Medikamente gegen MS

Wer an einer Multiplen Sklerose erkrankt, wird sich früher oder später mit diversen Therapien auseinandersetzen müssen. Mir wurde damals im Krankenhaus eine Auswahl an Broschüren überreicht, die ich mir zu Hause anschauen sollte. Mein erster Gedanke war, dass ich mich also zwischen Pest und Cholera entscheiden soll. Auf der einen Seite war ich total skeptisch, auf der anderen Seite hatte ich aber auch Angst vor weiteren Schüben.

Letztendlich kamen für mich persönlich drei Medikamente in die engere Auswahl. Entscheidend waren übrigens auch noch meine damaligen Blutwerte, da je nach MS-Medikament bestimmte Laborwerte stimmen müssen. In einem persönlichen Gespräch mit meinem Neurologen hatten wir uns damals auf Tecfidera® geeinigt. Ich möchte nicht unerwähnt lassen, dass es auch Betroffene gibt, die sich gegen eine medikamentöse Behandlung ihrer MS-Erkrankung entscheiden.

Ich hatte zu diesem Thema eine kleine Umfrage in der MS-Gruppe bei Facebook gestartet und gefragt, wer aktuell ein MS-Medikament bekommt. An meiner Umfrage hatten 353 Menschen mit MS teilgenommen und es kam heraus, dass 72 Prozent ein MS-Medikament nehmen und 28 Prozent nicht. Die Gründe dafür reichten von schlechten Erfahrungen über unerwünschte Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten bis hin zu prinzipieller Abneigung gegenüber der Schulmedizin. Auch vorrübergehende Medikamentenpausen, wie zum Beispiel bei Schwangerschaften sind möglich.

MS-Themen aus dem Inhalt:

Diagnosestellung bei MS

Die Diagnosestellung bei Multipler Sklerose (MS) erfolgt in der Regel durch eine Kombination aus klinischen Untersuchungen, bildgebenden Verfahren und Laboruntersuchungen ...

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Mögliche MS-Symptome

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die vor allem junge Erwachsene betrifft. Bei MS greift das ...

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Behandlungsmöglichkeiten

Behandlungsmöglichkeiten für Multiple Sklerose (MS) unterscheiden sich je nach Krankheitsverlauf und Symptomen. Einige dieser Möglichkeiten sind:Medikamentöse Therapie: Es gibt verschiedene ...

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Welche Therapie gegen die MS ist für Dich sinnvoll?

Diese Frage lässt sich pauschal wirklich nicht beantworten. Auch sollte meine Medikation keine Empfehlung darstellen. Medikamente gegen Multiple Sklerose gibt es viele. Welche Therapie jedoch in Frage kommt, ist ein wichtiger Teil der ärztlichen Beratung. Dabei kommt es auf die Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit der Medikamente an. Eine Übersicht der Therapien findest Du hier.

Ebenso kommt es dabei auf individuelle Entscheidungen der Betroffenen an. Wie denkst Du persönlich über Medikamente gegen die MS? Möchtest Du alternative Wege bestreiten und auf Medikamente verzichten? Wie schätzt Du persönlich das Risiko mit oder ohne Medikamente ein? Fragen über Fragen, die Du Dir selbst stellen musst. Wie immer Du Dich dabei auch entscheiden solltest, Du bist für die möglichen Konsequenzen verantwortlich.

Erfahrungswerte und Infos zu Teriflunomid (Aubagio®)

Aubagio® (Teriflunomid) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Aubagio® sollte laut www.ec.europa.eu unzerkaut mit etwas Wasser eingenommen werden. Die Tabletten können entweder zusammen mit Nahrung oder ohne eingenommen werden. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Aubagio® für 50 Personen ihr erstes MS-Medikament.

Teriflunomid dämpft die Aktivität von Immunzellen zur Verhinderung von Angriffen im zentralen nervensystem (ZNS). Die Wirksamkeit von Aubagio® wurde in zwei Placebo-kontrollierten Studien (TEMSO mit 1088 Patienten und TOWER mit 1169 Patienten) laut vorheriger Verlinkung nachgewiesen. Ein Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Teriflunomid findest du unter anderem auch unter www.g-ba.de (Gemeinsamer Bundesausschuss).

 
Während der Behandlung mit Aubagio® können Nebenwirkungen auftreten. Zu den häufigsten Nebenwirkungen zählen Kopfschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Haarausfall und erhöhte Leberwerte (ALT). Es können aber auch Infekte der oberen Atemwege, Angststörungen oder allergische Reaktionen unter Aubagio® (Teriflunomid) auftreten. Alle möglichen Nebenwirkungen kannst du meiner Verlinkung zu www.ec.europa.eu (siehe weiter oben) entnehmen.

Die Anwendung von Aubagio® mit dem Wirkstoff Teriflunomid ist während der Schwangerschaft und Stillzeit kontraindiziert (verboten). Frauen, die mit diesem Medikament behandelt werden, müssen während der Therapie wirksame Verhütungsmethoden verwenden. Bei einem Kinderwunsch in naher oder mittlerer Zukunft sollte eine alternative Therapie in Erwägung gezogen werden. Frauen, die eine Schwangerschaft planen, sollten Aubagio® in Absprache mit ihren Neurologen absetzen und das Medikament aus ihrem Körper auswaschen/ausleiten, da Teriflunomid bis zu 2 Jahre im Körper verbleiben kann.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Aubagio® war eine meiner ersten Therapien. Bis auf Haarausfall habe ich es gut vertragen. Leider hatte ich jedoch einen starken Schub, sodass Aubagio® abgesetzt wurde und ich zu einem neuen Medikament wechseln musste. (Andrea)
• Ich hatte in den ersten drei Monaten etwas Verdauungsprobleme und anfangs Kopfschmerzen. Aber ansonsten schien alles in Ordnung zu sein. Der berühmte Haarausfall war meiner Meinung nach nicht der Rede wert. Allerdings bekam ich nach insgesamt fünf Monaten Einnahme Durchfall und Blähungen. Ich hatte permanent das Gefühl, dass ich sofort zur Toilette muss, wenn ich nicht bald gehe. Ich hatte viele Sorgen, längere Zeit unterwegs zu sein, und habe dann nichts gegessen, auch vor der Arbeit nicht, wenn ich nicht vorher alles losgeworden bin. Leider hatte ich auch Unfälle, zum Glück nur daheim. Laut meinem Neurologen sollte ich abwarten. Ich habe das noch drei Monate durchgehalten und dann während eines grippalen Infekts eigenmächtig abgesetzt. Mein Cholesterin war auch hoch, was nie vorher kontrolliert wurde. Das kam durch Zufall heraus und hat sich nach dem Absetzen wieder normalisiert. Die vibrierenden Beine, mit denen ich bis dahin sieben Monate lang zu kämpfen hatte, verschwanden allmählich, als sich das Aubagio® aus meinem Körper verabschiedete. Ich hatte auch Schwindel und dauernd dicke, schmerzhafte Lymphknoten am Hals. (Ayaluna)
• Ich nehme Aubagio® seit Juli 2022 (Tag der Veröffentlichung = 13.10.2024) und habe als Nebenwirkungen nur Magen-/Darmprobleme (Wechsel zwischen Obstipation und Diarrhoe). Anfangs kam noch etwas Übelkeit dazu, aber die war nach ca. 4 Wochen weg. Schübe hatte ich bis jetzt keine, zumindest keine diagnostizierten. Im Sommer war das Uhthoff-Phänomen ziemlich präsent, was kein Wunder bei den Temperaturen war. (Bianca)
• Ich bekomme seit 2020 Aubagio®. Was Nebenwirkungen betrifft, habe ich starken Haarausfall (Kopf + Augenbrauen) und meine Leberwerte sind jenseits von Gut und Böse. Aus diesem Grund muss ich alle 4 Wochen zur Kontrolle. Anfangs hatte ich zudem Fieber, vermehrte Flushs (rot anlaufen) und meine Fatigue ist schlimmer geworden. Was meine Migräne betrifft, so konnte ich allerdings Verbesserungen feststellen. Ich habe seitdem keine starken Migräneanfälle mehr und weniger Schmerzattacken. (Bine)
• Vor etwa zwei Jahren erhielt ich die Diagnose MS und habe mit Aubagio® begonnen. Außer starkem Haarverlust zu Beginn der Therapie vertrage ich das Medikament gut. Auch kam seitdem kein weiterer MS-Schub. Deshalb bleibt es erstmal dabei. (Christine)
• Unter Aubagio® hatte ich extremen Haarausfall und Übelkeit. Nach einem halben Jahr bekam ich Blutdruckprobleme und musste es nach neun Monaten wieder absetzen. (Christine)
• Nachdem ich vier Jahre lang Tecfidera® genommen hatte, wurde ich auf Aubagio® umgestellt und bin damit um ein Vielfaches zufriedener. Unter Aubagio® fühle ich mich deutlich besser. Das einzige Manko, das ich unter Aubagio® bemerke, ist der Haarausfall, der mir zu schaffen macht. Abgesehen davon habe ich jedoch insgesamt 10 kg abgenommen, was ich als positiven Nebeneffekt sehe. Alles in allem bin ich sehr zufrieden mit dem Medikament und fühle mich insgesamt wohler. (Denise)
• Ich nehme seit 2016 Aubagio®. Habe und hatte keinerlei Nebenwirkungen und keine Schübe. (Gundula)
• Nachdem ich 21 Jahre keine MS-Medikamente genommen habe, habe ich vor 3 Monaten mit Aubagio® und Fampyra® angefangen. Meine Erfahrungen bis jetzt sind okay – sie helfen spürbar. (Harold)
• Ich nehme Aubagio® seit über einem Jahr. Die Nebenwirkungen bei mir sind Übelkeit. Sonst vertrage ich es gut. Mir geht es gut, aber an manchen Tagen fühle ich mich nicht gut. Ich bin nicht ganz stabil. Aber ich will das Beste aus mir herausholen, zumindest so lange es geht. (Haque)
• Unter Aubagio® habe ich eine ITP bekommen. Musste es auswaschen und war fast 3 Jahre ohne Medikamente. Im April diesen Jahres zeigte das MRT einen ca. 1 cm großen neuen Herd, also fing ich wieder mit Tabletten an und nehme jetzt Mayzent®. (Ines)
• Nehme Aubagio® jetzt seit 5 Monaten. Haarausfall ist bemerkbar und häufiger Übelkeit sowie Kopfschmerzen treten auf. Jetzt sind allerdings einige Blutwerte auffällig. Ich muss Ende des Monats zum Gespräch, dann weiß ich mehr. Aber ich kann schon sagen, dass ich wesentlich mehr Nebenwirkungen hatte, als ich eine anderes Medikament bekam. (Isabelle)
• Anfang dieses Jahres hatte ich meine erste Basistherapie überhaupt mit Aubagio® nach einem Schub im Dezember mit Gefühlsstörungen/Taubheit in den Füßen und Händen. Das Medikament habe ich bis Anfang August genommen, musste es absetzen wegen erhöhter Leberwerte. Erst danach habe ich gemerkt, dass die Gefühlsstörungen, die ich seit dem Schub immer noch etwas hatte, verschwanden. Könnte also sein, dass das auch eine Nebenwirkung war. Seitdem wurde noch keine weitere Basistherapie angefangen. (Janina)
• Ich nehme Aubagio® seit 2017 und bin bis jetzt schubfrei. Als Nebenwirkungen habe ich häufig Harndrang, plötzliche Luftnot, Schmerzen im Oberbauch, Durchfall, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, erhöhte Empfindlichkeit, Energiemangel, das Spüren des Herzschlags und Bluthochdruck. Ob das nun alles Aubagio® zuzuschreiben ist, kann ich nicht mit Sicherheit sagen, denn ich komme auch gerade in die Wechseljahre. Auch hierzu passen viele der Beschwerden. Ich war gestern erst in der Uni zur Jahresuntersuchung. Man kann halt nicht alles sicher dem Medikament zuschreiben, auch wenn es in den Nebenwirkungen steht. Ich habe zum Beispiel auch eine Erhöhung der Blutfettwerte. (Karin)
• Ich habe mich nach der MS-Diagnose für Aubagio® entschieden. Eine Tablette am Tag, das war ganz gut. Von den vielen Nebenwirkungen hatte ich lediglich eine – das Ausdünnen der Haare. Aber das war zum Glück nicht zu schlimm und ehrlich gesagt auch viel lieber als alles andere. Ich habe Aubagio® sehr gut vertragen, und meine Leberwerte waren immer top. Auch die jährlichen MRTs waren gut, ab und zu kleine Herde. Jetzt, nach 4 Jahren, hat Aubagio® bei mir nicht mehr ausreichend gewirkt, und ich hatte im August meinen 2. Schub. Leider muss ich mich somit für eine neue Therapie entscheiden. Meine Neurologin und ich haben uns für Kesimpta® entschieden. Wir werden im November, nach dem Ausschwemmen von Aubagio®, damit beginnen. Ich bin gespannt. (Katharina)
• Nach Tecfidera® und Betaferon® habe ich mehr als 3 Jahre Aubagio® bekommen. Musste dann aber abgesetzt werden, weil es nicht mehr wirkte. Mein Gangbild hatte sich verschlechtert. Mittlerweile nehme ich es wieder. Eine Nebenwirkung war der Haarausfall, sonst gab es keine. Ich vertrage es gut, und der Haarausfall ist vorüber. (Konni)
• Ich hatte unter Aubagio® nur extremen Haarausfall, sonst keine Nebenwirkungen. (Lydia)
• Unter Aubagio® hatte ich damals heftigen Haarausfall. (Manuela)
• Ich nehme Aubagio® seit Januar 2017 (Datum der Veröffentlichung 14.10.2024) ein. Ich habe immer wieder mit Nebenwirkungen zu kämpfen, darunter Durchfall und Übelkeit. Der Haarausfall hat seit etwa drei Jahren stark zugenommen. Zudem leide ich seit ungefähr fünf bis sechs Jahren unter Puls-/Herzrhythmusstörungen. MRT muss ich alle zwei Jahre machen, das finde ich okay so. Dieses Jahr ist das MRT schlechter ausgefallen. Schübe hatte ich trotzdem meist einmal im Jahr, komischerweise meist nur am Oberkörper, was ja nicht so schlecht ist. (Maren)
• Ich bekomme seit etwa 8 Jahren Aubagio®, habe keine Nebenwirkungen und bis jetzt auch keinen weiteren Schub gehabt. (Martin)
• Aubagio® nahm ich ca. 1 Jahr. Ich habe es dann abgesetzt, weil ich nach ca. 6 Monaten so einen extremen Haarausfall bekam. Ansonsten ging es mir unter Aubagio® ganz gut! (Meine Haare sind auch Gott sei Dank wieder gekommen.) Nun nehme ich seit 7 Monaten Tecfidera®. (Martina)
• Aubagio® war mein erstes Medikament im Jahr 2015. Ich habe es nur ein Jahr genommen und eigenständig abgesetzt. Ich hatte vier Schübe in diesem Jahr. Die Nebenwirkungen waren Haarausfall, Angstzustände, extreme Fatigue und hohe Leberwerte. Mir ging es richtig schlecht damit. Ich war total zurückgezogen, und nach jedem Kortisonstoß ging nichts mehr. Bei jedem Schub wurden MRTs gemacht (viele Läsionen im Kopf). (Monique)
• Ich nehme Aubagio® seit ca. 6 Jahren. Ich hatte extremen Haarausfall, was für mich sehr schlimm war. Seitdem habe ich auch nur noch Federn auf dem Kopf, aber da das alles an Nebenwirkungen war, bin ich dabei geblieben. (Nicole)
• Ich habe Aubagio® auch genommen. Am Anfang hatte ich starke Kopfschmerzen, die sich aber nach zwei bis drei Wochen legten. Haarausfall war sehr bemerkbar und ging auch nicht weg. Damit konnte ich jedoch leben. Leider bekam ich dann innerhalb von einem halben Jahr zwei starke Schübe. Nun nehme ich Zeposia®. Ich hatte zweieinhalb Jahre Ruhe, doch aktuell habe ich wieder einen Schub. (Nicole)
• Aubagio® war mein Einstiegsmedikament. Nach 4 Monaten hatte ich jedoch massiv hohe Leberwerte und einen starken Haarausfall. Zuerst langsam, dann büschelweise. Leider sind die Haare nie wieder nachgewachsen, wie sie einmal waren. (Nicole)
• Ich hatte unter Aubagio® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
• Erst war alles okay, nur Haarausfall und ein bisschen Durchfall. Nach etwa einem halben Jahr hatte ich täglich Durchfall, Magenschmerzen und diverse andere Beschwerden. Nach insgesamt 1,5 Jahren habe ich das Medikament abgesetzt. Es stellte sich noch als Nebenwirkungen heraus: tägliche Gelenkschmerzen, undefinierbare Ganzkörperschmerzen, Kopfschmerzen, Blasenprobleme, leichter Bluthochdruck, Atemnot bei Anstrengung, das Gefühl, wie ein Zombie durch den Tag zu gehen, Schlafstörungen, Vibrieren im Körper, taube Zehen und Zyklusstörungen (ich habe sogar wieder Hormone genommen nach über zehn Jahren ohne). Bestimmt habe ich noch etwas vergessen, aber definitiv nie wieder Aubagio®. Am Rande erwähnt, mein Neurologe war immer der Meinung, es könnten keine Nebenwirkungen sein. Ich hatte eine Sehnerventzündung unter Aubagio®. Das MRT war sonst stabil. (Steffi)
• Ich habe für eine kurze Zeit Aubagio® genommen, hatte leichten Haarausfall, dann Appetitlosigkeit, und habe dann so Beulen am Hals bekommen, die aber wieder weg sind. (Sven)
• Nachdem Zinbryta® (Daclizumab) damals aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen vom Markt genommen werden musste, hatte ich etwa 8 Monate Aubagio® bekommen. Während dieser Zeit hatte ich sechs Blasenentzündungen, die mit Antibiotika behandelt werden mussten. Dann hatten wir Aubagio® wieder abgesetzt und es mit Gilenya® versucht. (Tess)
• Im Jahr 2016 wechselte ich von Tecfidera® zu Aubagio®, da ich es überhaupt nicht vertragen hatte. Das war die beste Entscheidung meines Lebens. Seitdem habe ich keinerlei Nebenwirkungen oder Schübe erlebt. Im November 2020 setzte ich Aubagio® aufgrund des Kinderwunsches ab, und im Oktober 2021 wurde ich mit Zwillingen schwanger. Meine Schwangerschaft und Geburt im Jahr 2022 verliefen problemlos. Seit November 2020 nehme ich keine MS-Therapie mehr, da keine Anzeichen für eine aktive MS vorliegen, und meine Schilddrüsenunterfunktion hat sich wieder normalisiert. (Tina)
• Ich habe Haarausfall und Übelkeit, aber sonst keine weiteren Nebenwirkungen. Allerdings habe ich Schübe und mehrere kleine neue Herde im Kopf. (Vivien)
• Ich nehme Aubagio® seit November 2017. Im ersten halben Jahr hatte ich Magen-Darm-Probleme, Haarausfall und starke Kopfschmerzen. Dann hat sich alles wieder beruhigt. Meine Leberwerte sind in Ordnung. (Yvonne)

Erfahrungswerte und Infos zu Interferon beta-1a (Avonex®)

Avonex® (Interferon beta-1a) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Es wird wöchentlich in den Muskel gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Avonex® für 35 Personen ihr erstes MS-Medikament.

Beta-Interferone bewirken eine Abschwächung des Immunangriffs auf Nervenzellen. Laut www.vfa.de verhindert Avonex® rund 1/3 bis 1/2 der Schübe und verringert ihre Schwere. Wer sich für das Risiko-Nutzen-Verhältnis von Medikamenten (u.a. Avonex®) interessieren sollte, dem kann ich die Domain www.cochrane.org empfehlen. Es wurden dort laut eigener Angabe vierundvierzig Studien mit 17.401 Betroffenen berücksichtigt.

Während der Behandlung mit Interferon beta-1a (Avonex®) können natürlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise grippeähnliche Symptome (u.a. Muskelschmerzen, Kraflosigkeit, Kopfschmerzen, Schüttelfrost, Schwitzen und Übelkeit), Appetitlosigkeit, Schlaflosigkeit, Depressionen, Flushs, Durchfall, Hautausschlag, Haarausfall, verminderte Lymphozyten – und/oder Thrombozytenzahl. Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Aufgrund möglicher Risiken für den Fötus ist Avonex® (Interferon beta-1a) während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Nach der Verabreichung hoher Dosen wurden bei Rhesusaffen wohl Fehlgeburten beobachtet. Daher kann nicht ausgeschlossen werden, dass ähnliche Wirkungen auch beim Menschen auftreten könnten. Ob Avonex® in die Muttermilch übergeht, ist laut vorheriger Quelle nicht bekannt. Aufgrund möglicher Nebenwirkungen beim Säugling sollte jedoch abgestillt oder die Behandlung mit Interferon beta-1a entsprechend beendet werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Ich hatte vor mehr als 15 Jahren unter Avonex® grippeähnliche Symptome und trotz Avonex® auch mindestens einen nachgewiesenen Schub. Daraufhin folgte ein Wechsel auf das Interferon „Betaferon®“. (Andreas)
• Ich habe etwa 2 Jahre Avonex® bekommen und es war die Hölle für mich. Nach ein paar Stunden, genau wie im Beipackzettel angegeben, bekam ich Gliederschmerzen, Fieber und Schüttelfrost. Die ganze Nacht hindurch, war also der nächste Tag dahin. Es hieß immer, dass es nach ein paar Wochen wieder aufhört. Bei mir ging es aber 2 Jahre lang, und ich hatte beschlossen, dass ich es nicht mehr nehmen werde. (Angelika)
• Ich habe nach der Diagnose direkt mit Avonex® angefangen, 1x wöchentlich in den Muskel gespritzt. Ich habe 3 Jahre gespritzt. 1 Schub währenddessen, starke Grippesymptome gehörten nach dem Spritzen dazu und auch am nächsten Tag teilweise. Ich habe immer Samstagabend gespritzt. Depressionen hatte ich auch. Ich hatte dann starke Schmerzen und Knubbel in der Muskulatur, wo ich gespritzt habe. Das ging auch nicht mehr weg. Deswegen habe ich gewechselt. (Anna)
• Ich habe 4 Jahre Avonex® bekommen und musste nach einem schweren Schub zu Gilenya® wechseln. Seitdem hatte ich keinen nachgewiesenen Schub mehr, keine Interferon-Nebenwirkungen und sogar meine Leberwerte haben sich wieder normalisiert. (Astrid)
• Vor über 20 Jahren nahm ich Avonex®. Nach jeder Injektion hatte ich heftige grippeähnliche Symptome, inklusive Muskel- und Gliederschmerzen, und war immer erst zwei Tage danach wieder „fit“. Nach zwei Jahren wollte ich das nicht mehr jede Woche mitmachen, zumal sich die Schubrate kaum verringert hatte. (Bettina)
• Ich nahm es 18 Jahre lang. Bis zu einem Tag später hatte ich immer grippeähnliche Symptome. In den letzten zwei Jahren wurden die Muskel- und Gelenkschmerzen dauerhaft, und ich entwickelte depressive Phasen, aber ich bin schubfrei geblieben. (Janet)
• Als ich Avonex® genommen habe, hatte ich heftige Nebenwirkungen und mein Kopf wollte nicht spritzen. Die Nebenwirkungen waren übrigens wie bei einer Grippe: Gelenkschmerzen und ich konnte mich kaum bewegen. (Manuela)
• Avonex® war 2011 mein erstes Medikament. Ich habe es mir etwa ein Dreivierteljahr lang gespritzt. Ich empfand es als unangenehm, es in den Muskel zu spritzen, und entwickelte eine richtige Angst davor. Am Spritzentag hatte ich auch Gliederschmerzen. Das Medikament war jedoch zu schwach für mich, und ich bin dann zu Gilenya® gewechselt. (Manuela)
• Ich hatte unter Avonex® zwar keinen Schub, allerdings nach den ersten drei Injektionen Schüttelfrost, absolute Kraftlosigkeit und Schmerzen am ganzen Körper. Ich war nicht in der Lage, eine Brauseflasche aufzudrehen. Ich habe (wurde mir vom Neurologen so gesagt) 1x 800 mg Ibuprofen vier Stunden vor der Spritze, dann zur Spritze 1x 800 mg Ibuprofen und vier Stunden nach der Spritze nochmals 1x 800 mg Ibuprofen genommen. Also innerhalb von acht Stunden = 2400 mg Ibuprofen. Das hat jedoch keinerlei Veränderungen an den heftigen Nebenwirkungen bewirkt. Ich habe donnerstags gespritzt und es ging mir bis zum darauffolgenden Mittwoch extrem schlecht. Donnerstag war dann wieder die Spritze dran. Dieses habe ich ein Jahr durchgehalten. Dann habe ich es einen Monat mit Tecfidera® probiert, auch ohne Schub, allerdings waren meine Entzündungswerte zu hoch. Am Ende bin ich dann bei Aubagio®/Teriflunomid gelandet. Was ich noch dazu sagen möchte: Nachdem ich die Diagnose im Krankenhaus bekommen hatte, wurde mir von einem Neurologen gesagt, dass es nicht das eine Medikament für MS gibt und ich mir eines aussuchen solle. Nach Recherche im Internet und viel Durchstöbern von Foren wurde sehr oft geschrieben, dass bei den meisten Avonex® die schlimmsten Nebenwirkungen verursacht hat. Aufgrund dieser Tatsache habe ich mich bewusst für Avonex® entschieden. Aus dem Grund, dass ich dann das vermutlich Schlimmste schon getestet habe und das nächste Medikament nicht so schlimm sein sollte. (Martin)
• Ich habe Avonex® vor Jahren gespritzt. Einige Stunden danach hatte ich immer grippeähnliche Symptome. Nach meiner Schwangerschaft habe ich zu Tecfidera® gewechselt, weil ich Panik vorm Spritzen bekam. Schübe hatte ich unter Avonex® nur einen, ziemlich am Anfang der Therapie. (Melanie)
• Ich habe Avonex® fast vier Jahre lang gespritzt. Zu den Nebenwirkungen gehörten grippeähnliche Symptome wie Fieber, extremer Schüttelfrost, Migräne, starke Schmerzen und Alpträume. Außerdem entwickelte ich einen Leberschaden, genauer gesagt eine Leberzirrhose (nicht alkoholbedingt) und eine autoimmune Hepatitis. Während der Einnahme von Avonex® erlitt ich zwei Schübe: eine Sehnerventzündung im rechten Auge und zwei Jahre später eine im linken Auge. MRT-Aufnahmen wurden in dieser Zeit nicht gemacht, warum auch immer. Und ich hatte in dieser Zeit auch stark mit psychischen Problemen zu kämpfen. (Monique)
• Ich habe meine Diagnose seit Juli 2018. Seitdem spritze ich einmal pro Woche Avonex® und komme damit sehr gut zurecht. Nach dem Spritzen habe ich gelegentlich leichte Erkältungssymptome, jedoch nicht jedes Mal. Ich hatte keine Schübe mehr, und die MRT-Untersuchungen waren jährlich unauffällig. (Nicola)
• Ich habe es bisher erst zweimal gespritzt. Nach dem ersten Mal hatte ich Fieber mit extremem Schüttelfrost, den ich aber mit Ibuprofen gut in den Griff bekam. Nach dem zweiten Mal hatte ich nur Unwohlsein und etwas Gelenkschmerzen. Seit dem ersten Mal vor 2 1/2 Wochen habe ich nur häufig Hautrötungen, die ich vorher nicht hatte, aber das stört nicht. Bisher ist alles also nur halb so schlimm wie befürchtet, und wenn es so bleibt und auch ausreichend wirkt, bin ich sehr zufrieden. (Ronja)
• Vor etwa 20 Jahren habe ich Avonex® mehrere Jahre lang genommen. Während der Behandlung hatte ich grippeähnliche Symptome sowie Schmerzen in Muskeln und Gelenken. Trotz der Therapie hatte ich weiterhin Schübe. Ich nehme Avonex® schon lange nicht mehr, da es nicht mehr gewirkt hat. (Sabine)
• Ich hatte unter Avonex® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. Avonex® war für mich übrigens das schlimmste Medikament ever. Irgendwann hat sich mein Körper nur noch dagegen gewehrt, und das Spritzen war jedes Mal ein Kampf. Das ist ca. 16 Jahre her, und mir wird immer noch schlecht, wenn ich daran denke. (Sandra)
• Ich habe mit Avonex® begonnen und musste mich einmal pro Woche spritzen. Ich hatte starke grippeähnliche Symptome, die ich dann mit Ibuprofen bekämpft habe. Nach wenigen Monaten bekam ich Spritzangst und habe für 7 Jahre damit aufgehört. Dann kam Tecfidera® auf den Markt. (Simone)
• Ich habe meine Diagnose im Jahr 2006 erhalten. Ich begann mit einer ganz normalen Basistherapie, zuerst Copaxone® und dann Avonex®. Im Jahr 2009 bekam ich jedoch einen sehr schweren Schub, der mit insgesamt 10 Gramm Kortison behandelt wurde. Danach erhielt ich ab Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012. (Tanja)
• Im Jahr 2012 begann ich mit der Einnahme von Avonex®. Nach einer kurzen Phase der Anpassung, in der ich gelernt habe, die Injektionen einen Tag im Voraus aus dem Kühlschrank zu nehmen, hatte ich keine Nebenwirkungen. Im Jahr 2015 wurde ich schwanger, während ich immer noch Avonex® einnahm, und ich setzte das Medikament bis zur 20. Schwangerschaftswoche fort. Glücklicherweise verlief alles reibungslos und ohne Probleme. (Tina)
• Ich habe seit 12 Jahren MS und benutze seitdem den Avonex®-Interferon-Pen. Typische Nebenwirkungen hatte ich keine. Unter Avonex® verspürte ich allerdings oft Hunger auf Süßes und manchmal Müdigkeit. Trotzdem habe ich gut geschlafen. (Yvonne)

Erfahrungswerte und Infos zu Interferon beta-1b (Betaferon®)

Betaferon® (Interferon beta-1b) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS), der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form sowie der sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird alle zwei Tage unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Betaferon® für 50 Personen ihr erstes MS-Medikament.

Betaferon® bewirkt eine Abschwächung des Immunangriffs auf Nervenzellen. Laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) verhindern Beta-Interferone rund 1/3 bis 1/2 der Schübe und reduzieren ihre Schwere. Bei Cochrane.org (ebenfalls im Avonex®-Absatz verlinkt) steht beispielsweise geschrieben, dass Betaferon® zwar MS-Schübe vorbeugen kann, das Risiko-Nutzen-Verhältnis jedoch trotzdem eher ungünstig ausfallen kann. Solltest du dich für weitere Studien interessieren, gibt es beispielsweise auch noch einen Artikel bei www.aerzteblatt.de oder ein Nachschlagewerk beim Springer Verlag.

 
Während der Behandlung mit Betaferon® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise grippeähnliche Symptome (Fieber, Schüttelfrost, Gelenk- und Muskelschmerzen, Unwohlsein, Schwitzen oder Kopfschmerzen), Reaktionen an der Injektionsstelle, Überempfindlichkeit, Infektionen, Abnahme der Lymphozyten- oder Leukozytenzahl, Depressionen und Angststörungen, Schwindel, Schlaflosigkeit, Entzündung der Nasennebenhöhlen, vermehrtes Husten, Übelkeit und Erbrechen, Hautausschlag, Menstruationsstörungen und Verwirrtheit. Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle kann die Anwendung von Betaferon® während der Schwangerschaft in Erwägung gezogen werden. Schädliche Auswirkungen auf das gestillte Neugeborene oder Kind werden nicht erwartet. Allerdings wird darauf hingewiesen, dass die Erfahrungen teilweise sehr begrenzt sind.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Ich bekomme seit fast 19 Jahren Betaferon®. Als Nebenwirkung hatte ich nur grippeähnliche Symptome und einen Schub nach 11 Jahren. (Alexandra)
• Ich musste damals von Avonex® zu Betaferon® wechseln, da ich einen Schub hatte. Nach weiteren zwei Jahren wurde ebenfalls ein Schub unter Betaferon® festgestellt. Daraufhin wurde die Therapie auf eine Eskalationstherapie umgestellt. (Andreas)
• Ich spritze Betaferon® alle zwei Tage, und das schon seit 2008. In den ersten 3 Wochen hatte ich als Nebenwirkung extremen Schüttelfrost, aber sonst keine weiteren Nebenwirkungen. Ich habe sogar abgenommen, da ich durch Betaferon® wieder bewusst das Gefühl bekam, Hunger zu haben und satt zu sein. (Anita)
• Angefangen habe ich mit Betaferon®. Außer Nebenwirkungen hat mir das absolut gar nichts gebracht, die Schübe gingen weiter. Also habe ich Tysabri® bekommen. (Caro)
• Ich habe Betaferon® ungefähr 17 Jahre lang erhalten und gut vertragen. Die Injektionen verabreichte ich mir stets am Abend und konnte die leichten Nebenwirkungen (Kopfschmerzen) im Schlaf überwinden. Während dieser Zeit hatte ich zwei folgenlose Sehnerventzündungen. Um das Jahr 2010 musste ich leider auf ein anderes Medikament umsteigen, da ich Antikörper gegen Betaferon® entwickelt hatte. (Herwig)
• Ich spritze Betaferon® alle zwei Tage. Die ganzen Nebenwirkungen (extremer Schüttelfrost, Gliederschmerzen, Fieber und Übelkeit) hatte ich ungefähr das erste halbe Jahr. Jetzt kaum noch. Ich komme gut damit klar. Ich habe die Diagnose erst seit Mai 22 und seit Juni 22 spritze ich es. Seitdem kein Schub. Nur die üblichen Wehwehchen, die wir ja leider alle kennen. (Isabella)
• Nachdem ich Tecfidera® aufgrund einer Unverträglichkeit absetzen musste, habe ich über 3 Jahre Betaferon® gespritzt. Aber auch das Medikament musste leider wieder abgesetzt werden, weil ich davon depressive Verstimmungen bekam. (Konni)
• Ich habe seit 2001 MS und einige Medikamente ausprobieren dürfen. Betaferon® war der Gamechanger bei mir. Nehme es seit 2011 (Tag der Veröffentlichung = 17.10.2024) und hatte nur einen Schub während einer Medikamentenpause. Ich habe immer eine Ibuprofen zum Betaferon® genommen und hatte dann keinerlei Nebenwirkungen. (Linda)
• Ich bekomme seit 23 Jahren Betaferon® und habe keine Nebenwirkungen mehr. Am Anfang hatte ich Fieber und Schüttelfrost. Dann ergab sich das. Meine MS verschlechterte sich sehr, nachdem ich mich gegen COVID impfen ließ. Seitdem funktioniert Gehen nur noch mit Rollator, für weitere Strecken benötige ich einen Rollstuhl. Neben Betaferon® nehme ich jeden zweiten Tag morgens und abends eine Fampyra®-Tablette, die mir beim Gehen hilft. (Loredana)
• Betaferon® habe ich etwa sechs Monate genommen, glaube ich. Es war damals mein erstes Medikament. Ich musste es absetzen, da meine Leberwerte dadurch sehr hoch geworden sind. Nebenwirkungen waren grippeähnliche Symptome; ohne zwei IBU 800 nach jeder Spritze ging gar nichts. Ständige Abgeschlagenheit, Kopfschmerzen, Unwohlsein, Kraftlosigkeit und depressive Verstimmungen traten ebenfalls auf. Ich hatte keinen Schub darunter. Ich hatte auch Panikattacken, die ich vorher nicht hatte. Nach dem Absetzen waren diese auch wieder weg. (Lorena)
• Vor Tysabri® hatte ich Betaferon® gespritzt, aber ich musste es absetzen, da ich zu viele Schübe hatte. Ich erlitt einen heftigen Schub, der trotz zahlreicher Cortisonbehandlungen und Plasmapherese nicht nachließ. Deshalb überzeugte mich mein Arzt, auf Tysabri® umzusteigen. (Mirka)
• Ich hatte von 2005-2011 Betaferon® gespritzt und es war richtig gut. Allerdings hatte ich leider Schuppenflechte bekommen und seitdem sind Interferone tabu für mich. (Nicole)
• Ich habe mit Betaferon® direkt nach meiner Diagnose im Januar 2001 begonnen. Grob geschätzt habe ich bis 2022 etwa 4.500 Spritzen verabreicht. Ich habe jeden zweiten Tag gespritzt, beim Zubettgehen, quasi auf der Bettkante. Durch den Injektomaten, eine Spritzhilfe, wird die Injektion automatisch durchgeführt und man sieht die Spritze nicht, wodurch die Überwindung nicht groß ist. Die eigentliche Nadel ist richtig dünn und kurz, die Injektion erfolgt nur subkutan, also unter die Haut. Den Einstich merkt man kaum. Es kann zu einer minimalen Reaktion an der Einstichstelle kommen, z.B. wenn der Injektomat nicht senkrecht aufgesetzt wurde. Es hilft, die Stelle vorher kurz mit einem Pad zu kühlen. Mein Betaferon®-Betreuer hat empfohlen, zumindest zu Hause nicht zu desinfizieren, da auch das reizen könnte. Die Spritzstellen sollte man wechseln: Bauch, Oberarm hinten, Hüfte, Oberschenkel, wo etwas Fettgewebe vorhanden ist. Ich persönlich bin der Meinung, dass ich das Spritzen in den Oberschenkel nicht vertragen habe und habe diese ausgelassen. Im Laufe der Jahre haben sich bei mir am Bauch vereinzelt Flecken gezeigt, die aber wieder verschwunden sind. Als ich begonnen habe, gab es direkt die volle Dosis – heute wird meines Wissens aufdosiert. Ich hatte nur in den ersten Wochen grippeähnliche Symptome, Schüttelfrost und erhöhte Temperatur. Ich habe die ersten Male eine Paracetamol zur Spritze genommen und die Nebenwirkungen quasi verschlafen. Ich hatte nur wenige Schübe, keine Veränderungen im MRT und erst nach ca. 15 Jahren bleibende Beeinträchtigungen. Inzwischen benötige ich einen Rollator oder Rollstuhl wegen Problemen mit dem Fußheber und Hüftbeuger, bin sonst aber noch aktiv und glücklich. Ich würde meinen Weg auch mit dem Wissen von heute genauso wieder wählen. In Absprache mit meinem Neurologen habe ich vor ca. 2 Jahren mit Betaferon® aufgehört, weil wir keinen positiven Effekt mehr gesehen haben. Einen Entzug oder eine Verschlechterung habe ich nicht bemerkt. (Petra)
• Ich hatte nach jeder Spritze Muskelkrämpfe und Fieber mit Schüttelfrost. Nach 4,5 Jahren wurden die Leberwerte sehr schlecht, und das Medikament löste Depressionen aus, sodass es dann zum Glück abgesetzt wurde. Ich hatte überall an den Einstichstellen rote Flecken, die verhärtet waren. (Ramona)
• Ich hatte unter Betaferon® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
• Ich spritze seit Mai 2024 Betaferon®. Es wurde langsam hochdosiert. Ich hatte immer rote Flecken an der Einstichstelle, die teilweise gejuckt haben. Ob ich vorher oder nachher gekühlt habe, hat keinen Unterschied gemacht. Da ich gelesen hatte, dass man abends spritzen sollte, um eventuell Nebenwirkungen zu verschlafen, mache ich das so. Recht zügig nahm ich dann Ibuprofen am Abend der Spritze, weil ich ansonsten mit Fieber und Schweiß nachts aufgewacht bin. Teilweise hatte ich Gliederschmerzen nachts, die ich auch auf die Spritzen vermute. Seit August habe ich eine Spritzenfrau zur Hand, was wirklich absolut empfehlenswert ist. Sie hat mir dann noch einmal das Spritzen richtig gezeigt, mir Fehler aufgezeigt und Tipps gegeben. So desinfiziere ich nicht mehr, benutze auch den Po/Hüftbereich zum Spritzen, nicht nur den Bauch, und das Beste ist der Injektor. Seit ich das alles mache, habe ich nur noch selten rote Flecken, und das Spritzen klappt wesentlich besser. Ibuprofen setze ich langsam ab, also die Dosierung. Da mir die Dame sagte, dass meist die Nebenwirkungen nach den ersten 6 Monaten weggehen würden, schaue ich Ende des Jahres noch einmal den Kopf im MRT an, da ich die Diagnose erst seit Februar 2024 habe und nur einen Schub gehabt habe. Man hat Ende Juni im Gehirn neue Läsionen gesehen. Da ich das Medikament aber erst seit kurzer Zeit auf voller Dosis nehme, wird der Verlauf Ende des Jahres erneut überprüft. Mein Neurologe meinte, es scheint, dass ich Betaferon® von den Nebenwirkungen her ganz gut vertrage. (Verena)

Erfahrungen und Infos zu Glatirameracetat (Copaxone®)

Copaxone® (Glatirameracetat) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 1, das zur Behandlung beim klinisch isolierten Syndrom (CIS) und der schubförmig remittierenden MS (RRMS) in der milden oder moderaten Form eingesetzt wird. Es wird je nach Dosierung entweder täglich oder dreimal pro Woche unter die Haut gespritzt. Copaxone® 40 mg, das dreimal pro Woche verabreicht wird, verursacht deutlich weniger Nebenwirkungen als Copaxone® 20 mg, das täglich verabreicht wird (Quelle = www.ms-qualitaetshandbuch.de). Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Copaxone® für 113 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

Glatirameracetat reduziert den Immunangriff auf Nervenzellen und wirkt laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) ähnlich wie Beta-Interferone. Eine umfangreiche Langzeitstudie über sechs Jahre mit Copaxone® wurde beispielsweise in den USA durchgeführt. Die Ergebnisse der Sechs-Jahres-Studie zeigten eine Reduktion der jährlichen Schubrate von 1,49 (vor Studienbeginn) auf 0,23. 25 Prozent der Patienten blieben während des gesamten Studienzeitraums schubfrei. Weitere Details zu dieser Studie findest du auf www.aerzteblatt.de. Auf der Website www.ms-perspektive.de von Nele von Horsten gibt es zudem eine etwa 18-minütige Podcast-Folge zum Thema Copaxone® und Clift®.

Während der Behandlung mit Copaxone® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise grippeähnliche Symptome, Hautreaktionen an der Injektionsstelle, Infektionen, Depression und Angststörungen, Hautausschlag, Juckreiz, Quaddelbildung, unspezifische Schmerzen, Appetitlosigkeit, Nervosität, Gürtelrose, Hautkrebs, Gallensteine und Schwellung der Brüste. Weitere Infos kannst du www.teva.de entnehmen.

Copaxone® kann laut vorheriger Quelle während der Schwangerschaft auf Anraten (d)eines Facharztes angewendet werden. Auch während der Stillzeit kann das Medikament angewendet werden. Laut www.ms-und-kinderwunsch.de steht weltweit ein großer Datensatz zur Verfügung, der keine negativen Effekte auf den Schwangerschaftsverlauf oder Schwangerschaftsausgang zeigt.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Ich habe etwa 1,5 Jahre Copaxone® bekommen und eine heftige Depression mit generalisierter Angststörung entwickelt. Ich hatte in dieser Zeit zwar keine Schübe, aber zwei neue Herde im MRT. (Antonia Sophie)
• Von 1998 bis 2000 habe ich täglich Copaxone® gespritzt und hatte plötzlich täglich einen Flush. Ich habe dann auf meinen Körper gehört und es abgesetzt. Seitdem habe ich kein MS-Medikament mehr genommen. (Friederike)
• Ich bekomme seit 1999 Copaxone®, also fast 25 Jahre, und spritze weiter. Ich habe keine nennenswerten Nebenwirkungen und noch nie einen Flush. Ich hatte zwar mal neue Herde laut MRT, aber keine spürbaren Schübe oder Einschränkungen. (Hannelore)
• Ich hatte Copaxone® 3x pro Woche. Habe es seit der Diagnose fast 5 Jahre genommen. Dann hatte ich 3 Schübe, bei denen viel Stress eine Rolle spielte. Habe dann Mavenclad® bekommen. Bin jetzt noch 1 Jahr ohne BT, bevor es weitergeht. Mit Copaxone® hatte ich eigentlich keine Probleme. In den ersten 2 Wochen hatte ich 1 Flush und ab und zu war die Einstichstelle rot oder hat für kurze Zeit gejuckt. Finde es für Anfänger ziemlich gut. Hatte für 1 Monat das günstigere Präparat, was die Krankenkasse so wollte. Ging gar nicht. Ich hatte Ödeme, hoch wie die Alpen, Schmerzen an den Einstichstellen und zeitweise auch Hitzewallungen. Habe es nach 3 Wochen abgesetzt. (Janine)
• Ich wurde damals von Tecfidera® auf Copaxone® umgestellt, weil ich ständig Flushs und Probleme mit dem Magen hatte. Leider hatte ich auch irgendwann unter Copaxone® ständig Flushs und extremen Schüttelfrost nach der Spritze. Dann ging es mit Gilenya® weiter. (Julia)
• Diagnose vor 4 Jahren, keine Ahnung von nichts und direkt mit dem Spritzen von Copaxone® gestartet. Hatte darunter Flushs, Reaktionen an den Einstichstellen, und Copaxone® war der Beginn meiner somatischen Belastungsstörung, insbesondere in Bezug auf Ängste. Ich setzte es nach 3 Monaten ab. Habe dann ein halbes Jahr nichts genommen, hatte Schübe und viele neue Herde, was dann der Anlass war, mit Gilenya® zu starten. (Juliana)
• Unter Copaxone® hatte ich nach Jahren heftigsten Juckreiz und Ekzeme an Einstichstellen und bin dann zu einem anderen Medikament gewechselt. (Judith)
• Ich habe etwa 1,5 Jahre lang Copaxone® erhalten. Während dieser Zeit hatte ich mehrfach sehr heftige Flushs. Einmal bin ich umgekippt und mein Sohn dachte, ich würde sterben. Anschließend litt ich die ganze Nacht unter Schüttelfrost und Darmkrämpfen. Wegen der Flushs habe ich mich irgendwann nicht mehr getraut, das Medikament weiterzunehmen. Allerdings hatte ich während der Behandlung keine Schübe. (Karin)
• Gestartet bin ich mit Copaxone®, darunter aber 2 Schübe und neue Läsionen. Nebenwirkungen waren immer mal wieder ein Flush, und die Einstichstellen waren fast immer mit Quaddeln usw. Nach ca. 5 Monaten habe ich es abgesetzt und mit Tysabri® weitergemacht. (Lisa)
• Ich wurde aufgrund extremer Magenschmerzen von Tecfidera® auf Copaxone® umgestellt. Ich spritze bis heute noch 40 mg. Allerdings verteilen sich diese Verhärtungen nicht mehr, und ich weiß mittlerweile kaum noch, wo ich noch spritzen soll. Es tut mittlerweile sogar weh. Dazu kommt, dass seit Monaten mein Gesicht immer schlimmer wird. Es bilden sich Abzesse, die oft schmerzhaft und dick sind. Sie sind mittlerweile an beiden Wangen komplett. Am Kinn und der Stirn beginnt es. Es belastet mich so sehr, dass ich Copaxone® absetzen möchte. Ich kann mich nicht mehr im Spiegel ansehen, ohne anfangen zu weinen. Jeder Mensch guckt mich an, egal, ob sie vorbeigehen oder mit mir sprechen – in welcher Situation auch immer. Ich kann das einfach nicht mehr ertragen. Dann habe ich auch noch Probleme mit meinem Gewicht bekommen. Vor der Diagnose hatte ich 15 kg abgenommen und konnte es auch gut halten, am Anfang sogar mit Copaxone®. Aber ungefähr zu dem Zeitpunkt, als die Abzesse im Gesicht begannen, habe ich wieder zugenommen, obwohl ich genauso wie vorher gegessen habe. Ich fühle mich so unwohl. Ich überlege, die Basistherapie allgemein abzubrechen, da ich das Gefühl habe, dass es momentan zumindest nicht das Richtige für mich ist. Es gibt verschiedene Gründe dafür. (Lisa-Marie)
• Copaxone® habe ich drei Monate genommen. Ich habe es dann abgesetzt, weil ich extreme Akne am Rücken, an den Schultern und im Dekolleté bekommen habe. (Lorena)
• Ich spritze schon seit 20 Jahren Copaxone® und mir geht es gut damit. Ich habe lediglich leichte Knubbel nach dem Stechen, aber die verschwinden dann immer wieder. Mein Arzt versichert mir übrigens ständig, dass es unter Copaxone® die wenigsten Nebenwirkungen geben würde. (Marianne)
• Ich habe von 09/2019 bis 07/2022 Copaxone® 40 mg bekommen. Zu den Nebenwirkungen zählten Reaktionen an der Einstichstelle (Rötungen, Schwellungen) und grippeähnliche Symptome (Muskelschmerzen). Musste wegen neuer Herde (einem Schub) abbrechen und zu Tysabri® wechseln. (Melanie)
• Nachdem ich Betaferon® absetzen musste, hatte ich etwa 2 Jahre lang Copaxone® gespritzt, bevor ich aufgrund heftiger Flushs zu Tecfidera® gewechselt bin. (Nicole)
• Die Diagnose wurde 2016 gestellt. Ich habe mit Copaxone® begonnen, was ich aber überhaupt nicht vertragen habe. Ich hatte fast alle zwei Monate einen Schub, und es ging mir sehr schlecht damit. Nach der Geburt meiner Tochter habe ich mich für Lemtrada® entschieden. (Peggy)
• Ich habe die Diagnose MS (schubförmig) seit 3 Jahren. Angefangen hatte ich mit Copaxone®, was leider keine Erfolge erzielen konnte. Ich hatte auch nicht das Gefühl, dass sich etwas besserte. (Perlina)
• 2 Jahre Copaxone® mit schmerzhaften Reaktionen an den Einstichstellen und harten Verdickungen im Unterhautfettgewebe. Es beeinträchtigte meinen Alltag erheblich und führte zu neuen Herden im MRT. Dann hatte ich auch deswegen einen Burnout. Seitdem nehme ich keine Medikamente mehr, hatte keine Schübe und kein MRT mehr. Dafür habe ich wieder eine Lebensqualität, die ich nicht mehr hergeben möchte. Toi toi toi, dass mich die MS weiter in Ruhe lässt. (Ramona)
• Ich habe meine Diagnose im Juli 2020 bekommen. Seitdem spritze ich dreimal pro Woche Copaxone®. Bisher kein weiterer Schub. Am Montag ist wieder ein MRT, und dann mal schauen, wie die Lage ist. (Sandra)
• Copaxone® habe ich gut vertragen, lange genommen, aber irgendwann eine Allergie dagegen entwickelt. Nun bekomme ich Ocrevus® und vertrage es sehr gut. (Sandra)
• Nach meiner Diagnose einer RRMS habe ich Copaxone® für 2 Jahre genommen. Nach einem heftigeren Schub wurde ich dann auf Tecfidera® umgestellt. Copaxone® hatte ich übrigens super vertragen und gar keine Nebenwirkungen. Nur das Spritzen mochte ich nicht. (Sebastian)
• Ich habe meine Diagnose im Jahr 2006 erhalten. Ich begann mit einer ganz normalen Basistherapie, zuerst Copaxone® und dann Avonex®. Im Jahr 2009 bekam ich jedoch einen sehr schweren Schub, der mit insgesamt 10 Gramm Kortison behandelt wurde. Danach erhielt ich ab Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012. (Tanja)
• Ich habe etwa 8 Jahre Copaxone® gespritzt und musste aufgrund neuer Krankheitsaktivität (Schub) zu Tecfidera® wechseln. Ansonsten war ich während dieser Zeit übrigens stabil, hatte aber ständig blaue Flecken und Schmerzen kurz nach den Injektionen, wenn sich das Medikament verteilt hatte. (Tess)

Zusatzinfo: Rote-Hand-Brief am 19.08.2024 beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) veröffentlicht.

Erfahrungen & Infos zu Fingolimod (Gilenya®)

Bei Gilenya® (Fingolimod) handelt es sich um ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2, das zur Behandlung der (hoch-)aktive schubförmig-remittierender MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Gilenya® für 14 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

Laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) eliminiert Gilenya® bestimmte Immunzellen oder dämpft ihre Aktivität zur Verhinderung von Angriffen im Zentralnervensystem. Die LONGTERMS-Studie (Quelle = www.kup.at) zeigt das anhaltend gut steuerbare Sicherheitsprofil von Fingolimod über einen Zeitraum von bis zu 14 Jahren. Insgesamt sanken die jährliche Schubrate und der Anteil der Patienten mit Schüben im Therapieverlauf. Weitere Details zur LONGTERMS-Studie kannst du der vorherigen Verlinkung entnehmen. Ein Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Fingolimod findest du unter anderem auch unter www.g-ba.de.

 
Während der Behandlung mit Gilenya® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Influenza, Entzündung der Nasennebenhöhlen, Kopfschmerzen, Durchfall, Rückenschmerzen, Anstieg der Leberenzyme, Husten, Herpesvirus-Infektionen, Basalzellkarzinom (Tumor), Bronchitis, Depressionen und Angststörungen, Schwindel und verschwommenes Sehen. Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Auf der Internetseite vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (www.bfarm.de) steht geschrieben, dass Gilenya® dem ungeborenen Baby schaden kann, wenn es während der Schwangerschaft angewendet wird. Tritt während der Therapie mit Gilenya® eine Schwangerschaft auf, wird ein sofortiges Absetzten empfohlen. Allerdings sollte dies niemals auf eigene Faust, sondern stets in Absprache mit einem Facharzt (i.d.R. einem Neurologen) geschehen.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Bei mir war Gilenya® damals leider zu schwach und ich hatte zwei Schübe. Nebenwirkungen hatte ich jedoch keine. Ich hatte Gilenya® ungefähr ein Jahr genommen. (Amelie)
• Ich nehme Gilenya® seit 2016. Für mich ist es nach 5 Jahren Interferon-Spritzen eine Wellness-Behandlung! Seitdem habe ich keine weiteren Läsionen im MRT und keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ein bisschen Kreislaufdysregulation, aber nichts Gravierendes. Infektanfällig bin ich auch nicht. Ich habe allerdings größten Respekt vor einem Rebound-Phänomen, wenn man es absetzt. (Astrid)
• Ich bekomme seit 10 Jahren Gilenya®. Die beste Nebenwirkung ist, dass mich keine Mücke mehr gestochen hat, seit ich es nehme. Ansonsten hatte ich in den ersten Monaten furchtbare Kopfschmerzen und bis heute erhöhte Leberwerte, aber alles noch im Rahmen. Zudem habe ich dank Gilenya® kaum noch Schübe. Vor Gilenya®, unter den anderen Medikamenten, waren es 7-8 Schübe im Jahr, und seit Gilenya® stetig weniger. Erst 1-2 im Jahr, und jetzt so alle 2 Jahre etwa ein Schub. (Claudia)
• Ich habe 2017 Gilenya® genommen, und nach 3 Monaten begann meine Leber zu versagen. Daraufhin musste ich es absetzen und bekam den schwersten Schub meiner bisherigen MS-Laufbahn. Das war ein Rebound-Schub. Das ist ein ganz interessantes Ding, wenn man Immunsuppressiva absetzt. Seitdem nehme ich nichts mehr. (Dani)
• Ich musste Gilenya® nach 10 Jahren absetzen aufgrund zu hoher Leberwerte. In dieser Zeit hatte ich auch noch 6 Schübe, aber sonst war alles in Ordnung. (Emanuela)
• Mir geht es mit Gilenya® immer top. Es war mein erstes Medikament und seitdem gab es keinerlei Veränderungen mehr im MRT. (Von der Diagnose bis zum Beginn mit Gilenya®, also innerhalb von 6 Monaten, hatte ich im MRT 10 neue Läsionen.) Ich bin nicht öfter krank, was mir persönlich das Leben sehr erleichtert und mich beruhigt. Ich habe etwas mehr Probleme mit Pickeln, aber dafür war ich schon immer sehr anfällig. Ich nehme Gilenya® jetzt seit Oktober 2021. (Jennifer)
• Ich nehme seit 3 Jahren Gilenya®. Keine Schübe mehr. Zu den Herden kann ich aktuell nichts sagen, da ich Angst habe, ins MRT zu gehen. Ich habe ein bisschen Rhythmusstörung und Kopfschmerzen. Ansonsten vertrage ich Gilenya® recht gut, würde ich meinen. (Juliana)
• Gilenya® hatte ich gut vertragen, aber nach 4 Jahren leider neue Herde im Kontroll-MRT. Seitdem bekomme ich Ocrevus®. (Judith)
• Bevor ich zu Gilenya® gewechselt bin, hatte ich bereits Tecfidera® und Copaxone® bekommen. Gilenya® hatte ich eigentlich gut vertragen, war laut Kontroll-MRTs aber leider nicht so wirksam bei mir. Beim Absetzen hatte ich übrigens auch einen heftigen Rebound, und es folgte Tysabri®. (Julia)
• Gilenya® hat bei mir gut gewirkt. War nach 5 Jahren nur kurz vorm Leberversagen. Also sofort abgesetzt und auf Tysabri® umgestiegen. (Kathrin)
• Hatte unter Gilenya® keine Nebenwirkungen. Aber es wurde nach ein paar Jahren leider zu schwach und ich hatte plötzlich einen Schub nach dem anderen. Natürlich sollte der Wechsel genau zu Beginn der Pandemie sein. Ocrevus® wurde mir damals verweigert, weil die führenden Ärzte Neueinstellungen als zu riskant eingestuft haben. Wurde „downgegraded“ auf Tecfidera®. Vollkatastrophe. Drei Schübe in drei Monaten. Nach einem Krankenhausaufenthalt hieß es, jetzt darf ich als Neupatient auf Ocrevus® eingestellt werden. Einstellung folgte 2020. Seitdem läuft alles super. (Lara)
• Ich habe Gilenya® 5 Jahre eingenommen. Unter Gilenya® hatte ich stark erhöhte Leberwerte. Auch mein Immunsystem war nicht mehr das beste. Ich war sehr infektanfällig und hatte ständig Herpes und Pilzinfektionen. Aufgrund eines Kinderwunsches habe ich dann mit der Therapie aufgehört. (Manuela)
• Nehme seit 4 Jahren Gilenya®. Vertrage es bisher super. Hoffe, das bleibt auch noch ein bisschen so. (Meike)
• Gilenya® war bei mir TOP. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen und auch keine Schübe. Meine Herde in der HWS waren sogar rückläufig. Ich hatte mich aber leider auf Mitoxantron eingelassen bzw. überreden lassen, weil man davon besser laufen können sollte. (Michaela)
• Ich nehme Gilenya®/Fingolimod seit 2 1/4 Jahren nach meiner Erstdiagnose. Nebenwirkungen: Darmprobleme, Müdigkeit, anfangs heftige Kopfschmerzen, erhöhte Herpes- und Infektanfälligkeit. Ich habe mittlerweile die Dosis reduziert und möchte es langfristig ausschleichen, da es mir seit Beginn der Einnahme gesundheitlich schlechter geht und auch meine MS-Symptome zunehmen. Für ein einfaches Absetzen ist mir das Rebound-Risiko zu hoch. Das solltest du unbedingt erwähnen, dass es nach dem Absetzen von Gilenya® zu einem Rebound kommen kann, d.h. einem heftigen Schub, der schlimmer ist als ein normaler Schub. Es gibt unterschiedliche Zahlen für das Risiko. Man liest/hört von 10 bis 30%. (Michaela)
• Ich habe Gilenya® ein Jahr lang genommen. Es half mir sehr gut, aber meine Leberwerte wurden schlechter und meine Verlaufsform der MS hat sich in die PPMS umgewandelt. (Nadine)
• Ich hatte bis auf das Makulaödem alle Nebenwirkungen aus dem Beipackzettel. Mehrere Schübe hatte ich außerdem noch dazu. Ich habe Gilenya® nach 1 Jahr abgesetzt. Danach habe ich Mavenclad® genommen, auch mit Nebenwirkungen, und seit 2019 nehme ich nichts mehr. Es war wirklich nicht schön, und ich erinnere mich nur äußerst ungern an dieses Jahr mit Gilenya®. Aber jeder Mensch reagiert anders auf Medikamente, und bei mir war es dann wohl nur ein Versuch nach 10 Jahren Tysabri. (Nicola)
• Ich hatte Haarausfall und Gewichtszunahme durch das Medikament Gilenya®. Bei jedem Kontroll-MRT wurden neue Läsionen festgestellt und letztlich hatte ich einen Schub. Dann sind wir umgestiegen. War wohl nicht das richtige Medikament für mich. (Stefanie)
• Ich hatte fast täglich Krämpfe in den Waden. Mein Neurologe war skeptisch, ob das vom Gilenya® kommt, aber nachdem ich es abgesetzt hatte, waren sie sofort weg. Die MS war ansonsten unter Gilenya® stabil. Ich habe es drei Jahre genommen. Die Beschwerden sind aber erst nach ca. 1,5 Jahren aufgetreten. War alles sehr komisch. (Stephanie)
• Ich war unter Gilenya® launisch, hatte Panikattacken und etwas Haarausfall. Schübe hatte ich auch. Jetzt bekomme ich Ocrevus® und mir geht’s top. (Tassja)
• Nachdem ich unter Aubagio® damals ständig mit Blasenentzündungen zu kämpfen hatte, bin ich zu Gilenya® gewechselt. Dieses Medikament habe ich etwa 4 Jahre genommen und musste dann zu Ocrevus® wechseln. Das lag daran, dass ich von RRMS zu SPMS übergegangen bin. Meine Neurologin war der Meinung, dass Ocrevus® jetzt besser zu mir und meiner MS passen würde. Ich bin derselben Meinung und habe dann letzte Woche mit Ocrevus® begonnen. Darüber hinaus hatte ich unter Gilenya® auch noch erhöhte Leberwerte. Deswegen musste ich Silymarin STADA® forte einnehmen, um die Leberwerte in Schach zu halten. Gleichzeitig nahm ich das Gilenya® im Off-Label-Use, anstatt (wie üblich) täglich, nur drei Mal die Woche, und das alles in Absprache mit meiner Neurologin und der Neurologie des Uniklinikums Heidelberg. (Tess)
• Ich hatte 2 Monate nach der Einnahme von Gilenya® die ersten Probleme: Herzrhythmusstörungen und Atemnot. Schwäche sowie mentale Probleme kamen dazu. Ich habe Gilenya® nach steigenden Problemen und Schüben, wie Taubheit der kompletten linken Körperhälfte, Sehnerventzündung und und und, abgesetzt. Die Ärzte sahen keinen Zusammenhang mit dem Medikament. Erst nach dem Herzinfarkt hat man mir gesagt, dass es wahrscheinlich von dem Medikament kam. Zu dem Zeitpunkt war ich 35. (Tina)
• Ich bekam vor 6 Jahren gleich nach der Diagnose Gilenya®, was wohl auch als Eskalationstherapie galt. Das Ergebnis ist, keine spürbaren Nebenwirkungen und körperlich fitter als viele gesunde Gleichaltrige. (Uwe)
• Einige Jahre lief es wirklich super mit Gilenya®, ohne Probleme und Schübe. Dann wurde es leider zu schwach. Danach habe ich ein Jahr lang Tysabri® genommen (abgesetzt wegen PML). Seitdem nehme ich Kesimpta® und bin insgesamt seit 4 Jahren schubfrei. (Vanessa)

Zusatzinfo: Rote-Hand-Brief am 02.09.2019 (Kontraindikation bei Anwendung während der Schwangerschaft und bei Frauen im gebärfähigen Alter) und Rote-Hand-Brief am 10.11.2020 (Aktualisierte Empfehlungen, um das Risiko arzneimittelinduzierter Leberschäden zu minimieren) veröffentlicht.

Erfahrungen und Infos zu Ofatumumab (Kesimpta®)

Kesimpta® (Ofatumumab) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 3, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) und sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird langsam hochdosiert und dann alle vier Wochen unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Kesimpta® für 25 Personen ihr erstes Medikament nach der Diagnose.

Ofatumumab blockiert durch Antikörper spezifische Immunzellen, die das zentrale Nervensystem (ZNS) angreifen. Es handelt sich um eine zielgerichtete B-Zell-Therapie und zeichnet sich durch eine lang anhaltende Wirksamkeit aus (Quelle = www.aerzteblatt.de). Novartis hat Daten veröffentlicht, die sogar eine anhaltende Wirksamkeit über einen Zeitraum von bis zu sechs Jahren belegen. Dort ist unter anderem auch die Rede von einer deutlichen Unterdrückung der MRT-Läsionsaktivität. Weitere Details zur Wirksamkeit von Kesimpta® kannst du den Domains www.novartis.com und www.link.springer.com entnehmen.

Während der Behandlung mit Kesimpta® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Infektionen der oberen Atemwege, injektionsbedingte Reaktionen (z.B. Fieber, Kopfschmerzen, Myalgie, Schüttelfrost und Müdigkeit), Reaktionen an der Injektionsstelle (z.B. Schmerzen, Juckreiz und Schwellungen), Harnwegsinfektionen, Lippenherpes sowie die Abnahme von Immunoglobulin M im Blut. Zusätzlich wurde mir noch von Herzrasen, Herzstolpern und erhöhtem Puls berichtet (siehe auch Erfahrungen von Anne). Weitere Infos kannst du www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle sollte die Anwendung von Ofatumumab während der Schwangerschaft vermieden werden, es seidenn, der potenzielle Nutzen für die Mutter überwiegt das potenzielle Risiko für den Fötus. Weitere Informationen und Details kannst du beispielsweise auch noch der Domain www.ms-und-kinderwunsch.de entnehmen. Dort steht u.a. geschrieben, dass unter Kesimpta® in den ersten Tagen nach der Geburt auch nicht gestillt werden sollte.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Mir wurde direkt nach der Diagnose Kesimpta® empfohlen. Das nehme ich seit Aug 2022 und bin bisher zufrieden und ohne Schub. (Alex)
• Seit meiner Diagnose im Jahr 2022 (Veröffentlichungsdatum: 18.10.2024) werde ich mit Kesimpta® behandelt. Nebenwirkungen (Grippesymptome) traten nur nach der ersten Spritze auf. Die Anwendung des Pens ist sehr einfach und es sind keine neuen Läsionen mehr aufgetreten. (Angelika)
• Ich nehme aktuell Kesimpta®. Am Anfang traten einige Nebenwirkungen auf, wie Haarausfall und Übelkeit. Diese haben sich jedoch im Laufe der Zeit gelegt, und jetzt fühle ich mich meist nur noch müde. Vor Kesimpta® habe ich Plegridy®, Tysabri® und Gilenya® bekommen. (Angie)
• Ich nehme Kesimpta® seit 3/23. Die erste Spritze war der Horror für mich: extremer Schüttelfrost und Unwohlsein. Generell habe ich bis heute (09/24) ständig Infekte, Haarausfall, Schwindel, Gewichtszunahme, Herzstolpern, Herzrasen und Kraftlosigkeit in den Beinen. Mehr Nebenwirkungen als alles andere. Auf der anderen Seite habe ich aber seit 2019 keine Schübe mehr; davor hatte ich eine hochaktive MS. (Anne)
• Bin eigentlich super zufrieden mit dem Medikament, weil’s mir besser geht. Aber das häufige Kranksein nervt. Diese Immunsuppression zerrt so dermaßen an meinen Nerven. Seit Monaten bin ich ständig krank. MS-mäßig geht es mir seit Kesimpta® besser, wofür ich auch echt dankbar bin, aber dieses ständige Kranksein aufgrund der Immunsuppression und das ständige Verschleppen, weil man so schlecht wieder gesund wird, ist sooo anstrengend. (Chrissie)
• Ich hatte bei der ersten Gabe ein bisschen Schüttelfrost und Kopfschmerzen, aber ansonsten nichts. Ich nehme Kesimpta® jetzt seit 6 Monaten und bis jetzt hatte ich keinen Schub mehr. (Christin)
• Seit Dezember/Januar 23/24 nehme ich Kesimpta®. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen (auch keine Gewichtszunahme), nicht einmal beim ersten Pieksen. Das Medikament macht bisher einen guten Job laut Kontroll-MRTs. Dank des Fertigpens ist die Anwendung nach der Startphase (3 Wochen, 1x wöchentlich, dann 1 Woche Pause) super simpel: nur einmal monatlich pieksen. In 10 Sekunden erledigt. Es darf gerne so bleiben. Als Zusatz nehme ich noch Fampridin (Fampyra®) ebenfalls ohne Nebenwirkungen. Ich hatte bisher keinen Schub und hoffe, dass das auch so bleibt. (Corinna)
• Ich habe Kesimpta® etwas über ein Jahr genommen. Leider hat der Haarausfall nicht nachgelassen. Bei mir kamen extreme Hautreaktionen dazu. Ich hatte allerdings keine Schübe. Trotzdem haben wir es jetzt abgesetzt. (Diana)
• Ich bekomme seit etwa 1,5 Jahren Kesimpta® und habe nur mit Infektionen der oberen Atemwege und Haarausfall zu tun. Bin aber im Großen und Ganzen zufrieden. MRTs sind unauffällig, allerdings spüre ich eine stetige Verschlimmerung meiner Symptome. Das wird wohl nicht am Medikament liegen. (Elena)
• Kesimpta® seit 1,5 Jahren als erstes Medikament. Anfangs hatte ich eine verstopfte Nase und Haarausfall als Nebenwirkungen, aber nach einigen Monaten traten keine Nebenwirkungen mehr auf. Die Anwendung ist super einfach und belastet weder die Leber noch die Nieren wie andere Medikamente. (Jacky)
• Ich musste dieses Jahr von Tecfidera® zu Kesimpta® wechseln, da es die letzten 2-3 Jahre Auffälligkeiten im MRT gab und letztendlich auch noch ein großer Schub dazu kam. Bis jetzt vertrage ich es super und bin total gespannt auf das kommende Kontroll-MRT im Mai 2024. (Larissa)
• Ich nehme seit fast 7 Monaten Kesimpta®, und ich bin wirklich zufrieden. In letzter Zeit bemerke ich jedoch, dass ich ein bisschen anfälliger für Erkältungen bin, und ich habe vermehrten Haarausfall festgestellt. (Lisa)
• Ich bekomme seit März 23 Kesimpta®. Ich kann es nur empfehlen, da man sich nur einmal im Monat spritzen muss. Das ist für mich absoluter Luxus. Nebenwirkungen hatte ich nur am Anfang (ähnlich einer Grippe) und sie waren gut auszuhalten. Wie stabil ich damit bin, kann ich erst nach den nächsten MRT-Aufnahmen sagen. (Lorena)
• Ich bin dank Kesimpta® bereits zwei Jahre schubfrei bei hochaktiver MS. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich habe seit etwa drei Monaten allerdings ständig eine Bindehautentzündung und muss dadurch oft antibiotische Augentropfen nehmen. Im Juli hatte ich wegen einer Erkältung auch Antibiotika und dann vier Wochen später eine Magenschleimhautentzündung. Ich weiß nicht, ob das nun mit dem Immunsuppressivum zusammenhängt. (Luise)
• Ich nehme Kesimpta® nun seit ca. 1,5 Jahren. Nach der ersten Spritze hatte ich grippeähnliche Symptome, nach der zweiten Kopfschmerzen, aber auszuhalten, und danach keine mehr. Pen aufsetzen, drücken, kurz warten und fertig. Im Gegensatz zu Copaxone® habe ich keinerlei Hautirritationen oder Schmerzen an der Einstichstelle. Haarausfall hatte ich anfangs auch, aber inzwischen zum Glück nicht mehr. Gewichtstechnisch habe ich auch keine negativen Effekte bemerkt. Was aber bei mir der Fall ist: Ich kränkele länger herum, z.B. bei einer Erkältung oder Sinusitis. Für mich persönlich ist es bisher das beste Medikament. (Marnie)
• Ich nehme Kesimpta® erst seit ein paar Monaten. Seitdem habe ich starke Gelenkschmerzen in den linken Fingern und immer wieder Bindehautentzündungen. Ob das aber tatsächlich von Kesimpta® kommt, kann mir keiner sagen. (Miriam)
• Ich spritze seit 2,5 Jahren Kesimpta® und komme bisher gut zurecht. Haarausfall hatte ich in den ersten Monaten, der sich aber von selbst wieder gegeben hat. Ich bin etwas anfälliger, was Erkältungen angeht. Neue Herde wurden seit Therapiestart nicht gefunden und ein Schubgeschehen hatte ich seitdem nicht mehr. (Nancy)
• Angefangen hatte ich nach meiner Diagnose mit Copaxone® und bin dann zu Kesimpta® gewechselt. Seitdem bin ich beschwerdefrei und habe keine Symptome sowie Schübe mehr. Das Beste, was mir passieren konnte, und ich kann es nur empfehlen. Ein Fertig-PEN alle vier Wochen und keinerlei Nebenwirkungen. (Perlina)
• Ich nehme Kesimpta® seit über 2 Jahren. Keine Nebenwirkungen, laut MRT wirkt es bei mir, Schübe hatte ich keine. Ich habe aber SPMS. (Roman)
• Ich bekomme seit Anfang an (10/21) Kesimpta® und habe keinerlei Probleme … auch keine Schübe. Habe etwas zugenommen, aber ansonsten bin ich super zufrieden. Der anfängliche Haarausfall hat sich nach 6 Monaten gelegt. (Romy)
• Ich nehme Kesimpta® seit fast zwei Jahren. Seitdem habe ich Haarausfall und stärkere Müdigkeit. Besonders schlimm sind die Depressionen geworden. Vor etwa drei Wochen hatte ich zudem noch einen Schub, der mir in die Beine geschlagen hat. (Sarah)
• Ich bin vor etwa einem Jahr von Zeposia® zu Kesimpta® gewechselt. Damit ist das Spritzen kein Problem, da es nicht in den Muskel, sondern unter die Haut gespritzt wird und ich die Spritze nicht sehe. Es tut auch nicht weh und ist auch sonst nicht unangenehm. Beim ersten Mal hatte ich sehr starke grippeähnliche Symptome und konnte auch nicht mehr laufen. Habe das mit Ibuprofen überschlafen und dann war alles wieder wie vorher. Dann hatte ich nie wieder Nebenwirkungen. Ich nehme es erst seit einem Jahr und hatte noch keinen Schub. (Simone)

Erfahrungen und Infos zu Alemtuzumab (Lemtrada®)

Lemtrada® (Alemtuzumab) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 3, das zur Behandlung bei hochaktiver schubförmig-remittierender MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird in verschiedenen Zyklen als intravenöse Infusion verabreicht, so dass der Wirkstoff direkt in den Blutkreislauf gelangt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Lemtrada® für 4 teilnehmende Personen ihr erstes MS-Medikament.

Alemtuzumab blockiert laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) bestimmte Immunzellen zur Verhinderung von Angriffen im zentralen Nervensystem (ZNS). Im Rahmen einer klinischen Studie bei Patienten mit schubförmig-remittierender MS zeigte Alemtuzumab über einen Zeitraum von neun Jahren eine kontinuierliche Wirksamkeit hinsichtlich der jährlichen Schubrate, der Behinderungsprogression, des Gehirnvolumens und weiterer MRT-Parameter. Weitere Details zur Studie kannst du der Domain www.link.springer.com entnehmen. Auf der Website www.ms-perspektive.de von Nele von Horsten gibt es zudem eine etwa 25-minütige Podcast-Folge zum Thema „Alemtuzumab (Lemtrada®) bei hochaktiver Multipler Sklerose“.

 
Während der Behandlung mit Lemtrada® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Immunthrombozytopenie (ITP), Schilddrüsenerkrankungen, Nephropathie (Nierenerkrankung), Zytopenie (Verminderung der Anzahl der Zellen im Blut), Ausschlag, Kopfschmerzen, Fieber, Infektionen der oberen Atemwege, Harnwegsinfektionen, Herpesvirus-Infektionen, Überempfindlichkeit, Schlaflosigkeit, Ängstlichkeit, Schwindel, Hitzegefühl, Übelkeit, Ermüdung, Schüttelfrost, unregelmäßige Menstruation, Tachykardie (Herzrasen) und Bradykardie (verlangsamter Herzschlag) – Quelle = www.ec.europa.eu.

Laut vorheriger Quelle sollte Lemtrada® während der Schwangerschaft nur verabreicht werden, wenn der potenzielle Nutzen die potenziellen Risiken für den Fötus überwiegt. Auf www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Kesimpta®-Absatz verlinkt) steht noch geschrieben, dass effektive Verhütungsmaßnahmen bis zu 4 Monate nach dem letzten Zyklus angewandt werden sollten. Zudem ist es wahrscheinlich, dass Alemtuzumab in die Muttermilch übergeht. Während einer Lemtrada®-Behandlungsphase und vier Monate lang nach der letzten Infusion sollte deshalb nicht gestillt werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Ich wurde damals von Mitoxantron auf Alemtuzumab (Lemtrada®) umgestellt, weil es Auffälligkeiten im MRT und meiner Leber gab. Nach etwa 3,5 Jahren der 4-jährigen Beobachtungsphase wurden wieder Aktivitäten mittels MRT nachgewiesen, die nicht hätten sein dürfen. Da Patienten, die mit Lemtrada® behandelt wurden, nur noch mit dem gleichen Medikament behandelt werden durften, gab es nochmal einen Zyklus Lemtrada®. Insgesamt habe ich bisher (bis 2018) also 11 Gaben des Medikaments Alemtuzumab erhalten! Seitdem ist glücklicherweise Ruhe! (Andreas)
• Ich habe Lemtrada® gut vertragen. Zunächst hatte ich eine allergische Reaktion mit roten Punkten, die dank der Uni-Klinik Düsseldorf zum Glück wieder verschwunden ist. Ich weiß zwar nicht genau, wie sie das geschafft haben, aber ich habe zwei Behandlungen über mehrere Tage erhalten und bin seitdem stabil – und das schon seit über sechs Jahren. Ich hoffe, dass dieser Zustand noch eine Weile anhält. Alle drei Monate muss ich zur Blutprobe, da man im Blut immer viel sehen kann. Ich vertraue den Ärzten. (Janine)
• Nach zwei Jahren Rebif® habe ich im Januar 2016 aufgrund von Schüben zu Lemtrada® gewechselt. Nach dem ersten Zyklus hatte ich einen weiteren Schub, der mit 5 Tagen Kortison behandelt wurde. Die zweite Runde mit Lemtrada® erfolgte dann im Januar 2017, ohne einen weiteren Schub in der Zwischenzeit, was ein erster Erfolg war. Nach fast 3 Jahren Ruhe hatte ich im Dezember 2019 einen erneuten Schub, bekam Kortison und die dritte Runde Lemtrada®. Nach einer Schub-Pause bin ich dann im Februar 2023 auf Ocrevus® umgestiegen, nachdem es mich im Mai 2022 leider doch wieder erwischt hatte. Seitdem habe ich eine allgemeine Verschlechterung erlebt. Lemtrada® habe ich übrigens recht gut vertragen, obwohl mein allgemeines Wohlbefinden in den 1-2 Wochen nach den Zyklen abnahm, und ich hatte starke Nacken- und Gliederschmerzen. Im Nachgang habe ich aufgrund von Lemtrada® Schilddrüsenprobleme entwickelt, die ich jedoch aufgrund meiner vorherigen Schübe weiterhin in Kauf nahm. (Laura)
• Lemtrada® habe ich 2016 5 Tage lang als Infusion bekommen, da war mein Immunsystem auf null. Ein Jahr später nochmal 3 Tage lang als Infusion. Insgesamt 5 Jahre und monatliche Kontrollen. Im letzten Jahr habe ich Probleme mit der Schilddrüse bekommen, eine Nebenwirkung von Lemtrada®. Nun erhalte ich keine Therapie mehr. Ich hatte keinen Schub mehr, aber es besteht der Verdacht auf eine schleichende MS. (Manuela)
• Nach der Geburt meiner Tochter habe ich mich für Lemtrada® entschieden. Ich hatte 2019 und 2020 jeweils einen Zyklus, und das war die beste Entscheidung, die ich für mich treffen konnte. Seitdem bin ich schubfrei und es gibt keine Krankheitsaktivität mehr. Nebenwirkungen hatte ich nur bei den Gaben, wie Hautausschlag, Herzrasen und Schweißausbrüche, aber damit war das Drama dann auch vorbei. (Peggy)
• Bei mir wurde letztes Jahr eine hochaktive Multiple Sklerose diagnostiziert. Daraufhin erhielt ich die erste Gabe von Lemtrada® und muss dieses Jahr erneut für die zweite Zyklusgabe stationär behandelt werden. Seitdem ich das Medikament erhalten habe, begann ich wieder, innerhalb von zwei Monaten laufen zu lernen, und ich kann derzeit ohne Gehhilfen spazieren gehen. Leider haben sich andere Symptome noch nicht vollständig gebessert, aber ich kann gehen, und meine Blasenstörung hat sich verbessert, und das ist die Hauptsache. (Sophie)
• Ich hatte Ende 2014 mit Lemtrada® angefangen, nachdem ich zuvor Aubagio® bekommen hatte. 2018 hatte ich meinen letzten Schub. Allerdings darf ich Lemtrada® nicht mehr nehmen, da ich 2019 dadurch einen Herzinfarkt hatte. Seitdem nehme ich kein MS-Medikament mehr, und mir geht es gut. In puncto Herzinfarkt ist übrigens alles gut ausgegangen. (Tanja)
• Ich habe Lemtrada® 6 Monate genommen, leider hatte ich wieder einen Schub. Jetzt muss ich das Medikament 10 Tage auswaschen. Danach bekomme ich mein neues Medikament. Nebenwirkungen waren Haarausfall und Durchfall. (Yvonne)

Info: Rote-Hand-Brief in Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittelagentur und dem Paul Ehrlich Institut (PEI) zu Lemtrada® im Janr 2020 veröffentlicht.

Erfahrungen und Infos bezüglich Rituximab (MabThera®), Off-Label

MabThera® (Rituximab) ist ein Medikament, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) eingesetzt wird. Es handelt sich dabei um eine CD20-Antikörpertherapie, die als Infusion verabreicht wird. Rituximab ist laut www.deutschesgesundheitsportal.de vor allem aus der Krebstherapie bekannt, wird aber auch Off-Label bei Multipler Sklerose eingesetzt. Bei meiner Umfrage hatte MabThera® keine Rolle gespielt.

Laut www.dgn.org ist Rituximab seit 1998 auf dem Markt verfügbar. Es handelt sich um eine CD20-Antikörpertherapie mit guten und langjährigen Erfahrungen. Bei Patienten mit RRMS sank die jährliche Rückfallrate nach der Behandlung mit Rituximab im Vergleich zur Phase vor Beginn der Rituximab-Therapie signifikant, von 0,86 auf 0,09. Bei Patienten mit SPMS sank die Rückfallrate ebenfalls signifikant von 0,34 auf 0,06 Schübe pro Jahr (Quelle = www.deutschesgesundheitsportal.de).

Während der Behandlung mit MabThera® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise bakterielle und virale Infektionen, Hepatitis-B-Reaktivierung, Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML), Erkrankungen des Blutes und des Lymphsystems, infusionsbedingte Reaktionen, Angioödem (Wassereinlagerungen), Gewichtsverlust, Depression, Nervosität, Angstgefühle, Erregung, Schlaflosigkeit, Schwindel, Tinnitus, Ohrenschmerzen, Vorhofflimmern, Atemwegserkrankung, Schmerzen in der Brust, Übelkeit und Erbrechen, Schwitzen, Schmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Kopfschmerzen, Hauterkrankungen und Störung der Tränenbildung. Weitere Infos und Nebenwirkungen kannst du der Domain www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle sollte Rituximab während der Schwangerschaft vermieden werden, es seidenn, der potenzielle Nutzen überwiegt das potenzielle Risiko. Auch das Stillen sollte laut www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Kesimpta®-Absatz verlinkt) nur nach Nutzen-Risiko Abwägung in Betracht gezogen werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Ich befinde mich im chronischen Verlauf mit aufgesetzten Schüben. Deswegen habe ich mich für die Rituximab-Infusionen entschieden. Ich bekomme diese alle sechs Monate in Kombination mit Fenistil und Kortison. Für mich bedeutet das einen Tag in der Tagesklinik in der MS-Ambulanz und eine Überwachung über Nacht auf Station. Ich habe keine relevanten Nebenwirkungen und bin auch nicht häufiger krank im Sinne von Erkältungen etc. Nur das Kortison belastet mich, auch wenn es nur eine kleine Menge ist. Rituximab ist ein Off-Label-Medikament bei MS, aber in Schweden gab es dazu eine Studie. Außerdem hat mir eine Schwester auf Station gesagt, dass Rituximab wohl zu den wirksamsten Basistherapien gehört. Ob es sich lohnt? Ich kann es dir nicht sagen. Die MS schreitet weiter voran, aber langsam. Und die aufgesetzten Schübe sind nicht mehr so heftig. Möchte ich es weiterhin und lebenslang nehmen? Das kann ich dir auch nicht sagen. Ich überlege, mich nur noch symptomatisch behandeln zu lassen und es mit einem gesunden Lebensstil zu versuchen. Ich habe noch andere Krankheiten, unter anderem eosinophiles Asthma, für das ich ebenfalls eine Immuntherapie durchführe, um die Lungenleistung zu verbessern. Daher muss ich abwägen, was wichtiger ist. Die ganze Chemie ist auch nicht ohne für den Körper, und ich merke das mit zunehmendem Alter. Ich hoffe, ich konnte dir meine Erfahrungen verständlich erklären. Im Großen und Ganzen ist Rituximab keine schlechte Wahl und wird auch immer mehr in den Vordergrund rücken. (Birgit)
• Ich bekomme seit meiner Diagnose MabThera® und habe keinerlei Nebenwirkungen. Bisher habe ich es aber „nur“ 2 Mal bekommen in einem Abstand von 6 Monaten. Dafür musste ich immer ins Krankenhaus und die Infusionen dauerten circa 6 Stunden. (Kai)
• Ich habe Rituximab zwei Jahre lang bekommen und dann den Nachfolger Ocrevus®. Bis heute bin ich super zufrieden und bin froh, dass es diese Medikamente gibt. Von den Nebenwirkungen hatte ich nur am Anfang, dass meine Haare stellenweise ein bisschen ausgegangen sind und dass meine Haut ein bisschen reagiert hat. Ich sah aus wie ein Teenager in der Pubertät. Das hat sich aber alles reguliert, und ich kann nur Positives berichten. Ich habe die PPMS. (Katy)
• Ich habe bereits 15 Gaben von Rituximab (MabThera®) erhalten. Vorher hatte ich Tysabri® bekommen, musste es jedoch aufgrund eines positiven JCV-Tests absetzen, als ich mit unserem älteren Sohn schwanger war. Leider hatte ich im 8. Monat einen großen Schub. Ich bekomme Rituximab immer dann, wenn der CD-Spiegel ansteigt. Es wird einmal im Jahr intravenös verabreicht. Seitdem bin ich stabil. (Stefanie)
• Ich habe knapp drei Jahre Rituximab bekommen. Ich habe die Infusion sehr gut vertragen und hatte nur einen leichten Schub währenddessen. Leider musste ich die Einnahme dann aufhören, weil meine Immunglobuline (so hieß es in der Klinik) zu niedrig waren oder wurden. Mir hat das Medikament sehr gut getan! (Sylvana)

Info: Rote-Hand-Brief über tödliche infusionsbedingte Reaktionen im Zusammenhang mit der Anwendung von MabThera® (Rituximab) bei Patienten mit rheumatoider Arthritis am 05.08.2011 von der Roche Pharma AG veröffentlicht.

Erfahrungen und Infos bezüglich Cladribin (Mavenclad®)

Mavenclad® (Cladribin) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) und sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird als Tablette in vier Behandlungszyklen über 2 Jahre eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Mavenclad® für 11 Personen ihr erstes Medikament.

Cladribin eliminiert laut www.vfa.de (bereits im Avonex®-Absatz verlinkt) bestimmte Immunzellen zur Verhinderung von Angriffen im ZNS. Das Medikament wirkt immunsuppressiv und sorgt für eine Reduktion von zirkulierenden T- und B-Lymphozyten (Quelle = www.gelbe-liste.de). Eine klinische Studie, veröffentlicht auf www.aerzteblatt.de, bestätigt die positive Nutzen-Risiko-Bewertung von Cladribin. In der zweijährigen Studie konnte die jährliche Schubrate signifikant um 58 % reduziert werden, während das Risiko einer über sechs Monate bestätigten Behinderungsprogression um 47 % sank.

 
Während der Behandlung mit Mavenclad® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Lymphopenie (niedrige Anzahl an Lymphozyten), Herpes Zoster (Gürtelrose), oraler Herpes, Ausschlag, Alopezie (Haarausfall), Tuberkulose, Leberschäden, Überempfindlichkeit gegen den Wirkstoff, Infektionen sowie eine progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Weitere Infos kannst du der Domain www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle ist Mavenclad® bei Schwangeren kontraindiziert (verboten). Es ist anzunehmen, dass die Anwendung von Cladribin während der Schwangerschaft zu angeborenen Fehlbildungen führen kann. In Bezug auf das Stillen ist Mavenclad® während der Behandlung und bis eine Woche nach der letzten Dosis kontraindiziert. Es ist allerdings nicht bekannt, ob Cladribin in die Muttermilch übergeht.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Ich nehme Mavenclad® mit dem Wirkstoff Cladribin. Es ist mein erstes Medikament und die Ärzte sprachen hier auch von Eskalationstherapie. Ich fange jetzt mit dem 1. Block im zweiten Jahr an und hoffe, ich vertage es wieder so gut. (Anika)
• Ich bekomme seit 2022 Mavenclad® und hatte seitdem keine Schübe und keine neuen Läsionen mehr. Meine MS ist generell jedoch sehr ruhig. Symptome unter Mavenclad® haben sich verbessert oder sind sogar ganz verschwunden, wie beispielsweise Schmerzen beim Laufen. (Antonia Sophie)
• Ich hatte mich nach einem Schub in diesem Jahr für Mavenclad® entschieden. Während der Einnahme hatte ich Kopfschmerzen, aber ansonsten keine weiteren Nebenwirkungen. (Christin)
• Ich habe die ersten zwei Gaben gut vertragen, die Lymphozyten sind planmäßig stark gesunken. Leider habe ich jetzt, 5 Monate nach dem zweiten Gabe, einen kleinen Schub. Solange kein weiterer dazu kommt, bleibe ich bei Mavenclad® (Etta)
• Ich habe seit 37 Jahren MS. Davon habe ich 12 Jahre lang Copaxone® und kurzzeitig Aubagio® genommen. Seit einigen Jahren erhalte ich Mavenclad®, ein Medikament, das die Anzahl der Lymphozyten im Körper reduziert. Bei mir sind sie auch nach vier Jahren immer noch deutlich gesenkt. Ich habe jedoch keine spürbaren Auswirkungen bemerkt, hatte keine Infekte und keine Nebenwirkungen. Mein Zustand ist stabil seit 2019. (Gitta)
• Aufgrund mehrerer neuer Herde musste ich von Tecfidera® zu Mavenclad® wechseln. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen im ersten Zyklus, aber nach etwa 7 Monaten vier neue Herde im MRT. Da man bei Mavenclad® wohl ein volles Jahr warten muss, bis man zu einem anderen Medikament wechseln kann, habe ich genug Zeit, um mir nun etwas Passendes auszusuchen. (Helena)
• Ich würde meinen Leberschaden auf Mavenclad® zurückführen. Mein Neurologe sagt zwar nein, aber ich bin mir hundertprozentig sicher, dass es eine Nebenwirkung ist. Vorher war alles gut mit meiner Leber. (Jenny)
• Ich habe jetzt zwei Jahre hinter mir, alles gut, keine Nebenwirkungen. Bin gespannt, wie es weitergeht. (Melanie)
• Bevor ich mit Mavenclad® angefangen habe, habe ich die notwendigen Untersuchungen gemacht; Es war soweit alles okay und stabil. Ich habe mit dem ersten Zyklus im März und dann im April dieses Jahres (2024) begonnen. In dieser Zeit hatte ich wahnsinnige Kopfschmerzen und mir war ziemlich schwindelig. Ich bin zu meinem Gastroenterologen gegangen, knapp vier Wochen nach der letzten Einnahme. Meine Augen verfärbten sich gelblich. Es wurden Blutuntersuchungen durchgeführt, und es stellte sich heraus, dass ich eine toxische Reaktion hatte – eine Lebervergiftung durch das Mavenclad®. Diese Therapie wurde sofort abgebrochen, und ich kann den zweiten Zyklus im nächsten Jahr nicht fortsetzen. Ich selbst bin zu dem Entschluss gekommen, gar kein Medikament (Monique)
• Ich habe Mavenclad® bekommen, da sich meine Behinderung sehr verschlechtert hat. 4 Tabletten für 4 Tage. Ich habe keine Nebenwirkungen bekommen. Ab dem 16.10. (Tag der Veröffentlichung = 14.10.2024) muss ich weitere 4 Tabletten einnehmen. Ich hoffe, es wird wieder ohne Nebenwirkungen gehen. (Monika)
• Ich hatte im zweiten Jahr unter Mavenclad® mehrere Schübe. Seitdem bin ich wieder anders eingestellt. (Sylvia)
• Aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen musste ich von Tecfidera® zu Mavenclad® wechseln. Ich habe jetzt die ersten beiden Jahre mit Mavenclad® abgeschlossen und bin bis jetzt sehr glücklich damit. Ich bin auch stabil unter Mavenclad® und hatte gerade erst ein Kontroll-MRT. In den Wochen, in denen ich es genommen habe, war ich immer krankgeschrieben, weil ich so schlapp war, aber das ist aushaltbar. (Tina)

Info: Rote-Hand-Brief über das Risiko von schwerwiegenden Leberschäden am 16.02.2022 von der Merck Healthcare Germany GmbH veröffentlicht worden.

Erfahrungen und Infos bezüglich Siponimod (Mayzent®)

Mayzent® (Siponimod) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2, das zur Behandlung der sekundär progredienten MS (SPMS) eingesetzt wird. Sowohl bei der SPMS mit als auch ohne Schübe. Es wird täglich als Tablette mit oder ohne Mahlzeit eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Mayzent® für 3 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

Mayzent® ist in der EU seit 01/2020 zugelassen und verhindert die Freisetzung von T- und B-Lymphozyten aus den Lymphknoten. Laut www.apotheke-adhoc.de belegen Phase-III-Daten einer Studie die Wirksamkeit von Siponimod bei Patienten mit aktiver SPMS. Die Behinderungsprogression und der kognitive Funktionsverlust konnten signifikant reduziert werden. Gemäß der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist Mayzent® das erste MS-Medikament, das in einer Phase-III-Studie nachweislich das Fortschreiten einer SPMS verlangsamen konnte (Quelle = www.gelbe-liste.de).

Während der Behandlung mit Mayzent® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Kopfschmerzen, Hypertonie (Bluthochdruck), Gürtelrose, Melanozytärer Nävus (Fehlbildung der Haut), Lymphopenie (niedrige Anzahl an Lymphozyten), Schwindel, Krampfanfälle, Tremor, Makulaödem (Flüssigkeit in der Netzhaut), Übelkeit, Diarrhö (Durchfall), Schmerzen in den Extremitäten, Asthenie (Kraftlosigkeit), Peripheres Ödem (Flüssigkeit im Gewebe), Leber- und Lungenfunktionsstörungen. Weitere Infos zu diesem MS-Medikament kannst du der Domain www.ec.europa.eu entnehmen.

Laut vorheriger Quelle ist Mayzent® während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Klinische Erfahrungen mit einem ähnlichen Wirkstoff haben ein 2-fach höheres Risiko für schwere angeborene Fehlbildungen gezeigt. Siponimod sollte auch während der Stillzeit nicht angewendet werden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Ich bekomme seit 2013 Mayzent® ohne größere Probleme und bin seitdem schubfrei. Damals hatte ich an einer Studie teilgenommen, als ich mich nach fast 10 Jahren nicht mehr mit Rebif® spritzen wollte. Es hätte auch ein Placebo sein können. Heute bin ich froh, es riskiert zu haben, und nehme Mayzent® jetzt ganz offiziell. (Alexandra)
• Ich nehme Mayzent® 2 mg seit Oktober 2021, nachdem ich vorher 11 Jahre Betaferon® gespritzt habe. Es ist bei mir ohne Nebenwirkungen und hält auch meine MS bisher gut stabil. (Alexandra)
• Ich hätte Mayzent® so gerne weiter genommen. Mir ging es richtig gut darunter. Aber als sich meine Blutwerte, nach ungefähr zwei Jahren signifikant verschlechtert haben, musste ich es leider absetzen. (Irene)
• Ich nahm an einer Phase-3-Studie teil und erhielt Siponimod. Die Nebenwirkungen waren heftig: Herzrasen, Schwindel und eine drastische Verschlechterung meiner Gehfähigkeit. Innerhalb von zwei Wochen reduzierte sich meine Laufstrecke von über 500 Metern mit Nordic-Walking-Stöcken auf maximal 20 Meter. Mein Gang wurde sehr unsicher. Nach einer Herzuntersuchung, die unauffällig war, vermutete man einen Schub und behandelte mich fünf Tage lang mit einer Kortison-Stoßtherapie. Während dieser Zeit wurde das Medikament abgesetzt. Mein Gehvermögen verbesserte sich wieder. Nach Wiederbeginn der Medikation traten nach einem Monat erneut die gleichen Beschwerden auf. Ich beendete die Studie nach drei Monaten. Meine Neurologin, die die Studie in der Schweiz betreute, berichtete von keinen signifikanten Verbesserungen bei anderen Patienten. Wir waren erstaunt, dass Siponimod zugelassen wurde. (Jana)

Erfahrungen und Infos bezüglich Mitoxantron (Novantron®)

Mitoxantron ist ein Medikament, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS) und sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben eingesetzt wird. Es wird in der Regel alle drei Monate als Infusion verabreicht. Laut www.teva.de sollte bei Menschen mit MS die lebenslange Dosis an Mitoxantron von 72 mg/m2 Körperoberfläche nicht überschritten werden. Demnach darf das Medikament nicht unbegrenzt verabreicht werden.

Mitoxantron hat laut vorheriger Quelle eine zelltötende Wirkung und blockiert den Zellzyklus. Sein vermuteter Wirkmechanismus bei der Multiplen Sklerose ist eine Immunsuppression. In einer klinischen Studie war die Behandlung mit Mitoxantron der Placebo-Gruppe überlegen. Es wurde u.a. eine Reduktion klinischer Schübe beobachtet. Weitere Studien-Ergebnisse könnt ihr den Internetseiten www.cochrane.org und www.link.springer.com entnehmen.

 
Während der Behandlung mit Mitoxantron können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Mangel an roten oder weißen Blutkörperchen, Sepsis, Lungenentzündung, Infektionen, ausbleibende Regelblutung, Haarausfall, Übelkeit, Gewichtsschwankungen, Kopfschmerzen, Angst, Verwirrtheit, Herzrhythmusstörungen, blaue Flecken und Hautausschlag. Alle möglichen Nebenwirkungen von Mitoxantron kannst du Teva.de entnehmen.

Laut Teva.de ist Mitoxantron während der Schwangerschaft kontraindiziert (verboten). Frauen im gebärfähigen Alter müssen vor jeder Gabe einen negativen Schwangerschaftstest haben, so steht es dort zumindest geschrieben. Auch während der Stillzeit ist Mitoxantron kontraindiziert, da das Medikament bei Säuglingen schwerwiegende Nebenwirkungen verursachen kann.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Aufgrund eines Schubs wurde meine Therapie damals von Betaferon® auf Mitoxantron umgestellt. Leider erlebte ich nach etwa zwei Jahren erneut einen Schub, woraufhin ich auf Alemtuzumab (Lemtrada®) gewechselt wurde. Bei einem Kontroll-MRT wurden zudem Aktivitäten im Gehirn nachgewiesen, die nicht hätten sein dürfen. Darüber hinaus hatte sich eine Fettleber gebildet, was ebenfalls unerwünscht war. Daher erfolgte der Wechsel. (Andreas)
• Ich habe zweimal Mitoxantron erhalten. Als Nebenwirkungen hatte ich leichte Kopfschmerzen, Probleme mit dem Zahnfleisch (schwere Parodontose) und Depressionen. Aufgrund der Depressionen habe ich die Behandlung nach zwei Gaben abgebrochen. Daher kann ich auch nicht beurteilen, ob sich die MS-Situation signifikant verbessert hätte. (Birgit)
• Ich habe vor gut 10/11 Jahren zwei Dosen Mitoxantron bekommen. Ich hatte sämtliche Nebenwirkungen, die man nur haben konnte. Dennoch ist mein körperlicher Zustand rückläufig gewesen. Ich war stark pflegebedürftig und habe durch das Mitox wieder mehr Selbstständigkeit erlangt. Deshalb haben wir damals die Therapie abgebrochen, um die restlichen Gaben aufzusparen. Danach kam Aubagio® jahrelang (wirkte nicht mehr, hatte zwei sehr große Schübe) und seit gut zwei Jahren nun Kesimpta®. Ich war sieben/acht Jahre schubfrei gewesen und hatte mich körperlich echt gut hochgekämpft, bis dann vor knapp zwei Jahren die Schübe wiederkamen. (Kathi)
• Mir hatte das rechtzeitig verabreichte Mitoxantron sehr geholfen. Es brachte die durch Kortison nicht mehr aufzuhaltende MS zum Stillstand. Das ist schon lange her. Daraufhin hatte sich bei mir eine Sonnenallergie entwickelt. Nach der Infusion bekam ich einen roten Kopf. Mehr war da, glaube ich, nicht. Ich würde es wieder nehmen, wenn es nötig wäre. (Mirjana)
• Alles in allem habe ich das blaue Zeug recht gut vertragen und es hat meine MS ordentlich ausgebremst. Ich habe es über 2 Jahre und alle 3 Monate stationär im Krankenhaus als Infusion bekommen. Ich hatte in 6 Jahren nur 4 neue Herde. Der Nachteil ist für mich, dass Mitox eine Lebensdosis hat, da es eine Chemotherapie ist. Mehr darf ein Mensch im gesamten Leben nicht bekommen. Die Dosis richtet sich nach Geschlecht, Gewicht und Alter. Deshalb habe ich über 2 Jahre die Hälfte meiner Lebensdosis bekommen, als meine MS hochaktiv war. Die Nebenwirkungen, die bei mir aufgetreten sind, waren Übelkeit, Hitzewallungen und blaues Pipi nach der Infusion. Diese Nebenwirkungen waren 2 Tage später wieder komplett verschwunden. Auch wurden meine Haare dünner. Als Folge der Behandlung blieben bis heute (7 Jahre nach dem Ende der Therapie) Probleme mit sehr empfindlicher, trockener Haut, die schnell einen Sonnenbrand bekommt, und absolut brüchige, splitternde Fingernägel. Auch hatte ich infolge der Behandlung eine schwere Lungenentzündung bekommen. Trotz ein paar Nebenwirkungen hat es mir sehr geholfen und ich bin froh, noch eine Dosis zu haben, falls meine MS wieder einmal durchdrehen sollte. Als Frau wird man übrigens gefragt, ob man Eizellen entnehmen lassen möchte, weil Mitoxantron unfruchtbar machen kann. Bei Männern wird es, denke ich, ähnlich sein. (Sandra)
• Nach Copaxone® und Avonex® hatte ich im Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012 bekommen. Diese Therapie hat mich aus dem Rollstuhl geholt, so dass ich zumindest wieder 50 Meter ohne Pause mit dem Rollator gehen konnte. Davor konnte ich gerade mal fünf Meter mit dem Rollator stehen, bevor ich umkippte. Bei sehr aktiven MS-Erkrankungen ist eine Eskalationstherapie in den meisten Fällen die einzige Möglichkeit zur Behandlung. Heute wird Mitoxantron aufgrund möglicher Langzeitnebenwirkungen kaum noch verabreicht. (Tanja)

Erfahrungen und Infos bezüglich Ocrelizumab (Ocrevus®)

Ocrevus® (Ocrelizumab) ist ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 3, das zur Behandlung der (hoch-)aktiven schubförmig remittierenden MS (RRMS), sekundär progredienten MS (SPMS) mit Schüben und einem frühen Verlauf der primär progredienten MS (PPMS) eingesetzt wird. Es wird halbjährlich als Infusion oder subkutane Injektion (EU-Zulassung am 20. Juni 2024 laut www.roche.com) verabreicht. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Ocrevus® für 31 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

Ocrelizumab blockiert durch Antikörper spezifische Immunzellen, die das ZNS angreifen. Langzeitdaten einer Phase-III-Studie zeigen laut www.aerzteblatt.de, dass Ocrevus® langfristig die Kankheitsprogression verzögern kann, übrigens auch unabhängig von Schüben. Bei www.ec.europa.eu steht zudem geschrieben, dass die Wirksamkeit und Sicherheit von Ocrelizumab in zwei randomisierten, doppelblinden und aktiv kontrollierten Studien untersucht wurde.

Während der Behandlung mit Ocrevus® können selbstverständlich auch Nebenwirkungen auftreten. Dazu zählen beispielsweise Infektionen der oberen Atemwege, Influenza, Virusinfektion der Nasen- und Rachenschleimhaut, Gürtelrose, Husten, Verminderung der neutrophilen Granulozyten im Blut, infusionsbedingte Reaktionen, Müdigkeit am Infusionstag (lt. Erfahrungswerte), Schwindel (lt. Erfahrungswerte), Kopfschmerzen (lt. Erfahrungswerte) und Kreislaufprobleme (lt. Erfahrungswerte). Weitere (mögliche) Nebenwirkungen und Informationen über Ocrelizumab kannst du der Seite www.ec.europa.eu (bereits zuvor verlinkt) entnehmen.

Ocrevus® soll laut vorheriger Quelle während der Schwangerschaft nicht angewendet werden, es sei denn, der potenzielle Nutzen für die Mutter überwiegt das potenzielle Risiko für den Fötus. Des weiteren sollte ein Stillen laut www.ms-und-kinderwunsch.de (bereits im Kesimpta®-Absatz verlinkt) nur nach Nutzen-Risiko Abwägung in Betracht gezogen werden. Ocrelizumab ist i.d.R. übrigens nach 4-5 Monaten aus dem Körper ausgeschieden.

Erfahrungswerte von Menschen mit MS:

• Bin sehr zufrieden mit Ocrevus® und bekomme das Medikament seit fast zwei Jahren. Seitdem hatte ich keinen Schub mehr und so gut wie keine Nebenwirkungen. Ich bekomme seit Ocrevus® lediglich leichter Infekte. Nach der mehrstündigen Infusion fühle ich mich für etwa eine Woche krank. Doch danach genieße ich sechs Monate lang Ruhe, bis zur nächsten Infusion. (Aidan)
• Ich bekomme Ocrevus® mittlerweile seit 2019 (Stand: 13.11.2024). Am Anfang hatte ich während der Infusion Beschwerden beim Atmen. Der Tropf wurde dann langsamer gestellt. Jetzt läuft aber alles ruckzuck durch, ohne Probleme, und ich hatte unter Ocrevus® keinen weiteren Schub und vertrage das Medikament sehr gut. (Andrea)
• Ich hatte 5 Infusionen in abgesenkter Dosierung, d.h. nur 300 ml anstelle von 600 ml, wegen Unverträglichkeit. Ich hatte Schwindel, Kopfschmerzen, die ich so nicht kannte, Magenprobleme und fühlte mich allgemein schlecht. Auch die MS wurde in dieser Zeit schlechter. Der Neurologe glaubte mir aber nicht, und darum habe ich erst nach der 5. Infusion STOP gesagt und bin zurück zu Copaxone®. Die Fertigspritzen gab es damals noch nicht. (Angelica)
• Ich habe wahrscheinlich schon seit 25 Jahren MS. Es wurde jedoch erst am 03.02.2023 diagnostiziert. Mein Neurologe hat mir aufgrund der Zeit und meiner Symptome zu Ocrevus® geraten. Die erste Dosis wird in zwei Hälften gegeben, sodass ich nach der Aktualisierung meiner Impfungen im September die ersten beiden Hälften erhalten habe. Am Abend vorher und am Morgen der Infusion musste ich jeweils eine Tablette Cetirizin nehmen. Vor der eigentlichen Ocrevus®-Infusion gab es noch eine Kortisoninfusion. Außer bleibender Müdigkeit am Infusionstag, was am Cetirizin liegen kann, hatte ich keine Nebenwirkungen. Seit der zweiten Infusion merke ich, dass sich meine MS-Symptome verbessern. Ob und wie lange das anhält, weiß ich nicht. Ich werde also vorerst bei Ocrevus® bleiben. (Anja)
• Ich bekomme seit Januar 2024 Ocrevus® (Tag der Veräöffentlichung = 12.11.2024). Ich merke, dass ich anfälliger für Halsschmerzen und Erkältungen geworden bin. Sonst geht es mir gut. Im MRT hatte ich auch weniger Läsionen. (Annika)
• Ich bekomme Ocrevus® seit einem Jahr. Die Anfangsdosis besteht aus 2 Infusionen mit der halben Menge innerhalb von 2 Wochen. Da habe ich nicht viele Nebenwirkungen bemerkt, nur dass ich eine dicke Bronchitis bekommen habe. Die anderen beiden Infusionen habe ich eigentlich gut weggesteckt. Bis auf Müdigkeit und trockenen Mund hatte ich während der Infusionen keine Probleme. Ich habe nur das Gefühl, dass eine Erkältung kommt, die dann aber doch nicht durchkommt. (Corinna)
• Im April 2021 hatte ich zwei halbe Dosen von Ocrevus® und das war eine schreckliche Erfahrung. Danach habe ich dann Medistop gemacht und 12/22 mit Ponvory® angefangen. (Carmen)
• Hatte einen recht schlimmen Schub unter Copaxone® und bekomme seitdem Ocrevus®. Das war die beste Entscheidung. Seitdem haben sich die Läsionen verkleinert, und ich habe mich durch zweimal die Woche Physiotherapie wieder zurückgekämpft. (Caro)
• Ich bekomme Ocrevus® jetzt seit fast 3 Jahren. Es war bzw. ist mein erstes Medikament. Nebenwirkungen während der Infusion sind die normalen, die auftreten, wie Müdigkeit, manchmal leichtes Halsweh oder dass man etwas schlechter Luft bekommt. Dann wird das Medikament aber langsamer verabreicht. Ich habe nur Erfahrungen mit Ocrevus® und dies auch nur als Infusion. Während der drei Jahre hatte ich dieses Jahr einen Schub, jedoch ohne nachweisbare Läsionen. Durch die Behandlung hat sich mein Zustand vom Schub damals bis heute relativ gut zurückentwickelt. Ein Nachteil des Medikaments ist, dass es das Immunsystem angreift bzw. angreifbar macht, weshalb ich mit meiner Neurologin einen Wechsel ansprechen werde. (Caro)
• Ich habe bisher 13 Infusionen von Ocrevus® erhalten. Im Vergleich zu Tysabri® finde ich es sehr angenehm, da die Termine nur alle sechs Monate stattfinden. Meine MS verläuft stabil und ich hatte keine Schübe, obwohl dies möglicherweise auf verschiedene Lebensumstände zurückzuführen ist. Was das Thema Nebenwirkungen betrifft, so sind meine Immunglobulinwerte stark gesunken, weshalb eine Aufstockung geplant ist. Dies könnte einen Wechsel des Medikaments erforderlich machen. Wenn ich könnte, würde ich sofort zu Tysabri® zurückkehren, aber das ist wegen der Gefahr einer PML leider nicht möglich. Insgesamt gebe ich Ocrevus® eine knappe ausreichende Bewertung. (Christian)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2 Jahren als Infusion. Bei mir erfolgt die Gabe immer langsam aufgrund allergischer Reaktionen. Seitdem habe ich etwas stärkere Fatigue (aber laut Arzt auch umstritten). Nach einem Jahr hatte ich einen Schub mit 2 neuen Herden und drei wieder aktiven. Ob es im Mai auch ein Schub war, stellt sich am Montag heraus. Sollte es kein Schub gewesen sein, wird es wohl eine Progression sein, schubunabhängig. Dennoch soll ich es weiternehmen. Ich habe auch eine sehr hochaktive MS. (Conny)
• Ich bekomme Ocrevus® glaube ich schon seit 2019. Zuvor hatte ich andere Medikamente, die mir leider nicht so gut geholfen haben. Mit Ocrevus® geht es mir tatsächlich richtig gut. Ich hatte bisher zum Glück keine Nebenwirkungen. (Ina)
• Ich hatte 2 volle Gaben, also insgesamt 1 Jahr Ocrevus®. An NW hatte ich alle hier genannten Nebenwirkungen mit Ausnahme der Gürtelrose. Lebensqualität gleich null. Deswegen habe ich die Therapie abgebrochen und bin jetzt komplett ohne. Ich hoffe, dass alles gut geht. (Irene)
• Habe MS seit Januar 2019 und bekam von Anfang an Ocrevus®. Habe damit keine Nebenwirkungen und laut MRT auch keine aktiven Herde. Aber die Fatigue hat mich manchmal voll im Griff. Bin noch voll am Arbeiten, 40 Stunden. Dadurch bin ich immer recht erschöpft und habe auch kein ideales Arbeitsumfeld. Gehe aber auch 2-3 Mal die Woche zum Sport. (Iris)
• Meine MS-Diagnose ist nun etwa 10 Monate alt. Im Mai, also nur 4 Monate später, bekam ich meine ersten beiden Ocrevus®-Infusionen. Um zu schauen, wie der Körper auf das Medikament reagiert, wurden im Abstand von 2 Wochen jeweils 300 mg Ocrelizumab verabreicht. Bei der ersten Infusion verspürte ich einen leichten Druck und ein Engegefühl in der Brust – dies kann jedoch auch an meiner Aufregung gelegen haben, ich war doch etwas nervös… Die Ärzte behielten mich im Auge, es gab jedoch sonst keinerlei Komplikationen. Die einzige Nebenwirkung war enorme Müdigkeit, schon während der 4,5 Stunden, die ich mit der Nadel im Arm auf dem Sessel in der Neurologieambulanz saß. Diese hielt auch noch eine Weile an, doch schon am nächsten Tag war ich so gut wie wieder fit. Die Müdigkeit resultiert tatsächlich auch eher aus dem Paracetamol und dem Antihistaminikum, das man vorab ebenfalls intravenös verabreicht bekommt – vorbeugend gegen mögliche infusionsbedingte Reaktionen. Jetzt erhalte ich Ocrevus® alle halbe Jahre und lasse mich dafür einen Tag krankschreiben. Die dritte bzw. erste volle Infusion mit 600 mg Ocrelizumab bekam ich erst vor wenigen Tagen verabreicht – und es hätte nicht besser verlaufen können. Während ich im Mai noch Kortison gegen einen akuten Schub nahm und mit leichten Koordinationsschwierigkeiten, vor allem zahlreichen Missempfindungen und leichter Inkontinenz zu tun hatte, habe ich jetzt, Stand November, tatsächlich zu 98 % Normalität zurück. Meine Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme sind vollständig verschwunden, meine Missempfindungen sind im Alltag nicht zu spüren. Nur an wenigen Tagen – bei Stress, Aufregung, Anstrengung – merke ich leichte kribbelnde Schwächegefühle in den Beinen und meine schwache Blase. Aber insgesamt bin ich mehr als glücklich, dass mein Arzt sich für die „Hit hard and early“-Methode entschieden hat (Jannika)
• Ich habe Ocrevus® etwa ein Jahr in Form von Infusionen bekommen. Es hat seinen Job getan und die MS war stabil. Leider hatte ich darunter ständig Harnweginfekte und bekam zudem alle möglichen Infekte. Ich hatte zum Beispiel dreimal hintereinander Magen-Darm-Grippe und auch Corona mehrmals in sehr kurzer Zeit. Da ich im Pflege- und Sozialbereich arbeite, war das nicht mehr tragbar. Daher sind wir auf Kesimpta® umgestiegen. (Jessi)
• Nachdem unter Gilenya® leider neue Herde im Kontroll-MRT aufgetaucht waren, bin ich zu Ocrevus® gewechselt. Außer ein paar erniedrigten Lymphozyten habe ich keine Nebenwirkungen. (Judith)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2018 und habe nur gute Erfahrungen gemacht. Am Anfang hatte ich mit ein bisschen Nebenwirkungen zu kämpfen, aber das hat sich dann auch eingespielt. Nebenwirkungen waren unreine Haut und ein bisschen Haarausfall, aber alles im Rahmen. Ich bekomme zweimal im Jahr meine Infusion. Ich habe die PPMS. (Katy)
• Ich musste 2021 von Tecfidera® zu Ocrevus® wechseln, weil meine MS-Erkrankung merklich fortgeschritten war. Habe mit 2 Ocrevus®-Infusionen halbjährlich begonnen. Seitdem keine merklichen Verschlechterungen mehr, und ich vertrage es sehr gut. Für mich ist es auch einfacher geworden. Die tägliche Einnahme von Tabletten fällt weg, und man hat den Kopf irgendwie freier. (Kerstin)
• Im Februar 2023 bin ich aufgrund von Schüben von Lemtrada® zu Ocrevus® gewechselt. Am 31. Oktober 2023 wird die erste volle Runde Ocrevus® durchgeführt. Mit Ocrevus® hatte ich übrigens keine Nebenwirkungen während oder nach der ersten Behandlung. Allerdings hat sich mein allgemeines Wohlbefinden seitdem stark verschlechtert, die Fatigue ist ausgeprägter geworden, und meine Beine bereiten mir ständig Probleme. Ich warte nun auf die erste volle Dosis Ocrevus® und auf meine Reha. Abhängig von den Ergebnissen dieser ersten Ocrevus®-Runde werde ich möglicherweise das Medikament absetzen. (Laura)
• Ich habe insgesamt 2 halbe und 2 volle Ocrevus®-Gaben erhalten. Nach den Infusionen fühlte ich mich immer sehr abgeschlagen, müde und ausgelaugt, vor allem am Infusionstag und noch etwa 3 Tage danach. In dieser Zeit hatte ich außerdem drei Schübe. Leider hat Ocrevus® bei mir nicht die erhoffte Wirkung gezeigt und auf ganzer Linie versagt. (Laura)
• Nach der Diagnose SPMS (sekundär progrediente Multiple Sklerose) wechselte ich zu Ocrevus®. Bisher habe ich zwei Infusionen erhalten. Als Nebenwirkungen traten Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme und allgemeine Schwäche auf. Während der Infusion fühlte ich mich oft müde und hatte gelegentlich Halskratzen. Zwischendurch traten kurzzeitig Probleme mit den Armen auf. Bisher habe ich nicht das Gefühl, dass meine Stabilität sich seit der Verwendung von Ocrevus® verbessert hat. Meine Behinderung schreitet langsam weiter voran, aber ich bin auch noch relativ neu in der Behandlung. (Lexi)
• Ich bekomme Ocrelizumab seit der Zulassung im Jahr 2018. Ich bin stabil geblieben und hatte keinerlei Nebenwirkungen. Letztendlich muss man aber trotzdem aktiv bleiben, zum Beispiel mit Physiotherapie und Ähnlichem. (Maria)
• Ocrevus® war damals mein Erstmedikament. Begonnen habe ich im Juli 2018, und die letzte Infusion war, glaube ich, im November 2022. Ich habe es auf eigenen Wunsch damals aufgehört, nachdem das Infusionsintervall bei mir ohnehin schon auf 10 Monate verlängert war. Ich hatte mit ständigen Infekten, absinkenden Immunglobulinen und einmal über ein halbes Jahr mit sämtlichen Unverträglichkeiten Probleme. Tatsächlich hat Ocrevus® aber meine MS ruhig gehalten, sowohl klinisch als auch in der Bildgebung. Ich hatte bis dato nur Infusionen, die Spritzen kamen, glaube ich, erst später. (Marina)
• Ich bekomme seit einigen Jahren Ocrevus®, das letzte Mal auch schon subkutan. Nebenwirkungen sind so eine Sache. Am Tag der Gabe bin ich danach immer total müde und schlapp. In den letzten zwei Jahren haben sich meine Zähne, mein Zahnfleisch und mein Kieferknochen stark verändert. Ich hatte immer Entzündungen am Zahnfleisch, die Zähne begannen zu wackeln und der Kieferknochen bildete sich zurück, sodass mir nun im September alle Zähne gezogen werden mussten. Diese Situation könnte meiner MS-Therapie geschuldet sein, was man aber natürlich nicht sicher weiß. Meine Neurologin recherchierte etwas und meinte, es könnte sein. Des Weiteren hatte ich zwei bösartige Leberflecke. Die MS verhielt sich allerdings relativ ruhig. (Mel)
• Ich habe im Januar 2022 mit Ocrevus® begonnen. Bisher fand jeder Medikamentenzyklus per Infusion statt, und ich werde auch alles daran setzen, dass es so bleibt. Injektionen möchte ich nicht – ein Mitgrund, weshalb ich mich damals für Ocrelizumab entschieden habe. Um erst einmal zu den schlechteren Seiten zu kommen: 5 Monate nach Therapiebeginn hatte ich einmalig einen Schub, der aber unter einem doppelten Kortisonstoß vollständig remittiert ist. Außerdem habe ich mit leichtem, trockenem Husten zu tun, der mich aber nicht weiter im Alltag einschränkt. Alle Nebenwirkungen, die während der Verabreichung des Medikaments bei mir auftreten (Halskratzen, Müdigkeit, Gelenkschmerzen), verschwinden innerhalb weniger Stunden bis Tage. Es gibt auch Infusionen, nach denen ich bis zu eineinhalb Wochen brauche, um wieder routiniert im Alltag teilnehmen zu können, aber die Zeit nehme ich mir gerne, weil ich die Lebensqualität, die mir diese Therapie gibt, nach 13 Jahren Erkrankung gar nicht mehr für möglich hielt. Ich fühle mich insgesamt belastbarer, habe bedeutend weniger mit Begleitsymptomatiken zu tun und dazu MRT-Aufnahmen, die mein Empfinden klinisch bestätigen: Es bilden sich keinerlei neue Läsionen, in den Verlaufskontrollen zeigt sich ein Stillstand. Ich fühle mich unter dem Medikament sehr sicher und kann zuversichtlicher in die Zukunft blicken. (Mia)
• Seit März 2023 bekomme ich Ocrevus® (Datum der Veröffentlichung = November 2024). Ich habe bisher zwei halbe und zwei volle Infusionen erhalten. Die MS ist vollständig zum Stillstand gekommen und ich habe keine Nebenwirkungen bemerkt. Mein Immunsystem hat sogar besser gearbeitet. Die Immunglobuline sind am unteren Rand der Toleranz, aber stabil. Derzeit ist unklar, ob ich Ocrevus® weiter erhalten kann, da ich eine zweite Autoimmunerkrankung habe und den Ärzten die Daten zur Langzeitwirkung fehlen. Obwohl sich Ocrevus® nicht mit dem zweiten monoklonalen Antikörper verhaken würde, fehlt es an ausreichenden Daten. Es besteht die Befürchtung, dass die doppelte Unterdrückung des Immunsystems zu viel sein könnte. Vielleicht kann eine größere Universitätsklinik weiterhelfen und eine Lösung finden. (Michael)
• Seit 2021 nehme ich Ocrevus® gegen meine MS. Die einzige Nebenwirkung ist ein Kribbeln in Händen und Füßen etwa 24 Stunden nach der Gabe, das in der Intensität variiert. Andere Nebenwirkungen habe ich nicht erlebt. Meine MRTs sind stabil, aber es gibt eine Progression der Krankheit. Obwohl Ocrevus® wohl nicht alle Entzündungen im ZNS verhindern konnte, wäre mein Zustand ohne das Medikament vermutlich deutlich schlechter. (Miri)
• Ocrevus® war bisher für mich die beste Entscheidung. Wenig Nebenwirkungen, nur extrem müde und schlapp (hält etwa eine Woche nach der Gabe an). Ein stabiler Verlauf, das heißt, es ist nichts spürbar besser geworden, was die Einschränkungen betrifft, aber auch nichts Schlechteres oder Neues hinzugekommen ist. Insgesamt fühle ich mich wohl und es ist die bequemste Variante der Medikamente. Dreimal pro Woche hat mich genervt, und Tabletten nehme ich nicht konsequent genug, bzw. vergesse so etwas regelmäßig. Ich bekomme es seit knapp 2,5 Jahren. Team Ocrelizumab. (Nadin)
• Ich bekomme Ocrevus® und habe bis jetzt keine Nebenwirkungen, außerdem bin ich seit vier Jahren schubfrei. (Nadine)
• Ocrevus® ist mein Medikament gegen PPMS. Ich bekomme nächste Woche meine 10. Gabe. Nebenwirkungen sind ca. 3 Tage Müdigkeit und meine Beine lassen sich schlechter bewegen. Während der Zeit mit Ocrevus® gab es nur eine kleine Progression. Im MRT blitzen ca. 3-4 ältere Herde mal wieder auf. (Nadine)
• Ich bekomme seit 5 Jahren Ocrevus® über Infusionen und bin damit zufrieden. Nebenwirkungen sind Schwindel, Müdigkeit, Schnupfen, Husten und seit der letzten Gabe Taubheitsgefühl in beiden Armen und Füßen. Beim MRT sieht man jedoch keine neuen Schübe (Nadine)
• Ich bekomme Ocrevus® schon seit der Zulassung für MS in Deutschland, also seit 2018. Habe gerade am Montag Nr. 14 bekommen. Ich habe gar keine Nebenwirkungen, bin am Tag der Infusion nur etwas schlapp und mein Puls ist erhöht. Keine Verschlechterung im MRT, keine spürbare Verschlechterung für mich. Ich bekomme die Infusion und bin happy damit. Dadurch, dass ich es schon so lange bekomme, läuft es schnell durch. Ich habe MRT, Blutabnahme und Infusion am selben Tag. Der Spaß ist dann mit allen Wartezeiten nach 6 Stunden komplett durch (reine Infusionszeit 2 Stunden). Meine MS-Ambulanz bietet die Spritzen nicht an, das wäre zu aufwendig. Sie müssten das Equipment besorgen und die Spritze muss ja manuell durch das Personal 10-15 Minuten gegeben werden. Zu wenig Personal, zu viele Patienten mit Ocrevus® (etwa 150-180), dazu noch alle anderen. Ich bin fein mit der Infusion. Die Spritze würde mir eine reine Zeitersparnis von 90 Minuten bringen, aber damit kann ich gut leben. (Nicole)
• Ich habe mit Ocrevus® gestartet und bin immer dabei geblieben. Mittlerweile bekomme ich es schon seit 6,5 Jahren. Aufgrund persönlicher Gründe hatte ich leider eine zu lange Pause zwischen den Gaben, und daraus resultierte ein Schub. Das war sehr ärgerlich, besonders weil ich ansonsten schubfrei bin, trotz hochaktivem Verlauf und nach 2x Plasmapheresen. Abgesehen vom Schub waren meine MRTs immer gut und zeigten keine neuen Herde oder Aktivitäten. (Niese)
• Ich bekomme Ocrevus® seit Mai 2019 und habe bis heute keine Nebenwirkungen. Es ist aber auch mein erstes MS-Medikament, da die Diagnose erst am 22.06.2018 gestellt wurde. Das Laufen hat sich zwar verschlechtert, aber ansonsten gab es bisher keine Auffälligkeiten … auch keine neuen Läsionen im Gehirn. Was mir übrigens zusätzlich gut hilft – neben Physiotherapie und Ergotherapie – ist Thioctacid® i.V. Davon verschwindet die „Watte im Kopf“, und selbst das Laufen auf kurzen Strecken – maximal ca. 200 m – klappt in einem ruhigen Umfeld wieder besser. Das bedeutet, dass ich keinen Rollator brauche, sondern vorerst mit einem Gehstock zurechtkomme. (Pasquale)
• Ich bekomme seit etwa 2 Jahren Ocrevus®. Die einzigen Nebenwirkungen sind Haarausfall (Kopf und Bart). Ich hatte einen Schub im März, aber habe ihn super weggesteckt. Das letzte MRT war unauffällig. (Patric)
• Ich bekomme Ocrevus® jetzt seit einem guten Jahr, hatte also schon 2 halbe und 2 volle Infusionen, und ich vertrage es glücklicherweise wirklich sehr gut. Nebenwirkungen sind bei mir, dass ich während der Infusion ein bisschen Kopfschmerzen bekomme und mich den restlichen Tag sehr müde und erschöpft fühle. Aber dafür, dass Ocrevus® sonst bei mir dafür sorgt, dass ich kaum Symptome habe, nehme ich das alles in Kauf! Ich habe bis jetzt nur Erfahrung mit den Infusionen. (Penelope)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2019. Bisher nur die Infusionen. Ab Januar bekomme ich die Spritze. Nebenwirkungen hatte ich bisher keine, außer starker Brainfog und Müdigkeit am Infusionstag sowie einen Tag danach. Ich hatte nach 2 Jahren einen Schub und jetzt vor kurzem einen weiteren (der letzte wird stressbedingt gewesen sein). Daher belassen wir das Medikament auch, weil ich ansonsten gut zurechtkomme. (Regina)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2019. Nebenwirkungen während der Infusion sind/waren Kratzen im Hals, seltsamer Geschmack, auffälliger Durst (dies könnte jedoch auch durch die vorherige Verabreichung von Kortison verursacht sein) und Juckreiz am Körper. Nebenwirkungen nach der Infusion sind/waren starke Müdigkeit, auffällige Blässe für mindestens einen Tag, Frieren, Haarausfall, fettige Haut, Pickel und leichte Übelkeit. Ich hatte während der gesamten Zeit mit Ocrevus® keine Schübe. Allerdings bin ich öfter krank als vor Beginn der Therapie, insbesondere häufiger Husten (sehr hartnäckig und langanhaltend über viele Wochen) sowie leicht erhöhte Leberwerte (wobei nicht klar ist, welches der vielen Medikamente dafür verantwortlich ist). (Patricia)
• Ich bekomme im Januar die 11. Infusion von Ocrevus® und hatte in dieser Zeit keinen Schub mehr. Übrigens habe ich auch keine Nebenwirkungen. Mir geht es gut damit. Vorher hatte ich Tecfidera® und am Anfang Copaxone®. (Sandra)
• Ich bekomme Ocrevus® seit der Zulassung 2018 und habe PPMS, also keine Schübe. Während der Gaben treten keine Nebenwirkungen auf. Allerdings bauen sich meine B-Zellen (selbst während einer einjährigen Pause) nicht wieder auf. Laut der neuesten Studie wirkt Ocrevus bei meiner Form nur zu 6 Prozent (Zusatzinfo: Diese Aussage wurde von mir nicht gegengeprüft). Ich reagiere auf keine Impfungen mehr und habe zusätzlich Rosazea als Diagnose erhalten. Ich habe Zweifel an dieser „kleinen“ Chemiekeule. Zudem bin ich meiner Meinung nach nicht wirklich stabil, was ich jedoch als normalen Verlauf bei meiner Form der MS sehe. (Sebastian)
• Im Juli erhielt ich meine erste volle Gabe. Glücklicherweise zeigte das MRT keine neuen Veränderungen. Allerdings hatte ich einige Nebenwirkungen: Ich entwickelte Rosazea und nahm 15 kg zu. (Simone)
• Ich bekomme Ocrevus® seit 2019 und hatte zumindest bewusst keine Schübe mehr. Nebenwirkungen hatte ich eher in der Anfangszeit, inzwischen jedoch nicht mehr wirklich. Trotz Kleinkind (KiTa-Viren und so) war ich selten erkältet. Mein MRT sieht seit zwei Jahren auch super aus. Ich habe das Gefühl, dass es auf jeden Fall nicht schlechter, aber auch nicht besser geworden ist. (Susi)
• Ich bekomme Ocrevus® seit November 2023. Nächste Woche erhalte ich die zweite volle Dosis. Nebenwirkungen hatte ich bisher nur bei der allerersten Gabe, die auf zwei Infusionen im Abstand von zwei Wochen verteilt war. Zwei Tage nach der Gabe war ich sehr müde. Die erste volle Dosis im April habe ich dagegen sehr gut vertragen. Ich bin gespannt auf nächste Woche. (Tess)
• Ich bekomme Ocrevus® seit September 2023 (Tag der Veröffentlichung = 14.11.2024). Dieses Jahr habe ich bereits den dritten Zyklus hinter mir. Bei der ersten vollen Gabe hatte ich Nebenwirkungen, die zuvor nicht auftraten: einen extrem gereizten Rachen. Es brannte wirklich stark und ich hatte erheblichen Haarausfall. Letzteres steht zwar nirgends als mögliche Nebenwirkung, aber ich habe schon von einigen Betroffenen gehört, dass sie das ebenfalls erleben. Bei der letzten Ocrevus®-Gabe hatte ich zudem ein extremes Schluckproblem während der Infusion. Es fühlte sich an, als müsste ich einen Tischtennisball schlucken. Viel trinken hilft ein wenig und das wurde mir auch vom Personal empfohlen. Ich bekomme Ocrevus® übrigens in der Klinik, da ich viele Allergien habe und mich dort einfach sicherer fühle, falls etwas passieren sollte. Was die Wirkung von Ocrevus® betrifft, so kann ich nur von einer minimalen Verbesserung meiner Schluckbeschwerden berichten. Ich kann nicht behaupten, dass ich seit der Therapie eine nennenswerte Besserung meiner MS-Symptome erfahren habe. Im Januar 2024 hatte ich meinen letzten Schub, obwohl ich bereits Ocrevus® bekam. Das letzte MRT zeigte jedoch erstmals keine Veränderungen. Das hatte ich noch nie und es fühlt sich für mich an wie ein Sechser im Lotto. Darüber bin ich unfassbar glücklich und würde sagen, das Medikament hat seine Arbeit getan. Ich bekomme Ocrevus® übrigens nur als Infusion. Das mit den Spritzen geht nicht, weil ich zu viele Schwangerschaftsstreifen in der Bauchgegend habe. Zudem finde ich das mit den Fertigspritzen noch zu frisch und hätte meine Bedenken. (Tina)
• Meine erste halbe Infusion hatte ich im April und die zweite halbe im Mai dieses Jahres. Die erste ganze Infusion folgt nächsten Mittwoch. Nebenwirkungen waren Kopfschmerzen und ein paar Tage danach fühlte ich mich schlapp und abgeschlagen. Meinen letzten vermutlichen Schub hatte ich Ende Mai/Anfang Juni, also nach der ersten Infusion. Mir wurde gesagt, dass es bis dahin vielleicht noch nicht seine Wirkung entfalten konnte und daher der Schub auftrat. Seitdem erhole ich mich leider immer noch von diesem Schub. Ich hatte nicht viele Optionen, was die Medikamente angeht; ich habe eine akute Schubform, und da soll Ocrevus® gut helfen, also habe ich Hoffnung. Heute habe ich erst von der Spritze erfahren. Ich werde das wohl im Mai probieren, wenn ich nichts Schlechtes darüber höre, denn durch meine Blasenprobleme sitze ich immer sehr lange an der Infusion. (Vanessa)
• Ich bekomme Ocrevus® nun seit März 2023 und bisher bekommt es mir gut. Ich habe deutlich weniger Herde bislang; einer wurde sogar kleiner! An Nebenwirkungen merke ich an dem Tag Schlappheit sowie Kopfschmerzen und eine ganze Woche leichte Nachwirkungen mit dem Kreislauf. Ich muss aber dazu sagen, dass ich vor der Ocrevus®-Infusion kein Cortison nehme, sondern nur das blanke Ocrevus® (wegen besserer Verträglichkeit). Ich habe vor der Infusion ein Jahr lang dreimal die Woche Copaxone® selbst gespritzt, das jedoch dann nicht mehr wirkte, weshalb wir auf Ocrevus® umgeschwenkt sind. Ich hatte keinen Schub während der Ocrevus®-Therapie, nur ein Mini-Entzündungsherd war in der ganzen Zeit neu. (Vivi)

Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Plegridy®

Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Plegridy® (Pegyliertes Interferon-beta 1a) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmiger MS (RRMS) zum Einsatz kommt. Es wird alle 14 Tage unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Plegridy® für 17 Personen ihr erstes Medikament.

• Seit meiner Diagnose 2019 spritze ich Plegridy. Aufgrund von schwarzem Hautkrebs ist die Auswahl der Medikamente etwas eingeschränkter. Es kommen nur Interferone in Betracht. Aber bis auf einen Schub im Jahr 2021 bin ich schubfrei. Und nach etwa einem halben Jahr wurden die Nebenwirkungen auch etwas weniger. (Nadine)
• Ich bekomme seit 2014 Plegridy und habe keinerlei Probleme oder Schübe. (Regina)
• Mein erstes Medikament war Plegridy® seit meiner Diagnose im Jahr 2020. Leider war es zu schwach für meine MS. Dann habe ich Tecfidera® ausprobiert, aber es nicht vertragen. (Tina)

Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Ponvory®

Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Ponvory® (Ponesimod) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Ponvory® für 3 Personen ihr erstes Medikament nach der MS-Diagnose.

• Ich bekomme Ponvory®, und alles ist in Ordnung. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen. Ponvory® ist übrigens eine Art Erweiterung von Gilenya®. Im April 2021 hatte ich zwei halbe Dosen von Ocrevus® und das war eine schreckliche Erfahrung. Danach habe ich dann Medistop gemacht und 12/22 mit Ponvory® angefangen. (Carmen)
• Ich nehme Ponvory® seit 6/2022, keine Nebenwirkungen, keine neuen Auffälligkeiten im MRT, arbeite wieder in der Pflege und es geht mir wieder gut. (Daniela)

Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Rebif®

Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Rebif® (Interferon beta-1a) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Rebif® wird dreimal wöchentlich unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Rebif® für 40 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

• Ich habe von 2004 bis Anfang 2013 Rebif® erhalten. Ich war die ewigen Spritzen so leid, sie taten nur noch weh und nach so vielen Jahren hatte sich ein schleichender Verlauf eingestellt. Dann habe ich meinem Neurologen mitgeteilt, dass ich nicht mehr spritzen möchte. Es lief eine Studie, nach einigen Untersuchungen stellte man fest, dass ich reinpasste und ich war sofort dabei. Es hätte auch ein Placebo sein können, aber da ich ohnehin nicht mehr spritzen wollte, war es für mich kein Risiko. Nur Fortschritt, und heute bin ich froh, Mayzent® ganz offiziell einzunehmen. (Alexandra)
• Ich habe drei Jahre lang Rebif® bekommen, direkt nach Avonex®. Dieses Medikament vertrug ich sehr gut – absolut keine Nebenwirkungen, nicht einmal nach der ersten Spritze. Dafür hatte Rebif® jedoch auch so gut wie keine Wirkung. (Bettina)
• Rebif® 22 war 1999 mein erstes Medikament, und nach über 20 Jahren „Diagnosenrumeierei“ war ich froh, endlich zu wissen, was ich habe. Die Nebenwirkungen waren die üblichen: grippeähnliche Symptome in der Nacht, da ich abends gespritzt habe. Aufgrund der bewussten Entscheidung, schwanger werden zu wollen, hatte ich dann irgendwann aufgehört, Medikamente zu nehmen. (Bine)
• Ich bekomme seit 2021 Rebif® und bin seitdem stabil. Anfangs hatte ich noch Kopfschmerzen und Schüttelfrost, mittlerweile keine Nebenwirkungen mehr. (Claudia)
• Ich habe von 2016 bis 2022 Rebif® 3x pro Woche gespritzt. Mein MRT war in diesen 8 Jahren stabil (keine Änderungen). Nach 8 Jahren kam ein neuer Herd in der HWS hinzu, und obwohl dieser keine Symptome machte (und zum Zeitpunkt des MRT auch kein Krontastmittel mehr aufnahm), wollten weder meine MS-Ärztin noch ich Experimente machen, und ich habe (schweren Herzens) gewechselt. Unter Rebif® hatte ich die ersten 6 Monate Grippesymptome und immer Schüttelfrost. Im ersten Jahr regelmäßig Hautreaktionen an der Injektionsstelle (das wurde aber bereits nach 3 Monaten schon weniger und nach 1 Jahr gab es die Hautreaktion nicht mehr). Die Muskelschmerzen haben mich leider immer am Injektionstag begleitet, aber mit ’ner Ibu ging auch das. Es hat vorkommen können, dass ich nach der Injektion gereizter war als sonst, aber depressiv oder gar suizidal war ich nie. Meine Blutwerte waren auch immer im Rahmen. Schübe hatte ich seit meinem Diagnoseschub auch keinen mehr (zumindest keine, die ich bemerkt hätte). Ich würde es jederzeit wieder nehmen, schon alleine deswegen, weil ich es nicht schlucken muss. (Jenny)
• Im Jahr 2013 habe ich mit Rebif® begonnen und es zwei Jahre lang genommen. Aufgrund von Schüben habe ich im Januar 2016 auf Lemtrada® umgestellt. Unter Rebif® ging es mir recht gut, abgesehen von gelegentlichen Kopfschmerzen hatte ich kaum Nebenwirkungen. (Laura)
• Ich hatte damals nach meiner MS-Diagnose mit Rebif® angefangen und hatte starke Nebenwirkungen. Genau genommen hatte ich jedes Mal Herzrasen, Übelkeit und Erbrechen, Kopf- und Gliederschmerzen, Krämpfe und konnte nie einschlafen, da ich abends gespritzt hatte. (Sandra)
• Ich habe etwa 5 Jahre Rebif® bekommen und irgendwann leider Antikörper entwickelt. Ansonsten musste ich damals „nur“ 2-3 Mal wöchentlich Ibuprofen wegen Schüttelfrost nehmen und war MS-technisch stabil. Bin dann zu Copaxone® gewechselt und hatte vor Rebif® übrigens Azathioprin genommen. (Tess)
• Habe 24 Jahre lang Rebif® 3x wöchentlich gespritzt. Regelmäßig Schüttelfrost, Hautirritationen und ein paar ‚verknubbelte‘ Stellen, depressiv. Würde es dennoch wieder machen. (Yvonne)

Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Tecfidera®

Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Tecfidera® (Dimethylfumarat) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Tecfidera® wird übrigens 2 x täglich (morgens und abends) als Kapsel eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Tecfidera® für 77 Personen ihr erstes MS-Medikament.

• Tecfidera® hatte ich leider überhaupt nicht vertragen, egal wie langsam es hochdosiert wurde. Habe es nur ein halbes Jahr genommen, zu kurz, um Ergebnisse sehen zu können. (Antonia Sophie)
• Ich habe 2021 Tecfidera® probiert und leider nicht vertragen. Ich habe es direkt nach 3 Wochen wieder abgesetzt, weil ich extreme Magenkrämpfe und Übelkeit hatte. Dann habe ich gar nichts mehr genommen und mich jetzt nach einem Schub für Mavenclad® entschieden. (Christin)
• Hatte unter Tecfidera® zwar keine Nebenwirkungen, musste aber aufgrund mehrerer neuer Herde auf ein stärkeres Medikament (Mavenclad®) wechseln. (Helena)
• Nach meiner Diagnose vor 10 Jahren habe ich als erstes Tecfidera® bekommen. Allerdings hatte ich darauf andauernd starken Flushs und Probleme mit dem Magen. Wurde dann auf Copaxone® umgestellt. (Julia)
• Ich habe nach der Diagnosestellung im Jahr 2018 mit Tecfidera® begonnen. Als die MS 2021 merklich fortgeschritten ist, habe ich mit 2 Ocrevus®-Infusionen halbjährlich begonnen. (Kerstin)
• Angefangen hatte ich damals mit Tecfidera® und musste es aufgrund von Unverträglichkeit wieder absetzen. (Konni)
• Ich habe von 2014 bis 2023 Tecfidera® genommen und generell gut vertragen. Ich hatte allerdings täglich Flushes und in den letzten 2-3 Jahren dann auch wieder Auffälligkeiten im MRT und letztendlich einen großen Schub. Dann hat mein Neurologe mir dringend geraten, auf Kesimpta® zu wechseln. (Larissa)
• Am Anfang meiner Diagnose habe ich Tecfidera® bekommen. Leider musste ich es aufgrund extremer Magenschmerzen nach nur drei Wochen wieder absetzen und wurde dann auf Copaxone® umgestellt. (Lisa-Marie)
• Bevor ich im März 2023 zu Kesimpta® gewechselt bin, bekam ich Tecfidera®. Das Medikament hatte aber leider bei mir einen heftigen Juckreiz und Nesselausschlag am ganzen Körper ausgelöst. Aus diesem Grund kam es für mich nicht mehr weiter in Frage. (Lorena)
• Tecfidera® hatte ich nicht so gut vertragen und vor allem mit starken Magenschmerzen zu kämpfen. (Manuela)
• Seit 03/2014 bekomme ich Tecfidera®, nachdem ich aufgrund heftiger Flushs Copaxone® absetzen musste. Abgesehen weniger Flushs habe ich glücklicherweise keinerlei Nebenwirkungen und bin unter Tecfidera® stabil bzw. hatte keine neuen Schübe. Allerdings wird das Laufen immer schlechter und laut Neurologe könnte ich mittlerweile eine SPMS (Sekundär progrediente MS) haben. (Nicole)
• Ich hatte unter Tecfidera® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
• Ich wurde aufgrund einem heftigeren Schub von Copaxone® auf Tecfidera® umgestellt. Tecfidera® vertrage ich abgesehen von Flushs, die alle paar Tage auftreten, gut. Die Flushs sind zwar etwas nervig, aber als Nebenwirkungen vertretbar. Dabei wird mein Gesicht, manchmal auch der ganze Körper, rot und heiß und das für ca. 15 Minuten. (Sebastian)
• Ich bin damals von Avonex® zu Tecfidera® gewechselt, als es auf den Markt kam. In der ersten Woche hatte ich ein paar Nächte lang Magenschmerzen. Die Nebenwirkungen waren immer Flushs und starkes Jucken auf dem Dekolleté und an den Armen. Ich war 5 Jahre schubfrei. Da Tecfidera® nicht mehr half, bin ich auf Zeposia® umgestiegen. (Simone)
• Ich musste damals von Copaxone® zu Tecfidera® wechseln und hatte es etwa 2 Jahre genommen. Da meine Anzahl der weißen Blutkörperchen zu niedrig wurde, musste ich zu Zinbryta® (Daclizumab) wechseln, was aber irgendwann aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen vom Markt genommen wurde. Ansonsten war ich unter Tecfidera® übrigens stabil und hatte nur diese Flushs. (Tess)
• Nachdem Plegridy® zu schwach für meine MS war, haben wir es mit Tecfidera® probiert. Leider habe ich Tecfidera® überhaupt nicht vertragen und musste aufgrund von Magenschmerzen, Durchfall und starken Flushs dann zu Mavenclad® wechseln. (Tina)
• Im Jahr 2016, nach der Geburt, wechselte ich von Avonex® auf Tecfidera®. Doch es war Horror pur. Die erste geringe Dosis verursachte schlimme Hitzewallungen, wenn auch von kurzer Dauer, dennoch unangenehm. Nach der höheren Dosis konnte ich weder Essen noch Trinken bei mir behalten – alles kam gleichzeitig nach oben und unten. Ich erlitt einen kompletten Kreislaufzusammenbruch, und der Bereitschaftsarzt vermutete einen Magen-Darm-Infekt, trotz meiner Hinweise auf das Medikament. MCP-Tropfen wurden verschrieben, halfen jedoch nicht. Ich entschied eigenständig, Tecfidera® zu pausieren, und siehe da, es wurde besser. Keine Magenkrämpfe mehr, nichts. Selbst meine Neurologin dachte nicht, dass Tecfidera® die Ursache sein könnte, und bat mich, es erneut zu versuchen. Doch nach der ersten Einnahme traten massive Magenkrämpfe auf, sodass ich nicht mehr gehen konnte und erbrach. (Tina)

Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Tysabri®

Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Tysabri® (Natalizumab) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der hochaktiven schubförmig-remittierender MS (RRMS) eingesetzt wird. Tysabri® wird in der Regel alle 4-6 Wochen als Infusion oder Fertigspritzen verabreicht. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Tysabri® für 9 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.

• Ich bekomme seit 2 Monaten Tysabri®, weil meine Neurologin meint, es sind zu viele Läsionen im MRT, als dass sie mit weniger beginnen möchte. Nebenwirkungen habe ich: Übelkeit und starke Gelenkschmerzen, die ein paar Tage nach der Infusion auftreten. (Bianca)
• Angefangen habe ich mit Betaferon®. Außer Nebenwirkungen hat mir das absolut gar nichts gebracht, die Schübe gingen weiter. Also habe ich Tysabri® bekommen. 6 Jahre lang, ein Mini-Schub und keinerlei Nebenwirkungen. Musste dann wechseln, weil ich JC-positiv bin. Da unter Tysabri® alles ruhig war, habe ich mich für Copaxone® entschieden. Das war ein großer Fehler, weil es einfach zu schwach ist. Hatte dann einen recht schlimmen Schub, das war vor 2 Jahren. (Caro)
• Tysabri® hatte ich gut vertragen, musste aber nach etwa 5 Jahren wechseln, da ich JCV-positiv wurde. (Judith)
• Bevor ich Tysabri® bekam, hatte ich es bereits mit Tecfidera®, Copaxone® und Gilenya® probiert. Tysabri® hatte ich 5 Jahre lang erstaunlich gut vertragen, allerdings musste ich es absetzen, weil ich JC-positiv geworden bin. Beim Absetzen hatte ich übrigens einen Rebound. Nun bin ich bei Kesimpta® angekommen. Schauen wir mal, wo die Reise hingehen wird. (Julia)
• Ich erhalte seit etwa einem Jahr Tysabri® und vertrage es sehr gut. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen und meine Blutwerte waren bisher auch immer in Ordnung. Im MRT wurden keine Anzeichen von PML festgestellt und es wurden auch keine neuen Läsionen gefunden. Es scheint also, dass das Medikament wirklich gut wirkt. Ich musste damals übrigens von Tecfidera® zu Tysabri® wechseln. (Laura)
• Ich bin aufgrund von Nebenwirkungen von Copaxone® zu Tysabri® gewechselt. Davon gab es (in der 1. Runde) 16 Infusionen, darunter schub- und beschwerdefrei, sogar Verbesserungen im MRT. Dann 6 Jahre Pause wegen Schwangerschaften/Stillzeiten, jetzt seit Dezember ’22 wieder Tysabri®. Bestes Medikament, keinerlei Nebenwirkungen (außer wenn die Infusion zu schnell läuft, dann Kopfschmerzen). (Lisa)
• Tysabri® hatte ich sehr gut vertragen, musste es aber absetzen, da ich JCV-positiv wurde. (Manuela)
• Ich bekomme seit 6 oder 7 Jahre das Tysabri®. Ist alles gut und ich habe keine Nebenwirkungen. Muss alle 4 Wochen zum Spritzen nach Bad Zwesten und hatte seitdem keinen Schub mehr. (Matthias)
• Ich bekomme Tysabri® und habe bisher 117 Infusionen erhalten. Seitdem ist Ruhe eingekehrt. Unter Tysabri® habe ich nur noch etwa alle 18 Monate einen Schub, der deutlich milder verläuft, und meine MRT-Bilder bleiben stabil. Ich habe zwar viele Läsionen, aber ein kleiner Fleck mehr oder weniger fällt kaum auf. Es gibt eine leichte Tendenz, dass ich möglicherweise in den progredienten Verlauf übergehe. Glücklicherweise bin ich JCV-negativ und habe als Nebenwirkungen nur Müdigkeit und manchmal Kopfschmerzen. (Mirka)
• Ich hatte unter Tysabri® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
• Ich bekomme seit ca. 4 Jahren Tysabri®. Ich hatte vorher Avonex® und Gilenya®. Seit Tysabri® bin ich weitgehend stabil, abgesehen von einem Schub im Februar dieses Jahres. Nebenwirkungen habe ich kaum welche, am Anfang Müdigkeit, mittlerweile eher Übelkeit nach den Infusionen. (Saskia)
• Ich wurde nach der Diagnose vor die Wahl gestellt: Tysabri® oder Ocrevus®. Dann kam Corona, und die Uniklinik hat mich auf Tysabri® umgestellt. Ich habe jetzt meine 46. Gabe erhalten. Ich habe immer noch Schübe, aber die Abstände zwischen ihnen sind etwas größer (etwa 2 pro Jahr). Die Diagnose wurde im Dezember 2019 gestellt. In Bezug auf Plasmapherese und Immunadsorption habe ich auch schon viele Erfahrungen gemacht, da mein Körper nicht auf Cortison anspricht. In Bezug auf Nebenwirkungen leide ich unter starkem Haarausfall, fühle mich danach etwas fiebrig und habe seit der Gabe ständigen Kopfdruck. Trotzdem ist es für mich erträglich. Ich sollte auf Ocrevus® umsteigen, aber es ist für mich mit dem Kinderwunsch einfacher, bei Tysabri® zu bleiben. (Tina)

Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Zeposia®

Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Zeposia® (Ozanimod) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Zeposia® für 8 Personen ihr erstes Medikament nach der MS-Diagnose.

• Ich bekomme Zeposia® seit 9 Monaten. Soweit vertrage ich es gut. Die einzige Nebenwirkung ist, dass ich öfter erkältet bin. Bisher hatte ich Ruhe vor Schüben. (Florian)
• Ich nehme Zeposia® und bin seit einem Jahr stabil. Die Läsion in meiner Halswirbelsäule ist verschwunden. Anfangs hatte ich einige Nebenwirkungen wie einen langsamen Puls, der jedoch mit der Zeit zwischen 50 und 80 Schlägen pro Minute stabilisiert hat. Zudem hatte ich vor Zeposia® keine anderen Medikamente eingenommen. Meine Diagnose erhielt ich erst vor 1 Jahr und 4 Monaten, und ich habe direkt mit Zeposia® begonnen. Ich hatte auch vorübergehend erhöhte Leberwerte, die sich jedoch nach einem Jahr normalisiert haben. Der Haarausfall, den ich anfangs bemerkte, hat sich schnell wieder gelegt. Zusätzlich unterziehe ich mich alle sechs Monate einem Augencheck und einmal jährlich einem Hautscreening aufgrund des erhöhten Hautkrebsrisikos und möglicher Augenprobleme. (Ramona)
• Ich bin damals nach 5 Jahren Tecfidera® auf Zeposia® umgestiegen. Bei der Umstellung hatte ich einen niedrigen Puls und Herzschlag (das ging nur ein paar Tage so), was jedoch bei diesem Medikament normal ist. Ansonsten hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Leider war ich „nur“ ein Jahr schubfrei und musste dann zu Kesimpta® wechseln. (Simone)

Deine Erfahrungen mit uns teilen

Du hast auch eine MS Diagnose erhalten und bekommst Medikamente verabreicht? Sehr gerne darfst Du Deine Erfahrungen an dieser Stelle teilen. Was bekommst Du für Medikamente? Wie sieht es mit Nebenwirkungen dieser Medikamente aus? Wirst du regelmäßig kontrolliert (Blut, MRT)? Ist Deine MS-Erkrankung dadurch zum Stillstand gekommen oder zumindest ruhiger geworden? Ich würde mich über weitere Erfahrungswerte von Betroffenen freuen.