Meine MS Story beginnt im Jahr 2009 mit 31 Jahren. Damals war ich mit meiner Freundin in Hamburg diverse Konzerte besuchen (u.a. Madonna). Auf der Rückfahrt unseres Kurzurlaubs wurde mir während der Autofahrt plötzlich ganz komisch. Ich hatte mehrfach das Gefühl einer nahenden Ohnmacht. Hinzu kamen unerträgliche Kopfschmerzen, plötzliche Müdigkeit und Schüttelfrost. Herzschlag und Atmung spielten komplett verrückt.
Nicht unerwähnt möchte ich lassen, dass ich damals am Steuer saß. Es gab halt keinerlei Anzeichen oder Vorwahnungen. Alles geschah in nur wenigen Sekunden. Wir retteten uns vom Seitenstreifen der Autobahn zu einer Raststätte. Dort saß ich mindestens für zwei Stunden im Auto oder ging panisch auf und ab. Ich zählte dabei ununterbrochen bis 1.000, um nicht das Bewusstsein zu verlieren. Zumindest war das meine damalige Taktik.
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Ahnungslosigkeit auf ganzer Linie
Bereits direkt am nächsten Tag wurde ich bei meinem Hausarzt vorstellig. Es folgte eine Odyssee zahlreicher Fachärzte und Untersuchungen. Da alle Untersuchungen unauffällig verliefen (auch das MRT vom Kopf), wurde der Begriff Psychosomatik in den Raum geworfen. Die kommenden fünf Jahre lerne ich einige Medikamente und Reha-Einrichtungen deutschlandweit kennen. Insgesamt wurden mir übrigens vier Reha-Aufenthalte genehmigt.
Während der psychosomatischen Rehas wurden unterschiedliche Diagnosen bzw. eher Vermutungen geäußert. So war die Rede von Burnout, psychosomatischen Schmerzen oder auch Angststörungen in Form von Panikattacken. Aufgrund der verschriebenen Medikamente nahm ich in dieser Zeit etwa 15kg zu und wurde Stammgast beim Urologen. Anscheinend war mein kleiner Freund kein Fan dieser psychosomatischen Medikamente.
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Der Geduldsfaden ist hier gerissen
Nachdem für mich in der letzten Reha die Aussagen eines Psychiaters keinen Sinn ergaben und er sich selbst widersprach, zog ich einen Schlussstrich. Untermauert wurde meine Entscheidung übrigens noch von diversen Aussagen der dortigen Oberärztin. Denn sie meinte mir einen vom psychosomatischen Pferd erzählen zu müssen. So riet sie mir beispielsweise vor zweiten MRT-Aufnahmen ab, da ich einen Kontrollzwang entwickeln könnte.
Eine der Aussagen, die mich rückblickend noch immer bewegen, weil es eine Ärztin war. Gerne hätte ich ihr meine MRT-Bilder auf den Schreibtisch gepfeffert und mich für irreparable Schäden im ZNS bedankt. Bis heute habe ich es mir aber verkniffen und stattdessen eine regionale Ärztin für Anästhesiologie aufgesucht. Der Fokus lag auf meinen Dauerkopfschmerzen, die mich mittlerweile sechs Jahre quälten.
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Klarstellung zu dem Thema Psychosomatik
Es soll hier nicht der Eindruck entstehen, dass ich Psychosomatik lächerlich finde. Ich habe viele Personen kennengelernt, denen solche Rehas geholfen haben. In meinem Fall wurde nur leider über viele Jahre aus einem identischen Blickwinkel betrachtet, ohne Alternativen in Betracht zu ziehen. Aus psychosomatischer Sicht mögen die Empfehlungen der damaligen Oberärztin ja richtig gewesen sein, aber deswegen muss man Alternativen nicht automatisch kategorisch ausschließen.
Vor allem nicht dann, wenn man bereits sechs Jahre erfolglos therapiert wurde und die Dauerkopfschmerzen sogar noch schlimmer geworden sind im Laufe der Zeit. Ich hatte mittlerweile übrigens so starke Kopfschmerzen, dass u.a. meine Handinnenflächen zeitweise klitschenass waren und ich keine normalen Gespräche mehr führen konnte. Die Aussage einer damaligen Mitpatientin werde ich mein Leben nicht vergessen. Sie sagte zu mir:
Ich verstehe echt nicht, wie Du eine Frau kennengelernt hast, so schüchtern und ruhig wie Du Dich hier verhältst?
Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel
Von der Anästhesiologin wurde mir ein weiteres Medikament verschrieben. Mal wieder ein Arzneistoff aus der Gruppe der trizyklischen Antidepressiva. Letztendlich habe ich es zähneknirschend genommen, da es mir sozusagen als Ticket für einen Aufenthalt in der Schmerzklinik verkauft wurde. Nur wenige Monate später hatte ich bereits einen Aufnahmetermin für die Schmerzklinik Kiel in meinem Briefkasten für Dezember 2016 inkl. Jahreswechsel.
Parallel wurde ich übrigens auch noch mit Akupunktur von ihr behandelt. Das half letztendlich zwar nicht gegen meine Dauerkopfschmerzen aber war definitiv einen Versuch wert. Voller Hoffnung ging es dann endlich zur Schmerzklinik nach Kiel. Während meines Aufenthalts wurde die bestehende Medikation erhöht, bis ich tatsächlich erste schmerzfreie Tage seit mehreren Jahren erleben durfte. Eine komplett neue Lebensfreude erwachte.
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Neue Symptome der MS entstehen
Erst Mitte 2017 kamen dann schleichend weitere (körperliche) Symptome hinzu. Zunächst fiel mir auf, dass ich während eines Kurzurlaubs nicht mehr längere Strecken auf Baumstämmen balancieren konnte. Einige Wochen später lernte ich erstmals das Lhermitte-Zeichen kennen. Dabei handelt es sich übrigens um eine Art elektrisierendes Gefühl, das durch den Körper zuckt. Des Weiteren wurde mein rechtes Bein für etwa einen Monat aus heiteren Himmel komplett taub.
Zu diesem Zeitpunkt versuchte ich mir dann einen Termin bei meinem Facharzt für Neurologie und Nervenheilkunde zu besorgen. Leider wurde mir der früheste Termin erst in fünf Monaten angeboten, obwohl ich auf all meine Symptome am Telefon hinwies. Diese Praxis begleitete mich übrigens auch schon während der Anfangszeiten meiner Erkrankung. Hier wurde sozusagen der psychosomatische Grundstein gelegt und offensichtlich auch noch weiterhin daran festgehalten.
Den Hausarzt meines Vertrauens aufgesucht
Als ich dann auch noch beim Laufen zu torkeln begann, suchte ich erneut meine Anästhesiologin auf. Ich fragte sie, ob das Nebenwirkungen des Medikaments gegen meine Dauerkopfschmerzen sein könnten. Daraufhin sollte ich ein weiteres Medikament schlucken, sozusagen auf Verdacht gegen die Nebenwirkungen des anderen Medikaments. Das war mir dann schlichtweg zu blöd und ich beendete die Zusammenarbeit mit dieser Ärztin.
Nun hatte ich die Fachärzte quasi durch und landete wieder bei meinem Hausarzt. Im Entlassungsbrief der Schmerzklinik waren alternative Medikamente gelistet, die ich laut Meinung der dortigen Ärzte auch noch nehmen könnte. Mit diesem Schreiben konfrontierte ich zuvor bereits die Anästhesiologin, aber sie wollte nur bestimmte Medikamente verschreiben. Mein Hausarzt folgte den Ratschlägen des Schreibens und verschrieb mir nach Rücksprache eine alternative Medikation.
Keine Besserung trotz neuer Medikamente
Die alternativen Medikamente hatte ich leider gar nicht vertragen und bin wieder zur vorherigen Medikation zurückgekehrt. Im Laufe der Monate verschlechterten sich meine Symptome kontinuierlich. Am Ende konnte ich keine zwei Schritte mehr freihändig laufen, nässte mich ein, bekam Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen hatte ich eh schon, spürte meinen Körper kaum oder gar nicht (Taubheitsgefühle von Kopf bis Fuß) und war schnell müde.
Man mag es rückblickend kaum glauben, noch immer führte mein Weg in keine Notaufnahme. Stattdessen redete ich mir ein, dass ich mit den Einschränkungen halt irgendwie Leben muss. Hier spielten Ängste eine große Rolle. Ängste vor den unangenehmen Untersuchungen sowie Diagnosen, die gestellt werden könnten. Dies änderte sich eines morgens, als ich plötzlich auf einem Auge komplett blind war. Vom Augenarzt wurde ich direkt in die Notaufnahme überwiesen.
Notaufnahme im Januar 2018
In der Notaufnahme wurde ich mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose an eine Neurologin übergeben. Diese führte damals erste Untersuchungen durch und diskutierte die Ergebnisse mit weiteren Ärzten. Etwa eine Stunde später wurde ich dann stationär aufgenommen. Am Aufnahmetag wurde mir zunächst nur Blut abgenommen und noch allgemeine Untersuchungen, wie beispielsweise eine Pulskontrolle, durchgeführt.
Erst am Folgetag bekam ich dann den Oberarzt zu sehen und es wurden erste neurologische Untersuchungen eingeleitet. Aufgrund meiner Angst vor der Lumbalpunktion wurden Visuell evozierte Potentiale (VEP) und MRT-Untersuchungen durchgeführt. Eine Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeit (NLG) war beispielsweise nicht mehr nötig, da diese einige Wochen zuvor bereits durchgeführt worden war.
Die Ergebnisse der Untersuchungen
Ein weiterer Tag verging, bis die Ergebnisse der ganzen Untersuchungen eintrafen. Die Krankenschwester hielt mich immer schön auf dem Laufenden und teilte mir mit, dass es wohl Multiple Sklerose sein könnte. Einige Stunden später kam dann auch ein Arzt und teilte mir den MS-Verdacht mit. Im nächsten Schritt war die Lumbalpunktion an der Reihe. Vor einigen Tagen hatte ich mich wegen der Lumbalpunktion, die durchgeführt werden sollte, noch gegen Unterschrift selbst aus einer anderen Notaufnahme entlassen und bin stattdessen zum Augenarzt gegangen.
Auch diesmal wollte ich wieder gehen. Daraufhin setzte sich die Oberärztin zu mir und redete mir ins Gewissen. Sie sagte damals etwas in der Art: „Wenn Sie das jetzt nicht machen lassen, könnten Sie in wenigen Monaten schon im Rollstuhl sitzen. Wir müssen therapieren und die Entzündungen stoppen, was nur möglich ist, wenn wir die Ergebnisse der Lumbalpunktion vorliegen haben.“ Daraufhin hatte ich der Lumbalpunktion dann endlich zugestimmt.
Die Lumbalpunktion in eigenen Worten
Von der Unterschrift bis zur Durchführung vergingen nur wenige Minuten. Es kamen damals zwei Frauen in mein Zimmer, die die Lumbalpunktion am Krankenbett durchführten. Ich bekam ein Kissen auf die Knie und musste einen Katzenbuckel machen. Hinter mir stand die Oberärztin mit der Spritze und vor mir eine Krankenschwester, die meine Beine hielt. Ich konnte glücklicherweise nicht großartig nachdenken oder grübeln.
Abschließend muss ich sagen, dass die Lumbalpunktion bei weitem nicht so schlimm war, wie ich sie mir vorgestellt hatte. Genau genommen gab es nur einen kurzen unangenehmen Moment, als die Spritze irgendeine Barriere durchbrochen hatte. So war zumindest mein Gefühl. Aber alles halb so wild und Nebenwirkungen hatte ich dann später auch nicht. Ich blieb wie empfohlen eine Stunde liegen und trank viel Wasser.
Hochdosiertes Kortison als Behandlung im KH
Auf der neurologischen Station im Krankenhaus habe ich dann hochdosiertes Kortison erhalten. Dieses wurde mir über fünf Tage als Infusion verabreicht. Währenddessen wurden immer schön der Blutzucker und der Puls kontrolliert. Auch die abendliche Thrombosespritze durfte natürlich nicht fehlen. Ich fühlte mich in guten Händen und war froh, dass endlich therapiert werden konnte. Dass ich nicht schon früher behandelt werden konnte, war natürlich einzig und allein meine Schuld.
In meinem Fall führte das Kortison beispielsweise dazu, dass ich nach zwei Tagen wieder Umrisse mit meinem defekten Auge erkennen konnte. Dann folgten irgendwann erste Farbpigmente, die an den Rändern des Sichtfeldes erschienen. Auf meine Bewegungs- und Gleichgewichtsstörungen hatte das Kortison im Krankenhaus noch keine Auswirkungen. Ich lief dort täglich mit einem Rollator in die Cafeteria. Ach ja, am vierten Tag hatte ich dann wohl einen kleinen Aussetzer. Ich schrieb Sachen in eine WhatsApp-Gruppe, an die ich mich später nicht mehr erinnern konnte.
Mein neues Leben mit der Diagnose
Nach meiner Entlassung hatte ich zunächst noch einige Wochen mit dem Kortison zu kämpfen. Dann entschied ich mich in Absprache mit meinem Neurologen für eine Basistherapie und begann mit Tecfidera®. Das Medikament tat mir allerdings nicht wirklich gut. Obwohl ich nur selten mit den typischen Flushs zu kämpfen hatte, geriet mein Magen-Darm-Trakt ganz schön durcheinander. Fast täglich litt ich unter Sodbrennen und Magenkrämpfen.
Als die beiden jährlichen Kontroll-MRTs neue Entzündungsherde im Gehirn zeigten, benötigte ich ein stärkeres Medikament. In Absprache mit meinem Neurologen fiel die Wahl auf Tysabri®. Diese sogenannte Eskalationstherapie wurde in den ersten Jahren als Infusion im Krankenhaus verabreicht. Später kamen dann Fertigspritzen auf den Markt. Seitdem bekomme ich alle sechs Wochen jeweils zwei Fertigspritzen in den Oberschenkel gespritzt.
Neue Lebensfreude mit Tysabri® gewonnen
Seitdem ich Tysabri® bekomme, ich glaube erstmals im März 2019, ist endlich Ruhe eingekehrt. Bis heute (Stand April 2023) konnten keine neuen Entzündungsherde im MRT festgestellt werden. Einige MS-Symptome sind verschwunden oder haben sich zumindest verbessert. Dazu zählen beispielsweise das Lhermitte-Zeichen, Taubheitsgefühle vom Kopf bis zu den Füßen, meine Bewegungs- und Gleichgewichtsstörungen sowie die Sehstörungen aufgrund meiner SNE.
Das betroffene Auge ist übrigens noch immer stark beschädigt und bei etwa 35 Prozent Sehleistung stehen geblieben. Allerdings kann das gesunde Auge es mittlerweile viel besser kompensieren. Das bedeutet allerdings nicht, dass ich mit den Augen keine Probleme mehr hätte. Aber ich muss beispielsweise nicht mehr permanent eine Sonnenbrille tragen, was etwa 2,5 Jahre lang der Fall war, da ich ansonsten Kopfschmerzen und Kreislaufprobleme bekam.
Alles in allem ist dank Tysabri® ein Teil meiner Lebensfreude zurückgekehrt. Seitdem kann ich mich viel unauffälliger in der Öffentlichkeit bewegen als noch vor Tysabri®. So falle ich beispielsweise im Herbst oder Winter nicht mehr durch das Tragen einer Sonnenbrille auf. Mein Gangbild hat sich ebenfalls stark verbessert, und ich torkle nicht mehr, als hätte ich schon morgens zwei Flaschen Schnaps getrunken. All das bedeutet für mich neue, alte Lebensfreude.