Gefangen im eigenen Körper

Das Gefühl, im eigenen Körper gefangen zu sein, ist eine Herausforderung, der sich viele Menschen mit Multipler Sklerose gegenübersehen. Die Krankheit kann zu verschiedenen körperlichen Einschränkungen führen, die das alltägliche Leben beeinträchtigen können. Es ist wichtig, Unterstützung von Ärzten, Therapeuten und Angehörigen zu erhalten, um mit den Symptomen umzugehen und die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.

MS-Themen aus dem Inhalt:

Hilfsmittel für Betroffene

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische neurologische Erkrankung, die verschiedene Symptome mit sich bringen kann. Diese Symptome können beispielsweise die ...

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Mögliche MS-Symptome

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MS-Diagnose erhalten?

Du hast eine MS-Diagnose erhalten und fühlst dich überfordert? Lass mich dir zunächst sagen: Du bist nicht alleine. Es gab ...

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Fühle ich mich selbst gefangen im eigenen Körper?

In meinem Fall würde ich sagen ja. Warum? Weil ich schon so oft verzichten oder absagen musste, dass ich aufgehört habe zu zählen. So habe ich u.a. alle 40igsten Geburtstagsfeiern meiner Kumpels verpasst. Zwei Hochzeiten sehr guter Freunde fanden weitgehend ohne mich statt. Ein Kumpel aus unserem Stammtisch ist 2022 tatsächlich Schützenkönig geworden und es war Ausnahmezustand angesagt. Leider konnte ich nur an einem einzigen von „ich glaube“ acht Thron-Terminen dabei sein. Die Liste könnte ich noch um viele weitere Punkte ergänzen – sogar Beerdigungen blieben mir nicht erspart, die ich absagen musste.

Was genau war eigentlich der Grund, dass ich ständig absagen musste? In meinem Fall begann der Verzicht bereits einige Jahre vor der MS-Diagnose. Damals plagten mich chronische Kopfschmerzen, die bisweilen so heftig waren, dass ich vor Schmerzen zitterte und ins Schwitzen geriet. Es fühlte sich an, als würde mir jemand ein Messer in den Kopf rammen und es dann auch noch drehen. Im Laufe der Zeit kamen aufgrund der Schmerzen sogar noch Panikattacken hinzu.

 
Die ersten Jahre nach meiner MS-Diagnose hatte ich hauptsächlich mit Schwindel, Übelkeit, Kreislaufbeschwerden, Benommenheit und/oder Sehstörungen zu kämpfen. Aufgrund der Tatsache, dass ich mittlerweile CBD-Öl verwendete, hatte ich nur noch selten mit Kopfschmerzen (meinem damaligen Endgegner) zu tun. Bis heute bin ich allerdings bei jedem Wetterumschwung für 2-3 Tage außer Gefecht gesetzt und bekomme dann unter anderem stärkere Schmerzen, Schwindel und Kreislaufprobleme. Beim Wetterumschwung fühle ich mich bis heute noch immer hilf- und machtlos.

Im Mai 2022 kamen dann dauerhafte Magen- und Darmbeschwerden hinzu. Ich kann mich so genau daran erinnern, weil es mitten im Wanderurlaub geschah. Plötzlich hatte ich nahezu dauerhaft das Gefühl von Durchfall und mehr oder weniger dringend auf Toilette zu müssen. Die fortan ständige Angst, mir vor versammelter Mannschaft in die Hose zu machen, fesselt mich bis heute fast durchgehend an die eigenen vier Wände. Ich verlasse das Haus seitdem nur noch für wichtige Arzttermine oder wenn ich gerade erst auf der Toilette war, zum Beispiel zum Einkaufen. Ein Termin beim Gastroenterologen steht kurz bevor.

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Mal mehr, mal weniger im eigenen Körper gefangen sein

Persönlich fühle ich mich mal mehr, mal weniger im eigenen Körper gefangen. Es gibt halt bessere und schlechtere Tage, sowohl körperlich als auch psychisch. Mit einigen Symptomen der MS komme ich besser klar als mit anderen. Genau genommen ist eigentlich kein Tag wie der andere. Symptome kommen und gehen, variieren teilweise mehrmals täglich in ihrer Intensität und ich kann wenig bis gar nichts dagegen tun.

Obwohl ich seit etwa 15 Jahren nie wieder beschwerdefrei war, gibt es Symptome, bei denen ich mich nicht wirklich in meinem Körper gefangen fühle. Das liegt daran, dass ich mich an einige Einschränkungen gewöhnt und damit abgefunden habe. Ich fühle mich jedoch immer dann im eigenen Körper gefangen, wenn es nicht „nur“ Unannehmlichkeiten sind, sondern wenn ich das Haus deswegen nicht mehr verlassen kann. Dies war in den letzen Jahren leider sehr oft der Fall.

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Anika Schreiber

An dieser Stelle möchte ich euch gerne Anika Schreiber vorstellen, die mir auf Instagram aufgefallen ist. Anfangs hat mich nur ...

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Marina Seitz

Auf Marina Seitz bin ich aufmerksam geworden, als sie am 05.12.2023 auf eine meiner Instagram-Storys geantwortet hat. Thematisch ging es ...

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Monika Trettenbach

Am 10.05.2023 hatte mich Monika erstmals via Facebook kontaktiert und gefragt, ob sie meine neue MS-Domain in ihrer Gruppe teilen ...

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Umfrage in der MS-Community

Ich wollte von Menschen mit MS wissen, ob sie sich in ihrem eigenen Körper gefangen fühlen, und hatte als Antwortmöglichkeiten „Ja (immer)“, „Ja (gelegentlich)“ und „Nein“ vorgegeben. An meiner Umfrage nahmen 249 Personen teil, was natürlich nicht besonders repräsentativ ist. 46 Prozent der Befragten gaben an, dass sie sich zumindest gelegentlich in ihrem Körper gefangen fühlen. 38 Prozent stimmten mit „Nein“ und nur 16 Prozent mit „Ja (immer)“ ab, was mich wunderte.

 
Warum hat es mich überrascht? Ehrlich gesagt hatte ich nicht erwartet, dass fast 40 Prozent der befragten Personen mit „Nein“ antworten würden. Geht es ihnen körperlich so gut, dass sie keine nennenswerten MS-Symptome haben? Oder können sie vielleicht einfach sehr gut mit den vorhandenen Einschränkungen umgehen? Wie dem auch sei, MS ist eben die Krankheit der tausend Gesichtern. Alles kann passieren, aber nichts muss.

Deine Erfahrungen mit uns teilen

Du hast auch eine MS-Diagnose erhalten und möchtest etwas zu diesem Thema beitragen? Fühlst du dich aufgrund der MS in deinem Körper gefangen? Falls ja, immer oder „nur“ gelegentlich und wie würdest du deine Aussage begründen?

Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen

Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema „im eigenen Körper gefangen“ berichten:

• Ich leide seit 05/2020 an starken neuropathischen Schmerzen. Dadurch fühle ich mich oft in meinem Körper gefangen. Es ist wahrscheinlich, dass ich diese Schmerzen mein ganzes Leben lang ertragen muss, aber ich kann meinen Körper ja nicht verlassen (Aidan)
• Ich hatte nach meinem letzten Schub für bestimmt 2 Jahre etwas Probleme mit meinem Auge, das hat sich aber wieder erholt, deshalb fühle ich mich in meinem Körper nicht gefangen. (Alex)
• Früher bin ich gerne gereist, aber heute traue ich es mir nicht mehr alleine zu. Ich habe zu viel Angst, dass mir etwas passiert und niemand mir helfen kann, besonders im Ausland. Auch das Übernachten an anderen Orten kommt nicht mehr in Frage, weil ich zu viele Dinge mitnehmen müsste, besonders zum Schlafen. Außerdem kann ich nur noch von Tag zu Tag planen, während ich früher bis zu 14 Tage im Voraus planen konnte. (Andrea)
• Ich bin eingeschränkt im Laufen, leichte Fatigue, Schwäche in Armen und Händen und kognitiv bin ich nicht mehr so belastbar. Es war ein schwerer Weg bis hierhin. Ich habe mein Beruf als Pfefferküchlerin sehr geliebt, bis mein damaliger Chef eher erkannte als ich, dass ich es körperlich nicht mehr schaffe, den Beruf auszuleben. Ich habe mich wirklich jeden Tag unter Druck gesetzt, um meinen Traumberuf weiterzumachen. Am Ende bekam ich dann 2021 die Kündigung von ihm. Ich brauchte eine Weile, das zu akzeptieren, weil ich ja immer alles gegeben habe. Habe dann auch über die Rentenversicherung eine Umschulung gemacht. Auch da wurde mir am 2. Tag gesagt, dass ich das mit meiner MS nicht schaffen werde. Selbst die Sozialarbeiterin vor Ort hatte den richtigen Blick für mich und suchte auch ein Gespräch mit mir. Das war für mich der ausschlaggebende Punkt, endlich umzudenken. Ich beantragte also die Erwerbsminderungsrente und habe die dann auch nach einem langen Kampf bekommen. Heute kann ich mein Alttag so gestalten, wie es mir geht. Und was soll ich sagen, dadurch bin ich mit mir im Reinen. Ich bin froh, dass es die Möglichkeit gibt, dass Menschen mit chronischer Krankheit eine Rente in unserem Land beantragen können. Auch wenn es nicht einfach ist und viele Nerven kostet. Für mich war es die Befreiung, endlich zu leben ohne Druck und die ständige Angst, irgendetwas nicht zu schaffen. Ich bin jetzt mein eigener Chef und kann mein Leben selber bestimmen. Seitdem geht es mir auch besser. Ich kann mich um meinen Körper kümmern, mit Sport und Ausdauer. Die MS ist nicht mein Feind. Manchmal ärgert sie mich zwar noch, aber nur um mir zu zeigen, dass es einfach mal wieder zu viel war. Es ist ein langer Lernprozess, aber ich denke, ich bin soweit zu sagen, dass ich nicht in meinem Körper gefangen bin. Ich kann durch die Rente besser damit umgehen. Termine mir einteilen, ohne eine Belastung zu empfinden. Das Allerschönste ist, dass ich sogar Zeit und Energie für meine Enkelin habe. Kinder sind mega einfühlsam und können einen aufbauen. Dafür lebe ich und denke dabei keine Minute daran, dass ich krank bin. (Andrea)
• Ich fühle mich gelegentlich im eigenen Körper gefangen, wenn die körperliche Fatigue den Körper „ausbremst“ und der Geist hellwach ist, aber einfach nichts geht, oder wenn Kopfweh und Schwindel einen stoppen. Das ist alles tagesformabhängig und zum Glück nicht jeden Tag der Fall. Termine absagen gehört da leider ab und zu auch dazu. Ich muss die Tage (Kraftreserven) gut planen, dann geht es recht gut. (Angelica)
• Ich fühle mich nicht in meinem Körper gefangen, weil ich zum einen „noch“ nicht so große Einschränkungen habe bzw. sie haben sich gut zurückgebildet. Ich habe auch viel trainiert, u.a. viel Muskelaufbau betrieben, und zum anderen nehme ich meine Einschränkungen, wenn sie da sind, nur als Hintergrundrauschen wahr. Das war natürlich nicht immer leicht. Ich hatte durch meinen Job gelernt, dass du z. B. einen Tinnitus auch nicht wegbekommst. Die beste Tinnitus-Therapie ist, sich mit ihm anzufreunden und ihm nicht zu viel Raum zu geben. So mache ich das mit meinen Einschränkungen auch. Außerdem habe ich gelernt, Dinge zu tun, die mir viel bedeuten, auch ganz alleine, wenn niemand mitmachen möchte. Ich mache es einfach. (Angie)
• Manchmal überwältigt mich meine eigene Psyche, selbst wenn es mir eigentlich gut geht. Es gibt Situationen, die ich einfach nicht unter Kontrolle habe und in denen ich innerlich völlig die Fassung verliere. (Ann-Christin)
• Bei mir sind es vor allem physische Symptome. Ich laufe sehr schlecht, und das schränkt mich einfach oft ein. Der Rollstuhl gibt mir leider noch nicht die Freiheit, die ich gerne hätte. Aber dann muss man ja auch immer auf Barrierefreiheit achten. Also, ob mit oder ohne Rollstuhl, viele Gänge nerven einfach, und ich bleibe dann oft lieber zu Hause. Früher bin ich überall hin gelaufen. Jetzt fällt mir selbst der Weg zum Bus schwer. (Anna)
• Mir geht es gerade schlechter. Ich glaube, wir alle werden irgendwann im Laufe der Zeit schlechter, das ist eine Frage des Alters, denke ich. Ich bin 57 und habe seit etwa 6 Monaten bemerkt, dass es nicht mehr so gut läuft. Was meine Lebensqualität wirklich beeinträchtigt, sind die ständigen Dauerschmerzen im unteren Rücken und in den Beinen. I hate it! (Annette)
• Also, ich würde zuerst einmal erklären, wie es sich anfühlt, jeden Tag zu leben. Es gibt bestimmte Dinge, die man einfach nicht mehr tun kann, wie zum Beispiel mit den Kindern in den Zoo gehen oder den Müll rausbringen. Man ist ständig auf Hilfe angewiesen. So geht es mir zumindest. (Annika)
• Ich habe jetzt nicht so viele Einschränkungen, aber es ist halt manchmal doch nervig und störend. Bei mir ist die linke Seite betroffen, mein Arm hat dauerhaft Gefühlsstörungen. Arm/Hand schwer, gribbelig, mal mehr, mal weniger … aber nie weg. Motorisch auch nicht sooo super, gehe deshalb zur Ergotherapie. Mein Fußheber meldet sich beim Spazierengehen oder wenn ich einen schlechten Tag habe. Manchmal ist man dann schon verunsichert, wenn eine längere Tour ansteht. Ich mag es nicht, wenn man meine „Probleme“ sieht. Fahrradfahren ist auch nicht mehr meins. Fühle mich zu unsicher. Bin auch schon gefallen und daher nicht mehr so scharf drauf. Über solche Dinge musste ich mir früher keine Gedanken machen. Einfach losgehen, normales Gefühl in der Hand usw. So fühle ich mich halt manchmal gefangen. Die Leichtigkeit ist mir verloren gegangen. Aber ist ja doch jammern auf hohem Niveau. (Bianca)
• Generell zeigt mein Körper sehr deutlich seine eigenen Grenzen. Leider bin ich durch die Nebenwirkungen der Medikamente oft völlig erschöpft oder lustlos. Selbst wenn ich mal länger als geplant bei Freunden bin, zeigt mir mein Körper, dass es zu viel war. Es mag klischeehaft klingen, aber ich fühle mich wirklich gefangen. Ich versuche, auf nichts zu verzichten, und lebe jeden Tag, als wäre es mein letzter, im besten Sinne. Es gab im Sommer einen Klassenausflug und einen Kindergartenausflug. Beides musste ich wegen der Hitze auslassen. Uthoff lässt grüßen… Ansonsten gebe ich mein Bestes, um alles zu bewältigen. In Bezug auf Medikamente sehe ich nur noch einen Weg für mich – und der ist ohne jegliche Chemie. (Carina)
• Seit meiner MS-Diagnose fühle ich mich in meinem Körper gefangen, da die Symptome täglich präsent sind, insbesondere die Fatigue schon am Morgen. Seitdem habe ich eine Art Schutzmauer um mich errichtet, die mich sogar davon abhält, hinauszugehen. Ich vermeide den Kontakt mit anderen Menschen, da ich nicht ständig Rechenschaft ablegen möchte; das ist schon oft vorgekommen. Es ist immer dasselbe: Alle wissen besser, was für mich gut ist. Manchmal sehe ich darüber hinweg, aber es gelingt mir nicht immer. Ich habe fast alle Symptome, die mit MS einhergehen. Ich benutze auch einen Rollator, da ich keine weiten Strecken gehen kann. Mein Freundeskreis hat sich ebenfalls von mir abgewandt. Ich fühle mich nicht mehr wie früher, und die MS verstärkt dieses Gefühl. Sie hat meine Selbstwahrnehmung sogar verändert und mich das Gefühl der Hässlichkeit erleben lassen, obwohl meine Familie mir immer wieder versichert, dass dem nicht so ist. Depressive Stimmungen, Angst und Panikattacken sind ebenfalls ein ständiges Thema für mich. (Carmela)
• Teilweise machen meine Beine nicht mit. Langes Stehen oder Laufen sorgt regelmäßig für Ausfälle und ich „knutsch“ den Boden bzw. sind dann Treppensteigen die Hölle, aber manchmal ist Hochfallen schneller. Die Konzentration lässt mich hier und da im Stich. Immer der Kontrollblick, wo die nächste Toilette ist. Die Fatigue ist mein größter Feind. Da geht halt nichts. Die Taubheitsgefühle in den Fingern sind sehr selten geworden (pssst, das dürfen sie nicht hören, lassen Sie sie einfach schlafen). Bin Vollzeit in der Pflege tätig. Stellvertretende Pflegedienstleitung im ambulanten Pflegedienst. Fahre Tour, bin Ausbilderin usw. Also Stress pur. Nebenbei habe ich ein Studium angefangen. Zwei wundervolle Jungs. 15 und 17 Jahre alt. Da macht man sich einen anderen Kopf. Denke, dass viele Faktoren zusammenkommen und ich mich oft vergesse. Bis die MS mich wieder auf den Boden kickt. Deswegen fühle ich mich „nur“ manchmal, aber nicht immer, in meinem Körper gefangen. (Caro)
• Ich fühle mich gelegentlich im eigenen Körper gefangen, weil ich sehr schlimm mit Fatigue und schmerzenden Krämpfen in der Seite oder im Bein zu kämpfen habe, nicht zu vergessen auch die ständigen Migräneanfälle. (Charlotte)
• Da meine MS meine Angststörung verschlimmert hat, kann ich nicht spontan irgendwohin gehen, ohne vorher alles zu planen. Ich habe Angst, dass unterwegs ein Schub auftreten könnte. Aufgrund meiner starken Wahrnehmungsstörungen im Gehirn erscheinen Fußgängerzonen zum Beispiel für mich kleiner, als sie wirklich sind. Dadurch empfinde ich oft ein Gefühl der Enge. Ähnlich geht es mir, wenn zu viele Menschen an einem Ort sind. Ich muss also immer alles im Voraus planen und einen Notfallplan haben. Das ermöglicht mir keine spontanen Ausflüge. Außerdem schränkt mich meine Fatigue ein. Wenn ich immer wieder kurzfristig etwas absagen muss, weil ich morgens einfach nicht aus dem Bett komme. Ich würde gerne so viel tun, aber ich schaffe es einfach nicht. Wie man so schön sagt: Ich kann nicht aus meiner Haut. (Christine)
• Tatsächlich habe ich bis jetzt keine körperlichen Einschränkungen. Selbst bei meinem ersten (für mich erkennbaren) Schub vor 3 Jahren hatte ich „bloß“ Sensibilitätsstörungen und vereinzelt kognitive Aussetzer. Mein Problem war bzw. ist bis heute eher die Angst davor, dass der nächste Schub ganz anders verlaufen könnte. Bei der Diagnose wurden unzählige Läsionen festgestellt, und ich habe quasi jahrelang nichts bemerkt. Ich bin nicht mehr so stressresistent wie früher, sage dadurch aber auch eher mal nein… also, ich fühle mich nicht in meinem Körper gefangen. (Christine)
• Warum ich mich teilweise in meinem eigenen Körper gefangen fühle, liegt glaube ich daran, dass ich nicht mehr alles machen kann, was ich vorher gemacht habe, und vor allem nicht immer so klappt, wie ich es möchte. Meistens ist das Kribbeln in den Beinen und die Spastik dafür verantwortlich. Die Symptome sind nicht jeden Tag gleich schlimm, und wegen dem Kribbeln in den Beinen bin ich in Medikamenteneinstellung. Da ich nicht allzu viele Termine habe, außer Krankengymnastik und ab und an auch mal andere, kommt es selten vor. Aber heute zum Beispiel musste ich einen Termin absagen, da es zu kalt und nass ist und es ein Außentermin gewesen wäre. Ich gehe auch regelmäßig in den Gottesdienst, und wenn ich samstags mich übernommen habe, bin ich nicht hingegangen. Da ich zurzeit viel um die Ohren habe, ist auch der Chor alle zwei Wochen nicht immer drin. Ich hoffe, dass ich das nächste Mal hingehen kann. (Corinna)
• Eigentlich ist die Antwort ganz einfach. Fatigue und Muskelschwäche reichen völlig aus, dass ich mich behindert und im eigenen Körper gefangen fühle. (Denise)
• Warum fühle ich mich manchmal gefangen? Manchmal brenne ich vor Energie und würde gerne zum Beispiel Bergwandern oder Unternehmungen machen, aber ich weiß genau, dass mein linkes Bein nicht mitmacht. Ich denke, ich mache jetzt das und das und dann vielleicht noch auf einen Kaffee irgendwohin… und dein Körper sagt aber: Hahaha, netter Versuch, leg dich mal lieber hin, hrhrhr. Als ich frisch diagnostiziert wurde, war ich linksseitig teilgelähmt und da musste ich tatsächlich des Öfteren Termine absagen. Inzwischen plane ich nicht mehr weit voraus und kenne meinen Körper, und es klappt sehr viel besser. Meine Symptome sind linksseitige Schwäche bzw. Teillähmung von Arm und/oder Bein und diese doofe Müdigkeit. Die Diagnose kam im November 2014 nach einem schweren Bandscheibenvorfall am Kreuzbein mit Querschnittsymptomatik. Bin inzwischen befristet vollberentet und mache einen Minijob, den ich absolut liebe, und bin alleinerziehende Mutter. (Eve)
• Bei mir ist es so, dass ich persönlich sagen kann, ich bin es durch meine Grunderkrankung (angeborener Querschnitt) schon gewohnt, behindert zu sein. Die MS hat zwar einige Jahre alles ziemlich auf den Kopf gestellt und manchmal kommen wir uns in die Quere, aber durch meine Therapien habe ich gelernt, es anzunehmen und auch für mich persönlich zu erkennen, dass es für mich neue Wege und Möglichkeiten aufzeigt. Die MS hat mir viel Kummer gebracht, aber auch ein Umdenken und einen neuen Umgang mit mir selbst. Fazit: Ich fühle mich nicht im eigenen Körper gefangen. (Farina)
• Ich fühle mich nicht gefangen im eigenen Körper, was zum großen Teil daran liegt, dass ich im Moment nur sehr wenige bis keine Einschränkungen habe. Ich habe manchmal schlechte Tage, an denen alte Symptome aufflackern. Zum Glück ist das sehr selten. Und wenn es so ist, dann versuche ich mir Ruhe zu gönnen und dann ist es auch meistens nach ein oder zwei Tagen wieder vorbei. (Franzi)
• Es geht nichts über eine gesunde Akzeptanz. (Hannelore)
• Gefangen in meinem Körper, das kenne ich seit 5-6 Jahren. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine „ordentliche“ Depression. Seitdem kämpfe ich immer wieder gegen mich selbst. Es ist so ein Gefühl von eigentlich mehr zu wollen, aber es geht nicht. Dabei ist es egal, ob körperlich – Schmerz, oder auch geistig. Wenn ich mich einfach nicht konzentrieren kann, Wortfindungsstörungen habe oder einfach „nur“ extrem müde bin. Dann fühle ich mich in meinem Körper eingesperrt und komme einfach nicht heraus. Ich weiß, das ist ein Symptom meiner MS, aber ich kann das überhaupt nicht akzeptieren. Ich bin 55 Jahre jung und komme mir so oft wesentlich älter vor. Am schlimmsten ist auch, dass viele Menschen (auch aus meinem näheren Umfeld) das nicht verstehen, da ich ja nicht krank aussehe. Aber es gibt zum Glück auch noch viele gute Tage, an denen ich gut klarkomme und mich auch gut ablenken kann. Deswegen eben gelegentlich. Ich verzichte eben auch oft auf Treffen mit Freunden und Familie. Deswegen sind auch einige Freundschaften zerbrochen. Aber auch neue sind entstanden. Zum Glück. (Ines)
• Oft fühle ich mich in meinem eigenen Körper gefangen wegen der Fatigue. Es gibt Tage, an denen es mir wirklich gut geht und ich meinen Alltag bewältigen kann, aber dann plötzlich setzt die Fatigue ein und ich bin in meinem Körper gefangen. Dann ist es schwierig, den Weg zwischen dem Ruhen und Zulassen zu finden und dem Drang zu widerstehen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Was mir extrem Kraft gibt, ist meine Hundedame, die mich auch an schlechten Tagen dazu zwingt, nach draußen zu gehen. Auch wenn es schwer fällt, regelmäßige Bewegung ist das, was mir am meisten hilft. (Karin)
• Ich kann nicht mehr spontan tun, worauf ich Lust habe. Ich muss beachten, ob in der Nähe Toiletten sind, ich muss den Ablauf grob planen und manchmal Termine sogar absagen, wenn die Fatigue kickt. Ich kann nicht mehr „frei“ sein und fühle mich eingeschränkt. Ich habe permanent die MS im Hinterkopf. Welche Symptome sind dafür verantwortlich? Viele… Fatigue, Spastik, Muskelzittern, Schmerzen, Schwindel, Fußhebeschwäche… Was sonst noch außer den Symptomen dafür verantwortlich ist, ist das Wetter (Uhthoff) und Stress. Gott sei Dank ist die MS bei mir kein „Dauerzustand“, weshalb ich mich nur gelegentlich im eigenen Körper gefangen fühle. Es gibt bessere und schlechtere Tage. Es gibt Tage, da vergesse ich sogar die MS, und es gibt Tage, wo die MS mich im Körper gefangen hält. Wo nichts funktioniert, wo mir die Teller aus der Hand fallen, ich Gummi Beine habe und egal wie viel ich mich ausruhe, ich mich fühle, als ob ich die ganze Woche Schwerstarbeit gemacht hätte. Mein Leben richte ich komplett nach der MS (sogar manchmal unbewusst). Ich kann zum Beispiel nicht mit meinen Kindern in den Sprungraum, da ich Blasenprobleme habe und ich weiß, ich würde sofort durch das Springen einpinkeln. Durch die MS habe ich Gleichgewichtsstörungen, und Inliner fahren kann ich nicht mehr mit meinen Kindern. Ich muss meine Woche planen und strukturieren und immer Pausen zum Ausruhen einplanen. (Karolina)
• Ich persönlich finde die Aussage „gefangen im eigenen Körper“ für mich blöd. Ich habe so viele Einschränkungen und Symptome, dass diese alle aufzuzählen die Nachricht sprengen würden. Ich versuche jeden Tag, das Beste daraus zu machen und mich auf die schönen Dinge zu konzentrieren. Natürlich gelingt mir das mal mehr, mal weniger gut. Trotz meiner Situation fühle ich mich aber nicht gefangen. Ich habe Einschränkungen, die ich versuche zu akzeptieren, und suche nach neuen Wegen und Lösungen. Zurzeit ist es zwar etwas schwierig für mich, bestimmte Dinge/Einschränkungen zu akzeptieren, aber daran arbeite ich auch. Ich hole mir Hilfe, suche mir Unterstützung und gehe sehr offen und ehrlich mit mir um. (Kathi)
• Ich habe meine MS-Diagnose erst seit dem 12.03.24, und in der Zeit jetzt war ich wie gefangen, durch meine Symptome. Missempfindungen am ganzen Körper, als hätte ich ein Netz über den ganzen Körper gezogen. Das hat mich sehr eingeengt. Und ja, es gibt bessere Tage und schlechtere. Ich bin gerade noch total im „Akzeptierkampf“ mit vielen Aufs und Abs. Bisher musste ich viel verzichten, schon allein, weil ich kein Auto fahren darf und somit sehr eingeschränkt bin. Ich kann mit meinem Kind nicht so viel unternehmen, wie ich gern würde. Generell kann ich gerade nicht viel machen, weil einfach alles zu anstrengend ist. (Katja)
• Wegen der MS bin ich mit 24 Jahren schon volle Erwerbsminderungsrentnerin. Ich habe zwei Berufe gelernt und kann keinen mehr ausüben. Ich habe oft mit Sensibilitätsstörungen zu tun, wie Wärme, Kälte, Taubheit, Kribbeln. Dazu ist mein Schmerzempfinden komplett weg oder sehr verzögert. Ich habe starke Fatigue. Meine Hände spüre ich gar nicht und werfe viele Sachen einfach weg. Auch habe ich eine Instabilität im Knie. Ich fühle mich gefangen, da ich vieles nicht einfach so spontan machen kann. Lange Spaziergänge, feinmotorische Aufgaben, früher mein Muay Thai – da kein wirkliches Schmerzempfinden mehr. Unterhaltungen fallen mir schwer, da die Konzentration weit unterdurchschnittlich ist. An guten Tagen vergesse ich sogar mal die MS. Wenn ich mal gar nichts merke. Leider kommt das aber nur selten vor. Noch dazu kommt das „Nichternstgenommenwerden“, aufgrund meines Alters, oder auch die Frage, ob es von der Coronaimpfung kam. (Kea)
• An manchen Tagen geht es mir gut, und ich kann alles machen, an anderen Tagen hingegen geht überhaupt nichts. Es ist nicht nur die MS, es ist auch der Rücken, und auch die Depressionen fordern ihren Tribut. (Konni)
• Ich bin medikamentös so gut eingestellt, dass ich tatsächlich, abgesehen von einem Ohr, keine Probleme habe und ich demnach mich vollständig frei fühle. Gegen unregelmäßige Fatigue-Episoden komme ich gut mit ein paar Tricks klar. Selbstbefriedigung tut mir sehr gut, vor allem, wenn ich dabei zum Höhepunkt komme. Wenn ich es morgens mache, hilft mir das, den Tag und das Nachmittagstief zu überstehen. Es ist besonders hilfreich, wenn ich es regelmäßig mache bzw. „mir machen lasse“. (Lea)
• Es ist frustrierend, dass man oft Dinge absagen muss, auf die man sich gefreut hat, einfach weil es an dem Tag nicht möglich ist. Und dann kommt noch hinzu, dass andere es oft nicht verstehen können! Schon genug Dinge kann man nicht mehr machen, als ob das nicht schon belastend genug wäre. Das belastet die Psyche und manchmal wird es einfach zu viel. Man muss jedes Mal wieder eine Mauer erklimmen, um ins Licht zu gelangen. Das ist sehr anstrengend, weil ständig neue Herausforderungen auftauchen. Das zehrt an den Kräften. Ich wünsche euch allen, dass ihr immer den Weg nach oben findet. (Liane)
• Im Verlauf meiner MS hat sich ein chronisches Schmerzsyndrom bei mir entwickelt. Tag und Nacht verspüre ich Schmerzen in beiden Armen und Beinen. Bis zum frühen Nachmittag bemühe ich mich, meine Aktivitäten so normal wie möglich fortzusetzen, sei es beruflich oder zu Hause. Doch danach lässt meine körperliche Leistungsfähigkeit nach, und die Schmerzen treten stärker hervor. Allerdings ist jeder Tag anders. Es gibt gute Tage, an denen ich besser zurechtkomme, und dann gibt es Tage, an denen nichts mehr geht. An solchen Tagen ist schon das Aufstehen und der Weg zur Toilette eine regelrechte Herausforderung. Es gibt auch Tage, an denen die Belastung so groß ist, dass es mir schon schwerfällt, mich morgens im Bad fertig zu machen, und danach geht gar nichts mehr. Darum fühle ich mich nicht immer im Körper gefangen. Ich muss täglich darauf achten, was mein Körper tatsächlich leisten kann. (Manuela)
• Ich habe zu Beginn der MS vor 18 Jahren sehr unter den Schüben und Nebenwirkungen gelitten. Aber irgendwann kam der Punkt, das Leben zu nehmen, wie es ist. Ich lasse mich nicht einschränken und gehe oft über meine Grenzen. Nun habe ich ja sogar noch spät zwei Kinder bekommen, da hatte ich die MS schon 9 Jahre und ich habe keine Zeit mich hängen zu lassen … und ich will es auch nicht. Kämpfen gehört für mich dazu. (Maren)
• „Gefangen im eigenen Körper“ das trifft bei mir schon seit langem zu. Ob es für euch nachvollziehbar ist, weiß ich nicht. Bisher gibt es niemanden, der es versteht, weder Ärzte noch Bekannte … auch Familie nicht. Zum Thema: Ich habe vom Hinterkopf über Nacken, Schultern, Arme von oben bis zu den Händen, Brust, Rücken, Rumpf, Po, Genitalien, Beine von oben bis zu den Fußsohlen, alles taub, Restless-Legs-Syndrom, ziehende Schmerzen, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen, Missempfindungen aller Art. Ja, das wäre dann mal das Gravierendste. Ich fühle mich wie in einer Eisenrüstung gefangen. Ein Gefühl von Steifheit, Unbeweglichkeit, Eingeschnürtheit, als würden zu kurze Muskeln bei jeder Bewegung reißen. Ich mache vorwiegend Rehasport an Geräten. Das Training ist angenehm, aber danach fühle ich mich wie vom LKW überrollt. Ich bin fast 70. Die Diagnose bekam ich 1984 im Alter von 30 Jahren. Fast 40 Jahre Ruhe und dann seit etwa 2019 wieder aktiv. (Marion)
• Ich habe immer wieder das Gefühl, im Körper eingekurtet zu sein. Ein Engegefühl, das einen unruhig macht. Dann gibt es auch Situationen, in denen man gerne etwas tun würde, was aber durch Einschränkungen nicht mehr möglich ist. Ja, ich muss dann manchmal verzichten oder Termine absagen oder verschieben. Man kann dann vieles nicht mehr mitmachen oder tun, das gibt einem das Gefühl, eingesperrt zu sein. Es betrifft einen eigentlich von beiden Seiten, ob psychisch oder physisch, dass man sich gefangen fühlt. (Monika)
• Auch wenn ich die MS sofort akzeptiert habe, ist es manchmal schwer. Gerade wenn man sich etwas vorgenommen hat, zum Beispiel am Wochenende, und dann schlägt die Fatigue wieder zu. Da fühle ich mich schon mal wie in meinem eigenen Körper gefangen. (Nadine)
• Ich habe keine Einschränkungen und vergesse die MS dadurch auch häufig. Deswegen fühle ich mich nicht in meinem Körper gefangen. (Natascha)
• Bei mir liegt es am Fatigue-Syndrom, welches bei mir leider sehr stark ausgeprägt ist. Es gibt mal bessere, mal schlechtere Tage. Beruflich ist es so, dass ich – bevor meine Tochter auf die Welt kam – ‚nur‘ 80 % (4 Tage) gearbeitet habe und das, obwohl ich meine Ausbildung gerade erst abgeschlossen hatte. Privat ist es so, dass ich oft Mittagsschlaf machen musste oder falls es wegen der Arbeit nicht möglich war, zu schlafen, abends nichts mehr unternehmen konnte. Auch im Urlaub ist es immer total schade, da ich mich mittags hinlegen muss und so der ein oder andere Ausflug einfach nicht möglich ist. Das tut mir für meinen Mann immer sehr leid. Seitdem meine Tochter da ist (22 Monate alt), ist das mit der Fatigue eine ganz andere Hausnummer… Ich habe seitdem nämlich nicht mehr länger als 3 Stunden am Stück (und das kommt nur sehr selten vor) geschlafen. Dementsprechend kaputt und ausgelaugt bin ich. Wie das jetzt im September weitergeht, da fange ich mit 40 % wieder an zu arbeiten, weiß ich noch nicht genau. Ich habe einen riesigen Respekt davor, obwohl ich mich eigentlich sehr darauf freue, wieder zu arbeiten. (Natascha)
• Ich weiß nicht, ob ich es als „gefangen im eigenen Körper“ bezeichnen würde, aber mir fällt gerade auch keine bessere Beschreibung ein. Auch ich finde es schrecklich, nicht alles machen zu können, immer öfter absagen zu müssen und meist auf Hilfe angewiesen zu sein. Aber ich versuche das Beste daraus zu machen. Natürlich geht auch einiges schief, und ich ärgere mich darüber, weil ich es eigentlich besser wissen müsste! (Nicole)
• Weil nicht jeder Tag gleich ist, fühle ich mich nur gelegentlich gefangen in meinem Körper. Ich habe Phasen, in denen ich einige Tage kraft- und energielos rumliege, wegen der Fatigue. Die haut mich gelegentlich ein paar Tage von den Socken, genau wie meine Schmerzen. Dann gibt es wieder Tage, da ist die Fatigue auch da, aber nicht in so einem starken Ausmaß. Da schaffe ich mit mehreren Pausen auch etwas. Wenn die Fatigue so extrem ist, schaffe ich wirklich nichts: keine Termine, keinen Haushalt oder mir Essen zu machen. (Nicole)
• Tatsächlich bin ich offiziell gehbehindert (60+G) und kann wirklich nicht lange laufen und stehen. Mein Gleichgewicht ärgert mich auch. Trotzdem kann ich fast alles alleine machen. Die Sachen, die nicht mehr gehen, ärgern mich natürlich. Ich schreibe das ganz klar der MS zu, aber „gefangen“ im Körper fühle ich mich nicht. Ich denke, ich kann meistens gut damit umgehen. (Nicole)
• Ich fühle mich oft durch die Fatigue in meinem Körper gefangen. Bei längeren Strecken brauche ich meinen Rollator. Es ist sehr anstrengend, den Gesprächen meiner Freundinnen zu folgen, und oft treten dann meine Wortfindungsprobleme auf. Ich treffe mich selten mit anderen Leuten, und ich habe auch schon absagen müssen. Mein Mann hat auch MS. Ich hoffe, dass es uns noch lange einigermaßen gut geht. (Nicole)
• Ich hatte zweimal einen unvollständigen Querschnitt. Auf der linken Seite funktionierte alles, aber auf der rechten Seite nichts. Ich konnte nicht einmal alleine aufstehen, geschweigedenn stehen oder gehen. Die Spastik setzte ein, als ich wieder mehr spürte und belasten konnte. Es war frustrierend und verwirrend. Immer wieder wurde ich aufgefordert, in das taube Körperteil zu denken und zu fühlen, doch es kam nichts an. Diese Situation war extrem frustrierend. Dann begann das Gedankenkarussell und die Depressionen. Alles schien schiefzugehen, und ich fragte mich immer wieder: Warum ich? Die Fatigue und Uhthoff hauten mich im Sommer regelrecht um. Während alle anderen den Sommer genossen, lag ich wie ein Pfannkuchen auf dem kühlen Fußboden. Ich war gefangen in meinem eigenen Körper, während das Leben draußen pulsierte. Wie oft war ich schon das Hindernis, der Grund für Absagen, und die Trauer darüber, nicht so funktionieren zu können, wie ich möchte, war kaum auszuhalten. (Niese)
• Ich vergleiche es immer mit einem First-Person-Game, bei dem die Steuerung defekt und die Auflösung schlecht ist. (Nils)
• Irgendwie schon. Vor dem Ausbruch der MS war ich halt unabhängig. Wenn ich etwas unternehmen wollte, nahm ich meine Frau und los ging’s. Ich durfte mein Auto fahren – wir hatten die meiste Zeit zwei Wagen – und benötigte keine zweite Person, um etwas zu unternehmen. Zack, alles war anders; ich durfte – und konnte – kein Auto mehr fahren. Wenn ich etwas unternehmen will, benötige ich eine zweite Person – meistens meine Frau – und ich muss immer wieder jemanden fragen, was meine Spontanität in gewissem Sinne genommen hat. Freunde spontan alleine besuchen? Undenkbar. Arbeiten? Nicht dran zu denken, denn der Kopf schaltet nach kürzester Zeit ab. Dabei hat mir meine Arbeit mein gesamtes Arbeitsleben lang Spaß gemacht. Mein Körper diktiert mir scheinbar einen Großteil meines Lebens. Nun gut, ausgekotzt. DANKE an meine Frau, die mich nach Kräften – und auch darüber hinaus – unterstützt und mir ein (halbwegs) normales Leben zu ermöglichen versucht. (Pasquale)
• Sind wir nicht alle immer „gefangen in unserem Körper“? Da kommen wir nun mal nicht raus. (Rebecca)
• Das Leben hat sich komplett verändert, in eine unerwünschte Richtung. Jede Woche Arzttermine, Untersuchungen, Therapien – das dominiert den Alltag. Es ist schwer zu vergessen, dass man krank ist. Man kann nicht mehr das, was andere können, nicht mehr mithalten, nicht mehr der Norm entsprechen. Man fühlt sich anders, isoliert in einer Welt, die das Umfeld kaum nachempfinden kann. Der Grat zwischen Akzeptanz und Erschöpfung ist schmal. Manchmal klappt es gut, oft nicht. Es gibt Tage, da sieht alles anders aus. (Sam)
• Ich habe oft mit Schmerzen zu kämpfen und Magen-Darm-Problemen. Ab und zu muss ich auch mal zu Hause bleiben, weil gar nichts geht. Dann muss ich auch Termine absagen oder verschieben. Oft kommt diesbezüglich auch Unverständnis von den meisten Personen. Ich merke oft, dass ich nicht mehr so kann, wie ich gerne möchte. Oft vergesse ich es und ignoriere meine Symptome, gehe über meine Belastbarkeit, und dann kommt die Retourkutsche. Ich hatte letztes Wochenende einen Chorausflug mit Probe für ein Konzert. Hatte schon Zittern in den Beinen und Unwohlsein. Ignoriert. Der Körper hat prompt reagiert, und ich bin kollabiert. Schon zum zweiten Mal in 6 Wochen. (Sandra)
• Ein häufiges Symptom bei mir ist die Fatigue, und mein rechter Arm bereitet mir Beschwerden, die sich nach einem akuten Schub nicht gebessert haben. Es kommt des Öfteren vor, dass ich Unternehmungen absagen und auf manche Dinge verzichten muss, weil ich teilweise nicht einmal die Kraft aufbringen kann, meinen Körper aufrecht zu halten und einfach nicht mehr kann. Man fühlt sich dann einfach gefangen in einem kranken Körper und kann nicht entkommen. (Sarah)
• Ich fühle mich nicht im Körper gefangen, da ich kaum Einschränkungen habe und mich an diese leichten bereits gewöhnt habe. (Sarah)
• Ich fühle mich nicht in meinem Körper gefangen, weil ich zurzeit keine großen Einschränkungen habe. (Sina)
• Leider fühle ich mich in meinem Körper gefangen. Jeden Tag habe ich Spastik, bleischwere Beine, Watte im Kopf und diese Müdigkeit. Durch einen leider nicht behandelten Schub an der linken Hand sind drei Finger taub. Trotzdem stehe ich jeden Tag auf und kämpfe irgendwie durch. Durch Kesimpta® bin ich ziemlich anfällig für Krankheiten. Nach einem eigentlich normalen Alltag bin ich einfach platt. Dadurch habe ich keine Lust mehr, das zu tun, was eigentlich Spaß macht. Und ich wäre so gerne wieder am Arbeiten. Leider geht das nicht mehr (Verkauf & Gastronomie). Mir fehlt der Austausch mit Menschen so sehr. (Sonja)
• Ich habe das Glück, nicht wirklich Einschränkungen zu haben. Mein Bewegungsapparat ist zum Glück von der MS ziemlich verschont, und die kleinen Pipifax-Veränderungen sind für mich kein Problem. Sprich, meine Füße sind mal mehr, mal weniger gefühllos. Das größte Problem für mich sind die kognitiven Fähigkeiten, die mir ab einer gewissen Tageszeit oder wenn die Fatigue wieder zuschlägt, auslassen. Aber ich fühle mich nicht gefangen, habe meine MS akzeptiert und mache so viele Sachen. Ich reise momentan seit fast drei Monaten: Indien, Vietnam, Shanghai, Thailand und jetzt gerade Langkawi. Ich gehöre zu der kleinen Minderheit, der Wärme besser tut als Kälte. Ja, und ich gehe Ski fahren, klettern und schwimmen, alles zwar im kleinen und einfachen Bereich, aber ich bin motiviert. Sobald du erstens deine MS nicht zum Mittelpunkt machst und zweitens sie akzeptierst, wird einiges einfacher. (Susanne)
• Ja, ich fühle mich in meinem Körper gefangen. Mich schlauchen die Wetterumschwünge. Bin dann müde und kraftlos. Meine Beine schmerzen dann auch extrem. Kesimpta® macht mir im Moment zu schaffen. Eine Entzündung nach der anderen. Seit November geht das so. Hatte zwei Blasenentzündungen, eine Zahnentzündung und Hepatitis E. Mich nerven die Arztbesuche und mir fehlen meine sozialen Kontakte und mein Sport. (Sylvia)
• In den letzten Wochen war es eine Kombination aus Fatigue, Anpassungsstörung und abwechselnden Körperteilen, die weh taten. Eine bis zwei Wochen ging gar nichts. Nichts hat mir Spaß gemacht und mir geholfen, dass es mir besser geht. Warum fühle ich mich nicht immer im eigenen Körper gefangen? Hmmm, weil sich Situationen ändern? Weil ich nicht bereit bin aufzugeben. Es gibt einfach gute und schlechte Phasen. Für jeden von uns. Mit MS, Diabetes, etc. oder nicht. (Sylvie)
• Es ist traurig, dass man komplett abwägen muss, was funktioniert und was nicht. Sprich, das Erlernen, mit den eigenen Kräften zu haushalten, und sich eben nicht zu übernehmen. Für mich persönlich sind viele Dinge, die normal im Alltag wären, wie zum Beispiel ein Bummel in der Stadt, einfach nicht möglich, da meine Kraft in den Beinen und im Rücken das einfach nicht zulassen würde. (Tanja)
• Ich habe für nein gestimmt, weil ich mich nicht wirklich in meinem Körper gefangen fühle. Ich spüre die Symptome und Einschränkungen jede Minute. Vermutlich habe ich nach etwas mehr als 30 Jahren resigniert. Ich kann es ja nicht ändern. Es ist, wie es ist. (Tess)
• Ich fühle mich gelegentlich im Körper gefangen, weil ich darauf achten muss, wie ich meine Kapazitäten nutze. Meine Einschränkungen sind täglich präsent, daher spüre ich auch täglich meine MS. Symptome, die nicht jeden Tag auftreten wie Blasenprobleme und Fatigue, ermöglichen es mir zumindest mit viel Vorbereitung, an Terminen teilzunehmen. Aber ich überlege täglich, ob ich mit dem Rollstuhl dorthin gehen kann. Das Leben hat sich bei mir innerhalb von drei Jahren so drastisch verändert, dass ich mich wirklich manchmal eingesperrt fühle. Gerade Fatigue und Blasenprobleme nerven! Mit den Schwierigkeiten beim Laufen, Sehen und Greifen komme ich mittlerweile gut zurecht. Aber besonders die Symptome, die plötzlich auftreten, lassen einem wenig Spielraum. Es kommt auch nicht selten vor, dass ich Ergotherapie kurzfristig absagen muss. Bessere Tage habe ich nur, wenn ich keine Fatigue oder kognitiven Probleme habe! Ansonsten spüre ich alles. (Tina)
• Ich persönlich fühle mich gar nicht „gefangen im eigenen Körper“. Die MS ist Teil meines Lebens und meines Körpers. Sie signalisiert mir, wenn ich mal wieder mit Arbeit und Stress über die Stränge schlage (darüber bin ich tatsächlich sogar dankbar). Da ich bisher nur eine Sehnerventzündung hatte, deren Symptome in Stressphasen wieder aufflammen, fühle ich mich weder eingeschränkt noch gefangen. Jeder hat sein Päckchen zu tragen – meines heißt halt MS. Egal, das Beste daraus zu machen. (Tom)
• Ich habe schon Einschränkungen und bin auch definitiv nicht zufrieden damit, wie mein Körper funktioniert. Und ich bin auch oft genug frustriert, wütend und traurig darüber. Aber irgendwie fühlt sich die Bezeichnung „gefangen im Körper“ nicht richtig an. Ich meine, ohne meinen Körper würde ich nicht existieren, so viel Ärger, wie er mir auch macht. (Vanessa)
• Ich habe meine Diagnose erst im Januar erhalten, und seitdem hat es mein Leben umgehauen. Es ist nichts mehr wie es mal war, aber ich will unbedingt wieder zurück. Zurück zu meinen Hobbys und zu meinem Job. Dass es ein langer Weg ist, ist mir klar. Momentan werde ich mit Ocrevus® behandelt, was wieder Veränderungen mit sich bringt. Bin aber großer Hoffnung, dass danach alles wieder läuft. So im Nachhinein weiß man ja, was alles dazugehört, und ich weiß, dass ich MS mindestens seit 2 Jahren habe, und meine Ärzte sehen es auch so. Im Moment bin ich so im Zwiespalt. Ich will mehr schaffen, als ich kann, und Geduld habe ich auch keine. Die Tagesform spielt auch eine große Rolle dafür, dass ich mich mal mehr und mal weniger in meinem Körper gefangen fühle. Es gibt halt gute und schlechte Tage. (Vanessa)