Leben und Arbeiten mit Multipler Sklerose
Nach Angaben der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien sind 54 Prozent der Menschen mit MS im erwerbsfähigen Alter nicht berufstätig. Dies kann sowohl finanzielle Nachteile als auch soziale Isolation mit sich bringen. Das Thema „Arbeit und MS“ ist daher für viele Betroffene von großem Interesse und Relevanz. Ich persönlich wurde bereits vor meiner MS-Diagnose aus vier psychosomatischen Rehas als arbeitsunfähig entlassen und erhalte seit 2011 eine Erwerbsminderungsrente (EMR). Warum betreibe ich dann trotzdem diese MS-Domain? Mehr dazu im Laufe dieser Themenseite.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Aufklärung über Multiple Sklerose unterstützen
Arbeiten mit MS (Multiple Sklerose)
Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) bedeutet nicht automatisch das Ende der beruflichen Laufbahn. Viele Betroffene können – abhängig vom Verlauf der Erkrankung und den individuellen Symptomen – weiterhin aktiv am Berufsleben teilnehmen. Dennoch bringt das Arbeiten mit MS besondere Herausforderungen mit sich, die sowohl körperlicher als auch psychischer Natur sein können. MS verläuft bei jeder betroffenen Person unterschiedlich. Während manche Menschen über Jahre hinweg nahezu symptomfrei bleiben, erleben andere rasch fortschreitende Einschränkungen aufgrund der MS.
Symptome wie Fatigue (chronische Erschöpfung), Konzentrationsprobleme, Mobilitätseinschränkungen oder kognitive Beeinträchtigungen können die Arbeitsfähigkeit stark beeinflussen. Arbeitgeber sind gesetzlich verpflichtet, auf die Bedürfnisse chronisch kranker Mitarbeiter Rücksicht zu nehmen – etwa durch flexible Arbeitszeiten, Homeoffice-Lösungen und/oder ergonomischer Arbeitsplatzgestaltung.
Eine offene Kommunikation kann helfen, gemeinsam Lösungen zu finden. Dennoch fällt es vielen Betroffenen schwer, ihre Diagnose am Arbeitsplatz offenzulegen. Mögliche Gründe dafür können Angst vor Stigmatisierung oder Benachteiligung sowie negative Erfahrungen aus der Vergangenheit sein. Wer Unterstützung benötigt, findet sie bei Fachärzten, in Reha-Einrichtungen, bei sozialen Beratungsstellen und/oder Selbsthilfeorganisationen.
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Beratungsstellen und Selbsthilfeorganisationen für Betroffene
Menschen mit MS, die Unterstützung in beruflichen Fragen suchen, finden in Deutschland, Österreich und der Schweiz eine Vielzahl an Anlaufstellen. Diese beraten unter anderem zu Themen wie Arbeitsplatzanpassung, beruflicher Rehabilitation, Wiedereinstieg ins Berufsleben, Erwerbsminderung oder den rechtlichen Rahmenbedingungen. Es folgt eine Übersicht der wichtigsten Beratungsangebote in Deutschland:
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): Die Landesverbände und Geschäftsstellen der DMSG stehen Betroffenen mit individueller Beratung zur Seite – auch bei Fragen rund um das Berufsleben. Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten findest Du auf der Website: www.dmsg.de
- Integrationsämter / Inklusionsämter: Die Integrations- bzw. Inklusionsämter bieten umfassende Beratung und Unterstützung rund um die Beschäftigung von Menschen mit Schwerbehinderung. Sie beraten sowohl Arbeitnehmer als auch Arbeitgeber zu Themen wie Arbeitsplatzgestaltung, technische Hilfen, finanzielle Fördermöglichkeiten und Begleitende Hilfen im Arbeitsleben. Weitere Informationen findest Du unter: www.bih.de
- Reha-Träger (z. B. Deutsche Rentenversicherung, Agentur für Arbeit, Berufsgenossenschaften): Reha-Träger – wie die Deutsche Rentenversicherung, die Agentur für Arbeit oder die Berufsgenossenschaften – sind zuständig für Maßnahmen der beruflichen Rehabilitation. Dazu gehören unter anderem Umschulungen, Qualifizierungen, technische Hilfen sowie Anpassungen am Arbeitsplatz. Ziel ist es, die Erwerbsfähigkeit zu erhalten oder eine berufliche Wiedereingliederung zu ermöglichen.
- EUTB® – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung: Die EUTB® bietet Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen sowie deren Angehörigen kostenlose und unabhängige Beratung rund um die Themen Teilhabe und Inklusion. Die Beratung erfolgt auf Augenhöhe, oft auch durch selbst betroffene Peer-Berater*innen, und unterstützt beispielsweise bei Fragen zur beruflichen Teilhabe, Assistenz, Mobilität oder Rehabilitation. Weitere Informationen und eine Beratungsstelle in Ihrer Nähe findest Du unter: www.teilhabeberatung.de
- Sozialverbände (z. B. VdK, SoVD):
- Der VdK Deutschland ist der größte Sozialverband des Landes. Er vertritt die Interessen von Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf oder geringem Einkommen – und setzt sich für soziale Gerechtigkeit und Teilhabe ein. Der VdK bietet kompetente Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, insbesondere bei Anträgen auf Erwerbsminderungsrente oder einen Schwerbehindertenausweis. Auch bei Widersprüchen und Klagen gegen Sozialversicherungsträger – etwa gegenüber der Renten-, Kranken- oder Pflegeversicherung – steht der Verband seinen Mitgliedern zur Seite. Darüber hinaus berät der VdK in Fragen rund um Pflege, Gesundheit, Arbeit und Behinderung.
- Der Sozialverband Deutschland (SoVD) ist – ähnlich wie der VdK – eine wichtige Anlaufstelle für sozialrechtliche Beratung und Unterstützung. Der Verband setzt sich für die Rechte von Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen, Rentner, Arbeitslosen und sozial benachteiligten Gruppen ein. Zu den zentralen Leistungen des SoVD gehören die Beratung und Hilfe bei Fragen zur Renten-, Kranken-, Pflege- und Arbeitslosenversicherung. Auch bei der Antragstellung, bei Widersprüchen sowie bei der sozialrechtlichen Vertretung vor Gericht steht der Verband seinen Mitgliedern mit fachkundiger Unterstützung zur Seite.
- Der Paritätische Wohlfahrtsverband ist ein bedeutender Dachverband für zahlreiche kleinere Organisationen, darunter Selbsthilfegruppen, MS-Gesellschaften und psychosoziale Dienste. Obwohl der Verband selbst weniger direkte Beratung anbietet, fungiert er als zentrale Anlaufstelle und bietet Zugang zu einer Vielzahl von spezialisierten Organisationen und Beratungsdiensten.
- Der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) ist eine wichtige Organisation, die sich speziell für Menschen mit Sehbehinderungen einsetzt. Obwohl der Verband auf diese Zielgruppe fokussiert ist, gehört er zu den großen Sozialverbänden und setzt sich für die Rechte und Interessen von Menschen mit Sehbehinderung im Bereich der Inklusion und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ein.
- Die Lebenshilfe setzt sich für Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Angehörigen ein. Sie bietet umfassende Unterstützung und Beratung in verschiedenen Lebensbereichen und verfolgt eine starke sozialpolitische Vertretung der Interessen dieser Personengruppe. Die Lebenshilfe engagiert sich für Inklusion, Chancengleichheit und die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit geistiger Behinderung.
- Caritas, Diakonie, AWO (Arbeiterwohlfahrt) und DRK (Deutsches Rotes Kreuz) gehören zwar nicht klassisch zu den Sozialverbänden, bieten jedoch ebenfalls eine Vielzahl an wichtigen Unterstützungsangeboten. Diese Wohlfahrtsverbände bieten umfassende Sozialberatung, helfen bei der beruflichen Wiedereingliederung und unterstützen bei Anträgen sowie in schwierigen Lebenslagen. Sie setzen sich für die soziale Teilhabe und die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen in belastenden Lebenssituationen ein.
In Österreich bieten die Multiple Sklerose Gesellschaft Österreich, die Multiple Sklerose Gesellschaft Wien sowie das Sozialministeriumservice umfassende Beratung und Unterstützung für Betroffene. Diese Organisationen helfen bei verschiedenen Herausforderungen, insbesondere in Bezug auf berufliche und soziale Integration. In der Schweiz unterstützt die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft Menschen mit MS durch Beratung und Hilfsangebote.
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Schwerbehindertenausweis beantragen
Sonnenblumenband für MS-Betroffene
Maßnahmen und kleine Hilfen im Beruftsalltag
Multiple Sklerose bringt im Berufsleben oft besondere Herausforderungen mit sich – sei es durch Fatigue, Konzentrationsprobleme oder körperliche Einschränkungen. Umso wichtiger ist es, den Arbeitsalltag individuell anzupassen. Schon kleine Maßnahmen und unterstützende Hilfsmittel können dabei helfen, Belastungen zu reduzieren und die eigene Leistungsfähigkeit zu erhalten. Recherchen und Befragungen unter Menschen mit MS haben zu folgender Übersicht von Maßnahmen und Hilfen im Berufsalltag für Betroffene geführt:
- Arbeitsplatzgestaltung und technische Hilfsmittel:
- Ergonomische Ausstattung beim Arbeitgeber erfragen (z. B. höhenverstellbare Schreibtische, gute Bürostühle, größere Monitore, …)
- Nutzung technischer Hilfsmittel wie Fitnesstracker, die an Bewegung erinnern
- Kühlkleidung im Sommer zur besseren Temperaturregulation tragen, um beispielsweise dem Uhthoff-Phänomen entgegenzuwirken
- Möglichkeit für Home-Office oder Remote-Arbeit prüfen und gegebenenfalls einrichten (lassen)
- Es kann hilfreich sein, das Thema „regelmäßige Pausen“ offen mit dem Arbeitgeber zu besprechen und gemeinsam nach Möglichkeiten zu suchen, diese sinnvoll in den Arbeitsalltag zu integrieren – zum Beispiel durch flexible Arbeitszeiten oder die Gestaltung des Arbeitstages in Blöcken mit bewusst eingeplanten Erholungsphasen. Regelmäßige Pause können sich positiv auf so einige MS-Symptome auswirken
- Arbeitszeitmodelle und Organisation:
- Stunden reduzieren oder auf Teilzeit wechseln
- Home-Office oder hybrides Arbeiten als dauerhafte Lösung etablieren
- Arbeitsassistenz in Anspruch nehmen (z. B. bei Einschränkungen der Mobilität oder Konzentration)
- Finanzielle und rechtliche Unterstützung:
- Schwerbehindertenausweis beantragen und Nachteilsausgleiche nutzen (z. B. Zusatzurlaub, Kündigungsschutz, …)
- Lohnkostenzuschüsse für Arbeitgeber beantragen (über Integrationsamt oder Agentur für Arbeit)
- Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben:
- Berufliche Reha-Maßnahmen
- Umschulungen & Weiterbildungen
- Unterstützung beim Arbeitsplatzwechsel oder Wiedereinstieg
- Gründungszuschuss bei Selbständigkeit
- Mobilität und Fahrdienste:
- Fahrdienste nutzen (z. B. für den Arbeitsweg, falls Autofahren nicht möglich ist)
- Zusätzliche Fahrtkosten als Werbungskosten steuerlich geltend machen
- Steuerliche Entlastungen:
- Pauschalbeträge bei der Einkommensteuer je nach Grad der Behinderung (GdB) nutzen
- Zusätzliche Werbungskosten (z. B. für Fahrten, Hilfsmittel, Home-Office) absetzen
- Kommunikation und soziale Faktoren:
- Offene Kommunikation mit Vorgesetzten und Kollegen fördern
- Bedürfnisse und Grenzen klar formulieren
- Bei Bedarf Unterstützung durch Schwerbehindertenvertretung oder Betriebsrat nutzen
Wie lange sind Betroffene nach ihrer MS-Diagnose noch berufstätig?
Diese Frage lässt sich nur sehr schwer beantworten, da MS nun mal die Krankheit der 1.000 Gesichter ist. Die Tasse „YOU ARE ONE IN A MYELIN“ bringt es ganz gut auf den Punkt. Dennoch habe ich eine Studie bei PubMed® zu diesem Thema gefunden – deren Ergebnis allerdings wohl anders ausfallen würde, wenn gewisse Parameter der Studie anders wären, wie zum Beispiel das Durchschnittsalter und/oder der durchschnittliche EDSS-Wert.
- Federführung: Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
- Teilnehmer: Daten von 18.030 MS-Betroffenen berücksichtigt
- Durchschnittsalter: 46,3 ± 12,2 Jahre waren die Teilnehmer
- Geschlecht: 72 % der Patienten waren weiblich
- Krankheitsdauer: Durchschnittlich 10,6 ± 8,7 Jahre erkrankt
- Einschränkung: Der durchnittliche EDSS-Wert lag bei 3,0
- Verlaufsform: 74,2 % hatten einen schubförmigen Verlauf
- Immuntherapie: Wurde bei 75,2 % der Teilnehmer durchgeführt
- Ergebnis: Voll berufstätig waren nur noch 37,5 % der Betroffenen
Die meiner Meinung nach nur mäßig repräsentative Umfrage besagt also, dass nach durchschnittlich 10,6 Jahren MS nur noch 37,5 Prozent der Teilnehmer bzw. Menschen mit MS im Durchschnittsalter von 46,3 Jahren voll berufstätig sind. Weitere Details zur Studie kannst du der vorherigen Verlinkung entnehmen. Eine bessere und/oder andere Studie habe ich zu diesem Thema nicht gefunden.
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Mein Weg von der Erwerbsminderungsrente bis zur MS-Domain
Aufgrund meiner Dauerkopfschmerzen und der daraus resultierenden Panikattacken war ich vor meiner MS-Diagnose viermal in psychosomatischer Reha sowie einmal in der Kopfschmerzklinik Kiel. Überall wurde ich als arbeitsunfähig entlassen, musste mich mehreren medizinischen Gutachten unterziehen und letztendlich Rente beantragen. Bereits vor meiner MS-Diagnose im Januar 2018 wurde mir die teilweise Erwerbsminderungsrente genehmigt – zunächst jeweils befristet auf zwei Jahre und nach der dritten Verlängerung schließlich unbefristet.
Nach meiner Entlassung aus der Kopfschmerzklinik Kiel Anfang 2017 verschwanden tatsächlich meine starken Stichkopfschmerzen und es blieben nur noch die dauerhaften Druckkopfschmerzen zurück. Ich war überglücklich und hatte gefühlt tausend Pläne im Kopf – wollte mich zum Beispiel wieder als Bürokaufmann bewerben, mit dem Badminton im Verein anfangen und reisen. Doch wie so oft kommt es im Leben anders, als man denkt. Neue Symptome kamen hinzu. Ende 2017 konnte ich plötzlich keine zwei Schritte mehr freihändig gehen, nässte mich unkontrolliert ein und mein halber Körper war taub. Als ich dann über Nacht auch noch auf einem Auge erblindete, folgte wenige Tage später die MS-Diagnose.
Schon vor meiner MS-Diagnose machte ich mich – ohne Vorkenntnisse – im Bereich Webdesign selbständig, da eine Rückkehr in ein Angestelltenverhältnis nicht mehr möglich war. Mehrere Versuche zur beruflichen Wiedereingliederung scheiterten. Ich musste akzeptieren, dass mein Körper unberechenbar geworden war. Alle 15 bis 30 Minuten war vorsorglich eine Pause nötig, da ich sonst so starke Kopfschmerzen bekam, dass ich vor Schmerzen zitterte und schwitzte. Das wurde ausführlich getestet und auch von Fachärzten empfohlen. Auch insgesamt war ich nicht mehr so belastbar und musste meine Arbeitszeit daher erheblich verringern. Da auf mich gesundheitlich kein Verlass mehr war, blieb mir nur der Weg in die Selbstständigkeit.
Gründe & Vorteile meiner Selbständigkeit
Bildinfo: Flyer, die ich von Mai 2024 bis April 2025 im Einsatz hatte
Bildinfo: Zweiseitiger Gemeinschaftsflyer mit der MyTherapy App (seit Mai 2025)
Mein Weg in die Selbstständigkeit hatte in erster Linie den Grund, dass ich noch eine Aufgabe im Leben erfüllen und nicht vor Langeweile umkommen wollte. Bis zu meiner MS-Diagnose im Januar 2018 verfolgte ich mit meiner Selbstständigkeit das Ziel, möglichst viel Geld zu verdienen, um irgendwann nicht mehr auf den Staat (in Form einer Rente) angewiesen zu sein. Leider funktionierte das aus mehreren Gründen nicht – vor allem aufgrund meines Gesundheitszustandes, der es mir nicht erlaubte, in dem Umfang zu arbeiten, wie ich es gerne getan hätte.
Als ich schließlich mit meinem MS-Diagnose-Schub im Krankenhaus lag, änderte sich meine Denkweise. Ich hatte dort viel Zeit, mein bisheriges Leben zu reflektieren und zu überdenken. Die zentrale Frage, die ich mir immer wieder stellte, war: „Marco, wenn du jetzt versterben solltest – was hast du eigentlich für die Allgemeinheit (Menschen und/oder Tiere) in deinem Leben getan?“ Ich kam damals zu dem Entschluss, dass ich – wenn man mal ganz ehrlich ist – fast alles nur aus egoistischen Gründen gemacht hatte. Das wollte ich fortan ändern und nicht mehr nur „eine Aufgabe im Leben“, sondern eine „sinnvolle Aufgabe im Leben“ haben. Nach einer Sprüche-, Alltagshelden- und Tierschutzdomain war dann Anfang 2023 die richtige Zeit für meine MS-Domain gekommen.
Der Vorteil meiner Selbstständigkeit liegt vor allem darin, dass ich keiner anderen Person gegenüber zu etwas verpflichtet bin und so agieren kann, wie es mein Gesundheitszustand zulässt. Ich reagiere beispielsweise auf jeden Wetterumschwung mit starken Kopfschmerzen, Schwindel, Benommenheit, Übelkeit und/oder Sehstörungen. Da bleibt mir fast immer nur der Weg ins Bett und an Arbeit ist für 1–3 Tage gar nicht zu denken. Aber auch generell bekomme ich körperliche Probleme, wenn ich über meine Grenzen gehe. Da ist es quasi Gold wert, dass ich mein eigener Chef bin und nicht mehr „funktionieren“ muss.
Fairerweise muss man dazu sagen, dass ich mir dieses Leben problemlos erlauben kann – zumindest Stand heute. Wir haben keine Kinder, meine Partnerin unterstützt mich im Rahmen ihrer Möglichkeiten und wir haben beide keine großen Ansprüche. Schmuck, Handtaschen, Schuhe, Autos etc. pp. spielen und spielten in unserem Leben nie eine Rolle. Demnach habe ich das Privileg, so agieren zu können, wie ich möchte und gesundheitlich kann.
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Welche Berufe sind für Menschen mit Multipler Sklerose möglich?
Diese Frage, die mir übrigens im Vorfeld von einer Person mit MS als mögliches Thema genannt wurde, lässt sich pauschal nicht wirklich beantworten. Grundsätzlich würde ich sagen, dass wir MS-Betroffenen prinzipiell jeden Beruf ausüben können – sofern die Symptome und daraus resultierenden Einschränkungen es zulassen. Eine Internetseite wie meine wird dir bei dieser Frage vermutlich nicht viel weiterhelfen können. Dafür gibt es u.a. Fachärzte, Beratungsstellen und Maßnahmen zur beruflichen Rehabilitation.
Nachfolgend habe ich jedoch einige berufliche Beispiele von Menschen mit MS für euch zusammengestellt:
- Ich habe im Oktober 2010 mit dem Biochemie-Studium angefangen – da wusste ich noch nichts von der MS. Aufgrund von negativem Stress habe ich das Studium 2012 schließlich abgebrochen, nachdem ich meine MS-Diagnose erhielt. Danach bin ich wieder ins Tierheim zurückgekehrt, wo ich Vollzeit gearbeitet habe. Anfangs tat mir das sehr gut, allerdings hatte ich trotzdem immer mal wieder Schübe, die sich zum Glück alle vollständig zurückgebildet haben. Geblieben sind eine Muskelschwäche in Armen und Beinen sowie psychische Probleme. Im Tierheim war schwere körperliche Arbeit gefragt und auch psychisch war es teilweise sehr belastend. Deshalb habe ich dort aufgehört zu arbeiten und suchte eine Alternative, bei der keine körperlich anstrengende Tätigkeit nötig ist. So fiel die Entscheidung auf eine Umschulung zur Steuerfachangestellten. Die Umschulung lief in Vollzeit als Reha-Maßnahme, finanziert vom Arbeitsamt. Ich habe 2020 damit begonnen und bin seit 2022 Vollzeit in einem Steuerbüro tätig (Tag der Veröffentlichung = 29.04.2025). Es gibt gute und schlechte Tage – aber insgesamt ist alles okay. Natürlich gibt es Abende, an denen ich total erschöpft bin und dann auch mal zehn Stunden am Stück durchschlafe, da ich kognitiv sehr gefordert werde. Solange ich Vollzeit arbeiten kann, werde ich das auch tun. An manchen Tagen ist die Fatigue sehr stark und ich habe depressive Phasen durch die MS. Trotzdem muss ich aufstehen und meinen Alltag meistern – auch weil ich zwei Katzen zu versorgen habe. Da ich inzwischen keinen negativen Stress mehr habe und dank der MS-Medikamente stabil bin und keine Schübe mehr habe, geht es mir den Umständen entsprechend gut. Auf der Arbeit weiß niemand von meiner MS, weil ich befürchte, dadurch Nachteile zu bekommen. Ich mache zwischendurch am PC immer mal wieder kurze Pausen – besonders an Tagen, an denen es schwerfällt, sich zu konzentrieren oder meine Gedanken abschweifen. Meine MS-bedingten Einschränkungen (Konzentrationsschwierigkeiten, Muskelschwäche und Wortfindungsstörungen) beeinträchtigen mich im Job mal mehr, mal weniger. Aber im Großen und Ganzen klappt es mit der Vollzeitstelle noch sehr gut. (Alejandro)
- Ich arbeite seit 31 Jahren trotz meiner MS, habe einen EDSS von 3.0 und arbeite 30 Stunden pro Woche. (Alexandra)
- Ich arbeite seit 1983 Vollzeit. Die MS wurde 2006 diagnostiziert – und ich arbeite immer noch (Tag der Veröffentlichung = 29.04.2025). Oft komme ich an meine Grenzen und denke nun allerdings über die Rente nach. Ich muss mich noch schlau machen. (Angelika)
- Ich habe seit 2016 MS (Tag der Veröffentlichung = 30.04.2025), bin Altenpflegerin in Vollzeit und habe eine 39-Stunden-Woche. Durch den letzten Schub hatte ich ein paar Beschwerden, die sich größtenteils wieder zurückgebildet haben – nur das gelegentliche Torkeln ist geblieben. Ich habe meine MS auf der Arbeit nie verschwiegen, und wenn mir etwas schwerfällt, unterstützen mich meine lieben Kolleginnen und Kollegen. (Anja)
- Ich bin Anästhesistin. Die MS hat sich aber erst gemeldet, als ich den Job schon zehn Jahre ausgeübt hatte – sonst hätte ich das vermutlich nicht gemacht. Mit der Diagnose habe ich noch weitere acht Jahre in der Klinik gearbeitet. Danach bin ich ins Gesundheitsamt gewechselt. Dort arbeite ich weiterhin Vollzeit, aber ohne Nachtdienste, Wochenendarbeit, Intensivstation oder OP-Stress. Das war mit meiner zunehmenden Gehbehinderung schwierig geworden. Im Gesundheitsamt ist das jedoch kein Thema. (Astrid)
- Mit 50 wurde bei mir MS festgestellt. Mit dem Rollator ging ich weiterhin als Arztsekretärin ins Krankenhausbüro und habe bis zu meinem 58. Lebensjahr trotz MS, rheumatischer Arthritis, Knochenhautschwund und weiteren 42 Diagnosen gearbeitet. Aber dann konnte und wollte ich nicht mehr. Ich bin jetzt Rentnerin. Seit 2019 bin ich mit dem E-Rollstuhl unterwegs. An zwei Krücken kann ich zwar noch etwa zehn Schritte gehen, aber nach mehreren Stürzen im letzten Jahr – inklusive OP am Kopf und zwei Wochen Krankenhaus – lasse ich das jetzt lieber. Ich fahre aber immer noch jedes Jahr mit einer Begleitperson in den Urlaub nach Italien – wahrscheinlich jedoch dieses Jahr zum letzten Mal, mit 69. (Carmen)
- Ich bin Krankenschwester in einem klinischen Springerpool und schreibe meinen Dienstplan selbst. Ich arbeite auf allen Abteilungen – auch auf der Intensivstation, in der Notaufnahme und der Überwachung. Die abwechslungsreiche Arbeit tut mir sehr gut. Kognitiv bleibe ich dadurch fit und körperlich ebenfalls. Nebenberuflich studiere ich noch. Die MS-Diagnose habe ich seit 15 Jahren. Ich arbeite 78 Prozent im Schichtdienst. Zusätzlich bin ich noch bei Social Media aktiv und habe vier Kinder sowie vier Hunde. Ich arbeite übrigens in Teilzeit, weil ich nicht mehr in Vollzeit tätig sein möchte. Im Schnitt springe ich zwei- bis dreimal im Monat zusätzlich ein. (Catrin)
- Ich arbeite als Steuerfachangestellte in einer Fünf-Tage-Woche mit einer Wochenarbeitszeit von 45 Stunden. Die MS-Diagnose habe ich im Jahr 2018 (Tag der Veröffentlichung = 29.04.2025) erhalten. (Chrissy)
- Seit November 2012 bin ich in der Personalabteilung eines Unternehmens mit rund 600 Mitarbeitenden tätig. Ich arbeite in Vollzeit (40 Stunden pro Woche) und bin an zwei Tagen pro Woche im Homeoffice. Das ist super, denn mein Arbeitsplatz liegt etwa 50 km entfernt. Die MS wurde im September 2017 diagnostiziert, der erste Schub äußerte sich klassisch in Form von Doppelbildern. (Christine)
- Ich bin hauptberuflich selbstständig mit 40–50 Wochenstunden und zusätzlich nebenberuflich als Pferdepflegerin tätig (15–25 Wochenstunden). Laut Reha beträgt meine berufliche Leistungsfähigkeit eigentlich nur 3–6 Stunden täglich, aber wie so oft falle ich durchs Raster und erhalte keine Teilerwerbsminderungsrente. Ich habe mehr als X Jahre nicht in die Rentenversicherung eingezahlt und habe daher keinen Anspruch. Meine MS-Diagnose erhielt ich 2022, erste Symptome traten jedoch bereits 2017 auf. (Claudia)
- Ich bin seit 2018 Postzustellerin in Vollzeit (Tag der Veröffentlichung = 30.04.2025). Ich habe kein Gleichgewicht und zittere, aber die Arbeit hält mich fit – und ich habe die besten Kollegen der Welt. An schlechten Tagen bekomme ich Unterstützung. Ab und zu falle ich auch hin, aber das betrachte ich als normal. Ach ja, meine MS-Diagnose habe ich 2014 erhalten. (Dzana)
- Ich bin pädagogische Mitarbeiterin an einer Grundschule und arbeite aktuell noch 2,5 Stunden pro Tag – in der Mittagszeit zwischen 13:00 und 15:30 Uhr, weil ich in diesem Zeitraum am besten funktioniere. Ich beziehe Erwerbsminderungsrente, brauche die Arbeit aber dennoch für mich. Meine MS-Diagnose erhielt ich 2016, der erste Schub lag jedoch bereits rund zehn Jahre davor. Zuvor hatte ich eine Großtagespflege für Kinder unter drei Jahren und arbeitete selbstständig in Vollzeit – ich habe in die Rentenversicherung eingezahlt. 2014 musste ich die Selbstständigkeit aufgeben, da ich es gesundheitlich nicht mehr geschafft habe. Danach wechselte ich in Teilzeit in den öffentlichen Dienst, zum Jugendamt. 2016 wurde ich schließlich vollständig berentet. (Gundula)
- Auch wenn ich aktuell seit sechs Monaten im Krankenstand bin und die MS-Diagnose erst seit November 2024 habe – es hat sich inzwischen herausgestellt, dass ich nachweislich bereits seit mindestens zehn Jahren an MS leide. Ich bin derzeit Teamleiterin im Finanzwesen (Hauptbuchhaltung) und habe einen Vollzeitjob mit 39 Wochenstunden – und das, obwohl ich zusätzlich noch an einer Mastzellerkrankung und an Colitis ulcerosa leide. Mein Grad der Behinderung (GdB) beträgt bereits ohne MS 60 Prozent. (Josephine)
- Ich habe seit 2016 MS. Während meiner Ausbildung habe ich noch in Vollzeit gearbeitet. Ab 2021 reduzierte ich auf 30 Stunden, seit Dezember 2023 auf 28 Stunden. Seit Januar 2024 beziehe ich eine Erwerbsminderungsrente – die Reduktion war notwendig, da 30 Stunden für die EMR zu viel gewesen wären. (Julia)
- Ich bin Erzieherin in einer Krippe im U3-Bereich, also für Kinder unter drei Jahren. Meine MS-Diagnose habe ich 2013 erhalten und seit 2015 arbeite ich in Vollzeit. Inzwischen fällt es mir zunehmend schwer, die Vollzeitstelle zu bewältigen – aber eine Alternative habe ich aktuell nicht. (Julia)
- Ich bin Heilerziehungspflegerin und Wohnbereichsleitung in einem Wohnheim für Menschen mit Behinderung. Momentan arbeite ich 30 Stunden pro Woche im Schichtdienst. Die reduzierte Arbeitszeit ist jedoch nicht der MS geschuldet, sondern der Tatsache, dass ich eine kleine Tochter habe. Meine MS wurde 2023 (Tag der Veröffentlichung = 30.04.2025) diagnostiziert. (Juliane)
- Die Diagnose wurde vor 11,5 Jahren offiziell gestellt. Rückblickend hatte ich meinen ersten Schub vor 23 Jahren und die ersten Symptome traten bereits vor 27 Jahren auf. Ich arbeite noch immer Vollzeit im Schichtdienst in der Pflege. (Katharina)
- Ich arbeite seit 2011 in Vollzeit als Verbundzusteller bei der Deutschen Post AG. Derzeit beträgt meine Wochenarbeitszeit 38,5 Stunden. Im Jahr 2020 zeigten sich erste Verdachtsmomente auf Multiple Sklerose im MRT, wobei es sich um einen Zufallsbefund handelte, da die Untersuchung aus anderen Gründen durchgeführt wurde. Im Herbst 2021 begann die Erkrankung dann spürbar mit einem großen ersten Schub: Meine rechte Körperhälfte war nahezu taub. Nach einer Cortisonstoßtherapie begann ich mit der Behandlung mit Ocrevus®. Seitdem ist die Erkrankung stabil, und ich komme noch sehr gut zurecht. (Kathleen)
- Ich bin zwar schon 53 Jahre alt und seit Kurzem in voller Erwerbsminderungsrente, betreibe aber weiterhin eine kleine Selbständigkeit. Seit 25 Jahren arbeite ich im Bereich Audience Development mit den Schwerpunkten SEO, Datenanalyse, Machine Learning und Künstliche Intelligenz. Diese Tätigkeit lässt sich gut von zu Hause aus erledigen, da ich im Wesentlichen nur einen Computer und einen Internetzugang benötige. Das wäre auch mein erster Tipp für alle, die aufgrund von MS eine berufliche Neuorientierung in Betracht ziehen: Sucht euch eine Tätigkeit, bei der ihr vor allem euren Kopf braucht – nicht eure Muskeln oder physische Anwesenheit. Zwar kann auch das Gehirn von der MS betroffen sein, aber selbst wenn ich aktuell nur noch etwa drei Stunden am Tag arbeite, wäre eine körperliche Tätigkeit oder tägliches Pendeln – ich lebe auf dem Land – für mich nicht mehr zu bewältigen. So, wie ich jetzt arbeite, ist es deutlich entspannter und nachhaltiger. Besonders hilfreich ist für mich inzwischen der Einsatz von Künstlicher Intelligenz. Ich muss in meinem Job viel programmieren, Daten erfassen und bereinigen, Analysen durchführen sowie Berichte und Präsentationen erstellen. All das könnte ich theoretisch noch allein machen, aber die KI liefert unter Anleitung inzwischen sehr brauchbare Ergebnisse. Deshalb kann ich jedem, der im Büro arbeitet, nur empfehlen, sich frühzeitig mit Tools wie ChatGPT und ähnlichen Systemen auseinanderzusetzen. Dank dieser Unterstützung schaffe ich in meinen drei Stunden Arbeitszeit fast so viel wie früher in sechs, weil ich viele zeitaufwendige Aufgaben auslagern kann – fast so, als hätte ich ein eigenes Team. Mein Rat: Nutzt Technologie, wann immer ihr könnt. (Markus)
- Ich arbeite 30 Stunden im Vertriebsinnendienst. „Nur“ 30 Stunden habe ich auch schon gearbeitet, bevor ich die Diagnose bekam, weil 40 Stunden einfach nicht gut für meine Psyche waren. Was sich zusätzlich jedoch noch durch Corona ergeben hat, ist Homeoffice. Das ist für mich eine enorme Erleichterung, weil ich mich bei viel Ablenkung im Büro schlichtweg nicht mehr so gut konzentrieren kann. Außerdem habe ich ein super Team um mich herum, in dem immer Verständnis herrscht – zum Beispiel im Sommer, wenn ich nicht so gut „funktioniere“. Teilweise habe ich auch die Möglichkeit, mir die Arbeitszeit frei einzuteilen. Also: Eine gesunde Work-Life-Balance, das Verständnis meines Umfelds und Flexibilität – das sind für mich die wichtigsten Faktoren für ein gutes Arbeitsleben mit den Einschränkungen, die ich habe. (Martha)
- Meine MS-Diagnose habe ich 2019 bekommen. Damals hatte ich meinen ersten und bisher einzigen Schub. Ich war drei Wochen krankgeschrieben. Danach – bis zum 1. März 2025 – war ich wegen der MS nicht mehr arbeitsunfähig. Nur wegen eines allergischen Schocks durch Copaxone war ich noch einmal krankgeschrieben. Bis letztes Jahr habe ich Teilzeit in einer Bäckerei gearbeitet. Zusätzlich hatte ich einen Nebenjob als Parkplatzkontrolleur. Seit Anfang dieses Jahres arbeite ich Vollzeit an einer Tankstelle. Nebenbei putze ich und kontrolliere weiterhin Parkplätze. Seit dem 1. März 2025 habe ich also drei Jobs: eine Vollzeitstelle und zwei Nebenjobs. (Michele)
- Ich habe die Krankheit seit 1986. Vor fünf Jahren habe ich aufgehört zu arbeiten, aber nur, weil mein Job als gefährlich eingestuft wurde und die Berufsgenossenschaft dagegen war. Ich war in einer Firma tätig, die sich mit der Betriebsüberwachung und -führung von Windkraftanlagen beschäftigt. Dieser Job war für mich relativ entspannt, da ich nicht ständig unter Leistungsdruck stand, viel Verständnis von meiner Firma erfahren habe und mich dort sehr wohlgefühlt habe. Leider kam mir die Berufsgenossenschaft dazwischen, die es nicht mehr verantworten konnte, mich weiterhin zu beschäftigen, da mein Job als gefährlich eingestuft wurde. Ich war über 20 Jahre in der Firma tätig und hatte natürlich einige Privilegien. Glaub mir, ich wäre gern noch geblieben, aber irgendwann ist das Ende der Fahnenstange erreicht. Die Einschränkungen, die ich durch die Krankheit habe – wie beim Gehen und die Erschöpfungszustände – machen mir zu schaffen. Oft fehlt mir der Antrieb, meinen Tag zu gestalten, und ich schiebe vieles vor mir her. Trotzdem bin ich momentan mit meinem Leben zufrieden und habe das positive Denken nicht aufgegeben. Im Vergleich zu vielen anderen Erkrankten geht es mir noch relativ gut. Ich habe fast 40 Jahre lang meine Krankheit geheim halten können, bevor es immer augenscheinlicher wurde. Ich habe mich mit der Situation abgefunden und versuche, das Beste daraus zu machen. Wer weiß, was die Zukunft bringt – vielleicht habe ich noch die Möglichkeit, noch einmal darüber nachzudenken. (Michael)
- Ich arbeite im Homeoffice als ERP-Consultant für Finanzen und Steuer. Eigentlich bin ich Bilanzbuchhalterin. Das alles in Teilzeit mit Teil-EU-Rente. (Nadine)
- Ich bin seit knapp 20 Jahren in einem großen Unternehmen, das unter anderem Spanplatten herstellt, in der Logistik tätig. Seit jeher im Büro, habe ich erst Vollzeit gearbeitet und seit der Geburt meines Sohnes arbeitete ich erst 20 und dann 25 Stunden/Woche. Als er etwa 5 Jahre alt war, habe ich zusätzlich angefangen, nebenher zu putzen, da ich seitdem ich alleinerziehend bin (seit er 8 Monate alt war), auf das zusätzliche Einkommen angewiesen war. Bis vor 4 Jahren habe ich das auch immer noch gemacht, weil irgendwo musste die Kohle ja herkommen. 2023 bin ich in meine erste Reha gefahren und dort wurde ich auf meine Arbeitsleistung getestet. Dabei kam heraus, dass ich nur noch 3-6 Stunden leistungsfähig bin. Das war im ersten Moment ein Schock, denn so hätte ich das nicht eingeschätzt. Natürlich merkte ich, dass alles anstrengender wurde, eher schleichend als schlagartig. Daraufhin habe ich die Erwerbsminderungsrente beantragt und auch die Teilrente zugesprochen bekommen. Zudem haben wir bei uns im Betrieb die Möglichkeit, 40% unserer Arbeitszeit ins Homeoffice zu verlagern. Dies werde ich auch ab Juni in Anspruch nehmen. Und Gleitzeit macht das Ganze natürlich noch einfacher. Hatte man eine schlechte Nacht, fängt man eben eine Stunde später an. (Für mich noch Wunschdenken, mein Sohn muss ja trotzdem pünktlich zur Schule.) Alles in allem sage ich für mich persönlich, dass es gut so ist, wie es ist. Natürlich spielt sich nach der Arbeit freizeitmäßig nicht mehr viel ab, denn ich bin nach den 5 Stunden einfach platt. Vielleicht ändert sich das, wenn ich mich nicht mehr um meinen Sohn „kümmern“ muss. Aber das wird man dann sehen, wenn es soweit ist. Ein Graus wäre es für mich, wenn jemand sagen würde, sie sind nicht mehr leistungsfähig und soll in die volle Rente gehen. Denn arbeiten hat für mich nicht nur was mit Geld verdienen zu tun, auch die sozialen Kontakte sehe ich als sehr wichtig an. (Nadine)
- Ich arbeite in 3 Schichten mit 140 Stunden im Monat (35 Stunden Woche) als Altenpflegerin und habe MS seit knapp 19 Jahren. Ich gehe schon öfter an meine Grenzen! Deshalb bin ich jetzt dabei, in eine andere Schicht zu wechseln und das wäre Nachtdienst. Tatsächlich kommt meine MS mit dem Dienst am besten klar. Der Spätdienst ist die Hölle, der Akku ist leer, und da sind wir auch bei einem meiner Probleme: Erschöpfung. Autofahren geht gar nicht mehr, aber ich mache alles mit meinem E-Bike. Ich habe super Arbeitskollegen und gehe gerne zur Arbeit. Aber manchmal zu einem hohen Preis. Dank meines Mannes, der mich sehr unterstützt, klappt alles recht gut. Meine Neurologin möchte seit Jahren, dass ich Erwerbsminderungsrente beantrage, aber ich bin selbst noch nicht bereit dazu. Medikamente kann ich gar nicht alle aufzählen, die ich in den Jahren genommen habe. Durch Cannabis, das ich seit mehreren Jahren auf Rezept bekomme, hat sich jedoch einiges verbessert. (Nina)
- Ich arbeite seit meinem 17. Lebensjahr in der Pflege (Pflegefachkraft) und bin jetzt 41. Die Diagnose bekam ich vor 5 Jahren. Vollzeit habe ich noch nie (bis auf die Ausbildung) gearbeitet – immer in Teilzeit (3/4 Stelle). Allerdings komme ich jetzt immer öfter an meine Grenzen. (Nina)
- Ich arbeite Vollzeit in der Logistikabteilung einer Firma, die französische Backwaren vertreibt. Ich habe MS seit 20 Jahren, einen GdB von 80 und kann keine 100 Meter mehr laufen. Ich habe keinerlei Einschränkungen, was die Konzentration oder Fatigue betrifft – daher geht das und ist mir auch sehr wichtig. Ich werde allerdings morgens von verschiedenen Kollegen abgeholt und auch nach Hause gefahren. Im Büro laufe ich mit Gehhilfe. (Sandra)
- Ich arbeite in der Kurzzeitpflege mit einer 30-Stunden-Woche im Schichtdienst. Ich habe seit 2000 MS – damals hatte ich eine Sehnerventzündung. Danach war bis Juni 2024 alles ruhig. Dann habe ich mich gegen FSME impfen lassen und nach der dritten FSME-Impfung hatte ich erneut eine Sehnerventzündung, die sich trotz Cortison nicht mehr zurückgebildet hat. Mein Arzt hat den Impfschaden gemeldet. (Silke)
- Bei mir im Büro im Rollstuhl ging’s mit der MS noch knapp 20 Jahre gut. Dann haben mich die Fatigue und der Kopf eingeholt. Seit 2023 bin ich in Erwerbsminderungsrente (Silke)
- Ich bin stellvertretende Stationsleitung in einem Pflegeheim, Vollzeit. Zum Glück habe ich ein tolles Team, das mich bei Bedarf unterstützt. Ich war jahrelang ein Verdachtsfall – bei mir verdichteten sich zwar Hinweise, aber zwei Neurologen waren sich nicht sicher. In der Coronazeit bekam ich dann einen heftigen Schub. Danach wurde mittels MRT und Lumbalpunktion endlich eine Diagnose gestellt. Seit dreieinhalb Jahren ist es offiziell, so lange erhalte ich auch schon Medikamente. Meine Symptome sind in erster Linie Missempfindungen in den Extremitäten sowie mehr oder weniger ausgeprägte Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen. Ich bin zwar immer noch pflegerisch am Patienten tätig, mache aber auch viel Bürokram und Medikamentenbestellungen. Ich gehe offen mit meiner Krankheit um. Mein Team unterstützt mich, indem es mir häufig den Rücken freihält und von sich aus Aufgaben übernimmt, bei denen es denkt, sie könnten für mich schwierig sein – ohne dass ich delegieren muss. Dafür revanchiere ich mich, indem ich zum Beispiel auch mal Helferaufgaben übernehme (wie Essen reichen oder Nachttische reinigen). Das ist ein Geben und Nehmen. Wegen meiner Immunsuppression muss ich nicht in Zimmer, in denen zum Beispiel jemand mit MRSA liegt. Das wird allgemein akzeptiert, und niemand beschwert sich deswegen. Dafür bin ich sehr dankbar – und deshalb funktioniert das bei uns auch so gut. Ich bin erst seit fünf Monaten in der Stellvertretung und wurde trotz meiner MS dazu ernannt, was, wie ich finde, auch einiges aussagt. (Stefan)
- Ich lebe wahrscheinlich seit 26 Jahren mit MS (milder Verlauf) und arbeite seit etwa 15 Jahren in einem Hauptjob als kaufmännische Angestellte sowie zusätzlich noch in einem Minijob beim Sicherheitsdienst. (Stephanie)
- Ich arbeite 40 Stunden die Woche. Vor Kurzem war ich auf Reha und dort sagte man mir, ich solle nicht mehr als 20 kg tragen, jede Stunde 5 Minuten Pause machen und keine anstrengende Arbeit mehr ausüben. Auch feinmotorische Tätigkeiten sollte ich besser sein lassen. Da sagte ich nur: „Dann kann ich ja auch gleich in Rente gehen.“ Ich habe den Ärzten dort meine Geschichte erzählt: dass ich über 16 Jahre in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung als Gärtner gearbeitet habe – wegen meiner Epilepsie. Vor vier Jahren habe ich es dann geschafft, auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen. Daraufhin meinten die Ärzte, ich solle versuchen, weiterhin in diesem Beruf zu arbeiten. Sie haben aber auch gesagt, dass sie das so nicht in den Entlassungsbericht schreiben können. Zur Info: Vor etwa acht Jahren habe ich die MS-Diagnose bekommen, und ich arbeite immer noch im Gartenbereich – wegen des Geldes. (Sven)
- Ich habe ein eigenes Unternehmen und arbeite 60 bis 70 Stunden pro Woche. Mitunter quäle ich mich durch den Arbeitsalltag – es ist nicht immer einfach. Ich entwickle und baue Elektrotherapiegeräte, und das mache ich bereits seit vielen Jahren. (Thorsten)
- Ich bin Abteilungsleiter in einem medizinischen Labor und in Vollzeit tätig. Mein Berufsalltag besteht aus einer bunten Mischung: im Stress umherrennen, viele Dinge gleichzeitig tun, viel koordinieren – oft aber auch sitzen und Bildschirmarbeit. Das funktioniert wunderbar. Zugegeben, ich scheine eine eher milde Verlaufsform der MS zu haben. Meine Sehnervenentzündung von vor fünf Jahren hat sich über die Zeit gut zurückgebildet, sodass ich bis heute keinerlei Einschränkungen habe. (Tom)
- Ich habe zunächst 20 Jahre als Bürokaufmann gearbeitet. Mit 43 Jahren habe ich dann eine neue Ausbildung zum Notarfachangestellten begonnen. Die Diagnose Multiple Sklerose habe ich 2016 erhalten, aber wie viele andere auch, wusste ich schon lange vorher, dass etwas mit mir nicht stimmt. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits seit 16 Jahren im Berufsleben. Im Jahr 2020 habe ich den Beruf gewechselt (Tag der Veröffentlichung = 13.05.2025), weil meine damalige Tätigkeit für mich nicht mehr tragbar war – auch wegen meines damaligen Vorgesetzten, der sehr schwierig im Umgang war. Vor Kurzem habe ich noch einen YouTube-Kanal gegründet – einerseits als persönliches Ventil, andererseits um mehr Sichtbarkeit für das Thema MS zu schaffen. Der Kanal heißt „MS ist Kopfsache„. (Ulrich)
- Ich arbeite aus dem Homeoffice in einer Support-Stelle. Aufgrund der MS-Einschränkungen habe ich mich für Teilzeit entschieden, um weniger Stress zu haben und besser mit der Fatigue umgehen zu können. Es war für mich die beste, aber auch eine schwierige Entscheidung, da ich eigentlich aufgrund meiner vorherigen Bildung in eine höhere Position hätte gehen müssen. Ich bin jedoch damit zufrieden, und gerade das Homeoffice hilft mir enorm. (Vanessa)
- Ich bin ZMF in einer Zahnarztpraxis und arbeite 38,5 Stunden die Woche, also vollzeit (Tag der Veröffentlichung = 13.05.2025). Die Diagnose habe ich seit März 2023. Ja, ich arbeite schon immer vollzeit, obwohl die Praxis vor ein paar Jahren die Arbeitszeiten etwas gekürzt hat, was mir natürlich zugutekommt. (Yvonne)
- Ich arbeite 20 Stunden pro Woche (4 Stunden täglich) als Erzieherin in der Kita und beziehe TEMR. Ich komme damit gut klar (Tag der Veröffentlichung = 13.05.2025). Meine Diagnose habe ich seit 2021, aber ganz sicher habe ich schon länger MS. Vor der Diagnose habe ich 30 Stunden pro Woche gearbeitet, weil der Arbeitgeber mehr nicht zugelassen hat, bei keinem Mitarbeiter. Zwei Monate vor der Diagnose hat der neue Bürgermeister einer Stundenerhöhung zugestimmt, und ich konnte 35 Stunden arbeiten. Lange war es leider nicht möglich, aber in der Reha hat man festgestellt, dass ich nur 3 bis 6 Stunden arbeiten kann, weshalb ich TEMR auf Anraten beantragt habe. Voll gearbeitet habe ich also vor der Diagnose auch nicht in der Kita. Im Alter von ca. 20 bis 30 Jahren war ich allerdings Vollzeit und sogar im Schichtdienst tätig. Vollzeit habe ich also nur gearbeitet, als ich noch keine MS hatte. (Yvonne)
- Ich arbeite Teilzeit im Verkauf und musste leider aus der Gastrobranche raus. Ich habe MS seit 2017 und habe 25 Jahre in der Gastronomie gearbeitet. Aber irgendwann ging es nicht mehr; ich konnte keine 8 Stunden mehr am Stück laufen. Seit Februar 2023 bin ich im Verkauf in Teilzeit und mein Arbeitgeber weiß von der MS, da ich immer öfter Gedächtnisausfälle habe und Probleme mit dem Laufen habe. (Yvonne)
Es soll hier aber nicht der Eindruck entstehen, dass alle Menschen mit MS problemlos und/oder sogar noch Vollzeit arbeiten können. Das ist definitiv nicht der Fall – denn MS ist nun mal die Krankheit der 1.000 Gesichter. Jeder Verlauf ist individuell und nicht mit dem einer anderen Person vergleichbar. Sätze wie: „Warum gehst du nicht arbeiten, Herr oder Frau Sowieso geht doch auch noch arbeiten?“ ergeben keinen Sinn.
Genau genommen werden mit solchen Aussagen bzw. Fragen sprichwörtlich nur Äpfel mit Birnen verglichen. Außerdem zeigt sich daran meist, dass die jeweilige Person zu 99,9 Prozent selbst nicht betroffen ist und keine Ahnung von MS und deren möglichen Auswirkungen hat.
Auf der anderen Seite möchte ich mit diesen Beispielen aber auch Mut machen und zeigen, dass nicht jede MS so verläuft, dass man nicht mehr arbeiten kann. Es gibt eben verschiedene Verläufe, Symptome – und sowieso. Darüber hinaus schläft die Forschung ja auch nicht. Ich für meinen Teil hoffe zumindest das Beste und wünsche auch dir, dass du die Hoffnung nie verlierst. Sollten allerdings negative Gedanken die Überhand gewinnen, scheue dich nicht, dir professionelle Hilfe zu suchen. Auch damit bist du nicht allein – Depressionen sind keine Seltenheit und behandelbar.
Muss man den Arbeitgeber über MS informieren?
Ob man dem Arbeitgeber von einer Multiple-Sklerose-Erkrankung erzählt, ist eine sehr persönliche Entscheidung. Eine gesetzliche Verpflichtung zur Offenlegung besteht laut DMSG | FAQ nicht – solange die Erkrankung die Arbeitsleistung nicht beeinflusst oder keine Gefahr für andere entsteht.
In manchen Fällen kann Offenheit hilfreich sein, zum Beispiel wenn bestimmte Aufgaben nicht mehr wie gewohnt erledigt werden können oder Anpassungen am Arbeitsplatz nötig sind. In anderen Situationen entscheiden sich Betroffene bewusst dafür, ihre Diagnose nicht mitzuteilen – aus Sorge vor Stigmatisierung oder beruflichen Nachteilen. Beide Wege sind legitim. Es gibt kein „richtig“ oder „falsch“, sondern nur das, was für die eigene Situation und das persönliche Wohlbefinden passt. Einige Betroffene empfinden Offenheit als entlastend – andere schützen ihre Privatsphäre ganz bewusst. Beide Haltungen sind nachvollziehbar – die Beweggründe sind vielfältig und individuell.
Ich selbst habe früh den offenen Umgang mit meiner Erkrankung gewählt – und positive Erfahrungen damit gemacht. Doch das ist nur mein Weg. Jeder Mensch sollte frei entscheiden können, ob, wann und wie er oder sie über die eigene MS-Erkrankung spricht.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Positive Gedanken mit Multipler Sklerose
Arbeitsunfähigkeit mit MS: Reha, Rente & Rückkehr in das Berufsleben
Arbeitsunfähigkeit kann für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) nicht nur vorübergehend, sondern auch dauerhaft zur Realität werden. Im Verlauf der Erkrankung ist es möglich, dass Betroffene aufgrund fortschreitender Einschränkungen ihre berufliche Tätigkeit nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr ausüben können. Damit verbunden sind zahlreiche sozialrechtliche und medizinische Fragestellungen:
Von der ärztlichen Krankschreibung und dem Anspruch auf Krankengeld über die Beantragung einer Erwerbsminderungsrente (EMR) oder Teil-Erwerbsminderungsrente (TEMR) bis hin zu medizinischen Reha-Maßnahmen, in deren Rahmen die Arbeitsfähigkeit der Betroffenen überprüft wird.
Auch Wiedereingliederungsmaßnahmen wie das sogenannte Hamburger Modell oder berufliche Umschulungen können Teil des Weges zurück ins Arbeitsleben oder in eine angepasste berufliche Tätigkeit sein. Diese Einleitung gibt einen Überblick über die komplexen Themen, die im Spannungsfeld zwischen MS und dem Erwerbsleben stehen können. Wie üblich kommen dabei auch stellenweise wieder Menschen mit MS zu Wort.
Krankschreibung und Krankengeld bei MS
Multiple Sklerose verläuft oft in Schüben oder mit anhaltenden Einschränkungen, die eine Arbeitsunfähigkeit notwendig machen können. Wird eine Person aufgrund von MS krankgeschrieben, zahlt der Arbeitgeber in der Regel zunächst bis zu sechs Wochen das Gehalt weiter – die sogenannte Entgeltfortzahlung. Doch was passiert, wenn die Arbeitsunfähigkeit länger andauert? Dann springt die gesetzliche Krankenkasse ein. Diese zahlt Krankengeld, wenn bestimmte Voraussetzungen erfüllt sind. Krankengeld kann für bis zu 78 Wochen innerhalb eines Zeitraums von drei Jahren gewährt werden, sofern die Arbeitsunfähigkeit auf dieselbe Krankheit zurückzuführen ist. Wer mit MS lebt, sollte sich frühzeitig über seine Rechte im Krankheitsfall informieren.
Krankengeld wird nur von gesetzlichen Krankenkassen gezahlt. Privatversicherte haben darauf keinen Anspruch und sollten daher überlegen, ob der Abschluss einer privaten Krankentagegeld-Versicherung sinnvoll ist. Diese kann im Fall längerer Arbeitsunfähigkeit helfen, Einkommensverluste auszugleichen.
MS-Themen aus dem Inhalt:
MS-Schmetterlinge von Xenia Hentschel
Berufliche Reha bei Multipler Sklerose
Wenn die Krankheit die Erwerbsfähigkeit beeinflusst, kann eine berufliche Rehabilitation helfen, weiterhin aktiv am Arbeitsleben teilzunehmen oder neue berufliche Wege zu finden. Was ist berufliche Rehabilitation? Die berufliche Rehabilitation umfasst Maßnahmen zur Feststellung, Erhaltung, Besserung oder Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit. Dabei wird auch geprüft, ob und in welchem Umfang eine Person mit MS noch arbeiten kann – und welche Unterstützung nötig ist. Ziel ist es, die Betroffenen entweder wieder in ihren bisherigen Beruf einzugliedern oder ihnen neue berufliche Perspektiven zu eröffnen.
Wie und wo beantragt man eine berufliche Reha?
Der Antrag kann gestellt werden bei:
- Deutschen Rentenversicherung (DRV) – wenn die Person bereits längere Zeit im Erwerbsleben steht.
- Agentur für Arbeit – vor allem bei jüngeren Betroffenen oder Menschen ohne lange Versicherungszeiten.
- Gesetzlichen Krankenkassen – z. B. wenn eine medizinische Reha zur Abklärung erforderlich ist.
- Integrationsämtern oder Sozialämtern – bei bestimmten sozialen Lagen oder Behinderungsgraden.
Der Antrag sollte möglichst frühzeitig gestellt werden, wenn erste Einschränkungen im Arbeitsalltag auftreten. Hausärzte, Neurologen oder Sozialdienste in Kliniken können dir dabei beratend zur Seite stehen und helfen.
Wer übernimmt die Kosten einer beruflichen Reha?
Die Kosten übernimmt in der Regel der zuständige Rehabilitationsträger:
- Bei Versicherten meist die Deutsche Rentenversicherung.
- Bei nicht versicherungspflichtigen Personen oder Menschen mit Behinderungen ggf. das Integrationsamt oder die Agentur für Arbeit.
- Für Begutachtungen im Rahmen medizinischer Reha auch die Krankenkassen.
Mögliche Ergebnisse einer beruflichen Rehabilitation
Je nach Ergebnis der Reha-Maßnahmen kann Folgendes empfohlen oder eingeleitet werden:
- Stufenweise Wiedereingliederung („Hamburger Modell“): Die stufenweise Wiedereingliederung ist ein bewährtes Instrument für Betroffene, die nach längerer Krankheit zurück ins Berufsleben möchten, aber (noch) nicht wieder voll belastbar sind. Ziel ist es, den Wiedereinstieg sanft und individuell angepasst zu gestalten – ohne sofort die volle Arbeitszeit und das gesamte Aufgabenpensum bewältigen zu müssen.
- Arbeitsplatzanpassung oder Hilfsmittelversorgung: Wenn sich durch die Erkrankung bestimmte Einschränkungen ergeben, können technische oder organisatorische Veränderungen dazu beitragen, die Rückkehr in den Arbeitsalltag zu ermöglichen oder eine dauerhafte Beschäftigung zu sichern.
- Umschulung oder Weiterbildung: Wenn der bisherige Beruf nicht mehr ausgeübt werden kann, kann eine Qualifizierung für eine neue Tätigkeit erfolgen.
- Teilweise oder volle Erwerbsminderungsrente: Falls die gesundheitliche Situation es nicht mehr zulässt, regelmäßig und zuverlässig einer Erwerbstätigkeit nachzugehen – auch nicht in Teilzeit oder unter erleichterten Bedingungen – kann bei der Deutschen Rentenversicherung eine Erwerbsminderungsrente beantragt werden. Dies stellt einen wichtigen Schutzmechanismus für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie MS dar.
- Berentung oder Frühverrentung: In fortgeschrittenen Stadien oder bei sehr belastendem Krankheitsverlauf kann es dazu kommen, dass die Arbeitsfähigkeit vollständig verloren geht. In solchen Fällen kann auch eine vollständige Erwerbsunfähigkeit in der Reha festgestellt werden.
Wie geht es nach der Reha eigentlich weiter?
Nach einer Reha erhalten Betroffene einen detaillierten Reha-Entlassungsbericht, der medizinische Befunde, Einschätzungen zur Leistungsfähigkeit und Empfehlungen für den weiteren Weg enthält. Diese können Grundlage sein für:
- Gespräche mit dem Arbeitgeber über Rückkehr oder Veränderung der Tätigkeit.
- Maßnahmen der Agentur für Arbeit oder DRV (Umschulung, Coaching, Unterstützung).
- Beantragung von Leistungen wie Erwerbsminderungsrente oder Teilhabe am Arbeitsleben.
Rente aufgrund von Multiple Sklerose (MS): Möglichkeiten, Antrag und Unterstützung
Quelle: Deutsche Rentenversicherung Bund/Armin Okula
Bei manchen Betroffenen bleibt die Erwerbsfähigkeit über viele Jahre erhalten, andere sehen sich durch zunehmende körperliche oder kognitive Einschränkungen gezwungen, ihre Berufstätigkeit zu reduzieren oder ganz aufzugeben. In solchen Fällen kann eine Rente wg. Krankheit beantragt werden.
Welche Renten gibt es?
Je nach individueller Lebens- und Erwerbssituation kommen verschiedene Rentenarten infrage:
- Erwerbsminderungsrente: Für Menschen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr oder nur noch eingeschränkt arbeiten können.
- Volle Erwerbsminderungsrente: Liegt eine dauerhafte gesundheitliche Einschränkung vor, durch die eine Person nicht mehr in der Lage ist, täglich mindestens drei Stunden einer Erwerbstätigkeit nachzugehen, kann dies die Voraussetzung für eine volle Erwerbsminderungsrente sein. Dabei wird geprüft, ob aufgrund der Krankheit oder Behinderung eine ausreichende Arbeitsfähigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt nicht mehr besteht. Diese Einschätzung erfolgt anhand medizinischer Gutachten und unter Berücksichtigung des individuellen Leistungsvermögens.
- Teilweise Erwerbsminderungsrente: Wer wegen einer Krankheit oder Behinderung nicht mehr in der Lage ist, täglich mindestens sechs Stunden zu arbeiten, aber noch zwischen drei und unter sechs Stunden erwerbstätig sein kann, kann Anspruch auf eine teilweise Erwerbsminderungsrente haben. Voraussetzung dafür ist, dass sowohl die medizinischen als auch die versicherungsrechtlichen Kriterien erfüllt sind.
Die Höhe der Rente hängt von den bisher eingezahlten Beiträgen in die gesetzliche Rentenversicherung ab.
- Altersrente für schwerbehinderte Menschen: Die Altersrente für schwerbehinderte Menschen ermöglicht unter bestimmten Voraussetzungen einen vorzeitigen Renteneintritt, oft sogar ohne Abschläge. Voraussetzung ist ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 sowie das vollendete 65. Lebensjahr. Außerdem müssen mindestens 35 Jahre an Rentenversicherungszeiten vorliegen. Ein vorzeitiger Rentenbeginn ist bereits ab dem 62. Lebensjahr möglich, dann jedoch meist mit Abschlägen.
- Regelaltersrente: Auch für Menschen mit MS gilt die normale Altersrente, meist ab dem 67. Lebensjahr – je nach Geburtsjahr ggf. früher oder später. Diese kann auch dann bezogen werden, wenn bereits zuvor eine Erwerbsminderungsrente bestand.
Wie und wo stellt man den Rentenantrag?
Ein Antrag auf Rente – vor allem auf Erwerbsminderungsrente – sollte frühzeitig gestellt werden, sobald klar ist, dass eine Rückkehr in den Beruf auf absehbare Zeit nicht mehr möglich ist. Das Verfahren kann mehrere Monate dauern. Zuständig ist die:
Deutsche Rentenversicherung (DRV)
➤ Online: www.deutsche-rentenversicherung.de
➤ Telefonisch: 0800 1000 4800 (kostenfrei)
➤ Persönlich: In den Beratungsstellen der DRV oder bei Sprechtagen in Reha-Kliniken und Stadtverwaltungen
Notwendige Unterlagen
- Ausgefüllter Rentenantrag
- Ärztliche Berichte und Befunde (idealerweise vom Neurologen oder aus Reha-Einrichtungen)
- Versicherungsverlauf (wird ggf. ergänzt durch die DRV
- Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen und ggf. Entlassberichte
- Bescheid über den Grad der Behinderung (wenn vorhanden)
Weitere Informationen gibt es auf der Website der Deutschen Rentenversicherung. Dort ist auch aufgelistet, welche Unterlagen für den Rentenantrag nötig sind. Benötigt werden unter anderem eine Auflistung der Gesundheitsstörungen, die Namen und Anschriften der behandelnden Ärzte, Angaben zu ärztlichen Untersuchungen, Angaben zu Krankenhaus- und Reha-Aufenthalten der letzten Jahre sowie eine chronologische Aufstellung deiner beruflichen Tätigkeiten.
Was muss man tun? Wie läuft das Verfahren ab?
- Beratung einholen – am besten vor Antragstellung. Die DRV bietet kostenfreie Rentenberatung an.
- Antrag stellen – schriftlich oder online.
- Gutachterliche Einschätzung abwarten – oft wird ein medizinisches Gutachten durch von der DRV beauftragte Fachärzt:innen erstellt.
- Bescheid abwarten – Der schriftliche Bescheid über Bewilligung oder Ablehnung erfolgt in der Regel nach Abschluss der Prüfung. Eine Bewilligung wird häufig zunächst befristet für drei Jahre erteilt.
- Widerspruch möglich – Bei Ablehnung kann binnen 1 Monats Widerspruch eingelegt werden.
Wer hilft beim Antrag und der Vorbereitung?
- Deutsche Rentenversicherung – bietet Beratung, Renteninformationen und Hilfe beim Ausfüllen der Anträge.
- Sozialverbände wie der VdK oder SoVD – sie bieten rechtliche Beratung, Antragsservice und Widerspruchsbegleitung (ggf. gegen Mitgliedsbeitrag).
- Multiple-Sklerose-Gesellschaften (z.B. DMSG) – bieten MS-spezifische Beratung und psychosoziale Unterstützung.
- Reha-Sozialdienste, z.B. in Kliniken oder bei der Krankenkasse – unterstützen bei der Antragstellung direkt aus der medizinischen oder beruflichen Rehabilitation heraus.
- Pflegestützpunkte, Behindertenbeauftragte, Integrationsämter oder Beratungsstellen der Kommunen können ebenfalls Hilfestellung geben.
Die Beantragung einer Rente bei MS ist ein wichtiger Schritt, wenn die Erkrankung die Erwerbsfähigkeit dauerhaft beeinträchtigt. Frühzeitige Beratung und eine sorgfältige Vorbereitung des Antrags erhöhen die Chancen auf Bewilligung und sorgen dafür, dass die richtige Rentenform beantragt wird. Niemand muss diesen Weg allein gehen – es gibt viele kompetente Ansprechpartner und Unterstützungsangebote.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Befreiungen und finanzielle Entlastungen für Menschen mit MS
Menschen mit MS – insbesondere mit chronischer Erkrankung oder im Rentenbezug – haben unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf Befreiungen und finanzielle Entlastungen. Hier sind die wichtigsten Bereiche, in denen eine Befreiung oder Kostenreduzierung möglich ist:
- Zuzahlungsbefreiung bei der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV): Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Multiple Sklerose können sich von den gesetzlichen Zuzahlungen im Gesundheitssystem befreien lassen – etwa für Medikamente, Hilfsmittel, Heilmittel, Krankenhausaufenthalte oder Reha-Maßnahmen. Voraussetzung dafür ist, dass die persönliche Belastungsgrenze erreicht wurde. Diese liegt bei maximal 2 Prozent des jährlichen Bruttoeinkommens, bei chronisch kranken Personen sogar nur bei 1 Prozent. Multiple Sklerose wird als chronische Erkrankung anerkannt, wenn sie ärztlich bestätigt ist und eine kontinuierliche medizinische Behandlung erfolgt. Der Antrag auf Zuzahlungsbefreiung kann direkt bei der zuständigen Krankenkasse gestellt werden. Dafür sind Nachweise über das Einkommen sowie eine ärztliche Bescheinigung über die chronische Erkrankung erforderlich.
- Befreiung von Zuzahlungen zur medizinischen Rehabilitation: Bei Reha-Maßnahmen – ob stationär oder ambulant – können gesetzlich Versicherte grundsätzlich zur Zuzahlung verpflichtet werden. Bei Rehabilitationsmaßnahmen, die über die Deutsche Rentenversicherung (DRV) laufen, beträgt die Zuzahlung in der Regel 10 Euro pro Tag, maximal für 42 Tage im Kalenderjahr. Für Krankenhaus- oder Klinikaufenthalte gilt ebenfalls ein Tagessatz von 10 Euro, allerdings höchstens für 28 Tage pro Jahr. Eine teilweise oder vollständige Befreiung von diesen Zuzahlungen ist möglich, insbesondere bei geringem Einkommen oder wenn die persönliche Belastungsgrenze bereits erreicht wurde. Die Prüfung erfolgt auf Antrag, je nach Zuständigkeit durch die DRV oder die Krankenkasse. In vielen Fällen greifen sogenannte Härtefallregelungen, die eine finanzielle Entlastung ermöglichen.
- Befreiung von der Rundfunkbeitragspflicht (GEZ): Menschen mit bestimmten gesundheitlichen Einschränkungen oder geringem Einkommen können eine Befreiung oder Ermäßigung des Rundfunkbeitrags beantragen. Voraussetzung für eine Befreiung ist unter anderem das Merkzeichen RF im Schwerbehindertenausweis oder der Bezug bestimmter Sozialleistungen wie Grundsicherung, Sozialhilfe oder Leistungen bei Pflegebedürftigkeit. Der Antrag kann direkt über die Website des Beitragsservice (ehemals GEZ) gestellt werden. Notwendig sind entsprechende Nachweise, etwa eine Kopie des Schwerbehindertenausweises oder ein aktueller Leistungsbescheid.
- Steuerliche Erleichterungen: Menschen mit einer anerkannten Behinderung haben die Möglichkeit, bei der Einkommensteuer einen Behinderten-Pauschbetrag geltend zu machen. Dieser steuerliche Freibetrag soll behinderungsbedingte Mehraufwendungen pauschal ausgleichen und richtet sich nach dem Grad der Behinderung (GdB), der mindestens 20 betragen muss. Je höher der GdB, desto höher fällt auch der Pauschbetrag aus. Zusätzlich können weitere steuerliche Erleichterungen wie Freibeträge für Pflegeaufwand oder außergewöhnliche Belastungen in Anspruch genommen werden – insbesondere bei bestimmten Merkzeichen wie G, aG oder B. Der Pauschbetrag wird im Rahmen der jährlichen Steuererklärung beim Finanzamt beantragt und kann dort direkt berücksichtigt werden.
- Ermäßigung oder Befreiung bei Fahr- und Transportkosten: Für medizinisch notwendige Fahrten, etwa zur Dialyse, Chemotherapie, MS-Therapie oder Reha, können die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden. In vielen Fällen ist auch eine Befreiung von der Zuzahlung möglich. Voraussetzung dafür sind schwerwiegende Mobilitätseinschränkungen, die beispielsweise durch ein Merkzeichen wie aG, G oder H im Schwerbehindertenausweis nachgewiesen werden. Zusätzlich ist eine ärztliche Verordnung erforderlich, und die Fahrt muss vorab von der Krankenkasse genehmigt werden. Erst nach dieser Genehmigung können die Kosten erstattet oder übernommen werden.
- Vergünstigungen im öffentlichen Leben: Menschen mit Schwerbehindertenausweis können in vielen Lebensbereichen von Ermäßigungen profitieren – beispielsweise bei Fahrten mit dem öffentlichen Nahverkehr, bei Eintrittspreisen für Museen, Theater, Kinos oder andere Kultur- und Freizeitangebote. Die konkreten Vergünstigungen hängen von der Region, dem Anbieter und den im Ausweis eingetragenen Merkzeichen ab. Besonders häufig erhalten Personen mit Merkzeichen wie G, aG oder B Preisnachlässe oder Sondertarife. In manchen Fällen ist auch eine Begleitperson kostenfrei mit eingeschlossen. Ob und in welchem Umfang Ermäßigungen gelten, legen die jeweiligen Anbieter oder Einrichtungen individuell fest. Es lohnt sich daher, direkt vor Ort oder online nach den konkreten Regelungen zu fragen.
Hinweis für Rentner mit Multipler Sklerose
Wer eine Erwerbsminderungsrente bezieht, lebt oft mit einem reduzierten Einkommen. Umso wichtiger ist es, die individuellen Befreiungs- und Entlastungsmöglichkeiten zu prüfen – oft lohnt sich der Antrag bereits bei relativ niedrigen Einkünften.
Tipp: Unterstützung bei Anträgen für Rentner mit MS bieten zum Beispiel:
- Sozialdienste
- MS-Beratungsstellen (z. B. DMSG)
- Pflegestützpunkte
- VdK oder SoVD
- Krankenkassen und Rentenversicherungsträger
Arbeitsfähigkeit und der Grad der Behinderung
Im Austausch mit der MS-Community wollte ich mehr über den Zusammenhang zwischen dem Grad der Behinderung (GdB) und der beruflichen Situation von Betroffenen erfahren. Dazu stellte ich zwei offene Fragen:
- Gibt es Betroffene, die einen Schwerbehindertenausweis haben und trotzdem noch Vollzeit arbeiten? Falls ja, wie ist dein GdB?
- Gibt es Betroffene, die Erwerbsminderungsrente (EMR oder Teil-EMR) beziehen und keinen Schwerbehindertenausweis besitzen? Falls ja, warum nicht?
Die Reaktionen auf diese Fragen waren vielfältig. Der Grad der Behinderung ist kein Maßstab für Leistungsfähigkeit oder Erwerbstätigkeit. Er dient der Feststellung von gesundheitlichen Beeinträchtigungen und dem damit verbundenen Anspruch auf Nachteilsausgleiche – nicht aber als Indikator dafür, ob jemand arbeiten kann oder nicht. Nicht selten sind Menschen mit einem hohen Grad der Behinderung voll berufstätig – viele sogar in Vollzeit.
Gleichzeitig gibt es Personen mit einem niedrigen oder gar keinem GdB, die aufgrund ihrer gesundheitlichen Einschränkungen nur begrenzt oder gar nicht arbeiten können. Umgekehrt kommt es auch vor, dass Betroffene eine Erwerbsminderungsrente erhalten, jedoch keinen Schwerbehindertenausweis besitzen – sei es aus mangelnder Information oder aus Sorge, stigmatisiert zu werden.