweise müsste ich mich dann weniger rechtfertigen. Aber dann bin ich auch wieder froh, dass man mir nur an wirklich schlechten Tagen ansieht und anmerkt, wie es mir geht. (Steffi)
- Eigentlich möchte ich nicht, dass man mir irgendwas ansehen kann. Aber ich werde anders wahrgenommen als jemand, der einen Arm oder ein Bein gebrochen hat. Die Rechtfertigung in der Gesellschaft ist nicht schön. (Sylvia)
- Ich denke, auf der einen Seite, wenn man sie sieht, zeigen sich halt die Einschränkungen deutlich, was nicht toll ist. Auf der anderen Seite, wenn man nichts sieht, wird man wenig ernst genommen. Ich bin da zwiegespalten. (Tabitha)
- Hmmm, vor ein paar Tagen hatte ich ein Erlebnis: Bei uns war ein großer Festumzug, den ich mir auch nicht mit dem Rollstuhl entgehen lassen wollte. Plötzlich tauchte ein alter Bekannter auf, schaute mich an und fragte, was mit mir passiert sei. Ich antwortete ganz lässig, dass ich MS habe. Daraufhin meinte er, dass er das nicht gewusst habe und es ihm leidtue. Ich sagte ihm, dass ihm das nicht leidtun müsse, da man es mir ja nicht ansieht. Gestern beim Einkaufen habe ich ihn wieder getroffen, und wieder hat er sich entschuldigt und bekundet, wie leid es ihm tut. Also am besten ist es wohl, wenn es niemandem auffällt, denn es reicht doch, wenn ich und die engsten Angehörigen darunter leiden. (Tina)
- Mir wäre ein Hauptsymptom wie eine „blaue Nase“ sehr recht. Wenn man es sehen könnte, müsste man nicht so oft erklären, warum man an einem Tag laufen kann und am nächsten nicht und so weiter. (Thorsten)
- Damit man ernst genommen wird, wäre es besser, dass man es einem ansieht. Aber ich bin auch der Meinung, dass es egal sein sollte, ob man es jemandem ansehen kann, wie krank er ist, weil jeder Mensch genau so, wie er ist, ein toller Mensch ist – außer er ist gemein und fies. (Uschi)
- Mir reichen meine unsichtbaren Einschränkungen völlig aus. Ich möchte unter anderem laufen können, das ist mir sehr wichtig. Einen sichtbaren Tremor oder ähnliches brauche ich nicht. Ich freue mich, dass ich noch vieles tun kann. (Yvonne)
- Ich bin eher für eine ordentliche Aufklärung. Die Gesellschaft sollte intensiver mit der MS konfrontiert werden, um mehr Wissen zu erlangen. Es wird nämlich noch viel zu oft gesagt: „Ach, MS ist doch Knochenschwund.“ Das Wissen über die MS sollte alle Bürger erreichen, denn es erkranken wahnsinnig viele Menschen daran. Andererseits gibt es auch Erkrankte, bei denen man nichts sieht und die damit zufrieden sind. Aufklärung ist für mich das A und O. (Tanja) Jasmin erwiderte darauf: „Das finde ich total unnötig. Warum sollten sich andere mit meiner Krankheit beschäftigen? Ich beschäftige mich doch auch nicht den ganzen Tag mit den Krankheiten anderer. Wenn ich selbst weiß, wie ich damit umgehen kann, und meine nahestehenden Personen bestenfalls noch Verständnis dafür haben, reicht das doch. MS ist nicht die einzige Krankheit auf der Welt. Wenn jeder sich mit jeder Krankheit auskennen müsste, dann wird das Leben ganz schön deprimierend. (Ein eigenes Thema, das auch kontrovers diskutiert wird.)
Abschließende Gedanken/Worte einer Frau mit MS
Mit folgenden Zeilen von Tatjana möchte ich meine Themenseite gerne abschließen: Chronisch krank zu sein ist eine unsichtbare Last, die viele nicht nachvollziehen können. Viele Menschen sehen uns an und denken: „Sie sieht doch gar nicht krank aus.“ Sie sehen uns lächeln und denken, dass alles in Ordnung ist. Doch was sie nicht sehen, sind die unzähligen Arztbesuche, die Medikamente, die wir täglich einnehmen müssen, die Schmerzen, die uns Tag und Nacht begleiten.
In den sozialen Medien zeigen wir oft die positiven Momente, weil wir nicht wollen, dass unser Leben nur von unserer Krankheit bestimmt wird. Doch das bedeutet nicht, dass wir keine schlechten Tage haben. Die Wut über den eigenen Körper, die Trauer über verlorene Möglichkeiten, die Tränen, die wir oft versteckt halten, all das gehört genauso zu unserem Alltag wie das Lächeln auf den Bildern. Vielen Menschen fehlt das Verständnis dafür, was es bedeutet, chronisch krank zu sein.
Sie denken, dass wir nur ein bisschen müde sind oder uns einfach zusammenreißen müssen. Sie bilden sich eine Meinung über unseren Gesundheitszustand, ohne wirklich zu verstehen, was wir Tag für Tag durchmachen. Die Schmerzen, die uns plagen, werden oft nicht wahrgenommen.
Die Sorgen, die uns umtreiben, werden nicht gefühlt. Doch wir kämpfen, jeden Tag aufs Neue. Wir kämpfen gegen unsichtbare Feinde, gegen unsere eigenen Körper, gegen das Unverständnis der Menschen um uns herum. Chronisch krank zu sein ist eine Herausforderung, die uns zwingt stark zu sein.
Wir lernen, mit unserem Schicksal umzugehen, wir kämpfen, auch wenn keiner es sieht. Unsere Kämpfe sind nicht immer sichtbar, aber sie sind genauso real wie die Schmerzen, die wir fühlen. Wir sind Krieger, auch wenn wir nicht so aussehen. Das waren sehr passende und zutreffende Worte einer Frau mit MS.