Aufklärung über Multiple Sklerose unterstützen
Als ich im Januar 2018 mit meinem Diagnoseschub im Krankenhaus lag, fühlte ich mich überfordert und alleingelassen. Mir fehlten Erfahrungswerte von Menschen mit MS zu allen möglichen Themen. Muss ich mit den Symptomen nun leben? Kann es wieder besser werden? Was kann ich tun? Was sollte ich tun? Wo bekomme ich seriöse Informationen und Hilfe? Fragen über Fragen. Den Ärzten und dem Krankenhauspersonal mache ich übrigens keine Vorwürfe – ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben. Doch wie bereits erwähnt, fehlten mir die Erfahrungswerte von Menschen mit MS.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Mögliche Ursachen der Multiplen Sklerose
Aufklärungsarbeit mit meiner Seite bzw. MS-Domain
Schon damals im Krankenhaus stand mein Entschluss fest, dass ich irgendwann eine Internetseite erstellen werde, auf der ich Erfahrungswerte von Menschen mit MS veröffentlichen würde. Es sollte noch etwa fünf Jahre dauern, bis ich im April 2023 schließlich die erste Themenseite erstellte. Falls du einen Blick hinter die Kulissen werfen möchtest, klicke bitte hier. Aufgrund der Tatsache, dass ich „nur“ ein Mann mit MS und kein Mediziner bin, verstehe ich mich übrigens nicht als Wissensseite. Ich reiße auf meiner MS-Domain medizinische Fachthemen lediglich an und verlinke passende Quellen für diejenigen, die sich genauer informieren möchten.
Falls auch du eine MS-Diagnose erhalten hast, darfst du sehr gerne deine Erfahrungswerte auf meiner MS-Domain teilen und somit zur Aufklärung beitragen. Auf fast jeder Themenseite findest du ein Online-Formular, mit dem du deine Erfahrungswerte einreichen kannst. Dabei kann es sich um Erfahrungen zu MS-Symptomen, MS-Therapien, Untersuchungen (z. B. EEG, MRT, NLG, VEP) oder sonstigen Themen handeln, wie etwa dem Uhthoff-Phänomen, Kinderwunsch mit MS, Tattoos mit MS, Rauchen mit MS, Saunabesuch mit MS, Lebensfreude trotz MS, Euro-WC-Schlüssel und mehr (Übersicht aller Themen meiner Domain).
Aufklärungsarbeit mit meinen Flyer-Aktionen
Ein weiterer „wichtiger“ Teil meiner Aufklärungsarbeit bezieht sich auf die Flyer-Kooperationen. Meine MS-Flyer liegen in Reha-Einrichtungen, MS-Ambulanzen, Kliniken, bei Haus- und Fachärzten, Therapeuten, Apotheken sowie anderen Anlaufstellen aus. Quasi überall dort, wo ich Menschen mit oder ohne MS erreichen kann, die sich für Erfahrungswerte von Betroffenen interessieren. Die Möglichkeiten zum Auslegen sind nahezu grenzenlos, die finanziellen Mittel jedoch begrenzt.
Meine ersten Flyer hatte ich im Mai 2024 drucken lassen und zunächst testweise 50 Reha-Einrichtungen kontaktiert. Wenige Monate später folgten weitere Reha-Einrichtungen, MS-Ambulanzen, Uni-Kliniken und Neurologen. Die Resonanz war größtenteils positiv, sodass ich am Ball blieb. Mittlerweile haben mich auch viele Betroffene unterstützt und beispielsweise bei ihren MS-Ambulanzen, Neurologen, Hausärzten und Therapeuten nachgefragt, ob sie meine Flyer auslegen würden. Dafür möchte ich mich an dieser Stelle einmal recht herzlich bedanken.
Findest du meine Flyer-Kooperationen richtig und wichtig? Dann darfst du mich sehr gerne bei meiner Aufklärungsarbeit unterstützen. Für jedes Flyer-Paket, das ich verschicke, entstehen mir Kosten in Höhe von ungefähr 5 Euro (ohne Arbeitsaufwand). Deutschlandweit gibt es tausende Reha-Einrichtungen, Kliniken, Haus- und Fachärzte, Therapeuten und Apotheken. Das summiert sich mit der Zeit. Bei 100 Flyer-Paketen reden wir schon über Kosten in Höhe von 500 Euro.
- Flyer ausdrucken und bei dir vor Ort nachfragen (z.B. Klinik, Hausarzt, Facharzt, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Apotheke, …) ob sie meine MS-Flyer auslegen würden/möchten. Bitte vorab unbedingt Kontakt mit mir aufnehmen, um zu klären, ob dort, wo du nachfragen möchtest, nicht vielleicht schon meine Flyer ausliegen oder man mir eine Absage erteilt hatte. Bei positiver Antwort würde ich dann eines meiner Flyer-Pakete per Post verschicken.
- Alternativ kannst du meine Flyer-Aktionen auch finanziell unterstützen. Dazu kannst du wahlweise auf meiner Supporter-Seite eine Rechnung anfordern (den Betrag bestimmst du) oder einen Wunschbetrag per PayPal spenden (info@ms-krankheit.de).
Aufklärungsarbeit mit meinen MS-Taschen
Auch meine MS-Taschen tragen zur Aufklärung über Multiple Sklerose bei. Beim Einkaufen werden sie vermutlich nicht großartig wahrgenommen. Einige Personen nutzen meine Baumwolltasche jedoch auch für die Reha, den Arztbesuch, die Physiotherapie oder das Fitnessstudio – um nur einige Beispiele zu nennen. Aus diversen Gesprächen mit Betroffenen weiß ich, dass sie aufgrund meiner Tasche auf das Thema MS und/oder meine MS-Domain angesprochen wurden. Wegen dieser Erfahrungen würde ich behaupten, dass auch meine MS-Taschen ihren Zweck erfüllen und zur Aufklärung der MS beitragen.
Ich freue mich über jede Person (egal ob mit oder ohne MS), die eine meiner MS-Taschen besitzt und dadurch zur Aufklärung beiträgt. Die Möglichkeiten, die Taschen zu verteilen, sind nahezu grenzenlos – die finanziellen Mittel allerdings nicht. Die Kosten für eine MS-Tasche inklusive Versand betragen etwa 6 Euro. Wenn ich zusätzlich noch einen Kugelschreiber beilege, dann steigen die Kosten auf rund 8 Euro. Das klingt zunächst einmal nicht nach viel, summiert sich aber mit der Zeit. Bei 100 MS-Taschen reden wir beispielsweise über Gesamtkosten in Höhe von 600 Euro und bei 100 MS-Taschen (inklusive einem Kugelschreiber) von rund 800 Euro.
Findest du meine MS-Taschen praktisch und hilfreich? Gerne darfst du mich bei meiner Aufklärungsarbeit unterstützen:
- MS-Taschen (4 Euro pro Stück) und Kugelschreiber (2 Euro pro Stück) können bei mir käuflich erworben werden. Je nach gewünschter Menge und Zielland fallen unterschiedliche Versandkosten an. Innerhalb Deutschlands würde der Versand einer MS-Tasche inklusive Porto beispielsweise 6 Euro betragen, während der Versand einer MS-Tasche inklusive Kugelschreiber 8 Euro kosten würde.
- Alternativ kannst du mich mit meinen MS-Taschen auch finanziell unterstützen. Dazu kannst du wahlweise auf meiner Supporter-Seite eine Rechnung anfordern (den Betrag bestimmst du) oder einen Wunschbetrag per PayPal spenden (info@ms-krankheit.de). Je nach finanziellen Möglichkeiten verschenke ich nämlich gelegentlich auch MS-Taschen, beispielsweise im Zuge meiner Gewinnspiele speziell für Menschen mit MS oder anhand besonderen Aktionen.
Folgendermaßen kannst du MS-Taschen und/oder Kugelschreiber bestellen:
Aufklärungsarbeit mit meinen Gewinnspielen
Meine Gewinnspiele speziell für Menschen mit MS haben zwei Gründe. Auf der einen Seite möchte ich damit Betroffenen etwas Gutes tun und für positive Momente sorgen. Auf der anderen Seite verlange ich gelegentlich aber auch Erfahrungswerte als Teilnahmebedingung, die ich dann auf meiner MS-Domain veröffentliche. Bei meinem Symptom-Gewinnspiel sind dadurch fast 200 Erfahrungen zu Erstsymptomen zusammengekommen, die ich dann hier veröffentlicht habe.
Ich verlose unter anderem Preise, die von Menschen mit MS selbst hergestellt oder gestaltet wurden. Dazu gehören beispielsweise handgefertigte Produkte wie MS-Schmetterlinge, Glücksschweinchen oder Aufpass-Quallen sowie Bücher, darunter MS-Romane und Ratgeber. Ich verlose aber auch Preise, die meiner Meinung nach zum Motto des jeweiligen Gewinnspiels passen und/oder Menschen mit MS gefallen oder nützlich sein könnten.
Falls du Preise für künftige Gewinnspiele beisteuern möchtest, kannst du mich sehr gerne per E-Mail kontaktieren (info@ms-krankheit.de). Falls du mich in puncto Portokosten und dem Kauf weiterer Preise (wie z. B. MS-Tassen, Hilfsmittel für Menschen mit MS, …) unterstützen möchtest, würde ich mich über eine kleine Spende freuen. Dazu kannst du wahlweise auf meiner Supporter-Seite eine Rechnung anfordern (den Betrag bestimmst du) oder einen Wunschbetrag per PayPal spenden (info@ms-krankheit.de). Ich plane übrigens vier Gewinnspiele pro Jahr, falls es mir finanziell und gesundheitlich möglich sein sollte.